pust Side 4 Trine forsker på opererte lungekreftpasienter Magasinet for de som har lungekreft, deres pårørende og andre interesserte

Like dokumenter
pust Magasinet for de som har lungekreft, deres pårørende og andre interesserte Februar 2016 I Lungekreftforeningen Lungekreftforeningen

pust Velferdstur s. 4-5 Magasinet for de som har lungekreft, deres pårørende og andre interesserte Juni 2015 I Lungekreftforeningen

pust s.6 landskonferanse og årsmøte 2013 magasinet for de som har lungekreft, deres pårørende og andre interesserte Juni 2013 i lungekreftforeningen

Styreleder: Rita Slåbakk, Notodden Styreleder: Rita Slåbakk, Notodden

LUNGEKREFTFORENINGEN. Vi hjelper på veien.

Lungekreftforeningen har gjennomført sitt åttende driftsår. Det har vært et spennende år med mange arbeidsoppgaver.

pust Landskonferanse og årsmøte for pasienter og pårørende s.6 Magasinet for de som har lungekreft, deres pårørende og andre interesserte

STRATEGIPLAN

Muntlig spørsmål fra Bent Høie (H) til helse- og omsorgsministeren - om Kreftgarantien

Ung kreft Midt-Norge inviterer til Krakowtur september 2016

KOMMUNENS KREFTKOORDINATOR

INVITASJON TIL HØSTMØTE 2012

Har vi for mange universitetssykehus? Dag Bratlid

VINTERLEIRER 2010 TROVASSLI LEIRSTED, ØYFJELL

TB undervisningspakke Spørsmål og svar 1

PASIENTOPPLEVELSER I EN FRAGMENTERT HELSETJENESTE

Tid: Onsdag 01. til fredag 3. juni 2016 (uke 22) Sted: Nestor, Melsomvik. Pensjonistskolen i Melsomvik siden 1979

AKERSHUS UNIVERSITETSSYKEHUS. Til deg som er ungdom innlagt på Barne- og ungdomsklinikken

PLAN FOR AUGUST LOPPA

Saksframlegg til styret

Fredag 24. søndag 26. juni 2016 Jarlsberg Travbane, Tønsberg

pust s.5 Velferdsturer for våre medlemmer Magasinet for de som har lungekreft, deres pårørende og andre interesserte

HENVISNING AV PASIENTER BEHANDLINGSREISER

INVITASJON TIL ÅRSMØTE OG 20-ÅRS JUBILEUM 2013

VELKOMMEN TIL LANDSMØTE I NAGS!

Retningslinger for likepersonsarbeid i Lymfekreftforeningen

Månedsbrev for Kongekrabbane juni 2015!

Hva er demens? I denne brosjyren kan du lese mer om:

Tilvenning i Blåveiskroken barnehage.

D en andre norske E rfaringskonferansen innen helsefrem m ende og forebyggende arbeid for eldre, innenfor helse, velferd og kultur

Heftet er skrevet og utgitt av For Fangers Pårørende (FFP) Illustrasjoner: Darling Clementine Layout: Fjeldheim & Partners AS

Det står skrevet i evangeliet etter Matteus i det 26. Kapittel:

Handlingsplan for. Revehi Handlingsplan Revehi

Jeg gikk på skjelvende føtter opp til legen. Jeg hadde hatt en

Hjertelig velkommen. 70-års fest for. Rolf. Lørdag 16. juli Vi bor og feirer på sjarmerende Tanums Gestgifveri i Sverige.

Nettverksbrev nr. 45, desember 2015

Sluttrapport Informartritt

Pårørendes møte med helsevesenet

Utredning og diagnostikk av lungekreft ved St. Olavs Hospital

HENVISNING AV PASIENTER BEHANDLINGSREISER

VIRVELNYTT. Utgave nr: 49. Infohefte for:

"Påfyll" - et kurs for korister og dirigenter. Nordnorsk Pensjonistskole okt. -15

MÅNEDSPLAN FOR STJERNESKUDDET JUNI 2016

Vil du være med i en undersøkelse?

Styresak. Arild Johansen Styresak 017/12 B Tilleggsrapportering til årlig melding Kreftpasienters erfaringer med somatiske sykehus 2009

NSH-konferanse Hvordan tilrettelegge for palliativ enhet i sykehus Presentasjon uten bilder, til publikasjon på internett

Invitasjon til sommerleir

SYKEHUSETS VENNER NOTODDEN

INVITASJON TIL HAVNA-KURSET 2016

Eldres Aktivitetsuke

Maskulinitet, behandling og omsorg Ullevål sykehus Marianne Inez Lien, stipendiat. Sosiolog. Universitetet i Agder.

Møteplass for mestring

Fysisk aktivitet reduserer risikoen for kreft

Årsberetning 2014 Mental Helse Trondheim

Den skjøre tilliten. Vi vet noe ikke dere vet. Hva kan dere bruke det til? Synspunkter fra Anne Lise Kristensen, helse, sosial og eldreombud i Oslo

Semesterevaluering av TVEPS våren 2016

Åfjord Næringsforening

I arbeid under og etter kreft. Informasjon til deg som er arbeidsgiver, arbeidstaker og kollega

Her er din nye arbeidsgiver:

INVITASJON TIL HØSTMØTE 2011

TILBUD VÅREN 2016 TIL KREFTRAMMEDE OG PÅRØRENDE. Vardesenteret og Pusterommet på St. Olavs Hospital

Reformen fritt behandlingsvalg

Mistanke om snoking i kjernejournal

Denne brosjyren er utviklet av Nasjonalt kunnskapssenter om vold og traumatisk stress (NKVTS), i samarbeid

Håndbok I møte med de som skal hjelpe. Recoveryverksteder Ett samarbeidsprosjekt mellom Høgskolen i Sørøst-Norge og Asker kommune

Sluttrapport for "Sammen for mer aktivitet" Prosjektnummer

KONFERANSE NASJONAL HØRINGSKONFERANSE. Distriktsmedisinske senter DMS. Torsdag 6. og fredag 7. november 2003 Oslo Kongressenter, Folkets Hus, Oslo

Psykiatrisk senter for Tromsø og omegn Romssa ja biras psykiatriija guovddáš. Hva er erfaringene dine som bruker av poliklinikken?

Informasjonshefte til pasienter og pårørende. Medisinsk avdeling, sengepost B4, St. Olavs Hospital, avdeling Orkdal Sjukehus

KONFERANSE. PASIENTOPPLÆRING Pasientopplæring som behandling Mestring av endret livssituasjon

Saksframlegg til styret

Nettverksbrev nr. 36, desember 2012

ÅRSMELDING TERMIK RANA 2011

Beredskapsplan for barn som ikke blir hentet/ for sein henting

Sluttrapport: Ut i det blå

LÆRINGS- OG MESTRINGSTILBUD

Kurs og årsmøte 5 6. mars 2016

Reisebrev fra turen til St. Petersburg

Til læreren. Tekst til diktater: Norsk på 1-2-3, Cappelen Damm

for Vardesenteret på UNN VÅREN 2015 PROGRAM

Pakkeforløp for kreft

HØSTFERIETUR til First Hotel Aalborg oktober

Medlemsnytt Telemark Røde Kors Nummer

Referat fra styremøte

PERIODEPLAN FOR GUL OPAL

Gratis basseng fredag fra kl 20.00

VELKOMMEN TIL ERDAL BARNEHAGE

Kurslederopplæring Kurs i mestring av depresjon -

KREFTFORENINGENS FORVENTNINGER - PASIENTENS ROLLE I KVALITETSREGISTRE

SLUTTRAPPORT TRENINGSGLEDE, MOT OG STYRKE _ Tre konferanser

Innhold. Om oss Bakgrunn Mål for kampanjen Aktiviteter så langt Veien videre. Side 2

Det ultimate Nordkapp-eventyret - konkurranseregler

Torsdag 24. januar 2013

pust Pakkeforløp fra 1. januar s. 10 Magasinet for de som har lungekreft, deres pårørende og andre interesserte Desember 2014 I Lungekreftforeningen

INVITASJON TIL VMHs FAGSEMINAR OG LANDSMØTE 2016

«Livsglede» En herlig aktivitetsuke for eldre! Hjertelig velkommen

Arven fra Grasdalen. Stilinnlevering i norsk sidemål Julie Vårdal Heggøy. Oppgave 1. Kjære jenta mi!

om Barnekreftforeningen

VELKOMMEN TIL GRÅKALLEN BARNEHAGE

Transkript:

pust Juni 2016 I Lungekreftforeningen Lungekreftforeningen Side 4 Trine forsker på opererte lungekreftpasienter Magasinet for de som har lungekreft, deres pårørende og andre interesserte

2 I PUST 2 2016 pust Lungekreftforeningen Postboks 190 3672 Notodden Telefon: 934 70 121 E-post: post@lungekreftforeningen.no www.lungekreftforeningen.no Leder Rita Slåbakk Kontonummer: 1503.09.26932 Design/layout Gjerholm Design AS Telefon 23 15 70 04 Forsidefoto colourbox.com Hei dere, det er sommer! Det er sommer og snart sommerferie. Selv har jeg ikke mange møter igjen og tror jeg blir ferdig denne uken. I dette nummeret av Pust kan vi lese om et delt helsetilbud for lungekreftpasienter. Det er godt at noen setter ord på det vi også jobber med. Noe er galt i Norge når de som har mye penger kan få kjøpt behandling som burde være tilgjengelig for alle som kan ha nytte av immunterapi og annen behandling. Det viser seg også at de med god utdannelse har lettere for å få operasjon, så da er bildet komplett. Det kan nok være mange grunner til dette, men det er også en sak vi i foreningen må se nærmere på. Det er godt at det jobbes med å få i gang et nytt seminar for pårørende. Det er noe som har vært savnet og jeg ber dere som er pårørende melde dere på. Dette er nyttig! Ellers forsøker vi å jobbe for et felles seminar for likepersonene vi har i foreningen. Det har vist seg at felles opplæring av likepersonene fungerer veldig bra, og da kan vel også påfyllet være felles. Kreftforeningen skal også ha seminar for brukerrepresentanter. Dette er ting som skjer til høsten. Høsten er også tiden for velferdsturer. Meld dere på, så fyller vi opp så langt det går! Vi har som vanlig ikke altfor mange plasser, men jeg gleder meg til å vise dere vakre Telemark. Fint vær er bestilt! Så dere, jeg minner dere igjen på at det er sommer og ferietid for mange av oss i alle fall. Ferie for meg er solkrem, myggstikk, sur rabarbra (som blir søt og god som suppe), varm bil, familie og tilgang på telefon og mail... Laaange late dager som lader batteriene! Jeg ønsker dere alle en god sommer, og som vanlig minner jeg dere på å smøre dere godt med solkrem, sitt i skyggen og ikke få solstikk! Tilsluttet: Lungekreftforeningen Minnegaver Lungekreftforeningen får ofte minnegaver ved at avdøde eller etterlatte ønsker at det skal gis penger til arbeidet vår forening driver. Gavene Lungekreftforeningen mottar, vil gå til å støtte forskning på lungekreft. Minnegavekonto: 1202.31.61298. Merk innbetalingen med avdødes navn. Rita Slåbakk

PUST 2 2016 I 3 Velferdsturer 2016 i arrangerer to turer i år også. Den «faste» turen går tur retur Skien Dalen med buss til Dalen og kanalbåt tilbake. Dette er en kjempefin tur som vi har arrangert flere år på rad. Tur nr. to går til det nye verdensarvstedet Rjukan. Her er det mye historie! TEKST: RITA SLÅBAKK Turene koster ingenting, men dere må komme dere til og fra avreisested selv. Det gjelder å melde seg på tidlig fordi vi har et fast antall plasser og hotellrom, og vi følger først til mølla-prinsippet. Det er derfor viktig at dere melder dere på ved bruk av påmeldingsslippen her i bladet og sender den i posten til oss så raskt som mulig. Husk også at alle må være medlem i Lungekreftforeningen for å delta. Spesielt for kanalturen: Dette har vært en veldig populær tur, og dersom det blir mange påmeldt vil de som ikke tidligere har vært med, bli prioritert. Alle påmeldinger som vi mottar, vil bli datert så dersom det er plass fyller vi opp så langt vi kan. Så igjen; vær rask med påmelding til oss! Tur 1: KANALTUR SKIEN DALEN SKIEN 9. 10. september Vi reiser fra brygga i Skien, bruker buss til Dalen hvor vi spiser middag og overnatter på historiske Dalen Hotell. Dagen etter returnerer vi til Skien med kanalbåt. Vi møtes på brygga i Skien fredag 9. september kl. 13.30 og returnerer lørdag 10. september kl. 18.00. Bil kan parkeres gratis på brygga. Denne turen går gjennom vakker telemarksnatur og mange sluser. Fullt program vil påmeldte få seinere. Tur 2: VERDENSARVBYEN RJUKAN 30. september 2. oktober Tur 1: Kanaltur fra Skien Tur 2: Rjukan og Gaustatoppen Dette blir en todagerstur. Her møter vi opp på Gaustablikk høyfjellshotell til middag fredag 30. september. Lørdag 1. november bruker vi på Vemork med museumsbesøk, film og lunsj. Søndag etter frokost blir det tur til Gaustatoppen med banen inne i fjellet. Vi slipper å gå! Fjellet er nydelig på høsten, og det blir både tid og mulighet til å gå turer. Fullt program får påmeldte seinere. PÅMELDINGSSKJEMA: Sett kryss ved den turen du vil være med på: Lungekreftforeningen, Postboks 190, 3672 NOTODDEN Tur 1: Påmeldingsfrist 9. august Tur 2: Påmeldingsfrist 1. september Navn: Adresse: E-postadresse: Telefonnr: Enkeltrom Dobbeltrom Vil dele rom med: Allergier eller andre ting vi bør vite om:

8 I PUST Krafttak Valg 3 2014 mot kreft Forsker på opererte lungekreftpasienter Hva venter lungekreftpasienter som skal gjennom en operasjon, og er informasjonen og oppfølgingen fra helsevesenet godt nok? Det var temaet da Trine Oksholm disputerte for sin doktorgrad i januar. TEKST: Kjell Arnestad, foto: Privat Trine Oksholm har bakgrunn som sykepleier, undervisningssykepleier og høgskolelærer. I dag arbeider hun som førsteamanuensis ved VID vitenskapelige høgskole, og hun har i tillegg en 20 prosent stilling som forskningssykepleier på Lungeavdelingen ved Rikshospitalet, Oslo universitetssykehus. Lite tidligere forsking Oksholms fokus har vært lungekreftpasienter som har blitt operert, et felt hun har jobbet med i over tyve år. Som sykepleier lurte hun ofte på hva som ventet pasientene etter at de forlot sykehuset. 29. januar disputerte Oksholm med sin avhandling om sykdomsforløpet til opererte lungekreftpasienter, et område det har vært forsket lite på tidligere. Funnene hennes har gitt et mye bedre grunnlag for oppfølging av denne pasientgruppa. Mange pasienter får både fysiske og psykiske plager etter operasjonen. De er ofte ikke forberedt på disse plagene, vet ikke hva de skal gjøre for å lindre dem eller hvem de skal kontakte for å få hjelp, forteller Oksholm til Pust. Trine Oksholm søkte Kreftforeningen om økonomisk støtte til å gjennomføre doktorgradsavhandlingen (ph. d.), hvilket hun fikk. Svært mange pasienter sa ja til å delta i studien, hele 270 fra Helse Sørøst, Helse Midt-Norge og Helse Vest. Kartla symptomer etter operasjon Målet med studien var å få større kunnskap om hvilke plager de opererte slet med før og etter behandlingen. Over 80 prosent var én måned etter operasjonen plaget med kronisk trøtthet, smerter og var tungpustne. I tillegg manglet mange appetitt, og siden eventuell cellegiftbehandling starter fire seks uker etter operasjon, er det svært lite gunstig. Også etter fem måneder hadde mange de samme plagene, som da risikerte å bli kroniske. Noen lungekreftpasienter som skulle opereres, hadde blitt fortalt at de trolig ville være tilbake til «normalt» etter fire til seks uker. Likevel hadde mange av dem store plager i lang tid etter operasjonen og fryktet naturlig nok at operasjonen ikke hadde vært vellykket. Manglende eller feil informasjon om hva man kan forvente etter en lungekreftoperasjon, fører til frykt når symptomene ikke forsvinner raskt: Pasienter kan ofte tolerere mange plager dersom man vet at det er normalt. De blir imidlertid veldig bekymret dersom de er feilinformert om hva som er normalt etter operasjonen. Slike bekymringer kan påvirke pasientene både fysisk og psykisk. Trine Oksholm disputerte i januar med sin doktorgradsavhandling om lungekreftpasienter og deres møte med helsevesenet før og etter operasjon. De europeiske retningslinjene tilrår fysioterapi etter operasjonen, noe som har vist seg å gi gode resultater på tung pust. Oksholms studie viste at kun 32 prosent av de norske pasientene fikk fysioterapi. Forskning viser at pasienter har god effekt av riktig type fysioterapi etter operasjon, og det er derfor trist at så få norske pasienter får dette tilbudet. Pasientene i Norge har rett på gratis fysioterapi etter en slik stor operasjon. Det er viktig at vi arbeider sammen for at flere pasienter skal få et fysioterapitilbud. Informasjonsbehovet er stort Avhandlingen konkluderte med at opererte lungekreftpasienter sliter med mange symptomer både før og etter operasjonen, og at informasjonen om hva man kan vente seg i tida etter operasjonen er for dårlig. Det er svært viktig at denne informasjonen blir bedre og riktig, samtidig som det bør på plass tiltak og bedre rutiner for å hjelpe pasientene å mestre postoperative plager. Til slutt vil jeg benytte muligheten til å takke alle pasientene som deltok i studien. Uten deres innsats hadde det ikke blitt noen forskning. Jeg vil også oppfordre pasienter som har plager etter lungekreftoperasjon, til å ta kontakt med helsevesenet og be om hjelp. Nyere forskning viser at plager som kronisk tretthet, smerter og tungpustenhet ofte kan reduseres. Så stå på, og be om hjelp dersom dere trenger det. Kilde: VID Haraldsplass

PUST 2 2016 I 5 PÅRØRENDE I FOKUS! Kurset for pårørende ble arrangert for første gang høsten 2012 med gode tilbakemeldinger.lungekreftforeningen planlegger nå et nytt kurs i Oslo 8. og 9. oktober på Royal Christiania Hotell, fra lunsj til lunsj. Med forbehold om nok interesse. Tekst: Ragnar D. Ihlen Tanken er å ha et seminar kun for pårørende. Programmet er ikke helt på plass ennå, men kurset vil bl.a. gi deg mulighet til å lære mer om hvordan du kan takle stress og få tak i din egen livslyst. Du vil få større kjennskap til hvordan tanker påvirker følelser og mulighet til å utveksle erfaringer og synspunkter med andre m.m. Kurset vil bli gratis for alle. Lungekreftforeningen sørger for opphold på hotellet, inkl. alle måltider, og skal sørge for nødvendig transport for de av dere som må reise. Neste nummer av PUST vil komme for seint i forhold til kurset, derfor vil det bli gitt direkte informasjon på et senere tidspunkt kun til de av dere som melder interesse nå. Er du interessert i å være med på kurset? Send ditt navn og adresse, samt telefonnummer og e-postadresse til: post@lungekreftforeningen.no. Påmeldingsfrist er 30. august. Om det skulle bli stor interesse for kurset, gjelder først til mølla-prinsippet. Velkommen! Illustrasjons: colourbox.com Illustrasjonsfoto: colourbox.com

6 I PUST 2 2016 En god landskonferanse i Trondheim Deltakerne fulgte med under landskonferansen. Med variert program, engasjerte deltakere og et Trondheim i både sol og snø, ble det også i år en landskonferanse som vi kan være stolte av. Ikke minst var det en hyggelig og sosial ramme rundt samlingen. TEKST: KJELL ARNESTAD, FOTO: ALF BERG Rita Slåbakk åpnet landskonferansen som leder i Lungekreftforeningen, og takket for at 31, like mange som i fjor, hadde tatt turen til møtehelgen i Trondheim. Samvalg og brukermedvirkning Janna Berg, overlege ved Sykehuset i Vestfold, innledet for landskonferansen om valg av behandlingsformer ved ulik alder og former og stadier for lungekreft. Spesielt fortalte Berg om samvalg om behandling, dvs. at pasienten selv er med på å velge behandling ut fra hva de legger vekt på. Hun la fram det hjelpemiddelet på nett som er utviklet for å gi pasienten og legen mulighet til å gjøre et informert valg. Fordelene er mange, også at pasienten i større grad føler å bli hørt og får en større trygghet under behandlingen. Henrik Aasved fra styret innledet om brukermedvirkning, dvs. at brukerne får være med på å påvirke beslutningsprosessene som angår deres brukergruppe. Brukerrepresentantene skal ha hele kreftperspektivet for øyet og representerer pasienter uavhengig av krefttype. Brukerutvalgene behandler ikke enkelttilfeller, men opererer på systemnivå. Mens Janna Berg snakket om brukermedvirkning på individnivå, jobber brukerrepresentantene overfor systemet. Aasved oppfordret alle som får tilbudet, om å bli med som brukerrepresentanter. Arbeidet er lærerikt og givende, samtidig som du er med på å påvirke våre møter med helsevesenet, uten at det krever for mye. Neste punkt på dagsordenen tilhørte også Aasved, og nå tok han for seg likepersontjenesten som Lungekreftforeningen tilbyr pasientene. Pasienter eller tidligere pasienter som har fått nødvendig opplæring, er egnet og som har overskudd, kan være likeperson og støtte for «nye» pasienter og dele sine erfaringer med de som

PUST 2 2016 I 7 Esther Ryberg gikk av etter mange år som kasserer. På landskonferansen sørget hun for innsjekkingen.ww Janna Berg kom fra Vestfold for å fortelle om samvalg ved behandling, dvs. at pasientene selv er med på å velge behandling ut fra hva de legger vekt på. Sveinung Sørhaug og Bjørn Henning Grønberg, begge onkologer fra St. Olav hospital, ga oss en innføring i pakkeforløp ved lungekreft og aktuell forsking ved sykehuset i Trondheim. blir rammet av lungekreft og trenger råd, veiledning og noen å snakke med. Vår likepersonansvarlig er Alf Gullik Hansen, og du finner alltid oppdatert oversikt over våre likepersoner rundt omkring i landet på våre nettsider og i Pust. De er tilgjengelige på e-post, telefon eller ved personlig møte. Ofte kan det være like viktig å lytte og være et medmenneske som å prate. Pakkeforløp og lungekreftforsking Sveinung Sørhaug, onkolog ved St. Olavs hospital, fortalte oss om prosessen bak pakkeforløp ved lungekreft. Formålet har vært å unngå ikke-faglig begrunnet ventetid. Forutsigbar og godt planlagt behandling er en av fordelene for pasientene. Diagnose og behandling av lungekreft består av svært mange deler, og pakkeforløpet beskriver og gir frister for dette. Slik får pasientene en oversikt og bedre forståelse av det de skal gjennom. Pasient-/ forløpskoordinatorene skal være kontakt og guide for pasientene fram til starten av behandlingen. Samtidig er det viktig å huske at tallene og fristene ikke nødvendigvis tar opp i seg alle eventualiteter som kan oppstå under et behandlingsforløp. Bjørn Henning Grønberg, også onkolog fra St. Olavs hospital, fortsatte med å fortelle om aktuell forskning ved klinikken. Grønberg tok også opp utfordringene rundt brukermedvirkning i og med at brukerutvalg skal ta for seg svært brede saksområder. Et av prosjektene Grønberg fortalte om, er hvordan eldre pasienter tåler ulike behandlingsmetoder. Ofte er utprøving av nye medisiner eller metoder utført på yngre og sterkere pasienter enn hovedmengden av de pasientene som får diagnosen. Som inspirerende og humoristisk avslutning av en god konferansedag, kom humorist, journalist og historiker Rolf Rolfsen inn med trondheimspatriotisk foredrag om latter som medisin. På kvelden sørget hotellet for en svært god middag for konferansedeltakerne, mens deltakerne selv stilte med god stemning og høy latter rundt bordene. Årsmøte med kontinuitet og litt fornying På årsmøtet søndag formiddag ble de vanlige årsmøtesakene behandlet. I tillegg ble det vedtatt en mindre endring i vedtektene, slik at lokalforeningene nå må sende inn et årsmøteskjema, noe Bufdir stiller som krav for å gi støtte for lokallag. Fire av styremedlemmene var ikke på valg i år, deriblant leder Rita Slåbakk. På de andre plassene ble Wenche Hoholm og Oddvar Bakke gjenvalgt, mens Cecilie Bråthen (pasientmedlem fra Buskerud) og Jan Morten Schelbred Haraldsen (pasientmedlem fra Telemark) kom inn som faste styremedlemmer. Som varaer ble Ragnar D. Ihlen, Gunn Elin Persson og Lise Bratli valgt. Årsmøtet ble avsluttet med stor takk til Esther Ryberg, mangeårig kasserer, som nå gikk ut av styret. Alf Gullik Hansen ble også takket etter at han gikk av som leder av valgkomiteen. TO NYE SCREENING-METODER I ABC Nyheter har vi i det siste kunnet lese om to nye metoder for å oppdage kreft allerede før svulster blir dannet. Det er snakk om ISET-blodprøve, som sies å kunne påvise kreftceller i blodet før det blir dannet svulster. Denne metoden er utviklet i Frankrike og koster rundt 5 000 norske kroner. Så langt dekker ikke den franske staten kostnadene ved slike tester. Den andre metoden blir testet i Storbritannia og er en pustmåler. Kreft produserer små mengder av en rekke kjemikalier. Om pustmåleren kan oppdage de ørsmå, flyktige forbindelsene, vil man kunne anta at pasienten har lungekreft og utrede dette videre og eventuelt starte behandling.

8 I PUST Lommeboka Krafttak 23 2014 2016 mot avgjør kreft Kreftcelle som angripes av T-celler. (flickr.com/photos/nihgov/) LOMMEBOKA AVGJØR Immunterapi har vært et stort tema i mediene denne våren. Behandlingsformen tar utgangspunkt i kroppens eget immunforsvar for å bekjempe kreftcellene. Over hele verden blir det drevet forskning på hvordan denne behandlingen kan brukes og ikke minst hvilke krefttyper den kan brukes mot. TEKST: KJELL ARNESTAD I Norge er immunterapi godkjent for bruk mot hudkreft, hvor den har vist seg å svært god effekt. En femårsstudie i USA viste at pasienter med føflekkreft økte overlevelsesraten fra 16,6 til 36 prosent. Studier viser også at stadig flere kreftpasientgrupper vil kunne få god behandling med de nye medisinene, også lungekreftpasienter. For å få best effekt kreves det at terapien tilpasses hver enkelt pasient ved at man påviser hvilke antigener i svulsten det er T-cellene i immunforsvaret reagerer på. Professor Steinar Aamdal ved OUS mener immunterapi i framtida vil kunne brukes ved alle krefttyper, trolig i kombinasjon med cellegift og stråling. Kostbart Kostnadene ved immunterapi er svært høye. I Norge er behandlingen kun godkjent ved føflekkreft. Beslutningsforum sa i januar nei til bruk ved lungekreft i hovedsak med begrunnelse i de høye prisene fra legemiddelselskapene. Det har ført til at de som har mulighet, kjøper seg behandlingen ved private klinikker. Aleris er en av de private klinikkene som tilbyr immunterapi. I slutten av mai hadde de 43 pasienter som mottok behandlingen. Én behandling kan koste rundt 40 000 kr, og det sier seg selv at det er svært få som har råd til å finansiere et helt behandlingsløp

PUST 2 2016 I 9 TV2 fortalte også om Per Arne på 35 år med lungekreft med spredning som måtte velge mellom å selv betale for immunterapi ved privatsykehus eller å beholde huset. Han ville ikke bruke alle familiens penger på en behandling han ikke visste om ville fungere for ham, selv om legene hans mente han ville ha godt utbytte av immunterapi. Helse- og omsorgsminister Bent Høie (H) (Regjeringen.no) på egen hånd, og mange tar opp lån. Karita Bekkemellom fra Legemiddelindustrien. (Bjarne Thune (CC License) De som har penger eller har tegnet forsikring, kan få en terapi som andre ikke får. Det synes jeg det er vanskelig å leve med, at vi har et sånt skille. Det var jo ikke derfor vi ble leger. Vi er alle for et offentlig helsevesen som skal gi behandling til alle, men det går gal vei, sier Aamdal til TV2 23. mai. Krangler om skyld Helseminister Bent Høie mener det er legemiddelselskapene som tar en umoralsk høy fortjeneste på denne typer legemidler. De fant fram til en løsning for føflekkreftpasientene, men så langt ikke for andre krefttyper. Administrerende direktør i Legemiddelindustrien, Karita Bekkemellem, mener myndighetene bevisst venter med å ta i bruk immunterapi for nye grupper i påvente av at større konkurranse og dermed lavere priser. Men hun peker på at de er en kommersiell bransje hvor aksjonærene skal ha sitt. Blant Oljefondets ti største selskaper er tre legemiddelselskaper. Lungekreftpasienter med høy inntekt får oftest operasjon Kreftregisteret har påvist at lungekreftpasienter med høy inntekt har 66 prosent større sjanse for å bli operert enn dem med lav inntekt. Bosted, alder, kjønn og ikke minst utdanning er alle faktorer som avgjør om man blir operert eller ikke. Undersøkelsen er gjort blant 24 000 lungekreftpasienter. Forsker Yngvar Nissen ved Kreftregisteret har ingen umiddelbar forklaring på hvorfor det er slik. Men operasjon er en dyrere behandling enn kun cellegift og stråling. Generelt så vet vi at de som blir operert, har en mye bedre prognose enn de som ikke blir operert. Unntaket her er en type strålebehandling (stereotaktisk) som i økende grad gis til tidligstadium-pasienter og med gode resultater, sier Nilssen til Aftenposten. Kilde: NTB Lungekreftforeningen Lungekreftforeningen takker for gaven ved: Steinar Andsjøn Elinor Waagenæs...sin båre

10 8 I I PUST Pakkeforløp Krafttak 23 22014 2016 mot kreft Forbedringer i pakkeforløp 27. mai tok Oslo universitetssykehus i bruk en ny regional løsning for pakkeforløp for kreft. Samtidig melder Helsedirektoratet at alle helseforetakene vil nå målet om at 70 prosent av pasientene skal inkluderes i pakkeforløpet. TEKST: KJELL ARNESTAD Med DIPS Arena skal registreringen av pakkeforløp bli enklere, og OUS er pilotsted for den nye løsningen. Det skal blant annet være mye enklere å registrere koder i et mer intuitivt system. Den største gevinsten vil være at forløpskoordinatorene vil få bedre tid til kontakt med pasientene nå som registreringen blir mer effektiv. DIPS Arena vil gi en bedre oversikt over milepæler i behandlingen og vise om tidsfristene overholdes. På eksisterende pakkeforløp for kreft innen lunge-, bryst-, prostata- og endetarmskreft når alle helseregionene målet om at 70 prosent av nye kreftpasienter skal inkluderes i pakkeforløpet. Dette melder Helsedirektoratet 3. mai. Hva er pakkeforløp for kreft? Formålet med pakkeforløp er at kreftpasienter skal oppleve et godt organisert, helhetlig og forutsigbart forløp uten unødvendig ikke-medisinsk begrunnet forsinkelse i utredning, diagnostikk, behandling og rehabilitering. Et pakkeforløp er et standard pasientforløp som beskriver organisering av utredning og behandling, kommunikasjon/dialog med pasient og pårørende, samt ansvarsplassering og konkrete forløpstider. Pakkeforløpet starter når et helseforetak mottar en henvisning med begrunnet mistanke om kreft. Pakkeforløpet omfatter: utredning initial behandling oppfølging og eventuell behandling av tilbakefall (recidiv og metastaser) Pakkeforløpet beskriver også: sykdomsspesifikk rehabilitering symptomlindrende behandling/palliasjon støttebehandling sykepleie De regionale helseforetakene har det overordnede ansvaret for å sikre at pakkeforløpene blir implementert og fulgt opp. Med utgangspunkt i pakkeforløpet skal et individuelt forløp for hver enkelt pasient tilrettelegges. I tillegg til en konkret medisinskfaglig vurdering av behovet for utredning og behandling, skal det tas hensyn til pasientens ønsker og individuelle situasjon, som for eksempel alder og sårbarhet, eventuell komorbiditet eller komplikasjoner. Kilde: Helsedirektoratet

PUST 2 2016 I 11 Tilbud til deg i Trondheim: Hverdagshjelpen Kreftrammede i Trondheim kan nå få hjelp av frivillige til praktiske gjøremål i og utenfor hjemmet. Mange kreftrammede ønsker praktisk hjelp. Det kan handle om boden du skulle ønske var ryddet, gresset som ikke er klippet, eller skittentøyshaugen som vokser. Det er vanlig å ha behov for ekstra hjelp når man blir rammet av sykdom. Som en løsning på dette, tilbyr Kreftforeningens distriktskontor i Trondheim nå gratis praktisk hjelp gjennom frivillige. Mer info: www.kreftforeningen.no/hverdagshjelpen Seminarer/kurs: Kreftforeningens brukerseminar 10. og 11. september Felles likepersonseminar 15. og 16. oktober Hvis du er interessert, sett av tidspunktene. Alle de det gjelder vil få invitasjon. KONTAKTPERSONER I LUNGEKREFTFORENINGEN REGION NAVN MAILADRESSE TELEFON AGDER Esther Ryberg esthrybe@online.no 99164776 TELEMARK/BUSKERUD Rita Slåbakk rita.slaabakk@gmail.com 92237612 ØSTFOLD Alf Gullik Hansen agullhan@online.no 99111606 OSLO Eva Laugerud Paulsen evranp@online.no 91731614 MØRE OG ROMSDAL Ivar Nummedal inumed.vvs.cons@neasonline.no 95872930 HORDALAND Henrik Aasved haasved@broadpark.no 95996270 HAMAR Arnfinn Mangerud a-mang@online.no 91197533 NORD-NORGE Remi Hoholm remihoholm@live.no 93691615 OSLO Regine Deniel Ihlen deniel@vikenfiber.no 90630213 LUNGEKREFTFORENINGENS LIKEPERSONER Henrik Aasved haasved@broadpark.no 959 96 270 Oddvar Bakke oddvararild.bakke@gmail.com 957 70 551 Alf Gullik Hansen agullhan@online.no 991 11 606 Remi Hoholm remihoholm@live.no 936 91 615 Arnfinn Mangerud a-mang@online.no 911 97 533 Ivar Nummedal inumed.vvs.cons@neasonline.no 958 72 930 Eva Laugerud Paulsen evramp@online.no 917 31 614 Esther Ryberg esthrybe@online.no 991 64 776 Rita Slåbakk rita.slaabakk@gmail.com 922 37 612 Regine Deniel Ihlen deniel@vikenfiber.no 906 30 213 Lise Bratli lisebratli@icloud.com 920 63 166 Birgit Eriksen Thoril Smaaskjær s.thorild@gmail.com Astrid Kaald Per Olthuis 919 97 281 Eva Olthuis evaj1966@yahoo.no Unni Ruth unniruth@yahoo.no 976 68 099 Cecilie Bråthen braathen.cecilie@gmail.com 976 80 915

Returadresse: Postboks 190 3672 Notodden Innmelding Ja, jeg vil bli medlem i Lungekreftforeningen. Årskontingenten er kr 200,- pr. år. Jeg er: Pasient/tidligere pasient Pårørende/nærstående Annet Navn: Adresse: Postnr.: Telefon: Poststed: Mobil: E-post: Fødselsdato: Underskrift: Innmeldingsblanketten sendes til: Lungekreftforeningen, Postboks 190, 3672 Notodden. Eller du kan registrere deg på www.lungekreftforeningen.no. Du kan også sende e-post til: post@lungekreftforeningen.no, eller ringe telefon 934 70 121 Du kan gi din støtte på følgende kontonummer: Minnegavekonto: 1202.31.61298 Tilsluttet: Du finner mer informasjon om foreningen på www.lungekreftforeningen.no Lungekreftforeningen