ET TEMAHEFTE FRA FORENINGEN FOR HJERTESYKE BARN

Ung med hj ertefeil 3 ET TEMAHEFTE FRA FORENINGEN FOR HJERTESYKE BARN

Ung med hjertefeil ja, hva så? Hva vet du om hjertefeilen din? Ble du operert som liten? Kanskje er hjertesykdommen noe du føler er en begrensning i livet ditt. Eller går du til kontroll en gang i året eller sjeldnere, og alt er greit? Kanskje har du bare et arr som minne fra tiden som hjertesyk. I alle år er det foreldrene dine som har tatt seg av hjertet ditt. Nå er det snart din tur. Du er ungdom, på vei til å bli voksen og må ta vare på deg selv og helsen din. Undersøkelser har vist at barn og unge med hjertefeil vet lite om sin egen sykdom. Før var jeg det søte, lille hjertebarnet, nå kaller legene meg en GUCH, gutsj eller hvordan det nå uttales. Hallo?!! Rolig nå. Du kan jo late som de sier GUCCI 2 Vi håper dette heftet kan hjelpe deg. Det går ikke an å lage en felles veiledning som passer alle, så det blir opp til deg å finne ut hva som gjelder for deg og ditt hjerte. Innhold Snart er alt opp til deg Side 3 Hjertebarnet Victoria snart GUCH Side 4 Å løsrive seg Side 6 Bli ekspert på ditt eget hjerte Side 8 Om hjertefeilen din Side 9 Behandling og undersøkelser Side 10 Nye operasjoner Side 12 Du er ikke alene om å grue deg Side 14 Betennelse i hjertet Side 16 Alkohol-narkotika-røyking Side 18 Kjærester og sånn Side 20 Graviditet og hjertefeil Side 22 Fysisk aktivitet Side 24 Kosthold til ungdom Side 26 Yrke & utdanning Side 28 Hva gjør FFHB for meg? Side 31 Tegnet av Ane Reppe FORSIDEFOTO: MORTEN KROGVOLD

Du har rett til å si hva du mener om hjertekontroller, undersøkelser, sykehusopphold og behandling. Du skal lyttes til og tas med på avgjørelser Fra du er 12 år kan du be om å få snakke med legen alene i tillegg til samtalene hvor foreldrene er med Når du fyller 16 år kan du nekte foreldrene dine å vite at du har vært hos lege Du har rett til å ha foreldrene dine hos deg når du er innlagt på sykehus til du er 18 år Fra 16 år er du over den seksuelle lavalder Når du er 18 år er du myndig og kan ta alle avgjørelser selv Snart blir alt 3 opp til deg Som du ser kan du bestemme mye fra du er ganske ung. Med rettigheter følger også et ansvar. De fleste ungdommer synes det er greit å la mamma og pappa styre alt som har med hjertefeilen å gjøre. De har jo ordnet opp for deg siden du var liten. La foreldrene dine fortsette å følge med på kontroller, medisiner eller hva det måtte være som gjelder for deg og ditt hjerte. Men begynn å følge med selv også! Lytt til hva legen sier på kontrollene. Spør hvis det er noe du lurer på. Be legen tegne og forklare hjertefeilen din og hva som er gjort under operasjonene. Spør om det er noe du bør passe på etter hvert som du blir eldre. Ta med deg penn og papir og noter ned viktig informasjon. Snart flytter du kanskje hjemmefra, begynner å jobbe, studere eller reise. Får ny adresse, nye omgivelser. Pass på at du melder i fra om hvor du oppholder deg, slik at du fortsetter å bli kalt inn til hjertekontroller. Med dette heftet ønsker vi å fortelle deg hva du bør vite noe om når du er ungdom med hjertefeil. Vi kan ikke gi deg svar på hva som gjelder for akkurat deg og din hjertefeil, men dette heftet gir deg et hint om hva du bør være oppmerksom på. Resten blir opp til deg å finne ut av. Det klarer du! Det er flott om du får foreldrene dine til å hjelpe deg de kan være viktige støttespillere videre i livet også.

Victoria Ødegaard Bove etter sin fjerde hjerteoperasjon på Rikshospitalet. (FOTO: MORTEN KROGVOLD) 4 Hjertebarnet Victoria på vei til å bli GUCH Hun har nappet ut øretelefonene med dunkende metal og smiler skjevt til fotografen. Med svarte naglearmbånd og hvit pasientskjorte. En tøff tenåring i barnlige omgivelser på Rikshospitalet. Typisk GUCH?

AV ANETTE BJERKE Det finnes ingen klar definisjon på når hjertebarnet går over i GUCHernes rekker, men en eller annen gang på veien fra tenåring til ung voksen får personer som er født med hjertefeil den medisinske merkelappen GUCH (Grown Up With Congenital Heart Disease). Ved norske sykehus regnes ofte alderen 16 til 18 år som en overgangsfase. - Vet du hvilken hjertefeil du er født med? - Nei, det er mamma som vet det, sier Victoria. Mamma Ingunn Ødegaard kan hjertefeilene på rams: Fallots tetrade, pulmonal stenose og hypoplastiske lungearterier. Hun synes ikke det gjør noe at datteren ikke kan navnene på diagnosene sine ennå. helt ærlige. Det var på sin plass å forklare henne alvorligheten. Hun måtte få vite at hun trengte denne operasjonen for å overleve, sier Ingunn Ødegaard. Hun synes det er riktig at de som foreldre finner ut av de tingene datteren lurer på og prøver å svare så godt de kan. Det er ikke sånt en 14-åring kan søke seg frem til på internett på egenhånd eller spørre venner om. HELSETILBUD FOR GUCH Rikshospitalet etablerer en egen GUCH-klinikk med spesialkompetanse på ungdom og voksne som er født med hjertefeil. Flere av de store sykehusene har fått egne opplegg for oppfølging disse pasientene. Men mange GUCH-ere faller ut av systemet. De forlater hjemstedet, begynner å studere og jobbe. Flytter hit og dit, og får ikke lenger innkallingene til kontroller. De gir kanskje blaffen, føler seg jo friske likevel. Legene advarer GUCH-ere mot å droppe ut på denne måten. For å unngå at GUCH-ere får unødvendige helseplager eller setter sitt liv i fare fordi de ikke vet nok om hjertefeilen sin, oppfordres de til å gjøre seg kjent med sin egen hjertesykdom. Allerede som ungdom bør de så smått begynne å lære om hjertefeilen og hva som er gjort for å korrigere den, vite hvilke hensyn som må tas, hva de må passe på. Det er imidlertid mange som kvier seg for å ta fatt på denne oppgaven, og det er ikke så rart: Informasjon om hjertefeil kan virke veldig komplisert og vanskelig. KOMPLISERTE DIAGNOSER Som 14-åring er Victoria Ødegaard Bove fortsatt å regne som et barn i norsk helsevesen, men hun er på vei inn i GUCH-ernes rekker. - Det er jo ikke så lett å sette seg inn i dette, jeg synes det er ganske vanskelig selv også. Hun må slippe å ta det ansvaret allerede nå, mener Ingunn Ødegaard. UNDRENDE OG UROLIG Victoria ble operert for første gang da hun var åtte uker gammel. Hun hadde nye operasjoner da hun var tre og åtte år. Da Victoria var 13 år måtte hun hjerteopereres for fjerde gang. Hun var redd og grublet mye over hjertesykdommen. - Jeg husker nesten ingenting fra de andre operasjonene, men denne gangen gruet jeg meg skikkelig da det nærmet seg. Jeg spurte mamma og pappa om alt mulig både før og etter operasjonen. Jeg synes det var best å prate med foreldrene mine om det jeg tenkte, ikke så mye med vennene mine. - Jeg var litt engstelig, for å si det sånn, sier hun. FORKLARTE ALVORET Victorias bekymringer og uendelige spørsmål ble en ny erfaring for foreldrene. - Victoria hadde mange tanker, følelser og meninger. Hun var veldig direkte, spurte oss rett ut om hun kunne dø. Vi valgte å være MUSIKKINTERESSERT Innimellom blir Victoria forbannet og synes det er urettferdig at akkurat hun ble født med hjertefeil. Hun blir lei av legebesøk og undersøkelser, synes det er dumt at hun blir fortere sliten enn jevnaldrende. Men vanligvis tenker ikke Victoria over at hun er hjertebarn. - Jeg gjør det samme som alle andre, tar meg bare en pause når jeg blir sliten, forteller Victoria som har musikk som sin største interesse. Det går i røffe riff med metal, black metal, punk og rock. Nå lærer hun å spille elgitar. Mamma Ingunn Ødegaard er glad for at datteren ikke tenker på hjertesykdommen til daglig. - Jeg synes det er naturlig at vi som foreldre følger med på det som er viktige for helsen hennes, for eksempel at hun må ta antibiotika for å forebygge endokarditt, at hun ikke bør ha hull i ørene og så videre. Etter hvert har hun jo fått mer ansvar selv, blant annet for å ta medisinene sine, påpeker hun. - Vi passer på henne, men overbeskytter ikke. Går ikke rundt og sier huff og huff, husk at du har hjertefeil. Hun skal jo snart ut i den store, farlige verden, fastslår Victorias mamma. 5

AV PSYKOLOG TORUN VATNE, Rikshospitalet Å løsrive seg 6 Å være selvstendig innebærer å søke støtte når man har behov for det, og å holde folk litt vekk når det føles best for en selv. Å løsrive seg fra foreldre er ikke å ta avstand fra dem, det er å ha dem akkurat passe nære. Som tenåring med hjertefeil har du kanskje behov for å ha foreldrene dine litt nærmere enn andre på enkelte områder av livet. Se på dine foreldre som ressurspersoner for det er det de er, mennesker med mye nyttig kunnskap og masse kjærlighet du kan trenge i visse situasjoner. Men for både deg og foreldrene dine er det viktig med litt avstand og et privatliv! Foreldres behov for kontroll er kjærlighet Foreldrene dine har gjennom barndommen din investert mye omsorg og tid i deg med et mål for øye at du skal ha det så bra som mulig. Men foreldrene dine skal nå være involvert på dine premisser ikke sine egne. Dette kan være veldig vanskelig for dem fordi de selv har et stort behov for å vite at du har det bra både helsemessig og følelsesmessig. Alle foreldre, uavhengig av barnas helsetilstand, kan ha problemer med å slippe taket, og stole på at barna deres greier å ta vare på seg selv. Det er nok enda verre for dine foreldre som faktisk kanskje har måttet kjempe for livet ditt og hatt et stort ansvar hengende på sine skuldre under dine sykdomsperioder. Vær åpen, men vern om ditt privatliv For at foreldrene dine skal klare å slippe taket må du hjelpe dem. Du må hjelpe dem med å være åpen slik at de forstår at du klarer deg. Å være taus og innesluttet og be dem om å ikke blande seg kan gjøre dem paniske og kontrollerende. Men igjen: husk å sette grenser, foreldre skal ikke vite alt om sine barn du skal ha et privatliv. På den andre siden kan det å være åpen om ting føre til nyttig hjelp fra foreldre. Gjennom hele ditt liv har foreldrene dine fått mye viktig kunnskap om din hjertefeil, som du trenger for å kunne ta vare på deg selv. Ta ansvar for din egen helse En viktig del av å løsrive seg er å ta ansvar for egen helse. Foreldre til alle ungdommer maser om kosthold, søvn og påkledning. Du har noe ekstra. Du har en hjertefeil som krever oppfølgning. Det er viktig at du har kunnskap nok til å følge opp sykdommen din. Kunnskap får man best ved å delta aktivt under undersøkelser. Det er lett å bli passiv når foreldre er tilstede hele tiden og stiller spørsmål. Det er nå kanskje på tide at du går alene til legen, i hvert fall er alene deler av tiden. Å være selvstendig betyr ikke å være alene med sine problemer Foreldrene dine kan igjen føle dette er vanskelig fordi de er redde for at du ikke får med deg viktig informasjon - det klarer du! Bruk penn og papir. Skriv ned spørsmål du har i forkant slik at du ikke glemmer noe, kanskje kan du også skrive ned noen spørsmål foreldrene dine har Ta med penn og papir til undersøkelsen også, slik at du kan notere ned noen stikkord hvis du har behov. Når det føles godt å ha dem nære Noen ønsker mer avstand fra foreldre mens andre føler seg utrygge uten dem i nærheten. Kanskje har du ikke

vært borte fra foreldrene dine, overnattet hos andre eller vært på klasseturer uten foreldrene dine. Det er viktig å være for seg selv og klare seg på egen hånd, men det kan føles veldig vanskelig. For å klare det kreves det trening, slik man trener på alt annet her i livet. Turer og leire med FFHB kan være en mulighet for å trene på å være borte fra foreldre. Da er du i en gruppe som forstår situasjonen din og med mennesker rundt deg som passer på. 7 En viktig ting ved å være selvstendig er å kunne sette ord på det en har behov for. Deretter er det viktig å prøve å få tilfredstilt disse behovene. Om du klarer det på egenhånd eller om du får hjelp fra andre er likegyldig så lenge du har det bra! Å være selvstendig betyr ikke å være alene med sine problemer.

Bli ekspert på ditt eget hjerte øvre hulvene hovedpulsåren (aorta) lungepulsåren (pulmonalarterien) 8 høyre forkammer pulmonalklaffen trikuspidalklaffen nedre hulevene aorta Her ser du et normalt hjerte. Det har et forkammer og et hjertekammer på venstre side og et forkammer og et hjertekammer på høyre side. De to forkamrene er skilt av en vegg som kalles atrieseptum. De to hjertekamrene er skilt av en vegg som kalles hjerteskilleveggen eller ventrikkelseptum. Mellom forkamrene og hjertekamrene er det hjerteklaffer som sørger for at blodet strømmer i riktig retning (trikuspidalklaffen og mitralklaffen). De to hulvenene (øvre og nedre) samler det oksygenfattige blodet fra kroppen og leder det til høyre forkammer. Blodet går så gjennom trikuspidalklaffen til høyre hjertekammer. venstre forkammer mitralklaffen aortaklaffen venstre hjertekammer hjertemuskelen hjertespissen hjerteskillevegg (ventrikkel septum) Høyre hjertekammer pumper blodet gjennom lungeklaffen (pulmonalklaffen) til lungepulsåren (pulmonalarterien) som leder blodet til lungene. Blodet kommer så oksygenrikt tilbake fra lungene til venstre forkammer ned gjennom mitralklaffen til venstre hjertekammer. Venstre hjertekammer pumper så blodet gjennom aorta-klaffen og ut i hovedpulsåren (aorta) og ut i kroppen. NOEN NYTTIGE NETTADRESSER www.ffhb.no www.hjertefeil.no www.helse-bergen.no/avd/hjerte13 www.guch.org.uk

Om hjertefeilen din Hva heter hjertefeilen? Hvor sitter feilen og hvordan ser den ut? Hvordan er den reparert og hvordan ser hjertet mitt ut nå? Hvordan fungerer hjertet i dag? Hvordan kan jeg merke om hjertesykdommen forverres? Hvorfor er det viktig å gå til kontroll hos hjertelege? Hvis hjertesykdommen blir verre, hva kan gjøres med det? Hvordan og når skal videre kontroller av hjertet foregå? Hvordan oppstår hjertefeil? Kan jeg ha arvet feilen, og kan mine barn arve den? Hva bør jeg vite om hjertefeilen i ungdomstiden? Må jeg ta hensyn til hjertefeilen ved valg av utdanning og yrke? Vet du svaret på alle disse spørsmålene? Da er du i så fall én av svært få. De fleste unge mennesker som er født med hjertefeil eller som er blitt hjertesyke som barn, vet veldig lite om hva som feiler dem. Når du skal på neste kontroll kan du notere ned ting du lurer på og stille spørsmål som dette. Mye informasjon kan du finne på egenhånd, men husk at du og ditt hjerte er helt spesielt. Du kan lese om eller møte personer med samme diagnose som deg, men som likevel er helt ulike. Personer med samme hjertefeil kan ha vidt forskjellig funksjonsnivå og opplevelse av sin hjertesykdom. Barnehjertehåndboka på www.ffhb.no, der kan du finne informasjon om hjertefeil i Hjerteskolen og om hvordan hjertefeil kan behandles i Operasjonsskolen Da legen og foreldrene dine prøvde å forklare deg hjertefeilen din da du var liten, gjorde de alt de kunne for å forenkle den vanskelige informasjonen. Det gjør at mange har ganske fantasifulle forestillinger av hvordan hjertet ser ut. Noen ganger kan disse bildene bli ganske skremmende. Som gutten som hadde fått høre at et hull i hjertet var tettet igjen med en propp. Han så for seg en plugg som når som helst kunne sprette ut igjen slik at blodet fosset ut. 9

Behandling og undersøkelser Ved kontroller av hjertet til ungdom med hjertefeil, benyttes flere former for undersøkelser. De fleste har du kanskje vært borti allerede. 10 Ultralyd/Ekkodoppler Gjør det mulig å se hjertets oppbygning og foreta målinger av hastigheten på blodets gjennomstrømning. Be om å få se på noen av bildene og bli forklart hva legen ser etter. Teknologien er under stadig utvikling. Noen sykehus har tatt i bruk ultralyd med 3D-bilder. EKG EKG registrerer den elektriske strømmen i hjertet. For å finne ut om du har rytmeforstyrrelser (kalles også arytmi) kan det være nødvendig med EKG-måling i 24 timer. Hvis du har grunn til å tro at du har rytmeforstyrrelser, men slike målinger ikke avdekker dette, finnes det en liten dings (Reveal) som kan opereres inn under huden. Denne gir døgnkontinuerlig overvåking av hjerteslagene over lang tid. RØNTGEN En røntgenundersøkelse av brystkassen gir et bilde av lungene og hjertets form og størrelse. Det gir viktig informasjon om blodtrykket i lungene, om det er væske på lungene og om hjertet er unormalt stort. CT (Computertomografi) foregår ved at du legger deg på skannerbordet og overkroppen føres inn i skannerens runde tunnelåpning. Benken beveger seg langsomt frem og tilbake og det blir en svak støy mens det hele pågår. CT brukes blant annet for å få finne trange blodårer. Ved MR (Magnetisk Resonanstomografi) ligger du inne i en trommel som ved CT. Skanneren kan bråke fælt slik at du må beskytte ørene. Det kan føles ubehagelig å være inne i en MR, men det er viktig at du ligger stille og beholder roen. Du kan få beskjeder og snakke via en intercom. MR er veldig nyttig for å få mer detaljerte bilder av hjertet enn det en kan oppnå med ekko. PET (Posisjons-emisjons-tomografi) er en nokså ny undersøkelsesmetode, som blant annet kan brukes til å kartlegge blodtilstrømningen til hjertemuskelen. KATETERISERING For å få mest mulig presis informasjon om hjertet ditt, kan det være nødvendig med en kateterisering. Da føres tynne plastrør (som regel via lysken) opp til hjertet. Under en kateterisering foretas ofte angiografi. Angiografi eller arteriografi er en diagnostisk metode, hvor et røntgenbilde eller MR-bilde blir tatt for å fremstille innsiden av blodfylte strukturer som arterier, vener og hjertekamrene. Som barn får du narkose under hjertekateterisering, men når du blir eldre får du lokalbedøvelse og beroligende medisiner. Be om å bli forklart det som skal skje på forhånd. ELEKTROFYSIOLOGI Ved mistanke om rytmeforstyrrelser kan det være at legen ønsker å foreta en elektrofysiologisk undersøkelse. Dette minner om en kateterisering, men her blir en ledning ført inn i hjertet via blodårene i lysken. Ved hjelp av elektriske støt og medikamenter kartlegges rytmeog ledningsforstyrrelser i hjertet. Normalt foregår dette uten narkose når du har blitt over 12 år, men du får lokalbedøvelse og beroligende middel.

BELASTNINGSTESTER Det er viktig å finne ut hvordan hjertet ditt fungerer under fysisk belastning. Som regel foregår belastningstester ved at du løper på tredemølle. Du har på deg neseklype og pustemaske over munnen, blodtrykksmansjett og elektroder, og blir bedt om å gradvis øke farten til maks av hva du orker. Noen sykehus har liggesykkel som gjør det mulig å foreta ultralydundersøkelse mens du sykler. Da får legen et enda bedre bilde på hvordan hjertet ditt jobber når du er fysisk aktiv. Spørreskjema Noen sykehus har innført rutiner for å forsikre seg om at du får den informasjonen du trenger om hjertet ditt når du blir ungdom. Du kan bli innkalt til samtale med lege eller sykepleier, ofte med utgangspunkt i et spørreskjema. Aktuelle tema kan være kunnskap om hjertefeilen, medisiner, fysisk aktivitet, livsstil, reiser til utlandet, seksualitet, prevensjon og svangerskap. Ta opp ting du selv lurer på! MEDISINER Hjertemedisiner har som formål å styrke hjertemuskelen eller å lette dens arbeid. Det kan være vanndrivende medisiner, medisin som styrker hjertemuskelens arbeidsevne (for eksempel Digoxin), midler som demper motstanden i blodets gjennomstrømning i kroppen (for eksempel Captopril), ulike medikamenter ved arytmi (for eksempel Beta-blokkere), samt blodfortynnende (for eksempel Marevan og Albyl E). HJERTEOPERASJONER Noen ganger blir det behov for nye kirurgisk inngrep selv om hjertefeilen allerede er operert. Det kan være at blodårer er blitt for trange, at det er blitt lekkasjer i klaffer, implantater som må skiftes ut eller andre ting som gjør at legene mener det er nødvendig med nye inngrep. Det kan være tøft å måtte gjennom nye hjerteoperasjoner, men husk at nå er det ikke like alvorlig som da du var baby. Kirurgene bruker uttrykk som å skifte reservedeler og komme inn til service når de opererer ungdom med hjertefeil. De nye operasjonene er som regel ikke like kompliserte som da hjertefeilen i sin tid ble korrigert. KATETERBEHANDLING Stadig flere tilstander kan behandles med katetermetoden. Kateterbehandling brukes blant annet til å lukke hull, åpne klaffer og utvide årer. Hvis du skal behandles med kateter, får du narkose. ABLASJON (BRENNING/NEDFRYSING) Ved hjerterytmeforstyrrelser kan det være nødvendig å brenne vekk eller fryse ned det området i hjertet som er årsaken til problemene. Såkalt ablasjon (radiofrekvensablasjon eller cryoablasjon) foregår i sammenheng med en elektrofysiologisk undersøkelse. Legen fremprovoserer rytmeforstyrrelser, lokaliserer hvor det kommer fra og bryter den uønskede elektriske impulsen ved å svi/fryse i dette området. Det er snakk om bitte små flekker som brennes/fryses, og når behandlingen er vellykket kan du bli helt kvitt rytmeforstyrrelsene. PACEMAKER En pacemaker er et lite apparat med et batteri som erstatter eller supplerer hjertets egne elektriske impulser. Den opereres inn under huden på brystkassen hos ungdom/voksne, og kobles til hjertet med ledning(er). HJERTESTARTER Hvis du har hatt tilfeller av hjertestans eller har høy risiko for livstruende hjerterytmeforstyrrelser, kan du få implantert en hjertestarter (ICD). Defibrillatoren sender elektriske støt hvis hjertet stopper. TRANSPLANTASJON Hvis alle muligheter innen kirurgi og medisiner er forsøkt uten at pasienten blir bedre, vil legene kunne vurdere transplantasjon. Det vil si at det syke hjertet (eventuelt også lunger) erstattes med organer fra en donor. Fordi kroppen reagerer med å prøve å støte vekk fremmed vev, er det nødvendig med livslang medisinering. Det er mangel på donorhjerter, derfor må den som trenger nytt hjerte belage seg på å stå på venteliste. 11

Kanskje må du inn til service En del av dem som blir operert for hjertefeil som barn, trenger nye operasjoner. 12 - Tidligere var vi nok litt for optimistiske og trodde vi hadde korrigert hjertefeilen for alltid, men mange blir å betrakte som pasienter resten av livet. De må inn til service, sier barnehjertekirurg Egil Seem ved Rikshospitalet. KOARKTASJONER Blant hjertefeilene som kan ha behov for nye operasjoner er Fallots tetrade, koarktasjoner (forsnevringer) og transposisjoner, spesielt pasienter som ble operert etter Senning-Mustardmetoden og mange med klaffefeil. Mange av de Fontan-opererte trenger også nye inngrep. - En gruppe vi ser at det blir viktig å følge er koarktasjonene. Den kirurgiske metoden vi brukte tidligere var ikke så god som man trodde. Det viser seg at koarktasjonene i større grad påvirker hele aortabuen, slik at vi i dag går mer drastisk til verks når vi opererer, forteller Seem. På nyfødte og små barn kan en innsnevring (koarktasjon) se ut til å sitte veldig avgrenset i hovedpulsåren (aorta), men det viser seg at det kan oppstå nye forsnevringer under vekst. Pasienter operert for koarktasjon må derfor inn i et system for oppfølgning. Noen av koarktasjonspasientene kan også få problemer med aortaklaffen og aorta ascendens (første del av hovedpulsåren). For å forebygge at nye forsnevringer oppstår, fjerner kirurgene i dag mer av aorta enn tidligere. KLAFFELEKKASJER En gjenganger i GUCH-oppfølgingen er klaffelekkasjer. Rikshospitalet spesialiserer seg på nye kirurgiske teknikker for å hjelpe dem som får lekkasje i aortaklaffen og andre klaffer. - Det er et satsningsområde å bevare egne klaffer ved aortainsuffienser. Teknikken går ut på å preservere klaffen hvis den fortsatt har bra seilmateriale i stedet for å erstatte den med biologisk eller mekanisk klaff. Slik håper man å utsette implantasjon av ny klaff med 10-15 til 20 år, sier Seem. Kirurgene skreller og renser klaffen slik at den gjenvinner sin bevegelighet og samtidig strammer man opp klaffer som henger for mye. Lekkasjen blir borte eller redusert til et minimum og pasienten slipper å få operert inn et fremmedlegeme. - Dette er spesielt gunstig for unge jenter som vil bli mødre, de får noen år på seg til å gjøre unna barnefødsler før de eventuelt må sette inn mekanisk klaff senere i livet. Man kan gjennomføre et svangerskap med mekanisk klaff også, men det innebærer større risiko og forutsetter mye tettere medisinsk oppfølging.

13

Du er ikke alene om å grue deg Tenk om jeg får mensen når jeg ligger på operasjonsbordet. Må jeg være naken på legevisitten? Hva hvis noe går galt? Tenk om jeg dør. Tannregulering og pubertet. Sjenanse og usikkerhet. Det er ikke lett å være tenåring. Spesielt ikke hvis man må gjennom en hjerteoperasjon. 14 Å skulle hjerteopereres er tøft å takle for de fleste, og for dem som er i brytningen mellom barn og ungdom, kan det være ekstra ille. - For de tenåringene som er nødt til å bli operert, er det en ekstra påkjenning at man er i denne alderen, sier sykepleiespesialist for hjertesyke barn ved Rikshospitalet, Anne Alvestad Berglund. - Ungdommene er redde for helt andre ting enn mindre barn. De er redde for å være nakne, redde for å få mensen, redde for smerte, forteller hun. Stor engstelse Noen hjemsøkes også av angst for å dø. De er store nok til å skjønne hva det er som skal skje, og aner at de løper en risiko for at noe skal gå galt underveis. Alvestad Berglund understreker at det er helt normalt å være redd for å hjerteopereres. - Selv voksne, tøffe mannfolk er puslete og redde i en slik situasjon. Det er ingen grunn til å tenke psykiatri selv om tenåringen er bekymret og grubler over livet og døden foran en stor hjerteoperasjon. Mange blir helt tause og vil ikke snakke om angsten sin, andre graver og spør om den minste detalj. Uansett er det viktig å akseptere engstelsen, og det er viktig å informere. Hvis tenåringen selv ikke tar initiativet, bør foreldrene uoppfordret fortelle om det som skal skje, råder Anne. - Bør man pynte på informasjonen, prøve å bagatellisere? - Nei, man bør i utgangspunktet være helt ærlig. Foreldrene er de beste til å vurdere eget barns evne til å Da jeg våknet fra den første opperasjonen og fikk vite at den var mislykket, ble jeg sjokka og irritert. Visste da at jeg måtte igjennom en ny operasjon dagen etter som var alvorligere. Da jeg ble lagt i narkosen andre dagen var jeg redd for å dø. Husker jeg tenkte, enn hvis strømmen går? Turte ikke å spørre om det. Morten, som ble operert som 14-åring

Husker at jeg så på sytøyet og tenkte: Hva skjer hvis jeg dør nå? Vil mamma fullføre dette broderiet? Charlotte, som ble operert som 13-åring forstå informasjonen, og kan tilpasse måten å formidle det på. Forklart på en lettfattelig måte behøver ikke konkrete opplysninger om operasjonen og tiden etterpå skremme, sier Anne. - Generelt er det viktig å fokusere på at motivet med hjerteoperasjonen er at man får et bedre liv etterpå; motivasjonen er positiv, poengterer Anne. Hjelp så flaut.. I puberteten er mange ekstremt sjenerte. Bare tanken på å ta av seg på overkroppen overfor mannlige leger, kan skremme vettet av en jente som er i ferd med å få bryster. - Hva gjør dere for å hjelpe disse tenåringene? - Vi tar inn de ungdommene som ønsker det, til samtaler før operasjonen for å forberede og prøve å berolige dem. De er gjerne mest opptatt av hva som skal skje med dem når de er våkne, og reagerer på alt som kan virke litt pinlig. Vi er nøye med å informere mest mulig om det som foregår. For eksempel forteller vi at det må settes inn kateter. Voksne blåser i sånt, men en som er midt i puberteten kan få helt hetta av det. Det ser ut til at de frykter det å miste kontroll over kroppen sin. Kroppen er ekstremt privat i den alderen. Mange har en sirkel rundt seg, som nesten er synlig. Budskapet er klart: Kom ikke for nær, takk, sier Anne. I puberteten er ofte alt som har med kroppen å gjøre flaut og problematisk. - Det eneste som går greit er armer og ben. Alt under haka og over knærne er helt tabu. Dette vet både sykepleiere og leger, og de prøver å ta hensyn, blant annet ved å dekke til eller la tenåringen beholde mest mulig klær på i forbindelse med undersøkelsene. Under selve operasjonen er man naken, men alt bortsett fra operasjonsstedet er jo dekket til av grønne kleder, sier Anne. Mange unge jenter sier også at de er livredde for å måtte stelles av mannlige sykepleiere. - Da prøver vi å unngå å bruke mannlige sykepleiere, men vi kan ikke garantere at vi alltid får det til. Erfaring viser imidlertid at mange av tenåringene som bekymrer seg en hel masse på forhånd, likevel takler ting bra når de først er blitt lagt inn på sykehuset, forteller Anne. Blir baby igjen Etter operasjonen er det en del foreldre som opplever at tenåringen plutselig ter seg som en småunge igjen. - Det som skjer kalles regresjon. Nyopererte ungdommer blir ofte sutrete og klager fælt til foreldrene sine; anklager dem for at de har smerter. Det er en helt naturlig greie. I møtet med en krise som en hjerteoperasjon er, blir du liten og hjelpetrengende. Helst ville de nok ligget i fanget til mamma og være babyen hennes igjen, men de har bare blitt så altfor lange og store siden den gang, smiler Anne. - Det er ikke godt å være nyoperert, men både foreldrene og pasienten skal vite at vi sykepleiere og leger vil gjøre alt vi kan for å lindre smerter og finne løsninger som letter situasjonen, påpeker Anne. 15 Ikke sitt for deg selv og gru deg, da blir det bare verre. Therese, som ble operert som 15-åring

! Finn ut om du er en av dem som bør forebygge bakteriebetennelse i hjertet Betennelse i hjertet (endokarditt) Når du har medfødt hjertefeil kan du være mer utsatt for å få betennelse i hjertet (endokarditt) enn normalt. 16 Det som avgjør om du har økt risiko for endokarditt er hvilken hjertefeil du har og hvordan hjertet ditt er korrigert. Den økte risikoen gjelder først og fremst dem som har lekkasje i hjerteklaffer, implanterte fremmedlegemer i hjertet (som for eksempel mekanisk klaff og goretexlapper- eller rør) eller åpne hull i hjertets skillevegg. Forhåpentligvis har du for lengst fått beskjed av kardiologen hvis du er en av dem som trenger å forebygge endokarditt, men er du usikker så spør. På medisinsk språk heter det å ta antibiotika for å forebygge betennelse i hjertet endokardittprofylakse. Endokarditt betyr betennelse i hjertet. Betennelsen skyldes bakterier, som via blodet trenger inn i hjertet. NÅR TRENGS ANTIBIOTIKA? Tannlegebehandling: Ved tanntrekking og rotfylling må du ha antibiotika. Kirurgiske inngrep: Alle former for kirurgiske inngrep krever antibiotika. Sårskader: Ved større sårskader som krever sying skal det gis antibiotika. Ved skrubbsår er det ikke nødvendig. Piercing/tatovering/hull i ørene: Frarådes, men hvis du gjør noe av dette, er det svært viktig at du tar antibiotika. Enkelt og greit Legen gir deg et skriv som du kan vise frem i situasjoner hvor det er behov for endokardittprofylakse. Du kan få resept på antibiotika på sykehuset, hos fastlegen eller hos tannlegen. For å slippe å bestille legetime hver gang du trenger forebyggende antibiotika, kan du få et glass med tabletter som du har til rådighet. Når du har tablettene tilgjengelig, er det bare å huske å svelge én dose én time før behandling. Puss, puss så blir det mindre kluss: Noe av det viktigste du kan gjøre for å forebygge betennelse i hjertet er å være nøye med tannhygienen. Puss tennene minst morgen og kveld og gå til tannlegen et par ganger i året. Bakteriell endokarditt, det vil si bakterievekst i den indre hjertehinnen, er en sjelden sykdom som kan inntreffe i både normale og unormale hjerter. Pasienter med medfødt hjertefeil har større risiko for slik infeksjon enn andre. Snakk med legen/kardiologen din hvis det er noe du lurer på. Det er viktig at du holder deg informert. Endokarditt må tas på alvor. Det er en alvorlig sykdom som kan ødelegge hjerteklaffer og vev.

Vi anmoder alle våre ungdommer om å fjerne eventuelle piercinger dersom de har en hjertesykdom som har øket risiko for å gi betennelse i hjertet, sier hjertelege Asle Hirth. Det er litt vanskeligere å gi klare råd når det gjelder tatovering. Legene mener det er lurest av deg å la være, men hvis du absolutt vil dekorere kroppen din med evigvarende tegninger så husk å ta antibiotika først! Advarer mot piercing Hvis du har økt risiko for endokarditt må du ikke få utført piercing fordi det medfører en konstant risiko for at bakterier kommer over i blodet og kan gi betennelse i hjertet. Hull i ørene er også en slags piercing og frarådes. Hvis du velger å trosse legenes advarsel, så husk i hvert fall endokardittprofylakse. 17 IKKE SÅNN: Hvis du har en hjertefeil som krever at du forebygger endokarditt, bør du ikke pierce deg.

Hjertefeil og alkohol 18 Det finnes mye informasjon om effekten av alkohol, og for de fleste holder det å bruke sunn fornuft i omgangen med øl, rusbrus, vin og brennevin. Generelt er det ikke grunnlag for å si at moderate mengder alkohol har skadelig virkning på hjertet. Men noen av dere bør være påpasselige. L Alkohol reagerer med noen av de kjente hjertemedisinene. Det er derfor svært viktig for deg som bruker hjertemedisin å avklare med din lege om medisinen gir noen problem i forhold til inntak av alkohol. Alkohol kan redusere kroppens evne til å absorbere medisinen, det kan forhindre medisinen i å virke og føre til rytmeforstyrrelser. K Å pimpe øl. Når det gjelder øl og rusbrus kan mengden inntatt drikke være et problem i tillegg til alkoholnivået i blodet; promillen. Store mengder væske fører til større belastning på hjertet og kan ved visse hjertesykdommer føre til hjertesvikt. L Dritings til stadighet. Å havne skikkelig på fylla hver uke er ikke bra for noen. Du risikerer å glemme å ta medisinene du trenger eller spy slik at medisinen kommer opp igjen. Hjerterytmen kan bli forstyrret, risikoen for å få blodpropp øker og det kan gi høyere blodtrykk. Overstadig fyll kan bringe deg opp i vanskeligheter, ulykker og usikker sex. Selv om ikke selve alkoholen skulle skade deg, risikerer du å miste hodet og gjøre ting som ikke er så bra for deg og din helse.! Den britiske GUCH-organisasjonen advarer mot å drikke energidrikker som inneholder store mengder sukker og koffein fordi den mener at slike drikker kan påvirke blodtrykk og hjerterytme. I Irland advarer man mot å bruke energidrikk for å slukke tørsten under trening. Det er ikke bevist at slik energidrikk kan være farlig for hjertet. Hjertefeil og narkotika Du vil kanskje oppleve at det blir brukt narkotiske stoffer på fest, kanskje blir du pushet til å prøve. Stå imot. Alle narkotiske stoffer virker på hjernen og de fleste vil derfor også påvirke hjertefunksjonen via blodtrykk og hjerterytme. Det er spesielt farlig for personer med hjertefeil å bruke narkotika. Tar du sjansen på å putte i deg stoffer som kan gi deg hjerteklapp, pusteproblemer, kramper og skyhøy kroppstemperatur (amfetamin) eller stoffer som øker risikoen for blodpropp, kan gi akutt hjerterymteforstyrrelse og plutselig død (kokain)? Neppe. Ikke ta sjansen på å bruke hasj eller marihuana heller. Også disse stoffene påvirker hjerterytme og blodtrykk. Og sniffing av lim og gass? Det kan få kroppen din til å fylle lungene med væske og i verste fall være dødelig. Doping. Du utsetter deg for stor helsefare hvis du bruker illegale dopingmidler for å bygge muskler og øke din utholdenhet.

19 Hjertefeil og røy king Røyking er som kjent ikke godt for noe. Helsemessig fører det i første rekke til lungesykdom, høyt blodtrykk og det fører til at koronarårene som forsyner hjertemuskelen med blod, tettes. Alle som har en hjertesykdom, enten du er født med en hjertefeil eller har blitt syk senere, har en viss påvirkning av hjertefunksjonen. Hos noen er den knapt merkbar, hos andre slik at de merker det i dagliglivet. Røyking legger en helt unødvendig byrde til hjertet. Hvorfor la hele bilen ruste ned fordi en har fått en liten ripe i lakken? Det beste er selvfølgelig å ikke begynne å røyke. Men har man først begynt, så er det aldri for sent å slutte. Det finnes i dag en rekke hjelpemidler for å stumpe røyken. Alle disse kan også brukes av ungdommer med hjertesykdom. Snakk med helsesøster eller fastlege for å få råd og hjelp til å slutte. r ngdomme u r o f verre e enn Er det esykdom å røyk rt med hje? t er! re for and r det klart de e ykehus ersitetss iv Ja, det n u d n ukela e Asle Hjerteleg d Ha Hirth ve

20 SEX og HJERTESYKDOM Mange hjertesyke ungdommer frykter at hjertet ikke skal tåle seksuelle sprell. Legene kan berolige deg: Du kan trygt ha sex! Pulsen og blodtrykket øker ved klimaks, men ikke slik at det er noen fare for deg. Er du usikker og føler utrygghet når pulsen øker og du er seksuelt opphisset, så prøv deg frem. Rent fysisk tilsvarer et vanlig samleie 300-400 meter rask gange på flat mark og så opp to trapper. Og det finnes måter å nyte sex på som bruker mindre energi enn dette. Alle ungdommer har spørsmål om sex. Det er ingen grunn til at ikke også du har noe du lurer på rundt dette. Snakk med legen din! Kjærester og sånn Det gjelder for deg som for alle andre: Skaff deg prevensjon før du setter i gang med seksuell aktivitet. Og for deg som har hjertefeil: Snakk med legen din om hvilken type prevensjon som passer best for deg. Det er ikke lett å vite akkurat når man kommer til å ha samleie for første gang, så vær tidlig ute med å spørre legen eller kardiologen din! Da får du svar på om det holder å ha et kondom i veska eller om du bør sikre deg på annet vis. Det er ikke aldersgrense på prevensjon.