Minoritet og sjelden diagnose - hvordan øke deltakelse? Velkommen til fagkurs og erfaringsutveksling på Frambu Tirsdag 26. august 2014
Program 08.30-09.00 Registrering/kaffe/te Oppkobling av studioer 09.00-09.15 Velkommen til Frambu og til kurs ved direktør Kjetil Ørbeck Musikals innslag ved Maria Elind 09.15-09.30 Innledning til dagens tema ved Kari Stenslie, sykepleier, Frambu 09.30-10.15 Minoritet og sjelden diagnose - talsmann og brobygger ved stortingsrepresentant Abid Raja 10.15-10.30 Pause med kaffe/te og frukt 10.30-11.15 Erfaringer fra møter mellom familier og hjelpeapparat sett fra en forskers ståsted ved Anna Kittelsaa, seniorforsker ved NTNU Samfunnsforskning 11.15-11.30 Pause 11.30-12.15 Å være en minoritet og foreldre til et barn med en funksjonshemning ved mor Calista Rasanayagam 12.15-13.15 Lunsj Tett på: Erfaringsskildringer fra tjenestesteder som møter familier med minoritetsbakgrunn. Erfaringer fra foreldregrupper ved sosionom Ragnhild Gardsjord, Nevrohabilitering barn, OUS Ullevål 13.15-14.00 Programmet fortsetter: Tett på: Erfaringsskildringer fra tjenestesteder som møter familier med minoritetsbakgrunn. Livsverdener på kollisjonskurs utfordringer og ansvar ved Runa Kalleson, fysioterapeut og koordinator ved Grønland helsestasjon i Bydel Gamle Oslo Frambus erfaring med familier med minoritetsbakgrunn og sjelden funksjonshemning ved overlege Øivind Kanavin, Frambu 14.00-14.30 En panelledet erfaringsutveksling Hva synes viktig i arbeidet med å styrke samarbeidet mellom tjenesteytere og familier med minoritetsbakgrunn?
14.30-14.45 Pause med kaffe/te og frukt 14.45-15.15 En panelledet erfaringsutveksling fortsetter Hva synes viktig i arbeidet med å styrke samarbeidet mellom tjenesteytere og familier med minoritetsbakgrunn? 15.15-15.30 Avslutning og vel hjem Dagen blir ledet av direktør Kjetil Ørbeck. Vi forbeholder oss retten til endringer i programmet (25.august 2014)
Presentasjon av forelesere og deltagere Abid Q. Raja, født 1975 i Oslo, av pakistanske foreldre. Abid Raja er utdannet advokat og har markert seg som samfunnsdebattant, norskpakistaner, og ikke minst som talsmann og brobygger mellom ulike kulturer. Han sitter nå på stortinget for Venstre. I sin bok, Talsmann, utgitt i 2008 forteller han at han er født med en sjelden sykdom, og beskriver blant annet de vanskeligheter sykdommen påførte familien og han selv. Abid Raja har fortalt åpent om sin sjeldne sykdom i media og i en artikkel i Dagbladet i 2008 skriver han følgende; jeg så et program på TV, «Migrapolis» som handlet om hvor vanskelig funksjonshemmede innvandrere har det. Det skal ikke snakkes om. Tabu. Når de tør stå fram, så måtte jeg manne meg opp til å gjøre det samme. Som rollemodell bør man vise sårbare sider, for å sette mot i andre. Abid Raja mottokk Fritt Ords høyeste pris i 2010. Calista Rasanayagam Anna Kittelsaa er seniorforsker ved NTNU Samfunnsforskning og har PhD i sosialt arbeid. Hennes avhandling er en studie av unge voksne med utviklingshemming som er i ferd med å etablere et voksenliv. Hun har deltatt i flere studier innenfor funksjonshemmingsfeltet, herunder en studie av minoritetsfamilier som har barn med nedsatt funksjonsevne og en studie av barn og unge med funksjonsnedsettelser i asylmottak
Runa Kalleson er utdannet fysioterapeut fra Høgskolen i Oslo i 2000. Hun tok videreutdanning i fysioterapi for barn i 2006 og er nå student ved masterstudiet i rehabilitering og habilitering ved Høgskolen i Oslo og Akershus. Hun har arbeidet som fysioterapeut for barn i bydel Gamle Oslo fra 2005, og gjennom denne jobben møtt mange familier med barn med sjeldne diagnoser av ulik etnisitet. Ragnhild Gardsjord er utdannet sosionom, og ansatt ved Seksjon for nevrohabilitering barn, OUS, Ullevål siden februar 2005. Hun ble utdannet sosionom ved Diakonhjemmets høgskole i 2004. Ragnhild samarbeider med Lærings- og mestringssenteret for barn ved Ullevål om grupper for foreldre med minoritetsbakgrunn. Hun har psykolog grunnfag. Øivind Juris Kanavin er spesialist i barnesykdommer, og jobber som overlege på Frambu. Øivind er spesielt interessert i barnenevrologiske tilstander med funksjonshemninger. Arbeidstiden deles mellom arbeid i fagavdeling og koordinator for forsking på Frambu. Øivind har lang fartstid fra Oslo Universitetssykehus, barnehabiliteringstjenesten Ullevål. Forfatter/medforfatter til rundt ti fagartikler, hvorav syv skrevet de siste ti år. Maria Elind har arbeidet som pedagogisk leder i Frambu barnehage og skole siden 2013. Hun er utdannet allmennlærer og har grunnfag i musikk. Hun har tidligere arbeidet 10 år som lærer i Osloskolen og 4 år som menighetspedagog i Ski og Kråkstad. I tillegg er hun kordirigent og babysanginstruktør.
Kjetil Ørbeck er direktør for stiftelsen Frambu siden januar 2013. Han er utdannet siviløkonom med spesialiseringsretning Kommunikasjon fra BI 1988. Han har over 25 års ledererfaring fra store norske selskap, og fra ledelse av egen, internasjonalt rettet konsulentvirksomhet. Kjetil har i stor grad jobbet med utvikling av organisasjoner, team og ledelse. I tillegg til profesjonell erfaring primært fra næringslivet, er Kjetil far til en sønn med utviklingshemning og ukjent diagnose. Det gjør at han har engasjert seg i arbeidet for funksjonshemmede i mange år, og har erfaring fra brukersiden i sjeldenfeltet. Kari Stenslie er utdannet sykepleier. Hun har vært ansatt på Frambu siden 2002. Tidligere har hun arbeidet flere år ved intensivavdelinger for nyfødte og barneavdelinger ved sykehus samt Voksentoppen senter for barn med astma og allergi. Hun har også vært konsulent i helse- og sosial administrasjonen i en bydel i Oslo kommune. Kari har videreutdanning i Helse- og sosial administrasjon og Flerkulturell forståelse. På Frambu er hun kontaktperson for mitokondriesykdommer, premature aldringstilstander som Cockaynes syndrom og Progeria, metabolske sykdommer som glutarsyreuri, glycosylasparginasemangel, ornitintranscarbamylasemangel. congenital disorders of glykosylation (CDG), Jouberts syndrom og Fahrs sykdom.