Arbeids- og sosialdepartementet (ASD) Velferdspolitisk avdeling Postboks 8019 Dep 0030 Oslo Oslo, 15.desember 2015 Britt Ingunn Sævig, Fagsjef, Barnekreftforeningen Barnekreftforeningen ønsker med dette å avgi et høringsinnspill til regjeringens forslag om endringer i reglene om rett til pleiepenger ved syke barn etter folketrygdloven kapittel 9. Barnekreftforeningen er en frivillig, landsdekkende organisasjon stiftet i 1982 av foreldre til barn med kreft. I 2015 har Barnekreftforeningen har1 600 familiemedlemskap som er familier som selv har eller har hatt et barn eller ungdom med kreft. En av Barnekreftforeningens viktigste oppgaver er å fremme medlemmenes rettigheter. Høringsinnspillet er basert på tilbakemeldinger fra medlemmer, deres erfaringer og faglige begrunnelser. Endringer i retten til pleiepenger etter folketrygdloven kapittel 9 1 INNLEDNING Barnekreftforeningen viser til høringsdokumentet datert 14.september 2015 og vil med dette kommentere forslag til nytt system for tildeling av pleiepenger. Foreningen ønsker å trekke frem historier fra hverdagen til flere av våre medlemmer. Tallet på barn og ungdom som rammes av kreft ligger relativt stabilt. Omtrent 180 til 200 barn og ungdom fra 0 til 18 år i Norge blir hvert år diagnostisert med kreft. Den aktive behandlingstiden kan vare fra ett til to og et halvt år. Totaloverlevelsen for kreft hos barn i Norge er omtrent 80% og behandlingsformene er komplekse. Barn og ungdom får en kombinasjon av behandlingsformer; cellegift, operasjon og eller strålebehandling. Diagnosen stilles ved barne - og ungdomsavdelingene ved et av fire universitetssykehus i Tromsø, Trondheim, Bergen og
Oslo og behandlingen styres også herfra. Der det er mulig, blir deler av behandlingen gjennomført ved lokale sykehus med slike avdelinger. Bygging av nettverk mellom sykehus og lokalsamfunn er uhyre viktig slik at barn og ungdom kan være hjemme så mye som mulig i løpet av behandlingstiden. 2 FAKTA OM KREFT HOS BARN OG UNGDOM Kreft hos barn og ungdom arter seg annerledes enn hos voksne. Hos denne pasientgruppen utvikles kreften hurtig og det finnes ingen kjente ytre faktorer som er av betydning for hvordan sykdommen utvikler seg. Barn og ungdom som behandles for kreft er ofte innlagt på sykehus i lange perioder. Behandlingen er svært tidkrevende og det stilles store krav til begge foreldrene i perioder av behandlingen. Hyppigste kreftformer er leukemi/lymfekreft, kreft i hjerne/ det sentrale nervesystemet og andre solide svulster. Når et barn eller en ungdom behandles for kreft svekkes immunforsvaret på grunn av nedsatt antall hvite blodlegemer og såre slimhinner som gir nedsatt barriere mot invasjon av bakterier. Det betyr at barnet er utsatt for infeksjoner som i perioder fører til at de ikke kan delta i normale aktiviteter som skole, barnehage og fritidsaktiviteter. Under behandlingen tas det hele tiden hensyn til at barn og ungdom får behandling, skal leve med eventuelle konsekvenser av behandlingen i resten av sitt liv. En tredjedel av tilfellene er leukemi, det utgjør 50 nye barn og ungdom pr år med denne diagnosen. De er under aktiv behandling i omtrent 2,5 år, det vil si at rundt 150 barn og ungdom under 18 år er under aktiv behandling bare med denne diagnosen pr år (Overlege / barneonkolog Marit Hellebostad, Drammen). 3 BARNEKREFTFORENINGENS SYNSPUNKTER Forslaget peker på flere viktige sider av det å få utbetalt pleiepenger og Barnekreftforeningen mener det er positivt at reglene skal gjøres enklere, og at aldersgrensen for å motta pleiepenger heves til å gjelde for omsorgspersoner til barn og ungdom opp til 18 år. ( 9.11.) Det er bra at varig sykdom inntas i sykdomsbegrepet etter ny 9-10. Dette gjør at barn og ungdom med seneffekter etter kreftbehandling vil kunne omfattes av den nye bestemmelsen.
Slik forslaget foreligger, mener Barnekreftforeningen at det er nødvendig å komme med merknader til følgende punkter: A. Det åpnes opp for flere diagnoser (7.5.1) B. Pleiepengene vil inkludere varig sykdom (7.5.3) C. Foreldre får mulighet til pleiepenger hos barn og ungdom opp til 18 år (7.5.4) D. Det settes begrensninger på 100% lønn i 260 dager (7.6.1) E. Foreldre vil kun få utbetalt 66% i 1040 dager (7.6.1) F. Det innføres en dagkonto hvor antall dager går på begge foreldre (7.6.3) G. Opphøring av pleiepengeordningen etter 5 år Barnekreftforeningen mener at flere av forslagene i høringsnotatet vil føre til store og svært uheldige konsekvenser for de familiene foreningen har kontakt med. A. Sykdomsvilkåret bør inkludere flere diagnoser (7.5.1) Barnekreftforeningen er enig med departementet i at sykdomsvilkåret bør inkludere flere diagnoser etter 9-10. Når et barn eller ungdom overlever kreft kan det, som en konsekvens av sykdommen og behandlingen de har fått, oppstå flere problemer i løpet av livet, gjerne 10-20 år etter. Sekundær kreft, vekst problemer, infertilitet og kognitive vansker er noen av seneffektene som kan oppstå av den tøffe behandlingen de har gjennomgått. Det er derfor satt i system at barn og ungdom blir fulgt opp med kontroller i flere år etter ferdig behandling til de er godt over pubertet. B. Varig sykdom (7.5.3) Barnekreftforeningen støtter forslaget om at varig sykdom inntas i sykdomsbegrepet etter ny 9-10. Det inkluderer barn og ungdom som lever med seneffekter etter kreftbehandling. Pleiepenger gir en økonomisk tryggere hverdag. Mor til en gutt på 9 år som fikk diagnosen i 2009 sier at: «Det er viktig at forholdene blir lagt til rette slik at barna får den bistand og veiledning de trenger for å bli rehabilitert og eventuelt takle ulike seneffekter». Det er usikkert når eller om tilbakefall eller seneffekter oppstår, og hvor lenge de varer. Hvert barn og ungdom må behandles individuelt. Det er dessverre fortsatt 1 av 5 barn og ungdom
som dør som følge av kreftsykdom. Et slikt dødsfall er sjeldent uventet og de fleste av disse pasientene dør etter flere år med behandling og ofte etter flere tilbakefall. Det er viktig for foreldrene å kunne gi barn og ungdom en meningsfull hverdag med nær oppfølging og samtidig mulighet til å fokusere på det som fortsatt er friskt hos barnet eller ungdommen. Foreldre er de som har kompetanse og kunnskap om barnets behandling og det er tvingende nødvendig at de kan være tilgjengelig på kort varsel dersom deres barn må inn på sykehus for tilleggsbehandling (Se punkt C). Det kommer ikke frem av forslaget hva som skjer dersom et barn får tilbakefall etter 3-4 år. Er det slik at foreldrene hadde starter en ny periode med pleiepenger ved et tilbakefall vil dette dekke ny behandling og mulige seneffekter. Dersom ikke, vil det si at tilbakefall og seneffekter ikke er blitt tatt hensyn til i høringsforslaget. Flere av barna får senvirkninger av den behandlingen de har gjennomgått. Dette fører til at det i perioder vil være dager der barna ikke klarer å gjennomføre normale skoledager, selv om ikke er under aktiv behandling. Ved sykemelding på grunn av egen sykdom, vil en kunne starte på nytt etter en opptjeningsperiode ved full arbeidsførlighet og på den måten likevel få utbetalt 100% lønn hvis sykdommen blusser opp etter opptjeningsperioden. Slik vi leser forslaget vil muligheten for pleiepenger opphøre etter 5 år. Barnekreftforeningen ber om at departementet opprettholder pleiepengeordningen uten tidsbegrensning slik at det blir tatt hensyn til tilbakefall og seneffekter. C. Mulighet til å få pleiepenger hos barn opp til 18 år (7.5.4) Forslaget peker på flere viktige sider av det å få utbetalt pleiepenger og Barnekreftforeningen er av den oppfatning at det er positivt at aldersgrensen for å motta pleiepenger heves til å gjelde for omsorgspersoner til barn opp til 18 år. ( 9-11.) Vi ønsker likevel å fremheve at de 18 åringene som har vært gjennom alvorlig sykdom og tøffe behandlingsår, er mye mer sårbare enn friske ungdom på deres egen alder. De har ikke fått opparbeidet seg den samme mulighet for skolegang, arbeid eller sosial omgang med venner og stiller derfor med et annet utgangspunkt for sitt voksne liv enn andre. I tillegg sliter de ofte med seneffekter etter behandlingen og de trenger lang tid på rehabilitering tilbake til en normal hverdag. De vil trenge støtte og omsorg fra både nær familie og utdanningssteder
og det vil være behov for ekstra oppfølging og mer ressurser gjennom videregående opplæring også etter fylte 18 år. Det er en svært liten gruppe dette gjelder og vi ber om at det skal vises skjønn ved behandling av disse ungdommenes behov for utvidet støtteordninger. D. Begrensning på 260 dager med 100% (7.6.1 og 7.6.3) Det er svært få barn og ungdom som er ferdigbehandlet innen ett år. Barn og ungdom med kreft er inne i lang tid på sykehus med intensiv behandling. 260 dager går veldig fort. Pasientens immunforsvar er svært utsatt under cellegift behandling og det er nærmest umulig å fastslå hvor sykt hvert enkelt barn og ungdom vil bli under behandlingen. Det er veldig individuelt fra person til person og overlege / barneonkolog Tore Stokland i Tromsø sier: «foreldrene under hele behandlingsperioden får sannferdig og realistisk informasjon om sykdommen og behandlingen, noe som er nødvendig for å klare å takle situasjonen og de blir en viktig del av behandlingskjeden. I perioder har pasientene et svært redusert immunforsvar. Alvorlige infeksjoner er et hovedproblem i behandlingen. Vi ser at foreldre i en slik krisesituasjon mobiliserer en styrke som de ikke visste de hadde, og de stiller opp hundre prosent for sitt barn. De vil kontakte barnekreftlege raskt når barnet har feber på grunn av sterkt svekket immunforsvar under kreftbehandlingen. Dermed kan antibiotika settes tidlig inn, noe som bidrar til at barn har lav dødelighet av infeksjoner. Dette påvirker behandlingsresultatene som helhet. Foreldrenes innsats er derfor medvirkende til de gode resultatene.» Dagene er svært uforutsigbare under den aktive behandlingen. Behandlingen følger protokoller, men fordi hvert barn reagerer individuelt er det svært sjeldent at barnet kan følge en normal hverdag i løpet av det første året med kreftbehandling. Dette krever ofte intens oppfølging fra begge foreldrene for optimal oppfølging av det syke barnet. Dette beskriver mor til en 12 års gammel jente slik; «Barna er som regel under sterk medisinering, som gjør dem uvel og slappe. Dette er pleie som normalt ikke kan gis av for eksempel barnehageansatte eller ansatte i skolen. Barna er ofte for syke eller for utsatt for smitte i barnehage og skole. Det er derfor normalt omsorgspersonene som må være til stede» I perioder er det nødvendig at begge foreldrene er tilstede på sykehuset eller hjemme for å kunne ta imot viktig informasjon om barnets behandling og følge opp det syke barnet. Det nye
forslaget vil regne 2 dager dersom begge foreldrene er tilstede samtidig for barnet. Ofte har legen vurdert at begge foreldrene bør være tilstede. Dette er fordi barn med kreft er svært tidkrevende og det stilles store krav til foreldrene i perioder av behandlingen. En mor beskriver det slik; «Min datter er svært var, og møter store utfordringer med samspill med medelever. Når slike episoder oppstår får hun fysiske og psykiske symptomer som igjen fører til at hun må forlate skolen. Hun greier ikke å stå i en slik situasjon og drar hjem og er derfor avhengig av at jeg er hjemme for å ivareta henne i slike situasjoner. Jeg tør ikke tenke på hvilke konsekvenser det vil medføre om hun ikke finner meg når slike situasjoner oppstår.» Barnekreftforeningen leser det som en mulig mistenkeliggjøring av foreldrene i punkt 7.1. hvor det henvises til at foreldrene beholde sin arbeidstilknytning med tanke egne karrieremuligheter. Det er viktig å huske at foreldrene til alvorlig syke barn og ungdom ikke har annet ønske enn at barna deres skal bli friske slik at familien kan komme tilbake til en normal hverdag med arbeid og skole. Vi foreslår at dagens ordning med pleiepenger i 100% må opprettholdes og at det ikke settes noe øvre grense på ytelsen på pleiepenger. E. Pleiepenger i 1040 dager med 66% lønn Departementet foreslår at det etter 260 dager skal gis pleiepenger i 1040 dager hvorav lønnen er redusert til 66%. Barnekreftforeningen mener at dette vil medføre uheldige økonomiske konsekvenser for de familiene som allerede har et langvarig og alvorlig forløp. Det er ofte vanlig at komplikasjoner og problemer som dukker opp, like gjerne oppstår siste måneden før man er ferdigbehandlet, som ett år tidligere. I de periodene hvor barnet ikke lenger er under poliklinisk behandling må det følges opp på sykehuset for kontroll og blodprøver opptil flere ganger per uke. Så lenge barnets immunforsvar er svekket av behandlingen er det helt nødvendig at en av foreldrene kan være 100% tilgjengelig og stille opp på kort varsel dersom noe skulle skje. En mor beskriver hverdagen på denne måten; «Cytostatika behandlingen gir barnet mitt redusert immunforsvar som normalt gjør det utilrådelig å sende henne i barnehage eller skole. Behandlingen medfører også ofte at hun får infeksjoner som må behandles med antibiotika, ofte flere ganger daglig. I tillegg mister hun matlysten, klarer ikke å holde på mat og væske, og må få sondeernæring eller intravenøs ernæring. Hun har derfor ofte behov for kontinuerlig tilsyn og pleie.»
Barn og ungdom med kreft er i de aller fleste tilfeller under aktiv behandling mye lenger enn 260 dager. De må stadig inn på sykehus for behandling og kontroller og det er foreldre som må være sammen med de på dette. Det skal være en meget fleksibel arbeidsgiver som kan tilrettelegge et løp for foreldrene med de daglige utfordringene kreftbehandling medfører. Selv om de er hjemme fra sykehuset, kan de ikke delta i vanlige aktiviteter på lik linje med friske barn. De er avhengig av at hverdagen blir tilrettelagt med en blanding av aktiviteter og tilsyn hjemme. Behandlingen er uforutsigbar og krever at foreldrene hele tiden er oppmerksomme på allmenntilstanden. Barna har ofte nedsatt immunforsvar og endringer kan skje fra time til time. Det er en tøff behandling som medvirker til at barnet blir fort slitent og trenger hyppig med hvile. Noen barn og ungdom opplever relativt store endringer i sitt liv, både mentalt, fysisk og psykisk som kreves ekstra mye oppmerksomhet og oppfølging av foreldrene. Denne pasientgruppen har lite forutsigbarhet når det gjelder behandling. Det gjør det så å si umulig for foreldrene å planlegge fra dag til dag. Fordi mange ikke innehar yrker som gir denne type fleksibilitet kan det medføre at mange må velge barnet fremfor yrkesaktivitet. En mor beskriver det slik etter 4 tilbakefall på 6 år; «Hun har en tilrettelagt ukeplan på skolen. Denne planen er utarbeidet over tid, og er tilpasset ut i fra hennes funksjonsnivå gjennom skoledagen. Basert fra tidligere erfaring fra skolen viser at hun ikke har utbytte av å starte skoledagen tidlig. Skoledagene er variable ut i fra allmenntilstand. Noen dager klarer hun å dra på skolen én time før lunsj, men har behov for å dra hjem for å hvile i lunsjen. På en god dag klarer hun å dra tilbake til skolen etter lunsj og hvile, men dette er sjeldent. Andre dager klarer hun ikke å dra på skolen i det hele tatt.» Barnekreftforeningen ber om at ytelsen på pleiepenger ikke graderes til 66% da den rammer familier i en situasjon hvor de har sterkest behov for offentlig støtte. F. Innføring av dagkonto Det er forslag om at en dagkonto skal benyttes når barnets / ungdommens pleiebehov varierer. Det er et godt utgangspunkt å gi foreldrene fleksibilitet til å delta i yrkeslivet når de har mulighet til det. Barnekreftforeningen mener likevel at dette ikke vil fungere på en god og tilfredsstillende måte i praksis da foreldre til barn og ungdom med kreft i lange perioder har liten eller ingen mulighet til å planlegge yrkesaktivitet.
Å gi begge foreldrene muligheten til å være fleksible for å kunne være hjemme med deres syke barn, vil også si at disse pasientene ikke trenger å være innlagt på sykehus mer enn strengt nødvendig. Dette er fordi foreldre ofte er gode på å følge opp deres eget barn hjemme og bidrar på den måten til at barn og ungdom får leve så normalt som mulig mens de er under behandling. Foreldrene både vet og ser hvilke behov deres eget barn har og ønsker å gjøre hverdagen så normal som mulig i en tøff og alvorlig situasjon. Det er i høringsnotatet forslag om at det skal gis opptil 5 år totalt med pleiepenger og at det etter det skal være mulig for foreldre å benytte seg av offentlige tjenester ved oppfølging av syke barn. Mange av de familiene vi har kontakt med rapporterer om senvirkninger, tilbakefall av sykdommen og hyppige kontroller som gjør at det er vanskelig for begge foreldrene å være i 100% yrkesaktivitet ved siden av oppfølgingen. Et foreldrepar gir et godt eksempel på at kreftsykdommen ikke ender ved endt behandling «Når vi med en relativt komplikasjonsfri leukemi behandling kommer opp i over 850 dager med pleiepenger sier det seg selv at for de med verre forløp enn oss, det være seg høyrisk leukemi, eller helt andre diagnoser, hvor vi i samtaler med disse virkelig føler oss utrolig heldige med vår "hverdag". De ville uten tvil kunne ha behov for mye mer pleiepenger enn det som foreslås som maksgrense. For ikke å glemme seneffekter og tilbakefall. Behandlingen etter det første året, strekker seg over nesten 1,5 år og intensiteten og medisineringen er den samme gjennom hele perioden.» Flere foreldre melder at det har fått negative økonomiske konsekvenser å velge barnet fremfor yrkesaktivitet. Andre melder om at dette vil føre til en søken etter andre måter å sikre økonomisk støtte. Det er ingen tvil om hva foreldre vil velge når det står mellom å forhindre et barn i å besvime på vei hjem fra skolen eller yrkesaktivitet. Foreldre forteller oss om at seneffekter er utfordrende å kombinere med yrker som krever vaktplan og samordning. G. Opphøring av pleiepenger etter 5 år Departementet henviser til kommunens tilsyns og avlastnings ordning (7.7.3). Noen svært få kommuner i landet har opprettet hjemmesykehus og for de familiene som er omfattet av denne ordningen, gir det bedre muligheter for ikke å måtte dra inn til sykehuset flere ganger for uken for blodprøvetaking og enkel medisinering. De aller fleste barn og ungdom med en kreftdiagnose blir fulgt opp ved de ulike sykehusene, og flere av familiene har lang reisevei ved kontroller og annen oppfølging av barnet. Det er viktig å tidlig opprette kontakt med
barnehage og skole, men det er også her til enhver tid barnets og ungdommens tilstand som avgjør hvor mye en kan være med på aktiviteter utenfor hjemmet. Hver enkelt kommune opplever hvert tiende til tyende år et barn eller ungdom med kreft i kommunen. Noe som kan gjøre det utfordrende for familiene å bruke de kommunale systemene for en tett og god oppfølging. Alvorlig syke barn og ungdom har andre behov i en hente og bringe situasjon som er viktig å ta hensyn til for å normalisere hverdagen. Kommunene har ikke fått opparbeidet seg kompetanse på dette feltet slik foreldrene har og det finnes svært få systemer lokalt. Et poeng er at i de 5 årene som foreslås med pleiepenger fra Staten, er det barnets behov som er gjeldende, mens etter 5 år ser det ut som om det er opptil hver enkelt kommune og tilrå ressurser og oppfølging. I høringsforslaget kan det fremstå som om utbetaling av pleiepenger blir sidestilt med omsorgslønn og stønad etter 5 år, men dette gir ikke samme økonomiske stabilitet for familier som har alvorlig syke barn eller ungdom i huset. Ved bruk av omsorgslønn er foreldrene avhengige av arbeidsgivere som legger til rette. Ved pleiepenger har foreldrene en større rettighet og fleksibilitet for tilrettelegging av arbeidssituasjonen. En forelder sier det slik; «Jeg må følge han til skolen når formen tilsier dette. Dette innebærer at jeg må pakke skolesekken, følge til skolen og inn i klasserommet da han er utrygg på hva som møter ham. Han er helt avhengig av trygge rammer og få variabler i hverdagen. En uforutsett endring av timeplan eller personale er nok til at han blir utrygg og får angstsymptomer, som deretter fører til at han ikke klarer å være på skolen. Dette innebærer blant annet magesmerter, diaré, uro og nedstemthet. I slike tilfeller må han ut av skolesituasjonen og han er avhengig av en trygg omsorgsperson som kan følge han tilbake til hjemmet.» Helsevesenet i Norge satser stort på at barn og ungdom med kreft skal bli friske for å kunne ha en så lang levealder som mulig, og pasientene i Norge følger den samme behandlingsprotokoll som barn og ungdom i Norden. Behandlingen gjør at resultatene i Norden er blant Europas beste. Behandlingen er så intensiv at den i perioder vil kreve at foreldre stiller opp for sine barn for å følge de gjennom den tøffe behandlingen som skal føre til helbredelse: «Det er spesifikt for barn og ungdom at nærmest all kurativ behandling samtidig er del av internasjonale kreftforskningsstudier. Målet er at flest mulig av pasientene skal inngå i studier, slik at de kan være med på å bedre behandlingen. Samarbeidet som har oppstått, har
vært en stor suksess og et forbilde for andre spesialiteter. Nettverket mellom barneonkologene i Europa brukes også i stor grad for diskusjoner og rådføring i den kliniske hverdag» sier Tore Stokland, barneonkolog og overlege ved Tromsø universitetssykehus. 4 OPPSUMMERING Kreftbehandling hos barn og ungdom er langvarig og tøff. Det kreves mye ressurser fra foreldre i lange perioder og det lar seg sjeldent kombinere med et aktivt yrkesliv for begge foreldrene. I innledningen til høringsforslaget står det at «det er behov for å bedre forholdene for familier med store pleie og omsorgsoppgaver, og gjøre det lettere for disse familiene å kombinere yrkesaktivitet med omsorg for barn med store pleiebehov». Barnekreftforeningen mener at dette realitet. Det å gi begge foreldrene mulighet til å være hjemme med det syke barnet vil si at barnet ikke trenger oppfølging av personell på sykehuset hele tiden. Foreldre er de beste til å følge opp barnet hjemme fordi de ser hvilke behov barnet har. En slik helhetsvurdering er unik og bidrar til at barnet får leve så normalt som mulig mens det er under behandling. Barnekreftforeningen ber om at forslaget om ny pleiepengeordning revurderes og vi håper at våre innspill kan føre til at ansvarlig minister ved departementet kan ta vare på gruppen med barn og ungdom med kreft i Norge. De kjemper allerede en beinhard kamp. Med vennlig hilsen Britt Ingunn Wee Sævig Fagsjef Mobil: 992 48 615 Øvre Vollgt. 11, 3 etg 0158 Oslo