Livsstil - et spørsmål om valg Stiftelsen SOR Bergen 4.-5. mai 2015 Svein O. Kolset Livsstilsutfordringer hos personer med utviklingshemming
To vinklinger for å skrive bok Det personlige : Torgeirs liv 1975-2007 Det faglige og politiske: fagfolk, støtteapparat, helse, forskning, bevilgninger og holdninger.
Hva er CHARGE? De ulike bokstavene står for de viktigste misdannelsene: C: Colobom - Det er en skade eller en del som mangler på pupillen, netthinnen eller synsnerven i øyet. H: Heart - Omtrent 80% er født med større eller mindre hjertefeil. A: Atresia - Det er blokkering av passasjen fra bakerst i nesen ned til svelget. R: Retardation - Det er hemming av vekst og utvikling. G: Genitals - Det er underutviklende kjønnsorganer, spesielt hos gutter. E: Ear - Det er misdannelser i ørene, kombinert med hørselstap. 80-85% har hørselstap, mange nesten døve
Konferanse i Helsedirektoratets regi
Kap. 3.2.
Lov om kommunale helse og omsorgstjenester kap. 9.5 Skadeavvergende tiltak i nødssituasjoner Beskrivelse av tiltak: Tjenesteyter måtte fysisk stoppe ham, ved å stå i veien for kakebordet, selv om han tydelig ønsket å passere Hvorfor tiltak? Tjenesteyter anså det for lite ønskelig at han skulle berøre kaker alle i rommet skulle spise Hvorfor må ansatte bruke tid på dette og deretter sende det til hjelpeverge i posten?
Hva med disse utfordringene? Tjenesteyter tok initiativ til en to timers tur i regnvær selv om det ikke ble aktivt valgt av bruker Tjenesteyter la opp til handling og felles arbeid med å lage salat og fisk, selv om ønsket var hamburger UTEN salat Mange ansatte uttrykker skepsis til aktivt arbeid med helse-adferdsendringer hos brukere Mange ansatte er usikre på hvor mye de kunne gripe. «Er jeg ansatt for å oppdra denne brukeren?»
Livsstil - et spørsmål om valg Hvem velger? Hvem bestemmer? Hva ligger til grunnn? Nasjonale anbefalinger for kosthold og fysisk aktivitet
Viktigheten av fysisk aktivitet for å øke mestring, mental utvikling og fremme helse Fysisk aktivitet: Generelt undervurdert Mangel på kunnskap og praktiske grep
Nå sine mål og sette seg nye mål. Vedlikeholde det man har oppnådd
Physical activity and the deaf blind Joe Gibson, Sense Scotland Outdoor Network 2012.mov
Hva kan vi lære av dette? Fysisk aktivitet, været er ingen hindring, verken i Skottland eller Norge Fokusere på potensialene, ikke begrensningene Sette sammen grupper ut fra nivå og potensiale Fysisk aktivitet og psykisk helse, undervurdert
Fysisk aktivitet Sprenge grenser Fagfolk som tar ansvar og gjennomfører tiltak
Psykisk helse hos utviklingshemmede - En utfordring som krever samhandling mellom forsknings og tiltaksmiljøer
Norge er et lite land Vi må lære fra dem som har fått til noen bra. Da kreves formidling. Som ved denne konferansen Ressurssentre samarbeider på tvers? Mange har ansvar for ulike grupper utviklingshemmede. Formidling og diskusjon av kunnskap fra NAKU og andre aktører Høste av kunnskap og erfaringer i de ulike foreningene Nasjonale ressurssentre og de kommunale apparater. Hvordan formidle diagnose spesifikk kunnskap på helse til små kommuner. Ansvar Helsedirektoratet? Samarbeid med Kommunenes sentralforbund?
Fagfolk regionalt samarbeid? Utvikle samarbeid mellom ulike fagmiljøer. Eksempel fra Oslo-regionen Er dette mulig? Noen eksempler: Frambu senter for sjeldne syndromer, Habiliteringstjenesten, Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, Universitetet i Oslo, Stiftelsen Signo, Eikholt, Høyskolen i Oslo og Akershus, Statped, Institutt for spesialpedagogikk, NIH, SOR Mål: å forbedre dagliglivet for dem det gjelder, med mer mestring og mer utvikling, bl.a. innen aktivitet og ernæring og øke kunnskapen om ulike syndromer, medisinsk behandling, pedagogiske tiltak, aktivitet og helse
Kompetanse og forskning Vi trenger masse kompetanse på alle nivåer for at personer med sammensatte funksjonshemminger skal utvikle seg og leve gode liv med de begrensninger livet har gitt dem Krav til ledere om faglig utvikling av seg selv og ansatte Drukner ledere i turnusorganisering og rapportskriving? Er det mulig med mer samarbeid mellom ulike tjenesteytende miljøer og økt samarbeid med forskningsmiljøer?
Hvem sitter med oversikt over link-tilbudet og hvor brukere og deres pårørende kan få støtte og hjelp?
Lære av hverandre internasjonale nettverk og diagnosekunnskap
Debatt som grunnlag for endring Hjelper det å skrive i avisen?
Personer med sjeldne diagnoser er avhengig av talspersoner Derfor har jeg skrevet boken om Torgeir Mange av oss ønsker å bidra til at deres hverdag forbedres gjennom systematisk arbeid og igangsetting av nye nødvendige tiltak og ordninger Vår nye kunnskap, pågående forskning og felles praktiske erfaringer må danne grunnlag for nye tiltak og mer forskning til beste for dem det gjelder Dette kan vi gjøre i samarbeid med fagfolk med ulike spesialiteter Takk for invitasjonen og jeg håper vi sees snart igjen!