Polioundersøkelsen 2014 en nasjonal helse og levekårsundersøkelse blant polioskadde i Norge

Polioundersøkelsen 2014 en nasjonal helse og levekårsundersøkelse blant polioskadde i Norge Landsforeningen for polioskadde (LFPS), i samarbeid med Sunnaas sykehus HF og TNS Gallup TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014

Innhold 1 Om undersøkelsen 3 2 Polio akuttfasen 10 3 Polio akuttfasen: Lammelser 17 4 Polio stabilfasen 20 5 Polio dagens situasjon 26 6 Polio senskader 31 Sosialt nettverk, helse og livskvalitet 42 Helsevesenet 47 10 Syn på det å bli eldre 5 11 Bakgrunnsinformasjon 60 12 Utvikling 14-2014 + TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 2

1 Om undersøkelsen

Bakgrunn og formål Denne undersøkelsen er en oppfølging og videreutvikling av en omfattende kartlegging av polioskadde i Norge, som Landsforeningen for polioskadde (LFPS) gjennomførte i 1 og 14. Polioundersøkelsen 2014 gjennomføres i samarbeid mellom LFPS, Sunnaas sykehus HF og TNS Gallup. Prosjektleder for undersøkelsen er Lillian Festvåg. Ansvarlig i TNS Gallup er Audun Fladmoe og Jonny Nordøy. TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 4

Spørreskjema og gjennomføring Spørreskjema Spørreskjemaet ble tilrettelagt postalt og på web. Postalskjemaet bestod av 20 sider inkludert forside. Webskjemaet ble gjort åpent tilgjengelig på internett (www.tns-gallup.no/polio2014). I brevet til medlemmene av LFPS ble det informert om muligheten til å svare på web. I tillegg ble linken distribuert til andre som var interessert i å svare. Gjennomføring 13.1.2014 ble det sendt invitasjon til å delta i undersøkelsen til medlemmer av LFPS. 3.2.2014 ble det sendt påminnelse til medlemmer av LFPS som ikke hadde svart. I tillegg ble det sendt ny invitasjon til 14 personer som ikke var medlem av LFPS, men som hadde tatt kontakt med ønske om å delta. 6.2.2014 ble spørreskjema sendt til poliopasienter ved Sunnas sykehus. Av konfidensialitetshensyn knyttet til pasientlister, ble disse skjemaene sendt direkte fra prosjektleder, Lillian Festvåg. Utover i februar sendte også Festvåg skjema til ytterligere andre polioskadde som tok kontakt. Feltarbeidet ble avsluttet 10.3.2014. TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 5

Målgruppe og utvalg Utvalg Primærutvalget bestod av personer som er medlemmer av LFPS. Det ble sendt ut 1 invitasjoner til å delta på undersøkelsen. Personer som ikke hadde polio (støttemedlemmer, familiemedlemmer, etc.) ble oppfordret til å melde fra, slik at disse ikke skulle motta påminnelse. Totalt 150 medlemmer ga tilbakemelding om at de ikke hadde polio. I tillegg kom 55 skjema i postretur. Det endelige primærutvalget bestod derfor av til sammen 173 personer. Sekundærutvalget bestod av poliorammede som ikke er medlemmer av LFPS. Disse ble rekruttert dels blant pasienter på Sunnaas sykehus og dels gjennom uformelle nettverk. Samtlige pasienter som ikke var medlem av LFPS (152) mottok spørreskjemaet i posten. Poliorammede som var i kontakt med prosjektgruppen gjennom uformelle nettverk, fikk tilbud om å få spørreskjemaet tilsendt i posten eller besvare undersøkelsen på internett. Det endelige sekundærutvalget bestod derfor av til sammen 175 personer + et ukjent antall poliorammede som besvarte undersøkelsen direkte på nett uten å melde fra. Totalt 1332 av medlemmene i LFPS besvarte undersøkelsen, noe som gir en svarandel i primærutvalget på 74,3 prosent. I sekundærutvalget ble undersøkelsen besvart av til sammen 76 personer. Da poliorammede kan ha besvart undersøkelsen på internett uten å ha meldt interesse til prosjektgruppen, har vi ikke et eksakt tall på bruttoutvalget. Ut fra den kjennskapen vi har til sekundærutvalget, kan vi operere med et svarestimat på noe rundt 40 prosent. Primærutvalg Sekundærutvalg Utvalg 173 ~ 175 Antall svar totalt 1332 76 - Antall svar postalt 121 52 - Antall svar internett 113 24 Svarandel 74,3 ~ 40 TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 6

Utvalg og vekting LFPS har oppgitt at de har totalt 1327 kvinner og 61 menn i sin medlemsmasse, noe som gir en kjønnsfordeling på 66 prosent kvinner og 34 prosent menn. Dette inkluderer også støttemedlemmer mv. Forutsatt at kjønnsfordelingen i primærutvalget er likt med den komplette medlemslisten, kan vi anta at primærbruttoutvalget bestod av 117 kvinner og 614 menn. Blant de som svarte, oppga 3 medlemmer at de er kvinne, mens 43 har oppgitt at de er menn. 36 medlemmer har ikke besvart spørsmål om kjønn. Dette gir en svarandel blant kvinner på 75,7 prosent og blant menn på 71,3 prosent. For å korrigere for kjønnsforskjellene i svarandel, veies datamaterialet i resultatrapporteringen etter følgende formel: Kvinner gis vekt= 0,3422445114 Menn gis vekt= 1,1007417262 De som ikke har oppgitt kjønn, gis vekt=1,0 TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 7

Utvalgene (i) 0 20 40 60 0 100 Deltok i undersøkelsen i 14 34 10 Mann 31 47 Kvinne 6 53 Under 45 år 1 10 45-54 år 1 3 55-64 år 17 16 65-74 år 51 60 75-4 år 24 7 Over 4 år 5 4 Oslo/-Akershus Rest Østland Sør/ Vestland Trlag/-N.Norge Utlandet 0.2 2.7 22 40 30 40 2 20 Utdanning: Grunnskoleutdanning Videregående utdanning Fagutdanning etter VGS Universitet/høgskole bachelor/cand. mag. eller lavere Universitet/høgskole mastergrad eller høyere Hovedkilde til livsopphold: Inntektsgivende arbeid heltid Inntektsgivende arbeid deltid Selvstendig næringsdrivende Alderspensjonist Arbeidsledig/arbeidstrygd Uføretrygd Annen type trygd Elev, student Hjemmeværende Annet 0 50 100 22 14 32 36 20 21 17 21 5 13 3 2 7 0 2 0 0 0 0 0 2 1 3 2 1 60 4 Primærutvalg (n=1332) Sekundærutvalg (n=76) Primærutvalg (n=1332) Sekundærutvalg (n=76) TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014

Utvalgene (ii) 0 20 40 60 0 100 Husstandens samlede bruttoinntekt: Under 200.000 kroner 11 11 200.000-3. kroner 31 2 400.000-5. kroner 25 27 600.000-7. kroner 13 00.000 -. kroner 6 15 1.000.000-1.1. kroner 2 2 1.200.000-1.3. kroner 1 0 1.400.000 kroner eller mer 1 3 Ønsker ikke å svare 10 6 Sivilstatus: Ugift 7 Samboer / gift 64 56 Enke / enkemann 16 12 Skilt 12 20 Annet 1 4 0 50 100 Født i Norge 6 1 Foreldre født i utlandet: Ja,mor Ja,far Ja,begge 1 3 1 2 3 14 Høyde: Under 160 cm 17 12 160-16 cm 170-17 cm 44 40 2 36 10 cm eller høyere 11 12 Bostatus: Bor alene Bor sammen med noen Type bolig: Enebolig/ rekkehus/leilighet Enebolig/ rekkehus/leilighet ikke Aldershjem/institusjon Annet 1 0 3 1 34 40 37 30 66 60 5 6 Vekt: Under 60 kg 60-6 kg 70-7 kg 0- kg 0 kg eller tyngre 14 17 25 24 27 24 1 1 15 17 Primærutvalg (n=1332) Sekundærutvalg (n=76) Primærutvalg (n=1332) Sekundærutvalg (n=76) TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014

2 Polio akuttfasen «Vi ber deg tenke tilbake til da du ble rammet av polio»

Omtrent hvor gammel var du da du fikk polio? (n=1372) 1 år eller eldre 7 11-17 år 12-10 år 4-7 år 32 Under 4 år 41 0 20 40 60 0 TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 11

Var du innlagt på sykehus/institusjon i den akutte fasen? (n=1330) Antall måneder innlagt på sykehus/institusjon i den akutte fasen (n=42) Vet ikke 11 Lengre enn 24 måneder 1-24 måneder 6 13-1 måneder 6 Nei 2 6-12 måneder 37 3-5 måneder 21 Ja 61 Under 3 måneder 22 0 20 40 60 0 0 20 40 60 0 TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 12

Vet ikke Var du innlagt på opptreningsinstitusjon/ rehabiliteringsavdeling etter den akutte fasen? (n=1312) Antall måneder innlagt på sykehus/institusjon i den akutte fasen (n=423) Lengre enn 24 måneder 15 1-24 måneder 22 13-1 måneder Nei 62 6-12 måneder 31 3-5 måneder 13 Ja 30 Under 3 måneder 11 0 20 40 60 0 0 20 40 60 0 TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 13

Mange var på sykehus/institusjon, både i akuttfasen og i rehabiliteringsfasen. Hvordan var din situasjon i disse to fasene? 0 20 40 60 0 100 Sykehus / institusjon nær hjemstedet 37 0 Sykehus / institusjon annet sted i Norge 20 55 Sykehus / institusjon i Sverige 2 6 Akuttfase Rehabiliteringsfase Sykehus / institusjon i Danmark 2 10 Sykehus / institusjon i annet land 1 1 (n=1372) TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 14

Hvis du var innlagt på sykehus/institusjon, hvor ofte fikk du besøk? (n=6) Jeg fikk aldri besøk 1 Hvem fikk du vanligvis besøk av? (n=762) Lengre enn 24 måneder Andre 15 Jeg fikk sjelden besøk 40 Venner Annen familie 12 34 Jeg fikk ofte besøk 42 Søsken Foreldre 22 0 20 40 60 0 0 20 40 60 0 TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 15

Hvor mye trening/fysioterapi hadde du i akutt- og rehabiliteringsfasen? (n=123) Vet ikke 2 Aldri 20 Sjeldnere 5 Ukentlig 20 Daglig 2 0 20 40 60 0 TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 16

3 Polio akuttfasen: Lammelser

Dersom du tenker tilbake på den akutte fasen, i hvilken grad var følgende deler av kroppen lammet? 0 20 40 60 0 100 Bein'/'fot'/'hofte (én eller begge) (n=120) 4 24 31 35 6 Arm'/'hånd'/'skulder ( én eller begge) (n=6) 25 25 1 1 14 Ryggmuskulatur (n=15) 24 2 13 12 23 Mage'/'bryst (n=54) 32 20 14 24 Pustemuskulatur (n=15) 53 13 5 3 26 Svelgmuskulatur (n=74) 63 7 2 27 Ingen lammelse Noe lammelse Stor lammelse Helt lammet Husker ikke'/' vet ikke TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 1

Brukte du pustehjelpemidler (eks. ventilator, jernlunge, skjold, surstoffmaske) i akuttfasen? (n=1335) Vet ikke 11 Nei 4 Ja 4 0 20 40 60 0 100 TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 1

4 Polio stabilfasen «Med stabilfasen mener vi perioden etter akutt-/ opptreningsfasen og frem til du opplevde forverret funksjon/senskader. Dersom du fortsatt regner deg selv for å være i stabilfasen, ber vi deg svare ut fra hvordan du hadde det den første tiden etter at akuttfasen/opptreningsfasen var over»

Hadde du lammelser som varte etter akuttfasen og eventuelt i hvilken grad var følgende deler av kroppen lammet? Ingen lammelse Noe lammelse Stor lammelse Helt lammet Husker ikke'/' vet ikke Bein'/' fot'/'hofte (én eller begge) (n=1256) 16 42 25 17 Ryggmuskulatur (n=) 45 30 1 17 Arm'/' hånd'/'skulder (én eller begge) (n=40) 45 27 12 17 Mage'/'bryst (n=41) 51 22 1 1 Pustemuskulatur (n=11) 71 10 1 Svelgmuskulatur (n=7) 7 5 3 12 TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 21

Hvilke hjelpemidler benyttet du deg av i den stabile fasen, og hvor ofte benyttet du disse? Benyttet ikke Benyttet ved behov (av og til) Benyttet alltid Ortopediske hjelpemidler (skinne, korsett, krykke, stokk) (n=1204) 45 23 32 Andre hjelpemidler, noter (n=750) 6 7 7 Rullestol manuell (n=6) 7 5 Hjelpemidler for hender'/'armer (n=61) 1 5 3 Rullestol elektrisk (n=4) 3 4 3 Rullator (n=61) 5 23 Respirator eller andre pustehjelpemidler (n=50) 7 12 TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 22

Hvilke av følgende gjøremål trengte du hjelp av andre, ofte eller av og til, for å få utført i den stabile fasen? Trengte personhjelp Trengte hjelp, men ikke dersom tilrettelagt for funksjonshemmet Trengte ingen form for hjelp Bære «ting» (n=1107) 20 12 6 Gå opp eller ned trapper (n=106) 13 12 75 Husstell (n=1034) 12 7 0 Kle på '/' av meg (n=105) 11 2 6 Matlaging (n=107) 11 1 Personlig hygiene (n=105) 11 2 Gå på toalettet (n=110) 3 Legge meg '/' stå opp (n=1071) 2 0 Matlaging (n=1023) 4 Bilkjøring (n=15) 6 6 Spise eller svelge (n=1056) 31 6 TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 23

Er du operert pga din polio? (n=1342) Vet ikke 11 Nei 56 Ja 44 0 20 40 60 0 100 TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 24

Opplevde du i eller mot slutten av stabilfasen en vesentlig endring i funksjon, som du antar har sammenheng med din polioskade? (n=1300) Dersom ja, omtrent hvor gammel var du da du opplevde dette? (n=2) 65 år eller eldre 3 55-64 år 15 Vet ikke 22 45-54 år 30 35-44 år 21 Nei 11 25-34 år 15-24 år 7 Ja 6 Under 15 år 16 0 20 40 60 0 0 20 40 60 0 TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 25

5 Polio dagens situasjon «Nå vil du få spørsmål om hvordan du har det i dag»

Opplever du i dag lammelser og eventuelt hvor sterke er disse lammelsene? Ingen lammelse Noe lammelse Stor lammelse Helt lammet Husker ikke'/' vet ikke Bein'/'fot'/'hofte (én eller begge) (n=1245) 24 41 25 7 3 Arm'/'hånd'/'skulder (én eller begge) (n=1030) 51 32 11 14 Ryggmuskulatur (n=3) 54 31 1 6 Mage'/'bryst (n=44) 62 23 7 1 Pustemuskulatur (n=43) 73 17 3 7 Svelgmuskulatur (n=13) 3 10 0 7 TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 27

Hvilke hjelpemidler benytter du deg av i dag, og hvor ofte benytter du disse? Benyttet ikke Benyttet ved behov (av og til) Benyttet alltid Ortopediske hjelpemidler (skinne, korsett, krykke, stokk) (n=1223) 32 1 4 Rullator (n=1170) 42 25 32 Rullestol elektrisk (n=104) 6 1 13 Andre hjelpemidler, noter (n=723) 1 11 Respirator eller andre pustehjelpemidler (n=7) 6 4 10 Rullestol manuell (n=1017) 71 20 Hjelpemidler for hender'/'armer (n=1005) 3 13 3 TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 2

Hvilke av følgende gjøremål trenger du, ofte eller av og til, hjelp av andre for å få utført? Trenger personhjelp Trenger hjelp, men ikke dersom tilrettelagt for funksjonshemmet Trengte ingen form for hjelp Ikke aktuelt Trapper (n=124) 3 1 27 17 Bære «ting» (n=1214) 31 11 3 20 Bilkjøring (n=511) 12 2 45 41 Husstell (n=1156) 54 2 Matlaging (n=115) 7 5 60 2 Kle på '/' av meg (n=1150) 7 2 63 2 Å gå (n=1150) 6 15 50 2 Personlig hygiene (n=114) 6 4 61 30 Legge meg '/' stå opp (n=1152) 5 2 63 30 Gå på toalettet (n=1156) 4 6 60 30 Spise eller svelge (n=1141) 10 6 30 TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 2

For å lette hverdagen for funksjonshemmede, er det utviklet en rekke spesialinnredninger til hus. Har du noen av følgende? (n=1253) Har ingen av disse hjelpemidlene 64 Annet Spesialinnredet '/' tilpasset bad 16 Tilpasset kjøkken Kjørerampe'/'heis Spesielt tilrettelagt hus 17 22 0 50 100 TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 30

6 Polio senskader «Nå vil du få spørsmål om eventuelle senskader som følge av polio»

Har du i senere år opplevd at du er blitt svakere i muskulaturen? Nei Dersom ja, hvor gammel var du da du først opplevde dette? Ja 65 år eller eldre I tidligere ikkepolioskadet muskulatur (n=7) 33 67 55-64 år 45-54 år 35-44 år 16 2 3 Under 35 år 0 20 40 60 0 I tidligere polioskadet muskulatur (n=1320) 5 5 65 år eller eldre 55-64 år 45-54 år 35-44 år 25-34 år 6 21 20 37 15-24 år 3 0 20 40 60 0 100 Under 15 år 4 0 20 40 60 0 TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 32

Har du opplevd uventet tap av muskelstørrelse eller volum? Nei Dersom ja, hvor gammel var du da du først opplevde dette? I tidligere ikkepolioskadet muskulatur (n=64) 3 62 Ja 65 år eller eldre 55-64 år 45-54 år 12 35 34 35-44 år 11 Under 35 år 0 20 40 60 0 I tidligere polioskadet muskulatur (n=1217) 37 63 65 år eller eldre 55-64 år 45-54 år 35-44 år 7 25 34 17 25-34 år 7 15-24 år 3 0 20 40 60 0 100 Under 15 år 7 0 20 40 60 0 TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 33

Har du i senere tid opplevd økende problemer med: Ja Nei Smerter i muskler og ledd (n=1313) 5 15 Toleransegrensen for kulde (n=124) 74 26 Problem å få sove (lang innsovning og'/'eller hyppig oppvåkning) (n=125) Leamus'/'muskelkramper (n=1212) 63 60 37 40 Hevelser i legger'/'føtter (n=122) Søvnighet på dagtid (faller i søvn ufrivillig på dagtid) (n=1234) Påfallende pustebesvær ved anstrengelser (n=117) Konsentrasjonsproblemer (n=1200) Hodepine (n=1202) Forandring i stemmen (n=111) Svelgebesvær (n=110) Påfallende pustebesvær uten tilknytning til anstrengelser (n=117) 4 42 40 36 2 20 15 14 51 5 60 64 71 0 5 6 Matinntak (n=1173) 4 6 TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 34

Har du, eller har du noen gang hatt, noen av disse sykdommene/plagene: ja Slitasjegikt (artrose) (n=1220) Søvnapné (OSAS, nattlig pustestopp) (n=117) Psykiske plager som du har søkt hjelp for (n=121) Beinskjørhet (osteoporose) (n=1215) Kreftsykdom (n=1226) Eksem (n=1200) Annen hjertesykdom (n=1201) Astma (n=1216) Diabetes (sukkersyke) (n=1216) Psoriasis (n=1210) Hjerteinfarkt (n=123) Kronisk bronkitt, emfysem, KOLS (n=1210) Leddgikt (reumatoid artritt) (n=1200) Fibromyalgi (n=117) Nyresykdom (n=1207) Epilepsi (n=1206) Bechterews sykdom (n=1203) Sarkoidose (n=1153) 1 1 1 10 10 7 6 5 20 17 17 16 16 15 15 44 TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 35

Hvordan er din helse for tiden? (n=1261) Føler du at din helsetilstand endrer seg for tiden? Blir gradvis verre Blir gradvis bedre Er stabil Svært god 4 Min fysiske helse (n=1276) 73 1 25 God 35 Ikke helt god 53 Min generelle helsetilstand (n=1222) 45 2 53 Dårlig Min psykiske helse (n=1170) 132 5 0 50 100 TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 36

Opplever du at du har en funksjonshemming? (n=131) Svært alvorlig 5 På en skala fra 0-10, vennligst oppgi gjennomsnittet for smertene du har hatt de siste 7 dagene (n=1305) 10 Verst tenkelige smerter 1 Ganske alvorlig 37 2 7 7 12 Lett 46 6 5 13 17 Ubetydelig 4 3 14 2 Ingen 1 1 0 Ingen smerter 5 12 0 50 100 0 20 40 TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 37

På en skala fra 0-10, vennligst oppgi gjennomsnittet for smertene du har hatt de siste 7 dagene (n=1305) Hvis du har smerter, hemmer det din funksjonsevne i hverdagen? (n=1266) 10 Verst tenkelige 1 Ikke i det hele tatt 2 7 7 12 I liten grad 24 6 13 5 17 4 14 I noen grad 46 3 2 1 5 I betydelig grad 22 0 Ingen smerter 12 0 20 40 0 20 40 60 0 TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 3

Mener du at du har postpoliosyndromet '/' senskader? (n=1322) Dersom ja, omtrent hvor gammel var du da du fikk dette? (n=1147) 65 år eller eldre 6 Nei 7 55-64 år 25 45-54 år 3 35-44 år 20 25-34 år 6 Ja 3 15-24 år 1 Under 15 år 2 0 20 40 60 0 100 0 20 40 60 0 TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 3

Sosialt nettverk, helse og livskvalitet

Hvor ofte treffer du venner og slektninger som du ikke bor sammen med (F.eks. besøk, gå ut sammen, snakke sammen i telefon)? (n=1351) Forekommer det at du føler deg ensom? (n=1337) Sjeldnere enn hver måned 6 Ofte 7 Sjeldnere enn hver uke, men minst én gang i måneden 23 Av og til 45 Minst én gang i uken 71 Aldri'/'sjelden 47 0 20 40 60 0 100 0 20 40 60 0 TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 41

Velg et tall fra 1 til 7 som angir i hvor stor grad du er enig med hvert enkelt utsagn: 1 Helt uenig 2 3 4 5 6 7 Helt enig Min motivasjon er lavere når jeg er sliten og uopplagt (n=1306) 3 3 5 17 20 43 Det at jeg er sliten og uopplagt, virker inn på hvordan jeg fungerer fysisk (n=120) 4 6 13 16 21 32 Det at jeg er sliten og uopplagt, er ett av de tre symptomene som hemmer meg mest (n=127) 10 12 13 17 30 Det at jeg er sliten og uopplagt, virker inn på evnen til å utføre visse oppgaver og plikter (n=12) 10 13 14 1 27 Jeg blir fort sliten og uopplagt (n=126) 5 11 1 16 15 25 Det at jeg er sliten og uopplagt, hindrer meg i å opprettholde min fysiske funksjonsdyktighet over tid (n=1277) 10 10 13 14 1 25 Fysisk aktivitet gjør meg sliten og uopplagt (n=1273) 13 12 12 17 13 13 20 Det at jeg er sliten og uopplagt, virker inn på mitt arbeid, mitt familieliv eller min omgang med venner (n=123) 11 14 11 13 15 15 20 Det at jeg er sliten og uopplagt, skaper ofte vanskeligheter for meg (n=120) 14 1 13 16 13 11 16 TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 42

Hvor tilfreds er du med forskjellige aspekter av livet ditt? Meget utilfredsstillende Utilfredsstillende Ganske utilfredsstillende Ganske tilfredsstillende Tilfredsstillende Veldig tilfredsstillende ikke aktuelt Min fysiske helse er (n=1305) 6 16 20 35 20 3 Mitt seksualliv er (n=1260) 11 17 20 4 31 Min arbeidssituasjon er (n=123) 3 4 15 1 5 44 Min fritidssituasjon er (n=126) 2 5 27 42 13 3 Min psykiske helse er (n=130) 2 3 6 20 41 26 1 Min økonomiske situasjon er (n=1302) 2 3 6 23 4 17 1 Livet er generelt (n=1301) 12 6 2 47 14 1 Kontakten med venner og bekjente er (n=1312) 2 3 6 24 44 21 1 Familielivet er (n=1301) 322 13 3 3 5 Min evne til å spise (n=1302) 222 10 3 45 1 Forholdet til partner er (n=1263) 222 7 23 37 27 Min evne til å ta vare på egen hygiene (n=130) 312 6 31 56 1 TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 43

Svarene på «Holdninger til deg selv og mennesker omkring deg» ligger i tabellverket TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 44

Helsevesenet

Hvordan vil du beskrive din fastleges kunnskap om polio og senskader etter polio? Vil du si at han'/'hun har (n=1343) Kjenner fastlegen til din polio? (n=1324) Kan ikke vurdere det 26 Vet ikke 10 Dårlig kunnskap 22 Nei 2 Middels kunnskap 35 God kunnskap 17 Ja 0 20 40 60 0 100 0 20 40 60 0 100 TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 46

Har du hatt kontakt med følgende spesialister, og hvor god kunnskap hadde de eventuelt om polio? God kunnskap Middel kunndskap Dårlig kunnskap Har ikke hatt kontakt'/' ikke relevant Ortoped (n=112) 46 23 5 26 Fysioterapeuter'/' ergoterapeuter (n=124) 43 36 11 Nevrolog (n=1144) 33 17 5 45 Fysikalsk medisiner (n=1127) 21 17 7 55 Lungelege (n=1110) 16 4 71 Annet (n=543) 6 5 0 TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 47

Hvor (godt) fornøyd er du med det tilbudet som helsevesenet gir deg '/' kan gi når det gjelder dine problemer, plager og mén etter din polio eller senskader med polio? Er du (n=1324) Hvis du har smerter, opplever du at du får god nok utredning og behandling for disse? (n=1307) Ikke aktuelt 21 Ikke relevant 7 Ikke i det hele tatt Svært misfornøyd Hverken fornøyd eller misfornøyd Godt fornøyd 11 33 44 I liten grad I noen grad 22 37 Svært godt fornøyd 6 I stor grad 11 0 20 40 60 0 100 0 20 40 60 0 100 TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 4

Har du vært til omfattende utredning i forbindelse med din polioskade'/'polioproblem er de siste 5 årene? (n=127) Hvilket sykehus var det som foretok denne utredningen? (n=522) Ålesund sykehus Tromsø sykehus 1 4 Sykehuset innlandet 1 Nei 64 Sunnaas sykehus 64 Stavanger sjukehus St. Olavs hospital 1 2 Tilfredshet med utredning (537) Ja, men etter anke Ja 0 36 Rikshospitalet Ottestad Levanger sykehus Kysthospitalet Kongsgård Haukeland sykehus 1 1 1 1 12 Svært godt fornøyd 37 Godt fornøyd 45 Hverken fornøyd eller misfornøyd Misfornøyd 14 3 Svært misfornøyd 2 0 20 40 60 0 100 0 20 40 60 0100 TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 4

Har du hatt ønske om omfattende utredning, men av ulike grunner ikke fått det? (n=1216) Nei 1 Ja 1 0 20 40 60 0 100 TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 50

Har du opplevd at andre sykdommer har blitt mistolket som seinfølger av poliomyelitt? (n=1313) Har du opplevd at poliorelaterte symptomer har blitt mistolket som andre sykdommer? (n=1323) Vet ikke 2 Vet ikke 30 Nei 5 Nei 51 Ja 14 Ja 1 0 20 40 60 0 100 0 20 40 60 0 100 TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 51

Hvor ofte driver du med fysisk trening'/'aktivitet som f. eks. turgåing, hagearbeid, svømming, sykling etc. i mere enn 30 minutter? (n=1310) Har du benyttet deg av noen av disse behandlingsformene? (n=1223) Oftere enn 3 ganger i uken 2-3 ganger i uken 15 32 Annet Alternativ behandling (f.eks. aromaterapi, soneterapi) Opphold i varmt klima med behandling 14 35 Ca 1 gang i uken 25 Helsesportsenter 14 Bassengtrening 57 Sjelden eller aldri 2 Fysikalsk behandling 5 0 20 40 60 0 100 0 20 40 60 0100 TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 52

Hvor mange ganger har du vært på behandlingsreise i varmt klima for din polio? (n=140) Hvor stor betydning har selve behandlingen i varmt klima hatt for deg? (n=661) Hvor lenge etter at du kom hjem følte du at oppholdet hadde en positiv effekt på deg? (n=140) Vet ikke/ikke svar 43 Ikke aktuelt 20 Vet ikke/ikke svar 6 4 ganger eller flere 14 Umulig å svare 15 uker eller mer 17 3 ganger 4 Ingen betydning 2 10-14 uker 7 2 ganger 6 Noe betydning 7 1 gang Stor betydning 20 5- uker 4 Ingen ganger 25 Meget stor betydning 43 Under 5 uker 4 0 20 40 60 0 100 0 30 60 0 0 20 40 60 0 100 TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 53

Hvilke av de følgende behandlingsformene tror du at du vil ha størst nytte av i fremtiden? (n=1304) 100 0 60 6 5 50 4 40 20 1 16 15 13 12 12 11 0 7 6 6 5 4 3 1 TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 54

Behandlingsopphold & fottøy Ønsker du å reise på et behandlingsopphold i Norge i løpet av de neste 12 månedene? (n=1312) 36 36 2 Ja Nei Vet ikke Ønsker du å reise på en behandlingsreise til varmt klima i løpet av de neste 12 månedene? (n=1315) 2 20 52 Har du benyttet deg av ortopedisk fottøy? (n=1157) 1 34 65 Har du opplevd problemer med skotøyet du bruker? (n=1314) 2 36 61 0 20 40 60 0 100 TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 55

10 Syn på det å bli eldre

Hvor godt passer disse beskrivelsene av det å bli gammel på deg? Er ikke sant i det hele tatt Litt sant Ganske sant Svært sant Jeg tror at mitt liv har vært av betydning for noen eller noe (n=1054) 3 15 24 46 Det er svært viktig å bringe nyttige erfaringer videre til yngre folk (n=1036) 4 20 2 3 Jeg ønsker å være et godt eksempel for yngre folk (n=103) 4 17 27 40 Etter hvert som jeg har blitt eldre har jeg fått et mer fortrolig og tilfredsstillende forhold til de 7 1 31 35 Livet mitt har like mye mening nå som det alltid har hatt (n=1052) 7 14 27 43 Jeg føler meg ikke gammel (n=1064) 24 2 34 Jeg godtar meg selv mer etter hvert som jeg blir eldre (n=1073) 22 34 27 Nå har jeg tid til å gjøre de tingene jeg virkelig interesserer meg for (n=1114) 10 2 2 23 Jeg mister min fysiske uavhengighet når jeg blir eldre (n=114) 12 34 25 12 Min identitet er ikke bestemt av hvor gammel jeg er (n=107) 12 12 20 40 Det å bli eldre har vært lettere enn jeg trodde (n=1135) 14 26 30 12 Jeg holder meg selv i form og er så aktiv som mulig ved å mosjonere (n=1143) 1 30 23 22 Problemer med min fysiske helse holder meg ikke tilbake fra å gjøre hva jeg ønsker (n=1104) 20 30 24 1 Jeg liker ikke at utseendet mitt forandrer seg etter hvert som jeg blir eldre (n=112) 2 37 1 11 Min helse er bedre enn jeg forventet i min alder (n=11) 2 2 1 11 Jeg ønsker å drive med en eller annen form for frivillig eller betalt arbeid så lenge som mulig 30 17 13 22 Min personlige tro og åndelige liv betyr mer for meg etter hvert som jeg blir eldre (n=110) 30 24 15 14 Jeg ser alderdommen hovedsakelig som en tid med tap (n=114) 34 30 14 4 Jeg har mer energi nå enn jeg forventet i min alder (n=1173) 36 26 1 Jeg synes det er vanskeligere å snakke om mine følelser etter hvert som jeg blir eldre (n=1202) 40 2 17 4 Etter hvert som jeg blir eldre, finner jeg det vanskeligere å få nye venner (n=1230) 42 30 14 6 Nå som jeg er blitt eldre føler jeg meg lite engasjert i samfunnslivet (n=117) 42 30 15 7 Jeg frykter at jeg vil miste min økonomiske uavhengighet etter som jeg blir eldre (n=1211) 47 2 10 6 Fremtiden fyller meg med frykt (n=1253) 4 31 10 5 Jeg føler at jeg blir holdt utenfor på grunn av min alder (n=125) Jeg er bekymret for at jeg skal bli til økonomisk belastning for min familie (n=1254) 61 6 23 13 5 6 2 6 TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 57

11 Bakgrunnsinformasjon

Bruker du noen av de følgende medikamentene? Bruker fast Bruker av og til Bruker ikke Smertestillende (n=1211) 20 51 2 Hjertemedisin (n=107) 34 1 65 Sovemedisin (n=1116) 16 1 65 Beroligende'/'nervemedisin (n=104) 11 0 Annet (n=751) 5 2 40 TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 5

Hvor mange måltider spiser du vanligvis i løpet av en dag? (n=1351) Gjør du noe for å endre kroppsvekten? (n=1331) Unngår du noen matvarer på grunn av senskader knyttet til polio? (n=1335) 5-6 eller mer 4 Ja, jeg ønsker å legge på meg 2 Vet ikke 6 3-4 0 Ja, jeg ønsker å slanke meg 45 Nei 7 1-2 6 Nei 53 Ja 7 0 20 40 60 0 100 0 30 60 0 0 20 40 60 0 100 TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 60

Røyker du? (n=134) Omtrent hvor ofte har du i løpet av de siste 12 måneder drukket alkohol (regn ikke med lettøl)? (n=1341) Hvor ofte drikker du 5 glass eller mer av øl, vin eller brennevin ved samme anledning? (n=132) Ja, sigaretter daglig Ja, sigarer'/'sigarillos' /'pipe av og til Ja, sigaretter av og til (fest'/'ferie, ikke daglig) Nei, jeg har sluttet å røyke Nei, jeg har aldri røykt 1 4 12 42 41 Aldri drukket alkohol Ingen ganger siste år Noen få ganger pr. år Ca 1 gang pr. måned 2-3 ganger pr. måned Ca 1 gang pr. uke 2-3 ganger pr. uke 4-7 ganger pr. uke 10 21 15 15 15 7 Daglig Ukentlig Månedlig Aldri 0 3 0 30 60 0 0 30 60 0 0 20 40 60 0 100 TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 61

Dersom du er eller tidligere har vært helt eller delvis uføretrygdet. Omtrent hvor gammel var du da du første gang ble dette? (n=1012) 65 år eller eldre 55-64 år 45-54 år 3 3 33 Dersom du mottar eller tidligere har mottatt trygdeytelser. Hvilke ytelser er dette? (n=126) Alderspensjon Stønad til bil Sykepenger Attføringspenger 26 1 51 Har du søkt om ytelser fra NAV som har blitt avslått? (n=125) Vet ikke Nei 5 75 35-44 år 14 Hjelpestønad 25 25-34 år Grunnstønad 50 Ja 20 Under 25 år 4 Uføretrygd 72 0 30 60 0 0 30 60 0 0 20 40 60 0 100 TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 62

Får du støtte fra det offentlige til praktisk hjelp i hverdagen (f.eks. hjemmehjelp, hjemmesykepleie)? (n=1313) Dekker støtten du får fra det offentlige ditt behov? (n=724) Omtrent hvor mange timer i uken får du hjelp til praktiske ting fra det offentlige? (n=64) Vet ikke 26 Ikke aktuelt 73 Nei, har ikke søkt 1 Over timer 3 Ja, har søkt og ikke fått tilsagn 2 Nei 23 5- timer 3 2-4 timer 5 Ja, har søkt og fått tilsagn 17 Ja 51 Mindre enn 2 timer 16 0 30 60 0 0 30 60 0 0 20 40 60 0 100 TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 63

Hvordan er din helse for tiden? (n=1261) Føler du at din helsetilstand endrer seg for tiden? Blir gradvis verre Blir gradvis bedre Er stabil Svært god 4 Min fysiske helse (n=1276) 73 1 25 God 35 Ikke helt god 53 Min generelle helsetilstand (n=1222) 45 2 53 Dårlig Min psykiske helse (n=1170) 132 5 0 50 100 TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 64

12 Utvikling 14-2014

Opplever du i dag lammelser og eventuelt hvor sterke er disse lammelsene? 14 2014 Noe lammelse Stor lammelse Helt lammet Noe lammelse Stor lammelse Helt lammet Bein'/'fot'/'hofte (én eller begge) 2 22 7 Bein'/'fot'/'hofte (én eller begge) (n=1245) 41 25 7 Arm'/'hånd'/'skulder (én eller begge) 23 1 Arm'/'hånd'/'skulder (én eller begge) (n=1030) 32 111 Ryggmuskulatur 30 101 Ryggmuskulatur (n=3) 31 1 Mage'/'bryst 24 12 2 Mage'/'bryst (n=44) 23 71 Pustemuskulatur 15 20 Pustemuskulatur (n=43) 17 3 Svelgmuskulatur 5 0 Svelgmuskulatur (n=13) 100 Sum av mange spørsmål TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 66

Hvilke hjelpemidler benytter du deg av i dag, og hvor ofte benytter du disse? 14 2014 Benyttet ved behov (av og til) Benyttet alltid Benyttet ved behov (av og til) Benyttet alltid Ortopediske hjelpemidler (skinne, korsett, krykke, stokk) 33 30 * Ortopediske hjelpemidler (skinne, korsett, krykke, stokk) (n=1223) 1 4 Rullator 2 ** Rullator (n=1170) 25 32 Rullestol elektrisk 74 Rullestol elektrisk (n=104) 1 13 Andre hjelpemidler, noter 20 10 Andre hjelpemidler, noter (n=723) 11 Respirator eller andre pustehjelpemidler 21 Respirator eller andre pustehjelpemidler (n=7) 410 Rullestol manuell 14 6 Rullestol manuell (n=1017) 20 Hjelpemidler for hender'/'armer 71 Hjelpemidler for hender'/'armer (n=1005) 13 3 * Sum av mange enkeltspørsmål i 14 ** Gåstol i 14 TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 67

Hvilke av følgende gjøremål trenger du, ofte eller av og til, hjelp av andre for å få utført? 14 2014 Trenger personhjelp Trenger hjelp, men ikke dersom tilrettelagt for funksjonshemmet Trenger personhjelp Trenger hjelp, men ikke dersom tilrettelagt for funksjonshemmet Trapper 13 10 Trapper (n=124) 3 1 Bære «ting» 37 6 Bære «ting» (n=1214) 31 11 Bilkjøring * Bilkjøring (n=511) 122 Husstell 25 6 Husstell (n=1156) Matlaging * Matlaging (n=115) 7 5 Kle på '/' av meg 2 Kle på '/' av meg (n=1150) 72 Å gå 7 Å gå (n=1150) 6 15 Personlig hygiene 7 3 Personlig hygiene (n=114) 64 Legge meg/stå opp 6 2 Legge meg/stå opp (n=1152) 52 Gå på toalettet Spise eller svelge 6 31 4 Gå på toalettet (n=1156) Spise eller svelge (n=1141) 46 10 * Ikke sammenliknbare tall TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 6

For å lette hverdagen for funksjonshemmede, er det utviklet en rekke spesialinnredninger til hus. Har du noen av følgende? Kjørerampe'/'heis 15 22 2014 Spesielt tilrettelagt hus 17 20 14 Spesialinnredet '/' tilpasset bad 16 14 Tilpasset kjøkken Annet 14 0 10 20 30 40 50 60 TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 6

Har du i senere år opplevd at du er blitt svakere i muskulaturen? -andel JA I tidligere ikke-polioskadet muskulatur 5 67 2014 14 5 I tidligere polioskadet muskulatur 5 0 20 40 60 0 100 TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 70

Har du opplevd uventet tap av muskelstørrelse eller volum? -andel JA 3 I tidligere ikke-polioskadet muskulatur 24 2014 14 63 I tidligere polioskadet muskulatur 4 0 20 40 60 0 100 TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014

Har du i senere tid opplevd økende problemer med: Smerter i muskler og ledd Toleransegrensen for kulde Problem å få sove (lang innsovning og'/'eller hyppig oppvåkning) Leamus'/'muskelkramper Hevelser i legger'/'føtter Søvnighet på dagtid (faller i søvn ufrivillig på dagtid) Påfallende pustebesvær ved anstrengelser Konsentrasjonsproblemer Hodepine Forandring i stemmen Svelgebesvær Påfallende pustebesvær uten tilknytning til anstrengelser Matinntak * * * * 4 20 15 15 14 16 2 41 4 46 42 41 40 41 36 40 5 62 63 60 74 5 2014 14 * Ikke sammenliknbare tall TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 72

Hvordan er din helse for tiden? Føler du at din helsetilstand endrer seg for tiden? Blir gradvis verre Blir gradvis bedre Er stabil Svært god God 4 4 35 31 2014 14 Min fysiske helse - 2014 Min fysiske helse - 14 Min generelle helsetilstand - 2014 45 73 6 2 1 1 53 25 26 Ikke helt god 53 55 Min generelle helsetilstand - 14 5 1 37 Dårlig 0 100 Min psykiske helse - 2014 Min psykiske helse - 14 13 2 1 3 5 71 TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 73

Opplever du at du har en funksjonshemming? Svært alvorlig 5 5 Ganske alvorlig Lett 37 3 46 43 2014 14 Ubetydelig Ingen 1 2 0 50 100 TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 74

Mener du at du har postpoliosyndromet / senskader? -andel JA 2014 3 14 64 0 50 100 TNS Vinter 2014 Polioundersøkelsen 2014 75