PÅRØRENDESATSING - STATUSRAPPORT 2. KVARTAL 2013 TILSKUDD TIL PÅRØRENDESKOLER OG SAMTALEGRUPPER I DEMENSOMSORGEN Ref.: 11/4434 ORGANISERING Stortinget bevilget i 2011 ekstra midler til pårørendesatsing for å oppnå målsettingen i Demensplan 2015 om at pårørendeskoler og samtalegrupper skal være tilgjengelig i hele landet. Tilskuddsordningen til pårørendeskoler og samtalegrupper og overordnet gjennomføring av andre tiltak i pårørendesatsingen administreres av Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse i samarbeid med Nasjonalforeningen for folkehelsen, på oppdrag fra Helsedirektoratet. Satsingen startet 1. september 2011. En styringsgruppe med representanter fra Nasjonalforeningen og Aldring og helse ivaretar oppgavefordeling og fremdrift. Rutiner og satser for tilskuddsordningen til pårørendeskoler og samtalegrupper Satsene og kriterier gjeldende fra høsten 2012 ble videreført våren 2013. Kommuner og spesialisthelsetjenesten kan søke om midler til både pårørendeskoler og samtalegrupper, mens frivillige organisasjoner kan søke til samtalegrupper. Tabell 1. Satser våren 2013 Pårørendeskole I én kommune 30 000 kr. Interkommunal 40 000 kr. Samtalegruppe 5 000 kr. Det ble besluttet å øke satsene fra høsten 2013 til 40 000 kr. for pårørendeskole i én kommune, 50 000 kr. for interkommunal pårørendeskole og 10 000 kr. for samtalegruppe. Kriteriene er revidert, blant annet med innspill om at det kan være aktuelt å tilpasse tilbud spesielt for pårørende til yngre personer med demens, personer med minoritetsetnisk bakgrunn og demens, personer med utviklingshemning og demens m.fl. MARKEDSFØRING Markedsføring av pårørendesatsingen har pågått kontinuerlig med blant annet informasjon til instanser i helse- og omsorgstjenestene og frivillige organisasjoner, samt på konferanser og seminarer over hele landet. Det blir tatt direkte kontakt med kommuner som ikke allerede er registrert som søker eller medsøker i tilskuddsordningen. Informasjonsbrosjyren om tilskuddet og rekrutteringsbrosjyre for andre aktiviteter er sendt til kommuner, spesialisthelsetjeneste, frivillige organisasjoner m. fl. Pårørendesatsingen er profilert på hjemmesidene til Nasjonalforeningen for folkehelsen, Aldring og helse, og Helsedirektoratet. Nasjonalforeningens fylkeskontor, demenskontakter, demensforeninger og mange helselag deltar aktivt med markedsføring i egne regioner. 1
RESULTATER FRA TILBUD Pårørendeskoler og samtalegrupper - Tilskuddsordningen Deltakelse og tilbud Fra oppstarten i 2011 og frem til 31.03.13 var 302 kommuner representert med søknad, enten som hovedsøker og/eller som samarbeidspart i interkommunalt samarbeid. Dette utgjør 70 prosent av alle landets kommuner. Totalt har det vært en økning på 51 prosent fra den første oppsummeringen i pårørendesatsingen i 2011. Tabell 2. Kommuner med tilbud Deltagende kommuner 31.12.11 31.03.13 30.06.13 Kommuner 200 292 302 Per 30.06.13 var det 302 kommuner med tilbud, herav 76 kommuner i interkommunalt samarbeid. I de 302 kommunene var det totalt 262 instanser som sto som hovedsøkere, herav 224 kommunale instanser, 34 frivillige organisasjoner og fire spesialisthelsetjeneste/andre. I noen kommuner var det mer enn én søkerinstans. Totalt var det per andre kvartal 2013 innvilget midler til 643 tilbud. Det var 87 søkere som hadde fått innvilget midler til drift av både pårørendeskole og samtalegruppe, og 48 søkere fikk innvilget mer enn ett tilbud av samme type, som for eksempel to eller flere samtalegrupper. Tabell 3. Type innvilgede tilbud Tilbud 31.12.11 31. 03. 13 30.06.13 Pårørendeskoler i regi av én kommune 75 209 236 Interkommunale pårørendeskoler 29 79 98 Samtalegrupper 99 283 309 Totalt 203 532 643 Omlag 51 prosent av søkerinstansene oppga at tilbudene var i samarbeid med frivillige organisasjoner. Totalt ble 221 frivillige instanser oppgitt, med Nasjonalforeningen for folkehelsens demensforeninger og/eller helselag 161 som den hyppigst nevnte samarbeidspart. Øvrige samarbeidsparter var frivilligsentraler 24, lokallag i Norske Kvinners Sanitetsforening 8 og andre frivillige instanser 28. Resultater fra den nasjonale kartleggingen av tilbud i kommunene i 2010-2011 viste at 175 kommuner oppga at de ikke hadde tilbud til pårørende i form av pårørendeskoler, andre typer kurstilbud eller samtalegrupper. Per 30.06.13 var 56 prosent (98) av disse kommunene hovedsøkere eller interkommunale samarbeidsparter. 2
Evaluering Arrangørene av pårørendeskoler og samtalegrupper har fått tilsendt et enkelt rapporteringsskjema til utfylling etter gjennomførte tilbud. Resultatene per 2. kvartal omfatter evaluering av 312 tilbud, 170 kurs ved pårørendeskoler og 142 samtalegrupper, som har blitt gjennomført fra høsten 2011 og frem til 31.12.12. Tall fra evalueringen første halvår 2013 vil bli inkludert i rapport for 3. kvartal 2013. Temakofferter Utviklingen av informasjons- og undervisningsmateriale til temakoffertene og utsendelse til arrangørene startet høsten 2011. Evalueringen viste at de aller fleste hadde hatt Stor nytte (48 prosent) eller Til en viss grad nytte (39 prosent) av materialet de fikk tilsendt. Det var 13 prosent som svarte Ingen nytte. De fleste av disse tilfellene gjaldt høsten 2011, da materialet var under utvikling og ikke nådde brukerne før tilbudet var startet opp/avviklet. Pårørendeskoler Det var 81 prosent av de 170 pårørendeskolekursene som var i samarbeid med andre instanser, med kommuner og Nasjonalforeningens demensforeninger/øvrige helselag som de hyppigst nevnte samarbeidspartnere. Nesten alle oppga at målgruppen for kursene var pårørende, uansett slektskapsforhold, grad av demens, alder og bosted til personen med demens. Noen få hadde satt spesielle kriterier for deltakelse, som at det skulle være pårørende til hjemmeboende personer med demens eller på sykehjem. Kursene var markedsført bredt. Nesten alle arrangørene hadde benyttet brosjyrer og/eller plakater/oppslag. Direkte kontakt med målgruppen, i form av telefoner og brev var en av de hyppigst nevnte markedsføringstiltakene. Hele 80 prosent hadde markedsført via annonser og 60 prosent av kursene hadde blitt omtalt i media. Arrangørenes hjemmesider og/eller intranett var benyttet i 65 prosent av tilfellene. Tabell 4. Deltakelse på pårørendeskole etter kjønn Antall pårørende totalt Kvinner Menn 3147 77 prosent 23 prosent Nærmere tre firedeler av deltakerne var pårørende til hjemmeboende personer med demens, mens de øvrige til personer med demens på institusjon. De hyppigst registrerte slektskapsforhold var barn og ektefeller/samboere, dernest kom svigerbarn, barnebarn og andre pårørende. Over 60 prosent av kursene ble avholdt i en periode fra tre til seks uker, 30 prosent fra syv til 12 uker, mens resten brukte flere uker på gjennomføringen. De aller fleste hadde satset på ukentlige samlinger, og fem eller seks samlinger à 2-3 timers var det vanligste. Sykdomslære, kommunikasjon, pårørendes situasjon, lovverket og tilbud fra helse- og omsorgstjenestene har vært kjernetemaer i undervisningen. Totalt 728 personer har vært engasjert som ledere av gruppesamlingene på kursene, av disse 93 prosent med sosial- og helsefaglig kompetanse. Det var 96 prosent som ønsket å fortsette med pårørendeskole, en prosent ønsket ikke det, mens tre prosent var usikre. 3
Samtalegrupper Det var omlag 50 prosent av arrangørene av de totalt 142 samtalegruppene som oppga at gruppene var i samarbeid med andre. Kommuner og demensforeninger/helselag var også her den hyppigst nevnte samarbeidspart. Den største andelen av gruppene (124) hadde pårørende som målgruppe, 15 grupper var for personer med demens, mens tre grupper for personer med demens og pårørende sammen. Det var en forholdsvis jevn fordeling mellom åpne grupper, der nye deltakere kunne komme med underveis og lukkede grupper. Mange hadde valgt å differensiere gruppene med for eksempel ektefeller, barn/svigerbarn, barnebarn, pårørende til yngre personer med demens i egne grupper. Ektefeller/samboere var en prioritert målgruppe. Når det gjaldt gruppene for personer med demens, ble tidlig fase i sykdomsutviklingen, sykdomsinnsikt og om personen var hjemmeboende de viktigste kriteriene for gruppedeltakelse. Tabell 5. Deltakelse i samtalegruppe etter kjønn Antall deltakere totalt Kvinner Menn Grupper for pårørende 1083 deltakere 75 prosent 25 prosent Grupper for personer med demens 100 deltakere 50 prosent 50 prosent I pårørendegruppene var ektefeller/samboere, dernest barn de hyppigst nevnte slektskapsforholdene til personene med demens. Over to tredeler var pårørende til hjemmeboende personer med demens. I gruppene for personene med demens bodde to tredjedeler av deltakerne i eget hjem. De fleste samtalegruppene gikk over flere måneder, med fire til seks samlinger. Totalt var 284 personer engasjert som ledere av samtalegruppene, og av disse hadde 92 prosent sosial- og helsefaglig kompetanse. Mange av de samme markedsføringstiltakene som på pårørendeskolene ble benyttet, med direkte kontakt til aktuelle deltakere som et viktig tiltak. Hjemmetjenester, demensteam og dagaktivitetstilbud var sentrale instanser for å rekruttere. Det var 85 prosent som svarte at de ønsket å fortsette med samtalegruppe, seks prosent svarte nei, mens ni prosent var usikre. Noen kommenterte at det hadde vært vanskelig å rekruttere deltakere og oppbygging av slike tilbud må gå over tid. Møteplass for mestring Organisering, innhold og deltakelse Det er avsatt midler til å arrangere kurssamlinger for yngre personer med demens sammen med en pårørende. Målet med samlingene er å gi deltakerne kunnskap og støtte til å håndtere en ny livssituasjon. Det er opprettet regionale tverrfaglig sammensatte arbeidsgrupper knyttet til de enkelte samlingene, med representanter fra spesialisttjenesten, kommunene og Nasjonalforeningen lokalt. I 2012 ble det i samarbeid med de lokale arrangørene gjennomført åtte samlinger lokalisert i alle landets helseregioner. Samlingene ble holdt over fire dager med overnatting og besto av forelesninger, gruppesamtaler, sosialt samvær og aktiviteter. 4
I alt 146 personer (73 par) deltok på samlingene. Alle landets fylker med unntak av Finnmark hadde deltakere med. Blant deltakerne med demens var 40 prosent kvinner og 60 prosent menn. I pårørendegruppen var kvinneandelen 62 prosent. Gjennomsnittsalder for personene med demens var 62.4 år og 58.6 år i pårørendegruppen. De fleste pårørende, (86 prosent) var ektefeller/samboere, åtte prosent var barn og fire prosent var søsken. Etter ønske fra deltakerne ble det arrangert oppfølgingssamling tre steder med til sammen 55 deltakere. I 2013 er det avholdt møter med alle regionale arbeidsgrupper, med gjennomgang av kriteriene for samlingene og samarbeidsavtalen mellom partene som arrangerer. Et arbeidshefte som skal lette planlegging og gjennomføring av kurset lokalt er utarbeidet. Det er planlagt å arrangere syv regionale samlinger i 2013. Andre kvartal ble tre av disse avholdt, med gjennomsnittlig 10 deltakerpar på hver av samlingene. Evaluering Evalueringen av samlingene i 2012 ble utarbeidet med tanke på å beskrive deltakerutbytte og gi faglige anbefalinger for videreføring av tilbudet. Det ble foretatt gruppeintervju med pårørende og personer med demens i samtalegruppene på samlingens siste dag og innhentet rapporter fra gruppelederne og de frivillige som deltok. Det ble også gjennomført et evalueringsseminar der erfaringer rundt planlegging og gjennomføring av samlingene ble innhentet fra de lokale arbeidsgruppene. Fra deltakerevalueringen kommer det frem at samlingen hadde gitt dem opplevelse av økt åpenhet og innsikt i egen situasjon, større kunnskap og felles forståelse for hva demens innebærer i hverdagen og en styrket samhørighet, trygghet og selvfølelse. Flere beskrev samlingen som et friminutt, en vitamininnsprøytning og en oase for vekst og selvrespekt. Før oppstart av samlingene i 2013 ble det utarbeidet en evalueringsstrategi for deltakerutbytte av kurset og for arbeidsprosessen. Tid til å være ung - Helgesamling for ungdom som har en mor eller far med demens Organisering, innhold og deltakelse Målsetting med helgesamlingene er å gi informasjon og støtte til ungdom som har en forelder med demens. Samlingene starter med middag fredag kveld og avsluttes etter lunsj søndag. De består av undervisning, samtalegrupper, felles aktiviteter og sosialt samvær. Frem til 2012 var det gjennomført to helgesamlinger en på Oppdal og en på Tjøme med til sammen 18 deltakere og en oppfølgingssamling på Tjøme der 12 ungdommer deltok. Alderen på deltakerne har vært fra 16-30 år. Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse har vært ansvarlig for begge samlingene i samarbeid med Nasjonalforeningen for folkehelsen sentralt og lokalt, samt spesialisthelsetjenesten i Vestfold, Telemark, Sør-Trøndelag og Møre og Romsdal. De to første samlingene var finansiert med midler fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering. Samlingene blir videreført med midler fra pårørendesatsingen i Demensplan 2015. Det er lagt opp til to helgekurs årlig fremover, lokalisert på Østlandet og i Midt-Norge. Det tas sikte på å etablere faste kurssteder til faste tider, og samlingene er åpne for ungdom fra hele landet i alderen 18-30 år. 5
I 2013startet et arbeid med å forankre tilbudet i spesialisthelsetjenesten i regionene. Per andre kvartal var den ene helgesamlingen avviklet på Tjøme, med åtte deltakere. Høstens samling vil bli arrangert i Selbu i oktober. Evaluering Ungdommene har evaluert helgesamlingene som meget nyttige. Spesielt legges vekt på betydningen av å treffe andre i samme situasjon. De uttrykte stor nytte av å møte andre ungdommer som forstår, og at det er viktig med informasjon om sykdommen, få praktiske råd og støtte til å mestre føleleser, sorg og praktiske omsorgsoppgaver i hverdagen. Ungdommene satt stor pris på samtaler utenfor det offisielle programmet. Erfaringene legges til grunn for videreutviklingen av tilbudet og samlingene vi bli evaluert fremover. Pårørende til personer med demens som har en samisk bakgrunn Organisering, innhold og deltakelse I pårørendesatsingen skal det legges til rette for tilbud til pårørendegruppen til personer med demens som har en samisk kulturbakgrunn. I 2012 ble det arrangert en tredagers kurssamling for pårørende på Jergul Astu utenfor Karasjok. Formålet med samlingen var å gi pårørende mulighet til å få tilpasset kunnskap og støtte, slik at de lettere kan mestre pårørenderollen. Samlingen var lagt opp med forelesninger om demens, gruppesamtaler og sosialt samvær. Det var 11 personer fra Troms og Finnmark som deltok. Samlingen var et suppleringstilbud til de ordinære pårørendeskolene og samtalegruppene som drives rundt i landet. En tverrfaglig sammensatt arbeidsgruppe med representanter fra samisk helsetjeneste og fra Nasjonalforeningen hadde ansvaret for arrangering av den første samlingen. Det ble utarbeidet brosjyremateriell og påmeldingsblanketter på norsk og samisk. Fylkesmannen i Finnmark bidro med informasjon og markedsføring av samlingen. Tilbudet skal videreutvikles i 2013. Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse bidrar inn i arbeidsgruppen. Det er i per andre kvartal 2013 avtalt møte for å avklare hvilke former for tilbud som er aktuelle. Videokonferanse som formidlingsform for å nå flere pårørende kan være et alternativ. Evaluering Evalueringen i 2012 viste at pårørende opplevde samlingen som positiv og utbytterik. Det vil bli viktig med evalueringer fremover for å finne gode modeller. INFORMASJONS- OG UNDERVISNINGSMATERIALE, VEILEDNING Temakofferter og materiale Per andre kvartal 2013 var det sendt ut 460 Temakofferter med brosjyrer, håndbøker, DVD-er m.m. til søkerne og andre aktuelle instanser. Arbeidet med å utvikle informasjonsmateriale spesielt tilpasset pårørende har pågått kontinuerlig siden oppstart av pårørendesatsingen og har blitt ettersendt instansene etter hvert som det er blitt ferdigstilt. I løpet av første kvartal 2013 var alle planlagte produkter utviklet og Temakofferten komplett. Gjennom satsingen er det produsert seks undervisnings-dvd-er for pårørende: Hva er demens? Kommunikasjon og holdninger Endret atferd 6
Praktiske råd og hjelpemidler Demens og rettigheter En pårørende forteller For arrangører og gruppeledere en DVD: Ledelse av samtalegrupper i demensomsorgen. I tillegg er det utviklet: Samtalekort for personer med demens og deres pårørende "Uff da!" sa farmor (barnebok) Utfordringer og muligheter - Samvær med personer med demens (informasjonshefte) Annet materiale er blitt revidert og trykket opp, blant annet En håndbok for pårørende og informasjonsheftet Hva er demens. To brosjyrer, Å leve med demens og Fakta om demens, er blitt revidert og oversatt til nord-, sør- og lulesamisk. Temakoffertene har blitt godt mottatt og vakt stor interesse fra andre instanser enn søkere. Det er andre kvartal 2013 lagt til rette for salg av komplett koffert og/eller deler av innholdet til selvkost. Veiledning Veiledningsseminarer i etablering og drift av pårørendeskoler og samtalegrupper Siden oppstart av pårørendesatsingen er det avholdt totalt 16 regionale veiledningsseminarer. Målgruppene er ansatte og/eller frivillige som er involvert i å arrangere pårørendeskole og/eller samtalegruppe med støtte gjennom tilskuddsordningen, eller har planer om å starte opp. I 2012 ble det arrangert totalt 11 seminarer. Det er planlagt totalt 10 veiledningsseminarer i 2013, hvorav fem ble arrangert i løpet av andre kvartal. I enkelte regioner er det inngått et samarbeid med Fylkesmannen om arrangeringen. Hittil har totalt 594 fagpersoner og frivillige deltatt. Evalueringene viser at deltakerne vurderer det faglige innholdet som nyttig i det videre arbeidet. Seminarer med bruk av videokonferanse er aktuelt som et supplerende veiledningstilbud fremover. Temadag for å styrke pårørende som formidlere Våren 2013 ble det avholdt en temadag for pårørende som har innlegg ved pårørendeskolene rundt i landet. Temadagen hadde som hensikt å gi et verktøy til pårørende som ønsker å stå frem med sine egne erfaringer. Forelesningene inneholdt blant annet betydningen av å høre om andre pårørendes erfaringer, presentasjonsteknikk og betydningen av pårørendes kunnskap i undervisning av helsepersonell. Alle de 57 deltakere vurderte temadagen som nyttig. Hele 95 prosent oppga at samlingen hadde gitt større motivasjon til å fortelle om egne erfaringer med demens og mer kunnskap om å stå frem som formidlere av egne erfaringer. Kommentarer fra evalueringen: Om noen lurer på om de skal «stå frem» som pårørende eller ikke, så var denne dagen svært nyttig i forhold til å ta et valg. Og valget er JA! Meget nyttig, interessant og lærerik temadag! Flott at det inneholdt en del om å være barn av yngre personer med demenssykdom. Har fått bekrefta at min erfaring/kunnskap er nyttig! 7
Alle innleggene ble filmet og ligger på Nasjonalforeningens nettsider. Arrangementet ble omtalt i nyhetsbrevet til Alzheimer Europe, som distribueres til organisasjoner som arbeider med demens i over 30 land. Erfaringene viser at det er behov for denne typen kurs, og det kan være aktuelt å videreføre tilbudet. Andre kvartal 2013 er det utarbeidet et idéhefte basert på erfaringer fra temadagen. Andre veiledningstilbud Etter behov fra arrangører gis veiledning på telefon og e-post, og det foretas besøk til arrangører i kommunene. Nasjonalforeningen for folkehelsen veileder spesielt deres demensforeninger og helselag og pårørendetilbud er et aktuelt tema på regionale fylkeslagssamlinger. Prosjektansatte foreleser om tilbud til pårørende og pårørendesatsingen på en rekke kurs, konferanser og seminarer i regi av Aldring og helse, Fylkesmannsembetene, kommuner og andre kompetansemiljøer. Andre arrangementer Det er planlagt å arrangere et halvdags seminar høsten 2013 med sentrale frivillige organisasjoner. Målet er å informere om hovedområder i Demensplan 2015; pårørendesatsingen, demensteam, dagaktivitstilbud, miljøbehandling m. fl. og se muligheter for å fremme den frivillige innsatsen på området. Kvalitetssikring av den frivillige tjenesten og hvilke behov organisasjonen har med hensyn til opplæring av frivillige er noen av temaene. Nettsider Veileder og maler for etablering av pårørendeskoler og annet nyttig materiale er tilgjengelig på hjemmesidene til Nasjonalforeningen for folkehelsen og Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse. I Nasjonalforeningen for folkehelsen arbeides det med tekniske løsninger for å tilpasse et spesielt samtaleforum og chatte-tilbud til unge pårørende på Samtaleforum om demens, som er en del av www.demensliv.no Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse opprettet i 2012 nettportalen Fagnett Demens. Målet er å gi informasjon om satsingsområder innen Demensplan 2015 og være en støtte for fagpersonell og planleggere som arbeider med utvikling av tilbud til personer med demens og deres pårørende. Det er knyttet diskusjonsfora til de ulike områdene. Flere områder i nettportalen er åpnet. Første kvartal er det arbeidet med innholdet i Fagnett Pårørendesatsing, en del av portalen, som åpner i august 2013. Tønsberg/Oslo 18.07.13 Arnfinn Eek Daglig leder Kirsti Hotvedt Prosjektleder 8