RP nytt. «Høst i vest» Nummer 4 2008. 14. årgang. Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede.

RP nytt Nummer 4 2008 Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede. 14. årgang «Høst i vest» Foto: Bernt Elde

Innhold Nasjonal TT-ordning et viktig mål.... 3 Speilvendt Jantelov...4 Livsledsager- med nye roller... 5 Livsledsager- med nye roller... 5 Dersom du prøver...12 Innkalling til årsmøtet 2009...14 Kvinne går til lege mann går på by n. 15 Nytt fra Team RP....16 Rapport fra ARVO 2008 i Florida...17 Det skjer litt på stamcellefronten også!. 20 Det svenske RP-registeret....21 Høstkonferansen 2008...23 Aktivitetsplan 2009....27 Leder: Anne Berit Gransjøen Tlf. 994 69 543 / 22 21 24 18 Ab-grans@online.no Nestleder: Ole Chr. Lagesen Tlf. 22 55 61 68/ 918 49283 olechristian.lagesen@senior.hio.no Kasserer: Jonny Gellein Tlf. 926 34 439 jon-gel@online.no Sekretær: Bernt Elde Tlf. 52 84 25 30/ 915 80274 bernt.elde@getmail.no Styremedlem: Håkon Gisholt Mob. 957 56 587 hakong@bluezone.no 1. varamedlem: Rainer Henriksen 2. varamedlem: Gry Berg RP-Nytt Redaktør: Bernt Elde RP-Nytt fås i vanlig skrift, lyd og elektronisk. Bladet utgis 4. ganger i året. Adresse: RP-foreningen i Norge Majorstuveien 17 Boks 1480 0367 Oslo Kto. nr.: 7874.06.42927 Kto.nr. forskningsfondet: 7874.66.02463 Organisasjonsnr.: 984 079 230 Tlf. 994 69 543 E-post: post@rpfn.no Internett: www.rpfn.no Meldinger om skifte av navn, adresse osv. gis til Bernt Elde på telefon 52 84 25 30 eller e-post bernt.elde@getmail.no Det samme gjelder hvis du ønsker bladet i et annet format. Informasjonsmateriell: RP-håndbok og RP-filmer kan bestilles på tlf. 994 69543 eller e-post: post@rpfn.no Sats og trykk: 07.no Lay-out: Øystein Kleven Ombrekking: 07.no Opplag 650 stk. ISSN 1503-5352

leder RP-NYTT 4/2008 3 Nasjonal TT- ordning et viktig mål Av Anne Berit Gransjøen I St.meld. nr. 40 (2002 2003) «Nedbygging av funksjonshemmedes barrierer», står det følgende under punktet om regjeringens visjon i politikken for personer med nedsatt funksjonsevne: «Mennesker med nedsatt funksjonsevne skal ha muligheter til personlig utvikling, deltakelse og livsutfoldelse på linje med andre samfunnsborgere. Personer med redusert funksjonsevne skal som andre ha rettigheter og muligheter til å bestemme over egne liv og bli respektert for sine ønsker. Menneskers likeverdighet må også gjenspeiles i mulighetene samfunnet tilbyr. For å sikre like muligheter må hindringer fjernes og samfunnet være tilgjengelig for alle. Mennesker med redusert funksjonsevne er ingen homogen gruppe og samfunnets krav og bistand må tilpasses deretter.» Kort sagt betyr dette full deltaking og likestilling. Da er det av avgjørende betydning at vi har en god transportordning som gir oss muligheten til å delta på de forskjellige samfunnsarenaene. I dag er det store forskjeller mellom TT- ordningene i landet. Noen kan reise 4 6 ganger tur/retur i halvåret, mens vi som bor i Oslo kan reise 75 ganger til og fra per år. Foreldre i en kommune kan besøke sitt eget barn på sykehus der sykehuset er i en annen kommune, mens foreldre andre steder i landet ikke har den samme muligheten uten å betale reisen i sin helhet. De fleste av oss som er aktive i samfunnet og ønsker å bruke TT- reisene til møter, kurs, kultur- og idrettsarrangementer o.l., vil jo også gjerne ha muligheten til å besøke venner, familie og gjøre innkjøp. Dette lar seg ikke gjennomføre med den ordningen de fleste har i dag. For mange kan dette føre til isolasjon. Norges Blindeforbund (NBF) skriver i et notat til et utvalg stortingsrepresentanter at 70 % av alle TT- brukerne er fornøyd med ordningen. Dette gjelder særlig personer over 67 år. NBF foreslår derfor en modell der TT- ordningen for denne gruppen fortsatt skal administreres av fylkene, mens personer med funksjonsnedsettelse får sikret sitt tilbud gjennom en statlig ordning. En slik løsning vil være samfunnsøkonomisk lønnsom. NBF foreslår videre at den enkelte må få tildelt et visst antall turer for en gitt periode. Som eksempel nevnes den finske modellen med 216 turer per år med mulighet til å søke om flere turer. Modellen gir også 60 turer ekstra per år til personer med tillitsverv. NBF vil at egenandelen per tur legges på samme nivå som kollektivtakst for tilsvarende strekning. Ordningen skal kunne brukes over hele landet, men ved lengre turer skal TT- reisen kom-

4 RP-NYTT 4/2008 speilvendt jantelov bineres med kollektivtransport når dette er mulig. Ordningen med arbeids- og utdanningsreiser har vært en prøveordning siden 2001. Til tross for at en fast ordning ikke vil koste staten mer penger, er den i statsbudsjettet foreslått videreført som en prøveordning. Dette er helt ubegripelig. Men, denne ordningen skal i hvert fall i prinsippet fungere likt for hele landet. Dersom politikerne mener noe med «full deltaking og likestilling», må de vise det gjennom å innføre en nasjonal TT- ordning også til fritidsaktiviteter. Selv den finske modellen, som regnes som meget god, med 18 turer per måned, er kun 2 tur/retur per uke. De fleste personer i Norge som ikke har en funksjonsnedsettelse drar ut mer enn to ganger i uka utenom jobb og utdanning. Utfordringen går til NBF om å gjenoppta det utrolig gode arbeidet som ble lagt ned på begynnelsen av 2000-tallet. Kravet om landsomfattende TT- ordning må igjen få høyeste prioritet. Jeg er overbevist om at vi er mange som vil støtte dette arbeidet. Til slutt vil jeg få ønske dere alle en flott senhøst og en god julehelg. Speilvendt Jantelov Du er enestående Du er verdt mer enn noen kan måle Du kan noe som er spesielt for deg Du har noe å gi andre Du har gjort noe du kan være stolt av Du har store ubrukte ressurser Du duger til noe Du kan godta andre Du har evnen til å forstå og lære av andre Det er noen som er glad i deg Erling Førland

livsledsager - med nye roller RP-NYTT 4/2008 5 Livsledsager- med nye roller Foredrag holdt av Turid Høydahl på høstkonferansen 2008 Når kjærligheten avgjør valget Jeg har lovet å elske og ære min mann i gode og onde dager og ikke nok med det, min mann har også lovet dette til meg. Det kreves ganske mye av begge parter å holde dette løftet, det kreves mye av kjærligheten. I et hvert samliv er det mange utfordringer som skal møtes i gode og i mindre gode dager. For å kunne ta de utfordringene sammen er det viktig at man har kjærlighet, men også respekt og toleranse. Respekt for den andres meninger og avgjørelser og toleranse for at den andre er ulik en selv. Det gode liv et annerledes liv Jeg er livsledsager til et annet menneske, en ganske vanlig situasjon! Turid Høydahl.

6 RP-NYTT 4/2008 livsledsager - med nye roller Vi er en familie, mann, kone, barn og katt. Vi har hus, bil og jobb. Vi har tidsklemme, boliglån og en stresset hverdag. Vi lever et liv der synshemningen kommer i andre rekke. Vi har et gjensidig ønske om å leve et godt liv. Det gode liv er å kunne ha takhøyde for frustrasjoner og diskusjoner. Det gode liv er å ta vare på gleder og minner. For oss står det sosiale livet i fokus. Vi er aktive mennesker som er med på det som skjer, både sammen og hver for oss. Vi prioriterer familien og ungene så mye vi kan. Og hverdagen er fylt med mye glede og humor. Hva er det da som gjør at vi lever et annet liv enn andre, eller gjør vi egentlig det? Hva slags liv andre lever vil alltid være subjektivt, det vil alltid være en spire til diskusjon. Det jeg vil formidle til dere i dag er hvordan mitt liv er og kan bli for meg. Så håper jeg dere kan ta med dere noen tanker og spinne videre på. Kommunikasjon For å klare den jobben det faktisk er å leve et liv sammen, er kommunikasjon en grunnstein i samlivet. Det å kunne reflektere sammen over de utfordringene som vi hele tiden møter og komme frem til felles løsninger, er viktig i alle forhold, synsproblematikk eller ikke. Vi vet at alle de tilleggsutfordringene et synstap medfører, krever mange typer kommunikasjon. Vi vet alle hvor store utfordringer mennesker kan stå ovenfor i kommunikasjon med andre. Ørsmå variasjoner i oppfattelsen av situasjonen hos to mennesker kan skape et helt annet resultat enn man hadde ment. I kommunikasjon med et menneske som har et synstap vises disse variasjonene i enda større grad. Jeg mener de største utfordringene i vårt samliv er på det praktiske planet. Og det er selvfølgelig når Erik og omgivelsene kommer i bevegelse at utfordringene kommer. En handletur på senteret en lørdag setter både vår kommunikasjon og tålmodighet på prøve. Jeg har behov for å gjøre ting raskt og effektivt, Erik har behov for å komme seg fram på tryggest mulig måte. Vi brenner nok av en del energi på et slikt hverdagslig prosjekt. Synet er den sikreste form for felles forståelse av en situasjon, da øyet gir oss konkret informasjon. Denne informasjonen lar seg aldri 100 % forklares for en person med synstap. Det utfordrer oss i hverdagen, det å skulle forklare hvordan en ting ser ut, hvor en gjenstand befinner seg eller hvordan veien er der vi går. Det at Erik er blind med en synsrest, gjør at jeg glemmer at han ikke ser. Innenfor husets fire vegger er det stort sett få problemer for der er tingene på sin faste plass og Erik vet hvor de er. Men ute kommer alle de uforutsette hindringene. Dette dobbeltlivet kan gjøre at jeg glemmer

livsledsager - med nye roller RP-NYTT 4/2008 7 synstapet når vi er ute, jeg kjenner noen ganger at jeg blir usikker på i hvor stor grad jeg skal være ledsager. Vi ferdes mye ute hver for oss og er mest sammen i kjente omgivelser. Jeg mangler strategier på hvordan jeg skal løse enkelte episoder. Dette fikk vi kjenne ekstra på da vi skulle til Italia på romantisk kjæresteferie i fjor vår. Vi hadde ikke gjort oss noen tanker om hvordan vi skulle løse eventuelle problematiske hendelser. Vi brukte mye energi på å forholde oss til hverandre, bare i forhold til ledsagerdelen. Bagasje, mørke restauranter og overfylte bygater krever mange strategier. Kjæresteturen kom dermed i andre rekke. Eriks ledsagerbehov er også veldig situasjonsavhengig. Fra å trenge hjelp inne i hoteller eller andre bygg, kan han ta seg fram alene i mer åpent landskap. Denne vekslingen mellom behov for hjelp og ikke, blir selvfølgelig mer synlig i et vekslende miljø. I tillegg er han kjent for å skulle klare seg selv! Dermed havner vi ofte i situasjoner som krever en god kommunikasjon. Vår beste form for krisehåndtering er bruk av humor. Vi er heldige som ser det komiske i de fleste situasjoner og går videre. Så tar vi det heller opp til evaluering i etterkant og blir enige om andre løsninger. Å være livsledsager med nye roller eller med mange roller I mitt samliv har jeg ikke så mange nye roller som man kanskje skulle forvente i et forhold der ens partner plutselig kommer ut av skapet - som synshemmet. Jeg har jo hele tiden vist om synstapet, men åpenheten omkring det har vært innenfor husets fire vegger, ut i fra Eriks valg. Så har jeg vel vært inne i det samme skapet jeg også! Uten de store mulighetene til å drøfte ting med mennesker som er objektive. Kunne lette på trykket! Kunne si at min mann ser faktisk dårlig, han er ikke overlegen. Kunne fortelle åpent til andre når de spør om hvordan det går ja med synet da. Kunne si at det faktisk er slitsomt innimellom å være ledsagende livsledsager. For meg er Erik denne lufteventilen. Han er min livsledsager som veileder og støtter meg når belastningene blir store. Hos oss er det slik at Erik er optimisten og jeg er pessimisten! Han jager oss videre i hverdagen og alle prosjektene, mens jeg bruker tid på å forestille meg det verste. Uten Eriks positive syn på livet hadde også mitt liv vært annerledes. Men kjærligheten er ikke alltid objektiv og mennesket er ikke alltid perfekt i samlivet, da kan det oppstå misforståelser som kan tære på både krefter og humør.

8 RP-NYTT 4/2008 livsledsager - med nye roller Så når disse tankene er tenkt og sagt kommer spørsmålet. Hvorfor skal jeg ha noe mer behov for å diskutere mitt samliv med en objektiv part, har ikke Erik også et trykk som må lettes? Er det ikke av og til litt slitsomt og leve med et seende menneske også. Jeg setter jo fra meg ting overalt, som Erik kan snuble i. Samkurs Etter at Erik stod frem som synshemmet har han fått et offentlig nettverk rundt seg. Som partner får jeg ta del i dette gjennom hans erfaringer. Vi diskuterer ikke bare hans forhold til synstapet, men også mine. Hva vi kan gjøre annerledes for at vi begge skal kunne leve et bra liv, er selve kjernen i samlivet vårt. Så er det de dagene som ikke er så perfekte, for de fins jo, der jeg tenker at jeg gjerne skulle hatt en pause. Der behovet for avlastning i de daglige gjøremålene eller en samtalepartner som er objektiv melder seg. Vi har valgt i første omgang og ikke delta på de tilbudene om samkurs som vi har fått. Men jeg ser at det å ha et støtteapparat rundt seg når dagene ikke er så lyse, er nødvendig i fremtiden. Det å kunne få veiledning både i forhold til praktiske og emosjonelle utfordringer er viktig for å kunne holde energien oppe, slik at man ikke brenner lyset i begge ender. Turid og Erik Høydahl. Med et støtteapparat tenker jeg ikke bare på det offentlige eller familie, men også mennesker som er i lignende situasjon som oss. Det å kunne reflektere sammen over de utfordringene vi står ovenfor, kunne dra veksler i forhold til ulike erfaringer og møte mennesker som uten forklaringer forstår hva dette dreier seg om. Den motivasjonen og endringsviljen Erik har fått etter at han satte i gang prosessen, er mye takket være hans egen innsats. Men uten hjelp fra det offentlige støtteapparatet hadde prosessen tatt mye lengre tid. Og uten alle de menneskene som nå har blitt del av hans nye nettverk, hadde han stått ganske alene med utfordringene. Gjennom Eriks erfaringer de to siste årene ser jeg at også jeg vil ha god nytte av å ha et nettverk rundt meg. Et nettverk der jeg kan drøfte mitt liv med andre.

livsledsager - med nye roller RP-NYTT 4/2008 9 Tap-sorg Et synstap skaper mange utfordringer, enten tapet skjer over tid eller kommer plutselig. Det er mange tanker og følelser som påvirker de menneskene som er involvert. Det endrer livssituasjonen ikke bare følelsesmessig, men også praktisk. Og oppfatningen av situasjonen varierer selvfølgelig fra person til person. Tapet for Erik blir dermed også et tap for meg, en sorg som man ikke kan gjemme og heller ikke erstatte. Sorgen for Erik er alt han ikke kan gjøre, både for sin egen del og for de rundt seg. Sorgen over ikke å strekke til, sorgen over å ikke kunne utføre de rollene slik han selv eller andre forventer. Min sorg er å se at jeg ikke alltid kan hjelpe han i denne sorgen, og at jeg ikke alltid kan være en erstatning for synstapet. For i det øyeblikket følelsen av tapet slår ned, blir sorgen som et tomt skall, et skall som er vanskelig å fylle selv med kjærlighet og forståelse. Den sårheten dette skaper kan være med på å skape avstand til hverandre, dersom man ikke har en åpen og trygg kommunikasjon. Ledsagerrollen Det å få den hvite stokken i hus, skapte store utfordringer! Erik skulle jo klare seg selv! Det var jo jeg som hadde hatt kontrollen når vi var ute sammen! Å starte med hvit stokk og ektefelle på Ikea anbefales ikke! Dere kan jo se for dere mannen og den hvite stokken som går sin egen vei og jeg en annen. For det å være den som har kontrollen er ikke vanskelig, det som skaper utfordringer er å gi slipp på kontrollen, men samtidig hjelpe uten å virke påtrengende. Her er det viktig med toveis kommunikasjon. På den ene siden er det viktig at Erik forklarer behovet slik at jeg kan hjelpe han på rett måte. Samtidig er det viktig at jeg er tydelig i forhold til den hjelpen jeg gir, slik at den ikke blir oppfattet negativt og skaper misforståelser. For å si det slik er det nok vanskeligere å være ledsagende kjæreste enn ledsagende ledsager! Det å komme ut av skapet har gjort det enklere for oss å takle uforutsette situasjoner. Vi vet nå at hvis Erik slår hodet i skapet så skyldes dette synstapet og ikke fordi han ikke ser seg for. Vi trenger ikke late som, vi vet at det er sånn det er! Valgfrihet i forhold til roller Valgfrihet er et viktig stikkord for meg. I et samliv kan man ikke alltid ha valgfrihet i forhold til hvilke roller man vil inneha. Noen roller setter seg selv. Ved å si ja til kjærligheten sa jeg også ja til å være kone og mor. Ved å si ja til Erik sa jeg også ja til mange av de andre rollene. Da vi traff hverandre kjente ikke jeg til Eriks synsproblem, jeg visste

10 RP-NYTT 4/2008 livsledsager - med nye roller heller ikke hvilke roller jeg kom til å få i et samliv med ham. Men jeg visste i hjertet mitt at den mannen skulle jeg dele livet mitt med. Jeg sa ja til Erik uavhengig av synstap. Vi har gjennom felles arbeid laget den plattformen som vi står på i dag. Det er jammen bra at vi ikke visste hva framtiden ville bringe, slik at vi kunne gjøre disse erfaringene sammen. Og gjennom dette, lever jeg det livet jeg gjør i dag, med en fantastisk mann og et liv fylt med refleksjon. Jeg hadde ingen erfaringer i forhold til mennesker med synstap og kunne derfor ikke velge ut ifra andre kriterier enn de hjertet mitt hadde. Det jeg tenkte og sa til Erik var at en vet ikke hva livet fører med seg, kanskje det er jeg som havner i en situasjon der jeg trenger bistand utover det vanlige. Nå er det kanskje et paradoks at jeg hører dårlig og ser bra og at Erik hører veldig bra, men ser dårlig! Litt intet sett, intet hørt! Dermed bistår vi hverandre allerede i forhold til våre svake sider. Heldigvis er det ingen fasit på livet og jeg vet at de rollene en får skapes underveis. Men noen ganger føler jeg meg som et supermenneske, en som holder i alle trådene og fikser alt. Så plutselig er det mange floker og alt går i tull. Det er da jeg føler at rollene blir mange og blander seg med hverandre. Kone, kjæreste, mor, husmor, ledsager, lærer, innkjøpssjef, logistikkansvarlig, kleskonsulent, aktivitetsansvarlig, sykepleier, sjåfør, sekretær, kokk, syerske, gartner, snekker og ikke minst håndlanger. Synsproblematikken forsterker rollene. Jeg har en å dele rollene med, men samtidlig har jeg det ikke. Jeg kan ikke velge. Jeg kan ikke velge om jeg vil kjøre på fotballkamp eller ikke. Eller hvem som skal ta med ungene på ski. Som avlastning og støttefunksjon er vi så heldige å kunne bruke besteforeldrene. Og noen ganger rett og slett for å kunne få hverdagen til å gå rundt. Men det er nå engang slik at man vil jo gjerne klare alt selv og ikke minst være til stede i ungenes liv. Ungenes aktiviteter, daglige gjøremål og jobb tar mye tid. Vi vil jo at våre unger skal ha de samme mulighetene som andre barn. Spørsmålet om hva som kan hjelpe i en fase av livet der man har små barn melder seg. Eller handler det om prioriteringer? Når vi faktisk har det slik at vi har en synsproblematikk å leve med, er det kanskje noen ting som må prioriteres annerledes?! Vi har mange gode tanker om hvordan vi kunne levd annerledes for å få den tiden som i dag kalles kvalitetstid. Det som ofte er problemet er at vi ikke alltid klarer å realisere dem. Prioriteringer Hva er da viktig i livet? Er det viktig at huset er strøkent

livsledsager - med nye roller RP-NYTT 4/2008 11 eller tåler vi litt støv og rot? Må ungene være med på alt, eller må vi begrense mer? Eller er det så farlig om plenen ikke er rett klipt, men litt stripete? Eller er det viktigst å betale ned lån eller prioritere reiser og opplevelser? Jeg pleier å si til Erik hvis jeg ikke syns han har vasket godt nok, at det er ikke nok med at han er blind, men han er mann også! Men jeg må vel etter hvert innse at mitt syn på hus og hjem har fått utdelt en god porsjon dame-gen! Men dette damegenet mitt kan ikke bli satt under for hardt press. I mitt liv er det viktig å ha orden på sakene, men man mildner med årene og takk for det! I denne erkjennelsesfasen vi er i begge to, faller det etter hvert brikker på plass. En av brikkene som vi jobber med nå er valgfriheten. Hvilke valg vi må ta for at rollene skal bli lettere å bære og ikke blandes. Vi vet at det å prioritere Erik i jobb er viktig. Hans motivasjon og engasjement i arbeidslivet gir store ringvirkninger i vårt dagligliv. Alle mennesker må ha en plass i samfunnet der de føler seg verdsatt og får lov til å yte med den kapasiteten de har. Gjennom prestasjon i arbeidslivet skapes energi som vi alle drar nytte av. Jeg kan lett forestille meg hvordan hverdagen kunne vært om vi hadde hatt dette ressursmenneske gående hjemme, uten å få utløp for sin energi. Aktivitet og et sosialt liv er et must for oss. Jeg vurderer å jobbe nedsatt slik at jeg får litt pusterom til å gjøre egne aktiviteter og minske stresset. I tillegg er det viktig at jeg også har motivasjon i mitt arbeid både hjemme og ute. Etter siste kurs på Huseby, for Erik, kom han hjem med store planer om vaskehjelp, snørydding og bruk av andre hjelpemidler som kan frigjøre energi. Dette er jo tanker som vi har vært innom mange ganger, men ikke gjort noe med. Hva er det da som gjør at jeg nå føler at det er realistisk å sette i gang med disse planene? Jo, selvfølgelig prosessen! De to siste årene har gjort oss mer bevisst i forhold til vår hverdag. Vi ser tydeligere våre begrensninger, vi er mer bevisst rollene og vi gjør prioriteringer ut i fra dette. Jeg mener at disse tingene og mange til, er med på å skape et liv som bygger oss opp og ikke sliter oss ned. Dette har igjen ringvirkninger for barna, familie, venner og samfunnet ellers. Ikke minst for ungene, i en hverdag der de også skal være en del av det livet vi lever og lære å takle sine egne liv. Vårt liv videre Og så er selvfølgelig tankene der, hva hvis synet til Erik blir helt borte og han får begrensninger utover det

12 RP-NYTT 4/2008 dersom du prøver han har i dag, hva skjer da? Orker vi å beholde huset? Hva med jobber og aktiviteter? Ligger det andre roller og lurer i kjølevannet av en slik situasjon? Som med rollene tror jeg at vi må ta utfordringene underveis. Samtidig som jeg ser at vi trenger å skape flere faste rutiner og strategier for hverdagen enn vi har i dag. Slik jeg ser det i dag vil behovet for mer hjelp fra det offentlige i forhold tilrettelegging av Eriks hverdag bli større. Og dermed også mitt eget behov for å ta større del i både det sosiale og offentlige nettverket. Gjennom den muligheten jeg har fått til å fortelle om det livet jeg og Erik lever, til dere i dag, har jeg også fått muligheten nok en gang til å reflektere over mitt eget liv og de valgene jeg gjør. Det er viktig at vi mennesker snakker åpent om våre liv i forhold til synshemning. På den måten fjerner vi utryggheten det ukjente skaper og vi kan bruke energien vår på det vi skapt til nemlig det å leve. Dersom du prøver Dersom du prøver, men får det ei til, stans ikke da for å gråte! Tenk ikke at den som det store vil, når frem på letteste måte. Har du sett en fugleunge når den skal fly? Den prøver og prøver, og faller, allikevel prøver den alltid på ny, for styrke får den med alder. Og har den øvd og ikke gitt opp, da klarer den kunsten med tiden; Da kan den fly til høyeste topp og glemmer det aldri siden Ukjent

fra styret RP-NYTT 4/2008 13 Fra styret Retinacomplex I forrige nummer av RP-nytt gjenga vi en uttalelse fra Retina Internationals medisinske fagråd der de anbefaler bruk av antioksidanter som en mulighet for å bremse utviklingen av RP. Fagrådet nevnte spesielt RetinaComplex. Vi hadde og har også en annonse for dette produktet. Nå viser det seg at de av våre medlemmer som får RP-nytt på lyd eller e-post ikke får med denne annonsen, og dermed heller ikke nettadressen. Så ønsker du å vite mer om Retinacomplex, eventuelt bestille produktet, kan det gjøres på www. retinacomplex.com Telefonavisen Ønsker du å høre ferske aviser? Da anbefaler vi Lydavisen. Der finner du mange aviser og blader, og i tillegg en del stoff fra Norges Blindeforbund. Ring gratis telefonnummer 800 58 600. Tv-programmet på lyd Norsk lyd- og blindeskriftsbibliotek utgir TV-guiden en gang pr. uke. Her finner du programmene til de vanligste TV-kanalene. Kontakt gjerne Nlb på telefon 22 06 88 10 eller utlaan@nlb.no og be om å få TV-guiden tilsendt. Nytt nettsted RP-foreningen har nå inngått avtale med Custom Publish om utvikling av nytt nettsted for foreningen. Arbeidet er så vidt kommet i gang, men målet er å kunne tilby et nytt og moderne nettsted i løpet av dette året. Adressen vil bli den samme, www.rpfn.no

14 RP-NYTT 4/2008 innkalling til årsmøtet 2009 Innkalling til årsmøtet 2009 Av Anne Berit Gransjøen Tid: Lørdag, 14/3 2009, kl. 09.00 Sted: Rica Nidelven Hotel, Trondheim Saker som ønskes behandlet på årsmøtet, må være styret i hende senest 31/1 2009. Forslag på medlemmer til verv må være valgkomiteens leder i hende innen 31/1 2009. Forslag meldes til: Arild Øyan Telefon: 73 97 93 62 Hauganveien 44 A Mobil: 92 09 20 30 7563 Malvik E-post: arild.oyan@broadpark.no Følgende personer står på valg: Styret Leder: Anne Berit Gransjøen På valg for 1 år Styremedlemmer: Ole Christian Lagesen Gjenstående 1 år Bernt Elde På valg for 2 år Jonny Gellein Gjenstående 1 år Håkon Gisholt På valg for 2 år 1. varamedlem: Rainer Henriksen På valg for 1 år 2. varamedlem: Gry Berg På valg for 1 år Valgkomite Leder: Arild Øyan På valg for 1 år Medlemmer: Åse Line Leer På valg for 1 år Hilde Kristin Nagel-Alne På valg for 1 år Varamedlem: Unn Kristin Ljøner Hagen På valg for 1 år Fullstendig saksliste til årsmøtet samt øvrig program for helgen 13 15/3 2009, kommer i RP-Nytt nr. 1, 2009. Påmeldingsfrist til årsmøtekonferansen blir 16/2 2009.

bokomtale RP-NYTT 4/2008 15 Kvinne går til lege mann går på by n En sterk bok du aldri glemmer! Anmeldt av Håkon Gisholt Denne boken er Ray Kluuns debutroman og tidenes bestselger i Nederland, og jeg skjønner hvorfor. Her møter vi paret Stijn og Carmen to særdeles vellykkede mennesker i midten av 30-årene. De er gift, har datteren Luna på 3 år, driver hvert sitt reklamebyrå og har alt de kan ønske seg - og vel så det. Men så plutselig endrer livet seg totalt for de to. Carmen får kreft, med verst tenkelig prognose. Stijn på sin side har hele sitt voksne liv vært notorisk utro, en egenskap han ikke klarer å legge fra seg selv om hans kone nå har fått sin dødsdom. Overalt hvor det finnes kvinner ser Stijn sitt snitt til å nedlegge byttet, det være seg kollegaer, ekskjærester, venninner eller prostituerte. Men til tross for hans usmakelige monofobi har Stijn en nærmest grenseløs kjærlighet til sin kone. Historien blir fortalt gjennom Stijn, og inneholder mye humor. Kontrastene i boken er sterke. På den ene siden den gode humoren som preger både Stijn og Carmen, og på den andre siden kreftsykdommens herjinger og inngripen i deres liv. Dette er en bok som river i følelsene. Noen vil sikkert hevde at dette er en typisk jentebok der lommetørkle bør være fast som bokmerke. Nei, sier jeg. Denne boken sitter som et skudd også for dem med hår på brystet. Humoristisk, reflekterende, vekker følelser på flere plan og er i tillegg rikelig krydret med referanser til Stijns helter Bruce Springsteen og ikke minst fotballagene Ajax og det nederlandske landslaget. Dette er en fantastisk selvbiografisk roman av Ray Kluun der han utleverer seg selv gjennom Stijns skikkelse på en særdeles ærlig og åpenhjertig måte. Boken provoserer, vekker hele følelsesregisteret og er i tillegg en bok som tar opp flere kontroversielle temaer som er egnet til debatt i etterkant. Jeg støtter så absolutt leselystne hollenderes begeistring dette en bok du ikke glemmer!

16 RP-NYTT 4/2008 nytt fra team rp Nytt fra Team RP Av Håkon Gisholt Team RP har fått en fantastisk start. Etter at det i forrige RP-NYTT ble annonsert at det er opprettet en egen gruppe for medlemmer av RP- foreningen som ønsker å utfordrende seg selv på det fysiske planet, har interessen for Team RP økt ytterligere. Men ikke bare det. Det er vel bare Team Fast med brødrene Aukland i spissen som kan vise til en tilsvarende flott start på sin karriere som det Team RP kan. Lørdag 30. august var det nemlig Birkebeinerritt, og som suveren vinner av tandemklassen suste Anne Tveten inn sammen med sin pilot til tiden 3.55. Imponerende! I tillegg noterte døvblinde Bedir Yiyit seg for en gedigen prestasjon da han på singelsykkel fullførte den samme løypen ved hjelp av sine to ledsagere. Tre uker senere, lørdag 20. september var det Birkebeinerløpet som stod på programmet, og Team RP var ikke det spor dårligere der. To mann på pallen, øverst klatret Håkon Gisholt, med Bedir Yiyit på bronseplassen. Nå er ikke intensjonen med Team RP at det er de resultatmessig flotte prestasjonene som er viktigst. Derfor er det gledelig at Team RP har mottatt henvendelser fra personer med alle varianter av treningsgrunnlag. Det viktigste er lysten til å sette seg et personlig mål og prøve å nå det. RP-foreningens styre støtter Team RP. Styret påpeker verdien av det fysiske aspektet som Team RP legger opp til, samtidig som de viser til at Team RP kan profilere RP- foreningen på en positiv måte utad. På bakgrunn av det har styret bevilget midler til Team RP som Team RP igjen vil bruke til å motivere medlemmene til fysisk aktivitet. I første omgang prøver vi med en stormønstring på Birkebeinerrennet, lørdag 21. mars 2009. Melder du deg på til undertegnede innen 28. november vil Team RP dekke startkontingenten på kr 925,-. Foreløpig har Team RP blinket ut følgende arrangement i 2009 som aktuelle mål:

rapport fra arvo 2008 RP-NYTT 4/2008 17 Marcialonga Vasaloppet Birkebeinerrennet Ridderrennet Wien maraton Nibberittet Trondheim Oslo Lillehammer Oslo Birkebeinerrittet Birkebeinerløpet Oslo maraton 25. januar 23. februar (Öppet spor) 21. mars 28. mars 19. april (hel- og halv) juni (Geiranger) 20. juni 20. juni 28. august 19. September 27. September (hel og halv, samt 10 km) Nye interesserte ønskes hjertelig velkommen til Team RP. Kontaktperson Håkon Gisholt treffes på tlf 957 56 587. Rapport fra ARVO 2008 i Florida 27/4-1/5 2008 og XIII Retina Degeneration møtet i Kina, 18/9-23/9 2008. Av Ragnheiður Bragadóttir Årets begivenhet for øye- og synsforskere er det årlige ARVO møtet (The Association for Research in Vision and Ophthalmology). Det var med stor forventning at jeg reiste til møtet i år fordi at på møtet i fjor fortalte professor Robin Ali at de på Moorfields hospital/institute of Ophthalmology i London hadde akkurat behandlet to pasienter med Lebers Congenital Amaurosis (LCA). Nå burde vi få høre om de første resultatene. LCA er den alvorligste formen av RP der barn er født med meget redusert syn eller er blinde. Det er flere genfeil som årsaker LCA, ett av dem er mutasjon i RPE65 genen. Flere forskningsgrupper har gjort forarbeidet med genterapi av hunder som har genfeil

18 RP-NYTT 4/2008 rapport fra arvo 2008 i samme gen, blant annet gruppen ledet av professor Kristina Narfström der jeg har hatt det privilegium å operere hundene. Resultatene har vært meget lovende. På møtets første dag var det to foredragssesjoner om genterapi, den ene om etikk ved genterapi og den andre om overgangen fra eksperimentell forskning til behandling av pasienter. Jean Bennet fortalte om behandlingen av de første tre LCA pasientene som er blitt behandlet i Philadelphia, USA. En av dem fikk bedre synsfunksjon og kunne unnvike hinder i et rom. Forskerne forventet seg ikke at det skulle skje ettersom pasientene var voksne. Dr. Bainbridge fra Moorfields fortalte på en sesjon dagen etterpå om resultatene ved behandling av tre LCA pasienter i England. Den yngste av dem fikk markant bedre gangsyn. Ingen alvorlige komplikasjoner oppsto. Man forventer seg at behandling av barn vil gi enda bedre resultater og kanskje får vi høre om det på neste ARVO møte om et år. Behandling av barn blev diskutert på sesjonen om etikk ved genterapi. De fleste medisiner som brukes for barn i dag blir ikke prøvet på barn og man må alltid overveie risiko versus gevinst ved enhver behandlingsform. Forskerteamet i Philadelphia har kommet frem til at neste steg blir behandling av barn med LCA men det er mange kompliserte etiske problemstillinger rundt det. I hvert fall så var dette den største nyheten på ARVO i år og den gir oss meget gode forhåpninger innfor fremtiden. Retina International hadde sitt SMAB møte der retinaforskere får presentere sin forskning med en kort statusrapport. Emily Chew leder AREDS II studien. Det er en fortsettelse av AREDS I der man prøvde behandling med antioksidanter på pasienter med aldersrelatert makuladegenerasjon (AMD). I AREDS II prøves behandling med xanthofylliner og omega-3 fettsyrer. Ingen resultater foreligger enda. Fra Neurotech fikk vi høre at de første resultater med CNTF ECT behandling kan komme til neste år. Behandlingen bygger på at pigmentepitelceller er blitt genmanipulert til å produsere neurotropisk faktor (CNTF). Cellene blir pakket in i en boks som opereres in i øyeeplet, såkalt Encapsulated Cell Technology (ECT). 65 pasienter med langt fremskredet RP og 60 pasienter med tidlig RP er blitt inkludert i studien. De har nå også tatt inn pasienter med AMD i studien. Det har ikke vært noen alvorlige komplikasjoner. Det ble diskutert bruk av antioksidanter og det ble på møtet en konsensus om at bruk av antioksidanter kan anbefales i og med at de finnes i vår normale kost og brukes mye som kosttilskudd. Eksperimentale studier på dyr har vært lovende men det savnes kliniske studier på RP pasienter. I Valencia i Spania har en slik studie akkurat startet.

rapport fra arvo 2008 RP-NYTT 4/2008 19 Robin Ali fra London fortalte om genterapien av LCA pasientene og fortalte at første barnet allerede har fått behandling. Fenretinide er en retinoic acid analog som ved dyreforsøk har vist å minske oppsamling av lipofuschin i pigmentepitelcellene. Lipofuschin er et slaggprodukt som akkumuleres med alderen. En av komponentene er A2 som danner frie radikaler ved eksponering av blått lys. Frie radikaler skader cellen og det er antioksidantenes funksjon å uskadeliggjøre de frie radikalene. Sirion Therapeutics leder en studie som undersøker effekten av fenretinide behandling hos pasienter med tørr AMD. GenVec har en fase I studie (sikkerhetsstudie) der man injiserer PEDF virusvektor inn i korpusrommet. Dette er med tanke på å behandle fuktig AMD. PEDF dannes av pigmentepitelet og er kroppens sterkeste motarbeider av karnydannelse. De behandlinger som gis i dag krever gjentatte injeksjoner i øyeeplet. Hvis dette fungerer kan man eventuelt trenge kun en injeksjon. Professor Zrenner, Tübingen, fortalte om retinachipsen som er i utvikling på mange sentra. Han hørtes litt missmodig ut denne gangen. Det har ikke blitt noen større fremgang siden i fjor. Unoprostone øyedråper gis til RP pasienter i en studie i Japan for å se om de kan ha en neuroprotektiv effekt. Disse øyedråpene brukes ved grønn stær, men de er ikke blitt markedsført i Norge. og så reiste jeg til Kina på et møte om netthinnesykdommer. Der fikk vi høre mer nytt om genterapi. Ytterligere tre pasienter er blitt behandlet i Florida/Pennsylvania og de fikk alle forbedret syn. Der fikk vi også høre at fargeblinde aper har fått fargesynet tilbake. Jeg takker Retinitis Pigmentosa foreningen for støtte til reiser på forskningsmøter og gleder meg til fortsatt samarbeid.

20 RP-NYTT 4/2008 fra forskningen Det skjer litt på stamcellefronten også! Av Ole Christian Lagesen Fra tidligere forsøk - i laboratorier og på mus - vet vi at det har vært vanskelig å få stamceller til å utvikle seg til synsceller, - fotoreseptorer, som gjerne staver og tapper kalles. Med utgangspunkt i de umodne, retinale stamcellene (som det jo er noen av i netthinnen) har man fått en utvikling av andre typer netthinneceller, gjerne såkalte ganglie- eller gliaceller, men altså ikke den typen som er viktigst, og som slutter å funksjonere og tilslutt dør i RP. Men det må regnes som et positivt framskritt når nå kanadiske forskere i Montreal, i oktoberutgaven av tidsskriftet Neuron melder at de har funnet et gen, som de kaller Ikaros, med en helt spesiell rolle i utviklingen av netthinneceller. Forskerne har arbeidet med museøyne, og har påvist at Ikaros-genet er både viktig og nødvendig for utviklingen i de retinale stamcellene til alle de sju forskjellige celletypene i netthinnen. Men genet favoriserer utvikling av andre celletyper enn fotoreseptorer. Det kan tenkes at dersom man kan stoppe funksjonen i Ikaros-genet i de retinale stamcellene, vil det kunne lette utviklingen av fotoreseptorer, antyder de kanadiske forskerne. De har fått støtte til forskningen fra Det kanadiske forskningsrådet, og den kanadiske RP-foreningen FFB Canada. Nå er det funnet RP25 genet! For omlag et år siden meldte vi her i RP-nytt at et britisk forskerteam, under ledelse av professor Shomi Battacharya i London, var på jakt etter genet og genfeilen som til nå er blitt kalt RP25, men at man ikke var helt i mål. Genet er på kromosom 6 og er trolig ansvarlig for en ganske stor del av recessiv RP. I oktobernummeret av Nature Genetics kan teamet berette at genet, som de kaller EYS, er lokalisert, og at mutasjon som gir RP er funnet. Genet er stort, faktisk det største genet av alle de gener som bare finnes i øyet, og det er nok hovedgrunnen til at det har tatt forskerne lang tid før de nå har kunnet slå fast at det er her den sykdomsframkallende mutasjonen finnes. Ut fra studier av flere dyrearter regner forskerne med at genet har en sentral rolle i utformingen av selve cellestrukturen. Og det er midler fra den britiske RP-foreningen som er hovedfinansieringen bak arbeidet. Forskere både i Oxford, Cambridge og ved et universitet i Spania har vært med i forsøkene, i tillegg til forskerne i London.