Bærum Ups & Downs Nyhetsbrev nr. 4 2009 God jul til dere alle! I slutten av oktober hørte jeg den første julesangen i en butikk. Jeg ble rett og slett sur. Men min lille pode (som sier strengt til oss at han ikke er så liten lenger ) ble hoppende glad og spurte om når julenissen kom. Og det kan man trygt si at han har spurt om hver dag siden... Så førjulstiden har føltes lang både for mor og pode. Tiden er et vanskelig begrep for barn, og kanskje spesielt for våre barn, ungdommer og unge voksne. Det er vanskelig å vente, spesielt på noe så stas som juleaften. Men til gjengjeld er de ofte veldig flinke til å glede seg. Og Med god SANS og fin samling den iveren de viser, den gløden de har, med stjerneøyne som skinner - det kan lyse opp en hel by tror jeg. Det de viser kan lære oss at vi må ta vare på ventetiden også, og fylle den med den forventningsfulle glede og varme som nettopp denne tiden har. Vi i styret ser tilbake på et godt medlemsår, med blant annet mange som deltar på aktivitetene. Styret har dessuten fått mange hyggelige tilbakemeldinger fra medlemmer gjennom mail og andre henvendelser og dette er veldig koselig for oss å få. Vi har i år fått flere nye medlemmer, med blant annet Laurits på rundt åtte måneder som den yngste, og Johan på 5 år som har flyttet hit fra Oslo. En bestemor fra Oslo ville også delta for å bidra best mulig for sitt barnebarn, og det er jo supert. Velkommen til dere! Styret ønsker alle sammen, store som små, en gledelig jul som kan gi gode minner og et riktig godt nytt år! Hilsen Amy Christina Baumann på vegne av styret i Bærum Ups & Downs Rundt 12-14 familier koste seg på medlemsstreffet på Sansehuset i november. Sansehuset pirrer våre sanser til å utforske, leke, føle, og ikke minst oppleve. Det setter både små og store pris på. Noen unger løp fra rom til rom på jakt etter nye og spennende ting å gjøre. Andre var på det samme rommet hele tiden og trommet på trommer eller tittet på bobler som forandret farger. De voksne samlet seg rundt kaffen og fikk pratet litt, men mange voksne ville selv delta i ballbassenget, vannsengen eller i hengekøyen. Takk til Beate, mammaen til Thomas, for bildene! Viktor i det ene ballbassenget. Flere bilder bak i Nyhetsbrevet. Årsmøte lørdag 30. januar Lørdag 30. januar er det årsmøte i Bærum Ups & Downs. Det vil være foredrag (ikke bekreftet enda, men styret jobber med saken), fremlegging av årsmøtesaker og servering av ost og vin til slutt. Dette er den eneste aktiviteten i styrets regi som er uten barn, og det gir en god mulighet for foreldre å diskutere og utveksle erfaringer. Som i fjor regner vi med å være på Norderhaug, en bygning ved siden av Haug skole. Egen invitasjon vil komme pr. mail. Medlemmer fra Oslo vil bli invitert til foredraget og den uformelle delen etterpå,så sant det er plass. Sett av datoen nå. Foreldre til eldre medlemmer hilses spesielt velkommen, da foreldre for yngre barn gjerne vil høre om deres erfaringer. Nytt styremedlem Einar Iversen trer ut av styret og vi oppfordrer derfor interesserte til å ta kontakt for plass i styret. Amy Christina Baumann har også sittet sin valgte periode men stiller til gjenvalg. Vi er en hygelig gjeng som jobber effektivt og har gode diskusjoner. Vi er flinke til å samarbeide så arbeidsmengden er ikke stor. Ta kontakt med amy på mobil 90891939 eller amycb@online.no hvis du er interessert til å være med i styret!.
Landskonferansen i Bergen Nå er programmet klart for Landskonferansen for Downs syndrom i Bergen og vi oppfordrer alle til å gå inn på nettstedet www.lk2010.no for å se hva konferansen inneholder. Ønsker du å delta, eller at støttepersoner rundt ditt barn skal delta, så bør du melde deg/dere på nå. De billigste flybillettene og hotellrom går først, så det lønner seg å være tidlig ute. Det er flere fra Bærum som skal delta, og vil du komme i kontakte med dem så send en mail til amycb@online.no så viderebringes kontakt. Filmpris til Pablo Pineda San Sebastián (NTB): En spansk skuespiller med Downs syndrom erobret prisen som beste skuespiller under filmfestivalen i San Sebastián. Pablo Pineda med «Sølvskjellet» han vant som beste skuespiller i filmen «Yo Tambien» under årets filmfestival i San Sebastian. Foto: AP Pablo Pineda vant prisen for sin rolletolkning av en mann med Downs syndrom som tar universitetsutdannelse og blir forelsket når han er vel ute i sin første jobb, i Laura, som tilsynelatende ikke har noe handikap. Under forarbeidet med «Yo, También», som betyr «meg også, sier Pineda ifølge BBC at han måtte»gjenoppleve noen svært vanskelige øyeblikk. Pineda var nemlig selv den første personen med Downs syndrom som tok en høyere universitetsutdannelse i Spania, og er nå lærer ved en skole i Malaga. Han har tidligere uttalt: For meg er ikke Downs syndrom en sykdom, men nok et personlighetstrekk. Oslo Ups & Downs jobber for utdannelse, jobb og bolig Oslo Ups & Downs ønsker å jobbe for at mennesker med DS skal få utdanning, jobb og bolig, og har skrevet et eget skriv om dette som er vedlagt Nyhetesbrevet. Det er veldig spennende tanker Oslo kommer med her! De ønsker blant annet å ha som mål at mennesker med DS skal: Ha vanlig jobb i vanlige bedrifter og offentlige stillinger selvfølgelig tilrettelagt for den enkeltes behov, muligheter og evner, og videre sannsynligvis også med økonomisk støtte fra NAV i de fleste tilfeller. Bo med og blant alle oss andre, gjerne i et bofellesskap med andre med DS eller andre handikap, men ikke i institusjoner! Skal ikke automatisk bli uføretrygdede når de blir voksne. Dog må vi akseptere at enkelte har et handikap som medfører at en jobb i en vanlig bedrift ikke nødvendigvis er det beste for han eller henne. Har du synspunkter eller innspill på dette så ta kontakt til mailadressen som står nederst på skrivet.
Nyhetsklipp Cora Halder i Førde Cora Halder er ein pioner innan europeisk Downs syndromarbeid. Ho er ein etterspurd førelesar internasjonalt. Halder er presidenten i EDSA (European Down-Syndrom Association), og var gjestearbeidar ved vaksenhabiliteringa i Førde heile oktober. Rettleiing Vaksenhabiliteringa, som er organisert under Psykiatrisk klinikk ved Førde sentralsjukehus, har spesielt fokus på menneske med Downs syndrom denne månaden. I regi av vaksenhabiliteringa rettleie ho pasientar med Downs syndrom, foreldre og tenesteytarar. Cora er fødd i Nederland, men har budd i Sveits, New Zealand og det meste av sitt liv i Tyskland. Der starta ho for tjue år sidan Deutsches Down-Syndrom InfoCenter, ein bedrift ho er dagleg leiar for. Mange bøker Senteret har gitt ut ein imponerande samling bøker, læreverk og anna materiell og stått bak store arrangement og informasjonskampanjar i Tyskland. Nokre av hennar bøker er oversett til norsk ("Gratulerer, du har barn med DS i klassen", "Downs syndrom voksenliv og aldring" og "Downs syndrom og psykisk helse"). Infosenteret gir og ut bladet "Leben mit Down Syndrom", med vekt på fagleg informasjon, forsking, debatt og nyhende I tillegg til arbeid som forfattar, er Cora opptatt som rådgjevar og føredragshaldar. Cora har sjølv ei dotter med Downs syndrom. Sjå også desse nettsidene for meir informasjon: www.ds-infocenter.de www.edsa.eu Skrevet av Eirik Dahl fagrådgjevar i habilitering, Helse Førde Nytt fra FFO (Funksjonshemmedes fellesorganisasjon) Krever saksbehandlingsfrist i PPT Regjeringens arbeid med stortingsmeldingen etter Midtlyngutvalgets utredning Rett til læring var en av sakene FFO løftet frem på høring i Kirke-, utdannings- og forskningskomiteen 11. november. Der utdypet FFO tre tiltak som de ba Stortinget følge opp i forbindelse med stortingsmeldingen. Ett av forslagene er innføring av saksbehandlingsfrister i PPtjenesten. Opplæringsloven inneholder ikke bestemte regler for hvor lenge en elev maksimalt skal vente på å bli utredet av PPtjenesten (PPT). Å bli satt på vent uten å være sikker på når en får gjennomført utredningen er et hinder for det opplæringstilbudet enhver har rett på gjennom opplæringsloven. Midlertidig enkeltvedtak I tillegg ønsker FFO en utredning på konsekvensene av å gi skoleledere mulighet til å treffe midlertidig enkeltvedtak overfor elever som tydelig har behov for utredning og eventuelt spesialundervisning. En forutsetning for en slik ordning er at PPT på samme tid får en saksbehandlingsfrist for gjennomføre en sakkyndig vurdering og å fatte regulært enkeltvedtak. Økt kompetanse og kvalitet Det tredje tiltaket FFO ønsker at komiteen skal følge opp i forhold til Kunnskapsdepartementets stortingsmelding er økt kompetanse og kvalitet i PP-tjenesten. FFO mener det er viktig at det prioriteres penger til å styrke PPT. Vi vet at det i dag er store forskjeller fra kommune til kommune, og at ventetiden for sakkyndig utredning ofte er lang. Dette viser både en rapport fra Nordlandsforskning, samt en rapport fra FFOs Rettighetssenter. Ny bok: Våre nærmeste Noveller som beveger og berører Annette Mattssons sjette bok og tredje novellesamling, «Holde fast», byr på åtte noveller hvor barn er et gjennomgangsmotiv. Spenning og dramatikk knyttes til barn, men ofte på subtilt vis og alltid i ulike konstellasjoner. Barnetematikken er likevel noe som vever novellene sammen og gir boken et helhetlig uttrykk, mens hver av novellene følger en klassisk oppbygning med ofte overraskende avsløringer på slutten. Mattssons noveller bruker en blanding av gjenkjennelighet og frykt til å skrive frem ladede situasjoner med sårbare og svært menneskelige karakterer. I «Mange verdener borte» oppdager elskerinnen til sjefen at hun er gravid med et barn med Downs syndrom. Og i likhet med de andre novellene er det først og fremst i fremstillingen av hovedpersonens reaksjoner at Mattsson viser sin styrke som forfatter. Reaksjonen til Kate, som elskerinnen heter, virker både troverdig og sannsynlig. Og novellen turnerer et vanskelig tema med like deler respekt og åpenhet. GRO JØRSTAD NILSEN fra Bergens Tidende
Ny barnebok med tegn til tale Illustratør Elisabeth Møllevik Skjæran med datteren Jenny (2) og Børres "far" Lars-Sivert Larssen. Foto: Klaus Solbakken, Rana Blad Skompæ blir borte er en barnebok med tegn til tale. Boka handler om vennskap og har utvalgte tegn sammen med akvarelltegninger. Boka er lest inn på lydbok av Lars-Sivert Larssen som også har laget 3 sanger som er med på lydsporet. Boka kan også fås som blabok (lesekort), en bok der leser og mottaker sitter mot hverandre. Leser gjør tegnene etter å ha lest teksten slik at mottaker også kan gjøre det. For kontakt/bestilling mail til: hemnesberget@gmail.com Down s? Down eller Downs? I forrige nyhetsbrev tok vi inn Språkrådets artikkel om de ulike skrivemåtene for Downs syndrom. Vi har fått en fin mail fra Ian tilbake med nye betraktninger rundt dette. Takk for god tilbakemelding og innspill. Vi har fått lov av Ian og bruke hans mail her. Hi Amy, The news letter was very good, we also liked the full page in Budstika which has been copied and sent to grandparents in both Norway and England! For a long time I have been thinking about writing a small article about the name "Down's syndrome" however have never managed to find the time to put pen to paper (or finger to keyboard) and in the news letter I see you have beaten me to it :o). However in addition to what you wrote I think you and our members might find the following of interest: http://en.wikipedia.org/wiki/down_syndrome#history The main point here is that until 1975 in both English and American English, "Down's syndrome" was called exactly that. At this point the US National Institute of Health convened a conference to standardize the nomenclature of malformations. They recommended eliminating the possessive form: "The possessive use of an eponym should be discontinued, since the author neither had nor owned the disorder." So in American English, it is now known as "Down syndrome", where as in English it is still known as "Down's Syndrome" (http://www.downs-syndrome.org.uk/). I feel the wikipedia link is interesting reading since it also covers the history and usage of the term "mongoloid" as applied to people with Down's syndrome. This is a term I personally dislike but unfortunately have experienced within the Norwegian health system. It is interesting to read that both The Lancet in 1961 and the World Health Organisation in 1965 dropped usage of the term. So today it has no place in either the English or Norwegian language as a description of people with Down's Syndrome :o) mvh Ian
Bilder fra Sansehuset Petter, Thomas og Emilie Sofia Foreldre samlet rundt kaffebordet Lille Tuva Thomas med flere lager konsert på musikkrommet Vannsengen i det Hvite rommet er populær både hos voksne og barn Ansvarlig for Nyhetsbrevet: Styret i Bærum Ups & Downs, ved Amy Christina Baumann. Mail: amycb@online.no eller mobil: 90891939