Hurra for deg som fyller ditt år, deg vil vi gratulere! Ole Christian Lagesen har stor dag i sommer, og RP-foreningen gratulerer!

Nummer 2 2006 12. årgang Hurra for deg som fyller ditt år, deg vil vi gratulere! Ole Christian Lagesen har stor dag i sommer, og RP-foreningen gratulerer!

Innhold Det er nok av oppgaver og utfordringer s. 3 Har du husket å betale kontingenten? s. 4 Foreldrekurs på Tambartun s. 5 Invitasjon til høstkonferanse på Hurdalsenteret s. 6 Tett på Anne Kjørvik s. 9 Vi gratulerer Ole Christian Lagesen! s. 10 Referat fra Ridderuken 2006 s. 10 Vi anbefaler: - Kompani Orheim av Tore Renberg s. 12 Fra forskningsfronten: Kunstig syn? s. 13 RP-foreningen sitt årsmøte s. 15 Protokoll for RP-foreningens årsmøte i Trondheim s. 18 Årsregnskap 2005 - Resultat s. 20 Årsregnskap 2005 - Balanse s. 22 Årsregnskap 2005 - Noter s. 23 Resultatregnskap: For Forskningsfondet 2005 s. 24 Budsjett 2006 s. 25 Noter til budsjett 2006 s. 26 Gode råd: I møte med synshemmede s. 27 Lay-out: Øystein Kleven Ombrekking: Trude Sæle (NBF) Opplag 635 stk. ISSN 1503-5352 Leder: Anne Berit Gransjøen Tlf. 22 21 24 18/ 911 88 554 Ab-grans@online.no Nestleder: Ole Chr. Lagesen Tlf. 22 55 61 68/ 918 49283 olechristian.lagesen@hio.no Kasserer: Grethe Lunde Tlf. 51 53 33 74/ 901 85 065 gtorkels@online.no Sekretær: Bernt Elde Tlf. 52 84 25 30/ 915 80274 beelde@online.no Styremedlem: Håkon Gisholt Mob. 957 56 587 hakong@bluezone.no 1. varamedlem: Elisabeth Jensen 2. varamedlem: Marit Crawfurd Redaktør: Bernt Elde RP-Nytt fås i sort/hvitt, lyd og elektronisk. Bladet utgis 4. ganger i året. Adresse: RP-foreningen i Norge Majorstuveien 17 Boks 1480 0367 Oslo Kto. nr.: 7874.06.42927 Organisasjonsnr.: 984 079 230 Tlf. 22 21 24 18 E-post: post@rpfn.no Internett: www.rpfn.no Meldinger om skifte av navn, adresse osv. gis til Bernt Elde på telefon 52 84 25 30 eller e-post beelde@online.no. Det samme gjelder hvis du ønsker bladet i et annet format. Forskningsfondets Kto.nr: 787 46602463 Informasjonsmateriell: RP-håndbok og RP-filmer kan bestilles på tlf. 22 21 24 18 eller e-post: post@rpfn.no Sats og trykk: PDC Tangen

RP-NYTT 2/2006 LEDER LEDER Det er nok av oppgaver og utfordringer Av Ole Christian Lagesen 3 Vi har nylig gjennomført nok et vellykket (slik styret iallfall ser det) årsmøte, i Trondheim i midten av mars. Vi kunne godt vært enda flere deltakere, men de snaut 40 til stede har iallfall, gjennom tilbakemeldingene i form av evalueringsskjemaer, gitt til kjenne at de var godt fornøyd, både med møtet og møtestedet. Og så har de også, gjennom forslag om hva vi i styret kan inkludere i framtidige møter og konferanser, signalisert at temaene for informasjonsformidling og innsikt bare blir stadig flere. Ernæring, nye hjelpemidler, mer om rettigheter, er bare noen av de emnene som er nevnt. Det nyvalgte styret har også den langsiktige strategiplanen å bygge på, når vi nå er i gang med RP-foreningens 13. arbeidsår. Det blir ikke mindre travelt enn de tidligere. Informasjonsfilm nr. 3 skal ferdigstilles. Høstkonferansen skal som vanlig bli en fin blanding av opplevelse, informasjon og likemannstreff. Vi skal arrangere kurs på Tambartun for foreldre til barn med RP. Nettsidene skal utvides og fornyes. Vi skal forberede vårt arrangement i 2007 i Oslo av konferansen for Retina International Youth. Vi skal gjennomføre gentestingprosjekt med sending av de første DNA-prøver til laboratorium i Estland. Vi skal arrangere nordisk RP-foreningsmøte i Lillehammer i september. De mange, stadig økende, henvendelsene om RP, på e-post og telefon, skal besvares. Vi skal sende forskere og fagrådsmedlemmer til internasjonale øyekonferanser. Vi skal selv være med på Retina Internationals 14. verdenskongress og forskerkonferanse i Brasil i oktober. RP-nytt skal ut med like godt innhold fire ganger også dette året. Synsregister-saken skal forfølges Her er noe av det viktigste - men langt fra alt - nevnt. Og foreningen vokser. Noen faller fra av forskjellige grunner. Men flere kommer til. Og selv om vi fortsatt ønsker oss situasjonen langt bedre, er det tydelig at stadig flere i øyehelsesektoren formidler kunnskap om at vi finnes, og at det er gunstig for personer med RP-diagnose å ha kontakt med oss. Vi er i gang med å planlegge en større informasjonsrunde i øyehelse-norge i 2007/8, men regner med at vi vil trenge ekstra midler, fortrinnsvis fra Helse og Rehabilitering, for å gjøre det i den ønskede skala. Uansett kan vi bli over 600 betalende medlemmer i løpet av året. Da har vi til og med kommet opp på fin-

4 LEDER / KONTINGENT RP-NYTT 2/2006 nenes nivå. Selv om de startet alt i 1973, og sammen med USA er verdens eldste RP-forening. Men apropos Finland. Den 15. Retina International-konferansen skal holdes i Helsingfors i juli 2008. Vi vil arbeide for at den norske deltakelsen der blir sterk, både av vanlige medlemmer, og forskere og andre fagfolk fra øyehelsesektoren. Finnene har allerede store planer, som bl.a. tar sikte på å inkludere temaer fra det å leve med RP, i tillegg til forskningsformidlingen og organisasjonsbyggingen. Så utfordringene, og arbeidsoppgavene, er mange. Vi skal skape, og delta på, mange arenaer og møteplasser i arbeidet for foreningens formål: å spre informasjon, gi forskningstøtte, og være likemenn for dem som har fått RP og andre genetisk betingede netthinne-sykdommer. Vårt håp og ønske er at vi treffer deg også, på en eller flere av disse møteplassene. Dessuten: dine synspunkter, ønsker, spørsmål og andre ytringer er viktige, enten de nå kommer under et arrangement, som direkte henvendelser til styret, eller, ikke minst, som innlegg til RP-nytt. God sommer! Har du husket å betale kontingenten? Det er ennå en del av våre medlemmer som ikke har betalt medlemskontingenten for 2006. Hvis du er en av dem, ber vi deg finne frem giroen du har fått og betale den snarest slik at du slipper å få purring i begynnelsen av juni. Vi minner igjen av hvor viktig medlemskontingenten er: Den er en helt nødvendig inntektskilde, og den danner grunnlag for driftstilskudd fra staten, og er sterkt medvirkende til at foreningen kan drive sitt arbeid på det nivået den gjør. Vi minner også om hva våre vedtekter sier om medlemskap: Personer med retinitis pigmentosa og andre nedarvede degenerative sykdommer i øyets netthinne, deres familier og venner kan være medlemmer. Foreningen kan også ha støttemedlemmer. Styret

RP-NYTT 2/2006 KURS 5 Foreldrekurs på Tambartun Kurs for foreldre til barn med RP Av Hilde Nagel-Alne og Anne Berit Gransjøen For aller første gang har RP-foreningen gleden av å invitere til kurs for foreldre som har barn med RP. Kurset vil bli arrangert på Tambartun kompetansesenter på Melhus helgen 18. 20. august 2006. Program Fredag 18. august 2006 17.00 Ankomst innsjekking 19.00 Middag 20.00 Velkommen til kurs på Tambartun 20.15 innledning om Tambartuns tilbud Omvisning på Tambartun Orientering om lyslaboratoriet Lørdag 19. august 2006 09.00 Praktiske opplysninger dagens program 09.15 Barna samles til aktiviteter 09.15 Psykologiske perspektiver ved progredierende øyesykdom hos barn og unge 10.15 Pause 10.30 Psykologiske perspektiver forts.. 11.30 Pause 11.45 Gruppesamling 13.00 Lunsj 14.00 Rettigheter for barn og unge med nedsatt funksjonsevne 15.00 Pause 15.15 Rettigheter forts. 16.15 Barna kommer tilbake 17.00 Middag 18.30 Ung voksen Søndag 20. august 2006 09.00 Praktiske opplysninger dagens program 09.15 Barna samles til aktiviteter 09.15 Læremidler/ IKT 10.15 Pause utsjekking 10.45 RPens ABC og forskningsnyheter 12.45 Evaluering 13.00 Lunsj Avreise Vi tar forbehold om endringer i programmet. Pris Kr 100,- per voksen deltaker alt inkludert. Barn under 18 år er gratis. Rom Så langt det lar seg gjøre, vil vi innkvartere foreldre med barn på omtrent samme alder på samme paviljong. Måltider Lunsj og middag serveres i kantinen. Frokost og kveldsmat ordner vi selv i paviljongene brød, pålegg og drikke vil bli kjøpt inn. Transport Det vil ikke bli satt opp fellestransport til dette arrangementet.

6 KURS / HØSTKONFRANSEN 2006 RP-NYTT 2/2006 Reiseutgifter Av økonomiske årsaker har vi dessverre ikke anledning til å dekke reiseutgifter. Aktivitetsleder Ta gjerne med barna, også søsken. Vi engasjerer aktivitetsledere slik at barna, uansett alder, skal få en hyggelig og begivenhetsrik helg. Det vil også bli anledning til å benytte barnevakter til de minste på kvelden. Påmelding Du kan melde deg på konferansen ved å benytte e-post eller telefon. Vær rask med å melde deg på, det kan bli trangt om plassen. Følgende må besvares: Navn på deltaker(e), adresse, postnr/-sted, telefon Har med førerhund. Har med barn: Antall og alder. Har spesielle ønsker i forbindelse med måltider. Ønsker bekreftelse tilsendt over e- post. Har tidligere deltatt på RP-foreningens arrangementer. Bindende påmelding innen 9. juni 2006 på telefon 22 21 24 18 eller e-post post@rpfn.no Bekreftelse og betaling Giro for innbetaling av deltakeravgift, vil bli sendt etter påmelding. Det samme gjelder for bekreftelse på deltakelsen. Sammen med bekreftelsen vil vi legge ved detaljert program og veibeskrivelse. Forfall Vi gjør oppmerksom på at dersom du har meldt deg på kurset og allikevel ikke har anledning til å delta, er fristen for å melde forfall senest 3 uker før.vi håper at så mange som mulig får anledning til å delta. Invitasjon til høstkonferanse på Hurdalsenteret Av Håkon Gisholt, Øystein Andreassen og Anne Berit Gransjøen RP-foreningen har gleden av å invitere til enda et spennende og innholdsrikt arrangement på Hurdalsenteret. Valget dette året falt på helgen 15. 17. september 2006. Legg også merke til at vi har utvidet programmet noe på fredag og derfor reiser fra Sporveisgata en time tidligere. Program Fredag, 15. september 2006 13.30 Avreise Sporveisgata 10 14.45 Avreise Gardermoen

RP-NYTT 2/2006 HØSTKONFERANSEN 2006 7 15.30 Ankomst Hurdalsenteret Innsjekking 16.15 Velkommen til høstkonferanse 16.40 Introduksjon til demonstrasjon av hjelpemidler 17.00 Middag 18.00 Demonstrasjon av hjelpemidler 19.30 Presentasjon av pilotprosjekt om dominant RP v/ Ruth Riise og Jan Grøndahl, prosjektledere 20.30 Pause 20.45 Siste nytt: Forskning v/ Ole Christian Lagesen 22.00 Vi samles i Hammersborg til kaffe og kake Lørdag, 16. September 2006 08.00 Frokost (til kl. 09.00) 09.00 Praktiske opplysninger, dagens program På Hurdalsenteret Gruppe 1 09.30 Natursti 11.00 Pause kaffe og te 11.30 Individuelle samtaler med fag rådet 13.00 Lunsj 14.00 Quigong v/ Unn Ljøner Hagen Balanse på alle fire Gruppe 2 Samling utenfor hovedinngangen Fordeling av ryttere og passasjerer i vogner 10.00 Felles tur med hester Lunsj i det fri samt foredrag om terapiridning 13.45 Ankomst Hurdalsenteret 14.00 Individuelle samtaler med fagrådet 15.00 Quigong v/ Unn Ljøner Hagen Gruppe 3 09.30 Individuelle samtaler med fag rådet 11.30 Samling utenfor hovedinngangen. Fordeling av ryttere og passasjerer i vogner 12.00 Felles tur med hester 13.00 Lunsj samt foredrag om terapiridning 15.00 Ankomst Hurdalsenteret 16.00 Quigong v/ Unn Ljøner Hagen På Hurdalsenteret for alle 17.00 Underholdning 19.00 Middag 20.30 Vi samles i Hammersborg Dans og sosialt samhold DJ: Glenn Nilsen Søndag, 17. September 2006 08.00 Frokost (til kl. 09.00) Motivasjon og mestring v/ Anders Heber 10.45 Pause kaffe og te - Utsjekking 11.15 Motivasjon og mestring forts... 12.30 Evaluering 13.00 Lunsj 14.30 Avreise fra Hurdalsenteret 15.00 Ankomst Gardermoen 16.00 Ankomst Oslo S Ankomst Sporveisgata 10 Vi tar forbehold om endringer i programmet.

8 HØSTKONFERANSEN 2006 RP-NYTT 2/2006 Priser Kr 390,- per person i dobbeltrom, alt inkludert. Kr 550,- per person i enkeltrom, alt inkludert. Rom Vi gjør oppmerksom på at du automatisk blir tildelt enkeltrom dersom du melder deg på konferansen alene. Imidlertid står det selvsagt enhver fritt å avtale romdeling med en annen deltaker. Transport Vi setter opp buss til og fra Hurdalsenteret. Busstransporten er inkludert i deltakeravgiften. Reiseutgifter Av økonomiske årsaker har vi dessverre ikke anledning til å dekke reiseutgifter til årets høstkonferanse. Aktivitetsleder Ta gjerne med barna. Vi engasjerer aktivitetsledere slik at dere som er foreldre kan delta på konferansen. Assistanse Vi ønsker at alle som har lyst og anledning til å delta på våre arrangementer, skal ha mulighet til det selv om man kommer alene. Det vil derfor være en egen gruppe av personer som skal ha som oppgave å bistå de som har behov for assistanse. Påmelding Du kan melde deg på konferansen ved å benytte e-post eller telefon. Vær rask med å melde deg på, det kan bli trangt om plassen. Følgende må besvares: Navn på deltaker(e), adresse, postnr/-sted, telefon Ønsker dobbeltrom eller enkelt rom. Har med førerhund. Ønsker å delta på fellestransporten fra Sporveisgata 10/ Gardermoen. Har med barn: Antall og alder. Har behov for assistanse. Har spesielle ønsker i forbindelse med måltider. Ønsker bekreftelse tilsendt over e- post. Har tidligere deltatt på RP-for eningens arrangementer. Bindende påmelding innen 30. juni 2006 på telefon 22 21 24 18 eller e-post post@rpfn.no Betaling Giro for innbetaling av deltakeravgift, vil bli sendt etter påmelding. Forfall Vi gjør oppmerksom på at dersom du har meldt deg på høstkonferansen og allikevel ikke har anledning til å delta, er fristen for å melde forfall senest 3 uker før. Vi håper at så mange som mulig får anledning til å delta.

RP-NYTT 2/2006 TETT PÅ 9 Tett på Anne Kjørvik Av Anne Berit Gransjøen Det er søndag ettermiddag og jeg sitter hjemme hos Anne Kjørvik på Skedsmokorset der hun bor sammen med sine to døtre Ingeborg og Agnes. Hvordan er det å bo på Skedsmokorset? - Veldig praktisk. Vi har barnehage, barneskole, ungdomsskole og handlesenter i gangavstand og god bussforbindelse både til Lillestrøm og Oslo. Dessuten har vi Gardermoen kun en halv time unna med tog. Ungene har venner og fritidsaktiviteter i nærmiljøet, så vi behøver ikke å reise veldig langt unna. I tillegg er Åsenhagen, der vi bor, et trivelig boområde. Hvor kommer du opprinnelig fra? - Jeg er født og oppvokst på Eidsvoll. Der bodde jeg til jeg var 19 år og flyttet for å ta utdannelse. Når fikk du diagnosen RP? - Det var i februar 1980. Du er alene med to barn og for mange er det en ganske så krevende oppgave. Mener du at RPen gjør denne oppgaven vanskeligere for deg? - I utgangspunktet synes jeg ikke at dette gjør oppgaven vanskeligere, men vi lever i en sammenheng hvor det kreves tempo og handlinger som kanskje ikke jeg klarer å utføre like raskt og effektivt som andre. Av og til gjør jo det noe med meg som person. Jeg vet at du har en lang utdannelse og har jobbet i mange år. Hvordan er det å være uføretrygdet og hjemme på heltid? - Per i dag hadde jeg ikke klart å ha en jobb utenfor hjemmet. Arbeidet i huset og med jentene mine krever det meste av det jeg har av energi. Jentene skal følges opp både med skolearbeid og fritidsaktiviteter. Men, jeg gjør av og til en jobb for NBF Akershus. Samtidig vil jeg si at jeg savner det å være med i det rullende hjulet, som det å ha en jobb betyr. Hvordan forholder familien seg til at du har RP? - De aksepterer at jeg har RP. Jeg er ikke den eneste i familien som har det, og derfor er dette ikke problematisk for meg. Hvilke prioriteringer gjør du i livet ditt? - Jeg er i hvert fall blitt mer bevisst på hva jeg bruker livet mitt til etter at jeg ble alene med jentene våre samtidig som RPen skjøt fart. Har du noen drømmer for framtiden? - Drømmene mine dreier seg naturlig

10 VI GRATULERER/RIDDERUKEN 2006 RP-NYTT 2/2006 nok mest om jentene. Jeg håper å kunne lede dem gjennom barndom, ungdomstid og utdannelse på en sånn måte at de får sterke vinger men allikevel har et ankerfeste hos meg. For egen del får jeg håpe at jeg kan klare å gi mer av energien min til en form for likemannsarbeid i et eller annet miljø. Vi gratulerer Ole Christian Lagesen! Av Anne Berit Gransjøen Ole Christian Lagesen fyller rundt år denne sommeren. Med sitt gode humør, sin lune humor og fantastiske evne til å gjøre vanskelig tilgjengelig forskningsstoff lett å forstå for alle, har han alltid vært en uvurderlig ressurs for foreningen. Også i organisatorisk sammenheng har han en meget god evne til å samle tråder og å komme med forslag til løsninger vi kan enes om. Vi håper at du fortsatt vil ha motivasjon til mange flere års arbeid for RP-foreningen. Vi i styret gratulerer deg så mye med dine: 70 år 11. juli 2006. Vi håper du får en minnerik dag og at du får mange gode år framover, blant annet med turer både i fjellheimen og til det store utland. Referat fra Ridderuken 2006 Av Inger Marie Aas Årets ridderuke ble arrangert på Beitostølen fra søndag 26. mars til søndag 2. april. Ridderuken er en internasjonal vinteraktivitetsuke for personer med nedsatt funksjonsevne. I år var det med ca. 500 deltakere fra mange nasjoner. Arrangør er Ridderrennets venner i samarbeid med Forsvaret, Norges idrettshøgskole og Beitostølen Helsesportsenter. Nedre aldersgrense er 15 år og det er ingen øvre aldersgrense. Det er eget opplegg for ungdom som deltar for første gang. I de siste årene har det også vært et tilrettelagt tilbud for bevegelseshemmede og synshemmede som nylig har fått nedsatt funksjonsevne.

RP-NYTT 2/2006 RIDDERUKEN 2006 11 Under Ridderuken er det trening og konkurranser i både langrenn og alpint, og det er fullt mulig å prøve begge deler. Langrennsarenaen ligger ved Beitostølen Helsesportsenter og løypene er spesielt tilrettelagt for synshemmede, med gode spor og godt merket løypenett. I alpint benyttes det ordinære alpinanlegget på Beitostølen. Det har flere familieløyper som er fine å trene i for oss som har fått nedsatt synsevne og har lyst til å prøve oss i bakken igjen. Alle som ønsker det får tildelt egen ledsager under Ridderuken, det gjelder både under trening og i konkurranser. Ledsagerne er studenter fra bl.a. idrettshøgskolen, fysioterapihøgskoler og folkehøgskoler. Mange av oss har bare positive erfaringer med ledsagerne, de er svært interesserte i å gjøre en god jobb under Ridderuken. Under hele uken er det egen transporttjeneste som kjører oss til og fra arenaene. Transporttjenesten er også åpen på kveldstid frem til kl. 24, slik at vi som bor på hytter kan benytte oss av tjenesten hvis vi for eksempel skal på arrangementer på SAS Radisson Resort Beito om kvelden. Det er nemlig på dette hotellet hovedbasen for Ridderuken er. Her er sekretariatet/informasjonskontoret, og det er her de fleste sosiale og kulturelle begivenhetene finner sted. Ridderuken er jo ikke bare fysisk aktivitet, det er vel så viktig med sosialt samvær og hyggelig fellesskap. Vi er mange deltakere med nedsatt synsevne, og for at vi lettere skal finne hverandre har arrangørene nå de siste årene ordnet med en møteplass for oss på SAS Radisson hver ettermiddag mellom kl. 17.00 18.30. Dette er blitt populært både for gamle og nye deltakere. Det er ikke nødvendig å være godt trent for å delta på Ridderuken, du kan komme med den formen du har. Det viktigste er at vi som har fått en synsnedsettelse prøver å gå på ski igjen og får oppleve at dette er fullt mulig å mestre bare det tilrettelegges noe. I år var det 9. gang jeg deltok på Ridderuken, og det har blitt viktig for meg å kunne delta på dette arrangementet. Jeg motiveres lettere til å trene når jeg har Ridderrennet som et mål for treningen, samtidig som den hyggelige atmosfæren og det sosiale samværet gjør denne uken spesiell for meg. Hele arrangementet er så godt tilrettelagt at jeg rent glemmer at jeg er sterkt svaksynt! Under konkurransene er det først og fremst meg selv jeg konkurrerer mot og jeg prøver å gå litt bedre på ski enn i fjor, men jeg skal innrømme at det er noen deltakere jeg gjerne ønsker å slå. Konkurransene starter først på onsdag med skiskyting den morsomste konkurransen etter min mening. Har du prøvd å skyte med lydgevær? Det er kjempegøy! På torsdag er det 5km langrenn for damer og 10km for menn. Storslalåm

12 RIDDERUKEN 2006 / LYDBOK RP-NYTT 2/2006 konkurreres det i på fredag, og lørdag går selve Ridderrennet av stabelen. Her kan du velge mellom ulike distanser: 5km, 10km og 20km. Dette er selve hovedrennet med mye publikum, musikk og god stemning. I år var det i tillegg strålende vær og godt føre en kjempedag! Får du lyst til å delta til neste år? Jeg håper det og den greieste måten å få nødvendig informasjon på er enten å gå inn på hjemmesiden: www.ridderrennet.no eller ringe kontoret til Ridderrennets venner, tlf. nr.: 22 76 72 60. Vi anbefaler: - Kompani Orheim av Tore Renberg Av Håkon Gisholt Vi har i de to foregående RP-nytt tatt for oss lydboktilbudet som finnes hos Norges lyd- og blindeskriftsbibliotek (www.nlb.no). I forrige medlemsblad ble boken Ulvenatten av Tom Egeland anbefalt, og vi har tenkt å følge opp med å anmelde en ny lydbok i hvert av de kommende medlemsbladene. For at dette ikke skal bli en ensartet vurdering, prøver vi en bokstafett, der siste anmelder utfordrer et nytt medlem til å skrive en bokanmeldelse til kommende RPnytt. I dette RP-nytt anbefales Kompani Orheim av Tore Renberg. Familien Orheim, bestående av pappa Tore, mamma Sara og sønnen Jarle utgjør denne kjernefamilien som pappa Tore kaller for Kompani Orheim. Linken til kompani Linge er tydelig. Pappa Tore ser for seg en kjernefamilie basert på samhold, lykke og evnen til å kjempe seg gjennom motgang sammen. Slik går det imidlertid ikke. Via sønnen Jarle, følger vi denne tilsynelatende familieidyllen der farens innledningsvise pågangsmot og optimisme står sentralt. Imidlertid er idyllen et skalkeskjul, og i takt med farens gradvise tiltagende alkoholmisbruk slår familieidyllen tydeligere og tydeligere sprekker, sprekker som mamma Sara i første omgang prøver å dekke over, men som til slutt blir vanskelig å dekke over for omverdenen. Foruten de familiære forhold følger vi også Jarles søken etter den optimale jenten, hans trang til å være spesiell, digge den musikken ingen andre har hørt om, engasjere seg i ungdomspolitikk og demonstrere mot FMI og Arne Myrdal. Dette er en bok som er vanskelig å legge fra seg. Renberg forteller på en så fremragende måte at man nikker erkjennende til personbeskrivelsene og man blir etter hvert glad i hovedpersonene. Selv om dette skildrer

RP-NYTT 2/2006 FRA FORSKNINGSFRONTEN 13 Jarles liv på flere ulike felt, er det nok forholdet til farens opp og nedturer som rører sterkest hos leseren. Renberg ble i 2005 nominert til Brageprisen for boken, noe som styrker inntrykket av at dette er en bok som trygt kan anbefales. Egentlig er Kompani Orheim en oppfølger til Renbergs foregående bok Mannen som elsket Yngve, men det er ikke en nødvendighet å ha lest den boken først. Den kan imidlertid også trygt anbefales. Jeg ønsker dere riktig god lesing, og sender stafettpinnen videre til Anne Kjørvik. Fra forskningsfronten: Kunstig syn? Av Ole Christian Lagesen Som kjent satses det nå, i forskningsmiljøer flere steder i verden, på å utvikle teknologi som kan gi blinde og sterkt svaksynte et kunstig syn, som iallfall delvis skal kunne erstatte tapet av netthinnefunksjonen. Dette er eksperimentell forskning, der hovedstrategien er å utvikle en databrikke som kan innopereres i netthinnen, enten på undersiden eller oversiden av de synscellene som har sluttet å funksjonere. I slutten av mars kunngjorde tyske forskere, under ledelse av professor Eberhart Zrenner i Tubingen, at de har gjennomført et vellykket forsøk med sin elektroniske synsbrikke, innoperert på undersiden av netthinnen, på to blinde personer. De to, i utgangspunktet uten lyssans, hadde vært i stand til å se, og karakterisere, lyspunkter, og hvilket mønster de var ordnet i. Brikkene var blitt operert inn før jul 2005, og var blitt fjernet hos den ene pasienten etter fire uker, som planlagt, mens den andre valgte å fortsatt beholde brikken. Forsøkene i Tubingen viser, ifølge de tyske forskerne, at det er mulig å stimulere de gjenværende nervecellene i netthinnen slik at det sendes en impuls videre til hjernens synssenter, som hjernen registrer som lys og lysform. Forsøket er imidlertid gjort med en brikke som foreløpig har svært få mottakspunkter. De elektriske impulsene ble tilført brikken gjennom en tynn kabel som gikk gjennom senehinnen, og til en batteridrevet mottaker av lysimpulsene. Ingen av de to pasientene har hatt noen nevneverdige bivirkninger, og i løpet av våren skal forsøkene utvides til ytterligere 6 personer med blindhet pga RP.

14 FRA FORSKNINGSFRONTEN RP-NYTT 2/2006 Minst to andre forskningsmiljøer, i USA, er også i gang med kunstig syn-forsøk på mennesker. Det gjelder Second Sight-prosjektet, som har samlet noen av USAs fremste netthinneforskere på Doheny instituttet i California, med bevilgninger fra det amerikanske energidepartementet i ryggen. I Illinois har selskapet Optobionics under ledelse av Alan Chow, nå også i samarbeid med Emory University i Atlanta, og Johns Hopkins University i Baltimore, utvidet sine forsøk til 20 personer. Selv om det trolig er langt fram til den tid da dette kan tilbys som en behandlingsform, er det tydelig at det satses mye på kunstig syn-forskningen, og at emnet blir av de virkelig interessante på årets ARVO-konferanse ( er holdt når dette leses ), og på Retina International-konferansen i oktober. AMD blir en stadig mer genetisk lidelse Aldersrelatert makuladegenerasjon AMD - er som kjent den netthinnesykdommen som rammer flest i den industrialiserte verden, og millioner har den, i tørr eller i den aggressive, blindende våte formen. Alder, og dernest røyking, er kjent som de viktigste grunner til å utvikle AMD. Men nyere forskning er i stigende grad blitt opptatt av at også i AMD spiller genetikken en rolle. Det er funnet genfeil (bl.a. med betegnelsen fibulin 5 og 6) som direkte fører til alvorlig makuladegenerasjon, og det siste året har gitt nye og nærmest dramatiske forskningsresultater som viser at 3 bestemte gener disponerer for AMD, hele 74 % av tilfellene. Forskningen til professorene Rando Allikmets, i New York, og Gregory Hageman, ved University of Iowa, viser at variasjoner i de tre genene CFH, BF og C2 til sammen er medvirkende til ca. tre firedeler av alle AMD-tilfeller. Det gir en ny retning på makulaforskingen, som til nå i stor grad har siktet seg inn på å prøve å utvikle behandlingsformer som kan stanse eller bremse sykdommens siste, og mest alvorlige stadium. Nå blir det også mulig å forske på behandlingsformer som tar utgangspunkt i at man kjenner til den genetiske risikofaktoren, og - forhåpentlig - kan finne fram til behandling eller andre forhold som kan hindre sykdommen fra å utvikle seg. Disse forskningsresultatene blir også en ytterligere påminning om hvordan forskningen på RP og AMD nærmer seg hverandre, og de samme forskningsmiljøene, særlig de litt større, arbeider på begge felter. F.eks. er professor Allikmets en av hovedpersonene bak utviklingen av de gentestbrikkene som Asper-selskapet i Estland forvalter, og University of Iowa, ledet av professor Edwin Stone, er samtidig blant de mest avanserte RP-forskningsmiljøene i USA.

RP-NYTT 2/2006 RP-ÅRSMØTET 2006 15 Ei trivelig helg i Trondheim Av Oddvar Øyan Helga 17. til 19. mars 2006 arrangerte RP-foreningen sitt årsmøte med tilhørende årsmøtesamling i Trondheim. Rica Nidelven hotell ble valgt som base for arrangementet. Dette er et av byens nyeste hoteller. Det var i underkant av 40 personer som deltok. De fleste fra Trøndelag, men de faste traverne fra andre deler av Sør- Norge stilte også opp. Programmet startet fredag ettermiddag med et faglig innhold. Lørdag ble brukt til årsmøte og tur til noen av byens severdigheter. Før festmiddagen lørdag kveld var det et kulturelt innslag. Søndagen ble som vanlig brukt til en gjennomgang av det nyeste innenfor forskningen rundt RP og andre netthinnelidelser. Da lederen, Anne Berit Gransjøen, åpnet arrangementet, var det problem med teleslynga. Jeg vet ikke om det skal være slik, men jeg har inntrykk av at det alltid er startproblemer selv om hotellene forsikrer at alt er i orden. Kristin Berg, konsulent i Norges Handikapforbund, hadde innlegget fredag før middag. Temaet var Retten til et selvstendig liv. Kristin har jobbet i NHF siden 2002. Hun jobber med rettighetsspørsmål og interessepolitikk. En av de viktigste oppgavene hennes er å orientere om ordningen brukerstyrt personlig assistanse (BPA) og hjelpe NHFs medlemmer i å søke om dette. Hun startet med å slå fast at alle ønsker å leve et selvstendig liv. Som synshemmede prøver vi også det. Mange ganger prøver vi kanskje for mye. Det koster mye krefter i dagliglivet for å rekke alt og stille de krav vi selv og samfunnet rundt oss har til mestring og deltakelse. Det er mange ordninger og rettigheter en synshemmet har som kan være til hjelp for å øke mestringen og samtidig føle at en klarer hverdagsutfordringen bedre. Slike ordninger fins både i trygdelovgivingen på nasjonalt nivå, og kommunale tjenester på lokalt nivå. Trygderettigheter er knyttet til et lovverk og skal være like for alle. Kommunale tjenester gis lokalt og er avhengig av sakkyndig rådgiving og kommunenes muligheter til å tilby løsninger på de behov brukeren har. Kristin Berg brukte mye tid på bpaordningen. Denne er også lovfestet, men tjenester knyttet til denne ordningen skal gis via kommunen og etter enkeltvedtak. En bruker må be om utredning om muligheter for å kunne bruke bpa. Brukerstyrt personlig assistanse er som navnet sier styrt av brukeren selv. Den kan erstatte eller komme i

16 RP-ÅRSMØTET 2006 RP-NYTT 2/2006 tillegg til andre tjenester gitt av kommunen. Målet med BPA er at brukeren skal kunne leve et aktivt og meningsfylt liv. Hjelpen skal styres av brukeren og gis slik at han kan løse dagliglivets aktiviteter på en enklere og bedre måte. BPA-ordningen varierer mye fra kommune til kommune. Det er viktig at en begrunner grundig de tiltak en ønsker at ordningen skal være med å løse. Hun trakk fram følgende aktiviteter BPA kunne omfatte: Husarbeid, sortere klær, lese post, skrive- og administrasjonsoppgaver, lage mat, vedlikehold, handling og ut på tur. Resten av fredagen ble brukt til middag og sosial samvær. Jeg skal ikke bruke så mye spalteplass på mat, men hotellet har som målsetting å bruke mange lokale leverandører tilsitt kjøkken. All mat vi fikk smakte godt! Jeg skal heller ikke si så mye om årsmøtet. Dere finner protokoll fra møtet i dette RP-nytt. Det var heldigvis innlagt en pause med kaffe og kake! Arrangementskomiteen bestående av Anne Berit Gransjøen, Nina og Arild Øyan hadde lagt opp til utflukt etter en toretters lunsj lørdag. Vi ble busset til Vitenskapsmuseet der vi skulle se utstillingen Signaler, kommunikasjon gjennom tidene. En av museets ansatte ga en orientering om utstillingen før vi vandret inn blant stolper med skjermer, lyd og plakater som fortalte om folks kommunikasjonsmuligheter gjennom tidene. Mange tekniske utviklingssteg ble vist, men jeg tror nok utfordringene i bunn og grunn alltid er den samme. Budskap skal nå fra sender til mottaker og bli forstått! Mye teknikk hjelper oss, men kommer det noe støy i overføringsprosessen blir budskap feiloppfattet uansett. På tur hjemover til hotellet stoppet vi på Mikrobryggeriet. Her var det anledning til å smake på lokalprodusert øl av mange typer. Dette er det stedet jeg hyppigst besøker når jeg er på by n i Trondheim, og det var hyggelig at RP-foreningen la turen innom her. Heldigvis hadde lederen vært så forutseende at hun hadde beordret mat til alle. En club sandwich var bra å ta med seg så en ikke sultet før middag! Før middag samlet vi oss for en kulturell seanse. Elleveåringen Håkon Bliksås Carlsen og lærer Magne Olav Aarsand fra kultur og musikkskolen i Trondheim underholdt med piano- og fiolinspill. Jeg husker ikke hva de spilte, men jeg synes at Håkon trakterte fela fabelaktig! To timer etter bespisningen, og god drikke på Mikrobryggeriet var det på n igjen. Treretters festmiddag! De som bodde på hotellet startet søndagen med en omfattende frokostbuffet. Vi andre møtte opp til Ole Christian Lagesens gjennomgang av det nyeste innenfor forskningen. Jeg refere-

RP-NYTT 2/2006 RP-ÅRSMØTET 2006 /PROTOKOLL 17 rer ikke i detalj innholdet i denne bolken. Dette er behørig omtalt i RP-nytt under andre overskrifter. For oss som har hørt Ole Christian flere ganger er vi alltid like begeistret etter dette innslaget. Jeg er imponert over hans mange måter å presentere stoffet på. Vi føler at vi hører noe nytt selv om vi har hørt det før. Hele samlinga ble avsluttet med toretters lunsj. Jeg er nesten sikker på at ingen forlot Trondheim sulten! Selv om det mesteparten av tiden var innevær, hadde jeg ei trivelig helg. Jeg håper dere andre som deltok trivdes i den trønderske hovedstaden også. Til dere andre vil jeg si: Dere gikk glipp av mye god mat, mye trivsel og spennende faglig innhold. Møt opp neste gang dere for anledning å oppleve dette selv! Stor takk til styret og arrangementskomiteen for god gjennomføring.

18 ÅRSMØTEPROTOKOLL 2006 RP-NYTT 2/2006 Protokoll for RP-foreningens årsmøte i Trondheim Møtet ble holdt 18. mars 2006 på Rica Nidelven Hotell, Trondheim Møtetid: 9.15-12.45 Sak 1. Navneopprop Ved navneoppropet var 34 medlemmer til stede. Sak 2. Godkjenning av innkalling Innkallingen var sendt ut i Rpnytt nr 4, 2005. Innkallingen ble godkjent. Sak 3. Godkjenning av saksliste Sakslisten var utsendt sammen med møtedokumentene. Sakslisten ble godkjent. Sak 4. Valg av møteleder Arild Øyan ble valgt. Sak 5. Valg av møtesekretær Oddvar Øyan ble valgt. Sak 6. Valg av medunderskriver på protokollen Arne Johnny Larsen ble valgt. Sak 7. Styrets årsmelding for 2005 Årsmeldingen var utsendt sammen med sakspapirene til møtet. Årsmeldingen ble referert i sin helhet. Følgende saker ble det stilt spørsmål til og kommentert: Genchip-prosjektet gjennomført av Asper Ophthalmics i Estland. RP-foreningens hjemmesider. Kontakt og samarbeid med Norges Blindeforbunds forsknings fond og fagråd. Årsmøtet henstiller til styret om å se på samarbeidsmuligheter mellom NBFs og RP-foreningens forskningsfond og fagråd med sikte på styrking av forskning relatert til RP og netthinnelidelser. Årsmeldingen ble godkjent. Sak 8. Årsregnskap 2005/Revisors beretning Regnskapet var utsendt sammen med sakspapirene til møtet. Anne Berit Gransjøen gjennomgikk regnskapet i sin helhet. Revisor Sjur Holseters beretning av 14.3.2006 ble utdelt på møtet. Regnskapet viser et overskudd på 323.133.10 kroner. Følgende ble kommentert under gjennomgangen: Medlemsaktiviteten viser mindre kostnader og utgifter enn budsje tert. Tyder dette på at færre medlemmer er aktivt med i foreningen? Regnskapet viser et stort over skudd, men det avsettes ingenting til forskningsfondet.

RP-NYTT 2/2006 ÅRSMØTEPROTOKOLL 2006 19 Årsmøtet gjorde følgende regnskapstekniske protokolltilførsel: Årsmøte vedtar at den fordringen som RP-foreningen har til sitt forskningsfond, stort kr 10 000, slettes slik at det ikke er noe grunnlag for overføring til RP-foreningen for å dekke dette kravet. Dette er kun en regnskapsteknisk sak. Regnskapet for 2005 ble godkjent. Forskningsfondets regnskap ble delt ut og godkjent. Sak 9. Innkomne forslag Forslag 1: Forslag fra interesseforeningen for LMBB-syndrom om felles fagråd med RP-foreningen. Bjarne Trodahl refererte brev fra LMBB-foreningen hvor foreningen foreslår at fagrådene til LMBB-foreningen og RP-foreningen slås sammen. Styret la fram følgende forslag: Styret støtter forslaget fra Interesseforeningen for LMBB-syndrom. Avtalen kan imidlertid ikke tre i kraft før RP-foreningens styre i samråd med fagrådet har laget en rammeavtale med Interesseforeningen for LMBB-syndrom, der grensene for fagrådets faglige ansvarsområde klargjøres. Årsmøtet sluttet seg til styrets forslag. Forslag 2: Endring av satser for honorering av RP-foreningens tillitsvalgte. Styret la fram følgende forslag: Honorar til styrets leder forblir uforandret. Honorar til styremedlemmer økes til kr 2 000,- per år. Honorar til varamedlemmer endres til kr 200,- per møtedag, inntil kr 2 000,- per år. Årsmøtet sluttet seg til forslaget. Årsmøtet henstiller til styret i samråd med revisor å finne fram til beløp og faktureringsløsninger for å kunne dekke en vesentlig høyere del av styreleders utgifter. Sak 10. Budsjett 2006 Budsjettforslaget var utsendt sammen med sakspapirene til møtet. Anne Berit Gransjøen gjennomgikk budsjettforslaget. Øystein Andreassen foreslo å øke utgifter til drift av hjemmesida til kr 19 000. Med dette forslaget gir budsjettet et overskudd på kr 33 000. Det framlagte budsjettet for 2006 ble godkjent med denne endringen. Sak 11. Valg Alle valg var enstemmige og etter valgnemndas innstilling. Følgende ble valgt: Styre: Leder: Anne Berit Gransjøen (1 år) Styremedlem: Ole Christian Lagesen (2 år) Styremedlem: Bernt Elde (gjenst.) Styremedlem: Grethe Lunde (2 år) Styremedlem: Håkon Gisholt (gjenst.)

20 ÅRSREGNSKAP 2005 RP-NYTT 2/2006 1. Vara: Øystein Andreassen (1 år) 2. vara: Hilde Nagel-Alne (1 år) Valgkomité for 2006: Leder: Arild Øyan Medlem: John Gustav Moe Medlem Åse Line Leer Varamedlem: Unn Kristin Ljøner Hagen også Atle Lunde for tre års innsats som leder av valgkomiteen, Arild og Nina Øyan for deltakelse i arrangementskomiteen, og Oddvar Øyan som referent for møtet. Oddvar Øyan, referent Arne Johnny Larsen, protokollunderskriver Anne Berit Gransjøen avsluttet møtet med å takke for tilliten! Hun takket Retinitis Pigmentosa foreningen i Norge Årsregnskap 2005 Regnskap Noter Budsjett Regnskap Resultat 2005 2005 2004 DRIFTSINNTEKTER Medlemskontingent 114 200,00 1 106 000,00 103 400,00 Sosial- og helsedir: Driftstilskudd 424 436,00 2 400 000,00 309 834,00 Sosial- og helsedir; Likemannsmidl. 52 500,00 2 50 000,00 43 300,00 Helse- og rehab 0,000,00 151 265,54 Automatinntekter 380 885,00 150 000,00 328 645,00 Arrangementsinntekter Årsmøte 16 410,00 20 000,00 8 670,00 Arrangementsinntekter Høstkonf 23 170,00 26 000,00 26 670,00 Arrangementsinntekter Annet 5 790,00 10 000,00 0,00 Salg av infomatr./ håndbok 3 586,00 3 000,00 3 813,00 Andre inntekter 279,00 1 000,00 6 000,00 Sum inntekter 1 021 256,00 766 000,00 981 597,54 DRIFTSKOSTNADER Styrehonorar 9 600,00 12 000,00 10 800,00 Internasjonale konferanser 74 382,60 3 82 000,00 43 869,26

RP-NYTT 2/2006 ÅRSREGNSKAP 2005 21 Nasjonale konferanser 9 208,00 20 000,00 14 323,00 Regnskap/ medl.register 64 933,00 56 250,00 19 654,00 Medlemskontingenter utgifter 17 563,25 14 000,00 12 840,79 Kontorrekv./kontorhold 11 602,60 15 000,00 16 822,57 Trykking, kopi, RP nytt 71 032,12 60 000,00 42 427,49 Husleie 19 008,00 20 000,00 18 968,00 Data/hjemmeside 6 375,00 10 000,00 3 806,00 Telefon, mobil, fax 9 200,00 15 000,00 700,00 Øreavrunding 0,43 Porto 13 674,39 20 000,00 23 186,18 Infomatr/ håndbok 39 234,75 50 000,00 41 685,00 Arrangementsutgifter Årsmøte 79 724,00 95 000,00 52 477,00 Arrangementsutgifter Høstkonf 142 524,84 135 000,00 122 716,85 Arrangementsutgifter Annet 33 723,50 45 000,00 0,00 Helse og rehab. - Videoprosj. 0,00 0,00 138 144,70 Helse og rehab. - Daisy - cd 0,00 0,00 15 556,00 Gaver 5 335,00 5 000,00 7 349,25 Frakter 1 045,00 2 000,00 0,00 Styre - og fagrådsmøter 57 042,50 75 000,00 77 923,50 Andre møter 6 301,00 5 000,00 924,00 Diverse utgifter 9 085,00 4 3 000,00 1 437,00 Støtte til fagmiljø 20 000,00 30 000,00 0,00 Bank og kortgebyrer 3 101,50 0,00 0,00 Sum kostnader 703 696,48 769 250,00 665 610,59 Driftsresultat 317 559,52-3 250,00 315 986,95 Finansposter Renteinntekter 5 573,58 6 000,00 5 391,23 Renteutgifter og gebyrer 0,00 1 700,00 1 641,00 Sum finansposter 5 573,58 4 300,00 3 750,23 Årsresultat 323 133,10 1 050,00 319 737,18 Disp. av årsresultat til forskn. fond 700,00 95 000,00

22 BALANSE ÅRSREGNSKAP RP-NYTT 2/2006 Retinitis Pigmentosa foreningen i Norge Årsregnskap 2005 BALANSE Balanse Balanse 31.12.2005 31.12.2004 EIENDELER Omløpsmidler Fordringer kr 44 127,00 kr 25 410,00 Bankinnskudd kr 581 345,62 kr 300 207,19 DnB pengemarked kr 341 182,41 kr 335 648,04 Sum omløpsmidler kr 966 655,03 kr 661 265,23 Sum eiendeler kr 966 655,03 kr 661 265,23 GJELD OG EGENKAPITAL Egenkapital Egenkapital kr 633 521,93 kr 408 784,75 Årets resultat 313 133,10 kr 224 737,18 Sum egenkapital kr 946 655,03 kr 633 521,93 KORTSIKTIG GJELD Leverandørgjeld kr 20 000,00 kr 0,00 Tildelt for mye H&R videoprosjekt kr 0,00 kr 27 743,30 Sum kortsiktig gjeld kr 20 000,00 kr 27 743,30 Sum gjeld og egenkapital kr 966 655,03 kr 661 265,23

RP-NYTT 2/2006 NOTER ÅRSREGNSKAP 23 Noter til Årsregnskap 2005 1 - Medlemskontingent 537 SHDir-godkjente medlemmer 107 400,00 5 andre medlemmer 1 000,00 29 medl. ikke betalt - fordring 5 800,00 114 200,00 2 - Tilskudd drift Sosial - og helsedir; Tilskudd drift 424 436,00 Sosial - og helsedir; Tilskudd likemann 52 500,00 476 936,00 3 - Nasjonale konferanser, spesifisert LHL-konferanse, Anne Berit og Bernt 9 208,00 9 208,00 3 - Internasjonale konferanser, spesifisert Ragnheidur Bragadottir, reiseregn. Puerto Rico 2004 12 400,00 Nordisk møte, Island 29 164,60 Retina Youth, Stockholm 17 733,00 ARVO 2005, O. H. Haugen 5 923,00 Refsum disease Workshop, Berlin 9 162,00 74 382,60 4 - Diverse utgifter, spesifisert Uforutsette utg. ifm. video II - H&R 2 409,00 Engangsstøtte til Ridderennets Venner 3 000,00 Div. udokumenterbare utgifter, Anne Berit Gransjøen 1 000,00 Arb.dager kontoret, div. henting/levering infomateriell 2 676,00 9 085,00

24 ÅRSREGNSKAP FORSKN.FOND RP-NYTT 2/2006 Resultatregnskap Forskningsfondet 2005 RESULATAT BALANSE DRIFTSINNTEKTER EIENDELER 3401Gaveinntekter kr 700,00 1920 Bankinnskudd pr. 31.12.05 kr 199 111,54 SUM EIENDELER kr 199 111,54 SUM DRIFTSINNTEKTER kr 700,00 GJELD OG EGENKAPITAL DRIFTSKOSTNADER 2000 Egenkapital pr. 01.01.05 kr 252 438,86 SUM DRIFTSKOSTNADER kr 66 575,00 2099 Årsresultat 2005 kr -63 327,32 Egenkapital pr. 31.12.05 kr189 111,54 DRIFTSRESULTAT kr -65 875,00 2400 Kortsiktig gjeld RP-drift kr 10 000,00 FINANSPOSTER FINANSINNTEKTER 8120 Renteinntekter kr 2 547,68 SUM GJELD OG EGENKAPITAL kr 199 111,54 ÅRSRESULTAT kr -63 327,32 Oslo, 8. mars 2006

RP-NYTT 2/2006 BUDSJETT 2006 25 Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge Budsjett 2006 Budsjett Noter Regnskap 2 006 2 006 2 005 DRIFTSINNTEKTER Medlemskontingent 107 000 1 114 200 Sosial - og helsedir; Tilskudd drift 420 000 424 436 Sosial - og helsedir; Likemannsmidl. 55 000 52 500 Helse - og rehab; Videoprosj./Daisy 222 200 0 Automatinntekter 150 000 2 380 885 Arrangementsinntekter Årsmøte 18 000 3 16 410 Arrangementsinntekter Høstkonf 24 000 3 23 170 Arrangementsinntekter Annet 1 500 4 5 790 Salg av infomatr./ håndbok 3 000 3 586 Andre inntekter 2 500 279 Sum inntekter 1 003 200 1 021 256 DRIFTSKOSTNADER Styrehonorar 14 000 9 600 Internasjonale konferanser 120 000 5 74 382 Nasjonale konferanser 20 000 9 208 Regnskap medl.register/ revisjon 40 000 64 933 Medlemskontingenter utgifter 20 000 17 563 Kontorrekv./kontorhold 15 000 11 603 Trykking, kopi, RP nytt 75 000 71 032 Husleie 20 000 19 008 Data/hjemmeside 19 000 6 375 Telefon, mobil, fax 15 000 9 200 Porto 20 000 13 674 Informasjonsmateriell 20 000 6 39 235 Arrangementsutgifter Årsmøte 90 000 79 724 Arrangementsutgifter Høstkonf 135 000 142 525 Arrangementsutgifter Annet 40 000 33 724 Helse og rehab. - Videoprosj. 202 000 0 Gaver 6 000 5 335 Frakter 1 500 1 045 Styre - og fagrådsmøter 65 000 57 043 Andre møter 10 000 6 301

26 BUDSJETT 2006 RP-NYTT 2/2006 Diverse utgifter 5 000 9 085 Bank og kortgebyrer 3 200 3 102 Forskningsfond/ utviklingsprosjekter 20 000 20 000 Sum kostnader 975 700 703 696 Driftsresultat 27 500 317 560 Finansposter Renteinntekter 5 700 5 57 Renteutgifter og gebyrer Sum finansposter 5 700 5 574 Årsresultat 33 200 323 134 Noter til budsjett 2006 1. Utganspunkt i godkjente tall for 2005, 537 medlemmer (Litt forsiktig fordi vi driver opprydding i medlemsregisteret.) 2. Med bakgrunn i medieuttalelser fra Trond Giske er vi lit forsiktige med budsjetteringen. 3. Litt forsiktigere, når ikke budsjett i 2005. 4. Foreldre til barn med RP - kurs på Tambartun. 5. Internasjonale konferanser Verdenskongress i Brasil Kr 60 000,- ARVO Kr 15 000,- Nordisk møte Kr 40 000,- Annet Kr 5 000,- 6. Produksjon av informasjonsflyer Kr 7 000,- Oversettelse av hefte om genetisk veiledning Kr 10 000,- Annet Kr 3 000,-

RP-NYTT 2/2006 GODE RÅD I MØTE MED SYNSHEMMEDE 27 Gode råd: I møte med synshemmede Vil du hjelpe en synshemmet, spør først Si hvem du er når dere møtes Snakk direkte til den syns hemmede, ikke til ledsageren Du behøver ikke heve stem men når du snakker til syns hemmede La den synshemmede ta deg i armen og følg hans/hennes bevegelser Ikke forstyrr førerhunden når den jobber Tilby deg å hjelpe dersom du ser synshemmede på offentlige steder Spør først Ikke vær redd for å spørre synshemmede er som folk flest - bortsett fra at synet er helt eller delvis borte. Å være synshemmet er upraktisk. Mange blinde og svaksynte ønsker derfor hjelp i forskjellige situasjoner. Seende føler seg imidlertid ofte usikre på hvordan de skal hjelpe eller komme i kontakt med en synshemmet. Er det noe du lurer på, så spør. Henvend deg direkte når du snakker til synshemmede, og informer gjerne om tjenester som den synshemmede kan ønske å benytte seg av, eller bare trenger å vite at finnes. Ledsaging Hvis du tilbyr din hjelp, så husk at ved ledsaging skal den synshemmede ta deg i armen, ikke omvendt. Ved å ta albuen din, kan den synshemmede lett føler om du går opp eller ned, til høre eller til venstre. Den hvite stokken Når du ser en person med hvit stokk, er dette et signal om at personen er enten blind eller svaksynt. Stokken forteller deg at "Her kommer en synshemmet" og er for den synshemmede et hjelpemiddel til å ta seg fram i omgivelsene. Den synshemmede holder stokken foran seg for å kjenne etter hvor hindringer, som fortauskanter eller stolper befinner seg. Førerhund En førerhund i sele er på jobb, og må ikke forstyrres. Den kan bli distrahert og sette den synshemmede i fare ved at du klapper den, prater med den eller prøver å gi den en godbit. Mange tror at førerhunden finner frem selv, men det er hele tiden brukeren som styrer ved å bruke korte kommandoord. Mange tror at det er førerhunden som ser forskjell på rødt og grønt, det stemmer ikke. Brosjyren: "Gode råd i møte med synshemmede", kan du bestille hos Norges Blindeforbund. Tlf.: 23 21 50 00 E-post: info@blindeforbundet.no

B-Blad Returadresse: RP-Foreningen i Norge Majorstuveien 17 Boks 1480 0367 Oslo Bestill Produktkatalogen - eller gå inn på vår hjemmeside www.bojo.no for oversikt over alle våre produkter. BoJo AS Akersbakken 12, 0172 Oslo, tlf.: 23 32 75 00, E- post:post@bojo.no Navn: Ja takk, send meg mer informasjon og tilbud om medlemskap. Husk porto! Fødselsår: Adr: Postnr.: Poststed: E-post: Fylke: Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge Majorstuveien 17 Boks 1480 0367 Oslo