Stomi/Reservoar - Informasjon om colostomi, ileostomi, urostomi og reservoar for pasienter, pårørende og andre interesserte NORILCO Norsk forening for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft
NORILCOs grunntanke er at personer som har tilpasset seg en utfordrende hverdag har gjort seg erfaringer som kan være til hjelp for andre i en lignende situasjon. Stomi og reservoar er utgitt av NORILCO - Norsk forening for Stomi, reservoar, og mage- og tarmkreft Om brosjyren Folderen inneholder samme faglige innhold som tidligere, og er oppdatert med en språkvask i 2017 sammen med oppdatering til ny profil. Medisinsk Illustrasjon: Kari C. Toverud (sertifisert medisinsk illustratør) www.karitoverud.no Design/trykk: Oslo Sats, Repro & Montasje A/S. www.osrm.dinstudio.no 2 Besøksadresse: Øvre Vollgate 11 Oslo Postadresse: Postboks 78 Sentrum 0101 Oslo
Innhold FORORD.................................................... 4 HVA ER STOMI?............................................... 5 TARMSTOMIER OG RESERVOARER............................... 6 FORDØYELSESPROSESSEN.................................. 7 KOLOSTOMI............................................... 8 URINVEISSTOMIER OG RESERVOARER............................ 13 URETEROSTOMI OG ILEUMAVLEDNING......................... 14 FORBEREDELSER............................................. 18 TILBAKE TIL HVERDAGEN....................................... 19 NORILCOs LIKEPERSONSTJENESTE............................... 19 Å LEVE MED STOMI ELLER RESERVOAR........................... 22 SAMLIV OG SEKSUALITET................................... 23 SVANGERSKAP OG FØDSEL.................................. 25 KOSTHOLD............................................... 26 HJELPEMIDLER OG STOMIPLEIE................................. 29 IRRIGASJON............................................... 33 VANLIG STOMISTELL....................................... 34 INFORMASJON OM STØNADER.................................. 36 HVA KAN NORILCO GJØRE FOR DEG?.............................. 37 DEN BLÅ SLØYFEN......................................... 39 NORILCOs LIKEPERSONSTJENESTE............................ 40 3
Forord Det er forventet at du som står foran en stomi- eller reservoaroperasjon har mange spørsmål. Kan jeg leve som før? Hva med intimitet? Hygiene? Vil jeg være i stand til å jobbe? Som regel kan du leve akkurat som før operasjonen, men du må regne med å ta noen flere forholdsregler enn tidligere. Livet stopper ikke opp etter en operasjon, men hva som skjer med en pose på magen handler ofte om innstilling. Reaksjonen på å få en stomi er også avhengig av hva slags sykdom som førte til operasjonen. De fleste har slitt med sykdom og manglende overskudd i mange år, og blir friske som et resultat av inngrepet. Stomien eller reservoaret kan gjøre hverdagen lettere og mer forutsigbar. Jo mer man vet, desto mindre skremmende er tanken på å leve med en pose på magen, eller et reservoar. Både for den som skal opereres, og for pårørende. Det er spesielt viktig å vite at du ikke er alene: I følge tall fra Helfo var det i 2014 over 18 500 personer som tok ut stomirelatert utstyr. Gjennomsnittlig foretas 2000 operasjoner årlig, hvorav halvparten beregnes å være midlertidige. NORILCO anslår at antallet permanente stomier er synkende. Flere enn før får en midlertidig stomi fremfor en permanent stomi avhengig av årsaken til operasjonen, da det i de senere årene har skjedd en vesentlig utvikling i operasjonsteknikkene. Det finnes flere typer stomier med navn etter organet som er ført ut gjennom huden. Ved kolostomi og ileostomi er dette henholdsvis tykktarmen (colon) og tynntarmen (ileum), mens urostomi betegner utlagte urinveier. Det er viktig at du aktivt bruker leger, stomisykepleiere og fysioterapeuter da din stomi/reservoar er unik. En konstruert åpning som stomi har ikke lukkemuskler. Moderne stomiutstyr gjør hverdagen så lett som mulig for pasienten, som vanligvis raskt lærer å stelle stomien selv. Det finnes medisinsk forbruksmateriell som løser alle utfordringer, derfor er det viktig å oppsøke hjelp om man opplever at noe ikke fungerer som det skal. De aller fleste går tilbake til arbeid etter operasjonen og lever omtrent slik de gjorde før. Denne brosjyren er ment som en enkel veileder for deg som skal eller har blitt operert, og som informasjonsbrosjyre til de pårørende. Med vennlig hilsen NORILCO - Norsk forening for stomi, reservoar, og mage- og tarmkreft 4
Hva er stomi? Stomi er gresk og betyr åpning eller munn, i medisinsk sammenheng betyr det åpning. Formålet med stomien er å erstatte eller avlaste et sykt organ og lede avfallsstoffer som avføring og urin ut av kroppen når organet er angrepet av sykdom eller fjernet. Det fins mange årsaker til at noen må gå gjennom en stomioperasjon Kreft Kroniske betennelser Misdannelser Skader 5
Tarmstomier og reservoarer Kirurgen konstruerer en kunstig åpning av en bit av tynn- eller tykktarmen. Dette er den synlige opphøyede biten på hudoverflaten som kalles stomi. Kroppens avfallstoffer skilles ut via stomien og samles opp i en pose på magen. Når såret rundt stomien er grodd, behandles den som en vanlig kroppsåpning og tåler både berøring og stell, og gjør ikke vondt. Stomien lages ved at et stykke av tarmen trekkes ut gjennom huden, vrenges og sys fast. 6
Spiserør Magesekk Tynntarm Tykktarm Fordøyelsesprosessen Fordøyelsesenzymer produseres naturlig av fordøyelseskjertler i munnen, mageslimhinnen og tynntarmen. Endetarm Selve fordøyelsesprosessen starter allerede i munnen idet maten blandes med spytt når du begynner å tygge. I magesekken blandes maten med væske og fordøyelsessafter før den langsomt transporteres videre til tynntarmen. Safter fra bukspyttkjertelen, leveren og tynntarmen blandes deretter med maten mens den fortsetter videre til tykktarmen. I tynntarmen absorberes mesteparten av næringsstoffene og transporteres med blodet rundt i kroppen. Tykktarmen colon mottar ca. en liter tarminnhold fra tynntarmen i løpet av et døgn og fullfører prosessen ved å fjerne overskuddsvann og danne avføring som ubesværlig kan støtes ut gjennom endetarmen. Den inneholder store mengder bakterier som tilintetgjør enzymene i tarminnholdet. Tykktarmen er bare rundt én meter lang, likevel bruker tarminnholdet fra 12 til 18 timer på å passere. l venstre del av tykktarmen har det fått utseende og konsistens som normal avføring med den ubehagelige lukten som skyldes svovelstoffer. Innholdet av enzymer er nå blitt meget lavt, og ph-verdien nesten nøytral. Endetarmen rectum med lukkemuskel fungerer som en beholder for avføring og styrer tømmingen. Når endetarmen er borte kan man derfor ikke lenger kontrollere tømmingen av tarminnholdet. 7
KOLOSTOMI Kreft som rammer endetarm eller nedre del av tykktarm, er den vanligste årsaken til utlagt tarm. Andre årsaker til kolostomi kan være svulster, betennelse, innsnevringer, ikke-fungerende lukkemuskel, og medfødte misdannelser. I dag gjøres inngrepet mest skånsomt gjennom laparoskopi. Hvis tarmen kan gjenoppta sin normale funksjon og lukkemuskelen fungerer kan stomien være midlertidig. Dette gjøres ofte i forbindelse med preoperativ stråling. Tarmen blir lagt tilbake om lukkemuskelen er intakt. Ulike former for kolostomier anlegges med en eller to åpninger, og plasseres ut fra stomiens hensikt og hvilken del av tarmen som er syk. Sigmoideostomi Sigmoidestomi er den vanligste formen for kolostomi og utføres hos 15 30 % av pasienter med endetarmskreft. Sigmoideostomier er lette å stelle, avføringen er vanligvis fast i konsistensen og huden rundt irriteres lite. Denne formen anlegges permanent hvis hele endetarmen og lukkemuskelen blir fjernet. Ved en midlertidig avlastning der lukkemuskelen er intakt, kan tarmen legges tilbake. Når det meste av tykktarmen er intakt vil væske suges opp og enzymer nøytraliseres omtrent som før. Avføringen er ofte tyntflytende og inneholder litt blod de første dagene etter operasjonen. Etter 1-2 uker vil den være som normalt. Hadde man regelmessig avføringsmønster før operasjonen, vil tarmen fortsette å tømme seg etter lignende mønster. Stomiposene er utstyrt med kullfilter slik at gassene som dannes kommer ut gjennom stomien med de vante luktene og lydene. Sigmoidestomi er den vanligste formen for colostomi, og ligger på venstre side av bukveggen 8
Tradisjonell transversostomi anlegges på den tverrgående delen av tykktarmen. Den har to åpninger ved siden av hverandre, én for avføringen, og én som leder ned i den delen av tykktarmen som nå ikke er i bruk. Ileostomi Ved ileostomi legges tynntarmen vanligvis ut på høyre side av magen. Årsakene til ileostomi er oftest kroniske betennelser i tykktarm eller endetarm, som Crohns sykdom, ulcerøs kolitt, og familiær colonpolypose. Ileostomi kan være vanskelig å stelle fordi tynntarminnholdet er basisk og inneholder mange av de enzymene som brukes til å bryte ned maten vi spiser og irriterer huden hvis det kommer i kontakt. Tarminnholdet renner enten jevnt eller med uregelmessige mellomrom når som helst på døgnet. Ileostomi: Tynntarmen legges vanligvis ut på bukveggens høyre side. Tykktarmen fjernes, eller blir liggende uten å være i bruk. Transversostomi Transversostomi er kolostomi anlagt på den tverrgående delen av tykktarmen. Tarmen trekkes ut, og sys slik at stomien får to åpninger ved siden av hverandre. Det plasseres en plast- eller glasstav under stomien for å holde den på plass til den er grodd, som fjernes etter 7 10 dager. Transversostomier plasseres høyt på magen, er store og derfor ofte vanskelige å stelle. Teknikken brukes sjeldnere enn tidligere og er oftest brukt som midlertidig avlastning 9
Tynntarm Livmor Oppsamlingslomme Urinblære Resten av endetarm Lukkemuskel Ileoanal anastomose IAA: Tynntarmen føres ned i bekkenet og foldes, slik at det dannes en oppsamlingslomme for tarminnhold. Tømming skjer på naturlig vis. Bekkenreservoar (IAA) Bekkenreservoarkirurgi er et alternativ til permanent ileostomi og er i dag standard operasjonsmetode for pasienter med ulcerøs kolitt og familiær colonpolypose. Operasjonen er teknisk krevende og innebærer at tykktarm og endetarm fjernes. Et innvendig reservoar konstrueres av nederste del av tynntarmen, som sys ned til endetarmsåpningen hvor lukkemuskelen er intakt. Operasjonen foretas i opptil tre etapper over flere måneder. Ved første operasjon anlegges en midlertidig stomi som avlaster det nyopererte reservoaret i ca. tre til fire måneder. Knipeøvelser som vedlikeholder funksjonen av lukkemuskelen anbefales. I perioden 1997 2009 er antall bekkenreservoarer operert ved sykehus i Norge halvert, fra 100 til 50 per år. Dette skyldes blant annet bedre medikamentell behandling og tettere koloskopisk oppfølging som gjør at pasienter uten symptomer trygt kan avvente operasjon der tykktarm og endetarm fjernes. 10
Kontinent ileostomi Kocks reservoar. Kirurgen folder ca. 45 cm tynntarm som sys sammen til en oppsamlingslomme for tarminnhold innenfor bukveggen. Reservoaret tømmes i toalettet ved hjelp av et kateter Kocks reservoar (Kontinent ileostomi) Kontinent ileostomi er et alternativ til konvensjonell ileostomi med pose. De beste resultatene med kontinent stomi oppnås hos pasienter med ulcerøs kolitt eller familiær adenomatøs polypose. Kontinent ileostomi er et reservoar med åpning på magen, også kjent som Kocks reservoar, der pasienten selv kan kontrollere tarmtømmingen. Reservoaret konstrueres av tynntarmens nedre del som foldes og anlegges i bukhulen, like innenfor bukveggen. Reservoaret tømmes ved hjelp av et kateter. Behandlingen Kocks reservoar brukes lite i dag, da bekkenreservoar er førstevalg ved for eksempel ulcerøs kolitt. Man er svært restriktive med å anlegge en kontinent ileostomi på pasienter med Chrons sykdom da pasientene lett får betennelse og lekkasje (fistler) i reservoaret. Ulcerøs kolitt Er en kronisk inflammatorisk tarmsykdom, der betennelse i tykktarmen og endetarmen oppstår av ukjent årsak. Betennelsen kan være i hele tarmen eller i deler av den. Det er svært individuelt hvordan sykdommen utvikler seg, men de fleste opplever både gode og dårlige perioder. 15-30 % blir så dårlige at de må opereres. 11
Familiær colonpolypose Arvelig sykdom, der pasienten som ung utvikler mange polypper i tykktarmen. Risikoen for kreft er stor i første halvdel av livet. Sykdommen forekommer i slimhinnen i tykktarmen og endetarmen, og hele tykktarmen må fjernes. Crohn s sykdom Crohns sykdom er en kronisk inflammatorisk tarmsykdom, der betennelsen kan ramme alle deler av fordøyelsessystemet fra leppene til endetarmsåpningen. Sykdommen finnes hos gjennomsnittlig 1-2 av 1000 personer. Fortrinnsvis prøves det å holde sykdommen i sjakk med medisiner, men de fleste med Crohns sykdom må likevel opereres minst én gang. Dette gjelder først og fremst dersom det danner seg forsnevringer som hindrer fri passasje av tarminnhold. Det er ingen økning i dødelighet og heller ikke flere tilfeller med død av kreftsykdom blant Crohn-pasientene enn i befolkningen generelt. 12
Urinveisstomier og reservoarer Ved sykdommer i urinveiene må urinen noen ganger ledes ut via en urostomi. Årsaken er oftest kreft i urinblæren, og det kan bli nødvendig å fjerne den. Blærefunksjonen kan også være ødelagt på grunn av medfødte misdannelser og ulykker. Kreft i urinblæren rammer først og fremst eldre mennesker, og tre ganger så ofte menn som kvinner. Forekomsten av blærekreft øker. Det oppstår cirka 1300 nye tilfeller hvert år. 13
Urostomi med ileumavledning: Urinblæren er fjernet, og urinlederne er sydd inn i et stykke tynntarm, som samler opp urinen og leder den ut gjennom stomien som er anlagt i bukveggen. Den andre enden av tarmstykket er sydd igjen. Ca. 20 cm tynntarm Urinledere Stomi URETEROSTOMI OG ILEUMAVLEDNING Ileumavledning blir ofte kalt ileumblære eller Brickerblære. Urinlederne (ureter) sys fast til et stykke tynntarm. Ved denne operasjonen isolerer man 20 cm av tynntarmen (ileum). En ende av tarmbiten lukkes, de to urinlederne sys til tarmen, og den andre enden legges ut på høyre side av magen. Tarmbiten gir en bedre og sikrere stomi, men overtar ikke urinblærens funksjon. Urinen vil kontinuerlig løpe ut av stomien og i en urostomipose. Urinoppsamling Urostomiposen har en tilbakeslagsventil som hindrer at urinen renner tilbake i stomien. Hvis posen blir for full i løpet av natten kobles den til en nattpose. Urin som passerer gjennom en ileumavledning får et litt grumsete utseende på grunn av produksjon av slim fra tarmbiten da tarmen ikke slutter å fungere slik den er ment. 14
Kontinent urostomi Ved kontinent urostomi anlegger man et urinreservoar inne i buken. Reservoaret lages av tynn- eller tykktarm. Pasienten slipper å bruke oppsamlingspose og tømmer reservoaret ved hjelp av kateter. Nedsatt nyrefunksjon er en faktor som øker risikoen for forstyrrelser i saltbalansen siden urinen forvares i reservoaret over flere timer. I Norge brukes kun to operasjonsmetoder: Urinledere fra nyrene Nyrer Urinledere Blære Kontinent urostomi Kocks reservoar: Kirurgen folder ca. 70 cm tynntarm Urinrør som sys sammen til en opp- samlingslomme innenfor bukveggen. Reservoaret tømmes i toalettet ved hjelp av kateter. Urinveissystemet Gjennom hele døgnet dannes det urin i nyrene. Urinen ledes gjennom urinlederne og ned i blæren. I løpet av et døgn produserer et voksent menneske mellom 1 og 1,5 liter, som omtrent tilsvarer hva det maksimalt er plass til i blæren. De fleste mennesker får imidlertid trang til å late vannet allerede når blæren inneholder et par-tre desiliter. Tømmingen skjer gjennom urinrøret. Kocks kontinente urostomi Kirurgen bruker omtrent 40 cm. av tynntarmen til å konstruere en beholder (reservoar). I tillegg benyttes 2 ganger 15 cm til å konstruere «ventilene». Totalt beregnes 70 cm tarm til denne metoden. Der «ventiler» ikke er nødvendig beregnes 55 60 cm tynntarm. Det er også mulig å lage reservoaret av første del av tykktarmen. 15
Kontinent urostomi tykktarmreservoar: Urinlederne er lagt inn i et stykke fra tykktarmen. Urinen tømmes gjennom stomien ved hjelp av et kateter. Urinleder Stomi Reservoar Mitrofanoffs prosedyre Det lages en lett kateteriserbar kanal til urinblæren. Denne kanalen kan enten lages av blindtarm, deler av urinleder eller konstrueres av en liten tynntarmsbit. Metoden benyttes hos spesielt utvalgte pasientgrupper, for eksempel hos barn med store utviklingsfeil i urinveiene, eller pasienter med skader i ryggmarg som resulterer i betydelige blærefunksjonsfeil og inkontinens. BLÆRESUBSTITUTT Ny urinblære av et stykke tarm. Blæren fjernes og et reservoar konstruert av tynn- eller tykktarm sys på det gjenværende urinrøret over lukkemuskelen. Pasienten lærer å tisse på vanlig måte ved å bruke bukpress, reservoaret har ingen egenkontraksjon. De aller fleste, ca. 80 90% oppnår god kontroll med blæretømningen på dagtid men må tåle varierende grad av lekkasje under søvn. Noen får problemer med å tømme seg og må derfor bruke en teknikk kalt ren intermitterende kateterisering (RIK). Det er nesten utelukkende pasienter med blærekreft som tilbys denne form for blæreerstatning. 16
Bivirkninger Tarm «glemmer» ikke at den er tarm. Å bruke tarm i urinveiene kan derfor by på enkelte bivirkninger og komplikasjoner uansett hvilken urostomi eller blæreerstatning som er valgt. Urinen kan bli uklar og til dels slimete på grunn av tarmslimhinnen. Det kan utvikles konkrementer (stein). Vitamin B12 mangel kan oppstå etter flere år og blodets surhetsgrad kan øke på grunn av kontakten mellom urinen og tarmslimhinne. Enkelte kan få plager med diaré. Kroppen tilpasser seg imidlertid etter hvert slik at få pasienter får plagsomme og varige problemer. Både kontinente urostomier (reservoarer) og blæreerstatninger utvider seg etter hvert og kan romme store volum av urin. Det er ikke ønskelig at de blir for store. Det er anbefalt å tilstrebe en tømmingshyppighet som noenlunde tilsvarer det normale. Det vil si 5 6 ganger per døgn. Alle pasienter med urostomi eller blæreerstatning bør være under rutinemessig kontroll av nyrefunksjon livet ut. 17
Forberedelser TIDEN FØR OPERASJONEN Du kan få svar på spørsmål om eget sykdomstilfelle; årsaker, selve operasjonen, og hva du kan forvente i tiden etterpå. Det er naturlig å være usikker og ha mange spørsmål, så ikke vær redd for å spørre. Skriv ned alle spørsmål etter hvert som de melder seg, slik at du ikke glemmer dem. PLASSERING AV STOMIEN Det tas hensyn til at kroppens anatomi kommer minst mulig i konflikt med klær, belter og bukselinning når man bøyer seg eller sitter, slik at det ikke blir lekkasje mellom hud og pose. Posen skal ikke være i veien i hverdagen. Stomien plasseres slik at du lett kan se og stelle den selv, og du som pasient er med og bestemmer plasseringen. DAGENE ETTER INNGREPET Etter operasjon er stomien både stor og hoven. Hevelsen vil imidlertid gå tilbake i løpet av få uker, og i løpet av denne tiden vil bandasjeutstyret måtte tilpasses flere ganger. Under selve sykehusoppholdet må man lære å stelle stomien sin. Det tar gjerne 3-4 dager fra operasjonen til man blir utskrevet fra sykehuset, og man skal klare å skifte på stomien selv før man blir utskrevet. 18
Tilbake til hverdagen En stomioperasjon er et alvorlig inngrep, og påvirker både livssituasjonen, selvbildet og forholdet til egen kropp, men de fleste opererte kan likevel leve som før på alle måter. Vanskelighetene fortoner seg størst før du har møtt dem, så kunnskap og åpenhet er de viktigste hjelpemidlene for å løse problemene. NORILCOs likepersonstjeneste Den beste måten å komme over personlige utfordringer i forbindelse med en operasjon, er å møte noen som har gått veien før deg når tanker og spørsmål oppstår, og som nå er frisk og velfungerende i hverdagen. NORILCO har en aktiv og landsdekkende likepersonstjeneste. Foreningens 22 distriktsavdelinger har egne likepersonledere som formidler kontakt videre. 19
Den viktigste oppgaven er å gi den stomiopererte og pårørende trygghet om at en normal hverdag er fullt mulig. Alle likepersoner har taushetsplikt, og faglig veiledning og oppfølging av likepersonene vektlegges. FORELDREGRUPPENS KONTAKTPERSONER gir et tilbud til familier med stomi-/reservoaropererte barn som ønsker noen å snakke med. Dette er foreldre som selv har vært i samme situasjon og som derfor kan ha mange gode råd å gi. Ønsker du kontakt, finner du oss på www.norilco.no, eller post@norilco.no, eller du kan henvende deg til NORILCOs sekretariat på tlf. 24 02 22 24 20
UTENLANDSREISE Når du skal på ferie, er du først og fremst pliktig til å ha reiseforsikring. Hvis du planlegger en utenlandsreise kan det være klokt å ta med væskeerstatning og antidiarémiddel i tilfelle du skulle få magesyke. Slike midler kan kjøpes reseptfritt på apoteket. Skal du oppholde deg i utlandet over lengre tid, kan det være nyttig å undersøke om du på forhånd kan sende stomibandasjer til hotellet/ reisemålet og om det går greit, sjekke innen avreise at materialene er kommet frem. Din stomissykepleier/bandasjist kan hjelpe deg med å undersøke dette, og også skaffe adresser på lokale stomifirmaer som eventuelt kan kontaktes i nødstilfeller. Tenk alltid gjennom hvordan du vil helgardere deg mot eventuelle forsinkelser og situasjoner uten et toalett like i nærheten. Det kan være nyttig å bruke en tømbar pose som kan tømmes i en sort avfallspose om en nødsituasjon oppstår, som senere kan kastes der den skal. Bestill billett i god tid. Gi beskjed allerede ved bestilling av flyreisen at du har behov for ekstra håndbagasje. Noen flyselskap tillater ekstra håndbagasje så lenge denne er merket med «medisinsk utstyr» og inneholder kun dette. Henvend deg direkte til flyselskapet du skal reise med for mer informasjon om hva som gjelder hos dem. Medlemmer av NORILCO får dessuten et identitetskort med engelsk tekst som forklarer stomi/reservoartype og utstyr. Det kan være lurt å bytte pose kvelden før avreisedagen, slik at du vet at posen sitter som den skal. BADING Som stomioperert kan du dusje, bade og gå i badstue uten at stomien tar skade. Hudbeskyttelsesplaten og plasteret tåler å bli vått, men hvis det er filter på posen bør dette plastres over. I svømmehaller må du bruke pose eller stomihette. En vanlig badedrakt eller shorts skjuler posen godt nok for de fleste. KLÆR Stomiopererte kan stort sett gå kledd som før operasjonen, men bør unngå linninger og stramt tøy som kan klemme posen sammen slik at den ikke fylles. Dette øker faren for lekkasje og kan være skadelig for nyrene hvis du har urostomi. 21
Å leve med stomi eller reservoar Stomi- og reservoaropererte gjenopptar stort sett livet slik det var før operasjonen, med både arbeid og fritidsaktiviteter, uten andre begrensninger enn litt ekstra forholdsregler som å ta med ekstra skift eller vite hvor man gjør av posen. Å SNAKKE OM STOMIEN Noen mennesker er åpne av natur, andre mer reserverte enten man er operert eller ikke. Snakk om det hvis du føler at det er naturlig. Dette bidrar til å motvirke fordommer og misforståelser. Det er ingen grunn til å skjule at du har gjennomgått en operasjon. Det kan likevel være lurt å forberede seg til den dagen temaet dukker opp. I slike situasjoner er det godt å kunne snakke fritt og åpent, det gir rikelig utbytte i form av trygghet og selvtillit, og ikke minst respekt blant de man møter. 22
ÅPENHET OVERFOR BARN OG PÅRØRENDE Sykdom og endringer i hverdagen påvirker også livet til dine barn pårørende. Åpenhet rundt følelser er viktig og øker forståelsen mellom den opererte og pårørende, og skaper en opplevelse av fellesskap og nærhet. Snakk om hva dere kan forvente av hverandre og hvor grensene går. Barn og unge vil merke at noe skjer, så det beste er å snakke med dem og være ærlige. Hvis ikke kan de lett tro at ting er verre enn de i realiteten er, og de påtar seg lett skyld. Det er viktig å fortelle dem at ingen kan bebreides for sykdom. SAMLIV OG SEKSUALITET Stomi er i seg selv ikke noe hinder for et normalt seksualliv. Av og til kan imidlertid selve det kirurgiske inngrepet skape problemer for funksjonsevnen, vanligere er det at den opererte har problemer med å komme i gang igjen med et aktivt seksualliv. Den vanligste årsaken er mangel på overskudd. Videre er det nær forbindelse mellom seksualitet og forholdet til egen kropp, og stomiopererte føler seg ofte usikre og lite tiltrekkende i en periode. Mange er nervøse for hvordan en seksualpartner vil reagere. Åpenhet og dialog er løsningen på de fleste utfordringene relatert til dette. Vær forberedt på spørsmål, og ha et åpent sinn. For etablerte par er det å gjenvinne et godt seksualliv mest spørsmål om tid og tilvenning. Gjensidig hensyn og respekt er veien tilbake til normal intimitet. Både den opererte og den pårørende trenger tid til å tilpasse seg den nye hverdagen. Hvis samlivet blir vanskelig å mestre kan man oppsøke profesjonell hjelp, for eksempel et familiekontor. Kreftforeningen har gitt ut en brosjyre med tittelen Kreft og seksualitet, denne kan også være til nytte for stomiopererte enten de har kreft eller ikke. «Legen innkalte både min mann og meg, og ga oss grundig informasjon om hva operasjonen kan få å si for hverdag og samliv. Det betydde mye at han tok seg tid jeg skulle ønske alle leger gjorde det samme». - Torill Spesielle problemer hos menn Ved kreftbehandling eller ved det kirurgiske inngrepet under en stomioperasjon, hender det at nervebaner i underlivet blir skadet. Hos menn kan dette føre til at evnen til å få reisning og sæduttømming blir borte. 23
Det er særlig i tilfeller der blære, endetarm og endetarmsåpning blir fjernet at problemet kan oppstå. Hvis det er mulig bør risikoen for dette drøftes mellom lege og pasient på forhånd, slik at man kan ta nødvendige forholdsregler. Hvis evnen til å få ereksjon er varig skadet, finnes det hjelp til dette i form av medikamenter, proteser eller andre hjelpemidler. Legen kan gi nærmere informasjon om dette. Spesielle problemer hos kvinner Hos stomiopererte kvinner som har fått fjernet tykktarm eller endetarm (rektumamputasjon) kan livmoren bøye seg bakover i tomrommet som er oppstått i bukhulen. Dermed blir også skjeden bøyd, og det oppstår en lomme. Denne tømmes ved endring av kroppsstillinger. Legen kan gi gode råd om hvordan dette problemet håndteres. Bakoverbøyd livmor kan også gi smerter under samleie. Dette unngår man enklest ved å velge samleiestillinger der kvinnen unngår å ligge på ryggen. Inngrepene i forbindelse med kreftbehandling eller stomioperasjon fører i noen tilfeller til skader på nervene, og dette kan gi nedsatt følsomhet og ubehag på grunn av tørr skjede. Fagfolk har løsninger på det meste, ingen spørsmål er flaue. 24
SVANGERSKAP OG FØDSEL Stomiopererte kvinner som har gjennomgått fødsel har følt seg trygge med god dialog og et tverrfaglig team rundt seg. NORILCO anbefaler deg som er gravid å søke råd og veiledning gjennom fastlege, jordmor, gastrolege, og eventuelt gynekolog/fødselslege. Sørg for å få laget en individuell plan rundt oppfølging gjennom hele svangerskapet og fødsel/keisersnitt. Ha en åpen dialog med helsepersonell rundt eventuelle komplikasjoner, hvordan stomien/reservoaret kan påvirkes av graviditet, og hva du selv bør være oppmerksom på. Noen kvinner har oppgitt at de på slutten av svangerskapet har registrert: Smerter i arrvev Endring i næringsopptak Magekramper som kan forveksles med rier/kynnere Endringer i stomi eller lekkasje Husk at informasjon på internett rundt svangerskap, oftest er rettet mot blivende mødre uten stomi/reservoar. Det er viktig å ha sykdom mest mulig under kontroll ved planlagt svangerskap, og man skal ikke under noen omstendighet slutte med medisiner uten i samråd med fastlege. Å LEVE MED BEKKENRESERVOAR Etter å ha fjernet tykktarmen og laget et reservoar, vil det ta litt tid før toalettbesøk blir tilnærmet som før. Noen opplever lekkasjer fordi lukkemuskelen ikke fungerer like godt. De fleste kontrollerer avføringen uten problemer, reservoaret utvider seg og muskulaturen blir sterkere. Avføringen som kommer fra tynntarmen er mer tyntflytende enn den som kommer fra tykktarmen, og kan være vanskelig å holde på. Lekkasjer kan føre til sår hud, men kan unngås med godt stell av huden. Klapp huden tørr i stedet for å tørke. Bruk en krem som beskytter huden, gjerne en som er beregnet på stomi. Med bekkenreservoar bør man unngå mat som gir diaré, og spise mat som gjør avføringen fastere. Mange bruker Imodium fast. Å LEVE MED KOCKS RESERVOAR De fleste tømmer Kocks reservoar i løpet av få minutter med et kateter. Av og til er det lurt å smøre kateteret med et glidemiddel. Reservoaret bør tømmes før det blir for fullt. Tarmslimhinnen som er 25
synlig på magen, vaskes med lunkent vann og tørkes forsiktig. Deretter dekkes den med en liten bandasje, det finnes flere typer å velge mellom. Enkelte har stor utsondring av slim fra tarmen som kan resultere i sår hud. En barrierekrem vil bøte på dette. Medisinsk forbruksmateriell som barrierekrem fås på blå resept. Omtrent en gang i uken, eller ved behov, er det lurt å skylle reservoaret med vann for å fjerne slaggstoffer. Å LEVE MED KONTINENT - UROSTOMI Regelmessig tømming av reservoaret med kateter og daglig skylling er de to viktigste rådene til pasienter med kontinent urostomi. Med alle typer urinreservoar laget av tarm følger det bivirkninger, og de fleste opplever at urinen blir slimete. Det er fordi tarmen i utgangs- punktet ikke er laget for å transportere eller lagre urin. Tarmen reagerer på stoffene i urinen med å produsere slim. Hos noen fører det til at det dannes slimpropper eller steiner i reservoaret. Disse må skylles eller opereres ut. Andre opplever at kroppens syre-/base-balanse blir forstyrret. Oppsuging av salter som utskilles i urinen gjør at balansen kan forrykkes. Dette må i så fall behandles med medisiner. Har man først fått forrykket syre-/base-balanse, må man ha kontinuerlig behandling av dette. Huden rundt en kontinent urostomi skal stelles omhyggelig, vaskes med lunkent vann og dekkes til med bandasje etter at man har tømt reservoaret. Kateteret skylles i vann etter hver gang og legges tilbake i et eget hylster, og må skiftes daglig. KOSTHOLD Etter operasjon er det ekstra viktig å spise regelmessig og godt, og akseptere at det jevnlig kommer noe i posen. De fleste kan spise det de gjorde før. Noen tåler all slags mat, andre får problemer med mye tarmgass, forstoppelse eller svært løs avføring av enkelte matvarer. Det er viktig å prøve seg frem inntil du har lært hvordan du reagerer på de forskjellige matsortene. For alle med stomi/reservoar, er det viktig å drikke rikelig. Kolostomiopererte trenger 1 2 liter daglig, ileo- og urostomiopererte minst 2 liter. Tarmgasser og luktproblemer Tarmgasser passerer stomien uten å kunne unngå det, og det kan oppstå lyder. Kullfilteret i stomiposen reduserer ubehagelig lukt. 26
Mange stomiopererte forsøker å unngå næringsmidler som gir mye tarmgass. Kål, erter og andre grønne grønnsaker, løk, frukt og sterkt krydrede retter er eksempler på gassdannende mat. Søtningsstoffer som sorbitol, kullsyreholdige drikker og tyggegummi forverrer problemet. Hvordan tarmen reagerer og hvordan problemene oppleves er veldig individuelt, så også her gjelder det å prøve seg frem. Ved å gå over til flere mindre måltider daglig kan du hindre utviklingen av gass. Det samme gjør enkelte næringsmidler som for eksempel yoghurt, karve, fenikkel og nesle, de siste gjerne i form av te. Hvor store mengder du trenger for at det skal hjelpe, avhenger både av hva du har spist og hvordan fordøyelsen fungerer. Erfaringsmessig gir en teskje karve, svelget sammen med vann, god virkning i flere timer. Å spise litt kruspersille rett etter måltidene reduserer vanligvis lukt. Det finnes også en rekke midler som fjerner lukt. Disse kan du ha i posen før bruk eller ved tømming. De inneholder ikke parfyme, men nøytraliserer lukten. Hvis disse rådene ikke hjelper kan du spørre på apoteket etter midler som reduserer gassdannelsen. Forstoppelse Kolostomiopererte kan være utsatt for forstoppelse. For å unngå dette må du drikke rikelig, minst 1 2 liter om dagen. Tygg maten godt. Fiberrik mat som grovt brød, frukt og grønnsaker reduserer faren for forstoppelse. Det samme gjelder yoghurt og surmelksprodukter. Spis regelmessig og få nok mosjon. Ved treg mage kan du prøve med sviskejuice eller brød med 27
loppe- eller linfrø. Hvis dette ikke virker, kan du bruke et svakt avførende middel i samråd med legen. Ileostomiopererte som får forstoppelse eller smerter, bør ta kontakt med lege hvis tarmen ikke kommer igang igjen etter et par timer. Mat som inneholder lange og ufordøyelige fibre kan forårsake forstoppelse. Vær derfor forsiktig med asparges, appelsinbåter, seigt fruktskall og lignende. Diaré Stomi/reservoaropererte som får diaré, må være påpasselige med å erstatte væsketapet. Du kan med fordel velge drikkevarer som virker stoppende, for eksempel blåbærsaft. Det hjelper med litt ekstra salt i maten, og kombinasjonen av salt og søtt er ekstra effektiv. For eksempel svak te med sukker og litt salt, og byggryn eller risavkok tilsatt litt saft og salt. Svak buljong, banan og revet eple er også stoppende. Ellers er kokte poteter og gulrøtter, havregrøt, halvgrovt brød, ris, spaghetti, fisk og lyst kjøtt bra for den som har løs mage. Derimot bør du unngå fett og sukker, og prøv deg frem med alkohol og melk. Hvis du ikke får stoppet diareen må du ta kontakt med lege. Ileostomi-opererte må være ekstra oppmerksomme på væskebalansen i kroppen, i og med at de ikke lenger har naturlig opptak av væske og salt i tykktarmen. I perioder med ekstra tynt innhold i posen bør du drikke mer enn de anbefalte to liter om dagen, og ellers følge rådene for diaré. Ved ekstra stort væsketap kan medikamentet GEM være effektivt. Ileostomiopererte kan få det stoppende middelet Imodium på blå resept. Imodium øker oppsugingen av væske fra tynntarmen, og kan brukes over lange tidsrom av ileostomiopererte som jevnlig har tynn avføring Urostomi og kosthold Urostomiopererte kan få problemer med at urinen begynner å lukte etter en tid i oppsamlingsposen. Dette har lite å gjøre med hva du spiser, bortsett fra at asparges gir urinen en intens lukt. Surhetsgraden er derimot viktig; surere urin lukter mindre enn alkalisk. Det kan derfor være nyttig å få i seg rikelig med mat som inneholder vitamin C, som øker surhetsgraden. Juice og C-vitamintabletter er gode C-vitamin kilder. Når urinen holder høy surhetsgrad, blir dessuten risikoen for urinveisinfeksjoner og infeksjon i huden rundt stomien mindre. Enkelte medikamenter kan gi misfarget urin. 28
Hjelpemidler og stomipleie De fleste stomiopererte er avhengig av hjelpemidler for oppsamling av avføring eller urin. Utstyr som brukes direkte på stomien kalles med en fellesbetegnelse for stomi-bandasjer. For de fleste betyr dette en pose på magen. I de neste avsnittene skal vi gå litt nærmere inn på forskjellige typer og hvordan de brukes, dessuten omtaler vi irrigasjon, som for noen kolostomiopererte er et alternativ til å bruke pose. STOMIBANDASJER Stomiposer lages av lukttette plastmaterialer. De finnes i mange størrelser, farger og fasonger, tilpasset forskjellige stomityper og pasientgruppenes ønsker og behov. Det finnes både endelte og todelte bandasjer, og begge typene finnes i tre utgaver: Tømbare og ikke tømbare for tarmstomier, og tømbare med tilbakeslagsventil for urostomi. Felles for alle bandasjetyper er at de har en åpning på baksiden beregnet på stomien. Rundt åpningen kan det være forskjellige typer feste-anordninger og 29
hudbeskyttelsesplater. Noen stomiposer er i tillegg utstyrt med feste for et belte, som kan være til hjelp for å holde posen ekstra godt på plass. Endelte bandasjer Endelte bandasjer leveres som en ferdig enhet, og festes direkte på huden ved hjelp av en klebeflate rundt åpningen på baksiden. Klebeflaten består vanligvis av et spesielt hudvennlig materiale. Fordelene ved endelte bandasjer er at de er myke og behagelige og tar liten plass, slik at de ikke så lett synes under klærne. Ikke tømbare endelte bandasjer må imidlertid byttes hver gang posen begynner å bli full. Det betyr at huden utsettes for ekstra påkjenninger både når klebeflaten løsnes og huden rundt stomien gjøres ren. Pose Stomi Endelt bandasje her er pose og klebeplate en enhet, slik at man må skifte hele bandasjen når posen skal byttes. Todelte bandasjer Todelte bandasjer har en løs klebeplate som festes til huden rundt stomien. Både klebeplaten og posen har hver sin påsveisede plastring som settes sammen, og kneppes av og på uten at klebeplaten løsnes fra huden. Dermed blir faren for hudproblemer mindre, og du kan raskt veksle mellom liten eller stor pose etter hva som er mest praktisk i øyeblikket. Ulempene er at det kan være vanskelig å feste posen hvis man er svak i fingrene, og at plastringene kan føles stive og være synlige gjennom ettersittende klær. 30
Stomi Løs klebeplate Pose Todelte bandasjer har løs klebeplate som sitter på i flere dager, mens posen byttes etter behov. Ikke tømbare poser Ikke tømbare poser brukes oftest ved kolostomi hvor avføringen har en fastere konsistens. De må skiftes etter hver gang tarmen har tømt seg skikkelig, det vil normalt si fra en til fire ganger daglig. Denne posetypen er vanligvis utstyrt med et filter som slipper ut tarmgassene. Noen synes de har mer kontroll over tømmingen av tarmgasser ved å bruke todelt pose uten filter - og heller gå på toalettet og lufte posen når den begynner å bli oppblåst. Tømbare poser Når avføringen er flytende kan du med fordel bruke en tømbar pose. Dette er den normale posetypen for ileostomi-opererte, men den er også praktisk for kolostomiopererte som av og til har løs avføring. Innholdet i posen tømmes ut i toalettet gjennom en åpning i bunnen. Denne er normalt lukket med en klemme. Fordelen ved tømbare poser er at de kan sitte fast på kroppen i flere dager, og at du raskere kan få kvittet deg med det som kommer ut av stomien. Det finnes tømbare poser både med ut uten filter. 31
Ved formet og periodisk avføring (colostomiopererte): eller + eller lukket pose irrigasjon Stomicap Stomipropp Ved flytende avføring (ileostomiopererte og andre med diaré): tømbar pose Ved urostomi: Ved kontinente stomier: + + urostomipose nattpose Kateter liten bandasje Urostomiposer Ved urostomi må man unngå at urinen renner tilbake i stomien, noe som gir økt risiko for infeksjon. Urostomiposer er derfor utstyrt med en innvendig tilbakeslagsventil. Posen har et lite rør i bunnen som brukes når den skal tømmes. Den kan også kobles sammen med en nattpose ved hjelp av slange, slik at du slipper å stå opp om natten for å tømme stomiposen. Urostomiopererte bør skifte pose hver eller annenhver dag for å unngå urinveisinfeksjon, mens platen kan sitte lenger. 32
Stomicap Stomicap (stomihette) er en liten, lukket bandasje med filter. Den kan samle opp slim og filtrere tarmgassene når man ellers har full kontroll over tømmingen av tarmen, for kolostomiopererte eksempelvis gjennom bruk av irrigasjon. For kortere tidsrom er stomicap brukbar for andre stomiopererte også som ved svømming, seksuelt samvær eller andre anledninger der en vanlig pose er i veien. Stomipropp Kolostomiopererte som har fast og regelmessig avføring eller irrigerer, kan klare seg uten pose deler av døgnet. Istedenfor plasseres en propp av myk skumplast i stomien, der den utvider seg og hindrer at avføring kommer ut. Tarmgasser kan imidlertid passere gjennom stomiproppen som er utstyrt med et kullfilter som fjerner ubehagelig lukt. Det finnes også stomipropper som du knepper fast i en hudplate. Stomipropp kan for mange bety vesentlig forbedret livskvalitet. Den krever imidlertid en viss tilvenning og passer ikke like godt for alle. IRRIGASJON Irrigasjon er en metode som gjør det mulig for kolostomiopererte selv å bestemme tidspunktet tarmen skal tømmes. Metoden passer bare for dem som har fast og regelmessig avføring. Irrigasjon er basert på klystér: Lunkent vann rett fra springen has i en beholder, og ledes via en slange inn gjennom stomien. Vannet stimulerer tarmens naturlige utdrivningsrefleks, peristaltikken, samtidig som det skyller ut tarminnholdet fullstendig. Avføringen som kommer ut gjennom stomien fanges opp av en utskyllingspose som er Irrigasjon: Vannet fra beholderen ledes gjennom slangen og inn i stomien. Tarminnholdet tømmes ut i utskyllingsposen og renner gjennom denne ned i toalettet. 33
åpen i bunnen og lang nok til at tarminnholdet kan ledes ned i toalettskålen. Irrigasjonsprosessen tar fra tre kvarter til en time. Til gjengjeld kan de fleste nøye seg med å irrigere hver annen eller tredje dag. I mellomtiden dekkes stomien med en stomicap eller en stomipropp. Irrigasjon passer imidlertid ikke like godt for alle, og for enkelte kan det også være praktiske eller medisinske grunner til å fortsette med vanlig oppsamlingspose. Forsøk med irrigasjon må derfor gjøres i samråd med lege, stomisykepleier eller helsepersonell med spesiell kunnskap om stomier. VANLIG STOMISTELL Bandasjene leveres ferdige med hull til stomien. Hvis størrelsen på åpningen ikke passer, må du klippe til hullet med en krum saks. Denne får du kjøpt i bandasjistforretninger eller på apotek. Hudbeskyttelsesplater er laget av et mykt materiale som ikke gnager, og her skal åpningen passe nøyaktig til stomien slik at all hud er dekket. Har du mistanke om at det lekker avføring eller urin under platen skal du skifte den raskest mulig, slik at huden ikke skades. Platen kan sitte på så lenge det føles behagelig. Før du setter posen på plass bør du få for-/bakside fra hverandre. Hudplaten fester bedre hvis den har kroppstemperatur, og du kan med fordel varme den mellom hendene eller på et varmt baderomsgulv mens du rengjør stomien. Stell av stomien og huden rundt Det kan være en fordel å fukte huden innunder kanten av klebeflaten med litt vann fra en våt kompress, slik at limet lettere slipper taket. Eventuelle limrester som sitter igjen på huden kan du normalt bare la være. Bruk aldri sprit eller andre løsemidler på huden i nærheten av stomien. Hudens overflate gir naturlig beskyttelse mot bakterier, sopp og allergiske reaksjoner. De fleste såper og rensemidler oppløser fettet i denne overflaten, og dette skader den naturlige beskyttelseseffekten. Lunkent vann fra springen er nok sammen med bløtt tørkepapir eller myke usterile kompresser. Hvis du føler behov for grundigere vask kan du en gang imellom bruke litt uparfymert såpe med samme ph-verdi som huden, men skyll nøye bort alle såperester med vann. Hvis noe i mellomtiden kommer ut av stomien, kan du sette en kompress inn i åpningen. Det er helt normalt at det kommer litt blod på kompressen av og til under rengjøringen. 34
Tilpass åpningen i platen til samme størrelse som stomien. Platen kan med fordel varmes til kroppstemperatur før påføring. Løsne gammel bandasje forsiktig med en våt kompress og ta den av. Rengjør stomien og huden rundt med lunkent vann. Tørk godt uten å gni. La gjerne huden lufttørke. Barber av eventuell hårvekst rundt stomien med hårene. Er huden rød/irritert, bruk barrierekrem. La den sitte på noen minutter og tørk så av overflødig krem. Hudfilm kan også benyttes. Fest ny plate eller pose ved å starte nedenfra. Trykk godt fast. Tetningspasta eller tetningsring kan brukes når det er behov for å tette ekstra rundt stomien. Unngå fete kremer, salve eller olje, dette reduserer festeevnen på den nye poseplaten så den ikke sitter godt nok. Hvordan bli kvitt brukte poser? Tøm posene i toalettet, og pakk det brukte utstyret inn i en tett plastpose som knyttes godt igjen og kastes sammen med resten av husholdningsavfallet. Mange bruker små plastikkposer man får kjøpt i dagligvarebutikk. Sår hud Hvis huden begynner å bli rød og viser tegn til irritasjon, kan sårheten skyldes at posen ikke sitter tett nok rundt stomien slik at noe av innholdet kommer ut på huden. Lekkasjen kan være forårsaket av små arr eller andre ujevnheter. Finn årsaken. Vask forsiktig med lunkent vann. Ved sår og væskende hud bruk strøpulver. Børst bort overflødig pulver. Legg om nødvendig en ring av tetningspasta rundt stomien før hudplate og pose settes på plass. Hvis du bruker todelt system kan du om nødvendig etterfylle pasta når posen skiftes. Søk hjelp hos stomisykepleier før små vanskeligheter utvikler seg til virkelige problemer. Ved hudproblemer bør du alltid søke hjelp så tidlig som mulig ved å kontakte lege eller stomisykepleier. Sår hud og lekkasje er ikke noe man må akseptere. 35
Informasjon om stønader Stomiutstyr Folketrygden gir refusjon for stomi-/bandesjeutstyr på blå resept. Blåresepten må fornyes hvert år og du kan kjøpe inn utstyr for 3 mnd. av gangen. Utstyret du trenger kan du kjøpe på apotek eller hos en bandasjist. Du må betale en egenandel som blir bestemt av Helfo. Oversikt over refusjonsberettiget utstyr får du ved henvendelse til ditt NAV-kontor eller på www.helsenorge.no. 36
Hva kan NORILCO gjøre for deg? NORILCO er en landsdekkende organisasjon for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft. Foreningen har fokus på rettigheter og omsorg for pasienter og deres pårørende, og jobber aktivt med å påvirke myndighetene for en økt satsing på forebygging, forskning og diagnostikk. Dette søkes gjennomført ved å: Drive opplysende og veiledende virksomhet Drive likepersonstjeneste Fremme krav på service fra helseinstitusjoner, apotek, bandasjister og myndigheter til fordel for personer med stomi, reservoar eller mageog tarmkreft. Søke kontakt og samarbeide med helsepersonell Utgi medlemsblad Samarbeide med andre funksjonshemmedes organisasjoner Samarbeide internasjonalt for å bedre vår målgruppe sine interesser 37
NORILCOs grunntanke er at personer som har tilpasset seg en utfordrende hverdag har gjort seg erfaringer som kan være til hjelp for andre i en lignende situasjon. Som medlem i NORILCO har du mange fordeler. NORILCOs mange distriktsavdelinger tilbyr lokale medlemsaktiviteter som informasjonskvelder, kurs og turer, og du får tilsendt organisasjonens medlemsblad med relevante faglige artikler og oppdateringer på hva som skjer i organisasjonen. NORILCOs Ungdom er en egen organisasjon for medlemmer fra 15 til 35 år, som arrangerer lokale medlemsaktiviteter og nasjonale leirer. NORILCO arrangerer dessuten egne samlinger for medlemmer som er 35+, og for barn opp til 18 år og deres foreldre og søsken. NORILCO er medlem av Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) og er tilsluttet Kreftforeningen. Bli medlem her: www.norilco.no, eller ring oss på tlf.: 24 02 22 24 38
«Det var fint å få en bekreftelse på at de tingene jeg opplevde i starten var vanlig, og at jeg fikk en kontaktperson jeg kunne snakke med hvis det var noe jeg lurte på.» «Det er ikke alltid helsevesenet kan svare på alle spørsmål. Det som hjalp meg var å snakke med en som selv har opplevd noe lignende.» Den blå sløyfen Den blå sløyfen er NORILCOs symbol for sykdommer som rammer magen og fordøyelsesorganene. Vi håper at også interesserte, pårørende og friskmeldte kan ha glede av å vise sin støtte til saken ved å bruke sløyfen. Er du interessert i en blå sløyfe? Ta kontakt med oss på e-post: post@norilco.no eller med din lokale distriktsavdeling. 39
02013 post@norilco.no www.norilco.no NORILCOs likepersonstjeneste I NORILCO har vi over 200 likepersoner som har erfaring knyttet til stomi, reservoar eller mage- og tarmkreft. Våre likepersoner har gått kurs og er godkjent for å møte deg som ønsker å snakke fortrolig med noen i samme situasjon. Synes du hverdagen med pose på magen virker skremmende? Føler du deg tilsidesatt og rådvill som pårørende? Våre likepersoner har kjent på det samme som deg! Du kan nå oss via vår kontakttelefon 02013, eller få tilbud om besøk ved å kontakte oss gjennom post@norilco.no. Norsk forening for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft Besøksadresse: Øvre Vollgate 11 0158 Oslo Postadresse: Postboks 78 Sentrum 0101 Oslo