Referat Møtetema: Andre møte i prosjektgruppen for etablering av Nasjonalt kompetansetjeneste for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger Fra: Prosjektsekretariat Dato dok: 27.05.2013 Dato møte: 26.04.2013 Møtetid: 09.00 15.00 Sted: Barnesenteret, Ullevål sykehus, bygg 9, 4 etg, møterom 3 Deltagere: Ann Iren Kjønnøy (Norsk Forening for Cystisk fibrose - FFOrepresentant), Rebecca Tvedt Skarberg (Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta - FFOs hovedstyre - FFO-representant), Tone I. Torp (Foreningen for Muskelsyke - FFO-representant),,Olav Trond Storrøsten (Norsk senter for Cystisk fibrose),, Bengt Frode Kase (Senter for sjeldne diagnoser), Knut Hallvard Bronder (Nasjonalt kompetansesenter for AD/HD, Tourettes syndrom og narkolepsi), Nina Benan (Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser), Kjetil Ørbeck (Frambu senter for sjeldne diagnoser), Kjersti Vardeberg (TRS nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser), Hilde Nordgarden (TAKO-senteret), Sverre Sandberg (Nasjonal kompetansetjeneste for Porfyrisykdommer, NAPOS), Irene Lund (Universitetssykehuset Nord-Norge- Nevromuskulært kompetansesenter). Forfall: Britta Nilsson (Nasjonal kompetanseenhet for autisme) og Geir Eriksen (SAFO) Innkalt til sak 2: Terje Rootwelt, Kvinne- og barneklinikken, OUS. Innkalt til sak 3: Hilde Thorstensen, OUS Ikke innkalt: John Berg-Jensen (Foreningen for Fragilt X- syndrom/ffos Hovedstyre (FFO-representant vara), Eva Hennie Johnsen (Norsk Epilepsiforbund - FFO-representant vara) Innledende merknader/ endringer: Møteinnkalling ble godkjent. Nye prosjektgruppemedlemmer (Sandberg og Ørbeck) ble presentert Sak 8 (registerarbeid) flyttes frem som sak 3, resten av dagsorden forskyves. Sak 1: Godkjenning av referat fra forrige møte. Referatet godkjennes. Ingen innmeldte saker til eventuelt (sak 9). Oslo universitetssykehus eies av Helse Sør-Øst og består av blant annet Aker sykehus, Ullevål sykehus,
Sak 2: Organisatorisk forankring av Nasjonal kompetansetjeneste i Oslo universitetssykehus v/klinikkleder og prosjekteier Terje Rootwelt, Kvinne- og barneklinikken, OUS. Det er tidligere klarert at ny nasjonal kompetansetjeneste (NKT) skal ligge ved Ous og at Kvinne- og barneklinikken (KBK) har ansvar for prosjektet. Det har imidlertid vært spørsmål knyttet til formell forankring av NKT fra 2014. Klinikkleder innleder med å presisere behovet for avklaring av dette, blant annet siden det skal ansettes leder og medarbeidere for enheten i løpet av 2013. Det er signalisert av ledelsen ved Ous at det ikke opprettes egen klinikk for sjeldenfeltet, men at denne skal ligge i en klinikk. I følge klinikkleder er alternativet å være del av sykehusets stab. Der er flere grunner til at KBK er en naturlig kandidat, blant annet at klinikken allerede har en avdeling for sjeldne tilstander med fem underliggende kompetansesentre og at klinikkledelsen har spesiell interesse og engasjement for saken. Klinikkleder er kjent med at noen er usikre på om KBK er beste alternativ, fordi målgruppe og brukere av disse tjenestene favner bredere enn det som naturlig ligger til denne klinikken. Klinikkleder mener det er en stor fordel om sykehuset kan avklarer dette spørsmålet. Etter klinikkleders innledning ble det åpnet for spørsmål og diskusjon. Ved spørsmål om det er flere klinikker/ klinikkledere som ønsker denne tjenesten, svarte Rootwelt at det ikke har vært konkurranse om dette. Klinikk for kirurgi og nevrofag kunne være et alternativ. Flere klinikker/ avdelinger ønsker imidlertid å være samarbeidspart. Samling av de fem kompetansesentrene for sjeldne tilstander v/ Ous ble gjennomført og plassert i KBK uten store diskusjoner. Det bemerkes videre fra prosjektgruppemedlemmer at: Sverige har nylig hatt en prosess der en lignende tjeneste ble lagt ut på anbud, som Ågrenska vant. Det skal mye til at NKT ikke legges i KVK, og at et annet alternativ nå ville fremstå som underlig. Det er ikke nødvendig med diskusjoner om dette. Det viktigste nå er at prosjektgruppen utarbeider et godt forslag til mandat for enheten. Klinikkleder avklarer om mandatet vedtas av Ous, på bakgrunn av prosjektgruppens rapport, og at de regionale helseforetakenes (RHF) rolle i utarbeiding av mandatet må avklares raskt. HSØ vil måtte sørge for at Helse Vest og Helse Nord RHF er involvert, og det må raskt komme på plass referansegruppe. Det er stor oppmerksomhet fra brukere på hvordan KBK kan ivareta grupper ut over det som naturlig ligger i klinikken (kvinner og barn), og hvordan KBK kan samarbeide med andre klinikker og avdelinger. Behovet for samarbeid bekreftes av klinikkleder, som også presiserer at KBK har funksjoner ut over tjenester til kvinner og barn og at dette kan ivaretas i praktisk arbeid med tett integrasjon av andre klinikker og miljø.. Det er viktig at dette omtales tydelig i prosjektrapporten. Det er uklart om det foreligger et endelig mandat for NKT s og prosjektets referansegruppe. Sekretariat har avklart dette. Mandat vedlegges dette referatet. Organisering av sentrene ved Ous samtidig i andre helseforetak må avklares. Prosjektgruppen tar denne dobbelte tilknytningen med i arbeidet. Det er enighet om at lederne for de 10 skal utgjøre ledelsen av NKT. Det må tenkes både langsiktig og kortsiktig, og det viktigste er at prosjektrapporten beskriver overfor Ous ledelse hvilke oppgaver tjenesten og sentrene har, slik at ledelsen får et godt grunnlag for å beslutte organiseringen av NKT. Det er vesentlig at sentrene får beholde sin autonomi, og samtidig synliggjør fordelene ved å være samlet i NKT. 2
Motforestillinger mot at NKT organiseres under KBK må også komme frem. På direkte spørsmål fra prosjektleder, svarte Bengt Frode Kase at han hadde motforestillinger til en slik organisatorisk plassering i OUS-HF. Kase ble spurt av Irene Lund om hva disse motforestillingene var. Kase nevnte tre motforestillinger der og da, og tilbød seg å presentere motforestillingene mer systematisk i et senere prosjektmøte, om prosjektgruppen ønsket dette. Konklusjon: Sekretariatet lager utkast til beskrivelse av organisasjonsmodell før neste møte, inklusiv starte beskrivelsen av hvilke roller som ligger til moderinstitusjonene (helseforetak o.a.) og hvilke som ligger til ledelsen av kompetansetjenesten. Argumenter mot organisering av NKT i KBK beskrives. Prosjektgruppa gir skriftlige innspill til utkastet. Sak 3: Registerarbeid Innleder: Heidi Thorstensen Det er i flere sammenhenger, blant annet fra prosjekteier, kommet tydelig frem forventninger om at arbeidet med registre er sentralt i prosjektet. Prosjektgruppen må diskutere videre håndtering av dette. Nasjonalt servicemiljø for kvalitetsregistre ved Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE) i Tromsø har informative sider om temaet: http://www.kvalitetsregistre.no. Innleder er personvernombud ved Ous, og leder av Avdeling for personvern og informasjonssikkerhet. Personvernombudet har primært ansvar for OUS/ HSØ, men er gjerne behjelpelig også for andre (som primært benytter egne personvernombud). Hennes presentasjon ( Sjeldensentre og registre ) legges ut på prosjektets nettsider. Etter presentasjonen kommer det frem forskjellige syn på hvor mye tid vi skal bruke på registerarbeid. Forskning/ registre m.m. er sentralt i mandatet til gruppa, og flere gir uttrykk for stor interesse. Det kommer imidlertid også tydelige signaler på at det ikke bør legges for stor vekt på dette temaet videre i prosjektarbeidet. Det må komme tydelig frem hva prosjektgruppen ønsker: Diagnosespesifikke register ved sentrene og/eller fellesregister for sjeldne tilstander. Det må gis overordnet beskrivelse og behandling av dette. Brukerne må inkluderes, og arbeidet må knyttes til oppgaver gitt i forskrift og veileder. Skillet mellom behandlings- og kompetansetjenester må synliggjøres. Det må også diskuteres i hvor stor grad registerarbeid skal gis prioritet, på bekostning av andre oppgaver ved NKT. Det gis innspill fra brukerrepresentant om at det viktigste nå er å få organiseringen på plass, sikre et klart mandat og at det gis en beskrivelse av oppgavene til tjenesten. Konklusjon: Det settes av tid på neste møte til diskusjon om hva prosjektgruppen ønsker med registerarbeidet, og hvordan vi skal gå videre med dette. Sekretariatet sammenfatter tilbakemelding (problemnotat) fra gruppemedlemmer på status og erfaringer for registerarbeid ved sentrene. Gruppemedlemmene leverer sine innspill innen fredag 10. mai. Sak 4: Kommunikasjonsplan Kommunikasjonsplanen gjennomgås og diskuteres. Sekretariatet foretar noen mindre endringer før endelig kommunikasjonsplan publiseres. 3
Sekretariatet har allerede avtalt eller gjennomført møter med sentrene utenfor OUS. Det legges opp til at det gjenomføres møter med sentrene i OUs før sommeren. Sak 5: Forslag til endelig mandat for Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger. Sekretariatet begrunner valgt håndtering før det åpnes for diskusjon. Brukerrepresentant uttrykker at mandatet mangler en rød tråd mellom prinsipper og oppgaver. Det er uklart hvem som skal gjøre hva, og brukermedvirkningen bør ikke nevnes til slutt i mandatet, men prege hele dokumentet. Det bemerkes at prosjektgruppen ikke har vært involvert i den kreative fasen i utformingen av mandatet, og at det savnes en inkluderende prosess. Det bemerkes videre at gitte definisjoner er uklare, og at organiseringen er uklar. Det er behov for et organisasjonskart som mandatet kan sees opp mot. Mandatet for sentrene er oppgavene gitt i forskrift. Mandat for virksomheten skal understøtte dette. Det er viktig å beskrive forholdet mellom sentral enhet og sentrene. Forskrift og oppgaver må sees i sammenheng med formålet med samorganiseringen. Følgende momenter fremkom i diskusjon om hva som bør være overordnede perspektiver i mandatet: - Hva er spesielt med sjeldenfeltet og det å ha en sjelden tiltstand? - Hva er brukernes behov som ikke dekkes ikke i ordinære tjenester? - Behovet for sentralisering av kompetansetjenestene. - Hvilken kompetanse blir etterspurt? Hva er medisinsk kompetanse, hva er øvrig sjeldenkompetanse, og er det hensiktsmessig med et skille mellom disse? Hvem skal gjøre hva innenfor sjeldensentrene? - Begrunnelsen for at tjenestene gis øremerkede midler, bl.a. beskrevet i av Magnussenutvalget (http://www.regjeringen.no/nb/dep/hod/dok/nouer/2008/nou-2008-2.html?id=497898). - De forskjellige brukerbehovene og sentertilbudene, med ulik grad av klinisk orientering. - Å leve med belyser brukernes behov best, inklusivt deres medisinske behov. Det er ikke naturlig med et skarpt skille mellom det medisinske og det ikke- medisinske. - Personer med en sjelden diagnose skal ha kun ett senter som har helhetlig hovedansvar for den aktuelle diagnosen (én diagnose ett senter) Det blir presisert at mandatet først foreligger i prosjektgruppens rapport, og at gruppen kan arbeide videre med dette frem til rapporten foreligger. Det blir også presisert at den nye enheten ved Ous skal understøtte sentrenes virksomhet. Sentrenes ledere utgjør ledelsen av komeptansetjenesten. Det bør fremkomme i prosjektrapporten hva som er sentralenhetens maktmiddel og styringsmuligheter. Det må etableres en struktur som også gir muligheter for endringer. Det er i Helsedirektoratets rapport fra 2010 ( Aarseth-rapporten ) gitt en god beskrivelse av utfordringer, og denne blir viktig i videre arbeid med prosjektrapporten. Alt må sees i sammenheng med hensikten med samorganisasjonen gitt av HOD. 4
Konklusjon: Det må gis en beskrivelse av organisasjonen, med en overordnet beskrivelse av de ulike nivåene i virksomheten. Oppsettet av mandatet må følge oppgaver gitt i forskrift og formål med samorganiseringen. Bengt Frode Kase utarbeider forslag til disposisjon av mandat, der de overordnede perspektivene synliggjøres. Forslaget sendes sekretariatet, som på bakgrunn av dette sender ut nytt utkast til mandat til prosjektgruppa.det legges inn en evalueringstid/ revisjonstidspunkt for mandatet. Sak 6: Diagnosefordeling- oppnevning av arbeidsgruppe. Prosjektsekretariatet har fått mange signaler om at diagnosefordelingsspørsmål så langt det lar seg gjøre bør håndteres i prosjektperioden. Det foreligger konkrete ønsker og forslag om plassering av diagnoser og diagnosegrupper, samt behov for kompetansesentertilbud for tilstander uten at konkret forslag til plassering foreligger. På enkelte områder er det allerede gjort en utredning, uten at en har konkludert med plassering av diagnose(r). Dette gjelder f eks for gruppen nevromuskulære tilstander NMK og/eller Frambu. Prosjektsekretariatet foreslår at det etableres en arbeidsgruppe som ser nærmere på disse spørsmålene. Gruppen bør også se overordnet på en hensiktsmessig måte å gruppere sjeldne tilstander. Sekretariatet presenterer bakgrunn for saken, som også var diskutert på første prosjektgruppemøte. Det er forventninger knyttet til prosjektgruppens arbeid med diagnosefordeling. I diskusjonen presiseres at dette arbeidet kan deles i to: - Fordeling av diagnoser allerede foreslått plassert i NKT - (Om)organisering av grupperinger og etablering av kompetansetjenestetilbud til flere tilstander. Flere deltakere i prosjektgruppen mener at prosjektarbeidet ikke bør inkludere et stort arbeid om reorganisering av allerede etablerte tjenester. For de diagnosene som det allerede har vært en prosess på, kan prosjektgruppa anbefale opprettelse av kompetansesentertilbud. Det kan også være aktuelt for prosjektgruppa å komme med råd om hvilke tilstander det kan/ bør gis et regionalt tilbud til. Ellers er det den nye ledelsen av NKT som bør arbeide videre med diagnosefordelingsspørsmål, mens prosjektet kan utarbeide prinsippene for videre arbeid med fordeling av diagnoser. Der er særlig behov for avklaring av tilbud til gruppen nevromuskulære tilstander. Irene Lund (NMK/ UNN) støtter at det etableres en arbeidsgruppe, særlig på bakgrunn av behovet for avklaring av kompetanstjenestetilbud for gruppen nevromuskulære tilstander. Denne gruppen får i dag tilbud fra NMK, men også fra Frambu og kompetansesenter for medfødte muskelsykdommer ved Ous. Dette er tidligere utredet, og det er konkludert med at gruppen skal gis tilbud ved NMK etter prinsippet en diagnose- ett senter. I videre arbeid må prosjektet ta utgangspunkt i tidligere utredninger, og det er nødvendig med tydelig, endelig og rask avklaring av dette. I denne prosessen må også senteret ved OUS uttale seg. Nevrolog Cristoph M. Wahl ved UNN og brukerrepresentant Tone Torp foreslås inn i gruppe for videre arbeid med diagnosefordeling. Det foreligger også spesielle forhold knyttet til dysmeli. Gruppen har nasjonalt kompetansetjenestetilbud ved TRS, og fra kompetansefunksjon ved OUS. Det er ikke enighet og klarhet om alle forhold rundt oppgaver og roller ved disse enhetene. Sekretariatet har mottatt uttalelser både fra TRS og kompetansefunksjonen ved OUS, som tas med inn i videre behandling av saken. Sekretariatet få klarert med Helse Sør- Øst (HSØ) om sakene tilhører mandatet til prosjektgruppen. Videre håndtering vil bli avklart etter at HSØ har uttalt seg. 5
I videre diskusjon ble det uttrykt ønske om at prosjektet gir konkrete resultater der det virker gjennomførbart i 2013. Det fremkom forslag om to ulike håndteringer av dette: 1) Prosjektgruppen anbefaler for HSØ at det etableres kompetansetjenestetilbud for allerede foreslåtte grupper. 2) Det etableres en gruppe som kan se på hvilke konkrete diagnoser som kan håndteres i prosjektet, og hvor mye som må tas med i arbeidet med prinsipper for videre diagnosefordeling. Det ble ikke oppnådd enighet om at det skal etableres gruppe for håndtere videre fordeling av diagnoser, og det er behov for videre diskusjon om hvordan dette skal håndteres. Prinsipper for diagnosefordeling videre kan beskrives i rapporten fra prosjektgruppen, men arbeidet må fortsette i NKT når tjenesten er etablert. Prosjektrapporten kan da gi gode forutsetninger for videre håndtering av dette når enheten er i drift. Konklusjon: Arbeid for plassering av tilstander som allerede er foreslått plassert på et senter videreføres i prosjektarbeidet. Prinsipper for fordeling av nye diagnoser omhandles i prosjektrapport. Sekretariatet følger spesielt opp spørsmål knyttet til nevromuskulære tilstander og dysmeli. Sak 7: Kvalitetskriterier og rapportering fra tjenestene Kompetansesentrene har ulike profiler, ulik arbeidsform og gir tilbud til høyst ulike tilstander. De skal imidlertid vurderes etter samme vilkår og oppgaver ihht forskrift. De har også ulike rapporteringskrav, med årlig elektronisk rapport, samt en tilleggsrapportering primært til Helsedirektoratet. Prosjektsekretariatet har i møter med ledelse og ansatte ved sentrene fått signaler om at der er behov for en tydeliggjøring og utarbeidelse av målbare kriterier for sentrenes aktiviteter. Det foreslås en arbeidsgruppe som skal se nærmere på disse spørsmålene. Det gis en kort innledning fra sekretariatet på bakgrunnen for at saken tas opp, der det vises til oppgaver for NKT og formål med samorganiseringen. Flere prosjektgruppemedlemmer bekrefter behovet for å arbeide med dette. Kjetil Ørbeck har tidligere poengtert betydningen av målbare kvalitetskriterier og hensiktsmessig rapportering for sentrene, og tilbyr seg å ha særlig ansvar for å se nærmere på dette. De andre senterlederne kontaktes før neste møte for å kartlegge hva som gjøres på dette området ved de ulike senterne i dag, og om det evt. er noen tanker rundt hvordan dette kan/ bør håndteres videre. Andre aktuelle (eksterne) ressurspersoner som nevnes i denne sammenheng, er Arvid Heiberg og Kari Storhaug. Ann-Iren Kjønnøy ble oppnevnt som brukerrepresentant i gruppen. Eget notat om dette sendes sekretariatet innen slutten av mai. Sak 8: Oppnevning av to senterledere til faglig referansegruppe. To senterledere skal representere nasjonal kompetansetjeneste i faglig referansegruppe. Sekretariatet ber om eventuelle forslag til representanter i forkant av møtet. Sekretariatet legger frem forslag for prosjektgruppa. Etter diskusjon i prosjektgruppa konkluderes det med at representantene for NKT er: Sverre Sandberg (NAPOS) og Kjetil Ørbeck (Frambu) 6
Sak 9: Eventuelt Neste møte i prosjektgruppen finner sted 24. mai, kl 09.30 15.00 på Barnesenteret, Ullevål sykehus, bygg 9, 4 etg, møterom 3 7