Hva sier statistikken? Hvordan ligger SlagNorge an? En oppdatert status fra Norsk hjerneslagregister

Hva sier statistikken? Hvordan ligger SlagNorge an? En oppdatert status fra Norsk hjerneslagregister

Agenda Norsk hjerneslagregister, Hvem, hva og hvorfor? Resultater 2016-17 og 18 Kvalitetsindikatorene Hva kan Norsk hjerneslagregister brukes til? KVALITETSSIKRING Forskning Kvalitetsarbeid Planlegging Status og nytteverdi i avdelingens kvalitetssikring/ kvalitetsforbedring Muligheter og utfordringer

Medisinske kvalitetsregistre Hovedformål: Registrere helsetjenester Måle resultater av behandling og prosedyrer Sikre og bedre kvalitet på behandling Bidra til at medisinsk praksis går i kunnskapsbasert retning https://www.kvalitetsregistre.no/prosjekt/strategi-og-handlingsplan-2016-2020

Vi er ikke de første, men utfordringen er den samme.. - The ultimate goal is to manage quality. But you cannot manage it until you have a way to measure it, and you can not measure it until you can monitor it - Florence Nightingale (1820-1910)

Hva er et kvalitetsregister? Inklusjon: Seleksjon av pasientgruppe Tiltak Hva gjøres? Hvilken behandling? Resultat: Hvordan gikk det? 5

Basisregister Hjerte og karregisteret (2012 FHI) Fellesregistermodell Kvalitetsregistre Norsk hjerteinfarktregister NPR Folkeregister DÅR Norsk hjerneslagregister Norsk hjertesviktregister Norsk karkirurgisk register Norsk hjertekirurgiregister Obligatorisk Innregistrering uten samtykkekrav (Hjerte og karforskriften) Norsk hjertestansregister Norsk pacemaker og ICD-register Norsk register for invasiv kardiologi

Historikk Første årsrapport 1993 2005 2005-2010 2010-2012 2012 2013 Slagbasen Godkjenning nasjonalt kvalitetsregister Etablert som lokale register Stortingsvedtak, Lovhjemmel og forskrift Pilotfase 13 sykehus Databehandleravtale FHI og full drift Nasjonalt registersekretariat St. Olav

Et sentralt mål for kvalitetsregistre å sikre at nasjonale retningslinjer blir fulgt. April 2010 HVA BØR GJØRES? HVA GJØRES? 8

https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/hjerneslag

Hva registreres i Norsk hjerneslagregister? Et verktøy for bedre slagbehandling

Kvalitetsindikatorer for god slagbehandling på nasjonalt nivå ( N=8242) Sykehus med dekningsgrad >70% Ref: NHR årsrapport 2016

Samlefigur måloppnåelse kvalitetsindikatorer på sykehusnivå Ref: NHR årsrapport 2016

Kvalitetsindikator B Andel pasienter direkte innlagt i slagenhet (inkludert direkte innlagt i intensivavdeling/nevrokirurgisk avdeling og utskrevet fra slagenhet) (n: 6892 av N: 8242) 100% 80% Andel pasienter direkte innlagt i slagenhet 76% 81,4 % 83,6 % 60% 40% 20% 0% 2014 2015 2016

Kvalitetsindikator C Andel pasienter behandlet i slagenhet (n: 7630 av totalt N: 8242) Andel pasienter behandlet i slagenhet 100% 87,6 % 91,3 % 92,6 % 80% 60% 40% 20% 0% 2014 2015 2016 34 av 47 sykehus oppnår høyt målnivå

Kvalitetsindikator D Andel pasienter med hjerneinfarkt behandlet med trombolyse. For sykehus med dekningsgrad >70 % Årsaker til variasjon i trombolysefrekvens? Små tall: resultatene må vurderes med forsiktighet Andel som innlegges < 4 timer Logistikk i sykehuset: «Door to needle» NIHSS 0-5: Stor variasjon i praksis Ref: NHR årsrapport 2016

Prosent Alvorlighetsgrad av hjerneslaget Alvorlighetsgrad målt ved NIHSS ved innkomst, hele landet (N=6367, kompletthet: 74 %) 16,0 14,0 13,6 13,8 13,9 12,0 10,0 8,0 10,5 8,0 6,0 5,5 5,1 4,0 2,0 3,6 2,9 2,5 1,8 2,0 1,7 1,4 1,5 1,4 1,5 1,1 1,2 1,1 1,0 0,8 0,8 0,5 0,5 2,2 0,0 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 NIHSS-score

Andel pasienter % Andel pasienter fordelt på liggedøgn 2014-2016, hele landet 14 12 10 8 6 4 2016 (%) 2015 (%) 2014 (%) 2 0 0,5 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15+ 2016 (%) 0 6,6 11,2 12,4 11,6 10,6 9,0 7,9 5,5 3,8 3,3 2,8 2,4 2,0 1,7 9,1 2015 (%) 1,6 5,8 10,4 11 11,4 10,7 9 8 5,3 4,8 3,9 2,9 2 1,7 1,4 9,4 2014 (%) 1,7 5,2 9,7 11,5 11,3 10,5 9,2 7,6 6 4,2 3,9 3,1 2,3 2,1 1,7 9,8 Median: 5 døgn Ref: NHR årsrapport 2016

Utskrivningsdestinasjon og liggedøgn i sykehus Hjem uten hjelp Hjem med hjelp 10,5 33,8 Norge: 44% Sverige: 75% Sykehjem 14,6 Død under opphold 7,4 Annen avd. for beh. /påvente 2,9 Omsorgsbolig 1,7 Annet sykehus 2,8 Rehabilitering/opptreningssenter 25,6 Annet/ukjent 0,5 0% 10% 20% 30% 40% Mulig årsak til forskjell i utskrivningsdestinasjon? Liggedøgn sykehus: Norge / Sverige: Median 5/8 Dokumentert effekt: Slagenhetsbehandling minimum 7 dager (Potensiell feilkilde: Organisering av tjenesten) Ref: NHR årsrapport 2016

Hvem behandles med trombolyse? Andel pasienter med NIHSS 0-5 eller > 5 før trombolyse av antall pasienter med hjerneinfarkt behandlet med trombolyse (N=1266) Indikasjonsstillingen for trombolyse ved lette slag ulik (variasjon 8%-71%) Årsak: dokumentasjon på effekt svakere? Også variasjoner ved alvorlige slag Årsak: Ulik vurdering av kontraindikasjoner? Ref: NHR årsrapport 2016

Reperfusjonsbehandling av hjerneinfarkt (I63) Alle sykehus, uavhengig av dekningsgrad Antall Andel % Trombolyse 1363 18,2 Trombolyse 80 år 939 19,8 Trombolyse > 80 år 424 15,6 Hjerneblødning med forverring innen 36 t 73 5,4 Trombektomi 162 2,2 Trombektomerte pasienter initialt behandlet med trombolyse 107 66 Trombektomi 80 år 122 2,6

Hvordan går det med pasientene? Konsekvenser av hjerneslaget Modified Rankin Scale (mrs) før og 3 måneder etter hjerneslaget for alle pasienter (N=5898) mrs før innleggelse 57,3 16,5 11,2 9,2 5,1 85% mrs 3 mnd senere 18,8 22,2 18,8 12,1 9,8 17,4 60% 0 20 40 60 80 100 Andel pasienter (%) Ref: NHR årsrapport 2016

Andel pasienter selvhjulpne i forflytning, påkledning og toalettbesøk 3 måneder etter hjerneslaget (N=3130) Av pasienter som var selvhjulpne før hjerneslaget Resultatene må tolkes med forsiktighet, grunnet andre mulige årsaksfaktorer. St. Olavs Hospital HF (N=353) Sørlandssykehuset HF (N=259) Helse Fonna HF (N=164) Sykehuset Telemark HF (N=194) UNN HF (N=285) Total (N=3130) Vestre Viken HF (N=474) Helse Nord-Trøndelag HF Sykehuset Vestfold HF (N=236) Helse Stavanger HF (N=369) Nordlandssykehuset HF (N=116) Helse Bergen HF (N=321) Lovisenberg (N=105) Helgelandssykehuset HF (N=81) 85,3% 82,8% 79,5% 79,3% 78,7% 78,4% 77,4% 76,7% 75,5% 75,3% 73,3% 70,9% 67,2% 65,9% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Justert for alder og bevissthetsgrad ved ankomst sykehus, 95 % konfidensintervall. Presentert på HF-nivå Ref: NHR årsrapport 2016

Pasientrapporterte data 3 mnd etter hjerneslaget 90% 80% 70% 81 % 75 % 83 % 74 % 83 % 75 % Dekket hjelpebehov Dekket treningsbehov 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 24 % 26 % 24 % 17 % 17 % 18 % 9 % 10 % 9 % 2014 2015 2016 Problemer med lesing/skriving Synsproblemer Svelgeproblemer

Andel pasienter som har fått dekket sitt hjelpebehov 3 måneder etter hjerneslaget (N=2462) (Presentert på HF-nivå for HF med samlet dekning 65% St. Olav hospital HF (N=230) Helse Nord-Trøndelag HF (N=179) Helse Stavanger HF (N=204) Helse Fonna HF (N=103) Sørlandet Sykehus HF (N=217) Vestre Viken HF (N=401) Sykehuset Telemark HF (N=186) Lovisenberg (N=88) Hele landet (N=2462) Helgelandssykehuset HF (N=63) UNN HF (N=260) Nordlandssykehuset HF (N=108) Sykehuset Vestfold HF (N=173) Helse Bergen HF (N=250) 93,0 % 92,2 % 91,7 % 91,3 % 90,8 % 89,5 % 88,7 % 87,5 % 86,6 % 84,1 % 83,5 % 83,3 % 77,5 % 72,8 % 0% 20% 40% 60% 80% 100%

Fornøyd med tilværelsen etter hjerneslaget (N= 5166) Ja 48,1 % Nei 39,0 % Vet ikke 12,9 % 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60%

Bruk av kvalitetsregisterdata - tre hovedspørsmål: 1: Gir data fra kvalitetsregistre nyttig kunnskap? 2: Fører kunnskapen til endret praksis? 3: Fører endret praksis til bedre resultat for pasientene? 27

Utfordringer Aktualitet og datakvalitet Etterslep i innregistreringen må reduseres Data må være valide som kilde til nasjonale indikatorer og i pakkeforløp!

Oppsummering Norsk hjerneslagregister gir viktig informasjon om hvem som behandles, hvordan de behandles og hvordan det går med dem. Resultatene tyder på at det tilbys slagbehandling av høy kvalitet, men på en del indikatorer er det klart forbedringspotensial Enkelte resultater må tolkes med noe forsiktighet grunnet lite antall og varierende dekningsgrad. Det framkommer variasjoner mellom sykehus hvor kvalitetsforbedring bør indiseres av NHR Forbedringspotensial: Øke dekningsgrad og måloppnåelse Redusere etterslep på innregistrering Gjennomføre kvalitetsforbedringsprosjekt på bakgrunn av uønsket variasjon

Stadium 4 Registeret oppfyller følgende krav: Kan dokumentere datakvalitet gjennom valideringsanalyser Presenterer dekningsgradsanalyse > 80 % Registrerende enheter har løpende tilgang til resultater Resultater er tilpasset og tilgjengelig for pasienter Kan dokumentere at registeret har ført til kvalitetsforbedring/endret klinisk praksis

Sentrale oppgaver for NHR: Kilde til nasjonale kvalitetsindikatorer Nasjonalt pasientsikkerhetsprogram Beslutningsstøtte til virksomhetsstyring «Pakkeforløp» innebærer tidskrav for når behandlings og rehabiliteringstiltak skal iverksettes Nasjonal opplysningskampanje hjerneslag Forskning

Resultatene viser en klar effekt på at flere ringer 113 (AMK) ved mistanke om symptomer på hjerneslag. Klar økning i andel pasienter som er behandlet med trombolyse

Resultatportalen https://app.powerbi.com/view?r=eyjrijoiztuxowzmmwutm2u0yy00ymzmltgyodktmwriytiyndywnweyiiwidci6imu3ztyxzdk0ltg1zdctndf hys1hzwfhltaznmjizjjkyjzlzsisimmiojh9

Hvordan jobbe med kvalitetsforbedring? Nordlandssykehuset Bodø hadde dårlige resultat på indikatoren for vurdering og testing av svelgefunksjon i 2014 (58 %), og det ble derfor satt fokus på opplæring og dokumentasjon knyttet til dette. Resultat for 2016 viser at dette nå gjennomføres på 86 % av pasientene Ålesund sykehus har fokus på «vasking» av pasientlistene fra PAS knyttet til innregistrering av hjerneslag i Norsk hjerneslagregister, for å forbedre diagnosekoding ved sykehuset gjennom å gi tilbakemelding ved feilkoding og gjennom dette øke kvaliteten på data i registeret

Hvordan jobbe med kvalitetsforbedring? Lovisenberg sykehus benytter «forbedringstavle» med resultater på vaktrommet i forbindelse med etterlevelse av anbefalt behandlingsforløp per måned. Tallene presenteres videre i «workplace» og på møter. Her gjennomføres også tverrfaglige «slagmøter», der tall fra Norsk hjerneslagregister er viktig i diskusjonen om kvalitetsforbedrende tiltak Notodden sykehus har inngått samarbeidsprosjekt innen sitt HF for å tilstrebe at behandlingen til pasienter med hjerneslag skal gjøres mest mulig likt. På bakgrunn av lave trombolysetall i NHR, er blant annet logistikken rundt dette behandlingstilbudet endret.

Bruk av data fra kvalitetsregister a) Gir data nyttig kunnskap? c) Fører endret praksis til bedre pasientbehandling? En kontinuerlig prosess! b) Fører kunnskapen til endret praksis? 36

Kvalitetsforbedring gir resultater Andel pasienter vurdert / testet svelgfunksjon Kristiansand sykehus 93 % 98 % 78 % 2012 2014 2015

Eksempel på kvalitetsforbedring Andel pasienter direkte innlagt i slagenhet v/ankomst sykehus Flekkefjord sykehus 83 % 36 % 79 % 2012 2014 2016

Økt bruk av kvalitetsregistre i forskning: PhD-prosjekter, MSc-prosjekter, studentoppgaver 8 vitenskapelige publikasjoner så langt Flere vitenskapelige studier pågår Omfang av utlevering øker Kobling på tvers av registre Ulike sykdomsgrupper Samarbeid registerforskning på tvers av land Randomiseringsløsninger i registrene Ref: American Journal of Cardiology 2017

Det finnes per i dag ingen bedre metode for å kvalitetssikre behandlingstilbudet i vårt helsevesen enn gjennom kvalitetsregistre Kvalitetsregistrene innen hjerte og kar vil ved god dekning være et meget verdifullt verktøy for kvalitetssikring og kvalitetsforbedring av behandlingen for pasienter med hjerte og kar sykdommer https://stolav.no/fag-og-forskning/medisinske-kvalitetsregistre/norskhjerneslagregister

Viktige utfordringer! Sikre god dekningsgrad Ledelsesforankring (kvalitetssikring er en pålagt oppgave) Velfungerende IT-løsninger Generere gode rapporter ved alle sykehus Diagnosevalidering Nasjonalt plan: Gode forskrifter Implementering ved alle sykehus Faglig forankring i de kliniske miljø.

https://ehelse.no/helsedataprogrammet/helsea nalyseplattformen 42

Referanser Norsk hjerneslagregister: https://stolav.no/fag-og-forskning/medisinske-kvalitetsregistre/norsk-hjerneslagregister Norsk hjerneslagregister: Årsrapport 2016 Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre: https://www.kvalitetsregistre.no/registers/norsk-hjerneslagregister/interaktive-resultater Helselyseplattformen https://ehelse.no/helsedataprogrammet/helseanalyseplattformen 43