Velferdsteknologi for barn og unge med funksjonsnedsettelser Marianne V. Trondsen Seniorforsker, Nasjonalt senter for e-helseforskning SPOT-konferansen, Gardermoen 15.11.18
Samarbeidsprosjekter 2016-2020 Nasjonalt senter for e-helseforskning Helsedirektoratet og Direktoratet for e- helse Nasjonalt velferdsteknologiprogram Kommuner som har fått tilskudd til utprøving av velferdsteknologi for barn og unge med funksjonsnedsettelser
Prosjektene DEL 1 (2016-17) Kunnskapsoppsummering Følgeforskning: Utprøving av velferdsteknologi for barn og unge med funksjonsnedsettelser Drammen og Horten DEL 2 (2017-18) Utredning: Organisatoriske forutsetninger for innføring av velferdsteknologi Drammen, Horten, Risør og Sandnes DEL 3 (2018-2020) Forskning med fokus på bruker-, tjenesteyter- og virksomhetsperspektiver Drammen, Horten/Valnesfjord, Risør, Sandnes, Bodø, Ålesund og Marker
Vitenskapelig artikkel kommer i Fysioterapeuten, 2018/2019: Knarvik og Trondsen: «Muligheter med velferdsteknologi for barn og unge med funksjonsnedsettelser: En kvalitativ studie»
Prosjekt del I: Brukernes erfaringer med velferdsteknologi
Forskningsspørsmål Hvordan kan VT være nyttige for/bistå/aktivisere barn og unge? Hvilken betydning har VT for deltakelse og mestring av fritidsaktiviteter? Hvilken betydning har VT for habilitering- og rehabiliteringsprosesser? Hvilken betydning har VT for avlastning i foreldres omsorgsoppgaver? Følgeforskning familienes erfaringer
Drammen og Horten 21 familier med til sammen 22 barn Horten: Utvalg fra fritidstilbud, alder 9-26 år Drammen: Utvalg fra skole, alder 10-16 år Kognitive funksjonsnedsettelser Behovskartlegging og opplæring 10 ulike teknologier Utprøving vår 2016 - mars 2017nologier prøvd ut
Språk og kommunikasjonsteknologi Teknologi til tid, planlegging og struktur Cognitass liten/stor Mobilize Me Milla Says Handi Tidviser Pluss Xplora Klokke Lokaliseringsteknologi GPS Samhandlingsteknologi JodaCare
Kvalitativ metode Individuelle intervju Foreldre/foresatte Begge kommuner 17 intervjuer med 19 informanter 5 barn/unge tilstede (vist teknologien, korte samtaler)
Funn: Betydning for deltakelse og mestring 1) Selvstendighet 2) Oversikt, kontroll og forutsigbarhet 3) Kommunikasjon og sosial deltakelse 4) Trygghet og avlastning 5) Normalisering 6) Lek, underholdning og interesser
Selvstendighet Utføre aktiviteter og gjøremål selv Være ute og på besøk alene Språklig uttrykke egne behov og ønsker
Selvstendighet «Han har vært på besøk hos en kompis alene. Jeg har sluppet han av i døren, og så har han gått inn selv, og ringt når han skal bli hentet. Det har vært stas! Det er noe med å gå inn døren alene, og faktisk kunne gå ned til kompisen uten å ha mamma eller pappa med seg. Og så kunne ringe når han vil hjem. Å kunne bestemme selv.»
Oversikt, kontroll og forutsigbarhet Oversikt over gjøremål Påminnelser Hjelp til tidsforståelse Dempe uro, stress og mas
Oversikt, kontroll og forutsigbarhet «Telefon med sånn Handi-program har vært kjempebra. Det har vært helt gull! Særlig når det gjelder det med kalender, for han er fryktelig opptatt av hva som skal skje. ( ) For det første han spør om når han har spist middag er «hva skal vi ha til middag i morgen?» Det siste han spør om før han legger seg om kvelden, er «Hva skjer i morgen?» Det at han har ting på kalenderen sin nå er veldig, veldig bra. ( ) Han har mer kontroll, tenker jeg, rett og slett. I stedet for at han må gå og mase, og spørre alle andre når ting skal være og hva skjer, så bruker han kalenderen i stedet for.»
Kommunikasjon og sosial deltakelse Språkutvikling Kommunisere gjennom symboler, bilder og film Sosial kontakt med familie og venner Kommunikasjon med hjelpeapparatet
Kommunikasjon og sosial deltakelse «Han har begynt å sende meldinger til meg på telefonen. Det er ganske stort for oss. Det er som julaften! Det er ikke mange uker siden. Og det er sånn «Wow» jeg trodde det ikke når jeg så det engang. Vi var stolte i flere dager, vet du. Jeg trodde ikke det kom fra han engang, og da hadde han sendt med et bilde samtidig. Jeg var så overrasket: Var det fra deg? Var det fra deg? Jeg har spart på den meldingen enda.»
Trygghet og avlastning Trygghetsskapende mer ansvar og frihet Dra på egenhånd på nye arenaer utenfor hjemmet Være alene hjemme Ro og avlastning ift gjøremål Redusere mas, stress og konflikter
Trygghet og avlastning «Jeg liker at når vi er på reiser, at vi kan slappe av mer. At vi kan sitte sammen og spise ferdig middagen i stedet for at vi må bytte på å spise, og en må følge han rundt. Da kan han gå rundt å utforske litt på egenhånd.»
Normalisering Være som andre barn og unge Gjøre som andre barn og unge Mobil, spill, musikk, film, Youtube, chat, video-ringe, bilder Gå på besøk, aktiviteter, gjøre avtaler Viktig med teknologi som ikke er stigmatiserende!
Normalisering «For han er femten år, og han ser jo hva de andre har. Poenget er litt at han skal føle seg litt sånn som jevnaldrende, og det takler han veldig bra med en telefon og god hjelp fra det Handi-programmet.» «Det hender at ringer oss på klokka, selv om vi vet hvor han er. Han synes det er stas å si hvor han er, eller si «jeg kommer nå», at vi gjør avtaler. Det gjør jo andre barn, så det synes han også er litt kult.»
Lek, underholdning og interesser Spill, musikk, radio, film Internett til å søke kunnskap Lære seg klokka og tid Avslapping og rekreasjon Meningsfullt og morsomt
Lek, underholdning og interesser «Hun er blitt en racer til å Google, finne ut ting. Motivasjonen for det har økt med å ha Handi tilgjengelig ( ) Den motivasjonen fører til noe bra. At hun søker ny kunnskap og er interessert i å finne ting ut.»
Utfordringer Teknologiske aspekter Organisatoriske aspekter Sosiale og individuelle aspekter
Funksjonalitet og brukervennlighet Stabilitet, trygghet og robusthet Design/utforming Unngå stigmatiserende løsninger Stimulere nysgjerrighet, glede, interesse TEKNOLOGIENS MULIGHETSROM Teknologiske aspekter Sosiale og individuelle aspekter Organisatoriske aspekter INDIVIDUELL TILPASNING BRUKEREN I SENTRUM Behovs- og kompetansekartlegging Tilpasset opplæring Oppfølging og brukerstøtte Ansvar, roller og samarbeid Ressurser og langtidsperspektiv Motivasjon og engasjement Preferanser og interesser Individuell tilpasning Tid og ressurser
Hvordan oppnå suksess? BRUKEREN I SENTRUM
De betydningsfulle, små skrittene «Han blir nok ikke selvstendig på alle områder med en gang på grunn av denne appen, men det er ikke så farlig. For de fleste av disse familiene, som vi er en del av, så er det de små tingene som blir veldig store og veldig viktige. Mange av de tingene som mange tar som en selvfølge. At det er klart at barna kan leke i gaten. Det er ikke det for oss. Men om han kan få lov å være ute alene i hagen, så er det fantastisk.»
Avslutning Gode erfaringer med VT for målgruppa Selvstendighet, deltakelse og mestring Samspill teknologiske, organisatoriske og sosiale/individuelle faktorer Brukeren i sentrum Motivasjon må være lystbetont! Opplæring og oppfølging Et langsiktig perspektiv Måling av suksess: Å verdsette de små, men betydningsfulle skrittene
Prosjekt del II Organisatoriske forutsetninger for innføring av velferdsteknologi
Mål Gi kunnskap om organisatoriske forutsetninger for kommuners innføring av velferdsteknologi for barn og unge med funksjonsnedsettelser.
Deltakende kommuner Kommuner Brukere Risør (Øst-Agder) Sandnes (Rogaland) Horten (Vestfold) Drammen (Buskerud) Antall: 6-10 barn og unge Alder: 8-29 år Antall: 12-15 barn og unge, fordelt på tre aktivitetsgrupper Alder: 8-14 år Antall: 8 barn og unge Alder: 5-25 år Antall: 13 barn og unge Alder: 10-16 år
Metode og begrepsrammeverk Kvalitativ metode: Intervjuer 16 informanter totalt 14 representanter fordelt mellom kommunene; prosjektene, ulike fagområder og nivåer i organisasjonen 2 representanter fra NAV Hjelpemiddelsentral Begrepsrammeverk NVPs gevinstrealiseringsrapporter DIFIs Prosjektveiviser
Vellykket implementering Kontinuerlig forankring Forankring på flere nivå, både vertikalt og horisontalt i organisasjonen Definerte roller og ansvar Bruker, leverandør, virksomhet/organisasjon Prosjektenes produkter/leveranser Hva er prosjektets produkt? Ledelse og eierstyring Gevinstrealisering DIFIs prosjektveiviser: https://www.prosjektveiviseren.no/
Roller og ansvar Brukersiden Tjenestetilbydersiden Virksomhetssiden
Brukere Godt inkludert i prosjektene Gjennomføres grundige behovskartlegginger Tilpasning av teknologi til brukernes behov og forutsetninger
Tjenestetilbyder/ tilrettelegger Velferdsteknologi som helsehjelp eller forbruksteknologi Bedre samordning med NAV Mer involvering av IT-avdeling
Virksomhet/ organisasjon Forankring Ledelse Gevinstrealisering
Forankring på flere nivåer Forankret i brukernær praksis i ulike kommunale etater Delvis forankret i kommunale planer Noe forankring knyttet til politiske beslutninger og formulerte mål Lite budsjettmessig forankring Potensial for mer forpliktende lederforankring «Ledelsen ønsker både tellinger og fortellinger»
Avslutning Velferdsteknologi har stort potensiale for barn og unge Organisatoriske forutsetninger må ligge til grunn Kompleksitet Brukerperspektiv Tilrettelegger/tilbyderperspektiv Forankring- og ledelsesperspektiv Avklaring av roller, ansvar og grenseoppganger Økonomi, ressurser og teknisk støtte Forankring på alle nivåer Behov for mer toppstyrt prosess?
Takk for oppmerksomheten! marianne.trondsen@ehealthresearch.no Tlf: 41 51 07 92 www.ehealthresearch.no Bilder: colorbox.com