HØRINGSSVAR TIL VEILEDER TIL FORSKRIFT OM HABILITERING OG REHABILITERING, INDIVIDUELL PLAN OG KOORDINATOR Kap 1 Tema: Om habilitering og rehabilitering Kommentarer tekst evt. konkret forslag til ny tekst 1.1.1 Formål, virkeområde og definisjon S. 14: Andre avsnitt «Noen trenger tilpasninger av omgivelser og hjelpemidler.» Her bør man også ta med behandling. Mange habiliteringstjenester gir behandling for å forebygge sekundærvansker som følge av kronisk lidelse, hjelp til å mestre hverdagen i vanskelige perioder, samt behandling for å opprettholde funksjon. Dette går ut over tilpasning av omgivelser, hjelpemidler og annen tilrettelegging. Psykologer, leger og vernepleiere spiller en viktig rolle i dette arbeidet. (Generelt er det et problem at habilitering ofte sees på som trening, tilrettelegging og koordinering, mens det i stor grad også gis ulike former for behandling. Målgruppen har ofte store og kompliserte bistandsbehov, samt har ofte en høyere forekomst av somatiske og psykiske lidelser. Samtidig er det mange personer i målgruppen som har lite utbytte av standardbehandling, men behandlingen må skreddersys blant annet ut fra en forståelse av personens kognitive funksjonsforutsetninger, erfaringshistorie, sosiale omgivelser og tilgjengelige tjenester/nærmiljø.) 1.1.3 s.15 punkt 2, første setning: «Habiliterings og rehabiliteringstilbudet bør som hovedregel ytes så nær
pasienten og brukers daglige livsarena som mulig» Her kan det legges til «eventuelt med veiledning på spesialiserte områder fra spesialisthelsetjenesten» Nest siste setning: «Ofte kan det være behov for en kombinasjon av tiltak integrert i hjem, barnehage, skole og arbeid, og mer høyintensive prosesser i eksempelvis institusjon» Her bør det legges til «eller poliklinisk oppfølging over tid». 1.1.3 s.17 tredje avsnitt Her kan det med fordel også vises til eksempler som har et «barneperspektiv», som eksempelvis «et best mulig sosialt og faglig opplæringstilbud, kommunikasjon, vennerelasjoner og fungering i familien». 1.1.3 og 1.1.4 S. 17: «Lovgiver har valgt å beholde de to begrepene habilitering og rehabilitering selv om definisjonen er felles. Forskjellene kommer primært til uttrykk først i de utøvende tjenestene hvor det først og fremst skiller på målgrupper. lenke til kap 1.1.4)» Dette bør skrives om. Arbeidsprosessen er på et overordnet plan på mange måter lik i forhold til at man setter tidsavgrensede mål, planlagt prosess osv. men innholdet i arbeidet kan være forskjellig. Man benytter ulike metoder og teoretiske perspektiver. Det
er for eksempel stor forskjell på å lære språk til en person med medfødt kognitiv funksjonsnedsettelse som aldri har snakket, vs. å gjenvinne språkfunksjon for en voksen person med hodeskade som allerede har en etablert begrepsstruktur. Habilitering har i mye større grad fokus på utviklingspsykologi, normale og atypiske utviklingsforløp, spesialkunnskap om vanlige vansker og typisk utvikling for ulike syndromer og nevrologiske lidelser. 1.1.4.1 1.1.4.1 S.19 Kan nyanseres og suppleres noe. Det er viktig å skille mellom begrepet «habilitering som betyr å dyktiggjøre og det arbeidet som utøves innenfor fagfeltet habilitering. Spesialkunnskap om målgruppene går ut over det å skulle legge til rette for en best mulig utvikling eller å opprettholde ferdigheter. Dette innebærer også spesialisert kunnskap om hvordan man skal behandle en rekke lidelser/vansker som ofte oppstår hos målgruppen, for eksempel selvskading, utfordrende atferd, spiseforstyrrelser, epilepsi, osv. Spesialkunnskap om målgruppen som gjør at man kan tilpasse behandlingen. s. 19 andre avsnitt, siste setning hvor det skrives: «bremse utviklingen av funksjonstap er et viktig område». Dette er mindre aktuelt i barnehabiliteringsfeltet: Imidlertid er det der stort fokus på å tilrettelegge for gode utviklingsforhold slik at barnet kan komme så langt i sin utvikling på ulike områder som det har forutsetning for, samt å tilrettelegge slik at man
forebygger utvikling av sekundærvansker. Forslag til endring er å utvide setningen til: «..Forebyggende tiltak for å bevare eksisterende funksjoner, forhindre utviklingen av sekundærvansker og bremse utviklingen av funksjonstap..» 1.1.4.1 1.1.5.1 s.19 siste avsnitt om samtykke. Mulig bør det sies noe om krav om samtykke ved overføring av informasjon innen i helse- og omsorgstjenesten også? s. 20 første avsnitt «Innen habilitering vil medisinsk behandling og utredning ofte være nødvendige tiltak gjennom hele forløpet.» Dette gjelder også for psykologisk utredning og behandling. Eventuelt kan setningen suppleres som følger: «Innen habilitering vil medisinsk og psykologisk behandling og utredning ofte være nødvendige tiltak gjennom hele forløpet» Dette fordi svært mye av det miljøterapeutiske arbeidet, inkludert tiltak for å forebygge sekundærvansker og atferdsproblemer, er basert på psykologisk fagkunnskap og intervensjon. Habiliteringspsykologer og nevropsykologer spiller en sentral rolle i å utrede og vurdere bistandsbehov og iverksetting av tiltak/behandling for å sikre en best mulig utvikling for pasienten/brukeren. Samtidig kan det første avsnittet oppfattes som et kunstig skille på et fagområde hvor det sentrale nettopp er en tverrfaglig tilnærming. Det vil si at
avsnittet bør suppleres også med understreking av en tverrfaglig tilnærming, selv om dette kommer tydeligere frem i avsnittet under. S. 20 (på slutten av avsnittet om habilitering og rehabilitering og opptrening) Det bør fremgå at opptrening, eller intensiv funksjonstrening, ikke er sentrale elementer i alle habiliteringsforløp. Det er størst fokus på opptrening/funksjonstrening i barne- og ungdomsalder. I voksen alder er det større fokus på at personen skal få bruke de ferdigheter og den kunnskap som personen har og man er mer opptatt av hva som er livskvalitet for personen. 1.2 Pasient- og brukermedvirkning Det legges i dokumentet med rette stor vekt på brukermedvirkning og å tilpasse tjenester etter pasient/brukers ønsker og behov. Det problematiserer i noe mindre grad utfordringen i habiliteringstjenesten da svært mange av brukerne har kognitive funksjonsnedsettelser som gjør at de på mange områder ikke har kompetanse eller forutsetninger til å ta nødvendige avgjørelser. Psykologer viser til eksempler på misforstått brukermedvirkning, hvor pasienten blir overlatt til å bestemme over forhold som er utenfor hva som er rimelig å forvente av vedkommende, som så kan føre til ansvarsfraskrivelse og omsorgssvikt. Psykologer signaliser også et inntrykk av at det er behov for økt kompetanse hos personale og nærpersoner i forhold til hva som menes med brukermedvirkning og hvordan man kan legge til rette for
1.3 Taushetsplikt påvirkningsmulighet på en måte som gagner pasienten. 1.4 Samtykke til helsehjelp 1.5 Ansvarsavklaring 1.6 Samarbeidsavtaler 1.7 Pasientforløp s.38 Fjerde avsnitt første to setninger kan suppleres noe, slik at det fremgår at det i spesialisthelsetjenesten med anbefalte forløp for ulike diagnoser også er en rekke områder som blir fulgt opp for det enkelte barn samt at mange barn har flere diagnoser. Forlag til ny setning etter setning to: «Samtidig blir en rekke områder fulgt opp for det enkelte barn samt at mange barn har flere diagnoser» s. 39 nest siste avsnitt: «Det kan også være aktuelt at fastlegen, i samforståelse med koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering i kommunen, henviser pasienten til rehabilitering i kommunen uten å gå veien om spesialisthelsetjenesten» Her bør ordet «henvise» byttes ut med «melde behov til», for å unngå misforståelsen om foreliggende lovkrav til henvisning
1.8 Kvalitet, faglig forsvarlighet og internkontroll internt i kommunene. Dette også for å opprettholde en grunnholdning om tverrfaglighet som også inkluderer fastlegen, og ikke minst understreke viktigheten av at et tjenestetilbud ikke slipper ansvaret før andre har fått oversikt og tatt ansvar.
Kap 2 Tema: Habilitering og rehabilitering i kommune 2.1. Lovgrunnlaget Kommentarer tekst evt. konkret forslag til ny tekst 2.2 Utredning av behov 2.3 Kompetanse og faglig innhold 2.4 Koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering i kommunen s.70 Til pkt 2.4.3.9 Tredje avsnitt, tredje setning vedrørende barn så må også PPT og Statped nevnes som sentrale bidragsytere. Til pkt 2.4.3.10 Familieperspektivet bør også ivaretas selv om det bare er en person i en familie som har et habiliteringsbehov. Særlig aktuelt for barn, der både foreldre og søsken bør ivaretas. (Dette kommer noe tydeligere frem senere, i 2.7.3.) 2.5 Melding om mulige behov for sosial, psykososial og medisinsk habilitering og rehabilitering 2.6 Hjelpemidler og
ergonomiske tiltak 2.7 2.7.3 Særlig om habilitering i kommune Familieperspektivet Søsken bør nevnes spesifikt. 2.7.4.2 Forberedelse til skolestart Det bør fremgå at for barn som har behov for spesialundervisning så er PPT ikke bare en rådgivende tjeneste, men en sakkyndig tjeneste som vurderer dette behovet. Det er bra at det står spesifikt at foreldrene må samtykke i all informasjonsoverføring. Samtidig kan setningen: «viktig med bevissthet rundt hva som er nødvendig å overføre av informasjon» suppleres med at det sjelden er å anbefale at barn med habiliteringsbehov møter en skole som ikke er godt forberedt på hva som er barnets utfordringer og hva som er dets sterke sider. Jfr. hva som skrives I pkt. 2.7.4.3. om overgangen fra barnehage til skole. Fra barnehage til skole Til siste setning. Kan det komme noe tydeligere frem at det er viktig, selvfølgelig forutsatt samtykke fra foreldre, at helse- og utdanningssektor samarbeider om å forberede overgangen fra barnehage til skole?
2.7.5 s.80 Setningen om «tidlig intervensjon» kan med fordel eksemplifiseres. Kap 3 Tema: Habilitering og rehabilitering i spesialisthelsetjenesten 3.1 Det regionale helseforetakets ansvar for habilitering og rehabilitering Kommentarer tekst evt. konkret forslag til ny tekst 3.2 Koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering i spesialisthelsetjenesten 3.3 Melding om mulige behov for habilitering og rehabilitering i spesialisthelsetjenesten 3.4 Oppgaver som krever spesialisert tilrettelegging 3.5 Råd, veiledning og samarbeid Ang pkt 3.4.3. Her kunne det kanskje også nevnes tiltak som PITH/PIH; intensive habiliteringstilbud for barn der det fokuseres på områder som motorikk, kommunikasjon, spising? 3.6 Ambulant tjenester
Kap 4 Tema: Individuell plan og koordinator Kommentarer tekst evt. konkret forslag til ny tekst 4.1 Rett til individuell plan 4.2 Samtykke 4.3 Ansvar for å utarbeide individuell plan 4.4 Innholdet i individuell plan 4.5 Koordinator 4.6 Ansvar for å melde om behov for individuell plan
Spørsmål 5: Bidrar veilederen som helhet til å styrke habiliterings- og rehabiliteringsfeltet? Forslag til endringer: Spørsmål 6: Gir veilederen et tilstrekkelig handlingsrom for utvikling av feltet fremover? Forslag til endringer: