Hva skal til for at vi skal leve som andre? Levekårsundersøkelse blant personer med utviklingshemming i samiske områder Kristin Dalsbø Jensen Karl-Johan Sørensen Ellefsen Leif Lysvik Line Melbøe
Bakgrunn for studien Mangel på kunnskap om levekårene til personer med utviklingshemming og samisk bakgrunn. Oppdragsgiver: Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir) og Nordens Velferdssenter (NVC)
Vi fikk oppgaven med å gjøre undersøkelsen Institutt for Vernepleie Arktisk senter for velferds- og funksjonshemmingsforskning UiT, Norges Arktiske Universitet
Formålet med studien Kartlegge levekårene til personer med utviklingshemming i samiske områder. Undersøke om levekårene til personer med utviklingshemming i samiske områder er annerledes enn: - for personer med utviklingshemming generelt - for samer generelt - for befolkningen generelt
Litt om selve undersøkelsen Kvantitativt spørreskjema på norsk og samisk Internettbasert Gjennomført i samiske forvaltningskommuner, samt enkelte andre kommuner i Nord-Norge Hvem har svart på spørreskjemaet: Primært personer med utviklingshemming og med og uten samisk bakgrunn fra samiske områder: - 93 personer fra16 til 76 år besvarte spørreskjemaet (88 % svarte selv på undersøkelsen, verge eller pårørende svarte i 12%). - 57 % menn og 43 % kvinner - 33 % har samisk bakgrunn
Etablerte en forskningsgruppe som besto av: To personer med samisk bakgrunn og kunnskap om samisk kultur Tre personer med utviklingshemming (en av disse med samisk bakgrunn) Syv personer med forskerbakgrunn fra UiT (to av disse med samisk bakgrunn)
Hvordan har forskergruppen jobbet? Arrangert felles seminarer og møter hvor vi har jobbet med: Utarbeidelse av spørreskjemaet: - Hva er viktige spørsmål og svaralternativ? - Hvordan stille spørsmål som er greie å forstå? Diskusjon av funnene fra undersøkelsen: - Hvordan forstå svarene fra spørreskjemaene? Presentasjon av resultatene: - Hva er viktig å presentere av det vi fant ut? - Hvor skal vi presentere det vi fant ut? - Hvem skal presentere det vi fant ut?
Studien samsvarer med tidligere levekårsundersøkelser Levekårene er annerledes for personer med utviklingshemming De har dårligere levekår enn resten av befolkningen på områder som boforhold, økonomi, helse, selvbestemmelse og mobbing. Samer med utviklingshemming er ekstra utsatt når det gjelder mobbing og psykisk helse. De fleste som deltok i spørreundersøkelsen er likevel i stor grad fornøyd med ulike sider av livet sitt.
Generelle erfaringer fra medforskning: Vi ser oss mer som medhjelpere enn som ansatt. Vi liker ikke ordet ansatt. Det er ikke vi som jobber for universitetet. Vi samarbeider heller. Det er ei samarbeidsgruppe. Det er flott å oppleve at det er noen som har bruk for oss. Med at vi er med på dette så er vi med på å bidra til at andre skal få en bedre hverdag. Vi er ikke med for å tjene penger, men for å hjelpe andre. Det er de med en funksjonsnedsettelse som vi hjelper, ikke forskerne. Man trenger noen som tør å stå fram og være talsperson uansett motgang.
Generelle erfaringer fra medforskning: Undersøkelsen ble mye bedre: - Spørsmålene og svaralternativene i spørreskjemaet ble mer relevante for personer med utviklingshemming og samisk bakgrunn - Spørsmålene ble formulert slik at de var lettere å forstå - Vi får en bredere og mer tilgjengelig formidling av resultatene hvor når fram til mange flere Ulempe: Krever mye tid og ressurser
Mobbing (resultater oppgitt i %) At noen har skadet deg 11 19 At noen har truet med å skade deg 11 33 At noen har ertet eller terget deg 29 48 At noen har sagt stygge ting til deg 35 42 Ikke samisk bakgrunn/identitet (N=47) 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Samisk bakgrunn/identitet (N=27)
Mobbing årsaker: Samisket: «Det var jo ( ) at han var dum som en same» «Pell deg nordover der du hører hjemme! Du har ingenting her sør å gjøre» Funksjonshemming: «Jeg ødela høreapparatet mitt med vilje ( ) fordi en gutt i klassen var så fæl til å plage ( ) Jeg ble kalt dumming, og «hun forstår ingenting»
Mobbing: Hva skal til for å leve som andre? Hva kan gjøres for å minske muligheten for å bli mobbet? Økt aksept for at alle er forskjellige Særlig innsats i skolen med synlig ansvarlige voksne som kan gripe inn Jobbe med å forebygge mobbing både der en bor, på arbeid og på fritiden
Psykisk helse Sinne 21% 48% Ensom 31% 39% Lei deg, trist 35% 50% Redd eller bekymret 18% 46% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Ikke samisk bakgrunn/identitet Samisk bakgrunn/identitet
Psykisk helse Hva kan gjøres for forbedre den psykiske helsen? Forenkle tilgangen til hjelp fra de ulike instanser (enklere å få time, redusere ventetid, lavere tersker ifht. hvor syk en må være for å få hjelp osv.) Generelt vise at en bryr seg om hverandre Økt kunnskap om psykisk helse og funksjonshemming i utdanningen blant helse- og sosialarbeidere, lærere osv.
Selvbestemmelse Stor forskjell i hvilken grad en får bestemme selv Lite innvirkning på hvor en skal bo og hvordan bruke pengene sine Ofte tjenesteytere som bestemmer hva de som bor der skal gjøre, hvordan boligen deres skal se ut og hvem de skal få hjelp fra
Selvbestemmelse Hva kan gjøres for å få mer medbestemmelse i hverdagen? Tjenesteyterne må respektere hver enkelt sin rett til å bestemme i eget liv Tjenesteyterne må huske å at det ikke alltid er de som vet best, eller at det som er bra for dem nødvendigvis er best for andre.
Boforhold Bor annerledes enn resten av befolkningen: Mange bor i (store) bofellesskap med fellesrom, og ikke i egen bolig Leie ikke eie Å bestemme selv der en bor: - Særlig utfordringer knyttet til fellesareal - Besøk - Overnatting - Pålagte «arbeidsoppgaver» Vel 3 av 4 er fornøyd men ca. ¼ ønsker å bo et annen sted hvis de fikk velge selv. De med samisk bakgrunn/identitet er mindre fornøyd med området der de bor
Boforhold Hva kan gjøres for å forbedre boforholdene? En må selv få bestemme hvor og hvordan en vil bo (inkludert sammen med hvem) Tjenesteyterne må respektere beboeres rett til privatliv, og huske hvem sitt hjem det er og dermed hvem som bestemmer her. Hjelpen må være organisert sånn at selvbestemmelsen ivaretas (f.eks. rundt måltid angående hva en vil spise og om en vil spise for seg selv eller sammen).
Behov for hjelp Personer med utviklingshemning har større behov for hjelp i hverdagen enn folk flest. Varierer hvor fornøyd brukerne er av den hjelpen de mottar. Ca. 83% oppgir at de er fornøyd med hjelpen de mottar men 44 % synes det er vanskelig å si i fra om de er misfornøyd om noe. Færre med samisk bakgrunn som opplever å få den hjelpen de trenger.
Behov for hjelp Hva kan gjøres for å få den hjelpen man trenger? Øke tilgangen til hjelp: flere ansatte, samtale med de det gjelder ikke bare lese papirer Få kvalifisert hjelp
Arbeid Problem å kombinere uføretrygd og lønn (motivasjonspenger ) Problem å få ordinært arbeid / mulighet for å jobbe redusert stilling Omtrent alle jobber i tiltaket varig tilrettelagt arbeid (VTA), og har ikke ordinært arbeid
Arbeid Hva kan gjøres for å forbedre arbeidsmuligheter, lønn og arbeidsmiljø? Økt tilgang til arbeid, inkludert i det ordinære arbeidsliv Arbeide aktivt med å redusere mobbing Økt mulighet til å kombinere trygd og arbeid
Fritid Over halvparten opplever utfordringer knyttet til deltagelse på fritiden. Vanlige årsaker til at de fleste ikke kan delta på fritidsaktiviteter: Mangel på ledsager (for de som er avhengig av hjelp) Mangel på tilbud Økonomi Transport Hva kan gjøres for å forbedre fritidsmuligheter? Økt tilgang på ledsagere/ hjelp Flere fritidstilbud generelt Rimelige fritidstilbud Tilgjengelig transport
Sosialt nettverk Omtrent halvparten er fornøyd med hvor ofte de treffer familie og venner Vennekontakten er noe mindre enn i befolkningen for øvrig: Nesten hver 5 person treffer venner sjeldnere enn en gang per måned. Hva kan gjøres for å bedre sosialt nettverk? Større mulighet for å være sosial der en bor (eks. besøk i bofellesskap) Økt tilgang på fritidsaktiviteter
Litteraturtips
Takk for oppmerksomheten! Ollu giittu!