demensteam, dagsenter og pårørendeskoler

Trude Helen Westerberg (red.) Gode tilbud i demensomsorgen Gode tilbud i demensomsorgen Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse fikk i 2007 i oppdrag av Helsedirektoratet å admi nistrere tre landsdekkende utviklingsprogrammer under Demensplan 2015. De tre programmene som omfattet: 1) Diagnostikk og utredning av demens; 2) Dagtilbud og avlastningsordninger for personer med demens; og 3) Pårørendeskoler og samtale grupper for pårørende til personer med demens. Programmene ble satt i gang allerede i 2007 og startet med en landsdekkende kartlegging av eksisterende tilbud i kommune. Denne kart leggingen bygget videre på de tre tidligere kart legginger Kompetansesenteret har gjennomført de siste ti årene. Kartleggingen hadde som mål å få en beskrivelse av status før satsingen på utvikling av tilbud startet opp i forbindelse med arbeidet i Demensplan 2015. Forlaget Aldring og helse ISBN 978-82-8061-114-7 2009 Postboks 2136, 3103 Tønsberg Tlf: 33 34 19 50, Fax: 33 33 21 53 E-post: post@aldringoghelse.no www.aldringoghelse.no 9 788280 611147 Gode tilbud i demensomsorgen demensteam, dagsenter og pårørendeskoler Kartlegging 2007

Gode tilbud i demensomsorgen demensteam, dagsenter og pårørendeskoler Kartlegging 2007 Redaktør Trude Helen Westerberg Kartleggingen er gjennomført av en arbeidsgruppe bestående av: Margit Gausdal Linda Gjøra Per Kristian Haugen Kirsti Hotvedt Anne Marie Mork Rokstad Liv Bjerknes Taranrød Trude Helen Westerberg Forlaget Aldring og helse, 2009

Forlaget Aldring og helse 2009 Omslag/sats: Helland Prepress Foto omslag: Bente Walander Trykk: BK Grafisk ISBN 978-82-8061-114-7 Kopiering uten tillatelse er forbudt. Kartleggingen er gjennomført på oppdrag av Helsedirektoratet og er en del av arbeidet med utviklingsprogrammer under Demensplan 2015 Boken kan bestilles fra: Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Postboks 2136, 3103 Tønsberg Tlf: 33 34 19 50, Fax: 33 33 21 53 E-post: post@aldringoghelse.no www.aldringoghelse.no Nasjonalt kompetansesenter for demens Funksjonshemning og aldring Utviklingshemning og aldring Alderspsykiatri Fagskolen Aldring og helse Forlaget Aldring og helse Tidsskriftet Demens & Alderspsykiatri

Foto: Unn Christensen

4 Gode tilbud i demensomsorgen Forord Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse fikk i 2007 i oppdrag av Helsedirektoratet å administrere tre landsdekkende utviklingsprogrammer under Demensplan 2015. De tre programmene som omfattet: 1) Diagnostikk og utredning av demens; 2) Dagtilbud og avlastningsordninger for personer med demens; og 3) Pårørendeskoler og samtalegrupper for pårørende til personer med demens. Programmene ble satt i gang allerede i 2007 og startet med en landsdekkende kartlegging av eksisterende tilbud i kommune. Denne kartleggingen bygget videre på de tre tidligere kartlegginger Kompetansesenteret har gjennomført de siste ti årene. Kartleggingen hadde som mål å få en beskrivelse av status før satsingen på utvikling av tilbud startet opp i forbindelse med arbeidet i Demensplan 2015. Samtidig ønsket man gjennom kartleggingen å komme i kontakt med kommuner som hadde erfaring fra drift av aktuelle tilbud og med kommuner som ønsket å starte opp tilbud i inneværende år eller som nettopp hadde startet opp. Et utvalg av disse kommunene vil følges gjennom programperioden. Det skal gis veiledning og undervisning til helsepersonell i kommunene og det skal gjennom programmene samles data fra deres erfaringer med etablering og drift av tilbudene. Disse erfaringene vil danne grunnlag for informasjons-, undervisnings- og veiledningsmateriale som kan formidles til andre kommuner med planer om å etablere tilbud. Programmene gjennomføres av Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse på oppdrag av Helsedirektoratet som også finansierer arbeidet. Arbeidet med programmene koordineres av enhetsleder Anne Marie Mork Rokstad, spesialsykepleier, MSc. Utviklingsprogrammet om diagnostikk og utredning ledes av seniorforsker Per Kristian Haugen, psykologspesialist. Spesialsykepleier Liv Bjerknes Taranrød leder utviklingsprogrammet om dagtilbud og avlastningsordninger og sykepleier Kirsti Hotvedt leder utviklingsprogrammet om pårørendeskoler og samtalegrupper. Øvrige medarbeidere i programmene er ergoterapeutene Linda Gjøra og Margit Gausdal, spesialsykepleier Elin H. Aarø Strandli og forskningskonsulent Trude H. Westerberg, sykepleier.

Forord 5 Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse takker landets kommuner for tålmodigheten og villigheten til å stille opp og besvare alle våre spørsmål i en travel hverdag. Uten kommunenes vilje til samarbeid ville denne undersøkelsen ikke vært mulig å gjennomføre. Vi takker også ansatte i programmene for en omfattende innsats for å samle inn og systematisere data og deretter fremstille resultatene i rapporten som nå foreligger. Vi takker også Helsedirektoratet og fylkesmannsembetene for godt samarbeid i gjennomføringen av undersøkelsen. Oslo/Tønsberg, januar 2009 Knut Engedal Fag- og forskningssjef Professor dr.med. Arnfinn Eek Daglig leder Psykologspesialist

6 Gode tilbud i demensomsorgen Innhold Sammendrag...8 Kapittel 1 Innledning...11 Nasjonal demenssatsning frem mot 2015...11 Tre utviklingsprogrammer innen fagområdet demens...12 Kapittel 2 Om kartleggingen...14 Utvalg og metode...24 Kapittel 3 Utredning og diagnostikk...16 Bakgrunnen for utviklingsprogrammet...16 Kartlegging...17 Definisjoner...17 Kommuner med tilbud om utredning og diagnostikk...18 Kommuner med tilbud om utredning og diagnostikk etter folketall og helseregioner...18 Organisering...22 Organisatorisk tilknytning...22 Faglig sammensetning...23 Arbeidsoppgaver...24 Hvem utredes og hvor mange får en diagnose?...25 Henvendelser og henvisninger om demensutredning...27 Bruk av utredningsverktøy og metoder...28 Oppfølging av pasienter etter utredning...29 Samarbeid med spesialisthelsetjenesten om utredning...30 Oppsummering og konklusjon...32 Oppsummering av resultatene...32 Konklusjon...33 Kapittel 4 Dagtilbud og avlastningsordninger tilrettelagt for personer med demens...35 Bakgrunnen for utviklingsprogrammet...35 Kartlegging av dag- og avlastningstilbud i norske kommuner...36 Definisjoner...36 Rapportering...37 Kapittel 5 Dagtilbud...38 Hva finnes av tilbud?...38 Kommuner med dagtilbud etter folketall og helseregion...40 Organisering og innhold...42 Organisering...42 Daglig leder...43 Lokalisering...43 Åpningstider...44 Transport...45 Måltider i dagtilbudet...45 Om brukerne...46 Individuell plan...46 Inntaks- og avslutningskriterier...47 Demensdiagnose og diagnostisk utredning...47

Innhold 7 Samarbeid med pårørende...48 Samarbeid med frivillige organisasjoner...50 Oppsummering og konklusjoner...50 Oppsummering...50 Konklusjoner...51 Kapittel 6 Korttids- og avlastningstilbud...53 Hva finnes av tilbud?...53 Organisering og innhold...55 Organisering...53 Aktiviteter under korttids-/avlastningsoppholdet...57 Om brukerne...58 Demensdiagnose og diagnostisk utredning...58 Individuell plan...58 Samarbeid med pårørende...58 Faglig kompetanse hos personale...59 Samarbeid med frivillige organisasjoner...59 Oppsummering og konklusjoner...60 Oppsummering av resultatene...60 Konklusjoner...61 Kapittel 7 Støttekontakt til personer med demens...62 Hva finnes av tilbud?...62 Opplæring og veiledning til støttekontakten...63 Oppsummering og konklusjoner...64 Kapittel 8 Tilbud til pårørende...65 Bakgrunnen for utviklingsprogrammet...65 Kartleggingen av tilbud til pårørende i norske kommuner...66 Definisjoner...67 Hva finnes av tilbud?...68 Kommuner med tilbud til pårørende...68 Kommuner med pårørendetilbud i forhold til folketall og helseregioner...69 Pårørendearbeid i kommunal regi...70 Demensforeninger...71 Organisering...72 Type tilbud...72 Målgrupper...72 Arrangører og samarbeidsformer...73 Administrering og gjennomføring...74 Avlastning for pårørende...77 Praktiske forhold omkring driften...77 Innhold...79 Metoder...79 Tema...80 Økonomiske forhold omkring driften...82 Ønske om deltakelse i kurs og nettverk...83 Oppsummering og konklusjoner...83 Oppsummering av resultatene...83 Konklusjoner...85 Referanser...87

8 Gode tilbud i demensomsorgen Sammendrag Mål Hensikten med denne kartleggingen er å få en oversikt over hva slags tilbud norske kommuner har til personer med demens og deres pårørende. Med bakgrunn i at Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse skal arbeide med tre utviklingsprogrammer innen fagområdet demens, er det viktig å få kartlagt i hvor stort omfang det finnes: 1) Kommunale demensteam og demenskoordinatorer 2) Dagtilbud og avlastningsordninger for personer med demens og pårørende 3) Pårørendeskoler, samtalegrupper og kurs for pårørende 4) Planer om utvikling av nye tilbud til personer med demens og pårørende i kommunene Det er også viktig å få kunnskap om de ulike måtene tilbudene er organisert og drevet på, og hvilke modeller og samarbeidsformer som fungerer godt. Kartleggingen vil danne grunnlag for å invitere kommuner med planer og gode modeller til å være med å videreutvikle og spre tilbudene, i tråd med målsettingen i Demensplan 2015 Den gode dagen. Datainnsamlingen Kartleggingen har bestått av to spørreundersøkelser. Først fikk alle landets 431 kommuner tilsendt et spørreskjema hvor det ble spurt om de hadde noen av de nevnte tilbudene til personer med demens og pårørende, og hvem som eventuelt kunne kontaktes for nærmere opplysninger. Det foreligger svar fra alle kommunene. For å kvalitetssikre tallene fra denne første spørreundersøkelsen og for å få detaljopplysninger om organisering og drift av tilbudene, ble det foretatt telefonintervjuer av dem som var oppgitt som kontaktpersoner. Kontaktpersonene arbeidet nært tilknyttet de ulike tilbudene og hadde dermed kunnskap om disse. Hvert enkelt tilbud ble kartlagt separat med

Sammendrag 9 detaljspørsmål blant annet om organisering, personell og fagbakgrunn, innhold i tilbudet, økonomiske forhold, samarbeidsformer og samarbeidspartnere. Det er også lagt vekt på å få oversikt over frivillige organisasjoners innsats i tilbudene. Resultater Resultatene fra kartleggingen viser at 211 kommuner har ett eller flere av de nevnte tilbudene til personer med demens og deres pårørende. Det betyr at over halvparten av landets kommuner (220) ikke har noen tilbud innenfor de tre programområdene. Figur 1 viser hvor bredt tilbud norske kommuner gir til personer med demens og deres pårørende. Antall kommuner 250 200 220 150 100 139 50 0 49 23 Ingen områder Ett område To områder Alle områder Figur 1. Fordeling av tilbud innenfor programområdene Det er store fylkesvise forskjeller. I Aust-Agder, Nord-Trøndelag og Sogn og Fjordane er det over 2/3 av kommunene som ikke har noen tilbud, mens det i Buskerud og Hordaland er over 3/4 av kommunene som har ett eller flere tilbud.

10 Gode tilbud i demensomsorgen Ser vi på fordelingen av kommuner med tilbud innenfor hver av de tre programområdene, viser kartleggingen følgende: 108 kommuner har demensteam og/eller demenskoordinatorer (25 prosent) 130 kommuner har dagtilbud (30 prosent), hvorav 196 enkelttilbud som omfatter tilrettelagte dagsenter, dagtilbud i heldøgnsomsorg og dagtilbud i eget hjem 96 kommuner har tilrettelagt korttids- og avlastningstilbud (22 prosent), hvorav 126 har enkelttilbud i institusjoner og i eget hjem 145 kommuner har støttekontaktordninger (34 prosent) 66 kommuner har tilbud til pårørende (15 prosent), hvorav 92 enkelttilbud som omfatter pårørendeskole, samtalegrupper og ulike pårørendekurs Tallene fra kartleggingen viser at det kommer til å bli et omfattende arbeid å nå målsettingen i Demensplan 2015 om at alle landets kommuner innen 2015 bør ha etablert tilbud til personer med demens og deres pårørende.

Innledning 11 KAPITTEL 1 Innledning Nasjonal demenssatsning frem mot 2015 St.meld. 25 (2005-2006) «Mestring, muligheter og mening. Fremtidas omsorgsutfordringer» (1) gir en oversikt over de viktigste omsorgsutfordringer som det norske samfunn står overfor i fremtiden. Nye brukergrupper og et økende antall eldre medfører behov for en betydelig utbygging av helsetjenester. Det antas at den største behovsveksten kommer om 15-20 år, når kohortene født etter den andre verdenskrig nærmer seg 80-årsalderen. I perioden frem mot 2020 blir derfor målet å få til en gradvis utbygging av tilbudet. Meldingen fastlegger korte- og langsiktige strategier for å møte utfordringene, særlig i perioden frem mot 2015. Omsorgsplan 2015 som presenteres i meldingen, gir en oppsummering av de tiltak som skal igangsettes og hvilke forutsetninger som ligger til grunn. Som en delplan til Omsorgsplan 2015 la regjeringen i 2007 frem Demensplan 2015 - «Den gode dagen» (2), en helhetlig plan for en styrket demensomsorg frem mot 2015. Bakgrunnen for planen er at dagens omsorgstjenester ikke i tilstrekkelig grad er utbygd og tilrettelagt for personer med demens. Det er derfor nødvendig med endringer i omsorgstjenestens kompetanse, organisering og fysiske utforming. Demenssykdommene berører både den som rammes og pårørende. Med grunnlag i tidligere forekomstundersøkelser, regner man med at prevalensen (beregnet antall tilfeller) av demens i befolkningen nærmer seg 70.000 (2). Videre vil det anslagsvis være 10.000 nye tilfeller hvert år. Hvis forekomsten holder seg på dagens nivå, blir det en fordobling av antall personer med demens innen 2040.

12 Gode tilbud i demensomsorgen Minst halvparten av alle personer med demens bor i eget hjem, de resterende i institusjon for heldøgns pleie og omsorg. Tar man med pårørende til disse personene, er minst 250.000 mennesker berørt. I demensplanen inngår både konkrete, mer kortsiktige tiltak, samt mer langsiktige strategier. Tiltak som kan iverksettes før det er behov for heldøgnstilbud (hjemmetjeneste, avlastningsordninger, dagsenter) vektlegges, både tiltak rettet mot pårørende for å lette omsorgsbyrden, og tiltak i forhold til organisering og utforming av tilbud i kommunene og i spesialisthelsetjenesten. Demensomsorgen skal være en del av det helhetlige omsorgstilbudet i helsetjenesten, ikke en særomsorg. Demensplan 2015 har tre hovedsatsningsområder: Dagaktivitetstilbud, bedre tilpassede botilbud og økt kunnskap og kompetanse (for pasient, pårørende, helsepersonell og allmennheten). Fem hovedstrategier er nevnt: Kvalitetsutvikling, forskning, planlegging, kapasitetsutvikling, kompetanseheving, bedre samhandling, medisinsk oppfølging, aktiv omsorg og partnerskap med familie og lokalsamfunn. Frivillig arbeid er en viktig del av demensomsorgen, som et supplement til de offentlige tjenestene og som støtte for de som er rammet (personer med demens og pårørende). Det offentlige har lange tradisjoner for samarbeid med frivillige organisasjoner (3). Frivillige organisasjoner som særlig har engasjert seg i demensomsorgen, er Nasjonalforeningen Demensforbundet, Kirkens Bymisjon og Norske Kvinners Sanitetsforening. Som en del av demensplanen ser man behov for styrking, samordning og stimulering av samarbeidet mellom det offentlige og frivillige organisasjoner i forhold til innsatsen overfor mennesker med demens og deres pårørende. Tre utviklingsprogrammer innen fagområdet demens Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse (tidligere Nasjonalt kompetansesenter for aldersdemens) har fått i oppdrag av Helsedirektoratet (tidligere Sosial- og helsedirektoratet) å arbeide med tre av satsningsområdene innen fagområdet demens, i form av tre 3-årige utviklingsprogrammer (2007-2010): Utviklingsprogram om utredning, diagnostikk og opprettelse av demensteam/demenskoordinator.

Kapittel... 13 Utviklingsprogram om dagtilbud og avlastningsordninger tilrettelagt for personer med demens. Utviklingsprogram om tilbud til pårørende pårørendeskoler og samtalegrupper. For de tre utviklingsprogrammene er kompetansesenterets oppdrag konkretisert i Helsedirektoratets rapport «Glemsk, men ikke glemt!» (3). Som et ledd i de tre programmene har Kompetansesenteret utført en kartlegging av omsorgstilbudet til personer med demens og deres pårørende i alle landets kommuner, og innhentet opplysninger om hvilke planer som foreligger i kommunene for videre utbygging av omsorgstilbud. Rapporten fra Helsedirektoratet presiserer at med grunnlag i resultatene av denne kartleggingen, skal hvert av utviklingsprogrammene velge 25 kommuner som skal delta som modellkommuner. Kommunene som velges ut kan delta som modellkommune i ett, to eller alle tre utviklingsprogrammene, avhengig av hva slags tilbud kommunene allerede har og hva slags planer de har for videre utbygging. De tre utviklingsprogrammene vil samarbeide om utvelgelsen av kommunene. Man vil også innhente råd fra fylkesmannsembetene med hensyn til hvilke kommuner som velges. Gjennom etablering av nettverk med representanter fra modellkommunene, satses det på å inkludere nye kommuner som ønsker å utvikle tilbud til personer med demens og deres pårørende. Målet er at alle kommuner innen 2015 bør ha etablert tilbud innenfor de tre programområdene.

14 Gode tilbud i demensomsorgen KAPITTEL 2 Om kartleggingen Utvalg og metode I 2007 ble kartleggingen for de tre programområdene gjennomført i alle norske kommuner (431 kommuner). For Oslo er hver av de 15 bydelene kartlagt separat. Først ble det tatt skriftlig kontakt med kommunene, med brev adressert til ledelsen i helse- og sosialtjenesten i kommunene. De ble bedt om å fylle ut et kortfattet spørreskjema (spørreundersøkelse 1) om hvorvidt de hadde tilbud innenfor de tre programområdene, og hvem som eventuelt var kontaktperson for eller kunne gi nærmere informasjon om tilbudene. Opplysningene ble gitt av personer sentralt i kommunenes pleie- og omsorgsledelse. Det kom svar fra alle norske kommuner. Kommuner som ikke svarte innen fristen, om lag halvparten, ble kontaktet per telefon og minnet på at vi ønsket skjemaene i retur. Det ble i tillegg brukt et eget spørreskjema for å få en oversikt over hva demensforeningene hadde av tilbud til pårørende. Disse dataene ble knyttet sammen med informasjonen som fremkom i neste fase av undersøkelsen, spørreundersøkelse 2. Spørreundersøkelse 2 besto av telefonintervjuer med kontaktpersoner i de kommunene som oppga at de hadde tilbud innenfor programområdene. Gjennomføring av telefonintervjuene var et omfattende arbeid. Selv om kommunene hadde oppgitt kontaktinformasjon i form av navn, telefonnummer og e-post, var det utfordringer knyttet til det å få kontakt med de aktuelle personene og få avsatt tid til telefonintervjuene. I noen tilfeller var det vanskelig å få kontakt med de personene som kunne gi tilstrekkelig utfyllende opplysninger. På grunn av spørsmålenes detaljerings grad var det nødvendig å intervjue noen som arbeidet nært

Om kartleggingen 15 til tilbudene, og det var ikke alltid den personen som var oppgitt som kontaktperson. Hvis det var mer enn ett tilbud i kommunene innenfor hvert av programområdene, måtte det gis detaljopplysninger om hvert enkelt tilbud (ett spørreskjema per tilbud). I rapporten videre vil dette bli omtalt som enkelttilbud. Spørreundersøkelse 2 fungerte, i tillegg til å gi detaljerte opplysninger om tilbudene, som en kvalitetssikring av spørreundersøkelse 1. Det var flere kommuner som hadde svart at de hadde tilbud innenfor ett eller flere av de tre programområdene i spørreundersøkelse 1, enn de som faktisk hadde slike tilbud. For kommuner som på intervjutidspunktet ikke hadde tilbud innenfor noen av de tre programområdene, har man ikke gått videre i spørreundersøkelsen. Derfor er det til dels et stort «frafall» av antall kommuner og antall tilbud fra spørreundersøkelse 1 til spørreundersøkelse 2. Tallmaterialet i spørreundersøkelse 2 omfatter kun kommuner med oppgitt tilbud innenfor programområdene. For å få et korrekt bilde av situasjonen, ser man viktigheten av å gjøre en grundig og omfattende kartlegging der man klart definerer hvilke typer tilbud som kartlegges. Svarene fra spørreundersøkelse 2 er registrert manuelt og bearbeidet i statistikkprogrammet SPSS. Tilleggsopplysninger av mer kvalitativ art som fremkom under telefonintervjuene, er også registrert. Resultatene gir både en oversikt over antall tilbud innenfor hvert av de tre programområdene, og en oversikt over antall kommuner med tilbud. Det er viktig å presisere at dette er tall fra to ulike nivåer, tilbudsnivå (enkelttilbud) og kommunenivå, fordi mange kommuner har flere tilbud innen samme kategori.

16 Gode tilbud i demensomsorgen KAPITTEL 3 Utredning og diagnostikk Bakgrunnen for utviklingsprogrammet Utviklingsprogrammet for utredning og diagnostikk har som målsetting å finne frem til gode modeller for demensutredning og øke kapasiteten i utredningen: «Når demensplanen er gjennomført i 2015 skal den enkelte bruker være sikret utredning og diagnostisering ved mistanke om demens.» (2, s.19) En diagnose har betydning for pasienten, pårørende og hjelpeapparatet. Diagnosen gir mulighet for bedre planlegging av tiltak, mer hensiktsmessig behandling og omsorg, og den har betydning for forståelse og mestring av sykdommen. Situasjonen i dag er at mange ikke får en diagnose, eller at de får en diagnose sent i forløpet (3). I utviklingsprogrammet skal tre ulike modeller prøves ut og evalueres (3): Demensutredning i primærhelsetjenesten i samarbeid mellom fastlege og omsorgstjenesten. Demensutredning i spesialisthelsetjenesten i samarbeid med kommunehelsetjenesten. Demensutredning som utføres i en hukommelsesklinikk. På bakgrunn av dette skal det gis anbefalinger om hvordan utredning kan utføres forsvarlig, og hvilke pasienter som skal utredes i henholdsvis primærhelsetjenesten, spesialisthelsetjenesten og i hukommelsesklinikk.

Utredning og diagnostikk 17 Kartlegging For utredning i primærhelsetjenesten er kommunale demensteam eller demenskoordinator en viktig del av bildet. Kartleggingen som ble gjort i 2007 har derfor hatt som mål å se på hvordan demensutredningen foregår i kommunene. Ved telefonintervjuene (spørreundersøkelse 2) ble det spurt om organisering av demensteam og/eller demenskoordinator, personell og fagbakgrunn, arbeidsoppgaver og kommunal forankring. Videre ble selve utredningsarbeidet kartlagt; hvem utredes, hvem henviser til utredning, prosedyrer og metoder for utredning, oppfølging av diagnostiserte pasienter og samarbeid med spesialisthelsetjenesten. Definisjoner Et demensteam med ansvar for utredning der det er mistanke om demens eller kognitiv svikt, kan være organisert på ulike måter. En forutsetning er at medlemmene i teamet har god kompetanse om demens, kan gi råd og veiledning og samarbeider om utredningen, også med fastlege. Noen kommuner har organisert utredningen på andre måter, det kan være gjennom en demenskoordinator, demenskontakt, egne ressurssentra for demens (større kommuner), interkommunale demensteam eller ambulante team. Uansett hvilken måte utredningen er organisert på, bør en slik organisatorisk enhet ha følgende oppgaver (3, s.30): Bistå fastlegene med utredningen som grunnlag for diagnostisering. Utarbeide oppfølgingsoppgaver, spesielt for hjemmeboende. Bistå i vedtaksprosess ved behovsvurdering, tjenestetildeling. Undervise og veilede pårørende og annet helsepersonell.

18 Gode tilbud i demensomsorgen Kommuner med tilbud om utredning og diagnostikk Kartleggingen viser at 108 kommuner (25 prosent) har et organisert kommunalt tilbud om utredning og diagnostikk av demens. I 85 kommuner fins et demensteam, 29 av disse har i tillegg demenskoordinator som driver utredning. Til sammen 52 kommuner opplyser at de har demenskoordinator, i 23 av disse er dette eneste tilbudet (figur 3.1). Antall kommuner 60 50 56 40 30 20 10 23 29 0 Demensteam Koordinator Både team og koordinator Figur 3.1. Antall kommuner i Norge som har tilbud om diagnostikk og utredning, fordelt på demensteam og demenskoordinator (n = 108) I spørreundersøkelse 1 svarte 63 kommuner at de hadde demensteam, 36 kommuner at de hadde demenskoordinator eller fagperson innenfor demens og 70 kommuner at de hadde både demensteam og demenskoordinator/fagperson, totalt 169 kommuner. Det er en forholdsvis stor diskrepans mellom opplysningene fra de to spørreundersøkelsene. Det skyldes i hovedsak to faktorer: En del kommuner har demensteam eller koordinator som ikke utfører diagnostisk utredning. I tillegg var det noen demensteam og koordinatorstillinger som var lagt ned i perioden fra den første til den andre spørreundersøkelsen. Ingen av disse er medregnet i tallmaterialet fra spørreundersøkelse 2. I rapporten «Lysning i sikte» fra en nasjonal kartlegging i 2004-2005, oppga 151 kommuner (35 prosent) at de hadde demensteam eller en fagperson med ansvar for diagnostikk og utredning. Av disse var det 99 kommuner som opplyste at de hadde demensteam, sju av disse var

Utredning og diagnostikk 19 interkommunale (4). Hvis en sammenligner resultatene fra de to undersøkelsene ser det ut til å ha vært en nedgang i antall kommuner med organiserte kommunale utredningstilbud. I 2004-2005 ble det imidlertid ikke gjort systematiske telefonintervjuer. Her ble det kun tatt telefonisk kontakt når skjema var mangelfullt utfylt eller det forelå andre uklar heter i oppgitte opplysninger. I en del tilfeller kan det i 2004-2005 ha blitt tatt med kommuner som har opplyst å ha demensteam eller koordinater, men der disse ikke har drevet utredning. Erfaringene fra telefonintervjuene i 2007 viser at noen kommuner feilaktig har svart ja her, og det er ikke usannsynlig at tilsvarende feil kan ha blitt gjort i den forrige kartleggingen. Det er derfor vanskelig å trekke noen sikker konklusjoner på grunnlag av disse tallene. Uansett har ikke utviklingen perioden fra kartleggingen i 2004-2005 frem til 2007 vært i tråd med anbefalingene i «Lysning i sikte» om å opprette kommunale utredningstilbud. Når kun en fjerdedel av kommunene har et organisert utredningstilbud, er det er grunn til å påpeke at det er et stort løft som må tas fremover for å nå demensplanens målsetting om at den enkelte bruker skal «være sikret utredning og diagnostisering ved mistanke om demens.» Med om lag 10.000 nye tilfeller av demens per år vil det ikke bare være tale om hvorvidt et organisert utredningstilbud finnes, men også hvilken kapasitet tilbudet har. Kommuner med tilbud om utredning og diagnostikk etter folketall og helseregioner Det er geografiske forskjeller i utbredelsen av utredningstilbud. I alt 38 prosent av kommunene med over 25.000 innbyggere har tilbud om utredning, mens 15 prosent av kommunene med under 1.500 innbyggere har et slikt tilbud (figur 3.2). Det er altså de største kommunene som oftest har et organisert tilbud om utredning. Mange mindre kommuner mangler av ulike årsaker et slikt tilbud. Det kan være mangel på fagpersoner, utfordringer i forhold til legetjenesten i kommunen eller så få personer som er aktuelle for utredning at man ikke ser nytten av å bygge opp et slikt tilbud. Derfor vil det være viktig å synliggjøre modeller som kan være aktuelle for disse kommunene, en mulighet er å opprette interkommunale demensteam som flere kommuner kan benytte seg av. En sitter inne med opplysninger fra tidligere kontakt med kommuner at slike interkommunale løsninger har vært etablert. Da denne undersøkelsen ble gjennomført var det ingen kommuner som rapporterte slike modeller, men i forbindelse med det

20 Gode tilbud i demensomsorgen Prosent 40 35 38 30 32 25 20 24 27 22 15 10 15 5 0 Under 1500 1500-3000 3000-5000 5000-10000 10000-25000 Over 25000 Figur 3.2. Andel kommuner med tilbud om utredning og diagnostikk etter folketall videre arbeidet i utviklingsprogrammet har en kontakt med flere kommuner som ønsker å prøve dette ut. Også mellom de ulike helseregionene er det store forskjeller når det gjelder antall kommuner som har et utredningstilbud. I Helse Nord har for eksempel 39 prosent av kommunene et tilbud om utredning, mens i Helse Midt-Norge er andelen på 10 prosent (tabell 3.1). Disse forskjellene kan ikke forklares ut fra ulikheter i folkemengde i Tabell 3.1. Andel kommuner med utredningstilbud etter helseregion Prosent Helse Øst* (n = 89) 27 Helse Sør* (n = 83) 24 Helse Vest (n = 85) 29 Helse Midt-Norge (n = 86) 10 Helse Nord (n = 89) 39 n = antall kommuner i hver helseregion. * Helse Sør-Øst delt opp i gamle Helse Sør og Helse Øst

Utredning og diagnostikk 21 kommunene i regionene. Helse Nord har for eksempel en langt høyere andel kommuner med mindre enn 3 000 innbyggere, enn Helse Midt- Norge. Forskjellene i antall kommuner med et utredningstilbud kan skyldes at spesialisthelsetjenesten i Helse Nord har vært en pådriver for at kommunene i deres region skal ha utredningstilbud, eller at avstanden til et spesialistsenter har vært så stor at kommunene har vært tvunget til å opprette et tilbud. Vi vet ikke med sikkerhet hva som er forklaringen. I kartleggingen i 2004-2005 fant man tilsvarende forskjeller. I rapporten fra kartleggingen ble det dokumentert at Troms fylke da hadde flest demensteam. Det ble forklart med målrettet arbeid i spesialisthelsetjenesten og delvis fra Fylkesmannen (4). Tabell 3.2 gir en oversikt over hvordan demensteam og demenskoordinator fordeler seg på det forskjellige fylkene. Tabell 3.2. Demensteam og demenskoordinator i kommunene etter fylke Fylke Demensteam* Andel Demenskoordinator* Andel Østfold 3 17 1 6 Akershus 3 14 2 9 Oslo 1 1 Hedmark 10 46 3 14 Oppland 5 19 2 8 Buskerud 7 33 3 14 Vestfold 4 29 1 7 Telemark 2 11 2 11 Aust-Agder 0 0 1 7 Vest-Agder 1 7 0 0 Rogaland 5 19 1 4 Hordaland 12 36 7 21 Sogn og Fjordane 4 15 0 0 Møre og Romsdal 1 3 5 14 Sør-Trøndelag 1 4 2 8 Nord-Trøndelag 2 8 2 8 Nordland 14 32 8 18 Troms 7 28 8 32 Finnmark 3 16 3 16 Hele landet 85 20 52 12 * Tallene omfatter antall kommuner i hvert fylke som har svart at de har hhv. demensteam og koordinator, noen kommuner har begge deler (se teksten i rapporten). Oslo er regnet som en kommune, ikke bydelsvise tall.

22 Gode tilbud i demensomsorgen Organisering Organisatorisk tilknytning Av de 108 kommunene som har demensteam eller demenskoordinator, er tilbudet i 99 av kommunene organisert som fast drift. Fast drift innebærer at de er permanent etablert i kommunehelsetjenesten. Åtte kommuner har organisert sitt tilbud om utredning som et prosjekt, noe som innebærer en større usikkerhet i forhold til driften i fremtiden. I en av kommunene er utredningstilbudet i en oppstartfase (verken definert som fast drift eller prosjekt), og det er usikkert hvor det vil bli organisert. Gjennom telefonintervjuene kom det frem at noen kommuner har lagt ned sine demensteam eller koordinatorstillinger, en utvikling som går i feil retning i forhold til det som legges opp til i demensplanen. Det vil derfor være viktig å arbeide opp mot ledelsen i kommunene for å synliggjøre viktigheten av å etablere fast drift av et slikt tilbud, og samtidig vise til modeller som kan tilpasses de ulike kommunenes behov og muligheter. Demenskoordinatorer og personell som er i demensteamene er tilknyttet ulike enheter i kommunene. Tabell 3.3 gir en oversikt over hvilken tilknytning de har. Tabell 3.3. Organisatorisk tilknytning for demensteam eller demenskoordinator Demensteam eller demenskoordinator Antall Prosent Hjemmetjeneste 26 24 Bestillerkontor 1 1 Sykehjem somatisk avdeling 7 7 Sykehjem skjermet enhet 21 19 Korttidsavdeling 1 1 Annet 51 47 Bydelsinstans 1 1 Totalt 108 100 (n=108)

Utredning og diagnostikk 23 I 30 av de 51 kommunene som oppgir Annet under tilknytning, er personalet i demensteamene tilknyttet flere instanser eller enheter i kommunen. Den vanligste kombinasjonen er at personell som arbeider i teamene har tilknytning i både hjemmetjenesten og institusjonstjenesten. Andre varianter er tilknytning til bestillerkontoret, inntaksteamet eller et dagsenter. Kartleggingen viser at det er mange ulike måter å organisere utredningstilbudene på, noe som kan gi gode muligheter for de ulike kommunene til å organisere dette hensiktsmessig. Faglig sammensetning Av kommunene som har demensteam eller demenskoordinator som driver utredning, er det bare tre hvor det ikke er sykepleier med. I 35 kommuner (32 prosent) inngår lege i teamet, i 32 kommuner (30 prosent) ergoterapeut og i 36 kommuner (33 prosent) hjelpepleier. Andre grupper er i liten grad representert. Tabell 3.4 viser fordelingen av type fagpersoner. Tabell 3.4. Faggrupper representert i demensteam og koordinatorstillinger Faggrupper Antall Prosent Sykepleier 105 97 Hjelpepleier 36 33 Leger 35 32 Ergoterapeut 32 30 Andre * 18 17 (n=108) *) Omfatter faggrupper som vernepleier, fysioterapeut, sosionom, omsorgsarbeider og aktivitør. Ingen demensteam med lege har mer enn en lege i teamet. I teamene som har sykepleier, har de fleste en eller to sykepleiere. Det samme gjelder demensteamene som har med hjelpepleiere. Det er i hovedsak en ergoterapeut i de teamene som har denne faggruppen. Samarbeidet mellom demensteam eller koordinator og fastleger må styrkes der lege ikke er med i demensteamene. Det kom frem under telefonintervjuene at mange demensteam eller koordinatorer ønsket et tettere samarbeid med fastlegene både i forhold til selve utredningen og

24 Gode tilbud i demensomsorgen for å få bedre tilbakemeldinger om diagnose og oppfølging etterpå. For pasienter i en tidlig fase av sykdomsutviklingen som ikke er inne i det kommunale hjelpeapparatet fra før av, er fastlegen viktig for å avdekke behov for en kognitiv utredning. Fastlegen kan i slike tilfeller være det eneste kontaktpunktet med helsetjenesten for pasient og pårørende. Det er derfor nødvendig at det er gode samarbeidslinjer mellom fastlegen og den øvrige kommunale helsetjenesten. For å sikre en best mulig langsiktig oppfølging for både pasient og pårørende må det kommunale hjelpeapparatet få kjennskap til pasientens og pårørendes situasjon tidligst mulig. Arbeidsoppgaver De aller fleste demensteamene har andre arbeidsoppgaver i tillegg til utredning og diagnostikk. Over tre fjerdedeler av demensteamene eller koordinatorene gir veiledning til annet helse- og omsorgspersonell i kommunen og arbeider med oppfølging av pårørende. Over halvparten har som oppgave å drive med opplæring og undervisning, se tabell 3.5. Tabell 3.5. Andre arbeidsoppgaver (i tillegg til utredning) for demensteam og koordinatorstillinger Demensteam eller koordinator Antall Prosent Opplæring/undervisning av helse- og omsorgspersonell 57 53 Veiledning av helseog omsorgspersonell 82 76 Oppfølging av pårørende 86 80 (n=108)

Utredning og diagnostikk 25 Hvem utredes og hvor mange får en diagnose? I tabell 3.6 vises hvilke grupper pasienter som utredes. Alle de 108 demensteamene eller koordinatorene utreder eldre personer ved mistanke om demens eller kognitiv svikt, mens to tredjedeler utreder personer med demens og atferdsproblematikk. Over halvparten utreder yngre personer (under 65 år) med mistanke om kognitiv svikt eller demens. Langt færre utreder personer med psykisk utviklingshemning og mistanke om demens. Det utredes også pasienter som tidligere har fått stilt demensdiagnose, som ledd i vurdering av riktig omsorgsnivå i forbindelse med funksjonsendringer. At færre utreder yngre personer med demens, personer med demens og atferdsproblematikk eller personer med psykisk utviklingshemning kan tolkes som at dette kan være pasientgrupper som er vanskeligere å utrede med de faglige ressursene som fins i kommunale utredningstilbud. Tabell 3.6. Hvilke grupper utredes Kommuner Antall Prosent Eldre personer ved mistanke om kognitiv svikt/demens 108 100 Yngre personer ved mistanke om kognitiv svikt/demens 54 50 Personer med psykisk utviklingshemning og mistanke om kognitiv svikt/demens 15 14 Personer med demens og atferdsproblematikk 70 65 (n=108) Som det går fram av tabell 3.7, utredes ikke bare hjemmeboende personer med mistanke om kognitiv svikt eller demens. I hele 84 kommuner utredes pasienter i korttidsopphold og i 72 kommuner foretas det utredning i somatiske sykehjem. Dette kan indikere at en betydelig del av utredningen og diagnostikken blir gjort på personer som har moderat til alvorlig grad av demens, og at diagnosen først stilles når pasienten er innlagt i sykehjem eller er blitt så dårlig at korttidsopphold i sykehjem er ansett som nødvendig. Noen av demensteamene velger å tildele pasienten et korttidsopphold for så å gjøre utredning mens pasienten er der. Noe av hensikten med et godt fungerende kommunalt utredningstilbud som har et strukturert samarbeid med både fastlege og spesialisthelsetjeneste, er at man skal kunne starte utredningen i en tidligere fase av

26 Gode tilbud i demensomsorgen sykdommen, det vil si før det er behov for sykehjemsplass. En av målsettingene i demensplanen er at opprettelsen av demensteam eller demenskoordinator i kommunene skal gi større muligheter for diagnostisering mens personen med demens bor hjemme, slik at man kan tilrettelegge for en trygg hjemmesituasjon. Dette gir bedre muligheter til å planlegge og å sette i verk tiltak tidlig, til fordel både for pasienten, pårørende og hjelpeapparatet. Tabell 3.7. Bosted til personer som utredes Kommuner Antall Prosent Hjemmeboende personer 104 96 Pasienter på korttidsopphold i sykehjem 84 78 Sykehjemsbeboere 72 67 Personer med andre botilbud* 4 4 (n=108) *) Bokollektiv/bofellesskap Utredning fører ikke alltid fram til at en diagnose blir stilt (tabell 3.8), men for om lag 70 prosent av kommunene skjer det ofte at det blir stilt en diagnose. Det er kun i sju kommuner at utredningen alltid fører til at lege stiller diagnose eller konkluderer med at det ikke er demens, og alltid gir tilbakemelding til demensteam eller koordinator om diagnosen. For de åtte kommunene som oppgir at de ikke vet om utredningene ender opp med en diagnose, skyldtes dette at demensteam eller koordinator ikke får tilbakemelding fra pasientens fastlege om diagnose har blitt stilt. Tabell 3.8. I hvor stor grad resulterer utredningene i diagnose? Kommuner Antall Prosent Alltid 7 7 Ofte 75 69 Av og til 18 17 Vet ikke 8 7 Totalt 108 100

Utredning og diagnostikk 27 Det ble spurt om demensdiagnose blir registrert i IPLOS, og i 61 prosent av kommunene blir dette gjort. Anbefalingen er at diagnose bør registreres i IPLOS som et utgangspunkt for tildeling av tjenester (3). Henvendelser og henvisninger om demensutredning Det er stor variasjon i hvordan demensteamene eller koordinatorene kommer i kontakt med personene som blir utredet. Dette har sammenheng med at det er ulike prosedyrer i kommunene for henvisninger og henvendelser. Noen kommuner krever at det skal foreligge en henvisning fra fastlege, mens andre har et lavterskeltilbud der alle kan komme med bekymringsmeldinger som kan føre til en utredning. Tabell 3.9 gir en oversikt over hvem som henviser eller henvender seg til demensteam eller koordinator. Fastlege og hjemmetjeneste henviser i de fleste tilfellene, men også pårørende henvender seg i forholdsvis stor grad direkte til demensteam eller koordinator. Det anslås at omtrent halvparten av de som utvikler en demenssykdom aldri får en diagnose (3). Man kan tenke seg at et lavterskeltilbud er gunstig med tanke på å nå flest mulig personer med tegn til kognitiv svikt, og dermed bedre mulighet til å få en utredning på et tidligere stadium enn ellers. Svært viktig er det at pårørende og instanser som har nær kontakt med personen til daglig, kan henvende seg direkte uten noen mellomledd når de opplever at personen ikke lenger fungerer som vanlig. Tabell 3.9. Hvem henvender seg eller henviser til demensteam eller koordinator Kommuner Antall Prosent Fastleger 100 93 Sykehjemsleger 60 56 Hjemmetjenesten 97 90 Bestillerkontor 19 18 Pårørende 78 72 Pasienter 23 21 Korttidsavdelinger i sykehjem 52 48 Avdelinger for fast opphold i sykehjem 69 64 Dagsenter 22 20 Sykehus 34 32 Andre * 13 12 *) Venner/bekjente, naboer og hjemmehjelp. (n=108)

28 Gode tilbud i demensomsorgen Bruk av utredningsverktøy og metoder Kommunene ble spurt om de benytter det standardiserte utredningsverktøyet som er utarbeidet av Nasjonalt kompetansesenter for demens og som er anbefalt av Helsedirektoratet. De aller fleste, 102 av 108 kommuner, benytter verktøyet i større eller mindre grad. I alt 75 kommuner oppgir at de bruker verktøyet ved alle utredninger, se tabell 3.10. Tabell 3.10. Bruk av kartleggings- og utredningsverktøyet for kommunehelsetjenesten Kommuner Antall Prosent Alltid 75 69 Ofte 22 20 Av og til 5 5 Aldri 6 6 Totalt 108 100 Det er viktig for kvaliteten på utredningen at det brukes standardiserte verktøy. Det må derfor fortsatt jobbes med implementering av verktøyet slik at flere kommuner tar dette i bruk i demensutredning. Av de skjema som inngår i utredningsverktøyet er det Mini-Mental- Status og Klokketesten som brukes oftest. Begge disse benyttes for å vurdere grad av kognitiv svikt. Skjema for å vurdere depresjon, MADRS, er det som benyttes minst. De fire skjemaene til bruk i pårørende samtaler Prosent 100 80 60 40 20 0 95 MMS 87 74 72 72 60 42 KLT MADRS BMD IQ RDRS RSS MMS: Mental kapasitet KLT: Klokketest MADRS: Depresjon BMD: Adferd/emosjoner IQ: Pårørendes vurdering av funksjonsendring RDRS: Ferdigheter i dagliglivet RSS: Belastningsskala pårørende Figur 3.3. Bruk av ulike metoder i demensutredning (n= 108)

Utredning og diagnostikk 29 blir jevnt over brukt like ofte, men Behavioural and Mood Disturbance Scale (BMD) benyttes sjeldnere enn de tre andre. Se figur 3.3 for oversikt. Opplæring og veiledning i bruk av utredningsverktøyet må foregå jevnlig. Dette er viktig for at tester og kartleggingsskjemaer blir brukt og tolket på en forsvarlig måte. I totalt 93 av de 108 kommunene (86 prosent) med utredningstilbud har helsepersonell fått opplæring i bruk av utredningsverktøyet. Opplæringen blir oftest gitt i form av kurs, individuell opplæring og veiledning basert på deltagende observasjon (tabell 3.11). Tabell 3.11. Type opplæring i bruk av kartleggings- og utredningsverktøyet Kommuner Antall Prosent Kurs 77 71 Individuell opplæring 47 44 Veiledning basert på deltagende observasjon 23 21 Andre måter * 21 19 (n=108) *) Omfatter hovedsakelig at helsepersonell har relevant videreutdanning eller fått opplæring i forbindelse med prosjekter. Oppfølging av pasienter etter utredning I de aller fleste kommunene, 102 av 108, følges pasientene opp over tid, men det skjer på ulike måter og ikke alle har særskilte rutiner for oppfølging. I 25 av de 108 kommunene (23 prosent) brukes individuell plan (IP) som en del av oppfølgingsarbeidet for noen av pasientene. Individuell plan er en rettighet for brukere som har behov for flere og koordinerte omsorgstjenester, noe som vil gjelde mange personer med demens (2). Det er spesielt hos yngre personer med demens at IP brukes. Man har ulike erfaringer med IP og flere mener de gir samme oppfølging uavhengig av om dette benyttes eller ikke. Det er likevel grunn til å tro at større satsning på bruk av IP for mange brukere vil kunne bedre samhandlingen mellom de ulike instansene. I 28 av de 108 kommunene (26 prosent) er det oppgitt at det er primærkontakten i kommunehelsetjenesten som har ansvaret for oppfølging av pasienten etter utredning. For andre kommuner varierer det hvilken

30 Gode tilbud i demensomsorgen fagperson som har ansvaret, alt etter hvilke helsetjenestetilbud pasienten mottar. I 57 av kommunene (53 prosent) er det flere instanser som samarbeider om oppfølgingen av pasientene. I 67 av kommunene (62 prosent) er demensteam eller koordinator involvert i oppfølgingen, enten alene eller i samarbeid med fastlege, hjemmetjenesten eller i et heldøgnstilbud. Der demensteam eller koordinator ikke deltar i oppfølgingen, har dette i noen tilfeller sammenheng med at oppfølgingen gjøres i samarbeid mellom lege og hjemmetjenesten, mellom lege og somatisk sykehjem eller mellom hjemmetjenesten og sykehjem. I kommunene som oppgir at de har rutiner for oppfølging etter utredning er det stor variasjon i hvor hyppig pasientene blir fulgt opp, se tabell 3.12. Tabell 3.12. Hyppighet for oppfølging av pasientene fra demensteam eller koordinator Kommuner Antall Prosent Oppfølging hver 6.måned 21 19 Oppfølging årlig 18 17 Andre kriterier * 41 38 (n=108) *) Innebærer at oppfølgingshyppigheten vurderes individuelt ut fra pasientenes behov. Dette gjelder i de fleste kommunene. Noen kommuner oppgir at oppfølging fra demensteam eller koordinator skjer i forbindelse med henvisninger om ny vurdering av pasienten. Et fåtall kommuner har andre oppfølgingsintervaller (oftere enn hver sjette måned). I noen tilfeller er det oppgitt at det er kontinuerlig oppfølging ved at pasientene får hjemmetjeneste daglig eller at de er på syke hjem. Samarbeid med spesialisthelsetjenesten om utredning I 90 av de 108 kommunene (83 prosent) oppgis det at det fins samarbeid med spesialisthelsetjenesten om utredning og diagnostikk. Nesten to tredjedeler har samarbeid med psykiatrien og en tredjedel med geriatrien (figur 3.4). Flere av kommunene samarbeider med flere instanser i spesialisthelsetjenesten.

Utredning og diagnostikk 31 Prosent 80 70 60 50 62 40 30 39 20 10 0 Psykiatri Geriatri Nevrologi 5 Figur 3.4. Hvem samarbeider kommunenes demensteam/demenskoordinator med i spesialisthelsetjenesten (n=108) Samarbeidet med spesialisthelsetjenesten er mangeartet, men oftest dreier det seg om telefonkontakt og veiledning i sammenheng med enkeltpasienter (tabell 3.13). Faglig veiledning fra spesialisthelsetjenesten kan i noen tilfeller være tilstrekkelig til at utredning i mer kompliserte tilfeller kan foregå i kommunehelsetjenesten. I 26 kommuner er det faste møter mellom spesialisthelsetjenesten og demensteam eller demenskoordinatorer. Til sammen 37 kommuner opplyser at de har møter etter behov. Personell i 22 kommuner har hospitert i spesialisthelsetjenesten. Tabell 3.13. Samarbeid mellom demensteam eller koordinator og spesialisthelsetjenesten om utredning Kommuner Antall Prosent Faste møter 26 24 Møter etter behov fra primærhelsetjenesten 37 34 Telefonkontakt 76 70 Veiledning i sammenheng med enkeltpasienter 79 73 Hospitering i spesialisthelsetjenesten 22 20 Undervisning 43 40 Annet * 7 7 *) Omfatter to kommuner som har et direkte samarbeid om selve utredningen, i to kommuner er det geriatriske team som kommer ut til kommunene ved behov. For øvrig dreier det seg om kurs og videomøter (n=108)

32 Gode tilbud i demensomsorgen I 86 av 108 kommuner (80 prosent) oppgis det at man også samarbeider (bl.a. veiledning, telefonkontakt, undervisning) med spesialisthelsetjenesten om atferdsproblematikk hos pasienter med demens. Etter at demensteam eller koordinator har startet utredning, blir det i 100 av de 108 kommunene (93 prosent) henvist pasienter videre til spesialisthelsetjenesten om det er behov for mer omfattende utredning. Sju kommuner henviser ikke videre etter at demensteam eller koordinator har startet utredning. I en kommune svares det at de ikke vet om dette vil bli gjort siden det nettopp er startet opp et utredningstilbud og derfor ikke har vært aktuelt å henvise ennå. De svar kommunene gir på spørsmål om samarbeid og arbeidsdeling mellom demensteam eller koordinator og spesialisthelsetjenesten, følger langt på vei anbefalingene fra Helsedirektoratet i rapporten «Glemsk, men ikke glemt». Det er hensiktsmessig at spesialisthelsetjenesten skal gjøre utredning i de tilfellene der kommunehelsetjenesten ser behov for utvidet utredning (3). Det er ikke i denne kartleggingen spurt om hvordan kommunehelsetjenesten vurderer tilbudet fra spesialisthelsetjenesten. I rapporten «Lysning i sikte» fra 2004-2005 kom det frem at nesten halvparten av kommunene opplevde manglende kapasitet i tilbudet fra spesialisthelsetjenesten, for eksempel i form av lang ventetid (4). Det er grunn til å tro at det fortsatt vil være utfordringer i å sikre en god samhandling mellom de to nivåene. Både kompetanse, kapasitet og organisering er faktorer som må vektlegges for å nå målsettingene i Demensplan 2015 (2). Oppsummering og konklusjon Oppsummering av resultatene Demensteam og/eller demenskoordinator som driver utredning finnes i 25 prosent av alle landets kommuner. Av disse 108 kommunene har til sammen 85 demensteam (79 prosent), 29 av disse har i tillegg demenskoordinator som driver utredning. Om lag en femtedel, 23 kommuner, har bare demenskoordinator. Antall kommuner med demenskoordinator er dermed 52. Det er flest store kommuner (over 25 000 innbyggere) som har organisert et utredningstilbud, men det er store regionale forskjeller. Helse Nord har størst andel av kommuner med utredningstilbud.

Utredning og diagnostikk 33 Da denne undersøkelsen ble gjennomført var det ingen kommuner som hadde organisert demensteam eller koordinator som en interkommunal løsning. Demensteamene er ofte tverrfaglig sammensatt, og de fleste har knyttet til seg minst to yrkesgrupper. Alle utredningstilbudene utreder eldre personer (over 65 år) ved mistanke om demens eller kognitiv svikt, og omkring halvparten utreder yngre personer. Både hjemmeboende, pasienter i korttidsopphold på sykehjem og sykehjemsbeboere utredes. De fleste henvisningene til demensteam eller koordinator kommer fra fastleger og hjemmetjeneste, i over 90 prosent av kommunene. Men også en stor andel pårørende henvender seg, i 72 prosent av kommunene. De fleste utredningstilbudene, 102 av 108 kommuner, bruker det standardiserte utredningsverktøyet som er utarbeidet av Nasjonalt kompetansesenter for demens og anbefalt av Helsedirektoratet. I 86 prosent av kommunene sørger man også for opplæring i bruken av verktøyet. Demensdiagnose blir ikke alltid stilt etter utredning, men 70 prosent av kommunene svarer at diagnose oftest blir stilt når det er aktuelt. Oppfølging av pasienter over tid etter utredning/diagnose skjer i 102 av 108 kommuner, men det foregår på ulike måter og er ikke alltid nedfelt som en særskilt rutine. I kun 23 prosent av kommunene brukes individuell plan i oppfølgingsarbeidet, og det brukes bare for noen av pasientene i disse kommunene. Det er stor variasjon i kommunene hvor hyppig pasientene følges opp og hvem som er ansvarlig for dette. Over 80 prosent av utredningstilbudene samarbeider med spesialisthelsetjenesten, hovedsakelig psykiatrien, om utredning og diagnostikk. Dette er et mangeartet samarbeid, eksempelvis telefonkontakt, veiledning, hospitering, undervisning og møtevirksomhet. Omlag 93 prosent av kommunene henviser videre til spesialisthelsetjenesten hvis det er behov for mer omfattende utredning. Konklusjon Det er fortsatt stort behov for å bygge opp tilbud om demensutredning i kommunene for å nå målsettingene i Demensplan 2015. I dag er det kun en fjerdedel av kommunene som har et slikt tilbud gjennom demensteam eller koordinator. Geografiske forskjeller tilsier at man må ta i bruk modeller som er tilpasset lokale forhold. For en del kommuner kan interkommunalt samarbeid være en god løsning.