Ungdoms tanker om kommunikasjon i helsevesenet

Ungdoms tanker om kommunikasjon i helsevesenet

Oppsummering Erfaringssamling ngdom med funksjonshemninger er en gruppe som møter helsevesenet langt oftere Uenn annen ungdom. For dem kan fastlegen eller spesialistlegen være en person som på noen områder kjenner dem bedre enn venner og familie, og en person som følger dem i mange viktige beslutninger. Ungdom med funksjonshemninger opplever imidlertid ofte at helsevesenet har for liten tid til dem, og at de ikke alltid får den informasjonen de trenger. De opplever også at helsevesenet kan være mer upersonlig enn de hadde ønsket. Unge funksjonshemmede ønsker et sterkere fokus på ungdomshelse. Vi mener også at unges brukermedvirkning må styrkes. Videre mener vi at diagnoseorganisasjoner av og for ungdom må få god støtte både av sykehus og av det offentlige. Bakgrunn Funksjonshemmede og kronisk syke har langt oftere kontakt med helsevesenet enn andre. For mange er fastlegen en person som vet mer om dem enn både foreldre og kjæreste. Det er også en relasjon som skal vare i mange år. Fastlegen har ansvar for å sikre en helhetlig behandling, og har blant annet en viktig rolle innenfor utarbeidelsen av individuell plan. Samtidig ser vi at dette ikke alltid fungerer som det skal. 71 % av fastlegene opplyser at de sjelden eller aldri er aktivt involvert i utarbeidelsen av individuell plan for ungdom og unge voksne med rehabiliteringsbehov 1. Kommunikasjonen mellom lege og pasient er avgjørende for hvordan ungdom opplever sitt møte med helsevesenet. Unge funksjonshemmede har samlet ungdommer med kroniske sykdommer og funksjonsnedsettelser til et seminar hvor kommunikasjon ble diskutert. Vi har også gjennomført en spørreundersøkelse blant medlemsorganisasjonene våre om samme tema. Enkelte ungdommer opplever at kommunikasjonen mellom lege eller annet helsepersonell og dem selv ikke har vært så konstruktiv som man skulle ønske. Kanskje har man følt seg misforstått, ikke tatt på alvor eller opplevd ikke å få den hjelpen man trenger. 7.-8. mai 2011 samlet vi ungdom med funksjonsnedsettelser til en samling med tema «møtet med helsevesenet». På samlingen delte vi informasjon og opplevelser om utfordringer i møtet med helsevesenet. Her tenkte vi på hvordan man sikrer seg god informasjon fra legene sine, hvordan man går frem når man skal stille krav til hvordan man vil ha behandling, og hvordan man kan få god kontakt med legen. Vi hadde deltakere med mange ulike funksjonsnedsettelser. Noen hadde bevegelseshemninger, noen hadde skjulte funksjonshemninger og vi hadde også interesserte deltakere uten funksjonsnedsettelser. På samlingen hadde vi noen foredrag, men det meste av tiden gikk med til å diskutere med hverandre og dele erfaringer. Det overordnede temaet var viktigheten av å opprette gjensidig tillit mellom helsepersonell og pasient. Å ha en god relasjon ville for deltakerne på samlingen vår si at legen brydde seg om hvordan de hadde det, at de kunne bruke tid på å prate om alle sidene ved funksjonsnedsettelsen sin, at de var trygge nok til å kunne stille spørsmål og at legen var trygg nok på pasienten til å kunne gi pasienter den riktige informasjonen. Konkrete tips Deltakerne ga mange konkrete tips til andre i samme situasjon. Disse tipsene har Unge funksjonshemmede samlet i en egen brosjyre «Hvordan overleve i helsevesenet» - som er tilgjengelig på forespørsel. Både egenandel og åpningstider har direkte innvirkning på tilgjengeligheten på helsetjenester. Når unge må spørre foreldre om penger eller skolen om fri for å gå til legen, er det vanskelig å skjule at man besøker legen. Dersom man ønsker å holde et helseproblem for seg selv, kan dette oppleves som en utfordring. Mange fastleger er heller ikke vant til å møte unge, og har ofte problemer med å forholde seg til denne gruppen, særlig i forbindelse med psykisk helse 2 3. 1 Solli, O. 05.10.2010. Fastlegens oppfatninger av rehabiliteringstilbudet for ungdom og unge voksne med kroniske sykdommer og nedsatt funksjonsevne. Rapport utarbeidet for Helsedirektoratet. 2 http://tidsskriftet.no/article/1330305 3 Sintef, Hvordan fungerer fastlegen for barn og unge med psykiske problemer? http://www.sintef.no/upload/helse/publikasjoner/fastlegen%20barn%20og%20unge%20med%20psykiske%20problemer%2024%2008%2005.pdf, 29.11.11 2 3

Spørreundersøkelse østen 2011 gjennomførte Unge funksjonshemmede en spørreundersøkelse blant med- Vi spurte hvordan organisasjonene mener helsevesenet fungerer Hlemsorganisasjonene. for å se om de deler erfaringene som kom frem på seminaret i mai 2011. 19 av våre 31 medlemsorganisasjoner svarte på denne delen av undersøkelsen. Dette var organisasjoner som representerer personer med et vidt spekter av helseutfordringer. I spørreundersøkelsen ba vi organisasjonene angi på en skala fra 1-7 hvor enige eller uenige de var i ulike utsagn om helsevesenet. For å forenkle fremstillingen av disse dataene presenterer vi kakediagrammer hvor vi har gruppert skårene 1-3 som «liten grad», skåren 4 som «stor grad» og skårene 5-7 som «stor grad». Diagnoseorganisasjoner er kritiske til helse- og rehabiliteringstilbud Det første vi spurte om i spørreundersøkelsen til medlemsorganisasjonene var om organisasjonene var enige i utsagnet «Vi er fornøyde med helse- og rehabiliteringstilbudene vi har i dag.» Som vi ser av figur 1, svarer de fleste (60 %) at de ikke er fornøyde med tilbudet de har i dag. Mange av våre medlemsorganisasjoner har altså et kritisk blikk på helsevesenet. Organisasjonene forteller i undersøkelsen også om konkrete ting de ønsker å endre på. Særlig skriver mange at de opplever at leger vet for lite om deres diagnose. Ungdom har noen ganger bedre informasjon enn leger Det er en jungel av behandlingstilbud og muligheter i det norske helsevesenet, men deltakerne på erfaringssamlingen var ofte veldig sikre på hvilke tilbud de selv trengte. Når man har levd med en funksjonsnedsettelse eller kronisk sykdom hele livet opparbeider man seg mye kunnskap om akkurat den tilstanden, ofte mer detaljkunnskap enn legen sitter med. Ett konkret eksempel fra en av deltakerne våre var å si til sykehuset at man ikke orker å gå mye, sånn at de planla undersøkelsesopplegget etter hvor langt man måtte gå. Deltakerne våre mente videre at man ikke måtte være redd for å vise at man hadde kunnskap, og at man måtte stå på kravene. Det vil både si at man må kjenne sine rettigheter og ikke være redd for å si fra hvis disse blir brutt, og at man må være tydelig på hvordan man ønsker å ha det på et sykehus eller i dialog med en lege. Ikke minst ble det fremhevet at man måtte spørre konkret dersom man lurte på noe, og ikke ta for gitt at den informasjonen man trengte kom til å dukke opp av seg selv. Samtidig presiserte deltakerne at man måtte være tydelig på en høflig måte, og at man burde vise takknemlighet for det som var bra fremfor å kritisere alt som går galt. I tidligere undersøkelser har Unge funksjonshemmede funnet at mange ungdommer opplever å få dårlig informasjon om sin diagnose og om mulige behandlingstilbud. Vi spurte medlemsorganisasjonene våre om hvor god informasjon medlemmene deres fikk fra fastleger og fra spesialisthelsetjenesten. Mangel på informasjon er noe av det mange er mest misfornøyd med. Fastlegene kommer dårligst ut, hele 68 % av medlemsorganisasjonene våre svarte at de fikk dårlig informasjon herfra. Forskjellen er stor mellom informasjonskvaliteten fra fastleger og spesialisthelsetjeneste kun 11 % svarte de var fornøyde med informasjon fra fastlege, mens 63 % var fornøyde med informasjon fra spesialisthelsetjenesten. Figur 1: Tilfredshet med tilbud generelt. Figur 2: Informasjon fra fastleger. 4 5

Andre undersøkelser har også funnet at fastleger har dårlig informasjon om tilbud til unge. En spørreundersøkelse utført av Synovate på oppdrag fra Helsedirektoratet ba 368 fastleger vurdere tilgjengeligheten av rehabiliteringstilbud 4. Som fremgår av figur 4, vurderte hele 46 % av disse fastlegene tilgjengeligheten av rehabiliteringstilbud som dårlig. Legene oppga i samme undersøkelse at de var lite kjent med slike tilbud, under halvparten svarte at de var ganske eller meget godt kjent med rehabilitering for denne gruppen. En undersøkelse Unge funksjonshemmede har gjort av ungdoms opplevelse av sine rehabiliteringstilbud viser også at mange unge opplever å få dårlig og tilfeldig informasjon om hva som finnes 5. Våre medlemsorganisasjoners misnøye med informasjonstilgangen for ungdom er altså i samsvar med andre gruppers syn på tilbudene, selv om våre organisasjoner er mer kritiske enn fastlegene. Informasjonen om helse- og rehabiliteringstilbud til ungdom med funksjonshemninger er, i følge våre organisasjoner, ikke god nok. Ungdom oppnår ikke god kontakt med legene Deltakerne på seminaret opplevde at legene ikke var «på bølgelengde» med dem. Møtet med legen kunne bli veldig upersonlig, noe ungdommen opplevde som ubehagelig når det var snakk om helseutfordringer som de lever med hver dag og for dem er en del av livet. Figur 3: Informasjon fra spesialisthelsetjenesten. Deltakerne på erfaringssamlingen kom med eksempler på dette, og fortalte om hvordan de prøvde å oppnå personlig kontakt med legene. En av deltakerne gikk langt i å forsøke å få en personlig relasjon med legen, og fortalte hvordan hun alltid prøvde å speile legens kroppsspråk og stemmebruk for å komme mer på bølgelengde med vedkommende. Dette eksempelet viser hvordan ungdom føler at de må ty til sterke virkemidler for å bli sett i helsevesenet, og hvor viktig dette er for ungdom. Andre deltakere fortalte at de var redde for å ikke bli tatt på alvor, og at de derfor følte de måtte overdrive hvor mye problemer funksjonshemningen deres medførte. Ungdom som er lenge i helsevesenet legger egne strategier for hvordan de kan motvirke upersonligheten i systemet. På erfaringssamlingen hadde vi en samtale om hvordan man kunne få legen til å huske akkurat seg. Deltakerne fortalte at de noen ganger fortalte personlige historier for å bli husket, og en deltaker var stolt over å bli husket av en lege mange måneder etter første møte. Hun sa at legen jo hadde hundrevis av andre pasienter, og sikkert ikke husket alle. Likevel hadde legen husket akkurat henne fordi hun hadde klart å bygge en god relasjon til legen gjennom å fortelle en personlig historie om en felles hobby legen og pasienten hadde. Medlemsorganisasjonene deler til en viss grad denne oppfatningen. 42 % av organisasjonene våre svarte at helsepersonell i liten grad ble opplevd som oppriktig interessert i problemstillingene deres. Vi spurte videre organisasjonene våre om hvordan medlemmene deres opplevde å bli møtt i helsevesenet, fordelt på tre utsagn som de skulle angi hvor enige eller uenige de var i. Vi spurte i hvor stor grad de ble møtt som mennesker, om de følte helsepersonell hadde tid til dem og om de opplevde en genuin interesse fra helsepersonell. Figur 4: Fastlegers oppfatning av tilgjengeligheten av rehabiliteringstilbud for ungdom, undersøkelse fra Synovate. 4 Johannessen, B.O. (2010). Fastlegenes rolle i rehabilitering av unge 2010. Synovate-undersøkelse på oppdrag fra Helsedirektoratet. 5 Bruer, E. S. (2011). Sin egen lykkes smed. Rapport fra Unge funksjonshemmede. 6 7

Figur 5: Opplevelse av oppriktig interesse. Figur 6: Opplevelse av å bli møtt som menneske. Mange pasienter per lege gjør hver enkelt usynlig Leger har hundrevis av pasienter å forholde seg til. Et tema som gikk igjen var hvor godt legen ser personen, og ikke bare diagnosen. Det kom mange råd om hvordan man kunne få legen til å legge mer merke til personen bak diagnosen. En deltaker fortalte særlig om hvordan hun alltid prøvde å fortelle om symptomene sine på en sånn måte at det ble mer personlig. Var hun for eksempel hos en mannlig lege med bilde av barna sine på pulten, kunne hun si at faren hennes var så bekymret for det eller det symptomet. Da ville legen komme til å tenke på hvordan han var bekymret for sine barns helse, og bli «tvunget» til å se hvordan symptomene til pasienten slo ut i pasientens dagligliv. Mange av medlemsorganisasjonene våre svarte også at dette var en utfordring. 42 % av organisasjonene mener medlemmene deres i liten grad blir møtt som mennesker. Lite tid med legen Deltakerne på seminaret opplevde å få kort tid sammen med leger og spesialister, og følte at de derfor trengte å være ekstra påpasselige med å gjøre mest mulig ut av tiden de hadde. For å motvirke tidsmangelen kom de med en rekke råd til andre ungdom med funksjonshemninger. Rådene viser tydelig at det gis for lite tid til den enkelte i helsevesenet. Et råd mange ga var å forberede seg før møtet med legen. Man må også passe på å være godt uthvilt, det er krevende å tilbringe en dag på å testes og måles. Et konkret tips var å ta med seg en liste over hva man har tenkt å ta opp. Det kom flere historier om at leger ikke hadde all informasjonen de skulle hatt, så det var best å ta med all tilgjengelig dokumentasjon selv. Noen av deltakerne hadde prøvd seg på å ha med en såkalt «likemann» en person med samme diagnose som dem selv, men med mer erfaring og gjerne et likemannskurs bak seg. Man har rett på å ha med seg en likemann til de fleste steder i det offentlige. Man kan ta med noen som har erfaring med samme type sykdom. Likemannen kan for eksempel hjelpe om man blir nervøs og glemmer det som blir sagt. Som vi ser av figur 7, mener kun 32 % av medlemsorganisasjonene at helsevesenet viser de har tid til medlemmene deres. 42 % mener de ikke har nok tid. Med andre ord er det tidsmangel organisasjonene trekker frem som den viktigste utfordringen, ettersom det er dette utsagnet flest mener i liten grad beskriver helsevesenet. 8 9

Unge funksjonshemmedes anbefalinger elsevesenet har strenge krav til effektivitet, og dette kan gi utslag i at de som møter Hhelsepersonell opplever å få liten tilmålt tid og at de ikke kommer som mennesker, men som diagnoser. I denne rapporten har vi samlet noen erfaringer fra enkeltmedlemmer og organisasjoner for å synliggjøre noe av det de som har mest kontakt med helsevesenet opplever. For å bedre situasjonen anbefaler vi: Mer fokus på ungdomshelse. Ungdom faller ofte mellom barnehelsetjenesten og voksenhelsetjenesten. Kunnskap om ungdoms livsfase må brukes systematisk i helsevesenet for å sikre at ungdom får tilrettelagt behandling. Unge funksjonshemmede mener ungdomshelse som fagfelt må få mer ressurser, og at ungdom skal få tilrettelagt behandling på lik linje med barn, voksne og eldre. Man er helsemessig myndig som 16-åring, og dette må tas bedre hensyn til. Som ledd i dette arbeidet anbefaler vi: Figur 7: Å få tid. Oppsummert kan man si at våre organisasjoner i stor grad er enige med deltakerne på erfaringssamlingen vår. Helsevesenet har for liten tid til hver enkelt, og det gir seg utslag i hvordan man opplever å bli tatt vare på. Noen av utsagnene fra kommentarfeltet kan illustrere mer hva som ligger bak svarene. På spørsmål om hva som er deres medlemmers største utfordring i møte med helsevesenet har en organisasjon svart «få forståelse for individualitet som menneske med samme diagnose.» En annen organisasjon skrev at medlemmene slet med «å bli tatt på alvor av fastlege slik at man henvises tidlig.» En tredje organisasjon skrev om viktigheten av å si fra: «Som leder har jeg hørt fra medlemmene våre at de ofte føler seg møtt med en innstilling som gjør at de føler seg litt til bry. Men dette er i spesielle tilfeller, og heldigvis de som har turt å sagt ifra har tjent godt på dette.» I erfaringssamlingen vår tok vi også opp det å tørre å si fra, og strategier man kunne bruke for å klare å vise når man mente man var dårlig behandlet. Diagnoseorganisasjoner kan være en viktig kilde til kunnskap om hva man bør forvente i helsevesenet. Utarbeidelse av en nasjonal strategi for ungdomshelse. Utarbeidelse av faglige retningslinjer for overgangen mellom barn og voksen i helsetjenesten. Ungdom skal automatisk få tilbud om å skifte fra familiens fastlege når de fyller 16 år. Helseforetak må pålegges i oppdragsbrevene fra departementet å lage egne ungdomstilbud. Helsevesenet må satse på unge brukerrepresentanter. For å oppnå et helsevesen som er tilpasset ungdoms behov må man ha god brukerrepresentasjon. Brukerrepresentanter i ulike råd er vanligvis eldre brukere som har lang fartstid i helsevesenet. For at ungdom raskt skal komme opp på et nivå hvor de kan utnytte sin brukerkompetanse er det viktig å satse på unge brukerrepresentanter og gi disse den skoleringen de trenger. For å sikre kontinuitet i brukerrepresentasjon må man samarbeide med diagnoseorganisasjoner for ungdom, slik at ungdomsrepresentasjonen får en bredere forankring. Vi anbefaler: Brukerrepresentasjon i ungdomstilbud skal forankres hos diagnoseorganisasjoner for ungdom. For å myndiggjøre unge brukerrepresentanter må man gi ekstra grundig opplæring, og bruke gode metoder som inkluderer ungdom i beslutningsprosessene. For mer informasjon om Unge funksjonshemmedes tanker om ungdomshelse, se vårt politikknotat «Ungdomshelse - hvordan sikre et tilrettelagt tilbud til unge brukere av helsetjenester». Dårlig internkommunikasjon på sykehuset Flere deltakere pratet om hvor viktig det var for dem å komme til riktig lege en lege som kjenner tilstanden deres, som har tid til å sette seg inn i situasjonen deres og som virker trygg og erfaren. For noen var det ubehagelig å bruke mye tid på å komme seg til et sykehus for å så få hjelp de ikke oppfattet som god nok. En av deltakerne fortalte at hun hadde nektet å gå inn til en undersøkelse da hun fikk vite at en turnuslege skulle være ansvarlig. Hun var redd for at en turnuslege ikke ville forstå hennes komplekse medisinske problemer. Ut fra hva mange sa på erfaringssamlingen er ikke dette en ubegrunnet frykt. Mange var bekymrede for at dersom de ikke fikk leger med spisskompetanse på deres situasjon så kunne de få behandling som var feil, og i verste fall skadelig. 10 11

Om Unge funksjonshemmede Unge funksjonshemmede er et samarbeidsorgan for funksjonshemmedes ungdomsorganisasjoner i Norge. Organisasjonen ble stiftet i 1980 og har i dag 32 medlemsorganisasjoner. Til sammen har disse rundt 25 000 medlemmer. Unge funksjonshemmedes formål er å sikre deltagelse og samfunnsmessig likestilling for ungdom med funksjonshemninger og kronisk sykdom. KONTAKTINFORMASJON post@ungefunksjonshemmede.no Tlf: 815 56 425 Mariboesgate 13, 0183 Oslo