1 Barnehage og skole De fleste barn og unge med dysmeli har ikke behov for spesiell tilrettelegging verken i barnehage eller skole. Informasjon og åpenhet vil likevel være viktig. For barn som har mer omfattende mangler på arm og/eller ben vil det imidlertid være behov for flere former for tilrettelegging. Områder og tiltak som bør vurderes beskrives fortløpende. Informasjon, åpenhet og dialog Informasjon om barnets/ungdommens diagnose er viktig. Hva det skal informeres om, hvem som skal ha informasjon og på hvilken måte dette skal gjøers, må avklares sammen med foreldrene og barnet/ungdommen selv. Informasjon og åpenhet er viktig for å skape trygghet for alle parter, både foreldre, barnet/ungdommen med dysmeli, de andre barna i barnehagen/skolen og for personalet. Det er nødvendig at personalet i barnehage og skole har et bevisst forhold til hvordan de skal håndtere ulike kommentarer og reaksjoner fra andre barn og voksne, samt hvordan informasjon skal gis. Personalet bør også være seg bevisst hvordan de håndterer barnets reaksjoner på eventuelle kommentarer og reaksjoner fra andre. I forbindelse med barnehage- og skolestart bør det gjøres en vurdering av behovet for fysiske og pedagogiske tiltak. Barn og unge med dysmeli vil oppleve sin tilstand og sine behov forskjellig. Det er derfor viktig at en gjennom dialog med barnet/ungdommen og foresatte kommer fram til de tiltakene som er nødvendige for å gi barnet et godt barnehagetilbud og en hensiktsmessig og likeverdig opplæring i skolen. vil ofte by på ekstra utfordringer både for eleven selv, elevens foresatte og barnehagen/skolen. TRS har erfart at det kan være fornuftig å ha egne overføringsmøter der både nåværende og fremtidig arena er representert sammen med foresatte og øvrig lokalt hjelpeapparat. TRS vil også kunne delta på slike møter med informasjon om diagnosen, og som drøftingspartner i forhold til aktuelle fysiske tilrettelegginger og pedagogiske tilpasninger. Pedagogisk psykologisk tjeneste (PP-tjenesten) PP-tjenesten er både en veiledende og sakkyndig instans. PP-tjenesten skal vurdere om det er behov for spesialpedagogiske tiltak på bakgrunn av henvisning fra foreldre, melding fra barnehage/skole eller helse- og sosialetat. PPtjenesten skal hjelpe barnehagene og skolene med å tilrettelegge opplæringsstilbudet for barn og ungdommer med særskilte behov og de skal sørge for at det blir utarbeidet en sakkyndig vurdering når loven krever det. Behov for assistent Noen barn og unge med dysmeli kan ha behov for assistanse for å kunne delta i en del aktiviteter og gjøremål. For eksempel kan det være snakk om hjelp til av- og påkledning, hjelp til å få av- og på protese, bæring/løfting av ting, forflytning m.m. Det er av stor betydning at barnehagen/skolen samarbeider med barnet og foresatte om å utrede behovet for assistent. Det bør drøftes hvilken funksjon og rolle assistenen skal ha. Assistenten skal ikke erstatte den sosiale kontakten med de andre barna. Det bør i nært samarbeid med barnet/ungdommen og foreldrene legges en plan for når, på hvilken måte og av hvem det skal gi assistanse. Det er viktig at assistenen trekkes med i dette samarbeidet. De ulike overganger mellom barnehage, barneskole, ungdomsskole og videregående skole
2 Barnehage Barn med funksjonshemninger har fortrinnsrett ved opptak dersom en sakkyndig vurdering sier at barnet kan ha nytte av opphold i barnehage. Barnehagen bør få beskjed om at barnet skal begynne i barnehagen så tidlig som mulig, slik at det er tid til å gjøre praktiske tilrettelegginger både ute og inne. Aktuelle forhold vil ellers være å vurdere lokalene med tanke på at barnet skal nå fellesmateriale/leker og på den måten være mest mulig selvhjulpen. Det kan for eksempel være aktuelt å senke hyller og knagger. Det kan også være aktuelt å tilrettelegge uteplassen. Barnehagen skal i sitt tilbud legge til rette for ulike sansemotoriske aktiviteter. Barnet bør få anledning til selv å finne løsninger på ulike oppgaver. Det er viktig å tilrettelegge aktiviteter slik at det er mulig å oppnå gode arbeidsstillinger der det er natulig og mulig for å få symmtrisk kroppsbruk. Særlig gjelder dette arbeidsstillinger og gjøremål som skal gjentas over lengre tid. Bruk av proteser Barnehagen vil være en viktig arene for stimulering, oppfølging og trening i å bruke protese. Det må legges til rette for at barnet skal oppleve nytte av protesen, og han eller hun må ikke bli ekskludert fra aktiviteter som oppleves som lystbetonte for å drive protesetrening. Dette gjelder også ved trening på å bli selvhjulpen i ulike aktiviteter. Avklaringer vedrørende målseting for aktiviteter, regler for protesebruk, og hvordan dette skal følges opp i barnehagen, må drøftes med foreldrene. Enkelte barn med dysmeli vil være borte fra barnehagen i forbindelse med operasjoner og tilpasning av nye proteser elle andre ortopediske hjelpemidler. Det er viktig at barnehagen er oppmerksom på dette og at man ved lengre tids fravær opprettholder kontakten med barnehagen og barnegruppen. Grunnskole og videregående skole Pedagogisk tilrettelegging Det lovfestede prinsippet om tilpasset opplæring skal komme til uttrykk i hele skolens virksomhet. Dette innebærer at alle elevene må få møte utfordringer som svarer til deres forutsetninger. For elever med dysmeli betyr dette at det må tas hensyn til de ulike sidene ved å ha dysmeli når skolens opplæringstilbud planlegges og iversettes. Det er imidlertid viktig at man ikke overfokuserer på den betydning dysmelien har for elevens skolehverdag, men at man tar hensyn til at det er mange faktorer som er med på å påvirke elevens læring, utvikling og opplevelse av trygghet og trivsel. Skolefritidsordningen (SFO) Opplæringsloven fremhever spesielt at barn med funksjonshemninger skal gis gode utviklingsvilkår. Når de foresatte velger å benytte seg av tilbudet om SFO, er det gunstig at ansatte i SFO trekkes med i informasjons- og drøftingsmøter. På denne måten får de ansatte muligheten til å gi et best mulig tilrettelagt tilbud til eleven. Behov for lengre tid og redusert arbeidsmengde Noen elever med dysmeli vil på grunn av bevegelsesvansker bruke mer tid på å utføre daglige gjøremål og arbeidsoppgaver enn andre. For eksempel vil noen elver med armdysmeli bruke lengre tid ved skriving, selv om de kan bruke skrivehjelpemiddel. Dette må en være oppmerksom på hvis eleven viser tegn til ikke å henge med på gjennomføringen av arbeidsoppgaver. La i tilfelle eleven oppleve å bli tatt på alvor ved for eksempel å gi mer tid eller en mindre mengde arbeidsoppgaver. Det er viktig at redusert arbeidsmengde ikke får unødvendige konsekvenser for det faglige nivået, men at eleven kan få redusert antall arbeidsoppgaver på samme nivå, når
3 vedkommende behersker lærestoffet. I praktiske fag/aktiviteter kan det også være aktuelt å gi andre typer arbeidsoppgaver. Praktiske fag/aktiviteter Det er nyttig at en så tidlig som mulig og i samarbeid med elev og foresatte vurderer behov for tilrettelegging i forhold til de ulike praktiske fagene/aktivitetene i skolehverdagen. Spesielt skal en være oppmerksom på fagene heimkunnskap, natur og miljø, kunst- og håndverksfag, musikk (bruk av instrumenter), kroppsøving og praktiske aktiviteter som utedager/uteskole, friluftsliv, leirskole, ekskursjoner og prosjekter. For skolen vil det være hensiktsmessig å tenke gjennom hvilke situasjoner som kan oppleves som problematiske i forkant, slik at man til en viss grad er forberedt og kan takle dette. Foreldrene og eleven selv vil kunne informere om situasjoner der man bør ta spesielle hensyn. Barn med dysmeli reagerer imidlertid forskjellig, på lik linje med det andre barn gjør. Enkelte barn med dysmeli reagerer negativt på arbeidsoppgaver som innbefatter å bruke fingrene, for eksempel til å telle i matematikk, bruk av blokkfløyte eller ulike tangentinstrumenter, lage avtrykk av hendene i forming m.m. For andre barn vil det imidlertid være det mest naturlige i verden å lage sitt eget avtrykk med den stumpen/hånden eller benet de har, uten at det skaper reaksjoner i det hele tatt. De voksnes engstelse bør ikke sette stopper for barnets iver etter å utforske egen kropp og bevegelsesmuligheter. Kroppsøving Når det gjelder kroppsøvingsfaget må det gis et opplæringstilbud som er tilpasset elevens fysiske forutsetninger. Elever med armdysmeli vil som regel kunne følge vanlig undervisning, men vil ha behov for små tilpasninger i ulike aktiviteter som krever godt grep, mottak av ball/ulike redskap, klatring og lignende. Dette kan være tilpasninger med hjelpemidler som for eksempel forsterker grepet (grepsforsterker), eller det kan være å justere arbeidsoppgaver slik at eleven kan utføre disse. For barn som har flerekstremitetsdysmeli eller som mangler begge ben vil det være behov for større grad av tilrettelegging i kroppsøving. I henhold til opplæringsloven vil elever som ikke har eller ikke kan få tilfredsstillende utbytte av det ordinære opplæringstilbudet, ha rett til spesialundervisning. PP-tjenesten skal sørge for at det blir utarbeidet en sakkyndig vurdering av elevens behov for spesialundervisning før kommunen eller fylkeskommunen fatter vedtak om dette. Hvis vedtaket utløser ekstra ressurser, bør disse ressursene brukes til å inkludere eleven i klassens aktiviteter der det er mulig. Eget opplegg må i størst mulig grad foregå i gruppe sammen med andre elever. Fysikalsk behandling bør legges utenom skoletiden. TRS har erfart at vannaktivitet og svømming er en fin aktivitet for barn og unge med alle former for dysmeli. For noen barn kan det imidlertid oppleves problematisk at dysmelien er synlig i garderoben og i bassenget. Dette bør i så fall tas opp, slik at man kommer fram til tiltak som gjør at eleven opplever å bli ivaretatt og føler trygghet nok til å kunne delta. Dette vil spesielt være aktuelt i nye sammenhenger med ukjente medelever eller lærere. Noen elever med bendysmeli kan trenge mer tid til å komme seg i bassenget og kan ha behov for hjelp til å få av og på protesen. Eleven må få god tid til dette og til av- og påkledning både i basseng og i kroppsøvingstimer. Fysioterapeut kan være en viktig samarbeidspartner for kroppsøvingslærer i forbindelse med tilrettelegging i kroppsøving og i forbindelse med trenings- og stimuleringstilatk generelt. Oppfølging ved fravær Skolen har plikt til å følge opp elver som har lengre sykdomsfravær og om nødvendig gi undervisning i barnets hjem. Operasjoner og
4 annen oppfølgende behandling for eksempel tilpasning og utprøving av proteser kan gi fravær fra skolen. Skolen bør være klar over når tilpasninger og utprøvinger skal skje, siden det kan påvirke elevens trivsel og utføring av arbeidsoppgaver og aktiviteter. Vurdering Det er nødvendig at klassestyrer og de enkelte faglærerne kjenner til de begrensninger og muligheter elever med dysmeli har, slik at de kan gi en riktig vurdering av elevens måloppnåelse. Ved individuell vurdering må for eksempel arbeidsinnsats vurderes ut fra de muligheter eleven har til å gjennomføre ulike arbiedsoppgaver og gjøremål. En må her ta hensyn til faktorer som slitenhet og behov for lengre tid til gjennomføring. Før prøver og eksamener bør eleven få prøve ut ulike tilpasninger som kan være aktuelle ved selve prøve/eksamenssituasjonen. Eksempler på dette kan være bruk av data, lengre tid på besvarelsen og mulighet for helt eller delvis muntlig framføring av besvarelsen. Leirskole Når klassen drar på leirskole innebærer dette gjerne spenning og forventninger til sosialt samvær og fellesskap. I tillegg kommer de fagspesifikke utfordringene. Elever som har bendysmeli eller dysmeli i flere lemmer, kan på grunn av sin bevegelseshemning ha problemer med å forflytte seg og delta i vanlige aktiviteter. Det er da skolens ansvar å sørge for at det er utarbeidet et godt nok pedagogisk opplegg for eleven i forbindelse med leirskoleoppholdet, samt å velge en dertil egnet leirskole. Fysisk tilrettelegging og hjelpemidler I henhold til opplæringslovens 9-3, har alle elver rett til en arbeidsplass som er tilpasset deres behov. Når det gjelder bygningsmessige tilpasninger, ligger ansvaret hos kommunen for grunnskolen og hos fylkeskommunen for videregående skole. Individuelt tilpassede hjelpemidler er folketrygdens ansvar. Det er viktig at valg av løsninger gjøres i nært samarbeid med eleven og/eller elevens foresatte. Avstander, forflytning og tilgang til ulike lokaliteter For elever med dysmeli som har problemer med å gå, har TRS god erfaring med at skolen i samarbeid med eleven, elevens foresatte, teknisk etat/vaktmester og lokal ergo- og fysioterapeut går gjennom områdene som eleven skal ferdes i. På den måten kan en se hvilke tilpasninger som må gjøres og hvor lang tid forflytningen tar. Det er ønskelig at klasserommet er lett tilgjengelig og at det ligger i nærheten av de spesialrom som klassen benytter ofte. Det vil videre være viktig å vurdere tilgjengeligheten til gymsal, svømmehall, garderober, toalett, ulike spesialrom og muligheten for å komme seg ut og inn av skolens bygninger ved egen hjelp. For elever med dysmeli som har problemer med bæring og forflytning, må skolen planlegge transport og forflytninger generelt i større grad enn ellers. Dette kan for eksempel få konsekvenser for plasseringene av kroppsøvingstimene for å sikre nødvendig tid til forflytningen fra og til neste time. Dobbelt sett lærebøker For å unngå unødig fysisk belastning kan det være aktuelt at eleven har dobbelt sett med lærebøker. I grunnskolen er det skolen som låner ut ekstra sett bøker. I videregående dekkes utgiftene gjennom NAV hvis ikke skolen har bøker til utlån. Hjelpemidler Elever med dysmeli kan ha bruk for ulike hjelpemidler så som skrivehjelpemidler, datautstyr, tilpasset bord, stol m.m. Det er viktig at en legger til rette praktisk og pedagogisk, slik
5 at bruken av hjelpemidler ikke hindrer mulighet for kontakt og samarbeid med medelevene. Kommunens ergo- og fysioterapeut kan vurdere behov for og gi faglig begrunnelse for søknad om hjelpemidler. Skoleskyss Enkelte elever med bendysmeli og de som mangler flere lemmer vil på grunn av sin funksjonshemning ha behov for skoleskyss. Det er kommunen/fylkeskommunen som har ansvaret for at dette blir fulgt opp. Ofte er dette delegert til den enkelte skole. Rett til skoleskyss er hjemlet i opplæringsloven og krever vanligvis legeerklæring. Rådgivning om utdanning og yrkesvalg I ungdomsskolen og i videregående skole er det rådgiver som er forpliktet til å gi eleven nødvendig rådgivning angående utdaninng, yrkestilbud og yrkesvalg. Rådgiver kan også bistå ved problemer av sosial karakter. Å gi råd vedrørende utdanning kan være vanskelig fordi det ofte vil være usikkerhet knyttet til hva eleven faktisk kan klare og hva som er hensiktsmessig på sikt. Det er av stor betydning å ta hensyn til elevens interesser, målsettinger og motivasjon når slike råd gis. En bør også ta seg god nok tid til å drøfte forskjellige alternativer med eleven. Spesielt for videregående Det kan være aktuelt å søke seg inn i videregående skole på særskilte vilkår for å få plass på et bestemt grunnkurs, samt sikre god oppfølging av behovet for ulike typer tilrettelegginger. For enkelte elever med dysmeli vil det kunne være aktuelt å bruke lengre tid enn 3 år. For at retten til videregående skole skal kunne utvides er det nødvendig med en sakkyndig vurdering. Det er pedagogiskpsykologisk tjeneste (PP-tjenesten) i fylkeskommunen som foretar en slik vurdering. Retten til videregående opplæring kan dessuten etter søknad om omvalg bli utvidet med inntil ett opplæringsår. For noen elever kan deler av den videregående opplæringen falle inn under reglene for yrkesrettet attføring, dersom eleven er i en vesentlig annen utdanningssituasjon enn den som gjelder for annen ungdom (folketrygdloven kapittel 11). Hvis eleven ønsker full yrkeskompetanse med fagbrev, er det viktig at lærlingtiden også blir tilrettelagt. Forskrift til opplæringsloven 11-12 gir hjemmel for å avvike fra kontraktsvilkårene for personer med begrenset arbeidsevne. For å bedre muligheten for en hensiktsmessig praksisplass, kan en i god tid informere aktuelle lærlingbedrifter om muligheten for tilskudd til bedriften for å ta imot lærlingen. Når kabalen for utdanningsløpet skal legges og de nødvendig tilpasninger skal planlegges, må det tas hensyn til omfanget og vanskelighetsgraden både av de teoretiske og de praktiske fagene. I yrkesfaglig studieretning er det viktig å tenke på tilrettelegging i praksisperioder, og sørge for at eleven så tidlig som mulig i utdanningsløpet får anledning til å prøve seg i praksis. Folkehøgskole Et år på følkehøgskole kan gi mulighet for faglig fordypning ved side av å prøve seg på å bo borte fra hjemmet. Fra fylte 16 år er det mulighet for å søke om økonomisk støtte (attføringsstønad) til dette gjennom Folketrygden.