Prosjektnummer: 2012/3/0030. cerebral parese

Transkript

1 Virksomhetsområde: Forebygging Prosjektnummer: 2012/3/0030 Prosjektnavn: Søkerorganisasjon: Mums og paps til barn med cerebral parese Cerebral Pareseforeningen 1

2 Forord Å være foreldre til et funksjonshemmet barn betyr at man får mange forskjellige erfaringer, på godt og vondt. Mange opplever blant annet at venner og familie ikke lenger er like tilstedeværende i livet, og foreldrene blir lett overlatt til seg selv og et helsevesen som ikke alltid klarer å ivareta foreldrenes store, kontinuerlige og varierende behov for informasjon og støtte. En svært viktig ressurs er andre foreldre i samme situasjon. Å kjenne seg igjen, treffe noen som har gått den samme veien, gjort egne erfaringer med tanke på egen situasjon, kontakten med hjelpeapparat, barnehage, skole, nabolag osv, er til stor hjelp og nytte for de «nye» foreldrene. Vårt prosjekt dreier seg om å legge til rette for at foreldre til barn med Cerebral parese i alderen 0-15 år kan få kontakt med hverandre, etablere jevnlige treff der de utveksler erfaringer og tips, men også har det hyggelig uten å føle seg «annerledes». Oslo 10. februar 2015 Marit Helene Gullien, prosjektleder 2

3 Sammendrag: CP-foreningen ønskrt å skape møteplasser der mødre og fedre til barn med cerebral parese kan dele erfaringer og få fram suksesshistoriene, for å lære og inspirere til flere gode tiltak. Vi søker bedre innsikt i de erfaringene målgruppen har gjort seg, og de variasjonene vi finner i målgruppens ulike erfaringer. Vi ønsker også å utforske ulikhetene i erfaringene til mødre versus fedre. Gjennom samlinger, samtaler og stimulering til oppstart av treffsteder, har vi i dag foreldretreff fem steder i landet. Vi har også produsert en film og et hefte, til rekruttering til deltakelse og oppstart. Innholdsfortegnelse Kap 1. Bakgrunn for søknaden 4 Målsetting. 5 Kap 2. Prosjektgjennomføring/Metode 6 Kap 3. Resultater og resultatvurdering 7 Kap 4. Oppsummering, konklusjon og videre planer. 7 3

4 Kap 1. Bakgrunn for søknaden Gjennom flere år har «CP mums» vært et internt begrep for mammaer til barn med cerebral parese som har gått sammen og dannet mamma-grupper for å støtte hverandre og lære av andre i samme situasjon. Dette har vært spontant organiserte grupper, de har i liten grad vært styrt fra organisasjonens side. Fedre har ikke i samme grad tatt initiativ til egne pappa-grupper, og vi ser ikke tilsvarende pappagrupper knyttet til CPforeningen. Dette tyder på at det er en ulikhet i hvordan menn og kvinner nyttegjør seg selvhjelpsgrupper og likemannstilbud. Vi mente tiden var inne til å oppsummere de erfaringene mødrene har gjort seg, både i forhold til organiseringen av gruppene og hva gruppene har tilført deltakerne knyttet til det å være mamma for et barn med nedsatt funksjonsevne. Hva har vært avgjørende for at mødrene deltar i «CP mums» og hvordan kan vi gjøre nytte av disse erfaringene? Likeledes syntes vi det ble aktuelt å gi fedrene samme muligheter til å komme fram med sine erfaringer og refleksjoner. Hva har vært viktig for deres rolleutforming og hvilke erfaringer har fedrene når det gjelder å møte andre fedre i samme situasjon? Hva kan disse erfaringene lære oss om det å være mor og far til barn med nedsatt funksjonsevne? Hvilke ulike måter utformes mors- og farsollen på, og hva har vært av betydning for rolledannelsen? Kan hende er det større interesse for foreldregrupper, enn kjønnssegregerte mødre- og fedregrupper? Mange foreldre forteller at de lærer mer av å treffe andre i samme situasjon, enn møte med fagpersonell som veiledere. Fagpersonell kan det faglige knyttet til diagnosen, men spørsmål om hvordan man skal innrette seg i hverdagen er det andre foreldre som kan gi bedre veiledning i. En som oppgir å selv ha CP, alder 22 år, skriver: «With CP, life is full of complicated decisions. I've learned that every decision has a positive and negative. Every choice has a positive consequence and a negative consequence. Sometimes the consequences are short term, sometimes they are long term. And, often, when making a choice, you just don't know what the consequences will turn out to be. As I now weigh decisions on my class schedule, exercises, rest, and fun activities that challenge me physically, I understand more how difficult it was for my parents to make decisions for me when I was younger.» 4

5 Mye av trening og oppfølging og viktige valg om intensitet og behandlingsmetoder må foretas av mor og far i oppveksten: «While I have worked many hours with professionals, my parents were the key people. A great deal of work was done outside of therapy time work with my parents and also on my own. When I was younger, my parents had exercises and stretches that they did with me as part of a routine - like each time they changed my diaper they would stretch my hips and hamstrings.» (op.cit) Det er foreldrene som kjenner barnet best, og som ofte finner de gode løsningene. Noen ganger gjelder det å finne løsninger på tvers av alle «vanlige måter» å ordne saker og ting på: «I am very grateful that my parents were able to go against the culture or the «way things were always done». I am so glad they were strong advocates for me. They tell me that they learned that over time. They didn't start out that way.» (op.cit) 2 Målsetting Målet for prosjektet var å skape en møteplass for foreldre til barn med cerebral parese der de kan dele erfaringer. Få fram suksesshistoriene, slik at det er mulig å lære av de gode erfaringene og kunne inspirere til flere gode tiltak. Det har vært et mål for prosjektet å oppnå bedre innsikt i de erfaringene, og variasjonene vi finner hos målgruppen. Det var også et mål å utforske ulikhetene i erfaringene til mødre versus fedre. Vi ønsket også å vurdere betydningen av tilbudenes organisering for de ulike deltakergruppene med tanke på gruppesammensetning, møtehyppighet og rekruttering. Det var også et mål å utarbeide skriftlig materiell og en film som forteller om tilbudet overfor målgruppen. Anbefalingene skulle være konkrete og kunne brukes for oppstart av lokale grupper. I tillegg tok vi sikte på å summere opp erfaringer som kan være nyttige som foreldrestøtte i foreldrenes møte med utfordringer knyttet til å være mor og far til barn med nedsatt funksjonsevne. 5

6 Kap 2. Prosjektgjennomføring/Metode Vi tok utgangspunkt i egen medlemsmasse, og valgte foreldre til barn i alderen 0-15 år. I Trondheim har en mammagruppe vært aktiv i mange år, og vi hadde samtaler med lederne for denne gruppen, for å få vite hvordan gruppen fungerer, hvordan den drives, hvilke tema som engasjerer og andre nødvendige basiskunnskaper. Deretter gjennomførte vi en questbackundersøkelse overfor alle medlemsforeldre med barn i alderen 0-15 år, der vi spurte om noen hadde deltatt eller deltar i slike treffgrupper, hva slags treffsteder, møtefrekvens og rammer de eventuelt hadde, hva treffene gir, hvilke tema som opptar dem mest, o.l.. Svarene viste at det er svært få som deltar i foreldretreff, at foreldrenes behov for å treffe andre foreldre i samme situasjon er stort, og at de mest interessante temaene er rettigheter, tips om gode fagfolk og behandlingstilbud og tips om gode aktiviteter for barna. I november 2013 inviterte vi interesserte foreldre til en samling Trondheim, der det møtte to par og tre mødre. Samlingen ble benyttet til å samtale om i hvilken grad foreldrene ønsket seg samvær med andre foreldre, i hvilken grad de selv kunne delta og hva de tenkte at samværet ville kunne gi dem. Vi hadde også egne samtaler med bare fedrene, for å komme tettere på fedrenes refleksjoner knyttet til det å være foreldre til et funksjonshemmet barn. Materialet fra samlingen ble samlet og tematisert, og dannet grunnlag for en ny samling, som ble arrangert i mai Til denne samlingen møtte 16 foreldre, par, mødre og fedre. Samlingen viste det lokale potensialet for hver deltaker, dvs hvor mange medlemmer i samme situasjon som er bosatt i personens nærområde/by/tettsted. Kun ett par bodde så grisgrendt til at de ville måtte reise langt for å delta i treff. De øvrige bodde såpass sentralt at de hadde et grunnlag i samme by på minst 2 andre medlemsforeldre. Samlingen genererte også mye innhold til det planlagte inspirasjonsheftet, som har fått navnet «Som å komme hjem - om treff for foreldre til barn med Cerebral Parese». Samlingen ble også filmet og klippet til en film, som ligger på YouTube. Filmen viser foreldre som forteller hvorfor de har behov for å være sammen med andre foreldre i samme situasjon, hva det gir dem og hvorfor de anbefaler andre å delta eller etablere slike grupper der de bor. 6

7 Det er ikke tenkt at treffene skal være forbeholdt medlemmer, men være åpne for alle foreldre med funksjonshemmede barn mellom 0 og 15 år. Medlemskap kan eventuelt komme etter hvert. Kap 3. Resultater og resultatvurdering Ved prosjektslutt pågår det jevnlige foreldretreff i Trøndelag, Rogaland, Skien, Lillehammer og Fredrikstad. Det er også tatt initiativ til å starte en foreldretreffgruppe i Oslo. Det foreligger en film lett tilgjengelig for visning for nye foreldre eller i rekrutteringsøyemed. Det foreligegr også et inspirasjonshefte til rekruttering og informasjon til foreldre i målgruppen. Økonomisk har Cerebral Parese-foreningen måttet bidra med egne midler for å oppnå målsettingen i prosjektet. Vi sier oss tilfreds med resultatet vi har oppnådd per i dag. Kap 4. Oppsummering, konklusjon og videre planer Med tanke på småbarnforeldres travle hverdag generelt og i familier med funksjonshemmede barn spesielt, er vi per i dag tilfredse med at vi har oppnådd et godt grunnlag for å arbeide videre for å øke antallet foreldretreffgrupper. Vi kan konkludere at foreldre til funksjonshemmede barn har et sterkt ønske om og et stort behov for å møte andre i samme situasjon, og helst der de selv bor. Da det befolkningsmessige grunnlaget varierer sterkt, vil det være tilnærmet umulig for enkelte å delta, med mindre de planlegger i god tid og påregner en overnatting. Mht videre fremdrift vil CP-foreningen holde kontakten med de interesserte og motiverte foreldrene som ennå ikke har fått i gang en gruppe, og støtte dem med praktisk bistand (foreslå lokaler, lage og sende invitasjoner, mm) i den grad vi finner det mulig. Vi vil benytte både egne nettsider, Facebookside og CP-bladet til å formidle kunnskap om hvor treffene foregår og kontaktdata på de lokale lederne av foreldretreffgruppene. Vi har også en ambisjon om å etablere et nettverk mellom gruppene og gruppelederne, der de kan utveksle tips om temaer, innledere osv. 7