Kan fotodynamisk behandling forebygge hudkreft hos transplanterte? Organdonasjon 1. halvår Diskriminering ved ansettelse

Transkript

1 Nr. 3 september 2008 LANDSFORENINGEN FOR NYREPASIENTER OG TRANSPLANTERTE STUDIE: Kan fotodynamisk behandling forebygge hudkreft hos transplanterte? Organdonasjon 1. halvår 2008 Tips for en bedre hverdag WEBJURISTENE: Diskriminering ved ansettelse ISSN

2 LNT-nytt Kjære medlemmer! Vel overstått sommer til dere alle. Hvert eneste år så føler jeg det samme skjer plutselig en morgen så er høstluften der, og en vet at sommeren er ugjenkallelig forbi for denne gang. Men høsten kan også være en fin tid med sitt fyrverkeri av farger og friske vinder. Personlig kan jeg ikke tenke meg noe bedre enn en tur i frisk høstluft for å blåse hodet rent etter en dag med mye tankevirksomhet. I det hele tatt er det mye god medisin i å bruke naturen, uansett årstid. Her på kontoret merker vi også at sommeren er over, blant annet ved at det er flere henvendelser både fra medlemmer og tillitsvalgte. Mange fylkeslag har allerede rekvirert adresselapper, for nå planlegges høstens aktiviteter rundt omkring i landet. Mange av dere vil nok i tiden framover motta invitasjon til arrangement i regi av fylkeslagene, og vi oppfordrer dere til å delta. Dessverre viser det seg at det igjen er flere som har spørsmål når det gjelder tannbehandling, og hva de har krav på å få refundert. Som vi skrev om i LNT-nytt nr. 1/2008 kom det nye regler fra , så det er mulig overgangen til nytt regelverk kan ha noe av skylden. Hvis noen av dere har hatt problemer med refusjon i år i forhold til tidligere, så vi vil gjerne høre fra dere. Siden det nærmer seg Donordagen 2008, syntes vi det var naturlig at vi denne gang har mye stoff om organdonasjon. Mange av dere får sikkert spørsmål om dette fra venner og kjente, og da kan det være greit å ha litt faktainformasjon i bakhånd. Er du interessert i enda mer informasjon, så er det også utarbeidet et fakta-ark om organdonasjon med spørsmål og svar. Dette kan dere få en kopi av ved å henvende dere til LNTs sekretariat eller se på Stiftelsens nettsider I tillegg prøver vi oss med to nye spalter i dette nummer av LNTnytt Tipshjørnet med gode tips i hverdagen samt en ungdomsside. Skal Tipshjørnet være liv laga, er vi helt avhengig av aktiv deltakelse fra dere. Det er dere som sitter på erfaringene, og som på egen hånd har kommet fram til lure knep som gjør hverdagen lettere. Her er ikke noe tips for lite, så send inn. Ungdomssiden er avhengig av at de unge i LNT deltar aktivt, og her er det ingen begrensning som sier at det bare skal være én side vi utvider gjerne til både to og tre ungdomssider i bladet. Så gjenstår det bare å ønske dere en aktiv og trivelig høst! Utgiver: Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Tlf Fax: p0st@lnt.no Ansvarlig redaktør: Berit Molton Worren Redaksjonskomité: Mildrid Buøen Berit Molton Worren Medlemskontingent for 2008: Hovedmedlemmer kr. 300,- Støttemedlemmer kr. 150,- Firmaer o.l. kr. 350,- Annonser: LNT Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Tlf.: Fax: LNT-nytt utgis 4 ganger i året Opplag: 3300 eksemplarer Utgis også på Daisy-format for de som ønsker det. Ved adresse- eller navneendring glem ikke å gi oss beskjed. Oppgi gjerne ditt medlemsnummer, dette letter ajourføringen av medlemsregisteret. Signerte artikler står for forfatterens egen regning. Siste frist for innlevering av stoff er 10.1., 10.4., og Frist for annonser etter avtale med redaksjonen. Artikler kan kun brukes etter skriftlig avtale med redaksjonen. Redaksjonen forbeholder seg retten til å forkorte innlegg. Redaksjonen er avsluttet Produksjon: Frogner Grafisk AS, 2016 Frogner Tlf Distribusjon: Postklart Distribusjon A/S Sinsenvn. 11, 0572 Oslo

3 Innhold Studie: Kan fotodynamisk behandling forebygge hudkreft hos transplanterte? s. 4 Resultater fra studien s. 6 Hei kjære unge medlemmer! s. 7 Seminar for pårørende s oktober Donordagen 2008 s. 11 Årsmelding fra Stiftelsen Organdonasjon s. 12 Webjuristene: Diskriminering ved ansettelse s. 18 Tips for en bedre hverdag s. 20 CEAPIR generalforsamling i København s. 22 Hva skjer i LNT s. 24 Koteletter med søt chili s. 29 Nytt fra FFO s. 30 Styret informerer Da er vi i gang med høstens mange aktiviteter. Etter en fin sommer, er det godt å komme i gang igjen. Først er det sydenfarerne som starter på sin som vanlig fulltegnede tur. Den går den 18. sept. 2. okt. til Kreta. Populært for mange som føler tryggheten med at det er med sykepleiere til en ellers vel organisert tur. Dette er Berit ekspert på etter hvert. Det ligger mye arbeid i å organisere disse sydenturene. Masse småting som de aller fleste av oss ikke tenker på. God tur til alle sammen! Den oktober er det NNS-møte i København. Der møter flere fra sentralstyret, LNTBU og kontoret. Donorday skal også markeres. Den er i år 18. oktober 2008 har hatt en veldig positiv utvikling når det gjelder nyre- og levertransplantasjoner oktober er det representantskapsmøte. Da blir det også et nytt kurs for utsendte tillitsvalgte fra de enkelte fylkeslag. Disse kursene har vært interessante og blitt tatt godt imot av deltagerne. Det finnes mange flinke og engasjerende foredragsholdere. Husk også loddsalget. Kjøp, kjøp, kjøp! Fine premier å vinne. Benytter dere Web-sidene til LNT? Der kan dere finne mye av interesse. Der er også et diskusjonsforum, som det til nå har vært liten aktivitet på. Diskusjonsforumet kan være aktuelt til å spørre, svare, fundere eller informere andre om ting en selv har løsningen på eller søker løsning på. Vil du være anonym, så får du være det. Kom igjen og registrer deg. Mange av oss har mye erfaring både med medisinbruk, bivirkninger, trening, kosthold osv. Kanskje du har en morsom historie å fortelle? Jeg syns at vi skal fokusere på å flir mer som vi trønderan si. Det er så godt å flir høgt og lenge. Det er sagt at en god latter forlenger livet. Hvis du møter andre med et smil, får du nesten helt sikkert et smil tilbake. Alle blir penere av å smile. Selv skal jeg på hyttetur med en del av mine arbeidskolleger. Der er det mye fliring. Vi forlenger nok livet betraktelig denne helgen. Ønsker alle en fin høst. 3

4 Kan fotodynamisk behandling foreb Fra Photocure har vi fått tilsendt informasjon om en studie som er gjennomført om behandling av hudkreft hos organtransplanterte, samt en pressemelding med resultatene fra studien. Begge deler refereres nedenfor. STUDIEN 1. Formål med studien Å undersøke om gjentatt fotodynamisk behandling på hudområder med behandlet hudkreft og forstadier til hudkreft kan forebygge nye hudforandringer hos organtransplanterte pasienter. 2. Pasienter I utgangspunktet deltok 81 organ- Transplantasjonene hadde foregått for mellom tre og 34 år siden (median 16 år). Samtlige pasienter som deltok i studien, hadde allerede fått minst en behandling for hudkreft eller forstadier til hudkreft før studien begynte. Pasientene hadde ved studiens begynnelse 2-10 hudforandringer av type AK, BCC, SCC in situ og/eller vorter i hvert av to symmetriske hudområder på 50 cm 2. De hadde også fått immuntransplanterte pasienter fra 11 europeiske sykehus i den internasjonale studien. Pasientene hadde til sammen 889 hudlesjoner (hudforandringer) i begynnelsen av studien, hvorav 90 % var aktinsk keratose (AK). Av de 81 pasientene var 55 menn. Medianalderen var 57 år. De aller fleste, 67 pasienter, hadde fått transplantert nyre (en eller flere ganger), ti hadde fått nytt hjerte og fire ny lever/lunge. Sov trygt og godt med sleep safe peritonealdialysemaskinen som......er stillegående...kobler posene for deg...varmer dialysevæskene online...stenger inn til kateteret FØR frakobling Tlf.:

5 ygge hudkreft hos transplanterte? dempende behandling i minst tre år. Totalt 26 pasienter avbrøt studien av forskjellige årsaker. (For eksempel døde seks pasienter, to pasienter trakk seg på grunn av annen alvorlig sykdom og fem pasienter trakk seg på grunn av smerte forbundet med behandlingen. Seks pasienter avbrøt studien før 3-månedersbesøket. Den endelige analysen er derfor basert på 75 pasienter med totalt 433 lesjoner i PDT-områdene og 377 lesjoner i kontrollområdene.) Nesten alle lesjonene var lokalisert i ansiktet eller på issen (42%) eller på armer og bein (42%). I PDT-områdene var 90% av lesjonene AK og i kontrollområdet var 87% AK. Fra Norge deltok totalt fem pasienter fra Rikshospitalet-Radiumhospitalet, Oslo og fire fra St. Olavs Hospital, Trondheim. 3. Tidspunkt Studien ble gjennomført på 11 hudavdelinger rundt om i Europa i perioden juli 2003-juli Resultatene ble publisert i det amerikanske tidsskriftet Transplantation 15. august Publikasjonen er den internasjonalt ledende innen fagfeltet organtransplantasjoner. 5. Tittel Photodynamic therapy with methyl aminolevulinate for prevention of new skin lesions in transplant recipients: a randomized study. 6. Metode Studien var en åpen multisenter studie hvor resultatene av PDT og standardbehandling ble sammenlignet hos den enkelte pasient. Vedkommende var altså sin egen kontrollgruppe. Hos hver pasient ble et av de to aktuelle 50 cm 2 områdene først behandlet med PDT to ganger med en ukes mellomrom (PDT-området). Deretter fikk pasienten en ny PDT-behandling etter 3, 9 og 15 mnd. Det var tilfeldig hvilket av pasientens områder (høyre eller venstre) som ble behandlet med PDT. Ved hver behandling ble først enkeltlesjonene preparert ved kurettering (som ved vanlig PDT behandling), så ble hele området dekket med krem (metyl aminolevulinate/ Metvix) i tre timer, og deretter belyst med rødt lys. Totalt hadde de 81 pasientene i utgangspunktet 476 lesjoner i PDTområdene (baseline). I kontrollområdet hos hver pasient ble hudforandringene behandlet enkeltvis på andre måter etter ønske fra lege og pasient (83 % med kryoterapi), både ved starten og etter 3, 9 og 15 mnd. Totalt var det i utgangspunktet 413 lesjoner i kontrollområdene. I tillegg ble alle identifiserte lesjoner behandlet enkeltvis etter 21 og 27 måneder både i kontrollområdet og i PDT-området. Fra og med 3-månedersbehandlingen ble også noen enkelt lesjoner i PDT-områdene behandlet på annen måte, først og fremst med kryoterapi. Dette var kun hos noen få pasienter som av forskjellige grunner ikke fortsatte med PDT-behandlingen. Bli medlem i Vi gir deg følgende gode grunner for å bli medlem: Du støtter en organisasjon som jobber aktivt for sine medlemmer LNT er med på å fremme ny forskning LNT har påvirkning der viktige avgjørelser tas, til beste for medlemmene. Vi samarbeider tett med andre pasientorganisasjoner for felles måloppnåelse. Du får et oppdatert og fyldig medlemsblad 4 ganger pr. år. Du får delta i våre lokallag, som bl.a. arrangerer kurs, seminar og turer. Som medlem av LNT, kan du benytte deg av FFOs rettighetssenter 4. Leger Ansvarlig leder for studien var dermatolog og assisterende professor Ann-Marie Wennberg, Vår målsetting er å ta vare på deg som pasient og dine spesielle interesser, Hudavdelingen, Sahlgrenska Universitetssykehuset, Göteborg, Sve og vår Handlingsplan og viktige satsingsområder er nedfelt i vårt Helsepolitiske program rige. Vil du bli medlem? Fra Norge deltok overlege Cato Medlemskontingenten er fra kr. 300,- pr. år for pasientmedlemmer Mørk, Hudavdelingen Rikshospitalet-Radiumhospitalet og overlege Ta kontakt med oss på telefon , på e-post: post@lnt.no eller og kr. 150,- for støttemedlemmer. Eidi Christensen, Hudavdelingen, logg deg på våre nettsider St. Olavs Hospital, Trondheim. 5

6 RESULTATER FRA STUDIEN PDT forebygger AK hos organtransplanterte Gjentatt fotodynamisk behandling (PDT) med Metvix ser ut til å kunne forebygge nye hudforandringer, fremfor alt aktinske keratoser (AK), hos organtransplanterte pasienter. Det viser en ny, unik, åpen multisenterstudie som er gjennomført på elleve europeiske hudavdelinger, inkludert St. Olavs Hospital og Rikshospitalet HF. 6 Omkring syv av ti organtransplanterte vil utvikle hudkreft eller forstadier til hudkreft, først og fremst på grunn av den immundempende behandlingen. Pasientgruppen har opptil 100 ganger økt risiko for å utvikle hudkreft sammenlignet med normalbefolkningen. Noen pasienter utvikler et stort antall kreftsvulster i løpet av kort tid og med stor fare for spredning. Høyest er risikoen for hjertetransplanterte, etterfulgt av nyre-tx og lever-tx. Intrapasient studie I den aktuelle studien, som ble gjennomført fra juli 2003 til juli 2006, ble resultatene av PDT og standardbehandling sammenlignet hos den enkelte pasient. Vedkommende var altså sin egen kontroll. Samtlige pasienter som deltok i studien hadde allerede fått minst en behandling for hudkreft eller forstadier til hudkreft, før studien begynte. Pasientene hadde ved start 2-10 hudforandringer av type aktinske keratoser (AK), basalcellekreft (BCC), spinocellulært karsinom (SCC) in situ og/eller vorter i hvert av de to symmetriske hudområdene på 50 cm 2. De hadde fått immundempende behandling i minst tre år. Færre nye lesjoner i PDT-området Etter tre måneder og to PDT-behandlinger var det signifikant færre nye lesjoner i PDT-områdene; kun 65 sam menlignet med 103 i kontrollområdene. Hvis man kun ser på forekomsten av nye AK-lesjoner ved det samme tidspunktet var det 43 nye lesjoner i PDT-områdene sammenlignet med 80 i kontrollområdene. Det var altså 46 % færre nye AK-lesjoner i PDTområdene. Pasienter som hadde fått en transplantasjon for mindre enn 10 år siden, responderte enda bedre på PDT-behandlingen enn de andre pasientene (61 % færre AK-lesjoner). Bedre kosmetisk resultat PDT-behandlingen ga videre et vesentlig bedre kosmetisk resultat. Ved 27-måneders evaluering var det rapportert pigmentforandringer kun i 16 % av PDT-områdene, mot 51 % i kontrollområdene. Det var rapportert arr i 13 % av PDT-områdene, mot 24 % i kontrollområdene. Like god effekt Av de AK-lesjonene som var til stede ved begynnelsen av studien, hadde ca 75 % i både PDT-områdene og Aktinske keratoser. (Foto: Photocure) kontrollområdene forsvunnet etter tre måneder. Det var heller ikke noen forskjell mellom de to områdene i forhold til tilbakefall etter 27 måneder. PDT behandling kan derfor sies ha like god effekt som tradisjonell behandling av eksisterende AK-lesjoner hos transplanterte pasienter. Hudkreft og forstadier til hudkreft er et betydelig problem for organtransplanterte pasienter. Det er interessant at denne studien taler for at man kan forebygge utvikling av aktinske keratoser hos denne pasientgruppen, i hvert

7 fall for en tid. Det er behov for ytterligere studier som ser på hvor hyppig man trenger slik PDT-behandling og det er nødvendig å følge pasientene over lang tid, kommenterer hudlege Cato Mørk, Rikshospitalet, Oslo. Verdifullt supplement Resultat i studien bekrefter det kliniske inntrykket av at PDT gir god effekt i behandling av AK, også hos immunsupprimerte pasienter, kommenterer hudlege Eidi Christensen, St. Olavs Hospital, Trondheim. PDT er et verdifullt supplement til tradisjonelle behandlingsmetoder av AK. Metoden er spesielt gunstig der et godt kosmetisk resultat er viktig. PDT brukt forebyggende vil kreve studier som viser langtidseffekt ut over 3 måneder. Studien ble publisert i Transplantation 15. august Den ble gjennomført under ledelse av dermatolog og assisterende professor Ann-Marie Wennberg, Sahlgrenska Universitetssykehuset, Göteborg. Ønsker et reelt tilbud Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte, LNT, er svært fornøyd med at en slik studie er gjennomført, og at studien har vært så omfattende. Det sier LNTs leder Kolbjørn Breivik. LNT er spesielt glad for at studien gir klare og positive resultater, noe som gir grunn til å håpe på en god og virkningsfull framtidig behandling av hudkreft hos organtransplanterte. LNT ønsker at PDT-behandling blir et reelt tilbud til alle organtransplanterte som kan ha nytte av denne behandlingsformen. Som studien viser er det mange som har slike plager, og best mulig behandling vil bety mye for den enkelte pasient, sier Kolbjørn Brevik. Hei kjære unge medlemmer! Jeg, Vibeke Henningsen, er nyansatt i LNT som ungdomsarbeider i 50 % stilling. I skrivende stund har jeg vært her i én uke. Nå vil vi ha i gang ungdomsarbeidet i organisasjonen. Da er akkurat DU viktig. Først litt om meg selv så dere kan bli kjent med meg. Jeg er 30 år, kommer fra Lofoten, har bodd i Oslo de siste ti år. Har familien min i Lofoten, mamma, pappa og lillesøster med sin familie. Jeg bor med samboeren min her i Tigerstaden. Jeg har selv vært nyresyk. Hadde gått i lengre tid med mye hodepine; da legen målte blodtrykket og fikk 230/130, ble jeg undersøkt opp og ned ; de kunne etter kort tid si at det var kronisk nyresvikt. Husker jeg tenkte da og hva er det nå nyrene gjør?. Fant fort ut at de var VELDIG VIKTIGE!!! Jeg var 18 år, hadde tre måneder igjen av siste året på videregående, så fra å ikke ha noe å ta hensyn til eller bekymre meg over, måtte jeg plutselig ta hensyn til ditt og datt. Så russefeiringen husker jeg alt ifra! Det ble en brå overgang, det vanskeligste for meg mens jeg var nyresyk, var at det ikke syntes på meg og at jeg følte jeg måtte forklare meg hele tiden, men jeg skjønner at det ikke er så lett for andre ungdommer å sette seg inn i sykdommen. Husker jeg og bestemor satt over kjøkkenbordet og diskuterte blodtrykksmedisiner; det var ganske så underlig for jeg var jo 18 år og hun 77. Det ble fleipa en del, blant annet med at hvis jeg skulle ligge over hos besta og hadde glemt blodtrykksmedisinen, så gjorde ikke det noe, for da kunne jeg jo få låne av henne for vi gikk på samme type medisin. Må le av det nå, men kan ikke si det var så kult den gang. Jeg ble nyretransplantert februar 2007, fikk nyre av min kjære mamma. Alt står bra til med både mamma og meg. Hun hadde ingen plager etterpå, som hun sa hun hadde mer smerter/plager da jeg kom med keisersnitt. Så reisen var ganske lang fra jeg fikk beskjeden kronisk nyresvikt til transplantasjonen. I dag kan jeg se hvor syk jeg har vært. Før transplantasjonen prøvde jeg å fortrenge sykdomsbildet mitt. Jeg skulle og ville gjøre/være med på alt som skjedde. Så det gikk utover psyken mange ganger. For ikke lenge siden snakka jeg med min søster og hun kunne si: Vibeke nå er du jo stabil ; humøret mitt var ganske berg-og-dalbane til tider. Dette er min viktigste erfaring for denne jobben. Jeg ønsker veldig gjerne å komme i kontakt med DEG! Jeg har et ønske om å ha ett intervju i hvert nummer av LNT-nytt med en eller ei som er nyresyk, går i dialyse (hd eller pd), venter på transplantasjon eller er blitt transplantert. Så ikke nøl med å ta kontakt, jeg biter ikke!!! Send meg e-post: vibeke@lnt.no Jobb: Ser virkelig fram til å høre fra DEG! 7 Ungdomssiden

8 8 Besøkstjenesten Besøkstjenesten består av en gruppe pasienter, donorer og pårørende. Vi har opplevd usikkerheten og spenningen og husker de forskjellige reaksjoner, tanker og følelser i alle stadier av sykdommen. Vi går på jevnlig besøk på dialyseavdelingen og med. avd./nyreposten i de fylkene vi har Besøkstjeneste. Har du ønske om å snakke med en Besøker, finner du telefonnumrene nedenfor til de forskjellige Besøktjenestene vi har rundt i landet. Alle Besøkerne har taushetsplikt. Oslo/Akershus: Rikshospitalet, Ullevål sykehus, Ahus Solveig Strømøy, Else Buøen, Østfold: Sykehuset Østfold Marit S. K. Halvorsen, / Buskerud: Sykehuset Buskerud Ruth Johansson Telemark: Telemark Sykehus Leiv Rafdal, Hedmark: Sykehuset Innlandet Hedmark Anna Roen, Rogaland: Helse Stavanger Olaf Åge Tjørhom Hordaland: Haukeland sykehus John Gunnar Hønsi, Møre og Romsdal: Ålesund og Molde Sykehus Mona Irene Dimmen, Kristiansund Sykehus John Kjøl, Nordland: Nordlandssykehuset, Sandnessjøen sykehus Erik Kristiansen Ny helse- og omsorgsminister varsler ny samhandlingsreform i Helse-Norge Bjarne Håkon Hanssen overtok 20. juni som helseog omsorgsminister etter Sylvia Brustad. Transplantertes Idrettsforening TIF Ønsker du å vite mer om Transplantertes Idrettsforening og det de er med på, så ta kontakt med leder i TIF Geir Dagfinn Heggland Tlf arbeid Tlf priv E-post: geir.dagfinn@rennesoy.online.no 22. august presenterte helse- og omsorgsminister Bjarne Håkon Hanssen hvordan han vil arbeide fram en ny samhandlingsreform for helsetjenesten. På pressekonferansen presenterte han også ekspertgruppa som skal hjelpe ham med å finne løsninger på problemene i Helse-Norge. I pressemeldingen som ble sendt ut fra Helse- og omsorgdepartementet, sier han at han ikke har tro på at problemene i Helse-Norge løses bare ved å pøse inn noen flere helsemilliarder. Det er systemet det er noe galt med. Manglende kontakt mellom sykehus og kommuner er det viktigste hinderet for å gjøre helsetjenesten enda bedre. Dette skal vi nå gjøre noe med, sier Bjarne Håkon Hanssen. I april 2009 legger helse- og omsorgsministeren fram forslag til ny samhandlingsreform. Før den tid skal ekspertgruppa møtes på ulike steder i landet som kan vise til godt samarbeid mellom nivåene i helseog omsorgstjenesten. Helse- og omsorgsministeren skal også diskutere helsetjenestens utfordringer med berørte grupper som kan gi gode innspill til grep som kan sikre bedre samhandling i helsetjenesten. LNT er positive til de grep helseog omsorgsministeren nå tar, da god samhandling mellom spesialisthelsetjenesten og kommunene er avgjørende for å få fram gode, lokale løsninger for blant annet dialysepasienter. LNT hører stadig nye historier om mennesker som må reise halve dagen for å komme til og fra dialyse, mens en dialysemaskin på det lokale sykehjemmet og opplæring av sykepleiere knyttet til sykehjemmet kunne gitt dem en helt annen hverdag. LNT tror at en bedre samhandling mellom nivåene i helsetjenesten kan gjøre det lettere å få til slike løsninger. LNT vil følge arbeidet med samhandlingsreformen nøye, og selvfølgelig gi de innspill som er nødvendige for å sette søkelys på vår pasientgruppe.

9 Seminar for pårørende hvordan vil du det skal bli? LNT har som tidligere nevnt fått midler til å holde et seminar for pårørende. Nå kan du som ønsker å delta, få påvirke hvordan seminaret skal bli. LNT har fått midler fra Helse og Rehabilitering til å holde et seminar for pårørende. I utgangspunktet hadde vi håpet å få til det i løpet av høsten, men av forskjellige grunner har vi måttet utsette det til ut på ny - året Vi regner med at seminaret vil bli holdt i januar/februar, men vil komme tilbake med endelig utlysning med påmeldingsskjema i neste nummer av LNT-nytt. Det har ikke tidligere vært arrangert en samling for pårørende, så vi mente det var på tide. Naturlig nok blir fokus i de fleste sammenhenger på den som er syk, men vi vet av erfaring at sykdom rammer hele familien. Vi håper derfor mange vil ha både glede og nytte av at det på dette seminaret blir satt søkelys på pårørendes situasjon. En av forutsetningene i prosjektsøknaden var at det skulle trykkes et spørreskjema gjennom LNT-nytt, slik at seminarets innhold i størst mulig grad tar opp det som er mest aktuelt for de som skal delta. Har du lyst til å være med på seminaret, så benytt sjansen til å gi uttrykk for det som opptar deg mest og derved være med å forme innholdet i seminaret. Nedenfor finner du et spørreskjema som vi ber deg fylle ut og sende inn til LNT. SPØRRESKJEMA Har en samling for pårørende vært noe du har savnet? Ja Nei Er det å møte andre i samme situasjon viktig for deg? Ja Nei Hvis Ja, har arrangement i regi av fylkeslaget ditt dekket noe av dette behovet? Ja Nei Når det gjelder innholdet i kurset, hva er viktig for deg? (Her kan du sette så mange kryss du vil.) Ren medisinsk informasjon om nyresvikt/dialyse Informasjon om transplantasjon Informasjon om å gi bort en nyre Informasjon om livet etter transplantasjon hvordan går det? Informasjon om trygderettigheter Den psykiske delen ved alvorlig sykdom, spesielt for deg som pårørende Samlivsproblematikk ved alvorlig sykdom Hva ønsker du det skal brukes mest tid på? Foredrag Mulighet til å stille spørsmål til foredragsholdere Gruppearbeid Rene samtalegrupper Litt av alt Har du andre kommentarer eller ønsker i forbindelse med seminaret, så skriv det ned her: Takk for at du tok deg tid til å svare! Skjemaet sendes LNT, Postboks 6727 Etterstad, 0609 OSLO. 9

10

11 18. oktober Donordagen 2008 Det er blitt vanlig at donordagen legges til en lørdag i midten av oktober, og i år er datoen 18. oktober. Stiftelsen Organdonasjon vil også i år legge opp til en kampanje på denne dagen, og vil ha både plakater, brosjyrer, fakta-ark om organdonasjon, T-skjorter m.m. LNT vil på samme måte som i fjor oppfordre alle sine fylkeslag til å ha aktiviteter/ stands i forbindelse med donordagen, og vi vet at mange fylkelag allerede er godt i gang med planlegging. Materiell vil bli sendt ut til fylkeslagene i god tid. Ønsker du å gjøre en innsats for organdonasjon denne dagen, så ta kontakt med fylkeslaget ditt. ORGANDONASJON EN GAVE FOR LIVET De vil sikkert bli glad for å få hjelp til å stå på stand, dele ut brosjyrer etc. Organdonasjon 1. halvår 2008 Den fine utviklingen vi hadde når det gjaldt antall donasjoner og transplantasjoner i 2007, har fortsatt inn i Nedenfor presenterer vi tallene for 1. halvår 2008, og som dere vil se er det de beste tallene noensinne. Donorsykehusene melder inn stadig flere potensielle donorer, og donorlegene sier de i dag stadig oftere møter pårørende hvor organdonasjon har vært et tema i familien. Det er ingen tvil om at Stiftelsen Organdonasjons arbeid også har vært et viktig bidrag til den positive utviklingen. Berømmes må også Rikshospitalet, som utfører alle transplantasjoner i Norge. De har hatt et høyere aktivitetsnivå 1. halvår enn noen gang tidligere. Totalt har 224 pasienter (249 organ) blitt transplantert, en økning på 25 pasienter (30 organ) sammenlignet med samme periode i fjor. 11

12 Stiftelsen Organdonasjon ble opprettet som en privat stiftelse den 6. mars 1997, og ble 20. oktober 2003 omdannet til en stiftelse med offentlig stadfestelse. Bak stiftelsen står 6 pasientorganisasjoner: Landsforeningen for Hjerte- og Lungesyke (LHL) Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT) Foreningen for Hjerte- Lunge Transplanterte (FHLT) Foreningen for Hjertesyke Barn (FFHB) Norges Diabetes Forbund (NDF) Norsk Forening for Cystisk Fibrose (NFCF) Representantskapet er stiftelsens øverste myndighet. Stiftelsen ledes og drives av et styre på seks medlemmer. Ved utgangen av 2007 besto styret av: Gisle Nødtvedt (LHL) (styreleder), Lars Skar (LNT), Tore Blom- Hagen (FHLT), Marte Jystad (FFHB), Nina Bruun Hansen (NDF) og Per Dalhaug (NFCF) Stiftelsens informasjonskontor holder til i LHLs lokaler i Sandakerveien 99 i Oslo. Kontoret besto ved utgangen av 2007 av 1,7 årsverk: daglig leder Hege Lundin Kuhle (80 %), pedagog/informasjonskonsulent Truls Zimmer (50 %) og informasjonssekretær Annette Halvorsen (40 %). 12 Årsmelding fra Stiftelsen Organdonasjon For at flere av dere skal bli kjent med det arbeid Stiftelsen Organdonasjon gjør for organdonasjonssaken, bringer vi nedenfor utdrag fra Stiftelsens årsmelding for Et rekordår for organdonasjon og transplantasjoner Aldri før kan vi se tilbake på så fantastiske tall som for Rekordmange realiserte donasjoner og flere enn noen gang har fått mulighet til et videre liv ved transplantasjon. På tross av et stadig økende behov for organer for transplantasjoner, ser vi en nedgang på ventelistene ved årets slutt. Norge er i dag blant de beste i verden på organdonasjon og transplantasjoner 94 realiserte donasjoner mot 76 året før 401 pasienter er transplantert mot 333 året før 264 pasienter på venteliste for transplantasjon pr mot 292 på samme tid året før Avslagsprosenten fra avdøde/pårørende var 23 % mot 28 % året før De gode resultatene skyldes bl.a. flott innsats ved donorsykehusene. De kunne vise til en økning i antall innmeldte potensielle donorer. I 2007 ble det meldt inn 205 donorer mot 185 i Dette viser et engasjement og en bevisstgjøring blant personellet på donorsykehusene. Samtidig melder de at det i dag er enklere å ta opp spørsmålet om organdonasjon, flere har tenkt på dette på forhånd. Stortinget vedtok å frigjøre 10,4 mill kr til donasjonsvirksomheten ved donorsykehusene i Dette blir i 2008 erstattet av en fast DRG kode, slik at kostnader ved en donasjon i dag blir dekket.

13 Flere donasjoner fører til flere transplantasjoner. Kapasiteten ved Rikshospitalet er helt avgjørende her, det er de som foretar alle landets transplantasjoner. Målet er å benytte alle tilgjengelige organer til transplantasjoner såfremt det finnes egnede mottakere. Kun i 3 tilfeller har organer blitt eksportert til andre land pga kapasitetsproblemer ved Rikshospitalet. En fantastisk innsats fra personellet der. Men med mål om fortsatt økning i antall donasjoner er det helt avgjørende at også kapasiteten økes. Interessen for temaet organdonasjon i befolkningen er stor, og vi kan se tilbake på et stort engasjement og en rekke tiltak gjennomført med dugnadsånd. Stiftelsen Organdonasjon har hatt det mest aktive året noensinne målt i antall aktiviteter og antall henvendelser. Aktivitetene våre er svært ofte bygget på gaver fra reklame og mediebransjen, studenter og andre ildsjeler i tillegg til midler fra Helse- og omsorgsdepartementet. Samtidig setter pressen stadig fokus på temaet. Vi er helt overbevist om at fokus på saken gir resultater, og at styrking av informasjonsvirksomheten er en meget viktig brikke for å nå målene som er satt. Helse- og omsorgsdepartementet har engasjert seg sterkt i saken, og statsråd Sylvia Brustad kom 24. september 2007 ut med en pressemelding med et fremtidig mål på 30 donasjoner PMI. I 2006 var tallet 16.7 og i 2007 ble resultatet 19.9 pmi. I pressemeldingen ble det nevnt en rekke tiltak som skulle iverksettes for å nå dette målet. I hovedtrekk er tiltakene styrking av donorsykehusene, utredning av kapasiteten ved Rikshospitalet samt at opplysningsarbeidet overfor befolkningen skal styrkes. Videre står det at samarbeid med Stiftelsen Organdonasjon vil være viktig her. Det er helt avgjørende at disse tiltakene faller på plass snarest mulig. Vår aktivitet i 2007 Vi arbeider for at myndighetene forstår betydningen av at nødvendige ressurser stilles til disposisjon slik at flere liv kan reddes. Vi bestreber en nær dialog og et samarbeid med Helse- og omsorgsdepartementet, Stortinget og Sosial- og helsedirektoratet. Vi samarbeider nært med helsevesenet. Vi arbeider for at donorsykehusene får de beste forutsetninger for å utnytte donorpotensialet fullt ut og at Rikshospitalet til enhver tid har nok kapasitet til å foreta transplantasjoner. Videre arbeider vi for at alle tar et standpunkt til organdonasjon. At alle forteller sine nærmeste om sitt standpunkt slik at de slipper å ta denne avgjørelsen på avdødes vegne. Ved våre aktiviteter gir vi informasjon om temaet og vårt informasjonskontor besvarer henvendelser fra befolkningen. Slik bidrar vi til at flere tar et positivt standpunkt. 13

14 14 Distribusjon av vår brosjyre med donorkort Den lyseblå brosjyren «Organdonasjon - ta stilling nå» med donorkort ble i løpet av året sendt ut i et antall av eksemplarer. Av disse ble brosjyrer sendt ut i en masseutsendelse i mai til adressater, til apotek, blodbanker, legekontorer og sykehus. I alt er det distribuert godt over 2,85 millioner eksemplarer av denne lyseblå brosjyren siden lanseringen i april I oktober lanserte vi den nye grønne donorkortbrosjyren med plastbelagt donorkort og to klistremerker til å feste på mobiltelefonen, bilruten eller jakkeslaget. Det ble også produsert en brosjyreholder til denne nye brosjyren. Mottagelsen av denne brosjyren var over all forventning, og etter kun 4 uker var hele opplaget på brosjyrer brukt opp brosjyrer ble sendt ut i en masseutsendelse til over adresser, og kort tid etter ringte apotekene og behøvde påfyll. Apotekerne ønsket også å skoleres på temaet for å kunne besvare spørsmål fra kundene. Ved å omdisponere midler og utsette andre planlagte aktiviteter, fikk vi trykket opp et nødvendig opplag for å imøtekomme etterspørselen. Total distribusjon for den grønne donorkortbrosjyren var Foruten masseutsendelsene, som er en viktig men dessverre meget LNT-nytt på Daisy-format - et tilbud for blinde og svaksynte I våre rekker har vi flere blinde og svaksynte. Vi kan tilby LNT-nytt i Daisy-format som en permanent ordning. Hvis du eller en i din familie er interessert i dette tilbudet, vennligst ta kontakt med vårt sek retariat. kostbar aktivitet, blir donorkortbrosjyren sendt ut til apotek og legekontorer etter forespørsel fra disse. Vi opplever stadig oftere at bedrifter, organisasjoner og privatpersoner ønsker flere eksemplarer til å dele ut til sine. Brosjyrene sendes ut vederlagsfritt til mottakerne. For å holde portokostnadene nede, oppfordrer vi enkeltpersoner til selv å hente brosjyre på apoteket som er vår viktigste distribusjonskanal et samarbeid vi er meget glade for. Vi er helt avhengig av at apoteker, legekontorer osv kontakter oss for påfyll når de er tomme for brosjyrer. Totalt er det distribuert ut vel 3,3 millioner donorkortbrosjyrer til det norske folk siden lanseringen i Vårt samarbeid med fagmiljøet ved Rikshospitalet og donorsykehusene Vi arbeider nært og godt med Rikshospitalet og har kontakt med fagpersonell der som gir god støtte, er gode bidragsytere og viktige diskusjonspartnere i mange saker. Rikshospitalet er også de som leverer oss alle statistikker og tall og det er med bakgrunn i dette at vi hvert kvartal sender ut pressemeldinger med tall og betraktninger. Vi besvarer spørsmål om organdonasjon av generell karakter, men formidler spørsmål av medisinsk art videre til Rikshospitalet. Vi har også kontakt med flere donoransvarlige leger og sykepleiere, noe som lærer oss mye om hvordan donorsykehusene fungerer. Vårt samarbeid med Helse- og omsorgsdepartementet Vi har et godt samarbeid med Helseog omsorgsdepartementet, og blir tatt med på råd i mange aktuelle saker. I løpet av året har stiftelsen vært representert i både arbeidsgrupper og høringer. Statsråd Sylvia Brustad viser stor interesse og engasjement for saken og vi har hatt både møter og telefonisk kontakt med statsråden. Vi har en nær dialog med departementet, noe vi finner svært viktig for å arbeide mot vårt felles mål. I flere sammenhenger har statsråden nevnt viktigheten av stiftelsens arbeid, noe vi er meget glade for. Vi mottar størsteparten av våre midler fra Helse- og omsorgsdepartementet og har siden 2003 vært en post på statsbudsjettet. Presse Vi ser stadig at temaet organdonasjon er oppe i pressen, både i trykte media, internett, radio og TV. Pressens interesse for temaet betyr mye for oss, da den gjør det mulig å nå bredt ut i befolkningen, en mulighet vi selv ikke har innenfor våre begrensede budsjetter. Dette er et tema som opptar folk flest og vi opplever alltid økning i henvendelsen på våre hjemmesider og til vårt informasjonskontor etter et oppslag i media. Vi arbeider nært og godt med journalistene og er glade for at de bruker oss for informasjon og kunnskap samt ber om synspunkter på forskjellige problemstillinger. Våre pressemeldinger med tall, statistikk og betraktninger over situasjonen blir også formidlet videre av pressen og formidlingen av stoffet har vært god. Vi bidrar også så godt vi kan med å få tak i berørte personer som ønsker

15 å stille opp for saken og vi skylder en stor takk til alle som velger å gi saken et ansikt i media. Dette er viktig for å nå ut med vårt budskap. Henvendelser fra allmennheten Henvendelsene til stiftelsens informasjonskontor har hatt en kraftig økning også i år. Det er tydelig at folk har behov for å få svar på sine spørsmål og at stadig flere kjenner til oss. Totalt har vi hatt 1135 e- post henvendelser mot 960 i 2006 og 440 i Vi bruker mye tid på å gi klare og utfyllende svar og oppnår god kommunikasjon da vi også får positive tilbakemeldinger på svarene vi gir. Vi har hatt 1415 telefonhenvendelser mot 1250 i 2006 og 990 i Stadig oftere får vi henvendelser fra personer som ønsker donorkortbrosjyrer til sin arbeidsplass, sin vennegjeng, klubber osv. Dette vitner om et stort engasjement blant folk og er viktige tiltak for å nå bredt ut med budskapet. Stadig oftere får vi henvendelser fra studenter som har valgt temaet organdonasjon og transplantasjoner til sine oppgaver. Vi gir dem den hjelp og støtte de behøver. Når vår informasjonstelefon ikke er betjent vil man møte telefonsvarer. I ferier og ved lengre fravær samarbeider vi med LHLs servicetorg som kan besvare enklere forespørsler samt formidler beskjed. Annonsering Annonsering i nettavis: Vi har også i år benyttet oss av annonsering på VG nett, da vi ser dette gir mange og verdifulle treff på vår hjemmeside. Vi benytter bannerannonser med et enkelt budskap og med link direkte til våre sider. Vi er inne med annonsen på tider da besøket på VG nett er størst. Øvrig annonsering: Innenfor vårt begrensede budsjett har vi ikke hatt råd til noen annen form for annonsering, men har vært så heldige at både aviser, blader og nettsider har gitt oss gratis annonsering når de har hatt plass og mulighet. All slik støtte er av stor betydning for oss. Film Reklamefrie dager: I fjor utarbeidet vi en film i samarbeid med Westerdals Reklameskole på 30 sekunder som oppfordrer til å ta et positivt standpunkt til organdonasjon. I filmen er det vanlige folk som står frem og sier JA. Filmen konkluderer med et JA til organdonasjon. Filmen ble produsert innen et sterkt redusert budsjett, og resultatet ble en tydelig og enkel film med et klart budskap. Denne er også i år blitt vist på Reklamefrie dager på TV2 og TV Norge 1. juledag, Langfredag, 1. påskedag og 1. pinsedag. Dokumentarfilmen Den siste vilje høyskoler/universitet og fagmiljøet: Med midler fra Helse og Rehabilitering ble det i 2005 utarbeidet en dokumentarfilm på ca 30 minutter for visning på TV. Vi har dessverre ikke fått til noen visningsavtale med TV, men filmen blir stadig i større grad benyttet i undervisningssammenheng på høyskoler/universitet og i fagmiljøet. Vi hadde planer om å utvikle en undervisningspakke til denne filmen, men pga omdisponering av årets midler for å få råd til opptrykk av donorkortbrosjyren, måtte dette prosjektet avventes og vi håper å få utviklet dette i Undervisningsfilmen En gave for livet videregående skole: Vi har i 2007 arbeidet med å utvikle en ny undervisningsfilm og nytt undervisningsmateriell som skal erstatte materiellet fra 2000 som vi nå er tomme for. Prosjektet er støttet med midler fra Helse- og Rehabilitering. I Filmen som er blitt kalt Livet som gave historier om organdonasjon, møter vi 5 personer som alle er berørt av organdonasjon på en eller annen måte. Vi møter også igjen Troels, som var hovedpersonen i filmen fra Til filmen vil det utarbeides et interaktivt undervisningsmateriell og filmen vil bli distribuert ut til skolene høsten Lions Røde Fjær Lions Røros hadde som forslag til Lions Røde Fjær aksjon 2009 valgt ut temaet organdonasjon. Innsamlede midler skulle gå til et Nasjonalt kompetansesenter for organdonasjon og transplantasjon. En av deres medlemmer som selv var transplantert, var prosjektansvarlig. Han gikk dessverre bort før prosjektet ble presentert på Riksmøte, og stiftelsen fikk da en viktig rolle i arbeidet. Vi konfererte med donorleger og Rikshospitalet og alle støttet opp om prosjektet. Vi deltok også på arbeidsmøter på Røros samt på Riksmøte på Hamar. Der presenterte stiftelsen prosjektet, samt hadde informasjonsstand sammen med de andre forslagsstillerne. Dessverre nådde ikke prosjektet opp i avstemningen, men saken fikk bred støtte fra svært mange av Lions medlemmer. Donasjonsdagen Vi har i løpet av året arbeidet med BI som skulle vurdere bruk av den europeiske logoen Organdonation A gift of life. Det ble arbeidet i 3 parallelle grupper, og det var mange og gode løsninger som ble presentert. Blant annet ble logoen testet, 15

16 16 og både fargen og den fornorskede varianten Organdonasjon En gave for livet skåret meget høyt. Arbeidet til den beste gruppa resulterte i kampanjen som ble lansert på donasjonsdagen 16. oktober. Kampanjen besto av den nye brosjyren, trafikkplakater, flyveblad, plakater, t-skjorter og SMS-kampanje. Samtidig ble vår nye nettside lansert bygget på det samme utrykket. På donasjonsdagen hadde vi stands i samarbeid med pasientorganisasjonene rundt om i landet, og godt pressearbeid i forkant av dagen førte til mange gode presseoppslag. I tillegg til våre pressemeldinger med presentasjon av cases, gikk også statsråd Brustad ut med en pressemelding. I oktober hadde vi 64 henvendelser fra pressen. I forkant av dagen ble dokumentaren I kø for livet vist på TV2. Filmen viste historien til Truls Zimmer fra ventetiden på lunger til transplantasjonen. Filmen var utarbeidet av TV2, men stiftelsen hadde flere møter med produsenten under produksjonen. Filmen er blitt en vekkende men kritisk film, og vi merket stort engasjement hos folket i lang tid etter at filmen var blitt sendt. Internett Hjemmesider: Høsten 2007 lanserte vi våre nye hjemmesider, bygget over samme lest som den europeiske malen for A Gift of Life. Sidene er blitt grønne og vi benytter den norske logoen til A gift of life: En gave for livet. Internett blir en stadig viktigere informasjonskanal for oss, og vi ser en kraftig økning i besøk på våre hjemmesider. Gjennomsnittlig besøk i 2007 var 163 mot 100 året før. På dager med spesielle oppslag i media kan besøkstallene være rundt 1000 på en dag. Totalt besøkende i 2007 var mot i Våre hjemmesider blir jevnlig oppdatert med de siste tallene og alle pressemeldinger legges ut under Siste nytt. I tillegg legges det stadig ut annet nytt som er relatert til temaet. Slik vil de faste besøkende oppleve noe nytt når de er inne og nye brukere vil oppleve en oppdatert side. I snitt bruker leserne godt over 4 minutter på våre sider og besøker 12 av våre sider. Stadig flere benytter også muligheten til å skrive ut donorkort direkte fra våre hjemmesider. Omtrent 1200 personer gjør dette hver mnd. Sidene har også linker til våre 6 pasientorganisasjoner og til andre relevante sider. Oppføring i kataloger: For at folk skal finne Stiftelsen Organdonasjon når de søker etter dette eller lignende ord og tema, er vi oppført i flere kataloger og søkermotorer både med informasjons - sider, annonser og direkte link til våre hjemmesider. Her ligger det en rekke søkeord inne, slik at det er enkelt å finne frem til oss. Blogger og nettsamfunn På nettsamfunnet Facebook er det 11 grupper som er relatert til organdonasjon og stadig flere opprettes og vokser hurtig. Gruppen Stiftelsen Organdonasjon ble opprettet av en privat person og har medlemmer. De andre har fra 4 til 3000 medlemmer. I januar 2008 ble gruppen Organdonasjon redder liv opprettet på Facebook og har etter 4 mnd nærmere medlemmer. Disse har link til våre hjemmesider og vi ser at mange treff på våre sider kommer nettopp fra Facebook. På disse gruppene foregår det diskusjoner om temaet og vi ser der at folk er meget positive til temaet. Dette engasjementet blant folk flest betyr usedvanlig mye for saken. Slik møter stadig flere på spørsmålet og tar et standpunkt. Stiftelsen er tilstede i disse gruppene og har slik anledning til å gi viktig informasjon og korrigere uriktige innlegg. Andre nettsamfunn vi også følger med på er Nettby på VGnett og MySpace.com. I den store verden av blogger er det mange som omtaler temaet organdonasjon, noen fast og noen mer sporadisk. Etter beste evne holder vi oss oppdatert på disse, men har nok ikke mulighet til å se alt. LHLs ærespris I oktober mottok tidligere assisterende avdelingsoverlege og seksjonsoverlege for hjertesvikt og hjertetransplantasjon på Rikshospitalet, Svein Simonsen, LHLs ærespris på kr ,-. Han fikk prisen for sin banebrytende virksomhet innenfor hjertetransplantasjon. Han var bl.a. med på den første hjertetransplantasjonen i Norge for 25 år siden. Prisen skulle gis videre til gode formål, og Simonsen valgte å dele prisen mellom Rikshospitalet og Stiftelsen Organdonasjon. Dette er vi meget takknemlige for og lovet å bruke pengene til beste for vår viktige sak. Foredrag og seminarer Så langt kapasiteten tillater det er vi rundt og holder foredrag for organisasjoner, bedrifter, faggrupper og klubber. I tillegg til vår daglige leder, vår informasjonskonsulent og styrets leder har representanter fra styret og pasientorganisasjonene stilt opp på dette. Stiftelsen er behjelpelig med materiell og kunnskap for de som stiller seg villig til å holde foredrag ute.

17 17

18 Webjuristene, som vi hadde en presentasjon av i LNT-nytt nr. 1/2008, bidrar igjen med en artikkel til bladet. Denne gangen tar de for seg rettigheter du har som arbeidssøker. Webjuristene har også sagt seg villig til å ha en spalte i bladet der de svarer på spørsmål av juridisk karakter. Spørsmålene bør helst være av en slik art at svaret kan være av interesse for flere av LNT-nytts lesere. Send spørsmål til LNTs sekretariat så skal vi videresende disse til Webjuristene. Neste LNT-nytt kommer i begynnelsen av desember. Det betyr at vi nok bør ha eventuelle spørsmål innen 15. oktober. Mer informasjon om Webjuristene finner du på deres nettsider Diskriminering ved ansettelse Personer med nedsatt funksjonsevne blir nok ofte diskriminert ved ansettelser, men det er ulovlig. Hva kan du gjøre? 18 Av jurist/rettshjelper Nina Dybedahl, Webjuristene Du har sikkert fått med deg at en ny diskrimineringslov er vedtatt. Den heter Lov om forbud mot diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne og den forkortes til Diskriminerings- og tilgjengelighetsloven. Denne trer imidlertid ikke i kraft før ved nyttår. Inntil da er det reglene i arbeidsmiljøloven som beskytter personer med nedsatt funksjonsevne fra å bli diskriminert ved ansettelser. Arbeidsmiljøloven bruker riktignok det noe mer belastede ordet funksjonshemming, men forfatterne av Ot.prop mener at begrepet kan tolkes som nedsatt funksjonsevne. Det presiseres i denne proposisjonen at det foreligger en funksjonshemming/nedsatt funksjonsevne dersom det er et gap mellom individets forutsetninger og omgivelsenes krav. Dette kjenner nok mange av dere seg igjen i. I så fall gjelder lovbeskyttelsen for deg. Nina Dybedahl. Intervjuet Arbeidsmiljøloven har regler for om arbeidsgiver kan spørre deg om helseopplysninger i forbindelse med et intervju. Bestemmelsen er 9-3 som lyder slik: Arbeidsgiver må ikke i utlysningen etter nye arbeidstakere eller på annen måte be om at søkerne skal gi andre helseopplysninger enn dem som er nødvendige for å utføre de arbeidsoppgaver som knytter seg til stillingen. Arbeidsgiver må heller ikke iverksette tiltak for å innhente helseopplysninger på annen måte. En potensiell arbeidsgiver kan kun spørre deg om din helse dersom svarene vil være relevante for utførelsen av de aktuelle arbeidsoppgaver. Personer med en diagnose som generelt reduserer arbeidsevnen i mer eller mindre grad, må imidlertid akseptere å oppgi dette. Er svaret ikke relevant, har arbeidsgiveren verken rett til å stille spørsmålet, kreve et ærlig svar eller legge vekt på svaret i forbindelse med ansettelsen. Du har altså full rett til å nekte å besvare irrelevante helsespørsmål, eller sågar svare usant... En person med diabetes vil for eksempel utføre alt kontorarbeid tilfredsstillende diagnosen er ikke relevant for utførelsen av arbeidsoppgavene. Søker man jobb som prøvesmaker på Freia, vil derimot en slik diagnose selvfølgelig være relevant, og søkeren vil ha plikt til å oppgi sin diagnose på spørsmål. En dårligere kvalifisert person blir ansatt Dersom du ikke ønsker å starte et arbeidsforhold med hemmeligheter, som kanskje uansett vil komme frem en dag, har du kanskje til tross for retten til å nekte å svare eller svare uærlig lagt kortene på bordet mht. din funksjonsnedsettelse. Hva kan du gjøre dersom arbeidsgiveren har straffet din ærlighet

19 ved å ansette en dårligere kvalifisert person - til tross for at din diagnose ikke ville redusert utførelsen av de aktuelle arbeidsoppgaver? Arbeidsmiljøloven hjelper deg Dersom du har mistanke om å bli urettmessig forbigått pga. din helse, kan du med arbeidsmiljø - lovens 13-7 i hånd kreve å få skriftlig utlevert hvilken utdanning, praksis og andre klart konstaterbare kvalifikasjoner for arbeidet den som ble ansatt har. Dersom du etter å ha lest denne ikke er overbevist om at du har blitt diskriminert, vil arbeidsgiveren og ikke du måtte sannsynliggjøre at det likevel ikke har funnet sted slik diskriminering. Dette kaller vi jurister for omvendt bevisbyrde. Normalt er det jo den som påstår noe, som også må bevise det. Men her er det altså arbeidsgiver som vil måtte argumentere for at den som ble ansatt var bedre kvalifisert, eller at din diagnose faktisk ville vært til hinder for at du kunne utføre jobben tilfredsstillende. Klarer ikke arbeidsgiver det, kan du likevel ikke kreve å få jobben med mindre arbeidsgiveren er en offentlig etat, institusjon e.l. Det ville jo bli en uholdbar situasjon for alle parter at den som ble ansatt i en privat bedrift skal få sparken, og at du skal jobbe i en bedrift hvor du har tvunget deg selv på bedriften. Men du har rett til såkalt oppreisning (erstatning for tort og svie ). Dersom arbeidsgiver også kan klandres for å ha forbigått deg, kan du også kreve erstatning for eventuelt økonomisk tap. Dersom du hadde fått jobben, ville du f.eks. fått høyere inntekt. Da kan også inntektsdifferansen en viss tid fremover kreves erstattet. Du kan klage arbeidsgiveren inn for Likestillings- og diskrimineringsombudet som eventuelt vil sørge for en avgjørelse i ombudets nemnd. Fra neste år Fra neste år vil minst like gode regler gjelde, for da har Diskriminerings- og tilgjengelighetsloven trådt i kraft. Likestillings- og diskrimineringsnemnda vil fortsatt fatte avgjørelser. Dersom bedriften ikke vil akseptere nemndas avgjørelse, må bedriften ta saken inn for domstolene innen tre måneder. Webjuristene kan eventuelt bistå deg med å klage arbeidsgiveren inn for nemnda, slik at du selv ikke trenger å bruke energi på det. Vår timepris er cirka halv advokatpris. Gaver til LNTs Forskningsfond Fondets formål er å styrke kunnskapen om nyresykdommer og organtransplantasjon, og aktivt bidra til å bedre pasientgruppens livssituasjon. For å oppnå dette kan fondet tildele enkeltpersoner, institusjoner med mer støtte til forskning- og utviklingsarbeid. Det gis skattefritak for beløp over kr. 200, men husk å oppgi fødselsnummer. Bidrag kan sendes til: Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Postboks 6727 Etterstad, 0609 OSLO Bankgiro: Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon ble stiftet i april 1992 og har som formål å styrke kunnskapene om nyresykdommer, organtransplantasjon og aktivt bidra til å bedre pasientgruppens livssituasjon. For å oppnå dette kan fondet tildele enkeltpersoner, institusjoner m.m. støtte til forsknings- og utviklingsarbeid med sikte på å bedre situasjonen for dialysepasienter og organtransplanterte. Dette omfatter også levende organgivere og pårørendes livssituasjon, samt tiltak for å sikre organtilgang. Det kan også gis støtte til samfunnsvitenskapelig og teknisk-naturvitenskapelig forskning på andre områder som er i overensstemmelse med fondets formål. Styret i fondet består av: Anton Aarnes, styreleder, valgt av styret i LNT Hans Petter Aarseth, styremedlem, oppnevnt av LNT i samråd med Helse- og omsorgsdepartementet Anders Hartmann, styremedlem, oppnevnt av LNT i samråd med Rikshospitalet Berit M. Worren, styremedlem, daglig leder i LNT I 2008 deler fondet ut midler inn til kr ,. Søknadsfrist: 1. november 2008 Søknaden sendes til: Fondet for forskning om nyresyk dommer og organtransplantasjon Ved Anton Aarnes Smalgangen OSLO Oslo, mai 2008, styret 19

20 Tipshjørnet Tips for en bedre hverdag Tekst & foto: Roy Konterud Det å bli syk handler ofte om å kunne tilpasse seg situasjonen man har havnet i, på nytt. Det blir viktig å finne alternativer som kan være til hjelp med å gjøre behandlingen og tilværelsen som syk lettere. Prøve å se løsninger, ikke hindringer. LNT-nytt lanserer nå for første gang Tipshjørnet, og vil i kommende utgaver prøve å formidle tips som kan være til hjelp i en ellers tung hverdag. For å få til dette er LNT avhengig av at våre medlemmer sender inn eventuelle tips til oss. Har du gode råd som forenkler hverdagen, så send det inn til LNTnytt. Selv den minste ting som kan sees som en selvfølgelighet, kan være til stor hjelp for andre. LNT har lovet at gode råd premieres med et LNT-krus. Først ute i dette nummeret tar vi for oss et eksempel på et behandlingsbord til bruk ved PD-dialyse. Bordet er et vanlig TV/video-bord som er å få kjøpt for to-tre hundrelapper i forretninger som Jysk etc. Bordet har hjul som gjør det lett å manøvrere, noe som er greit under oppkopling av maskin. I tillegg er det skuffer og hyller til lagring av diverse nødvendig utstyr som tømmeposer, koplinger osv. Platen på toppen kan trekkes med en voksduk som stiftes fast i bordet. Dette gjør det lett å rengjøre og ivareta hygienen. På siden av bordet kan det skrues fast kroker/oppheng, valgfritt etter hvor mange poser det er nødvendig å ha. Pass på å bruke kroker som er avrundet og fri for skarpe kanter/ujevnheter, som igjen kan medføre skade på dialyseposen. Og vips så har man et funksjonelt og stabilt behandlingsbord for PD. Fradragsrett for gaver til LNT Skattytere kan kreve fradrag for gave til LNT etter skattelovens Gaven må være pengebeløp og minst kr 500 til sammen i løpet av inntektsåret. Maksimalt fradrag er kr Ønsker du på denne måten å gi en gave til LNT for å støtte oss i vårt arbeid, kan du benytte bankkonto Vår adresse er Pb Etterstad, 0609 OSLO. LNT vil sende oppgaver over givere og beløp til Skattedirektoratet, og giver vil motta et brev der det fremgår at likelydende opplysninger er sendt likningsmyndighetene. NB! Husk fødselsnummer på innbetalingen! Du kan lese mer om ordningen på 20