RAPPORT Forprosjekt: Pasientforståelig sykehusjournal

Transkript

1 RAPPORT Forprosjekt: Pasientforståelig sykehusjournal 22. desember 2010

2

3 RAPPORT - Forstudie Prosjekttittel: Pasientforståelig sykehusjournal Prosjektområde: IKT Dato: Utarbeidet av: Karl Øyri, Intervensjonssenteret, Oslo universitetssykehus HF 1 Sammendrag Skjermbilde som viser Thesaurus programmet i bruk Målsettingen for forprosjekt Pasientforståelig sykehusjournal var å utvikle et dataprogram som kunne forklare innholdet i pasientjournalen slik at det ble mer forståelig for pasienter. Journaltekst fra OUS elektroniske pasientjournal (EPJ) ble importert til dataprogrammet Thesaurus som identifiserer og fremhever medisinske faguttrykk forklarer dem med tekst fra kvalitetssikrede ordlister. Medisinske ord vises som hypertekst, og forklaringen popper opp i en tekstboks når skjermpekeren plasseres over ordet som skal forklares. Forklaringene kom fra kvalitetssikrede digitale ordlister fra Medisinsk Ordbok fra Kunnskapsforlaget, Pasienhandboka fra Norsk helseinformatikk og fra en ordliste utviklet av spesialister i Thorakskirurgi på Oslo universitetssykehus. InnoMed, Helse Midt-Norge, MTFS, 7489 Trondheim Telefon: , Fax: ,

4 2 Det ferdigutvilede programmet ble testet av pasienter innlagt på Thorakskirurgisk avdeling ved at de fikk lese egen journaltekst med forklaringer fra Thesaurusprogrammet. Alle pasienter som deltok i testingen ga tilbakemelding om at programmet økte forståelsen av innholdet i journalen. Medisinske uttrykk eller tekst fra andre kilder enn EPJ kan også kopieres inn i Thesaurusprogrammet for forklaring av medisinske uttrykk. I tillegg til å forklare innholdet i EPJ for pasienter kan programmet brukes til dynamisk oppdatering og kvalitetssikring av medisinske ordlister. Ved prosjektslutt er det innledet forhandling om kommersialialisering av prosjktet med overtagelse og videreføring med en seriøs aktør. 2 Innledning Pasientrettighetsloven fra 1999 gir pasienter rett til å få kopi av journalen, og til å få innholdet forklart av helsepersonell. De fleste sykehus i Norge har innført EPJ som er tilgjengelig for helsepersonell, men ikke for pasienter. For å minske asymetrien i informasjonstilgang mellom lege og pasient ble prosjektet etablert for å utvikle programvare som kunne forklare medisinske uttrykk i journalen automatisk og øke pasienters forståeles av innholdet. Samtidig vill legers ressursbruk kunne reduseres ved at pasientene selv brukte programmet og trengte mindre bistand for å forstå innholdet. Prosjektgruppen vuderte at det etiske dilemma ikke var at det ville være uforsvarlig å gi pasienter tilgang til og bedre forståelse av egen journal, men at pasienters mangel på informasjon og innsikt i egen helse kunne føre til missforståelser, unødige bekymringer og lidelse på grunn av dette. 3 Gjennomføring av forstudien Ideene til prosjektet kom for ti år siden, og har gått igjennom forskjellige faser. Utviklingen innen innen IKT gjorde det etter hvert lette å etablere interoperabilitet med EPJ programvaren DocuLive (Siemens Medical) som ble brukt på sykehuset. For å utvikle programmet ble det i 2005 med godkjenning fra Regional Etisk Komite(REK) innhentet skriftlig informasjon til å bruke EPJ til pasienter som hadde vært innlagt på Thorakskirurgisk avdeling på Rikshospitalet for å utvikle programvare og ordlister. Omkring 900 samtykket til dette. I 2009 fikk prosjektet midler fra Innomed. Forprosjektet var todelt. Programvaren skulle utvikles som et stabilt produkt, og beuken av det skulle verifiseres ved å la pasienter teste det. Thomas Holgersen Naustdal ble ansatt som programmerer etterfulgt av Kjetil Endal, begge stuenter ved Insititutt for informatikk ved UiO. Prosjektgruppen besto i tillegg av professor Erik Fosse, professor Ilangko Balsinham, Laura Slaughter og Karl Øyri, alle fra Intervensjonsseteret. Gantt diagrammet viser de Prosjektplan

5 3 planlagte arbeidsoppgavene med milepeler. Utfordringer knyttet til programmering og til tilganger i EPJ for testing av programvaren førte til forsinkelser i forhold til planen. I desember ble utprøving med pasienter gjennomført flere måneder sensere og i mer begrenset omfang enn planlagt. 4 Resultatet fra forstudien 4.1 Programvareutvikling Thesaurus applikasjonen er laget for å kommunisere med programvare for elektronisk pasientjournal. På OUS brukes DocuLive EPJ fra Siemens Medical. I utviklingsprosjektet ble Thesaurus integrert som en modul i DocuLive der brukertilganger og autentisering fra DocuLive ble benyttet. Thesaurus er laget slik at den også kan kobles mot alle andre leverandører av programvare for medisinsk tekst på tilsvarende måte. Thesaurusrogramvaren består av Thesaurus webklient (nettleser) som kommuniserer med Thesarus webserver. Webserveren kommuniserer også med Thesaurus server. Begge disse kommuniserer med Thesaurus database som inneholder ordlistene.. Thesaurus webklient henter journaltekst fra DocuLive EPJ (Siemens Medical). Teksten sendes Thesaurus webserver som foretar en syntaktisk analyse av metainformasjon (XML). Informasjonen videresender Thesaurus server som søker i ordlister og klassifiserer ord som medisinsk ord, vanlig norsk ord eller ukjent ord. Tekst med oversettelser sends tilbak til Webserver som foretar en ny syntaktisk analyse av metainformasjon (XML) og sender teksten til Thesaurus webklient som ferdig oversatt tekst. Systemarkitektur for Thesaurusapplikasjonen

6 4 4.2 Testing av Thesaurus med pasienter Før Innomedprosjektet startet var det sendt søknad til REK om godkjenning av utprøving av Thesaurus programmet på pasienter. Svaret fra REK var at enslik utprøving ikke ville få konsekvenser for pasientenes behandling og derfor lå utenfor REKs mandat. I tillegg ble prosjeket vurdert og godkjent av Personvernombudet på OUS. Det ble utviklet en protokoll for testing av Thesaurus med pasienter. 5 pasienter innlagt på Thorakskirurgisk avdeling deltok i testingen. Utprøvengen foregikk med sykepleier fra avdelingen til stede sammmen med pasienten og med Slaughter og Øyri fra prosjektgruppen. Pasientene fikk lese en papirbasert kopi av en del av journalen sin. Der streket de under ord de ville ha oversatt. Etter det fikk de bruke Thesaurus-programmet til å få ordene de hadde understreket forklart. Deretter svartede på spørsmål om hvor nyttig oversettelsene av hvert enkelt ord var, og hvor god forklaringen av det medisinske ordet var forståeles av det. Pasientene søkte forklaring på 24 medisinske ord, og fant 6 ord som ikke var forklart i programmet. Utprøvingen med pasienter viste at forklaringer av ord kunne deles i kategoriene unøyaktige/upresise forklaringer, forklaringer med nye fremmedord og sirkeldefinisjoner. Til slutt ga pasientene generelle kommentarer til hvordan programmet virket. Alle sa at programmet var nyttig for å forstå innholdet i det de hadde lest. De poengterte det at de kunne opparbeid forståelse selv var viktig, og at funksjonaliteten i programmet var brukervennlig og enkel. Noen så for seg at de ved hjelp av programmet fikk den informasjonen d trengte, og ikke hadde behov for videre forklaring og gjennomgang med helsepersonell. 5 Konklusjon Målsettingen med Thesaurusprosjektet var todelt. Progremmet ble utviklet til en stabil og gjennomført versjon. Teknisk dokumentasjon og dokumentasjon av kildekode ble laget av programmerene. Siktemålet var å dokumentere for videreføring og profesjonell utvikling av applikasjonen. Utprøving med pasienter ble foretatt,men i mindre skala enn ønskelig. I slutten av prosjektperioden innledet inven2 forhandlinger med aktør for kommersialisering av produktet utviklet i prosjektet. Funnene fra utprøvingen rapportert til kommersiell aktør som anså denne informasjonen som viktig element i vurderingene for å videreføre konseptet. Videre utprøving på pasienter og utvikling i samarbeid med den kommersielle aktøren er interessant og ønskelig for alle parter. Prosjektgruppen på Intervensjonssenteret har oppnådd målet med utvikling så langt det er mulig komme.