En sykdom kvesser knivene

Transkript

1 En sykdom kvesser knivene SØKNAD OM TV-AKSJONEN 2018

2 Aldri før har flere mennesker blitt syke av tuberkulose. Aldri før har flere mennesker dødd av tuberkulose. Aldri før har sykdommen vært så vanskelig å behandle. Tuberkulose er en sykdom som kvesser knivene 2 3

3 INNHOLD HVORFOR DØR MENNESKER FREMDELES AV TUBERKULOSE? 5 Fakta om tuberkulose 6 Det finnes ingen effektiv vaksine 8 Over 4 millioner mennesker får ikke behandling 10 Tuberkulosebakteriene er resistente 14 SLIK KAN TV-AKSJONEN STOPPE TUBERKULOSE 16 Vi skal sette fart på vaksineforskningen 17 Finne: Ingen skal gå alene med ubehandlet tuberkulose 18 Behandle: Alle har rett til riktig behandling 20 Fullføre: Vi skal følge pasientene til siste tablett 22 HER VIL TV-AKSJONSMIDLENE BLI BRUKT 26 DETTE ER LHL OG LHL INTERNASJONAL 30 AKSJONS- OG INFORMASJONSPLAN 32 ARBEID I AKSJONSÅRET 34 BUDSJETT OG KONTROLLRUTINER 36 HVORFOR DØR MENNESKER FREMDELES AV TUBERKULOSE? 1, 8 millioner mennesker dør av tuberkulose hvert år. Unge, arbeidsføre menn og kvinner. Gravide. Barn. Hvert eneste dødsfall er unødvendig. For de fleste av oss er tuberkulose del av en mørk og litt mystisk historie. Kanskje har vi hørt at Edvard Munch mistet både moren, bestemoren og søsteren til tæring, som sykdommen ofte ble kalt. Men det som er fortidens fortellinger for oss, er hverdag og virkelighet for andre. Vi ser lidelsen i de landene vi jobber. Tuberkulose ødelegger liv. Folk dør, familier mister inntekt og levebrød, og skam og stigma skaper isolasjon og marginalisering. Ingen andre infeksjonssykdommer tar flere liv enn tuberkulose. MILLIONER HAR TUBERKULOSE UTEN Å VITE DET Tuberkulose sprer seg fordi altfor mange ikke får behandling. Hvert år får over ti millioner mennesker tuberkulose, men svært mange vet det ikke. De er syke, men vet ikke hva som feiler dem. I fjor var over fire millioner mennesker i denne situasjonen. Det vil si at bare 60 prosent av tuberkulosesyke får behandling. For de som har antibiotikaresistent tuberkulose, er situasjonen enda mer alvorlig, bare 20 prosent får behandling. Det betyr mer smitte, sykdom og død. DET ER MULIG Å STOPPE TUBERKULOSE Da LHL ble stiftet i 1943, het vi Tuberkuløses hjelpeorganisasjon (THO). På den tiden var tuberkulose en folkesykdom i Norge, og vår innsats bidro til at tuberkulosen utover på 1950-tallet nærmest ble utryddet i Norge. DET MÅ SKJE NÅ Nå er sykdommen i ferd med å innhente oss på ny. Antibiotikaresistens har ført til at tuberkulosemedisinene fra og 60-tallet ikke lenger virker. Uten effektiv handling kan utviklingen bringe oss tilbake til der vi var før vi hadde antibiotika. Nå må vi handle før det er for sent. Vi må utvikle en effektiv vaksine, vi må finne de som er syke, sikre at de får behandling, og at de blir friske. Med TV-aksjonen er dette mulig. Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL) og LHLs Internasjonale Tuberkulosestiftelse (LHL Internasjonal) søker om TV-aksjonen for å stoppe tuberkulosen 1. Rasmus Malmborg daglig leder LHL Internasjonal Frode Jahren generalsekretær LHL 1 For enkelhets skyld bruker vi LHL som betegnelse når vi omtaler arbeidet vårt både ute og hjemme. 5

4 FAKTA OM TUBERKULOSE Tuberkulose er en infeksjonssykdom som skyldes bakterien Mycobacterium tuberculosis. Sykdommen opptrer vanligvis i lungene, men kan ramme alle organer i kroppen. Tuberkelbakteriene spres med ørsmå dråper fra en syk person som hoster, og smitten kan skje når en annen puster inn disse dråpene. Det er bare lungetuberkulosen som er smittsom. Tuberkulose i andre organer enn lungene, for eksempel i nyrer eller lymfeknuter, smitter ikke, men du må likevel behandles for å bli frisk. En tredjedel av verdens befolkning er smittet av tuberkulose. Av de som er smittet, vil 5 10 % utvikle sykdommen i løpet av livet. Det går ofte lang tid før tuberkulose blir oppdaget. Mange har vært syke lenge og har følt seg som kasteballer i et system som ikke har tatt dem på alvor eller gitt feil diagnoser. Dette gjelder også for Norge, akkurat som i land med mye dårligere helsevesen. Dette øker smittefaren og sykdomsbyrden for den enkelte. TALL OM TUBERKULOSE 1 Hvert år blir 10, 4 millioner mennesker i verden syke av tuberkulose, og 4,3 millioner av dem har ikke tilgang til diagnose og behandling. Ingen andre infeksjonssykdommer tar flere liv i verden i dag; 1,8 millioner dør hvert år (nesten 5000 hver dag). 1 million barn blir syke hvert år, og i 2015 døde barn av tuberkulose. Tuberkulose er en fattigdomssykdom; mer enn 95 prosent av tilfellene oppstår i lav- og mellominntektsland. En person som har smittsom tuberkulose, kan smitte andre i løpet av et år. 10 millioner barn i verden er foreldreløse på grunn av tuberkulose. Ett av tre dødsfall blant hivpositive i 2015 skyldtes tuberkulose. I 2015 fikk ca mennesker mulitiresistent tuberkulose (MDR-TB). Hvert år dør rundt kvinner i reproduktiv alder av tuberkulose. Dette er i tillegg til de som dør i barsel. I 2016 var det 293 tuberkulosetilfeller i Norge. Lungetuberkulose diagnostiseres med en spyttprøve og røntgen av lungene. 1 Kilder: norad.no, stoptb.org, fhi.no, who.int 6 7

5 DET FINNES INGEN EFFEKTIV VAKSINE BCG-vaksinen ble utviklet i 1921 og er den eneste vaksinen vi har mot tuberkulose. Den er den mest utbredte vaksinen i verden, men når over ti millioner mennesker utvikler tuberkulose hvert år,viser det at BCG-vaksinen på langt nær er effektiv nok. Den hindrer alvorlige former for tuberkulose hos barn, men ellers kan man bli syk selv om man er vaksinert. Vi må ha en ny vaksine. En ny vaksine er en helt nødvendig komponent i kampen mot tuberkulosen. Hvis færre utvikler sykdommen, vil også smittepresset i samfunnet gå ned. Vaksiner er det mest effektive hjelpemiddelet mot infeksjonssykdommer generelt. Vaksinen vi trenger må være trygg å bruke, lett å gi og effektiv mot alle former for tuberkulose, også de som er antibiotikaresistente. Den må beskytte i alle aldersgrupper og hele livet, også dem som er hivpositive eller har nedsatt immunforsvar av andre årsaker. Det forskes på tuberkulosevaksiner i enkelte miljøer, men tidshorisonten er lang og usikker. Risikoen ved å feile og den lave kommersielle verdien gjør at legemiddelbransjen nøler, og vaksineforskningen er sterkt underfinansiert. Det trengs midler for å sette fart slik at vi kan få et forsprang på en sykdom som er i ferd med å få overtaket. Norge har alltid vært en stor bidragsyter i vaksineutvikling. Nå må vi være det for tuberkulose. BCG-vaksinen gir falsk beskyttelse 8 9

6 OVER 4 MILLIONER MENNESKER FÅR IKKE BEHANDLING Hvert år går nesten 4,3 millioner tuberkulosesyke glipp av behandling. Det er nesten like mange som hele Norges befolkning. De som ikke vet at de har tuberkulose, vet heller ikke at de er smittebærere. Det holder smittepresset oppe, og vi får ikke kontroll med sykdommen. I tillegg skaper det også store problemer at altfor mange får diagnosen sent. Flere blir smittet, sykdommen får utvikle seg, behandlingen blir tøffere, og faren for behandlingsavbrudd øker. Et kraftig og seiglivet stigma knytter fortsatt tuberkulose til skam, stor smittefare og en sikker død. Paradokset er at dette gjør tuberkulosen farligere. Syke tør ikke å teste seg i frykt for å bli utestengt fra lokalsamfunnet. Tuberkulose er også en sykdom som skjuler seg godt. I startfasen ligner den på en lang rekke andre infeksjonssykdommer. Mange syke får feil medisiner, eller de går til tradisjonelle helbredere og får annen behandling som ikke virker. Slik får tuberkulosen bedre fotfeste, og flere kan bli smittet. SYKDOMMEN RAMMER DER DEN GJØR STØRST SKADE Fattigdom er en grunnårsak til at tuberkulosen sprer seg, akkurat som i Norge tidlig på 1900-tallet. Migranter og mobile befolkningsgrupper som nomader, sesongarbeidere, fiskere og transportarbeidere har enda dårligere tilgang til diagnose og behandling enn resten av befolkningen, og det er enda mer utfordrende å skulle fullføre et behandlingsløp. I fengsel er forekomsten av tuberkulose ti ganger høyere enn samfunnet ellers. Fangene bor på overfylte celler der smittefaren er stor, og i fengselssystemet er det ofte ikke ressurser eller vilje til å gjennomføre nødvendig screening og oppfølging av de innsatte. Tuberkulose og hiv/aids forekommer i de samme områdene, og mange mennesker har begge sykdommene. Det er enda vanskeligere å finne tuberkulose hos en som er hivpositiv, først og fremst på grunn av uklare symptomer. Samtidig vil tuberkulosen utvikle seg enda raskere fordi hivviruset svekker immunforsvaret. Begge sykdommene har mye stigma knyttet til seg, og kombinasjonen er en dobbel byrde for den som rammes. HELSEVESENET ER IKKE GODT NOK RUSTET Helsevesenet har store utfordringer i alle de områdene der tuberkulose er utbredt. Svært mange pasienter har lang vei til helsestasjon, klinikk eller sykehus, og ofte mangler det både utstyr, medisiner og personell. På toppen av dette har leger og sykepleiere ofte lite kunnskap både om selve sykdommen og om hvordan de effektivt skal stille en diagnose. Selve diagnostiseringen er komplisert. Det er stor arbeidsbelastning på laboratoriene, og helsepersonell har ikke nok tid til hver enkelt undersøkelse. Gruvearbeidere har også økt risiko for å få tuberkulose. De puster inn store mengder støv, og mange utvikler lungesykdommen silikose, som gir betydelig økt risiko for å få tuberkulose. En studie fra Tanzania viser at forekomsten av tuberkulose er 14 ganger høyere blant gruvearbeidere enn i befolkningen generelt

7 Dødeligheten er høyest blant de minste. Nesten halvparten av barn under fem år dør. Vesle Ntwele fra Tanzania hadde både hiv og tuberkulose. Å få begge sykdommene er en dødsdom for mange. Med hjelp fra en pasientorganisasjon ble Ntwele godt tatt vare på. Nå er hun frisk, og familien kan se framover igjen. BARN ER SÆRLIG SÅRBARE Tuberkulose er vanskelig å diagnostisere hos barn. I tillegg blir de raskt syke og oftere alvorlig syke. Tuberkulose er en av de ti viktigste grunnene til at barn dør i verden i dag. Over 1 million barn blir syke hvert år, og i 2015 døde barn av tuberkulose. Barn har lenge vært neglisjert i tuberkulosekontrollen, medisinene og de diagnostiske verktøyene har ikke vært tilpasset. Ofte har helsepersonell lite kunnskap om tuberkulose blant barn, og barn har ofte blitt oversett i strategiplaner og smitteoppsporingstiltak

8 TUBERKULOSEBAKTERIENE ER RESISTENTE Antibiotikaresistens løfter tuberkulosetrusselen til et helt nytt nivå. Hvert år blir mennesker syke av tuberkulosebakterier som medisinene ikke virker mot. Og antallet pasienter med resistent tuberkulose vil fortsette å øke i større og større fart. Uten midler til ekstra leteinnsats vet vi ikke hvem disse menneskene er. Vi finner dem ikke, og de smitter andre. Antibiotikaresistens er en enorm menneskeskapt global krise. Livreddende medisiner vil slutte å virke, og i fremtiden kan vi dø av det som i dag er ufarlige infeksjoner. Utviklingen peker mot 10 millioner dødsfall på verdensbasis årlig fra ,5 millioner av disse vil skyldes resistent tuberkulose. I samme tidsperiode kan vi få nærmere 4000 dødsfall av resistent tuberkulose i Norge. Til sammenligning hadde vi ett dødsfall i Norge mellom 2010 og FÅR HJELP GJENNOM TØFF BEHANDLING Uten Maulid Ntahondi vet ikke Aisha Jumamrombo fra Dar es Salaam i Tanzania hvordan hun skal komme seg gjennom en knalltøff behandling for resistent tuberkulose. Hver dag klokka 10 tar hun medisinene, og må ligge i flere timer før hun klarer å gjøre noe annet. Tanken på mange måneder på samme regime er nesten uutholdelig. Lyspunktet er behandlingshjelperen Maulid, som kommer hver dag for å motivere Aisha til å fortsette til hun er helt frisk. Tidligere oppstod antibiotikaresistens bare hos pasienter som ble feilbehandlet over tid. I dag blir mennesker smittet med resistent tuberkulose. Særlig i våre nærområder, i Russland, tidligere Sovjet og Øst-Europa, blir dette mer og mer vanlig. For å diagnostisere resistent tuberkulose trenges det avansert teknisk utstyr som kun er tilgjengelig i sentrale områder. Og behandlingen som tilbys, er langt i fra bra nok. Den kan ta opp mot to år, og den gir alvorlige bivirkninger. Irreversibel tap av hørsel, gulsott, psykose og kvalme er relativt vanlig. Det gjør at veldig mange ikke klarer å fullføre behandlingen, med de alvorlige konsekvensene det har både for dem selv, og for spredningen av epidemien. 15 TABLETTER HVER DAG Frida fra Stavanger hadde resistent tuberkulose. Hun forteller om en ekstremt krevende behandling. 15 tabl etter daglig, voldsom kvalme. Uker, måneder. «Jeg skjønte ikke hvordan jeg skulle komme meg gjennom det.» Antibiotikaresistens løfter tuberkulosetrusselen til et helt nytt nivå. Fra 2050 kan vi få 2,5 millioner dødsfall årlig av resistent tuberkulose, nærmere 4000 av dødsfallene vil være i Norge. BEHANDLINGEN HAR STORE BIVIRKNINGER Etter den voldsomme behandlingen mot resistent tuberkulose, fikk Stefan fra Romania ødelagt hørselen sin. -Nå bruker jeg høreapparat hver dag, men det blir aldri helt det samme. Det er vanskelig å stille nivået helt riktig, så helt vanlige lyder kan bli veldig forstyrrende, sier han. Nå vil Stefan hjelpe andre tuberkulosepasienter. - Jeg vet hvordan de har det og hva som skal til for at de skal komme seg gjennom den grusomme, lange behandlingen

9 SLIK KAN TV-AKSJONEN STOPPE TUBERKULOSE I Malawi, Nepal, Norge, Romania, Russland, Sudan, Tanzania og Zambia skal vi finne de som er syke sørge for at de får riktig behandling følge opp pasienter til de har fullført behandlingen og blitt friske I tillegg vil TV-aksjonen gjøre det mulig å sette fart på vaksineforskningen. Slik skal vi stoppe tuberkulose RAMMEBETINGELSER METODER ENKELTMENNESKER FINNE BEHANDLE FULLFØRE - hjelpe pasienter gjennom en krevende behandling VI SKAL SETTE FART PÅ VAKSINEFORSKNINGEN Bygge tillit og samarbeide med helsemyndighetene Opplæring av personell og utvikling av bedre diagnosemetoder Oppsøkende informasjonsarbeid Bekjempelse av stigma Opplæring av helsepersonell i tuberkulose Tilpasset behandling Opplæring i å følge opp, informere og motivere pasientene Forskning på bedre medisiner og kortere behandlingstid Pasienthjelpere som støtter og motiverer Skal vi stanse tuberkuloseepidemien, trenger vi en ny vaksine. TV-aksjonen kan bidra til utviklingen av en ny vaksine gjennom støtte til Tuberculosis Vaccine Initiative (TBVI). TBVI er non-profit stiftelse og et ledende nettverk for utvikling av nye og mer effektive tuberkulosevaksiner. De kobler sammen forskningsinstitusjoner, universitet og farmasøytisk industri i Europa og ellers i verden. Norske myndigheter har i flere år støttet dette initiativet, sammen med blant annet Bill and Melinda Gates Foundation og andre, men det er fortsatt store finansieringsbehov. LHL jobber også politisk med å ansvarliggjøre norske myndigheter og større internasjonale aktører til å prioritere forskning på en ny tuberkulosevaksine og øke finansieringen. Dette er en lang prosess, og i påvente av en ny, effektiv vaksine, er det viktigste vi kan gjøre å finne de som er syke, starte behandling, og sikre at den 6 24 måneder lange behandlingen fullføres og gjør dem friske

10 FINNE: INGEN SKAL GÅ ALENE MED UBEHANDLET TUBERKULOSE FOLKEOPPLYSNING Mara Banda er hiv-positiv og har hatt tuberkulose. Hun har selv følt uvitenheten og stigmaet på kroppen. Folk lytter når Mara forteller sin sterke historie. Tuberkulose rammer hardest blant de som allerede er verdens fattigste. Marginaliserte kvinner, barn og eldre, sårbare grupper som hivpositive, gruvearbeidere og fengselsinnsatte. Disse er også vanskeligst å finne, og derfor er det her vi setter inn den største innsatsen. Helsesystemet alene kan ikke løse dette problemet. De som selv har hatt tuberkulose, er de som er best egnet til å informere om sykdommen og å bekjempe stigma og diskriminering. Gjennom store nettverk av frivillige skal vi ut på landsbygdene og inn i byslummene, fengslene, gruveområdene og flyktningeleirene. Vi skal snakke med lærere, religiøse ledere, tradisjonelle behandlere og lokale og nasjonale myndigheter. Vi går fra dør til dør i lokalsamfunn der det bor utsatte grupper, vi oppretter mobile testsentre og vi informerer gjennom dramagrupper på landsbytorget og lett forståelig informasjon. Målet er å finne mennesker med symptomer på tuberkulose og sørge for at de blir testet. Et annet veldig viktig element er å styrke laboratoriene og forbedre testmetodene, for å sikre at testingen faktisk avdekker bakteriene. Vi vil utvikle gode og trygge måter å transportere prøver på, siden mange syke sliter med veldig lang reisevei. Ingen skal være syk av tuberkulose uten å vite det. Vårt mål er å finne alle med tuberkulose i de områdene vi jobber: frivillige skal drive oppsøkende informasjonsarbeid og symptomscreening av personer i spesielt utsatte områder eller med høy risiko fengselsinnsatte skal få informasjon og bli screenet for tuberkulose gruvearbeidere skal få informasjon og bli screenet for tuberkulose sykepleiere og 220 leger skal få opplæring i å diagnostisere tuberkulose og hiv hos voksne og barn. 38 laboratorier skal bli oppgradert med nytt diagnostisk utstyr. 300 laboratorieansatte skal få opplæring i mikroskopi og andre diagnostiske verktøy. Det skal bli enklere å transportere spytteprøver fra avsidesliggende helsesentre til nærmeste laboratorium pasienter skal få hjelp til å dekke utgifter til røntgen lokale arrangementer der drama og kultur brukes i folkeopplysning om tuberkulose skal gjennomføres folkeopplysningsarrangement der vi tilbyr screening av tuberkulose og hiv på stedet skal holdes lærere og rektorer og barn og ungdom i skolen skal få opplæring i tuberkulose innflytelsesrike personer (religiøse ledere, helbredere, lokale myndigheter) skal bli orientert om tuberkulose slik at de henviser de med symptomer til et offentlig helsevesen, og vet hvordan de kan forebygge smitte. MED SYKKEL TIL LABORATORIET Lange avstander, få ressurser og en presset hverdag kan gjøre det vanskelig å komme seg til en klinikk for å bli testet for tuberkulose. Å involvere lokale organisasjoner og nettverk som kan bistå med å transportere prøver til laboratoriet og frakte svaret tilbake igjen gjør at flere får testet seg. Her er et eksempel fra Malawi hvor frivillige tar med seg prøvene på sykkel til klinikken og venter der til svarene er klare. Så sykler de tilbake. Sånn senker vi terskelen for å teste seg og finner flere som trenger behandling. Frivillige i alle våre samarbeidsland står klare for å finne flere slike praktiske og effektive løsninger ROTTER FINNER TUBERKULOSE I TANZANIA Å finne tuberkulosebakterien ved hjelp av et mikroskop krever trent personell og riktig utstyr. Feilprosenten i diagnostiseringen er høy, særlig når det gjelder de som er tidlig i sykdomsfasen og derfor har få bakterier i prøven. Derfor leter vi etter bedre metoder å supplere med, og i Apopo i Tanzania har forskere funnet at rottenes luktesans er effektiv i letingen. Vi vil bruke TV-aksjonsmidler til å støtte forskning og bedre tilgangen til nye og mer effektive diagnoseverktøy. PEER POWER! Infeksjonssykdommer som tuberkulose spres lett i overfylte fengsler. Mange av de innsatte ønsker selv å bekjempe sykdommen, og etter opplæring som likemenn (peers) bidrar de stort til tuberkulosescreening, pleie av de syke og folkeopplysning gjennom blant annet drama og dans. På bildet sees to likemenn som screener alle nyankomne til et fengsel i Copperbelt, Zambia. Her har vi god hjelp på innsiden. De kaller det Peer Power!

11 BEHANDLE: ALLE HAR RETT TIL RIKTIG BEHANDLING Tuberkulose blir fortsatt behandlet med de samme antibiotika som på og 60 tallet. Fire forskjellige medikamenter skal tas hver dag i en periode på minst 6 måneder. Resistent tuberkulose behandles vanligvis med smertefulle injeksjoner i opptil seks måneder og tabletter i opptil 24 måneder. Det er til sammen piller for en person, og mange får bivirkninger som er enda tøffere enn selve sykdommen. Forskning på nye medisiner har vært underfinansiert i alle år. Verdenssamfunnet politikere og legemiddelindustrien har valgt å ikke høre skriket om en ny og bedre behandling fra verdens fattigste. Medisinene er ikke det eneste problemet. Tuberkulose oppstår ofte i livssituasjoner som allerede er veldig vanskelige. På mange klinikker er kommunikasjonen mellom pasienter og helsepersonell dårlig, de klarer ikke å finne et felles rom der de kan samarbeide om å bekjempe sykdommen. Derfor skal vi gi opplæring i gode pasientmøter og konstruktiv dialog. På den måten kan livsviktig informasjon nå frem til pasienter som ofte er så fulle av bekymringer at de ikke hører hva som faktisk blir sagt. Helsekommunikasjonskurs er blant de viktigste tiltakene vi har for å lette behandlingen for pasientene. Både behandlingshjelpere (ofte tidligere tuberkulosepasienter) og helsepersonell lærer å skape tillit, forståelse og motivasjon hos pasienten, og å håndtere sinne, frykt og frustrasjon slik at det blir lettere å oppnå resultater. Helse er en menneskerett. Vårt mål er at alle får riktig behandling: 1 million pasienter skal få pasientvennlig informasjon om behandlingen gjennom brosjyrer på eget språk. Alle pasienter i de områdene vi jobber, skal gjennomføre regelmessige laboratorietester for å sikre at de responderer på behandlingen fengselsinnsatte med tuberkulose skal ha uavbrutt tilgang til tuberkulosebehandling og få bedre levekår gjennom hele behandlingsperioden. 700 leger skal få opplæring i behandling av resistent tuberkulose og håndtering av bivirkninger. Alle pasienter som er under behandling i for resistent tuberkulose bli overvåket i forhold til hørselstap og andre alvorlige bivirkninger helsepersonell skal få kurs i helsekommunikasjon frivillige skal få kurs i helsekommunikasjon. I tillegg skal vi drive påvirkningsarbeid mot lokale og nasjonale myndigheter for å sørge for at medikamenter er tilgjengelige, og at behandlingsprotokoller følger internasjonale retningslinjer og standarder. Barn skal få tuberkulosemedisiner som er tilpasset dem, og medikamenter som brukes for å behandle bivirkninger, skal være gratis for pasientene. VIL FINNE KUR MOT SPESIELT RESISTENTE BAKTERIER Et økende problem i blant annet Russland er fremveksten av spesielt resistente tuberkulosebakterier (XDR-TB) som det i dag ikke finnes medisiner mot. Det er imidlertid ennå håp om å finne riktig type behandling også mot slike bakterier, men det krever at man kan teste ut ulike kombinasjoner av nye medisiner, og det krever forskning. I Russland skal vi derfor starte et forskningsprosjekt for å finne en kur. Prosjektet skal gjennomføres i samarbeid med nasjonale og internasjonale aktører og vil kunne bidra til å bremse en skremmende utvikling. Vi skal også bidra til forskning for å utvikle en effektiv behandling av XDR-TB (ekstremt resistent tuberkulose)

12 FULLFØRE: VI SKAL FØLGE PASIENTENE TIL SISTE TABLETT I et langt og svært krevende behandlingsløp tar vi en jobb helsevesenet veldig ofte ikke har kapasitet til å gjøre å gi støtte og hjelp i pasientens hverdag. Hvis den jobben ikke gjøres, er resultatet altfor ofte at pasienten avslutter behandlingen og utvikler resistent tuberkulose. Sammen med frivillige vil vi samarbeide med lokale helsesentre og sykehus for å finne gode og fleksible måter å gi medikamenter på. Frivillige behandlingshjelpere som kommer hjem til pasienten, medisinutdeling hos kjøpmannen på hjørnet, eller en vaktsom tante, kan være gode løsninger. Vi skal gi praktisk hjelp i form av reisestøtte, matrasjoner og opplæring i inntektsbringende aktiviteter. Frivillige og pasienthjelpere skal gi moralsk støtte og omsorg gjennom behandlingsperioden. Det er vanskeligere å avbryte når noen følger deg opp. Resistent tuberkulose skaper ekstra store utfordringer, og vi er der med mat, reisepenger, psykisk støtte og hjelp til å håndtere bivirkninger. Hvis pasientene ikke fullfører behandlingen, vil mange flere få resistent tuberkulose. Vårt mål er å følge alle pasienter til siste tablett: pasienter skal få oppfølging av en frivillig behandlingshjelper som gir praktisk og følelsesmessig støtte, og motiverer til å fullføre den lange behandlingen pasienter med resistent tuberkulose skal få regelmessig hjemmebesøk av en behandlingshjelper pasienter skal få matstøtte, vi prioriterer pasienter på langvarig behandling mot resistent tuberkulose og fengselsinnsatte med tuberkulose og/eller hiv. Frivillige skal sørge for at alle pasienter spores opp umiddelbart hvis de ikke møter opp for å hente medisiner som avtalt. 600 pasienter skal få observert behandling via Skype. Samarbeidet mellom fengselsvesenet og det sivile helsevesenet skal bedres for å sikre at innsatte lett kan fullføre behandlingen etter at de er løslatt. Påvirkningsarbeid skal rettes mot nasjonal og lokale myndigheter for å sikre tuberkulosesykes sosiale rettigheter, som sykepenger og rett til gratis medisiner mot bivirkninger. HVERT KRYSS STYRKER HÅPET Medisinene må tas hver dag. For hvert kryss er du nærmere et liv uten tuberkulose. Frivillige gjør en viktig jobb med å spore opp pasienter som faller fra behandlingen. I en stor by som Dar Es Salaam kan det være vanskelig å spore opp pasienter, mange har ikke et fast sted å bo og de kan oppholde seg langt vekk fra behandlingsenteret. Noen ganger kommer man for sent. Asia på 3,5 år hadde både tuberkulose og hiv. På kortet hennes står det amefariki. Det betyr død

13 HAWA SLAPP Å AVBRYTE BEHANDLINGEN Hawa Hamdo er internflyktning i Sudan. Hun hadde vært syk lenge før hun fikk diagnosen tuberkulose. Etter tre måneder på behandling fikk hun beskjed om at helsesenteret ikke hadde flere medisiner. Hun måtte gå på apoteket og kjøpe selv. Det hadde hun ikke penger til. Heldigvis ble Hawa fulgt opp av en behandlingshjelper. Yassir klarte til slutt å skaffe medisiner til Hawa. Dermed ble det bare fem dager uten medisin, og hun kunne fortsette den samme behandlingen som før, bare i fem ekstra dager. Uten hjelp av Yassir hadde Hawas behandlingen vært avsluttet. Mange behandlingshjelpere har selv hatt tuberkulose og har erfaring med hvor tøft det kan være å følge opp et strengt behandlingsregime. Behandlingshjelperne hjelper pasientene med å ta medisinene riktig. De bidrar også med informasjon om tuberkulose i lokalmiljøet, en oppgave helsevesenet veldig sjelden har kapasitet til. Behandlingshjelperne er blant våre viktigste verktøy for å hjelpe pasienter gjennom behandlingen

14 HER VIL TV-AKSJONSMIDLENE BLI BRUKT LHL har programarbeid i noen av de mest tuberkulosebelastede områdene i verden: Afrika, Asia, Russland og Øst-Europa. I alle disse landene vil vi jobbe for å finne de som er syke, sørge for riktig behandling og bidra til at behandlingen fullføres. Her er litt mer om hvert enkelt land. NEPAL FOLKETALL 29 millioner (WHO) FORVENTET LEVEALDER Kvinner 71 år, menn 68 år (WHO) NORGE FOLKETALL 5,2 millioner (SSB) FORVENTET LEVEALDER Kvinner 84 år, menn 80 år (WHO) MALAWI FOLKETALL 17 millioner (WHO) FORVENTET LEVEALDER Kvinner 59,9 år, menn 56,7 år (WHO) TUBERKULOSESITUASJONEN Hvert år blir over mennesker diagnostisert med tuberkulose i Malawi. Ifølge WHO tilsvarer dette kun 52 % av tuberkulosesyke i landet. Av disse har over halvparten også hiv. Stigma, lite kunnskap og et overbelastet helsevesen med få helsearbeidere bidrar til at mange ikke får riktig diagnose. Flere kommer seg heller aldri til klinikkene. LHL jobber i Lilongwe og flere rurale distrikter som Dedza, Michinji, Dowa og Ntchisi. Der når vi både folk som bor i fattige bynære områder og folk på lands bygda, med lang vei til helseklinikkene. ROMANIA FOLKETALL 20 millioner (WHO) FORVENTET LEVEALDER Kvinner 78 år, menn 71 år (WHO) TUBERKULOSESITUASJONEN Hvert år blir over mennesker diagnostisert med tuberkulose i Romania, som er det EU-landet med høyest forekomst av tuberkulose. WHO anslår at det er rundt 700 nye tilfeller av resistent tuberkulose i året, og i 2015 fikk 629 pasienter denne diagnosen. Romania har hatt store utfordringer med å behandle resistent tuberkulose. Det offentlige helsevesenet har ikke hatt tilgang til alle medisiner som trengs, og behandlingsutfallet har vært dårlig. Frem til de siste årene har under 20 prosent blitt friske. Denne situasjonen har heldigvis bedret seg noe. TUBERKULOSESITUASJONEN Hvert år blir rundt mennesker diagnostisert med tuberkulose i Nepal. Ifølge WHO er dette bare ca. 75 % av tuberkulosesyke i landet. Det røffe fjellandskapet, lange avstander og dårlig infrastruktur er utfordrende. I tillegg er landet preget av tidligere borgerkrig, naturkatastrofer og betydelig arbeidsmigrasjon. DETTE SKAL VI GJØRE MED TVA MIDLENE LHL har jobbet i Nepal fra midten av 80-tallet, og fokus har vært på å bygge det nasjonale offentlige tuberkuloseprogrammet. Nå vil vi styrke sivilsamfunnsorganisasjoner og nettverket av Female Community Health workers i Kathmandu-dalen. Dette gjør vi gjennom organisasjonsutvikling og opplæring i tuberkulose og helsekommunikasjon. Vi vil også oppgradere 20 laboratorier slik at de kan drive mer oppsøkende screening for tuberkulose i slumområder og områder med lang avstand til helsetilbudet. BUDSJETT: Finne: Behandle: Fullføre: Totalt: TUBERKULOSESITUASJONEN De siste årene har det blitt diagnostisert tilfeller av tuberkulose årlig i Norge (293 i 2016). Over 90 % av disse er innvandrere fra land med høy forekomst av tuberkulose. De fleste nordmenn som får tuberkulose, ble smittet da sykdommen var utbredt i Norge. På begynnelsen av 1900-tallet var Norge et av landene i Europa som var hardest rammet av tuberkulose. Akkurat som i land med mye dårligere helsevesen, går det ofte lang tid før tuberkulose blir oppdaget. Kunnskapen om og oppmerksomhet rundt tuberku lose er liten i Norge. DETTE SKAL VI GJØRE MED TVA MIDLENE LHL vil jobbe for å øke kunnskapen om tuberkulose blant helsepersonell og risikoutsatte grupper. Vi vil styrke likemannstjenesten og sørge for at alle pasienter med resistent tuberkulose får tilbud om en likemann. BUDSJETT: Finne: Behandle: Fullføre: Totalt: DETTE SKAL VI GJØRE MED TVA MIDLENE I Malawi skal vi bidra til å utvikle frivillige organisasjoner som støtter opp under helsevesenets arbeid i kampen mot tuberkulose. Vi skal støtte opplæringen av minst frivillige i å gjenkjenne symptomer og henvise syke mennesker til nærmeste klinikk. Over frivillige skal bidra til at informasjon om sykdommen når bredt ut og hjelpe mennesker gjennom behandlingen. Vi skal bidra med matstøtte til av de mest marginaliserte tuberkulosepasientene. Vi skal også støtte implementerende forskning som kan bidra til at flere får hjelp og behandling. BUDSJETT: Finne: Behandle: Fullføre: Totalt: En overordnet utfordring er manglende pasientfokus og dårlig oppfølging av behandlingen. Mange pasienter klarer ikke å fullfører behandlingen og blir syke på nytt igjen. Rundt 20 % av de som får tuberkulose i Romania, har hatt det tidligere. DETTE SKAL VI GJØRE MED TVA MIDLENE Målet med arbeidet vårt i Romania er å styrke pasientorganisering. Gjennom 300 behandlingshjelpere og ulike typer sosio-økonomisk støtte, inkludert matstøtte til pasienter, skal vi sørge for at hele behandlingen blir fullført. For å få en mer helhetlig og pasientvennlig behandling vil vi også trene 700 helsepersonell og behandlingshjelpere i helsekommunikasjon. Vi vil også øke kunnskap om tuberkulose, særlig blant pasienter og andre sårbare grupper. BUDSJETT: Finne: Behandle: Fullføre: Totalt:

15 RUSSLAND SUDAN TANZANIA ZAMBIA FOLKETALL 143 millioner (WHO) FOLKETALL 40 millioner (WHO) FOLKETALL 51 millioner (WHO) FOLKETALL 16 millioner (WHO) FORVENTET LEVEALDER Kvinner 76,3 år, menn 64,7 år (WHO) FORVENTET LEVEALDER Kvinner 61 år, menn 65 år (WHO) FORVENTET LEVEALDER Kvinner 61 år, menn 65 år (WHO) FORVENTET LEVEALDER Kvinner 65 år, menn 59 år (WHO) TUBERKULOSESITUASJONEN Hvert år blir over mennesker diagnostisert med tuberkulose i Russland. Ifølge WHO er dette bare 85 % av tuberkulosesyke i landet. Av disse har også hiv, og tallet er stigende. Resistente former for tuberkulose er et annet økende problem i Russland. Så mye som 22 % av alle nye tuberkulosetilfeller og over halvparten av alle gjentatte tilfeller skyldes bakterier som er resistente og dermed mye vanskeligere å behandle. LHL jobber i Nordvest-Russland, særlig med Arkhangelsk fylke og republikken Komi. Nordvest-Russland har en betydelig høyere andel resistent tuberkulose enn resten av landet, hele 39 % av alle nye tuberkulosetilfeller. DETTE SKAL VI GJØRE MED TVA MIDLENE Vi skal sørge for god kunnskap om tuberkulose og at flere tester seg før det er for sent. Mobile helsetelt skal bidra til at flere mennesker tester seg og får nødvendig behandling. Vi skal også jobbe med fengselsvesenet og vil screene over mennesker for å finne, behandle og hindre smittespredning. I fengslene i Arkhangelsk skal vi også drive forebyggende behandling av tuberkulose blant hivpositive kombinert med sosial og psykologisk støtte. Vi skal jobbe for å redusere skam og stigma knyttet til sykdommen. Gjennom å støtte barnesanatorier bidrar vi til et bedre liv for barn som må tilbringe år av sine liv på slike institusjoner. Vi skal forske på en effektiv behandling mot spesielt resistente tuberkulosebakterier (XDR-TB). BUDSJETT: Finne: Behandle: Fullføre: Totalt: TUBERKULOSESITUASJONEN Hvert år blir ca mennesker diagnostisert med tuberkulose i Sudan. Dette tilsvarer anslagsvis bare 53 % av tuberkulosetilfellene i landet. Det er lav andel hivtesting, men ca. 4 % av tuberkulosepasientene som testes, har også hiv. Stigma, og en stor privat sektor som selger medisiner fritt, bidrar til at mange ikke får riktig diagnose og behandling. Det offentlige helsevesenet mangler fagfolk og ressurser. Det er også en bekymringsfull økning i resistente former for tuberkulose. LHL jobber med partnere som dekker hele landet, men flere områder er preget av krig, konflikt og mennesker på flukt, noe som gjør systematisk tuberkulosearbeid svært vanskelig. Sudan er også et transittland for migranter fra mange naboland. Disse må sikres reell tilgang til diagnose og behandling. DETTE SKAL VI GJØRE MED TVA MIDLENE Vi skal utvikle sivilsamfunnsorganisasjoners evne til å organisere frivillige for å bekjempe tuberkulose i sitt nærmiljø. Vi vil satse stort på å gi folkeopplysning til folk flest på gater og torg, i religiøse forsamlinger og bedrifter, gjennom massemedia, og tidligere pasienter som står fram som talspersoner, og vi skal gi undervisning til lærere og elever i skolene frivillige vil bidra til både folkeopplysning og til å følge opp pasienter som behandlingshjelpere pasienter vil få matstøtte under behandlingen. Vi vil øke fokuset på menneskerettighetsarbeid i gruvesektoren og fengselsvesen. Ved å screene fengselsinnsatte bidrar vi til å finne tilfeller tidlig og stoppe smittespredningen i samfunnet. Vi skal også styrke helsepersonells kompetanse slik at tuberkulosetilfellene blir oppdaget og riktig behandlet. TUBERKULOSESITUASJONEN Hvert år blir ca mennesker diagnostisert med tuberkulose i Tanzania. Inntil nylig ble det ansett som bra, men nye analyser fra WHO viser at dette bare er ca. 40 % av tuberkulosetilfellene i landet. Det er altså et stort smittepress i samfunnet fordi mange syke mennesker er udiagnostiserte. Tanzania har høy forekomst av hiv, noe som øker risikoen for å bli syk av tuberkulose. Ca. 36% av tuberkulosepasientene har hiv. Det er økning av multiresistent tuberkulose, selv om Tanzania fortsatt ligger relativt lavt. Stigma, et overbelastet helsesystem med for lite helsepersonell, og en stor privat sektor som selger medisiner fritt, bidrar til at mange ikke får tidlig og riktig diagnose og behandling. DETTE SKAL VI GJØRE MED TVA MIDLENE Vi vil sørge for at det i hele landet er et godt frivillig apparat som supplement til helsevesenet frivillige skal bidra med å stoppe smittespredningen i samfunnet ved å finne de som har uoppdaget tuberkulose i nærmiljøet sitt, sørge for at de blir diagnostisert og bistå dem i behandlingen. Frivillige vil også drive oppsøkende virksomhet og screening i risikoutsatte befolkningsgrupper, som masaier, ved grenseover ganger, i urban slum og fengsler gruvearbeidere og fengselsinnsatte vil bli screenet. Stigma rundt tuberkulose er stort og mytene mange, så opplæring og samarbeid med tradisjonelle helbredere, religiøse ledere, lokalpolitikere og skolevesenet er viktig. Vi skal øke kompetansen i helsevesenet og sørge for god systematikk fra diagnose til fullført behandling. Ved desentralisering av behandlingen for resistent tuberkulose vil vi investere i bedre diagnostisk utstyr som spirometri, audiometri, pulsoksymetri og fysioterapiutstyr for å sikre like god oppfølging av pasientene i distriktene som det nå er på sentralisert behandling på sykehus. TUBERKULOSESITUASJONEN Hvert år blir over mennesker diagnostisert med tuberkulose i Zambia. Ifølge WHO tilsvarer dette kun 60 % av tuberkulosesyke i landet. Av disse har 6 av 10 også hiv. Stigma og et overbelastet helsesystem med få helsearbeidere bidrar til at mange ikke får riktig diagnose. Frivillige organisasjoner har en viktig rolle. LHL jobber hovedsakelig i Copperbelt-provinsen, som har en betydelig høyere andel av tuberkulose enn resten av landet. Årsaken er blant annet at mange jobber i de store gruvene i området av de ca fengselsinnsatte i landet finnes også her. DETTE SKAL VI GJØRE MED TVA MIDLENE I Zambia vil vi jobbe med å styrke de frivillige behandlingshjelperne, både i fengslene og i lokalsamfunnene. Rundt frivillige og likemenn vil spre informasjon om tuberkulose, og vil være i stand til å gjenkjenne symptomer, henvise til et helsesenter, og hjelpe og støtte de som har startet behandling. De vil oppsøke risikoområder som gruver, grense overganger og store markeder, og også gi matstøtte til over trengende pasienter. Det er fortsatt mange myter om tuberkulose i Zambia, derfor vil vi sikre at 250 religiøse ledere og tradisjonelle behandlere har kunnskap om tuberkulose slik at de kan gi riktig informasjon og oppfølging til de som oppsøker dem. Helsevesenet i Copperbelt må også styrkes, og ved å oppgradere 15 laboratorier og lære opp lab-teknikere i nye diagnostiseringsmetoder vil det bli lettere å finne alle de som nå har uoppdaget tuberkulose. Vi vil også øke kunnskapen om resistent tuberkulose gjennom opplæring av 100 leger og annet helsepersonell innsatte i 10 fengsler skal screenes for tuberkulose. Dette vil vi gjøre i tre provinser: Copperbelt, Central og Lusaka. BUDSJETT: Finne: Behandle: Fullføre: Totalt: BUDSJETT: Finne: Behandle: Fullføre: Totalt: BUDSJETT: Finne: Behandle: Fullføre: Totalt:

16 DETTE ER LHL OG LHL INTERNASJONAL 14. oktober 1943 ble Tuberkuløses Hjelpeorganisasjon dannet i Lilleborg menighetshus i Oslo. Navnevalget var dristig. Skulle mennesker med tuberkulose virkelig knytte seg til en organisasjon som ville avsløre at de faktisk hadde denne tabubelagte sykdommen? Det var skremmende, men helt nødvendig. Uten åpenhet, ingen rettigheter. Tuberkuløses Hjelpeorganisasjon (THO) jobbet for bedre behandlingstilbud, bedre levekår, rettigheter og skoletilbud for tuberkuløse. En av de største utfordringene var å håndtere smittefrykten i samfunnet og hindre at pasientene ble isolert i sin situasjon. ORGANISASJONEN LHL LHL er en demokratisk medlemsorganisasjon med over medlemmer og 250 lokallag. ADMINISTRASJONEN GENERALSEKRETÆR TILLITSVALGTE LANDSMØTET LANDSSTYRET SENTRALSTYRET TRAFF LIKEMENN DA HUN TRENGTE DET SOM MEST Berit Johnson møtte Tuberkuløses hjelpeorganisasjon da hun var innlagt på Vardåsen sanatorium i Asker i Der var hun et helt år, uten mulighet til å treffe barna sine. Hun forteller at THO vervet henne som medlem på sanatoriet i 1961, og at de fulgte henne opp etterpå med tilbud om møter og likemannsarbeid. Sånn kunne hun fortsatt få oppleve fellesskapet fra firemannsrommet på Vardåsen. Noen å snakke med, noen som forsto. Berit har vært aktiv i LHL i alle år etter at hun var syk. Som likemann støtter og motiverer hun tuberkulosepasienter i Norge, og hun kan fortelle at pasienter i dag opplever mye av den samme frykten som hun selv kjente på for over 50 år siden. Mange er redde for å bli utestengt og tør ikke å fortelle at de har tuberkulose. Hvorfor skal vi skamme oss? sier Berit. Ingen ber om å bli syke. Dette kan vi ikke noe for. I 1961, da tuberkulose nesten var utryddet i Norge, skiftet organisasjonen navn til Landsforeningen for hjerte- og lungesyke. Mange tuberkuløse fikk hjerteproblemer, og det var et stort behov for å utvikle tilbud for hjertesyke. I dag er LHL en medlemsbasert, ideell og helhetlig helseorganisasjon med over medlemmer. Kombinasjonen av 250 lokallag, klinikker og sykehusdrift gir LHL en unik mulighet til å følge opp pasienter og pårørende før, under og etter behandling. Gjennom forskning, politisk påvirkning, folkeopplysning, profesjonell behandling og tett oppfølging har LHL siden 1943 bidratt til å gi folk et bedre liv. Det skal vi fortsette med. LHL- KLINIKKEN STAB NYTT SYKEHUS LHL ORGANISASJON FYLKESUTVALG LOKALLAG MEDLEMMER Landsmøtet er LHLs høyeste myndighet. Landsstyret er LHLs høyeste myndighet mellom landsmøtene. Sentralstyret styrer LHLs organisasjon og virksomheter i landsmøteperioden. TUBERKULOSEARBEIDET FORTSETTER LHL INTERNASJONAL Tidlig på 1980-tallet gjenopptok LHL arbeidet mot tuberkulose, nå som internasjonal bistand. LHLs bistandsavdeling, som det het frem til 1. januar 2013 da LHLs internasjonale tuberkulosestiftelse (LHL Internasjonal) ble opprettet, har vært en viktig internasjonal aktør som blant annet bidro til utviklingen av Verdens Helseorganisasjons tuberkulosestrategi på 90-tallet. LHL Internasjonals hovedoppgave er nå å videreføre og videreutvikle LHLs arbeid mot tuberkulose. ORGANISASJONEN LHL INTERNASJONAL LHL Internasjonal ledes av et styre med seks medlemmer. Organisasjonen har ni ansatte, og administrasjonen ligger i Oslo. LHL Internasjonal har som hovedmål å bekjempe tuberkulose og stoppe smittespredningen i samfunnet gjennom å: sikre rett til liv og helse for tuberkuloserammede sikre brukermedvirkning for tuberkulosesyke hindre at tuberkulosesyke blir diskriminert Samarbeidet er fremdeles tett. LHL er representert i styret til LHL Internasjonal, og LHL Internasjonal har en kontaktperson i sentralstyret i LHL. LHLs medlemmer blir engasjert i tuberkulosearbeidet på mange ulike måter. Mange støtter arbeidet økonomisk, og erfaringen mange sitter på gjennom sin egen historie, blir brukt i planleggingen og implementeringen av programmer når det er relevant og nødvendig. LHLs medlemsblad publiserer historier og rapporter om LHL Internasjonals arbeid. LHL Internasjonals partnere fra ulike programland blir invitert til LHLs landsmøte for å fortelle om arbeidet sitt og lære om den norske organisasjonsmodellen. LHL Internasjonal jobber i land og områder med høy forekomst av tuberkulose, og hvor nasjonale helsemyndigheter og andre aktører har store utfordringer knyttet til å kontrollere denne sykdommen. Våre samarbeidsland sliter alle med fattigdomsproblematikk i større eller mindre grad, og store deler av befolkningen har dårlige levekår. LHL Internasjonal jobber aktivt og systematisk med særlig utsatte grupper, grupper som av ulike grunner har mindre tilgang til helsetjenester enn andre og høy risiko for å få tuberkulose. Alt arbeidet utføres av lokale partnerorganisasjoner. LHL Internasjonal bidrar med faglig og økonomisk støtte

17 AKSJONS- OG INFORMASJONSPLAN LHLs historie, posisjon og nettverk i Norge gir oss et godt utgangspunkt for å gjennomføre en kraftfull kampanje og å forvalte og videreutvikle NRKs TV-aksjon. ORGANISERING AV AKSJONEN LHL og LHL Internasjonal søker TV-aksjonen sammen fordi vi vil stå sterkest mulig både i TV-aksjonskampanjen og i forvaltningen av midlene som kommer inn. Det er LHL Internasjonal som gjennomfører prosjektene vi samler inn penger til, men vi vil samarbeide om administrasjonen av midlene og rapporteringen overfor NRK. gjennom hverandre. Aktivitet skaper aktivitet, og den lokale virksomheten i LHL viser nettopp dette. Vi er sikre på at alt det gode engasjementet i og rundt LHLs mange lokallag vil skape solid kraft rundt mobiliseringen før, under og i etterkant av TV-aksjonen. Vi vil opprette en styringsgruppe for aksjonen som består av sentrale representanter for begge organisasjonene, blant annet daglig leder i LHL Internasjonal og generalsekretær i LHL. Denne gruppen får ansvaret for aksjonen og for å utvikle strategi, ansette aksjonsleder og være bindeledd mellom aksjonssekretariatet og administrasjonen i begge organisasjonene. Vedlagt følger en underskrevet samarbeidsavtale der vi garanterer at denne styringsgruppen og dermed organisasjonen som NRK forholder seg til, vil bestå ut disposisjonsperioden for TV-aksjonsmidlene. TV-aksjonen har et formidabelt korps av frivillige i samtlige norske kommuner som LHL vil vite å verdsette. Samtidig vet vi at et slikt korps ikke klarer seg uten vedlikehold og pleie. Vi vil derfor legge ned mye energi i å fungere som støtte for alle dem som skal rekruttere og skolere bøssebærere og inspiratorer rundt om i vårt langstrakte land. Særlig gjelder dette overfor alle aksjonsledere, fylkesledere og byaksjonsledere, som enda en gang skal mobilisere politiske ledere, opinionsledere, skoler, barnehager og organisasjoner som hvert eneste år stiller opp for TV-aksjonen. Samtidig har TV-aksjonen et etablert korps av bøssebærere og andre frivillige. LHLs mange medlemmer og pårørende vil kunne fungere som gode støttespillere for bøssebærere og frivillige, slik at vi sammen kan løfte TV-aksjonen til nye høyder. Vi er også bevisste på at bøssebærerne i hver enkelt kommune må få det de trenger for å gjøre jobben sin. LHL vil bidra til å videreutvikle og forbedre rammebetingelsene og infrastrukturen rundt innsamlingsapparatet, slik at aksjonen vil komme styrket ut av LHLs tuberkuloseaksjon. VELDIG MANGE HAR ET FORHOLD TIL TUBERKULOSE Svært mange nordmenn har historier om tuberkulose i sin nærmeste slekt, kun få generasjoner bakover i tid. Både kjente og mindre kjente nordmenn har vært rammet av sykdommen, og slike historier og vitnesbyrd vil gjøre en TV-aksjon mot tuberkulose enda mer relevant og tankevekkende. LHL vil kunne bistå med intervjuobjekter og sterke møter med pasienter og pårørende i våre prosjektland til mange relevante sendeflater. Vi har også flotte, sterke mennesker som arbeider som likemenn både i Norge og internasjonalt, som vil kunne fortelle sterke historier direkte fra felt. Vi vil samtidig kunne invitere norsk helsepersonell og andre interesserte ut til prosjektene våre. Trimb Healthcare. Bedrifter som er medlemmer hos LHL, støtter det lokale arbeidet vårt og viser samfunnsansvar og interesse for helsefremmende arbeid. Vi tror at LHLs troverdige og solide merkevare vil være en av våre viktigste ressurser når vi skal utfordre næringslivsaktører til å bistå TV-aksjonen. Veldig mange nordmenn har allerede kontakt med LHL, og mange av disse har sentrale roller i norsk næringsliv, både i store og små foretak. Gitt LHLs tette tilknytning til helsefremmende arbeid og våre mange klinikker rundt omkring i landet, håper vi på et godt samarbeid med norske helseinstitusjoner for øvrig. Det samme gjelder utdanningsinstitusjoner, skoler og barnehager over hele landet, hvor vi har store ambisjoner om å nå ut med god og relevant helseinformasjon i en tid hvor vi ser tuberkulose dukke opp igjen også i vårt land. Slik sett vil også TV-aksjonen for LHL kunne ha en viktig forebyggende betydning. ALL NOSES VIL BIDRA All noses jobber med kommunikasjon, tilstedeværelse og opplevelser med utgangspunkt i kunstneriske verktøy. Gruppen blander sjangrer som musikk, litteratur, sirkus, klovning og teater. I over tjue år har initiativtaker Elisabeth Helland Larsen, som også er kunstnerisk leder i Sykehusklovnene, brukt sine kunstneriske verktøy i møte med mennesker. Sammen med kollegaer har hun søkt etter de skjulte scenene og publikum som ikke har et mangfoldig kulturelt tilbud. Slike scener kan være asylmottak, sykehus, barnehjem, gater eller ulike arrangementer. Hun har bl.a. jobbet med barn på Grønland, Sør-Afrika, India, Romania, Beirut og Brasil. Elisabeth og hennes allierte i All noses er klar til å bidra med sine verktøy i en TV-aksjon mot tuberkulose. ET SOLID NETTVERK AV STØTTESPILLERE OG BIDRAGSYTERE LHL er en helhetlig helseorganisasjon som setter pasientene og deres pårørendes behov først. Vi er opptatt av forebygging og folkeopplysning om egen helse, vi har egne klinikker for behandling og rehabilitering. LHL tilbyr oppfølging og daglig rehabilitering nært der du bor. Gjennom våre 250 lokallag over hele landet tilbyr vi nettverk og likemenn som har opplevd det samme som deg, vi har trimkurs og turgrupper, som har blitt LHLs særskilte kjennetegn. Folk kommer sammen og opplever økt mestringsevne og bedre helse Også kunst- og litteraturhistorien er full av skildringer av tuberkulosens herjinger. Trollfjellet av Thomas Mann er et eksempel. I romanen Albertine av Christian Krohg dør hovedpersonens bror av tæring. Maleriene Døden i sykeværelset, Det syke barn og Vår av Edvard Munch og Syk pike av Christian Krohg er eksempler på tuberkulosens betydning innenfor billedkunsten. NÆRINGSLIVS- OG INSTITUSJONSPARTNERE LHL er opptatt av å skape godt samarbeid med næringslivet. Vi har produktavtaler med Orkla Health, Haugen-gruppen og Tuberkulosen er en så viktig sykdom at den for lengst har fått en sentral plass i historien. Sykdommen viser med sitt store alvor, sin utbredelse og sin omfattende stigmatisering i hvilken grad medisinhistorie er kulturhistorie. Sykdommen kan settes inn i store kontekster, blant annet inngår den som et element i nasjonsbyggingen, idet tuberkulosen i vårt land ble den viktigste begrunnelsen for gjennomføringen av viktige sosiale og medisinske og sosiale tiltak, og idet helse og helsevesen er udiskutabelt helt sentrale byggesteiner for enhver velferdsnasjon. Bondevik og Stene-Johansen 2011: Sykdom som litteratur, Unipub Forlag 32 33

18 ARBEID I AKSJONSÅRET HØST 2017 REKRUTTERING OG OPPSTART Vårt viktigste arbeid blir å rekruttere aksjonsleder og å supplere TV-aksjonens sentrale sekretariat med nødvendig kompetanse. Vi vil også bistå aksjonsleder og sekretariat med å utarbeide strategi for aksjonen. NÆRINGSLIVET TIDLIG KONTAKT Vi vil benytte tiden frem mot jul til å ta første kontakt med næringslivet. Det er avgjørende at næringslivsaktører får mulighet til å legge oss inn i planene for VINTER 2018 ETABLERE TEAMET SOM SKAL UTVIKLE AKSJONEN SAMMEN Vi vil etablere og videreutvikle et godt samarbeid med NRK, et reklame- og kommunikasjonsbyrå, TV-aksjonens bankforbindelser, nye og gamle næringslivspartnere, relevante organisasjoner og fagmiljøer og aksjonens valgte beskytter og ulike ambassadører. ANSETTE/SUPPLERE AKSJONSLEDERE TV-aksjonen har mange trofaste støttespillere blant både fylkesaksjonsledere og byaksjonsledere. Det er like fullt en viss utskiftning. Vår oppgave blir å rekruttere nye dyktige medarbeidere og ta vare på og pleie den kompetansen som erfarne aksjonsledere sitter på. UTVIKLE PROFIL OG MATERIELL Sammen med NRK og byrået vil vi arbeide frem logo og visuell profil for aksjonen, internettsider, informasjonsmateriell og skole- og barnehagesatsing. En vesentlig del av kampanjearbeidet er samfunnskontakt og betalt kommunikasjon og den tekniske gjennomføringen av innsamlingen. Sist, men ikke minst er tilrettelegging for NRKs dokumentasjonsreiser en av våre viktigste arbeidsoppgaver, som vi vil gjennomføre i tett samarbeid med NRK og våre partnere ute. VÅR 2018 MOTIVERE OG VIDEREUTVIKLE Våren er på mange måter aksjonens mest intensive forberedelsesfase. Her legges grunnlaget for en vellykket aksjon. Stikkordsmessig vil vårt arbeid i denne perioden innebære å motivere og skolere fylkes- og byaksjonsledere distribuere informasjonsmateriell til innsamlingsapparatet bistå NRK i planleggingen av TV-sendingene utvikle betalt kommunikasjon: annonser, film, nettbannere osv. legge en PR-strategi for ubetalt kommunikasjon i mediene lage oversikt over gode historier og spennende mennesker planlegge stunts og events utvikle gode løsninger for samarbeidet med næringslivet ferdigstille skole- og barnehagesatsing SOMMER 2018 FERDIGSTILLE Sommeren er også produksjonstid, og det meste skal gjøres klart til kringkasting. Vi finpusser og ferdigstiller informasjonsmateriell, bøssemateriell, skolemateriell og reklame- og PR- kampanjen. HØST 2018 REKRUTTERE OG MOTIVERE BØSSEBÆRERE FØRE KAMPANJEN HELT I MÅL Vi er ikke i mål før alt er ferdig. Innspurten gjenstår, og særlig er oppfølging av lokalt nettverk vesentlig i denne fasen. I denne perioden vil vi gjennomføre møter med alle kommunekomiteer, motivere og planlegge følge opp lokal rekruttering av bøssebærere inspirere og bistå rekruttere bøssebærere gjennom sentrale kanaler sosiale medier, annonser og filmer samarbeide med NRK om hovedsendingen få annonser, boards, reklamefilm, nettbannere osv. på lufta gjennomføre presseturer til programland, gjerne med ambassadører og/eller beskytter EVALUERE OG FØLGE OPP AKSJONEN Etter aksjonen vil vi evaluere og rapportere, takke giverne og alle som har bidratt og følge opp prosjektene gjennom hele disponeringsperioden for midlene vi har samlet inn

19 BUDSJETT OG KONTROLLRUTINER I totalbudsjettet har vi tatt utgangspunkt i tidligere års aksjoner og hva de har samlet inn. Vi har lagt oss på et estimert innsamlet beløp på 250 millioner kroner, hvorav 37,9 millioner øremerkes selve kampanjen. Prosjektkostnadene utgjør 202,8 millioner kroner. Prosjektbudsjettene og fordelingen av prosjektmidler per land og kategori er behovsbasert. Vi har også vurdert kapasitet og kompetanse hos våre partnere. Dette budsjettet er basert på det vi vet om behov og mulige tiltak per i dag, og det kan bli behov for justeringer underveis i disponeringsperioden. LHL Internasjonal har lang erfaring med å planlegge, følge opp og rapportere på internasjonale og nasjonale prosjekter og aktiviteter i samarbeid med våre partnere. Vi har etablert gode forvaltnings- og kontrollrutiner og systemer i stiftelsen. Vi har finansielle retningslinjer som guider hele vår virksomhet, inkludert våre partnere. Alle partnerne rapporterer kvartalsvis til oss, og årlig mottar vi reviderte årsregnskap. LHLs øverste organ er landsmøtet. Landsmøtet velger et landsstyre og et sentralstyre. Sentralstyret er virksomhetens styre. Landsstyret er LHLs øverste organ mellom landsmøter. På landsmøtet velges også en kontrollkomite som fører tilsyn med tiltak og aktiviteter i organisasjonen. LHL og LHL Internasjonal er medlem av Innsamlingskontrollen. Vi fører aktivitetsregnskap for alle midler i henhold til retningslinjer for Innsamlingsrådet og spesifikke retningslinjer som følger av ulike finansieringskilders krav til forvaltning. Vi følger norsk regnskapslov og reglene for god regnskapsskikk. Vår eksterne revisor er PricewaterhouseCoopers, PWC. Vi har nulltoleranse for korrupsjon og et fokus på åpenhet og antikorrupsjon både hjemme og ute. Vi har etablerte etiske retningslinjer for våre ansatte og samarbeidspartnere. Vi forplikter oss til å benytte alle innsamlede midler innenfor en femårsperiode i samsvar med Innsamlingsrådets retningslinjer. ESTIMERTE INNSAMLEDE MIDLER Prosjektrelaterte kostnader Administrasjonskostnader (ca. 5 %) Kampanjekostnader Totalbudsjett KAMPANJEBUDSJETT Personal- og driftskostnader Reisekostnader Kampanjekostnader Trykk- og distribusjon NRK-sendingen DNB innsamlingskostnader Totalt kampanjebudsjett Bildekreditering: Hedvig Fiske Amdal s 15, Marcus Bleasdale side 2, 8,13 og 40. Thomas Jurgens side 19. Ole Morten Melgård side 17. Synnøve Nes side 15 og 37. Karin Beate Nøsterud side 1, 4, 6, 12, 20, 22, 33, 35 og 39. Merete Taksdal side 10, 19, 24. Olav Aalberg side

20 DETALJERT BUDSJETT PROSJEKTRELATERTE KOSTNADER Kategori Norge Nepal Tanzania Zambia Malawi Romania Russland Sudan Totalt Finne Behandle Fullføre Vaksine TOTALT BUDSJETT Prosentvis Norge Nepal Tanzania Zambia Malawi Romania Russland Sudan fordeling land 0, ,3 4,8 9,

21 NRK TV-AKSJONEN 2018 SØKNAD FRA