Helsedirektoratet ble i tildelingsbrevet fra Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) for 2012 under punkt gitt følgende oppdrag:

Transkript

1 v Helse- og omsorgsdepartementet Postboks 8011 Dep 0030 OSLO Deres ref.: Vår ref.: 12/ Saksbehandler: Nina Cecilie Dybhavn Dato: Forslag til å utarbeide et livstestamente Helsedirektoratet ble i tildelingsbrevet fra Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) for 2012 under punkt gitt følgende oppdrag: Utvikle et standardisert livssynsnøytralt livstestamente for mennesker som befinner seg i livets sluttfase. Helsedirektoratet redegjorde for rettslige, praktiske og innholdsmessige problemstillinger som burde avklares før oppdraget kunne ferdigstilles i brev til HOD av 6. juni Det opprinnelige oppdraget ble etter dette trukket tilbake av HOD, men Helsedirektoratet ble likevel bedt om å vurdere om vi hadde anledning til å utarbeide et forslag til løsning av oppdraget innenfor gjeldende lovgivning, da det har vært et sterkt ønske om et livssynsnøytralt livstestamente fra ulike pasientgrupper, politikere m.v. Helsedirektoratet legger til grunn at et livstestamente, innenfor nåværende lovverk, skal være en erklæring om et behandlingsønske for å bidra til å avklare pasientens mening om å motta, eller ikke motta, livsforlengende behandling. Vi vil med dette redegjøre for en standardtekst til livstestamente, og foreslå to aktuelle løsninger for etablering av et livstestamente med utgangspunkt i aktuelt regelverk på området. Helsedirektoratet sendte den 5. juni 2013 et foreløpig utkast til forslag om ordning til antatt interesserte foreninger, organisasjoner og institusjoner, til sammen ca. 100 institusjoner. Det kom inn 26 innspill til forslaget, som det redegjøres for under punkt Aktuelt regelverk på området Hovedregel om samtykke Som hovedregel oppstilles det et krav om gyldig samtykke fra pasienten før helsehjelp kan gis. Dette rettslige kravet er begrunnet både ut fra en etisk og en helsefaglig synsvinkel. Kravet til pasientens samtykke understreker respekten for pasientens menneskeverd, integritet og selvbestemmelsesrett. Helsedirektoratet - Divisjon spesialisthelsetjenester Avdeling bioteknologi og helserett Nina Cecilie Dybhavn, tlf.: Postboks 7000 St. Olavs plass, 0130 Oslo Besøksadresse: Universitetsgata 2, Oslo Tlf.: Faks: Org.nr.: postmottak@helsedir.no

2 Bestemmelser om samtykke er nedfelt i pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 4. Det fremgår av loven 4-1 at helsehjelp bare kan gis med pasientens samtykke med mindre det foreligger lovhjemmel eller annet gyldig rettsgrunnlag for å gi helsehjelp uten samtykke. For at samtykket skal være gyldig, må pasienten ha fått nødvendig informasjon om sin helsetilstand og innholdet i helsehjelpen. Dette innebærer at pasienten må ha fått fyllestgjørende informasjon om formål, metoder, ventede fordeler og mulige farer i forbindelse med helsehjelpen. Samtykke kan gis uttrykkelig eller stilltiende. Stilltiende samtykke anses å foreligge dersom det ut fra pasientens handlemåte og omstendighetene for øvrig er sannsynlig at hun eller han godtar helsehjelpen. Jo mer inngripende tiltaket er, desto strengere er kravet til sannsynlighet for at pasienten rent faktisk er tilstrekkelig informert og samtykker. Samtykkekompetanse Pasientens rett til å samtykke forutsetter at pasienten har samtykkekompetanse, dvs. kompetanse til å ta avgjørelse i spørsmål om helsehjelp. Myndige personer og mindreårige etter fylte 16 år har som hovedregel rett til å samtykke til helsehjelp, jf. pasient- og brukerrettighetsloven 4-3 første ledd. Foreldre eller andre med foreldreansvar har rett til å samtykke til helsehjelp for barn under 16 år, jf. 4-4 første ledd. Samtykkekompetansen kan bortfalle helt eller delvis dersom pasienten på grunn av fysiske eller psykiske forstyrrelser, senil demens eller psykisk utviklingshemning åpenbart ikke er i stand til å forstå hva samtykket omfatter, jf. 4-3 annet ledd. Kravet om at pasienten «åpenbart ikke er i stand til å forstå» tilsier at helsepersonellet må være overbevist. Er helsepersonellet i tvil, skal pasienten har rett til å samtykke til behandlingen, eventuelt til å nekte å motta behandling. Det er den som yter helsehjelp som avgjør om pasienten mangler kompetanse til å samtykke. Med utgangspunkt i pasientens alder, psykiske helsetilstand, erfaringsbakgrunn og hvor moden pasienten er, skal helsepersonellet legge forholdende best mulig til rette for at pasienten selv kan samtykke til helsehjelp. Er helsepersonellet i tvil om pasienten forstår hva samtykket innebærer, gjelder hovedregelen om at pasienten skal anses å ha samtykkekompetanse. Opplysninger om pasientens samtykke skal nedtegnes i pasientjournalen, jf. forskrift om pasientjournal 8 første ledd bokstavene c og j. Rett til å nekte livsforlengende behandling Pasienten har i visse situasjoner rett til å nekte behandling. Det fremgår av pasient- og brukerrettighetsloven 4-9, som i første ledd omhandler rett til å nekte å motta blod eller blodoverføring, og rett til å nekte å avbryte en sultestreik. Bestemmelsen opphever helsepersonells plikt til å hjelpe i en akutt situasjon der hjelpen åpenbart er påtrengende nødvendig for å hindre livstruende følger. Av 4-9 andre ledd fremgår det: - 2 -

3 En døende pasient har rett til å motsette seg livsforlengende behandling. Er en døende pasient ute av stand til å formidle et behandlingsønske, skal helsepersonellet unnlate å gi helsehjelp dersom pasientens nærmeste pårørende tilkjennegir tilsvarende ønsker, og helsepersonellet etter en selvstendig vurdering finner at dette også er pasientens ønske og at ønsket åpenbart bør respekteres. Det fremgår i forarbeidene 1 til andre ledd at bestemmelsen på visse vilkår gir pasienter rett til å nekte å motta livsforlengende behandling. Pasienten har på visse vilkår rett til å nekte å motta behandling der det ikke er utsikt til helbredelse eller bedring, men bare til en viss livsforlengelse som i realiteten er en forlengelse av en pågående dødsprosess. Helsepersonellet plikter dessuten å respektere pasientens behandlingsnektelse når pasienten er døende, men har smerter som kan lindres ved medisiner. Nektelsen gjelder bare behandling, ikke pleie og omsorg. Ønsker fra pasientens nærmeste pårørende skal respekteres når denne tilkjennegir at dette er pasientens oppfatning og at denne oppfatningen åpenbart bør respekteres. Behandlingsansvarlig helsepersonell skal imidlertid i slike situasjoner foreta en selvstendig vurdering om ønsket skal respekteres, som bl.a. innebærer om anmodningen er framsatt av en pårørende som har hatt nær kontakt med pasienten over lengre tid, om det framstår som sannsynlig at dette er pasientens formodede vilje i den aktuelle situasjonen, dvs at sykdommens art eller graden av smerte ol gjør det sannsynlig at pasienten ikke ønsker å forlenge livet, samt om de pårørendes synspunkter synes motivert av andre hensyn enn av hensynet til pasienten selv. Spørsmål om ikke å sette i gang eller avslutte livsforlengende behandling kan besluttes av den som er ansvarlig for helsehjelpen, etter samråd med annet kvalifisert helsepersonell. Det skal fremgå av journalen hva pasientens nærmeste pårørende har opplyst, eventuelt hvorfor det ikke har blitt ansett nødvendig å innhente informasjon fra pasientens pårørende og hva annet kvalifisert helsepersonell har hatt av oppfatninger. Hvis de pårørende og den eller de som har vært ansvarlig for helsehjelpen ikke er enige om behandling bør avsluttes eller ikke, må pasientens antatte vilje vurderes opp mot hvilken helsehjelp som anses faglig forsvarlig. Helsepersonell som skal ta en avgjørelse etter bestemmelsen må forsikre seg om at pasienten har vært tilregnelig og forstått innholdet i erklæringen. Dette fremgår av bestemmelsen tredje ledd. Nasjonal veileder om «Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling» Helsedirektoratet har utgitt nasjonal veileder om «Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling», IS I veilederen fremgår det 1 Ot.prp.nr. 12 ( ) s Veilederen ble utgitt i 2009, og revidert i Se

4 innledningsvis 3 at alle beslutninger om medisinsk behandling skal være faglig forsvarlige og omsorgsfulle. Dette innebærer at helsehjelp skal være basert på gode medisinske, helsefaglige og etiske vurderinger, som også respekterer pasientens rettigheter. All behandling må være til pasientens beste. Moderne medisin gir store muligheter til å forlenge livet, men en forlengelse vil ikke være til pasientens beste dersom behandlingen bare bidrar til å forlenge lidelse. Vurderinger om hva som er til pasientens beste kan være vanskelige og konfliktfylte. Hensikten med veilederen er å kvalitetssikre beslutningsprosesser knyttet til det å ikke sette i gang eller å avslutte livsforlengende behandling av alvorlig syke pasienter med dårlig prognose, som uten slik livsforlengende behandling vil dø innen kort tid, dvs. i løpet av dager eller uker. Veilederen gir faglige vurderinger av når begrensning av livsforlengende behandling bør vurderes, sentrale etiske perspektiver og veiledning til beslutningsprosessen. I kap. 6 fremgår det om helselovgivningen, og hovedregelen om pasientens rett til å samtykke til helsehjelp. Det fremgår også om helsepersonells plikt til øyeblikkelig hjelp, og pasientens rett til å nekte å motta behandling på tross av øyeblikkelig hjelp plikten i bestemte situasjoner. Dersom pasienten mangler samtykkekompetanse ligger med andre ord beslutningsmyndigheten hos den faglige ansvarlige, men de pårørende skal høres. Kap. 7 handler om beslutningsprosessen. Under punkt 7.2.3, «Den voksne pasienten som mangler samtykkekompetanse», fremgår det blant annet: «Det må alltid gjøres en konkret situasjonsbestemt vurdering av om en pasient har samtykkekompetanse. [ ] Ved manglende samtykkekompetanser skal legens avgjørelse bygge på hva som medisinskfaglig sett er i pasientens interesse og hva en antar ville vært pasientens eget ønske [ ]. En vurdering av hva som er pasientens sannsynlige ønske kan bygges på: a) opplysninger fra nærmeste pårørende og helsepersonell som kjenner pasienten godt b) Livstestament c) samråd med annet kvalifisert personell Under b) Livstestament, fremgår det: «Et livstestament er ikke juridisk bindende. Gjennom et livstestament kan pasienten ha tatt stilling til livsforlengende behandling og uttrykt dette skriftlig. Vurderingen av hvor stor vekt det skal tillegges, vil blant annet måtte avhenge av hvor gammelt testamentet er, om pasienten må antas å mene det samme fremdeles, eller om pasienten har gitt uttrykk for endret syn overfor pårørende. Det påhviler behandlingsansvarlig lege en plikt til å gjøre en konkret vurdering av om livstestamentet gjelder for den aktuelle situasjonen, eller om pasienten kan ha forandret mening. Et livstestament kan være en nyttig innfallsport for en samtale om pasientens situasjon og de spørsmål pasienten er opptatt av. Dersom en pasient har et gyldig livstestament, bør dette respekteres dersom det er klart at betingelsene som skisseres i livstestamentet er oppfylt.» 2. Private ordninger med livstestamente i Norge og praksis i Danmark Helsedirektoratet er kjent med at Norlandia Care AS har utarbeidet et livstestament som har fått betegnelsen «5 valg for verdighet». Dokumentet er utarbeidet med inspirasjon fra «Five Wishes» fra organisasjonen Aging with Dignity, USA, og «Advance Care Plan» fra St. Christophers Hospice, England. 3 IS-2091 s

5 Dokumentet «5 valg for verdighet» inneholder pasientens personlige, følelsesmessige og sjelelige behov, i tillegg til pasientens medisinske ønsker. «Det lar deg velge hvem du vil ha som nærmeste pårørende, og hvem du vil skal bistå med opplysninger om hva du ønsker når du ikke er i stand til å ta del i de viktige avgjørelsene selv. Med Fem valg for verdighet kan du si nøyaktig hvordan du ønsker å bli behandlet om du skulle bli alvorlig syk.» (Utdrag fra brosjyren). Livstestament i Foreningen Retten til en verdig død Foreningen Retten til en verdig død er en medlemsorganisasjon der medlemmene kan undertegne på et livstestament. I testamentet er det nedtegnet under hvilke vilkår man ikke lenger ønsker behandling, og er en viljeserklæring som innehaveren vil skal respekteres fullt ut. Dokumentet oppbevares av innehaver selv og innehaver bestemmer hvem det skal gjøres kjent for. Foreningen Retten til en verdig død er en del av det internasjonale nettverket Fellowship of Right to Die Societies. Over hele verden arbeider små og store grupper for å skape verdige forhold for døende med uutholdelige lidelser ved å påskynde utviklingen av lindrende behandling men også ved å kjempe for den enkelte pasients rett å bli hørt når nok er nok. (utdrag fra Praksis i Danmark I Danmark er livstestament regulert i egen bestemmelse i sundhedsloven 26 og 27. Det fremkommer blant annet av bestemmelsene at helsepersonell ved behandlingen av pasienter som er døende eller er påført så stor skade at pasienten vil være ute av stand til å ta vare på seg selv, har en plikt til å kontakte Livstestamenteregistret for å undersøke om pasienten har opprettet et livstestament. Videre fremgår det at livstestamentet er bindende for helsepersonellet i de tilfellene der pasienten er døende. Skjemaet som ligger til grunn for registreringen i Livstestamenteregistret kan fylles ut elektronisk på eller ved å sende inn papirformular 4 som ligger ved brosjyren «Livstestamenteordningen» som er utgitt av Sundhedsstyrelsen og Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse. Skjemaet inneholder to rubrikker som kan krysses av begge eller hver for seg: «1. Jeg ønsker ikke livsforlængende behandling, hvis jeg er i en situation, hvor jeg er uafvendeligt døende. 2. Jeg ønsker ikke livsforlængende behandling i en situation, hvor jeg ligger hjælpeløs hen uden håp om bedring, hvor sygdom, fremskreden alderdomssvækkelse, ulykke, hjertestop eller lignende har medført så svær invaliditet, at jeg varigt vil være ude av stand til at tage vare på mig selv fysisk og metalt.» Skjemaet skal signeres og sendes inn til registeret. Det er opplyst i brosjyren at testamentet kan tilbakekalles skriftlig eller overfor det helsepersonellet som behandler pasienten. På kan pasienter i tillegg registrere samtykke til at apotekere kan se pasientens medisinprofil og det kan registreres samtykke til donasjon av organer

6 3. Om innspill fra sykehus, universiteter og faglige interesseorganisasjoner Helsedirektoratet sendte den 5. juni 2013 et foreløpig utkast til forslag om ordning til antatt interesserte foreninger, organisasjoner og institusjoner, til sammen ca. 100 institusjoner. Det kom inn 26 innspill til forslaget, i hovedsak fra etiske komiteer ved sykehus og faglige interesseorganisasjoner. Hovedlinjene i disse innspillene var følgende: - De fleste innspillene er positive i forhold til ordningen og til å lagre testamentet i kjernejournal. Samtidig ønsker flere seg en midlertidig ordning frem til kjernejournal er etablert nasjonalt. Papirversjon er også foreslått som tillegg til elektronisk registrering, til bruk for oppbevaring hos pasienten og for dem som reserverer seg mot kjernejournal. Papirversjon kan også brukes til å informere pårørende/proxy. - Flere foreslår å kalle ordningen «Livstestamente», uten «livssynsnøytralt» - Det foreslås at testamentet bør ha med et tidsaspekt og dato for revurdering, for å sikre at dette er pasientens reelle ønske. - Det foreslås å definere nærmere / avklare hva som menes med «døende». Hvilke situasjoner det dreier seg om fremstår som uklart for mange av høringsinstansene. Viktig å avklare også overfor pasienter. - Behov for at forslaget settes inn i en internasjonal kontekst og at en kan vise til en grundig gjennomgang av relevant litteratur. Innspillene følger i sin helhet vedlagt. 4. Avgrensning og definisjon Helsedirektoratet har definert livssynsnøytralt livstestament som en erklæring fra en pasient om et behandlingsønske i en situasjon hvor pasienten er døende og ute av stand til selv å formidle et behandlingsønske. Situasjonen omfatter både akutte tilstander/hendelser og planlagte/forutsigbare tilstander/hendelser. Med døende forstås at pasienten er i en pågående dødsprosess og vil dø i løpet av kort tid. Det må foretas en faglig vurdering av om pasienten må anses som døende. Med behandlingsønske forstås livsforlengende behandling. Vi har ved denne definisjonen tatt utgangspunkt i pasient- og brukerrettighetsloven 4-9 andre ledd. 5. Forslag til ordning med livstestamente Helsedirektoratet foreslår at følgende tekst blir standard for et livstestamente: Jeg ønsker ikke livsforlengende behandling dersom jeg er døende, dvs er i en pågående dødsprosess og vil dø i løpet av kort tid, og jeg er ute av stand til selv å - 6 -

7 formidle et behandlingsønske. Situasjonen omfatter både akutte tilstander/hendelser og planlagte/forutsigbare tilstander/hendelser. Etter vår vurdering vil denne formuleringen være dekkende for hva som er hensikten bak et livstestamente. For at det skal kunne legges til grunn at innholdet i testamentet er pasientens reelle ønske, må det legges opp til at testamentet skal fornyes årlig. Vi foreslår to alternative løsninger for etablering og registrering av ordningen: Erklæring om behandlingsønske legges inn som en opplysning under «førstevalg behandling» i nasjonal kjernejournal Erklæring om behandlingsønske registreres på et kort som pasienten kan printe ut og bære med seg (på lik linje med donorkortordningen) «Førstevalg behandling» Stortinget vedtok 22. juni d i helseregisterloven. Bestemmelsen hjemler etableringen av nasjonal kjernejournal, og det er gitt forskrift om nasjonal kjernejournal. Av Helse- og omsorgsdepartementets høringsbrev datert 25. januar 2013 med forslag til forskrift om nasjonal kjernejournal fremgår det at kjernejournalen skal kunne benyttes i alle situasjoner der det ytes helsehjelp, og der tilgang til opplysninger har betydning for helsehjelpen. Hver enkelt pasient skal selv kunne bestemme om han eller hun ønsker en kjernejournal. Kjernejournalen er etablert som et pilotprosjekt i Prosjektet skal utvides til andre regioner i Etableringen av nasjonal kjernejournal er en del av regjeringens satsing på digitale tjenester i helse- og omsorgssektoren; Meld. St. 9 ( ) «Én innbygger én journal» og Regjeringens digitaliseringsprogram «På nett med innbyggerne». I tillegg har etableringen en viktig side mot kvalitet og pasientsikkerhet og Meld. St. 10 ( ) «God kvalitet trygge tjenester». I høringsnotatet under punkt 4.6 «Førstevalg behandling» fremgår følgende: ««Førstevalg behandling» er strategi avtalt med pasienten for behandlings- eller omsorgstiltak ved endring i pasientens tilstand, og kan inngå som et eget informasjonselement i nasjonal kjernejournal. Informasjonselementet må sees i sammenheng med feltet kritisk informasjon. Ved påvist tilstand med etablert førstevalgsbehandling, vil grensegangen mot kritisk informasjon kunne fremstå som noe uklar. «Førstevalg behandling» er opplysninger som i praksis vil måtte inntas i kjernejournalen i samarbeid mellom helsepersonell og pasient. Pasienten skal når som helst kunne kreve at opplysningene om «førstevalg behandling» blir slettet fra kjernejournalen. Et eksempel på «førstevalg behandling» er opplysning om at pasienten ikke ønsker livsforlengende behandling, jf. pasient- og brukerrettighetsloven 4-9. Pasienten har en rett til å nekte behandling i visse situasjoner, og bestemmelsen i pasient- og brukerrettighetsloven er en regelfesting av rett til «passiv dødshjelp» på visse vilkår. Slike opplysninger er det viktig at kun registreres i samarbeid mellom helsepersonell og pasient

8 Av Prop. 89 L ( ) punkt følger at opplysning om «førstevalg behandling» skal lagres så lenge dette vurderes som aktuelt av pasienten, fastlegen, eventuelt annet behandlende helsepersonell. I Forskrift om nasjonal kjernejournal (kjernejournalforskriften) som trådte i kraft 31. mai 2013 fremgår det i 4 andre ledd om «innholdet i en nasjonal kjernejournal»: Samtykker den registrerte kan kjernejournalen inneholde: a) Førstevalg behandling Det er et grunnleggende hensyn, og i pasientens interesse, at behandlende helsepersonell faktisk har tilgang til nødvendig informasjon om den pasienten de behandler, herunder informasjon om hva og hvilken behandling pasienten samtykker til. Det vil også styrke helsepersonellets rettsikkerhet at informasjonen er tilgjengelig i kjernejournal. I rapport fra forprosjekt nasjonal kjernejournal fremgår det noe om hvordan førstevalg behandling vil fremstå i kjernejournal. Under punkt står det blant annet at førstevalg behandling er et skjema som fylles ut i samarbeid med fastlegen og pasienten. Skjemaet inneholder viktig informasjon som er nyttig når sykdomsforverring og økte tjenestebehov inntreffer, og vil inneholde førstevalg for behandlings- og omsorgstiltak. Skjemaene utvikles for spesifikke lidelser, hvor informasjon om mulighet for avkrysning fremgår. Ved å legge inn erklæring om behandlingsønske i kjernejournal under «førstevalg behandling» vil pasienten samtidig kunne få informasjon om betydningen av en slik erklæring ved at erklæringen legges inn i samarbeid mellom pasient og helsepersonell. All relevant informasjon om pasientens helsetilstand vil være samlet på ett sted og vil være tilgjengelig for helsepersonell som har tjenstlig behov for denne informasjonen. Pasienten vil ha tilgang til informasjonen, herunder anledning til å endre på erklæringen. Ordningen vil la seg gjennomføre med nåværende regelverk i pasient- og brukerrettighetsloven, men forutsetter at forskrift om nasjonal kjernejournal trer i kraft. Livstestamente på helsenorge.no og i papirversjon Da breddingen av kjernejournal til hele Norge vil ta noe tid, vil det kunne være behov for en alternativ løsning dersom en raskere realisering er ønsket. Denne vil også kunne benyttes som et supplement for dem som ikke velger å ha kjernejournal eller som av andre grunner ikke mestrer å benytte den. En slik løsning vil kunne være å etablere en ordning hvor pasientens livstestamente registreres i «min helse» på Dette vil være utenom kjernejournal for dem som ennå ikke har det, og slik at det både for kjernejournalbrukere og andre lagres i «mitt personlige helsearkiv» på helsenorge.no. Det vil kunne etableres en digital løsning for dette. Det kan også etableres slik at det sendes informasjon om livstestamentet til nærmeste pårørende, i deres personlige helsearkiv eller på annen måte ved kopi. Den pårørende vil da være kjent med ordningen og kunne vise til erklæringen dersom et helsepersonell skulle etterspørre dette

9 Det vil også kunne utarbeides en løsning der livstestamentet etableres som et kort som kan fylles ut og printes ut hjemme. Kortet kan også inngå i et brosjyremateriell. Pasienten kan selv oppbevare dette kortet, en papirbasert versjon av livstestamentet. Kontaktinformasjon til nærmeste pårørende som kjenner til erklæringen må fremgå av kortet. Kortet må kunne dateres, og det må anbefales at innehaver oppdaterer kortet sitt årlig for å sikre at livstestamentet er i samsvar med innehavers ønske. Hovedfordelen med en slik løsning er at ordningen er lett gjennomførbar. Det er i dag mange organisasjoner som har opprettet ordninger med et identifikasjonskort som tilkjennegir om medlemmet skal ha en spesiell behandling. Som eksempel har Diabetesforbundet et internasjonalt identifikasjonskort som gir informasjon om at innehaveren har diabetes. I kortet kan innehaver fylle ut navn, adresse, telefonnummer og kontaktopplysninger til nærmeste pårørende. Vi viser også til den etablerte ordningen med donorkort for organdonasjon. Stiftelsen Organdonasjon ble opprettet i 1997 på bakgrunn av den store mangelen på organer for transplantasjoner 5. På nettsiden fremgår det hvordan man fyller ut et donorkort. Hvis man ønsker å si ja til donasjon, fyller man inn navn, kontaktopplysninger og tilsvarende for pårørende. Det fremgår at det er viktig at de pårørende blir informert om beslutningen. Kortet er tilgjengelig som brosjyre blant annet på alle landets apotek, legekontor samt enkelte butikker og offentlige kontor og sykehus. Donorkortet kan også lastes ned som applikasjon til smarttelefon. Helsedirektoratet vil kunne legge til rette for en tilsvarende ordning der det utarbeides informasjonsmateriell, brosjyre og etablering av livstestamente på våre nettsider og Vi vil kunne utarbeide en digital løsning, der informasjon om livstestamentet etter innlogging kan lagres i «mitt personlige helsearkiv». Vi vil også kunne utarbeide en løsning for livstestamente i papirversjon der et kort kan printes ut hjemme, eller mottas per brosjyremateriell med et kort inkludert i brosjyren. For at personen skal kunne ha kortet tilgjengelig, må det kunne oppbevares i papirform. Ulempen med en slik ordning er at informasjonen på kortet ikke vil være samlet på samme sted som annen informasjon om pasientens helsetilstand og slik sett ikke nødvendigvis vil være tilgjengelig for helsepersonell som har tjenstlig behov for denne informasjonen. Når nærmeste pårørende er informert om erklæringen og deres kontaktinformasjon fremgår på kortet, vil imidlertid dette komme frem dersom en situasjon etter pasient- og brukerrettighetsloven 4-9 andre ledd skulle oppstå. 6. Administrative og økonomiske konsekvenser Dersom det etableres en ordning med informasjon og livstestamente som både kan lagres i mitt helsearkiv og/eller printes ut privat på vil det ikke innebære noen ekstra økonomiske konsekvenser med hensyn til utvikling av tjenestene, samt driftsutgifter når tjenestene er etablert utover driftsbudsjett. 5 Bak stiftelsen står Landsforeningen for Hjerte- og Lungesyke (LHL), Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT), Foreningen for Hjerte- Lungetransplanterte (FHLT), Foreningen for Hjertesyke Barn (FFHB) og Norsk Forening for Cystisk Fibrose (NFCF)

10 I de tilfeller personen ønsker å få kortet tilsendt, må det nærmere vurderes på hvilken måte dette kan distribueres. En slik ordning vil kunne innebære ekstra løpende utgifter per år. Ved overgang til kjernejournal vil informasjonen kunne gis på samme side. 7. Konklusjon Helsedirektoratet vurderer at løsningen med registrering i nasjonal kjernejournal under «førstevalg behandling» på sikt vil være den beste løsningen. Ved at informasjonen legges inn i samråd med helsepersonell vil en slik løsning i større grad sikre at pasienten får nødvendig og tilstrekkelig informasjon om betydningen av sitt ønske. Samtidig vil informasjonen være tilgjengelig for helsepersonell som er i behov av informasjonen. Hensynet til pasientsikkerhet tilsier at informasjon om pasientens behandlingsønske bør registreres der det er mest sikkert at informasjonen blir kjent. Ved å etablere en ordning med livstestamentet på vil det raskere kunne etableres en ordning som vil tilkjennegi personens erklæring om behandlingsønske. For å øke sannsynligheten for at livstestamentet vil bli kjent for behandlende helsepersonell, må nærmeste pårørende være informert om erklæringen, stå som kontaktperson(er) på papirversjonen av erklæringen og ha kopi av livstestamentet. Vennlig hilsen Kristin Cordt-Hansen e.f. avdelingsdirektør Nina Cecilie Dybhavn seniorrådgiver Dokumentet er godkjent elektronisk