Foredragsholdere på Landskonferansen om Down syndrom 2016

Transkript

1 Foredragsholdere på Landskonferansen om Down syndrom 2016 Over seksti personer med ulik faglig og personlig erfaring holder innlegg under landskonferansen. Her finner du en kort presentasjon (alfabetisk). Petra Aden er overlege ved Barnehabiliteringen, Oslo universitetssykehus. Hilde Austad er jurist i Utdanningsdirektoratet og jobber med opplæringsloven. Line Avers er logoped og faglig leder Barnas språksenter. Hun er utdannet logoped og spesialpedagog og har erfaring fra skole, Statped og Rikshospitalet. Trine Lise Bakken er forsker og leder av Regional kompetansetjeneste for psykiatri og utviklingshemning/autisme ved OUS, har mange års erfaring innen psykisk helsevern for mennesker med utviklingshemning og har publisert vitenskapelig artikler og bøker. Marianne Stange Berg er bydelsfysioterapeut og tilknyttet idrettstilbudet Sabeltanngymmen som er et lavterskel all-idrett konsept. Hun presenterer prosjektet sammen med initiativtaker Øystein Ultvedt. Marianne Føyn Berge er jurist i Utdanningsdirektoratet og jobber med opplæringsloven. Claus Bergmann jobber i Landsforeningen LEV i Danmark. LEV er en landsdekkende forening for mennesker med utviklingshemming og pårørende. Bergmann er leder for et prosjekt om arbeid for utviklingshemmede. 1

2 Kristian Bogen er far til en datter på 25 år med Down syndrom. Han etablerte Ups & Downs i Telemark i 1990 og var involvert i NNDS i en tidlig fase. Han var redaktør og medforfatter av boken «Med Downs gjennom livet». Lars Erik Brustad er daglig leder for Norsk Nettverk for Down syndrom. Han er far til seks, blant dem en datter på 17 år med Down syndrom. Han deltar også i forskningsprosjektet Poseidon, et EUfinansiert prosjekt for utvikling av spesialtilpassede hjelpemidler for mennesker med Down syndrom. Sue Buckley er leder og grunnlegger av Down Syndrome Education International i England. Buckley er professor og ledende ekspert innen utdanning og utvikling av barn med Down syndrom. Cecilie Cambell er prosjektansvarlig for Jeg kan -prosjektet i Ålesund kommune, et prosjekt om bruk av IT i boliger for utviklingshemmede. Anna Contardi er leder av European Down Syndrome Association. Hun er redaktør av magasinet "Sindrome Down Notizie i Italia og har skrevet flere bøker om utdanning og inkludering i arbeidslivet. Ellen Crook jobber som fagkonsulent ved Kapellveien habiliteringssenter. Hun er vernepleier med videreutdanning i veiledningspedagogikk og spesialpedagogikk. Andreas Ehres jobber i ungdomskulturhuset X-ray og har ansvar for prosjektet Er det plass for meg?, et kunstprosjekt med ambisjoner for ungdom med spesielle behov. Katrine og Eivind Eidslott er foreldre til fire barn, blant dem Marikken (10) som har Down syndrom. Katrine er jurist og Eivind er journalist og forfatter. Han har blant annet skrevet bøkene «Livet med Marikken og Fjellbarna. 2

3 Hedvig Ekberg er utdannet jurist og jobber i Norsk Forbund for Utviklingshemmede som juridisk rådgiver og assisterende generalsekretær. Hun arbeider med fagområdene menneskerettigheter, helse- og omsorgstjenester, herunder tvang og makt, pasient- og brukerrettigheter, vergemål og bolig. Anne Grethe Ellingsen jobber på Aurora Verksted som tilrettelegger for kunst- og håndverksarbeid til arbeidstakere med variert bakgrunn og ulik funksjonshemning. Bjørnar Erikstad er seiler på det norske landslaget i seiling og skal delta i OL i Rio. Han er født med syndromet TAR som har gitt han korte armer, men dette har ikke hindret han i å bli en profesjonell seiler. Tone Fostervold er seksjonssjef i Velferdsetaten i Oslo kommune og har ansvar for utviklingsoppgaver innen boligsosiale og økonomiske virkemidler. Farooq Ahmed Farooqi er koordinator hos X-ray og fikk i 2008 prisen Årets forbilde av Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet. Han jobber nå med prosjektet Er det plass for meg?, et kunstprosjekt med ambisjoner for ungdom med spesielle behov. Katlyn og Brenda Garbin. Katlyn (23) har flere OL-medaljer i rytmisk gymnastikk. Hun og moren Brenda er engasjert i Stabekk turnforening. Gislaug Moe Gimse er klinisk ernæringsfysiolog ved spiseteamet på Nordre Aasen habiliteringssenter. Hun har jobbet på Barneklinikken på Ullevål sykehus. Veronica M. Hallberg er styreleder i Svenska Downföreningen. Hun er mor til et barn med Down syndrom. 3

4 Berger J. Hareide er tidligere leder av Samlivssenteret på Modum Bad og avdelingsdirektør i Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet. Han jobbet med Kjersti Tytingvåg Rogne i 2001 med en undersøkelse om hverdagsliv og samliv i familier med funksjonshemmede barn og har nå gjort en oppfølgingsundersøkelse av familiene, I det lange løp. Thomas Haugerud er fagkonsulent ved Kapellveien habiliteringssenter. Han er utdannet vernepleier med videreutdanning innen spesialpedagogikk. Morten Hendis er administrasjonssjef og seniorrådgiver hos Barneombudet. Barneombudet har ansvar for at barn og unge blir hørt, og at deres rettigheter blir fulgt. Hendis leder et prosjekt som handler om elever med funksjonsnedsettelser og retten til spesialundervisning. Marianne Hoigaard er fagkonsulent ved spiseteamet på Nordre Aasen habiliteringssenter. Hun er vernepleier og har lang erfaring fra arbeid med spisevansker hos barn. Jennifer Bryant Igland er rådgiver i PP-tjenesten i Askim. Hun har en mastergrad i spesialpedagogisk rådgivning og i oppgaven skrev hun om Down syndrom og søskenrelasjoner. Anne Gro Innstrand er psykologspesialist og forfatter. Hun arbeider med unge og voksne utviklingshemmede med psykiske lidelser eller atferdsvansker. Håkon og Christian H. Johansen. Håkon (18) trener aktivt håndball, fotball og golf og går på videregående skole. Faren Christian var med å stifte Nordstrand Allsport og Løvelekene. I fjor deltok far og sønn i Special Olympics World Games i Los Angeles. Eva H. Jonskås er seniorrådgiver i Utdanningsdirektoratet og har lang erfaring fra grunnskolen både som lærer og skoleleder. 4

5 Sissel Kløvjan er seniorrådgiver i Statped nord, Alta. Hun er lærer og har mange års erfaring innen spesialpedagogikk. Lisbeth Hammer Krog er ordfører i Bærum, som Bærums første kvinnelige ordfører. Hun har vært aktiv lokalpolitiker for Høyre i mange år. Christl Kvam er statssekretær i Arbeids- og sosialdepartementet som blant annet har ansvar for politikken knyttet til arbeidsmarked og velferd. Kvam har permisjon fra stilling som fylkesmann i Oppland og er tidligere regiondirektør i NHO Hedmark/Oppland. Foto: Jan Richard Kjelstrup/ASD Kaja Lid er fagansvarlig på Dissimilis Kompetansesenter og jobber med barn, ungdom og voksne med språkvansker og utviklingshemming. Selene Fjellvang Lie er videoblogger og storesøster til Angelika som har Down syndrom. Geir Lippestad er byråd for næring og eierskap i Oslo, profilert advokat og har i mange år vært aktiv lokalpolitiker for Arbeiderpartiet. Lippestad er selv foreldre til barn med spesielle behov. Foto: Sturlason Cliff Moustache er kunstnerisk leder og grunnlegger av Nordic Black Theatre, som produserer egne forestillinger og vender seg til scenekunstnere og ungdom med minoritetsbakgrunn. Moustache er involvert i prosjektet Er det plass for meg?, et kunstprosjekt med ambisjoner for ungdom med spesielle behov. 5

6 Karianne Hjørnevik Nes er medlem av fagrådet til NNDS og mor til blant annet Sanna (10) med Down syndrom. Hun er veileder i Karlstadmodellen og holder kurs og veileder i språkutvikling hos barn med språkvansker. Anne Ottestad er inkluderingsansvarlig i Friskis&Svettis og koordinerer blant annet treningstilbudet Enkeljympa, som er real trening til musikk, tilrettelagt for personer med utviklingshemming. Kjersti Tytingvåg Rogne er sosionom ved familievernkontoret i Molde og har en deltidsstilling som forsker ved Modum Bad. Hun jobbet med Berger J. Hareide i 2001 med en undersøkelse om hverdagsliv og samliv i familier med funksjonshemmede barn og har nå gjort en oppfølgingsundersøkelse av familiene, I det lange løp. Anita Sande er regional prosjektleder i Statped vest for Vi sprenger grenser -programmet. Sande er utdannet førskolelærer, har master i spesialpedagogikk og er rådgiver på alternativ og supplerende kommunikasjon. Åsne Sandvik jobber som fagkonsulent ved Kapellveien habiliteringssenter. Hun er vernepleier med videreutdanning i veiledning. Hun har tidligere jobbet som støttepedagog i barnehage. Finnborg Scheving er seniorrådgiver ved Statped Sør-Øst, utdannet innen spesialpedagogikk og har flere års erfaring fra PPT i Oslo. Helle Schjørbeck er psykologspesialist ved Nasjonal kompetansetjeneste for habilitering av barn med spise- og ernæringsvansker ved Oslo Universitetssykehus. Hun har gjennom flere år arbeidet med barn med ulike former for spisevansker og deres familier. 6

7 Nina Skauge er forlegger i Skauge forlag. De siste årene har hun viet tiden til skriving, illustrering og utgivelse av lettlestbøker for ungdom og voksne. Hun har selv en voksen sønn med Down syndrom. Elisabeth Sommer er spesialkonsulent i Velferdsetaten i Oslo kommune og er koordinator for samlokaliserte boliger. Sabine Stengel-Rutkowski er professor, lege og humangenetiker fra Tyskland. Forsker på genetiske syndromer og veileder foreldre. Pål Stensen jobber på Aurora Verksted som tilrettelegger for kunst- og håndverksarbeid til arbeidstakere med variert bakgrunn og ulik funksjonshemning. Lauritz Stoltenberg er legespesialist i barnesykdommer ved Oslo Barne- og lungelegesenter. Han er tidligere tilknyttet Ullevål sykehus blant annet ved barnenevrologisk seksjon og barnehabiliteringen. Kirsten Marie Sørensen sitter i styret i Landsforeningen Down syndrom i Danmark. Foreningen er startet av foreldre til barn med Downs syndrom og er en forening for mennesker med Downs syndrom og deres pårørende. Leena Tirkkonen er engasjert i den foreldredrevne foreningen for Down syndrom i Finland, Downiaiset - Suomen Downin syndrooma ry. Siw Klementsen Trengereid jobber i Statped med læringsressurser og teknologiutvikling. Hun er utdannet allmennlærer med master i spesialpedagogikk og har bakgrunn fra barneskolen med allsidig erfaring innen det spesialpedagogiske feltet. 7

8 Øystein Ultvedt er fungerende leder i CP-foreningen Oslo og Akershus og initiativtaker til Sabeltanngymmen. Unni Vågstøl er fysioterapeut og førstelektor ved Høgskolen i Bergen og sertifisert internasjonal kursholder i bevegelesesmetodikken Sherborne Developmental Movement. May Østby er rådgiver ved Regionsenter for habiliteringstjenesten for barn og unge i Helse Sør-Øst. Senteret lager regionale retningslinjer for spesialisthelsetjenestens oppfølging av barn og unge (0-18 år) med Down syndrom. Ingerid Øvreås er klinisk ernæringsfysiolog ved Oslo universitetssykehus. 8