RTS Posten. NR.32 Sommeren 2006 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM

Transkript

1 RTS Posten NR.32 Sommeren 2006 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM

2 Leder

3 Rubinstein Taybis syndrom Rubinstein Taybis syndrom (RTS, også kalt "brede tomler og tær syndrom") er en tilstand som innebærer et karakteristisk utseende og varierende grad av utviklingshemning. Forekomst RTS er en sjelden tilstand. I Norge kjenner man til omkring 45 personer med RTS. Årsak RTS skyldes en feil på arvestoffet. Hos ca 1/5 av personene med de typiske trekkene kan det påvises en feil på kromosom 16. Arvelighet RTS antas hos de aller fleste å oppstå ved en ny mutasjon. Når det først er oppstått en mutasjon, er arvegangen autosomalt dominant., dvs. et avkom vil i halvparten av tilfellene få syndromet. Personer med RTS har normal fruktbarhet. Diagnostisering Diagnostisering er basert på påvisning av de typiske kjennetegn og evt. genetisk test som kan utføres i Norge (positiv hos 1 av 5) Symptomer, forløp og komplikasjoner Hvordan RTS arter seg, varierer betydelig fra person til person. Luftveisinfeksjoner, forstoppelse og spisevansker er vanlige problemer i spedbarnsalderen. En del har søvnproblemer eller trenger lite søvn. Noen har en tendens til søvnapné (korte pustestopp under søvn). Symptomer på søvnapné kan inkludere hodepine, trøtthet om dagen og snorking. Noen av de mest karakteristiske utseende messige trekk er brede tommelfingre og/eller stortær, lite hode, "ørnelignende" nese,, lange øyevipper, buede øyebryn, lavt hårfeste og lavtsittende ører. Gangen er ofte spesiell, med dårlig spenst og bøyde knær og hofter. Dårlig syn og skjeling forekommer hyppig. Økt bevegelighet i ledd, forsinket skjelettmodning og skjevhet i ryggsøylen (skoliose) sees også. Personer med RTS er disponert for en hoftelidelse som gir seg til kjenne ved nedsatt bevegelighet i hofteleddene (Calve Legg Perthes sykdom). Første og andre ribbein kan være sammenvokst. Det er heller ikke uvanlig med ekstra fingre og tær, eller tær som ligger opp på hverandre. Personer med RTS har en tendens til å få gjentatte neglerotsbetennelser. Hos gutter forblir testiklene ofte liggende i lyskekanalen istedenfor normalt å være på plass i pungen. Økt hårvekst, "storkebitt", nyremisdannelser og hjertefeil kan også forekomme. Noen har en tendens til å danne kraftige arr i huden. Ulike tannproblemer sees hyppig. Barna har en sen motorisk og språklig utvikling. De blir ofte beskrevet som kjærlige og tillitsfulle. I ung alder kan de ha et spesielt høyt aktivitets nivå. Slutthøyde er lavere enn gjennomsnittet, rundt 153 cm hos menn og 147 cm hos kvinner. Det er beskrevet en økt tendens til utvikling av overvekt, spesielt i løpet av ungdomsårene. Tiltak og behandling Det finnes pr i dag ingen årsaksrettet behandling for Rubinstein Taybis syndrom. Eventuelle medisinske problemer kan behandles symptomatisk etter vanlig retningslinjer. Det er behov for spesielle forholdsregler når narkose skal gis. Ettersom barna i større eller mindre grad er utviklingshemmede, vil de være avhengige av koordinert tverrfaglig oppfølging i et langtidsperspektiv.

4 Fysioterapeut og spesialpedagog er viktige medspillere for familien. Rubinstein Taybis syndrom (RTS) (også kalt "brede tomler og tær syndrom") er en tilstand som innebærer et karakteristisk utseende og varierende grad av psykisk utviklingshemning. Forekomst RTS er en sjelden tilstand. I Norge kjenner man til omkring 45 personer med RTS.ÅrsakArvelighetDiagnostiseringSymptomer, tegn, forløp og komplikasjonertiltak og behandling Publisert 15. desember 2001 Det finnes pr i dag ingen årsaksrettet behandling for RTS. Eventuelle medisinske problemer kan behandles symptomatisk etter vanlig retningslinjer. Det kan være behov for spesielle forholdsregler når narkose skal gis. Da barna i større eller mindre grad er psykisk utviklingshemmede, vil de være avhengige av koordinert tverrfaglig oppfølging i et langtidsperspektiv. Fysioterapeut og spesialpedagog er viktige medspillere for familien. Hvordan RTS arter seg varierer betydelig fra person til person. Luftveisinfeksjoner, forstoppelse og spisevansker er vanlige problemer i spedbarnsalderen. Noen av de mest karakteristiske utseendemessige trekk er: brede tommelfingre og/eller stortær, lite hode og ansikt, "ørnelignende" nese, nedfallende øyelokk, lange øyevipper, buede øyebryn, lavt hårfeste og lavtsittende ører. Ofte er gangen spesiell, det vil si stiv med dårlig spenst, bøyde knær og hofter. Dårlig syn og skjeling forekommer hyppig. Økt bevegelighet i ledd, forsinket skjelettmodning og skjevhet i ryggsøylen (skoilose) sees også. Personer med RTS er disponert for en hoftelidelse som gir seg til kjenne ved nedsatt bevegelighet i hofteleddene og etterhvert halting (minner om Calve Legg Perthes sykdom). Første og andre ribben kan være sammenvokst. Det er heller ikke uvanlig med ekstra fingre og tær, eller med tær som ligger opp på hverandre. Personer med RTS har en tendens til å få gjentatte neglrotsbetennelser. Hos gutter er testiklene ofte i lyskekanalen istedenfor å ha kommet på plass i pungen. Økt hårvekst, fødselsmerker ("storkebitt"), nyremisdannelser og hjertefeil kan også forekomme. Noen har en tendens til å danne kraftige arr i huden (keloider), særlig etter puberteten. Ulike tannproblemer sees hyppig. Noen har en tendens til søvnapné (korte pustestopp under søvn). Symptomer på søvnapné kan inkludere hodepine, trøtthet om dagen og snorking. Barna har en sen motorisk og språklig utvikling. De blir ofte beskrevet som kjærlige og tillitsfulle. I ung alder kan de ha et spesielt høyt aktivitetsnivå. Puberteten er forsinket og slutthøyde er lavere enn gjennomsnittet, rundt 153 cm hos menn og 147 cm hos kvinner. Det er beskrevet en tendens til utvikling av overvekt, spesielt i løpet av ungdomsårene. Diagnostering er basert på påvisning av de typiske kjennetegn. Genetisk testing kan som regel ikke brukes til å bekrefte diagnosen. RTS antas hos de aller fleste å oppstå på grunn av en ny mutasjon. Når det først er oppstått en mutasjon, er arvegangen autosomalt dominant. Personer med RTS har normal fruktbarhet. For mer informasjon om genetikk og arv, se side 42. RTS antas å skyldes en feil på arvestoffet. Hos ca 1/5 av personene med de typiske trekkene kan det påvises en feil på kromosom HENTET HOS FRAMBU

5 Treffet på Sola Airport Hotell mars 06 Ole Arne ønsker velkommen og setter det hele igang Harald Eriksen R. Hennekam og T. Prescott Engasjert publikum Marit takker foredragsholderne for innsatsen og vi får alle takke MARIT

6 RTS seminar for foreldre og fagpersoner Quality Airport Hotel Stavanger lørdag 11/3 06. Foreldre og inntil 2 fagpersoner rundt hvert RTS barn hadde anledning til å delta. En del ankom Stavanger allerede fredag pga transport og reisetider, og det ble mange hyggelige gjensyn. I tillegg møtte styret fredag og avholdt styremøte før middag. Så var det koselig og god middag som var felles for de som var kommet. Lørdag var den store dagen for de mange fremmøtte. Det var 82 deltagere i alt med 3 fra RTS Foreningen i Danmark og 3 fra Frambu. 21 barn med RTS var representert ved foreldre. Fagpersonene rundt hvert barn var veldig fornøyd da de fikk enkeltrom. Ole Arne åpnet seminaret med å fortelle om programmet og ga praktiske opplysninger. Første del var med Harald Eriksen fra Molde som meget engasjert fortalte om sin kamp mot byråkrati i forbindelse med sin datters vei til eget hjem. Her kom det mange gode tips. Dr. Raul Hennekam fra Nederland, som har et professorat i England og regnes som Europas ledende på RTS holdt sitt foredrag oversatt av Dr Trine Prescott. I pauser, lunsj og middag var det også mulig å snakke med foredragholderne. Kl gikk seminaret mot slutten og Marit og Ole Arne overrakte gaver fra foreningen til de 3 foredragholderne. Til middag denne dagen fikk vi meget god helstekt indrefilet med multekrem til dessert, og praten gikk lystig utover kvelden til levende musikk. Søndag ble årsmøte avholdt rett etter frokost. Her ble styret og spesielt Ole Arne og Marit takket for initiativ og godt utført lærerikt seminar fra salen. Marits mann Jan mente han også fortjente takk da han ikke hadde sett mye til Marit siste halvår!!! Seminaret var interessant og nok spesielt lærerikt for de med de minste RTS barna. Jon Søbakken.

7 Rapport fra seminar om Rubinstein Taybis syndrom Frambu deltok 11. mars på et seminar om Rubinstein Taybis syndrom i Stavanger. Der presenterte blant annet dr. Raoul Hennekam fra Nederland en kommende undersøkelse om RTS og atferd. Seminaret samlet mange deltakere, både foreldre og fagpersoner, deriblant tre fra Frambu. De syntes det var flott å få møte fagpersoner og familier på denne måten. Kort fra seminaret Harald Eriksen innledet seminaret med forelesningen Veien til eget hjem. Her fortalte han om sin datter med Angelmans syndrom som bor i egen leilighet i Molde med BPA og prosessen familien har vært igjennom for å komme dit. Resten av dagen foreleste dr. Raoul Hennekam fra Nederland om syndromet. Trine Prescott (tidligere overlege på Frambu, nå Rikshospitalet) oversatte og supplerte Hennekams innlegg underveis. Det var et flott samspill dem i mellom, noe som gjorde at det ble en levende forelesning hele veien. Både foreldre og fagpersoner var imponert over Hennekams kunnskap og formidlingsevne og hans vennlige og imøtekommende væremåte i forhold til å svare på spørsmål både i løpet av forelesningene og i pausene. Vil undersøke atferd Hennekam informerte også om at han er i ferd med å organisere en gruppe med fagpersoner som skal starte en undersøkelse av 50 personer med RTS fra Holland og 50 personer fra Storbritannia. Gruppen skal se på atferd, ettersom atferd og årsak til eventuell utfordrende atferd i denne gruppa har vært viet for lite oppmerksomhet. Dersom alt går etter planen, håper han å kunne si noe om resultatene fra undersøkelsen om 3 år. Publisert: 16. mars 2006 av Mona K. Haug FRAMBU

8 En julegave i februar Siden jul har de ansatte ved Invivo gledet seg til prinsessebesøk. VELKOMMEN: Prinsesse Märtha Louise ønskes hjertelig velkommen til Invivo jubileum av arbeidstakerne Hilde Løvås og Helge Odland, til høyre. I bakgrunnen til venstre administrerende direktør Kurt Gjerde og styreleder Kåre Vierdal i Invivo. Foto: Kristian Jacobsen Dette har jeg gledet meg til hver dag, sa Hilde Løvås og klappet voldsomt da prinsesse Märtha Louise kom smilende til bedriftens 25 års jubileumsfest i Atlantic Hall i går kveld. Invivo gir funksjonshemmede en plass i arbeidslivet og Hilde Løvås og Helge Odland var i oktober med på å invitere Slottet til fest. Før jul svarte prinsessen ja og dermed ble det fest som alle de 150 ansatte både har gledet seg enormt og gruet seg litt til. For som konferansier Tor Øyvind Skeiseid sa det: Når du først klarer å få prinsesse Märtha Louise til å komme, så skjer det noe med gjestelisten. Da kommer også fylkesmann Tora Aasland, ordfører Leif Johan Sevland, politimester Olav Sønderland og andre notabiliteter. Invivo er en foregangsbedrift og jeg er imponert over hva dere har fått til. For dere ansatte i Invivo betyr virksomhetens grunnleggende tenkning at dere ikke er pasienter, men arbeidstakere. Dere er ikke en kostnad for samfunnet, men verdiskapere og dermed er dere vinnere, sa prinsessen i en tale som hun selv hadde bedt om å få holde. Som takk overrakte arbeidstaker Per Roald Nesvik en kunstglassgjenstand med inngraveringer. Det kan ikke være tvil om at Märtha Louise er en sporty prinsesse. For hun var ikke snauere enn at hun sang med på Invivo sangen, ingen enkel sak, særlig siden melodien er så pass komplisert som den ytterst stavangerske: «Eg e' fydde på Straen, eg». Nå startet sangen med

9 strofene: «Vi har en flott bedrift, alle kan sjå, en bedre arbeidsplass, kan vi ei få!» Aftenbladet kunne ikke unngå å se at prinsessen bladde videre i sangheftet og hun merket seg nok «Krabbesang» av Ajax eller Andreas Jacobsen og «Komla med dott i» av August Mauritzen. Innimellom var det riktignok mer kjente ting, som «Rosa på bal» og «En gång jag seglar i hamn». Jeg er her bare for å kaste glans over festen, sa fylkesmann Tora Aasland smilende til Aftenbladet. magne.olsen@aftenbladet.no INVIVO Invivo er Stavanger`s største arbeidsplassen for yrkeshemmede. Hilde Løvås har jobbet ved Invivo i 13 år og hadde ett av sine høydepunkt ved bedriftens 25 års jubileum som ble feiret i Stavanger i februar Artikkelen over sto i Stavanger Aftenblad etter jubileet. Yrkeshemming ingen hindring Formålet med Invivo er å utvikle og tilrettelegge arbeidsplasser for mennesker med en yrkeshemming for på den måten å bidra til utvikling for den enkelte. Det kan skje videre hos oss eller i det ordinære arbeidsliv. Utgangspunktet for å få seg jobb hos Invivo er høyst forskjellig. Vi legger forholdene til rette for å kunne ansette mennesker med mange former for yrkeshemming. For mange er jobben en overgang fra å leve i en lukket verden til å gå inn i et åpent arbeidsmiljø. Vi er ikke i tvil om at det å mestre egne arbeidsoppgaver gir økt selvbilde. Invivo skal følge opp med varierte oppgaver, som gir våre arbeidstakere en stimulerende arbeidsdag. Og et litt mer levende liv. ARBEID MED BISTAND (AB) AB ordningen er innført for å få personer med delvis yrkeshemming integrert i det ordinære arbeidslivet ut fra sine forutsetninger. For mange kan det også være snakk om å få nødvendig hjelp og støtte til å komme tilbake til yrkeslivet. Vi i Invivo kartlegger markedet, og i samarbeid med Aetat finner vi arbeidsplasser som er tilpasset evnene og interessene til den enkelte som igjen kan føre til fast jobb. Invivo har arbeidstakere innen produksjon, transport, lager, butikk, renhold, kantine, kontor m.m. og vi kan vise til meget gode tilbakemeldinger

10 http// foreningen.org er hjemmesiden vår Styret oppfordrer alle til mer aktiv bruk av sidene Passord for diskusjons sidene er: RTS2000 RTS Posten trenger stoff til avisa(leserinnlegg) eller tips til innlegg Send ditt bidrag/tips til: Sommertreff på Merket Merket Ferie og kurssenter ligger langs Rv51 i Tisleidalen midt mellom Gol og Fagernes. Ta av Rv51 og følg skiltet vei ca 2 km fra hovedveien. Alle påmeldte ønskes vel møtt til treffet

11 ULOBA Borgerstyrt personlig assistanse? Hva er ULOBA? Hvorfor er det frigjørende? Borgerstyrt personlig assistanse (BPA) i ULOBA handler om å kunne lede sine egne assistenter. ULOBA er verktøyet til selv å kunne bestemme når man vil stå opp eller legge seg, vaske golvet, handle eller gå på bar, bodega eller bedehus. BPA i ULOBA er redskapet til å delta i samfunnet, til å ha en jobb, til å ta en utdannelse, til å være en god nabo, forelder og ektefelle. BPA i ULOBA handler også om frihet til å spise ufornuftig eller kanskje eksotisk? Til å sove litt for lenge eller stå opp grytidlig for å dra på tiurleik, eller til å velge om du foretrekker kaos eller tellekant i klesskapet. ULOBA handler først og fremst om frihet og selvstendighet! Dernest handler BPA om ledelse! Med BPA i ULOBA kan man styre eget liv og egen assistanse i et nonprofit andelslag. ULOBA hjelper kommuner og bydeler med å løse en lovpålagt oppgave på en god og kostnadseffektiv måte. Borgerstyrt personlig assistanse (BPA) i ULOBA handler om å kunne lede sine egne assistenter. ULOBA er verktøyet til selv å kunne bestemme når man vil stå opp eller legge seg, vaske golvet, handle eller gå på bar, bodega eller bedehus. BPA i ULOBA er redskapet til å delta i samfunnet, til å ha en jobb, til å ta en utdannelse, til å være en god nabo, forelder og ektefelle. BPA i ULOBA handler også om frihet til å spise ufornuftig eller kanskje eksotisk? Til å sove litt for lenge eller stå opp grytidlig for å dra på tiurleik, eller til å velge om du foretrekker kaos eller tellekant i klesskapet. ULOBA handler først og fremst om frihet og selvstendighet! Dernest handler BPA om ledelse! Med BPA i ULOBA kan man styre eget liv og egen assistanse i et nonprofit andelslag. ULOBA hjelper kommuner og bydeler med å løse en lovpålagt oppgave på en god og kostnadseffektiv måte. Rollefordeling Borgerstyrt personlig assistanse har vist seg å være en av de mest vellykkede nyskapninger i Norge. Siden lovendringen i år 2000, har BPA blitt tilgjengelig i alle norske kommuner. ULOBA kommunens samarbeidspartner Siden 1991 har ULOBA møtt ulike utfordringer i hundrevis av BPA ordninger over hele

12 landet. Resultatet er at vi i dag sjelden møter problemstillinger som er nye for oss. På denne måten gir ULOBA lederkompetanse til mennesker med assistansebehov, stabilitet til assistentenes arbeidsplasser og kvalitetsmessig trygghet til kommuner vi samarbeider med. ULOBA borgerens støttespiller Lederopplæring og veiledning i arbeidslederrollen er avgjørende i en vellykket BPAordning. ULOBA har spisskompetanse nettopp på dette. Myndighetene fastslår at det er arbeidsgiver som skal gi slik lederopplæring og oppfølging til de som har BPA, men mange kommuner mangler erfaring og kompetanse på dette området. ULOBAs tilbud om BPA til borgere med assistansebehov er samtidig et tilbud til norske kommuner om å sikre kvalitet på tjenestene. Flere aktører må på banen for at BPA skal fungere. De vikltigste aktørene, i tillegg til arbeidslederen, er kommunen, ULOBA og assistentene. ULOBA gir alle nye arbeidsledere en omfattende grunnopplæring. Denne opplæringen er obligatorisk og går over fire kurskvelder. Alle nye arbeidsledere får Arbeidslederpermen og Assistentpermen. Disse hjelpemidlene er nyttige oppslagsverk i den daglige administreringen av BPA ordningen. Begge permene, som oppdateres flere ganger årlig, inneholder tips, råd, regler, lover, nødvendige skjemaer og fagstoff. Alle arbeidsledere får en egen BPA rådgiver. ULOBAs rådgivere, som selv lever med BPA, er spredt landet rundt. De gir sine råd ut fra et likemannsperspektiv. Alle nye arbeidsledere må gjennom et eller flere personlige møter med sin BPA rådgiver, der de mest grunnleggende temaene gjennomgås. Møtene foregår som regel hjemme hos arbeidslederen. Arbeidslederene er assistentenes personalleder. Likevel oppstår det av og til utfordringer som det kan være nyttig å få råd om. Assistentene i ULOBA har derfor personalkonsulenter de kan henvende seg til med spørsmål knyttet til arbeidsforholdet. ULOBA utgir tidsskriftet Arbeidslederen med fire utgivelser pr. år. Tidsskriftet Assistenten kommer to ganger pr. år. Arbeidslederforum er en møteplass for alle arbeidsledere i regionen, og avholdes to ganger pr. halvår. Assistentforum er et forum hvor arbeidsledere og assistenter i hver region møtes, og avholdes en gang pr. halvår. ULOBAs servicetelefon er åpen utenom kontortid 365 dager i året. Her kan arbeidsledere og assistenter til enhver tid nå fram til en BPA rådgiver med akutte spørsmål. MER INFO PÅ www:uloba.no

13 Rettigheter En rettsstat og et høyt utviklet demokratisk samfunn sikrer grunnleggende menneskerettigheter for alle sine borgere. Det innebærer retten til frihet, til sosialtrygghet og til samfunnsmessig deltakelse. Funksjonshemmede har oftest ikke disse elementære rettigheter som alle andre tar som selvfølgelig. Funksjonshemmedes kamp handler derfor om likeverd og likestilling, men også om rettigheter som støtter opp mot disse mål. Rettigheter til funksjonshemmede kan være økonomiske ytelser, tekniske hjelpemidler og tjenester som skal kompensere for funksjonsnedsettelser og samfunnets funksjonshemmende barrierer. For funksjonshemmede som minoritet i samfunnet har rettighetslovgivning avgjørende betydning for deres livskvalitet og rett til å leve som andre. Den rettighetsinformasjonen vi presenterer her har derfor hovedfokus på funksjonshemmede. Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) Hva er BPA? Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) er en alternativ organisering av praktisk og personlig hjelp for sterkt funksjonshemmede som har behov for bistand i dagliglivet, både i og utenfor hjemmet. Ordningen skal være brukerstyrt. Det vil si at brukeren har arbeidslederansvaret for sin( e) assistenter, og selv bestemmer hvem som skal ansettes som hjelper, hva assistenten( e) skal gjøre og hvor og til hvilke tider hjelpen skal gis. Kommunen betaler assistentens lønn, og bestemmer hvor mange timer assistanse det skal ytes tilskudd til. Hvem kan få BPA? For å ha rett til tjenesten må man ha et hjelpebehov ved at man ikke kan dra omsorg for seg selv, eller er helt avhengig av praktisk eller personlig hjelp for å greie dagliglivets gjøremål. Det er i utgangspunktet opp til kommunen å bestemme hvilke hjelpetiltak som skal ytes når det er etablert at en som er bosatt i kommunen har et hjelpebehov. I vurderingen av hvilken hjelpeform som skal ytes er imidlertid kommunen forpliktet til å se hen til formålet med lov om sosiale tjenester: at den enkelte får mulighet til å leve og bo selvstendig, og til å ha en aktiv og meningsfylt tilværelse i fellesskap med andre. Kommunen er også forpliktet til å utforme tjenestetilbudet i samarbeid med tjenestemottakeren og legge stor vekt på hva tjenestemottakeren mener. Kommunen er derfor forpliktet til å ta hensyn til et ønske om at hjelp etter sosialtjenesteloven tildeles som brukerstyrt personlig assistanse. Det må også ses

14 hen til om en BPA ordning vil medføre et mer selvstendig hverdag for tjenestemottakeren. I forbindelse med innføringen av BPA ble det definert en gruppe tjenestemottaker som må anses som hovedmålgruppe for ordningen. Det antas at BPA vil være spesielt hensiktsmessig for de som faller inn under denne gruppen brukere: Brukere med sammensatte og omfattende tjenestebehov. Brukere som er i stand til å ta arbeidslederrollen. Brukere som har egeninnsikt og som har ressurser til et aktivt liv utenfor boligen. Hvilke arbeidsoppgaver kan en brukerstyrt personlig assistent utføre? Brukerstyrt personlig assistent kan yte hjelp til alle dagliglivets praktiske gjøremål, hjelp til egenomsorg og personlig stell og opplæring i dagliglivets gjøremål. Noen eksempler på hva en personlig assistent kan gjøre: være sjåfør, gjøre husarbeid, foreta hagestell, måke snø assistere på kino, åpne og lese post, lufte hunden gjøre innkjøp, assistere på jobb, julebakst hugge vinterved, assistere ved personlig hygiene forberede til fest, male husetskifte bleier på barn. hoppe i fallskjerm, assistere i dusjen. reparere rullestolen. åpne en rødvinsflaske. skifte til vinterdekk. tapetsere kjøkkenet. assistere på bedehuset. dykke på korallrev. skifte bandasjer. assistere på utenlandsreiser. Hvordan søker jeg om BPA? Du sender søknad om BPA til pleie og omsorgsetaten i kommunen der du bor. Kommunene har som regel ikke noe standardskjema for å søke om BPA. Du må derfor selv formulere en søknad. En søknad bør inneholde: søkers navn og fødselsdato adresseres til kommunen v/ pleie og omsorgsetaten si at det søkes om BPA vise til lov om sosiale tjenester 4 2, a) og 4 3 beskrivelse av funksjonshemming lage en liste over hvilke arbeidsoppgaver du trenger hjelp til: hver dag (for eksempel påkledning), hver uke (for eksempel husvask / handling) og hvert år (for eksempel vindusvask, skifte dekk). Angi ca. hvor lang tid disse oppgavene tar i gjennomsnitt pr. uke. Angi samlet hjelpebehov pr. uke, og hvor mange timer BPA du søker om i uken. (Eventuelt: gjør rede for hvor stor del av den hjelpen du får i dag som du ønsker tildelt som BPA) Kilde:

15 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM Stiftet på Frambu Leder Ole Arne Kristiansen Haresvingen Vestfossen foreningen.org tlf: Nestleder Oddvar Wersland Maiblomveien Stavanger tlf: oddvar.wersland@stavanger.kommune.no Kasserer: Marit Smith Jacobsen Kongleveien Kleppe tlf: mjs@maskinering sveiseservice.no Sekretær Anne Karin Kristensen Gamle Kongevei Ski tlf: anne karin.kristensen@ski.kommune.no Varamann Gunnar Rambraut Kåsen, Texas 7228 Kvål Tlf Mobil Mail gunrambr@online.no Styremedlem Jon Søbakken Blomsterveien Rælingen tlf: jon.søbakken@c2i.net RTS_FORENINGEN Kongleveien Kleppe Kontonummer: Org.nr.: foreningen.org