RTS Posten. NR 40 Sommeren 2010 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM

Størrelse: px

Begynne med side:

Download "RTS Posten. NR 40 Sommeren 2010 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM"

Thorbjørn Markussen
8 år siden
Visninger:

1 RTS Posten NR 40 Sommeren 2010 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM

2 Lederen Da er det klart for sommernummeret av RTS-Posten. Inneværende halvår har det ikke skjedd mye på RTS-Fronten. Vi har hatt et par telefonmøter der sommertreffet har vært i fokus. Vi er over 70 påmeldte, noe som vi er veldig fornøyde med. Som kjent skal vi på Langedrag og tilbringe weekenden sammen med elg og ulv. J Satser på en trivelig weekend. Ellers så har vi vært på brukermøte på Frambu, det blir ikke noe opphold for oss dette året, men satser på et ukesopphold høsten 2011,eller tidlig Flere opplysninger kommer ved juletider. Dere kan også logge dere inn på å følge med på nyhetene derfra. De har også en facebook side for de som er interessert i det. Vi har så smått startet med å samle opplysninger mot verdensseminaret som skal foregå i Nederland Mai Det blir spennende å se hva vi kan få til med å ta sommertreffet i den forbindelse. Ellers så er den økonomiske biten på plass i år, slik at sommertreffet blir uten utgifter for de som er påmeldt. Er det noe dere lurer på er det bare å ta kontakt med styret, eller sende en liten beskjed på hjemmesiden vår eller bruke facebooksiden rts-foreningen. Vi vil svare så godt som vi kan. Ha en fin sommer. Ole Arne Kristiansen

Ellers så har vi vært på brukermøte på Frambu, det blir ikke noe opphold for oss dette året, men satser på et ukesopphold høsten 2011,eller tidlig 2012. Flere opplysninger kommer ved juletider.

3 SJØLVEIGARAR! Artikkel som sto i Jærbladet fredag 11. Juni. SJØLVEIGARAR: Stein Løland (t.h), Marius Skjæveland og Kenneth Smith-Jacobsen har ved hjelp av Husbanken og Klepp kommune sett foreldra på sidelinja og eig nå eigne leilegheiter. Bak står frå venstre Jan og Marit Smith-Jacobsen og Karin Skjæveland. Nå er Stein Løland, Marius Skjæveland og Kenneth Smith-Jacobsen herrar i eigne hus. Det er ikkje sjølvsagt for alle å eiga eigen bustad. Nå har draumen blitt verkeleg for seks Klepp-ungdommar. Med god hjelp av Husbanken, foreldra og Klepp kommune flytta dei inn i eigne bustader nå i vår. Tar meir ansvar Eg sette på kaffi sjølv då far min var på besøk. Stein Løland smiler sitt stoltaste smil, og får raskt ros av Gjertrud Espeland i Klepp kommune. Rett over påske i år flytta han og fem andre ungdommar inn i eigne bustader sentralt i Klepp kommune. Det var ikkje fritt for at både ungdommane og foreldra gjerne var litt nervøse då flyttelasset var på plass og ungdommane skulle klara seg sjølv. Nå begynner me å venna oss til å ha fri, seier Jan og Marit Smith-Jacobsen. I 25 år har dei vore i konstant beredskap. Dei har aldri heilt fått til å slappa av. Nå bur sonen Kenneth i eigen bustad og klarer seg mykje sjølv. Det har gått over all forventning, smiler Marit. Kenneth kan ikkje uttrykkja seg med ord, men på spørsmål frå mor på om han trivst, smiler han og gjer «ja»-teikn med handa. Sidan han ikkje kan snakka i telefon, har foreldra montert ei vanleg, trådlaus dørklokke med lang rekkevidde inne i leilegheita. Sjølve klokka er i personalbasen. Når klokka ringer, veit personalet at Kenneth treng hjelp til noko. Nå kan foreldra senka skuldrene for fyrste gong på 25 år og sonen Kenneth får ta meir ansvar over eige liv, sjølv om han alltid vil ha behov for ein del hjelp. Avhengige av støtte Planlegginga av bustadane begynte for fleire år sidan, då tre foreldrepar med

Bak står frå venstre Jan og Marit Smith-Jacobsen og Karin Skjæveland. Nå er Stein Løland, Marius Skjæveland og Kenneth Smith-Jacobsen herrar i eigne hus.

4 funksjonhemma barn kom saman og begynte å tenkja tanken: Kunne dei byggja sjølve? Kunne ungdommane klara å eiga eigen bustad? På grunn av støtte frå Husbanken vart svaret: Ja. Ungdommane fekk nemleg eit ikkje ubetydeleg tilskot frå Husbanken som dekker deler av kjøpesummen. Blir bustaden selt, må tilskotet tilbakebetalast. Har kjøpar rett på same type tilskot, kan han eller ho søkja om å overta tilskotet. Tilskotet blir teke av summen av kroner kommunen får tildelt av Husbanken. Det er kommunen som søkjer Husbanken om dette spesielle tilskotet på vegen av ungdommane. I følgje foreldra kunne ikkje desse ungdommane kome seg inn på bustadmarknaden utan hjelp. Dei var óg avhengige av at Klepp kommune ønskte å vera med på prosjektet på grunn av at ungdommane ville ha behov for ein del hjelp. Klepp kommune var positive og kjøpte to av leilegheitene i dei to firemannsbustadane. Den eine leilegheita fungerer som base for tilsette. Den andre som kommunal bustad. For ungdommane som bur her er avhengige av eit døgntilbod frå kommunen. Sjølv om dei klarer mykje sjølve, treng dei óg hjelp til ein del, anten det er personleg hygiene, matlaging eller handling. Målet er at dei skal klara meir og meir sjølv. Til nå er det foreldra som heile vegen har hatt døgnbemanning. At dei vaksne ungane nå får lov til å vera vaksne, gjer at foreldra får lov til å vera noko anna enn foreldre på heiltid. -Stort potensial Marius Skjæveland viser gjerne fram leilegheita si. Ho er på 57 kvadratmeter og har to soverom. Senga er oppreidd og kjøkkenet ryddig. I stova står ein stor flatskjerm som han sjølv har spart til. Eg trivst veldig godt, smiler Marius. Han syns han har gode naboar, gode venner og ein kjekk jobb på Jæren industripartner. Livet er godt. Av og til saknar han foreldra, men dei er rett som det er innom. Marius er den einaste av dei seks som har erfaring frå å bu i eigen bustad, i ein kommunal bustad på Kåsen. For Stein Løland var overgangen større. Han må innrømma at det var litt einsamt i starten, men syns det går bra nå. Og er det noko, så er hjelpa bare ein telefon vekke. I eigen bustad må ungdommane gjera meir sjølv, enn dei kanskje måtte heime hjå mor og far. Gjertrud Espeland er seksjonsleiar for miljøarbeidertenesta i Klepp kommune og trur det kan vera lett for foreldre å overbeskytta sine funksjonhemma barn. Potensialet i desse ungdommane er stort, meiner ho. Både Espeland, foreldra og ungdommane sjølve er godt fornøgde med resultatet. Viss andre foreldre lurer på om dette kan vera noko for dei, må dei bare ta kontakt med oss, seier Marit Smith-Jacobsen. JORUNN E. STEINSLAND tekst og foto jes@jbl.no

Har kjøpar rett på same type tilskot, kan han eller ho søkja om å overta tilskotet. Tilskotet blir teke av summen av kroner kommunen får tildelt av Husbanken.

5 Andreas på Københavntur med kjæreste og mange venner I mai dro Andreas på båttur til København sammen med meg mamma og ledsager kjæresten Heidi og mange venner. Vi var en gjeng som fylte en hel buss med medlemmer fra Follo Kontaktklubb og ledsagere. Dette er et årlig arrangement i samarbeid med Follo Kontaktklubb og Fritid for funksjonshemmede i Ås kommune. Vi kom ombord om ettermiddagen, innkvarterte oss på utvendige lugarer på 9.dekk og så bar det rett til middagsbuffèt. Det var en forventningsfull gjeng som gledet seg turen. Etter en deilig middag, tuslet vi rundt på båten, shoppet i taxfree og endte i Sky-baren hvor vi hadde god utsikt utover sjøen. Om kvelden var det levende musikk, og vår gjeng var de første som entret dansegulvet med Andreas og Heidi i spissen. De har det moro på dansegulvet, og danset i flere timer for det meste swing. Venninne Nadia og Andreas som venter på drinker

Vi kom ombord om ettermiddagen, innkvarterte oss på utvendige lugarer på 9.dekk og så bar det rett til middagsbuffèt. Det var en forventningsfull gjeng som gledet seg turen.

6 Andreas og Heidi i full swing (ikke lett å ta bilde.) Dagen etterpå var det tidlig opp, spiste frokost og rett på bussen for en liten rundtur i København før Tivoli åpnet. Vi hadde med egen buss og bussjåfør på turen. Vi hadde noen timer å hygge oss i Tivoli, så vi spiste lunsj og koste oss og kjørte bl.a. pariserhjul før vi ble hentet av bussen igjen. Andreas og Heidi i Tivoli

København før Tivoli åpnet. Vi hadde med egen buss og bussjåfør på turen.

7 Det ble enda en hyggelig kveld på båten med god mat, drikke og dans før vi køyet oss. Heidi og Andreas danset igjen i flere timer. Alle var fornøyde etter turen, og gleder seg til neste tur og jeg blir gjerne med som ledsager igjen. Follo Kontaktklubb og Ås kommune arrangerer også mange andre aktiviteter, dansekvelder og turer i løpet av året. I midten av juni blir jeg med på en ny tur som ledsager for Andreas. Dette er årets sommertur som varer fra onsdag til søndag og ferden går til Vrådal i Telemark. Hilsen fra Anne-Karin

Follo Kontaktklubb og Ås kommune arrangerer også mange andre aktiviteter, dansekvelder og turer i løpet av året.

11 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM Leder Ole Arne Kristiansen Haresvingen Vestfossen tlf: Nestleder: Jon Søbakken Skolemesterveien Rælingen tlf: / Kasserer: Marit Smith Jacobsen Kongleveien 7, 4352 Kleppe tlf: / Sekretær: Anne Karin Kristensen Gamle Kongevei 14, 1400 Ski tlf: / Varamann: Gunnar Rambraut Kåsen, Texas 7228 Kvål tlf Mobil Styremedlem: Bjørn Løvik Oteråsen 26A, 5914 Isdalstø Mobil: RTS_FORENINGEN Kongleveien Kleppe Kontonummer: Org.nr.:

net Kasserer: Marit Smith Jacobsen Kongleveien 7, 4352 Kleppe tlf: 51422071/45036214 msj@kleppnett.

Like dokumenter

RTS Posten. NR 36 Sommeren 2008 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM

RTS Posten. NR 36 Sommeren 2008 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM RTS Posten NR 36 Sommeren 2008 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM Leder http//www.rts-foreningen.no er ny adresse til hjemmesiden RTS-Posten -- trenger stoff til avisa(leserinnlegg) eller tips til