RTS - Posten B I L L. NR.34 Sommeren 2007 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM

Transkript

1 RTS - Posten NR.34 Sommeren 2007 GO B I L L FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM

2 Magnus cr snart flytteklar i egen bolig. Ups, det var tidlig sa Nina!!!! da hun fikk vite at Magnus var tiltenkt en bolig i bofellesskap med 3 andre.2 år tidligere enn det var søkt om Her er noen bilder fra bygget. Utvendig fasade II"'P""---'I"" Fra dusjen..., A Fra stua. kjøkken til venstre Egen spa med boblebad og sanserom Utvendig fasade Vi kommer med en fyldig serie i vinternummeret på hvordan det har gått. Ole Ame og Nina kristiansen

3 Il Merket" kurs- og er juni 2006 Fra juni- 06 f ikk jeg den flatte muligheten til å væ re med Merete ag hennes familie til "Mer ket ". en tur jeg lærte masse av. "Mer ket" er et kurs- og feriesenter som ligger i londlige og idylliske omgivelser på Gol i Valdres. ca. 4 times kjøretur fra Oslo. Anledningen for turen var en sammenkomst av mennesker med Rubinstein Taybi Syndr om. samt deres pårørende og familier. Morgenen den 22. ble jeg og Merete hentet i avlastninga ov hennes foreldre Eirin og Ola. samt lillesast er Ingrid. Turen gikk så til Evenes flyplass. så videre med fly til Gardermoen. Vi vor svært spent på hvordan Merete ville reagere på f lyturen. Under turen satt Merete sammen med pappa Ola. og alt gikk veldig bra. Hun var litt stresset i begynnelsen og merket nok at hun var med på noe som ikke er helt dagligdags for henne. Etter en liten stund sovnet hun og turen gikk helt f int. Do vi kom frem t il Gardermoen ventet en stor overraskelse. Mamma Eirin hadde i all hemmel ighet ordnet slik at storesøster Marie var kommet helt fro Australia for å være med på turen til "Merket ". Det var gøy å se de forskrekkete ansiktene på resten av familien da hun plutselig sto foran demo Merete reagerte med stor glede og gikk rett bort til Marie og ga henne en lang klem. Skikkelig gjensynsglede. [ I Etterpå hoppet vi inn i leiebilen og startet turen t il Go l. Etter vel 4 t imer var vi fremme på "Merket". omringet av flott natur og klar fjelluft. Vi f ikk pakket ut og stellet oss lit t. før det var t id for sosialt samvær og hilse- på- runde. Totalt var det 75 påmeldte. og etter hvert som kvelden var omme var de fleste ankommet. Jeg hadde aldri tidligere sett andre med RTS enn Merete. og hadde i forkont av turen lurt mye på om de ville ligne Merete utseendemessig og hvordan de ellers vi lle væ re. Av de oppmøtte var den yngste med RTS fem år og den eldste 47. Det var spennende å se så mange ulike individer med syndromet. for jeg må innrømme at jeg i forkant hadde sett for meg "mange Merete". Alle hadde de Samme karakteristiske trekkene ved syndromet. som lavt hårfeste. skråstilte ører. spesiell form på nesen(ofte kalt "ørnenese) og brede

4 tomler, men likevel var de så forskjellige. Selv om de på sett og vis lignet på hverandre, lignet de også på sine familier. Alle hadde ulik atferd, men noe jeg merket gikk igjen hos de f leste, var den kjælne, omsorgsfulle væ remåten. De passet på hverandre og var veldig opptat t av om de andre hadde det bra, noe som var både rørende og f lott å se på. Mange var svært aktive og i konst ant bevegelse, mens noen var rolige og sjenerte. Deres funksjonsnivåer var også svært ulike. Noen trengte mye assistanse og hjelp i hverdagen, mens andre hadde egen leilighet og fast arbeid. Noen hadde fyldig og godt språk, mens andre hadde dårlig eller mongiende taleevne. Felles for de fle ste var en synlig livsglede. Selv om mange hadde vanskelighet er med språk, forståelse eller bevegelse, hadde de på en fantast isk måte lært seg å leve med det og fungere best mulig ut fra sine forutsetninger. Noen var superflinke i tegn - t il- tale, mens andre hadde sine egne dialekt- variant er av t egn. Etter hvert som helga gikk, lærte jeg Merete bedre og bedre å kjenne, og jeg ble også bedre i å tol ke de andre med RTS. Kjempespennende, og en stor fordel i mitt videre ar beid med Merete i avlastninga! Helga bydde på mange morsomme aktiviteter, som hest og vogn, trø- sykkel, klat revegg, rafting, båt-/ kanotur og grilling. En av Meretes fa voritter var helt klart trø- sykkelen, og hun smilte fra øre t il øre når søstrene tok henne med på sykkeltur I hestevogna fant Merete seg også godt til rette. Hesten var en stor, sterk dølahest og gjett om vi f ikk stor fart etter hvert. Jo fortere vi kjørt e, jo høyere flirte Merete Hun var i godt humør som alltid, en skikkelig gledesspreder Denne turen betydde mye for meg, og det var så f int å bli bedre kjent med familien ti l Merete og se det flotte samholdet dem imellom. Jeg har lært masse som jeg vil ta med meg videre i mit t arbeid i Skistua avlast ning og også ellers i livet. Tusen takk for at jeg f ikk være med på en sånn f lott t ur, og for de f lotte minnene Klæm, Tora.

5 Noen minner fro den flotte turen: Merete koser med en baby som ogsa var pa Merket. Merete og Hege fra Stavanger leier hverandre pa tur.

6 Tilrettelegging for et godt liv FRAMBU Mandag var åtte familier installert Frambu, alle klare for fem dager med informasjon. Det var felles velkomst og samling. Barna ble kjent med skole og barnehage. På kvelden var det informasjon fra aktivitetsleder og rebus for å bli kjent. Tirsdag var det to forelesninger, Sosiale rettigheter ved sosionom, etter middag var det gruppesamtaler med fagpersoner. Onsdag startet med forelesning om BPA, Borgerstyrt Personlig Assistanse, og Sansing, bevegel se og opplevelse ved fysioterapeut og ergoterapeut. Torsdag var en spesi altannlege og en logoped fra TAKO senteret og foreleste om tannhelse, oralmotorikk og kommunikasjon. Etter middag fikk vi lære enda mer om kommunikasjon, samspill og atferd. Fredag var det " Data til glede og nytte" ved spesialpedagoger fra Frambu. Og tilslutt var det oppsummering og evaluering av kurset. Det ble mye sosialt, og det er hyggelig! Frarnbu hadde som vanlig lagt opp til aktiviteter på etterm iddag og kveld. På tirsdags kveld var det tur opp til Sandbakken, en utfartshytte ca 2,5 km fra Frambu. Der fikk vi servert kaffe, kakao og va fler, noe som var veldig koselig i snøværet! Torsdag kv eld spanderte foreningen pizza fra Peppes. Det kom også dags besøk fra familier i foreningen på torsdag, sjefen og sekretæren lyste opp i forsam lingen med sitt nærvær! En ny familie var også på Frambu. De kommer fra Tyskland, men bor nå i Norge. De har Jordan på fire år med RTS. Gunnar R.

7 Foreningen for Rubinstein Taybi syndrom Inviterer til foreldreseminar På Bryne Kro og hotell. Hotellet ligger like utenfor Bryne. Med gå avstand til sentrum og golfbane i hagen. l TEMA: BARNEHAGE, BARNE/UNGDOMSKOLE OG VIDEREGÅENDE INKL 4 OG 5 SKOLEÅR Overganger mellom skoletrinnene. Lovverket. Ved Jens Petter Gillesen Program Fredag: Kl Kl Ankomst Middag Lordag: Kl Kl Kl Kl Kl Frokost Seminaret starter Lunsj Seminaret fortsetter Middag Søndag: Kl Kl Kl Frokost Års møtet Lunsj og avreise Påmelding innen 25.august 2007 Til Marit Smith-Jacobsen tlf epost: Msj@kleppneu.no

8 NORDISK TREFF FOR RUBINSTEIN- TAYBI SYNDROM I DANMARK MAI 2007 Helgen fra U-13. mai "ar det felles treff for den snuske, norske og danske RTSforeningen i Billund i Danmark. Den danske foreningen hadde invitert og ordnet med både faglig og sosialt ett meget bra opplegg på ett vandrerhjem like ved Legoland. Familiene ankom i lepet av fredagen og alle ble inlosjert i vandrerhjemmet som hadde meget gode fasiliteter både for overnatting og moter. Fredagen ble det felles middag om kvelden. Det var tilsammen 30 RT8-bam/unge som var påmeldt på treffet. Totalt med søsken og foreldre var vi 116 personer som tilbrakte helgen sammen. Det var 9 norske, 9 svenske og 11 danske familier. Lørdag var det faglig på formiddagen med gruppearbeid med en familie fra hvert land i gruppene. Den danske foreningen hadde laget en agenda for gruppearbeidet med relevante problemstillinger som ble gjennomgått. Det omhandlet syk dommer, skole, offentlig tilbud, bolig. Det ble av alle gruppene laget referat som skulle sendes til den danske foreningen i etterkant. Det kom imidlertid tydelig frem at det var endel klare forskjeller i de tre land om hvordan hverdagen var på alle punkter. Alle land hadde positive og negative sider men det var vel felles for de neste at man mente il bruke for mye av sin tid på å kjempe mot det offentlige for de behov man hadde. På lørdagen hadde man med assistenter som hadde opplegg for ungene mens det "ar gruppearbeid. Etter gruppearbeidet ble det fremvisning av sangene som de hadde evd på. Kjempebra opplegg og utrolig kjekt å se hvor engasjerte ungdommene var. Resten av lørdagen var åpen og det var skaffet billetter til Legoland slik at alle hadde muligheten til ett besøk der. Lørdag kveld var det felles middag og i Danmark er det jo mengder med god mat. Etter maten "ar det underholdning av ett band som besto aven gruppe danske funksjonshemmede som hadde spesialisert seg p Kim Larsen sanger. De spilte i to timer og var både engasjerte og dyktige til stor glede for store og små. Helgen "ar på mange måter lærerik og det er faslnerende å se hver like barna var om de kom fra tre forskjellige land. Det "ar stor enighet om at liknende treff som dette måtte gjentas hvert 2-4 år ogdet ble vel konkludert med at vår forening skulle ha ansvaret for dette neste gang det skulle arrangeres. Det er bare i glede seg til dette for treffet upllevdes veldig kjekt, nyttig og lærerikt for de aller neste som deltok. Oddvar

9 -, Hyggelig besøk i Legoland Nordisk gruppearheid/samarbeid Vandrerhjemmet vi bodde på Fremvisning av sanggruppen Både sosialt og hyggelig treff arrangert av den danske RTS- foreningen som skal ha en stor takk for initiativet til å arrangere dette for første gang.

10 FORENINGEN FOR RUBI NST EI N TA YBI SYN DROM Stiftet på Frarnbu Leder Ole Arne Kristiansen Haresvingen Vestfossen ole.arne@htsm.no tlf: Nestleder Oddvar Wersland Maiblomveien Stavanger tlf: oddvar.wersland@stavanger.kommune.no Kasserer: Marit Smit h Jacobsen Kongleveien Kleppe tlf: msj@kleppnett.no Varamann Gunnar Rambr aut Kåsen, Texas 7228 Kvål Tlf Mobil Mail gunrambr@online.no Styremed lem Jon Søbakken Blomsterveien Rælingen tlf: Sekretær Anne Karin Kristensen Gamle Kongevei Ski tlf: la.kris@online.no RTS FORENINGEN Kong leveien Kleppe Kontonummer: Org.nr.:

11 httpllwww.rts-foreningen.org er hjemmesiden vår Styret oppfordrer til mer aktiv bruk av sidene Passord for diskusjons-sidene er: RTS2000 RTS-Posten - trenger stoff til avisa(leserinnlegg) eller tips til innlegg Send ditt bidrag/tips til: oddvar.wersland@chello.no Alle hoved medlemmer som har barn med RTS oppfordres til å sende sin epostadresse til Marit S. Jacobsen slik at info og diverse for fremtiden kan sendes elektronisk. Send epostadressen din til : msj@k1eppnett.no

12 GOD SOMMER