RTS Posten. NR 37 Høsten 2008 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM

Transkript

1 RTS Posten NR 37 Høsten 2008 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM

2 Leder

3 IDA ELINE SØBAKKEN KONFIRMASJON LØRDAG 24 MAI 2008! Lørdag 24 mai 2008 ble Ida konfirmert. Hun ble meldt opp til konfirmasjon ca ½ år før selve dagen. Vi viste ikke hvordan denne dagen skulle bli, det eneste vi var sikre på var at hun skulle ha konfirmasjonsfest. Jeg tok tidlig kontakt med prestekontoret. La frem et par alternative, etter min mening gode forslag til forbredelser. Selve sermonien på konfirmasjonsdagen sa jeg da ingen ting om, men hadde sett for meg en egen sermoni kun med Ida, familie og venner tilstede. Prestekontoret var imøtekommende og vi avtalte at Ida og jeg skulle komme i Kirken en ettermiddag til en slags konfirmasjonsforbredelse. Det var en hyggelig ettermiddag. De hadde tent lys, vi sang, Ida fikk frukt. Kateketen var ganske flink med tegn, og han brukte pictogrammer. Vi sang og danset, og tente lys. Vi ble anbefalt og gå et par ganger til gudstjeneste, det er liksom obligatorisk for konfirmanter. Jeg hadde virkelig tenkt og gjøre det, men vips så var dagen der.

4 Jeg hadde på et tidligere tidspunkt da nevnt muligheten for egen sermoni. Ikke noe problem. De andre konfirmantene var det kl Vi kom Dagen før dagen var jeg i kirken og hadde en gjennomgang på hva som skulle skje på selve dagen. Hjemme hadde vi dekket på til 40 gjester. Mat var bestilt og Ida gledet seg til den store festen sin. Vi valgte og ha det hjemme. Det er best for Ida, og lettest for oss. Lørdag 24 mai kl på morningen. REGN, høljeregn.uff uff. Lørdag 24 mai kl på veg til kirken fortsatt regn Inne i kirken var det masse lys og fin stemning. Familie og venner var på plass. Noen naboer, og Ida sin tidligere lærer + spesialpedagog var der. Først gikk presten med et stort kors. Så kom Ida, hun var fint pyntet, og hadde hvit kappe. Etter Ida gikk jeg (måtte dytte henne litt i ryggen) Etter meg kom kateketen. Vi brukte litt tid opp. Det var mange og hilse på underveis. Sermonien startet med sang og dans. Vi brukte tegn til sangen, og alle klappet etterpå. Det ble holdt en meget kort preken. Jeg ble spurt om å lese dagens tekst, noe som gjør alt veldig personlig. Så var det klart for Ida og knele ved alteret. Det var ikke så lett, men jeg satte meg ned først, og da gikk det veldig bra. Hun var veldig flink hele veien. Vi avsluttet med bilder og så fikk hun hilse på alle som var kommet. Det var en fantastisk sermoni! Så fikk Ida den festen hun fortjener etter en veldig fin dag!

5 LOVISE, en mors og fars historie Lovise ble født på Ullevål sykehus, 9 uker før termin. Rett etter fødsel ble hun lagt i kuvøse og kjørt til nyfødtavdelingen. Der fikk vi treffe henne et par timer senere. Hun hadde behov for oksygen. Allerede neste dag fikk vi informasjon fra en lege om at Lovise kanskje ikke var som andre barn. Hun hadde brede tomler og hårete rygg, noe som kunne tyde på Rubinstein Taybi syndrom. Etter ca. en uke i Oslo ble Lovise kjørt til Lillehammer. Det var godt å komme hjem. Samtidig ble oppholdet ved Lillehammer sykehus lenger enn det noen av oss hadde forventet. Lovise trengte oksygen, hun la på seg dårlig og viste lenge ingen interesse for å spise selv. Det ble mange lange dager med oppturer og nedturer, men den kunne vi endelig ta med oss Lovise hjem. Hun trengte ikke lenger oksygen og hun spiste morsmelk av flaske. Den første tida hjemme gikk greit. Det eneste negative var de ukentlige turene til helsestasjon. Der ble vi møtt av en nyutdannet helsesøster som var svært usikker. Det resulterte i mange og lange samtaler med Lovises lege ved Lillehammer sykehus som ga gode råd og muntret opp en fortvilet mor etter helsestasjonsbesøkene. Etter jul begynte Lovise å kaste opp mer og mer. Vi hadde begynt med litt grøt og andre smaksopplevelser i tillegg til morsmelk. Hvor mange måltider Lovise fikk på det meste vet jeg ikke, men vi matet henne døgnet rundt fordi det meste av maten kom opp igjen og det var liten økning på vektkurven. Ved påsketider ble hun innlagt på sykehuset. Der ble det bestemt å legge inn sonde gjennom nesa for å få i henne nok mat. Hun skulle også fortsette å spise det hun klarte selv. Det ble testet om hun var allergisk, det ble vurdert om lukkemuskelen mellom magesekken og spiserøret fungerte som den skulle og det ble tatt x- antall røntgenbilder av

6 hele kroppen. Lovise var slapp, surklet og slimet veldig og hadde ikke ork til å løfte hendene over hode. Hun lå stort sett på ryggen og så seg rundt. Etter dette ble det skytteltrafikk mellom sykehuset og hjemme. Det hele toppet seg første helgen i august 99. Da ble Lovise innlagt med dobbeltsidig lungebetennelse. Hun ble utskrevet igjen i midten av september. Ettårs dagen ble feiret på sykehuset med oksygenmaske og klær i gave, størrelse 62. Noen dager senere ble hun til tross for dårlig allmenntilstand videresendt til Ullevål. Der sendte de kontrastvæske gjennom spiserøret og ned i magesekken. Da ble det endelig oppdaget at Lovises tarm ikke er som alle andres. En del av tynntarmen lå i klem og slapp ikke mat igjennom slik den skulle. Endelig fikk vi et svar på hvorfor Lovise kastet opp. Det ble også oppdaget et hull mellom forkamrene i hjertet. De siste dagene før operasjonen kastet Lovise opp blod og det var blod i avføring. Dette hang sammen med sår i spiserøret. Samtidig sluttet Lovise å spise og svelge og hun var svært ømfintlig for å få noe i munnen. Under operasjonen ble tarmene snudd så de ikke lå i klem. Det ble utført nissenplastikk pga lukkemuskelen mellom spiserøret og magesekken som var blitt slarkete etter mye oppkast, og det ble satt inn knapp på magen til mat. Etter dette fikk vi ei ny jente. Ei jente som gradvis i sitt eget tempo, begynte å utforske verden, ett år senere enn forventet. Hun fikk mat rett i magen og begynte å legge på seg, hun surklet og slimet ikke slik hun hadde gjort tidligere og hun begynte å sove hele netter. Endelig kunne vi foreldre senke skuldrene ned fra øra.

7 Lovises andre leveår husker vi lite av. Det vi husker er at vi prøvde å leve et mer normalt familieliv enn det vi gjorde året før. Vi hadde tett oppfølging av lege og fysioterapeut ved Lillehammer sykehus og vi skjermet Lovise mot andre unger fordi hun hadde vært så mye syk tidligere. Den høsten Lovise fylte 2 år begynte hun i barnehage, 50% plass. Simen ble født samme høst. Da Lovise var 2 år og 4 måneder begynte hun å krabbe. Hun begynte å gå Barnehagen jobbet mye med gå trening, men Lovise slapp seg ikke. Tilslutt laget en fantastisk barnefysioterapeut i Ringsaker et eget opplegg for Lovise. Vi samlet timer, søkte permisjon fra jobb og planla 14 dager med gå trening. Lovise gikk dag 2 av opplegget. Gjett om vi var stolte og gjett om vi fikk mye igjen for 14 dager med trening. Høsten 2004 ble Lovise for 2 gang lagt i narkose på Ullevål for å sjekke synsnervene, de er litt rare og ikke ulike en del andre barn med RTS. Første gangen glemte de å sjekke om hun så dårlig. Nå fikk vi endelig svaret. Lovise er nærsynt og har 8 og 8,5. Vi trodde hun så litt dårligere enn oss andre, men ikke så dårlig. Kanskje ikke så rart at hun brukte lang tid på å lære å gå Skolestart var en ny utfordring. Vi søkte utsatt skolestart, fikk det og brukte lang tid på å velge hvilke skole Lovise skulle starte på. Vi valgte bort nærskolen. I stedet kjører Lovise drosje 30 minutter hver dag til Brumunddal. Hun går på Mørkved skole som er kommunens integrerte barneskole. Der har hun fulgt vanlig klasse så mye som mulig i tillegg til eget opplegg med andre barn med funksjonshemminger på basen. (Eller forsterket avdeling som det heter nå). Lovise storkoser seg. Det er kjempe stor forskjell på hva de andre i klassen lærer og hva Lovise lærer, men Lovise er ei sosial jente som får delta på sitt nivå. På basen har hun mye musikkterapi, ADL trening, språktrening og ikke minst svømming, som Lovise elsker, hver uke. Lovise er ei blid og glad jente med meninger. Hun er svært tydelig på hva hun liker og ikke liker. Hun trenger en del hjelp. Men blir mer og mer selvstendig i hverdagen. Hun har god forståelse og god oversikt over hverdagen sin. Det gjør henne trygg. Hun er nysgjerrig og har mye humor. Lovise har ikke mange ord, men det kommer stadig flere. I det siste har hun begynt å sette sammen flere f.eks pappa kom. Vi gleder oss over de små framskritt og venter på neste ord. Etter et par spark på Frambu søkte vi om avlastning. Vi søkte kommunens avlastningsbolig og har fått i snitt ca. 5 døgn hver mnd. Vi får vedtaket i desember med oversikt over avlastning gjennom året med unntak av juli mnd som det må søkes spesielt for. Avlastningen er fordelt på helg og ukedager. Vi er godt fornøyd med ordningen og opplever at Lovise har det bra, sammen med 6 andre barn, og at dagene våre kan bli litt mer impulsive når hun borte. Etter et langt og strevsom første år har hverdagen gått greiere og greier for oss. Bjørnar ble født i 2005 og har en god læremester i Lovise. De har det kjempe fint sammen. Nå snakker Bjørnar mer enn Lovise og er raskere på foten, men det er fortsatt enkelte ting hun er bedre til enn han, enn så lenge. I tillegg er Lovise en veldig god venn å ha når noen vil se på tv. Hun har fast plass og vil helst sitte mange timer foran skjermen dersom hun får velge selv. Å velge selv vil hun jo helst. Både hvor lenge hun skal sitt og hvilken kanal vi skal se.

8 Lovise har fortsatt hull mellom forkamrene i hjertet. Det blir årlig vurdert om det skal tettes. Ved siste kontroll ble det antydet at det bør gjøres i løpet av nær framtid. Vi er altså ikke ferdige med sykehusoppholdene, men det blir lengre mellom hver gang. Vi stiller oss av og til spørsmål om Lovise kunne ha spist all maten sin gjennom munnen. Pr i dag får hun hovedmaten gjennom magen og spiser litt i munnen selv. Vi må være ærlige og si at hun kunne nok ha spist mer mat selv. Men for å få henne til å spise mer må vi i gang med et treningsopplegg og vi i familien er ikke der akkurat nå at vi orker et omfattende opplegg med tett oppfølging av hjelpeapparatet. Lovise koser seg med alt som er godt og spiser is, sjokolade, kjeks, frukt og litt middagsmat og lever det gode liv. I mellomtiden får vi voksne lade opp til en ny treningsrunde med fokus på mat. Tilslutt vil vi få takke for et hyggelig sommertreff. Nå er vi fram til ei uke på Frambu i juni 2009 og håper mange har mulighet til å delta. Hilsen Lovise, Simen, Bjørnar, Anna og Knut Reidar

9 SOMMERTREFF PÅ EIDENE, TJØME JUNI Da var det igjen duket for et nytt sommertreff. Stedet denne gangen var Eidene senter, som eies av Røde kors, og ligger ved Tjøme. Foreningen var denne gangen representert med 12 familier. De første ankom til lunsj, og innen middagstider var alle på plass. Eidene ligger flott til, og med fine hytter. Noen av nyere dato, og noen gamle verdige hus. Fredag gikk stort sett med til og rigge seg til. Noen samlet seg i stuen, mens andre gikk til sengs. Lørdagen var det aktivitets dag. Været var ganske bra. Etter frokost samlet alle seg på tunet utenfor hovedhuset og vi gikk samlet inn i skogen. På leirplassen fikk vi en liten briefing av aktivitetslederne om de forskjellige postene.

10 Her var det litt av hvert for en hver smak. Heksespranget, som gav det store kicket.her ble man festet i en sele, for så og bli slengt av gårde over et juv. Hadde man først prøvd en gang, måtte man bare opp igjen. Pil og bue skyting. Det var mange flinke treffsikre barn, (og voksne) Undertegnede var blant de få som befant seg langt ute på vidda når det gjaldt å treffe både med pil og bue, og luftgevær. Tror det ble minus poeng. Luftgevær skyting var også populært for mange. Her var det stor innsats på å treffe annet en plata. Labyrinten til slutt var morsom. For og si det sånn, det må prøves. Helt til slutt fikk de som ville klatre i en liten fjellknaus, men mulig den ikke var høy, men slett ikke lett og komme seg opp. Igjen var det noen av ungene som klarte dette veldig bra.

11 Lunsjen stod for tur, og alle var sultne og fornøyd av aktiviteter. Enda et fint tiltak fra foreningen og initiativ takeren for aktiviteter. Etter lunsj gikk vi tur til stranden. Fint vær, og deilig med en tur etter all den gode maten. Strandområde var en fin plass. Kaldt vann, men det hindret ikke noen fra å bade. Etter hvert gikk de fleste hjemover, for å gjøre seg klare til middag og årsmøte. Mange av søskna som var med koste seg med kaninene som var utendørs. Det var klatring i fjell, og mating av geiter. Som vanlig gikk møte veldig greit unna. Sosialt samvær for de som hadde overskudd igjen til det etter en veldig fin dag på Eidene. Søndagen kom med dårlig vær, vått og regn. De fleste spiste frokost, og startet på hjemreisen. Noen med lengre vei enn andre. Sporty gjort av alle uansett, enten man kommer med buss, tog, fly, eller ande ting. Takk til foreningen og styret for enda et fint treff. Vi ses til neste år på Frambu. Mvh Janne

12 Seminar RTS-Foreningen 11/06/ / Torsdag 17,00-24,00 Ankomst/innsjekking Fredag. Kl 09,00-12,30 Adferdsmessige utfordringer hos unge og voksne med Rubinstein-Taybi syndrom ved professor Raoul Hennekam, Trine Prescott Kl 12,30-13,30 Lunsj 13,30-16,00 Medisinske aspekter ved professor Raoul Hennekam, Trine Prescott 18,00-21,00 Festmiddag Lørdag 08,00-09,00 Frokost 09,00-11,00 Panel med Raoul Hennekam og Trine Prescott. 11,00-12,30 Diagnosering/samtaler med Raoul Hennekam, Trine Prescott. 12,30-13,30 Lunsj 13,30-15,00 Ut på tur i skogen. Løype med oppgaver med spørsmål fra seminaret. 15,00-17,00. Underholdning. 17,00-22,00 Middag og fortsatt underholdning Søndag Kl08,00-09,00 Frokost Kl 09,30-10,30 Årsmøte Kl 10,30 - Vel hjem

13 Å leve med Rubinstein-Taybi syndrom Målgruppe: Kurset seg retter seg mot barn, unge og voksne med Rubinstein-Taybis syndrom, deres familie og tjenesteapparat. Innhold: Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på temaer som - medisinsk informasjon - hverdagsutfordringer og familieliv - kommunikasjon og samspill - individuell plan - fysisk aktivitet og fritid - utfordrende atferd Fredag 12. juni arrangeres fagkurs. Se eget program. Faglig ansvarlig: Rita Sofie Stige (rss@frambu.no) Praktisk informasjon: Ann Mari Pettersen (amp@frambu.no) Søknadsfrist:

14 Påmelding seminar RTS-Foreninge n 12-06/ Vi vil gjerne delta på seminar med Raoul Hennekam og Trine Prescott Fredag Foreningen dekker reise og overnatting for foresatte fra Torsdag 11/6 til Søndag 14/6 og for inntil 2 hjelpere/fagfolk rundt barnet fra Torsdag 11/6 til Lørdag 13/6 Det er også mulig å bare melde seg på seminaret fredag 12/6 O vernatting Sett hvor mange dag er dere skal overnatte Navn på deltagere Tlf nr torsdag fredag lørdag Bare seminar Vi skal også være med på opphold fra mandag - fredag i frambu sin regi. Vi skal ikke være på opphold fra mandag - fredag i frambu sin regi. Dette er bare info til styret, gjelder IKKE som påmelding til Frambuopphol d Se eget søknadskjema N B. PÅMELDING INNEN 10,01,2009 Til Ole Arne Kristiansen Haresvingen Vestfossen ole@htsm.no Mob

15 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM Stiftet på Frambu Leder Ole Arne Kristiansen Haresvingen Vestfossen tlf: Nestleder Oddvar Wersland Maiblomveien Stavanger tlf: / Kasserer: Marit Smith Jacobsen Kongleveien Kleppe tlf: msj@kleppnett.no Sekretær Anne Karin Kristensen Gamle Kongevei Ski tlf: annekarink@gmail.com Varamann Gunnar Rambraut Kåsen, Texas 7228 Kvål Tlf Mobil gunrambr@online.no Styremedlem Jon Søbakken Skolemesterveien Rælingen tlf: / jon.sobakken@c2i.net RTS_FORENINGEN Kongleveien Kleppe Kontonummer: Org.nr.:

16