«Telemarkskanalen minutt for minutt»

Transkript

1 Nr September Medlemsinformasjon Årgang 10 Parkinsonsaken tydelig markert under NRKs sending «Telemarkskanalen minutt for minutt» Parkinson hindret ikke Bjørn Erik Kristiansen (62) i å utføre et vågalt stup fra Berglandsodden i Kviteseid foran NRKs kameraer på M/S «Victoria» Les mer på sidene Foto: NRK Meld deg på til høstmøtet 23. oktober... se siste side Flott skjærgårdstur med M/S Dikkon i flott vær... se side 4 Sommerens bekymringsmelding... se side 6 «Parkinsonboksen» - et nyttig hjelpemiddel... se side 8 «Åpent hus» på Hjelpemiddelsentralen... se side 9 Ingen løsning for bassengtreningen... se side 2

2 Telemark Parkinsonforening Hjemmeside: e-post: Bankgiro: Org.nr Leder: Bjørn Helge Pettersen Bakkane 41 D, 3728 Skien. Tlf Mobil e-post: b-hpett@online.no Nestleder og PAPAYA-kontakt: Jostein Strand, Gartnerløkka 1, 3722 Skien - Mobil e-post: jostes2@online.no Sekretær: Trygve Strømstad Tollneshagen 13 A, 3736 Skien. Tlf Mobil e-post: trygve@stromstad.no Kasserer: Tore Andersen Strandvn. 12, 3736 Skien. Tlf Mobil e-post: to-an6@online.no Styremedlem: Håkon Røsaker Cappelensgt. 4 D, 3722 Skien. Mobil e-post: hakon.rosaker@sf-nett.no 1. varamedlem: Ragnar Numme Rabbenkroken 16, 3740 Skien. Tlf Mobil varamedlem: Ingrid Jarandsen Henrik Ibsens gate 2, 3724 Skien Tlf Mobil Kontaktperson i Vest-Telemark: Gunn-Irén Bakkan, 3891 Høydalsmo Tlf Mobil e-post: gunn.bakkan@gmail.com Revisor: Andreas Reine Norges Parkinsonforbund Karl Johansgt. 7, 0154 Oslo Tlf Fax e-post: post@parkinson.no Internett: Forbundsleder: Knut-Johan Onarheim Generalsekr.: Magne Wang Fredriksen Kontortid: Mandag - torsdag kl Fortsatt ingen løsning for BASSENGTRENINGEN I SKIEN FRITIDSPARK Siden Parkinsongruppen ble skviset ut fra varmtvannsbassenget i Fritidsparken har vi jobbet kontinuerlig for å få forandret dette vedtaket, som vi mener må være tatt på feil grunnlag. For det kan da ikke være mulig å «diskvalifisere» en hel pasientgruppe, bosatt i Skien kommune, fra kommunens eneste terapibasseng, bare fordi vi har en istruktør som har sin daglige jobb i Porsgrunn. Den gangen vi gjorde en avtale med Ingrid van Gemst ved Vestsiden Fysioterapi om bassengtrening trente hun allerede en gruppe revmatikere i terapibassenget i Fritidsparken. Vi var svært glad for at Ingrid var villig til å trene en gruppe av Parkinson-rammede også, for det var bare en fysioterapeut til som hadde bassengtrening i Fritidsparken, og hun hadde ingen mulighet til å trene med oss. Og nå bruker alktså Fritidsparken det som argument for å skvise oss ut at Ingrid er privatpraktiserende og har sitt daglige virke i Porsgrunn. Det er nesten ikke til å tro at det kan være mulig å stenge terapibassenget i Skien på dette grunnlaget, for en gruppe Parkinsonrammede bosatt i Skien. Enda vanskeligere blir det å fordøye dette da Fritidsparken hevder at vedtaket er gjort i samråd med kommunelegen. Han burde i alle fall vite hvor viktig trening i varmt vann er for personer som har Parkinsons sykdom! SISTE: Telemark Parkinsonforening har sendt et brev datert 31. august til Skiens ordfører Hedda Foss Five med kopi til varaordfører Geir Arild Tønnesen, så får vi bare vente og se om vi kan få en løsning på problemet. Noen ord fra lederen BJØRN HELGE PETTERSEN er leder i Telemark Parkinsonforening Se våre hjemmesider på Internett: Du kan sende e-post til meg: telemark@parkinson.no Hit kan du også sende stoff og bilder til bladet. Sommeren er over, og vi er allerede langt ut i september. Jeg håper dere alle sammen har hatt en bra sommer, selv om været ikke alltid har vært så bra. Noen klager over at det har vært litt i overkant fuktig vær, og temperaturen har vel heller ikke vært så høyt på termometeret som vi hadde håpet. Men været kan vi gjøre lite med. Vi må ta det været vi får og gjøre det beste ut av det. Og sant og si, så synes jeg ikke vi har så mye å klage over. Jeg synes forresten at jeg sjelden har hatt en sommer med så mye foreningsarbeid. Vi har vært på en fin båttur i skjærgården med M/S «Dikkon» (se sidene 4 og 5), og vi har vært med på et stort opplegg da NRK viste i direktesending «Telemarkskanalen minutt for minutt» søndag 26. august (se sidene 1, 10 og 11). Sistnevnte opplegg har tatt svært mye tid i sommer med planlegging og koordinering av forskjellige aktiviteter. I samarbeid med forbundskontoret har vi villet sette fokus på fysisk aktivitet hos Parkinson-rammede, og vi har hatt god hjelp av Bjørn Erik Kristiansen og lederen for Parkinsonforeningen Oslo Syd, Ingar Åbyholm. Ingar, som ble operert med Dyp Hjernestimulering for kort tid siden, er ivrig kajakkpadler, og han ville gjerne vise at det går an å være fysisk aktiv til tross for sykdommen. Bjørn Erik, som vi vel nærmest må karakterisere som ekstremutøver, er også rammet av Parkinson. Likevel gjorde han et vågalt stup fra stor høyde under TV-sendingen (se side 1). Jeg vil takke alle som var med å gjøre denne dagen til virkelighet, de som syklet langs kanalen, Jostein Strand (hjerneoperert for halvannet år siden), Trygve Strømstad og Erik Wikene fra Oslo, de som padlet ifølge med Victoria, Ingar Åbyholm og hans venner fra Oslo, Sverre Nilsen ved forbundskontoret og dere som var sammen med meg på stand i Kviteseid, Tore Andersen, Håkon Røsaker og Anne Grethe Røsaker. Foruten Bjørn Eriks flotte stup på TV, satte vi fokus på Parkinson-saken med våre fargeglade T-skjorter. Ingrid van Gemst sier at hun har noen ledige plasser på en bassenggruppe på onsdager kl i terapibassenget på Stridsklev, men man må kunne gå i en badetrapp, for det er ingen rullestolrampe å gå ut i vannet på. For mange av oss blir nok dette for langt og vanskelig å komme til, men hvis du er interessert, så ta kontakt med Ingrid på tlf eller e-post ingrid@porselensklinikken.no 2 Telemark Parkinsonforening nr

3 Den gamle, pensjonerte fjordbussen M/S «Dikkon» er godt kjent i Eidangerfjorden. Nå fungerer den som turistbåt og seiler guidede turer i skjærgården mellom Brevik og Helgeroa. Skipperen, Hans Jørgen Rohde, med trekkspillet Foto: Trygve Strømstad Det er trangt i Bukkespranget Selv om det var meldt noe usikkert vær, så gikk hele båtturen vår i strålende solskinn. MS «Dikkon» gikk fra fjordbåtkaia i Brevik kl torsdag 14. juni med 31 glade «parkinsonere» ombord. Øyvind - en glad gutt! Det koselig på sjøen i fint vær Foto: Trygve Strømstad Skipperen på MS»Dikkon», Hans Jørgen Rohde, er en fantastisk guide, og med gode historier og en unik lokalkunnskap guidet han oss innover i Eidanger-fjorden og mellom holmer og skjær utover mot Helgeroa. Gjennom mange trange sund og over flere grunner førte han båten. Det mest spektakulære er vel gjennom «Bukkespranget» mellom «lille» og «vesle» Arøya. Her kan man nesten ta på fjellet på begge sider av båten. Ute på fjorden tok han en runde i båten med trekkspillet. Koselig! Etter en flott 2-timers tur i vår nære skjærgård satte vi igjen kursen mot Brevik hvor vi ble satt i land. Deretter ruslet vi over til Sjøloftet for å fylle magene med deilig pizza. Der hadde vi hele Verftet Selskapsstue for oss selv hvor vi tilbrakte et par timer med deilig mat. Trygve hadde laget en liten kunnskapskonkurranse med spørsmål fra den båtturen vi nettopp hadde hatt. Før vi avsluttet vårt lille sommertreff hadde vi en utlodning hvor mange fine gevinster skiftet eier. Bjørn Helge ønsket alle en riktig god sommer før vi satte oss i bilene med kursen hjemover igjen etter en koselig og deilig dag på sjøen. Vi fikk servert deilig pizza på Sjøloftet Intens spenning før trekningen på utlodningen Foto: Trygve Strømstad 4 Telemark Parkinsonforening nr

4 I august fikk vi en bekymringsmelding på e-post fra et av våre medlemmer i Vest-Telemark. Gun Monika Wik fra Dalen forteller i et åpent brev til Helse- og Omsorgsministeren om sine opplevelser når hun i sommer har forsøkt å kontakte nevrologisk avdeling ved Sykehuset Telemark. Brevet har bl.a. stått på trykk i Aftenposten og Telemarksavisa. Med tillatelse gjengir vi hennes brev her i Medlemsinfo også, da hennes opplevelser med helsevesenet også kan gjelde mange andre av oss. Åpent brev til Helse- og Omsorgsministeren: Kjære Helse- og Omsorgsminister! Om helsehjelp sommarstid. Denne sommaren har vore tung og vanskeleg. Denne sommaren har eg hatt kjensla av å vera nedprioritert. Eg er ein kvinne på 67 år. Eg har ein kronisk sjukdom, Parkinson. I tillegg har eg dårleg hørsel. Mannen min har hatt hjerneblødning og har sida september 2009 vore avhengig av meg. Han har også hjerteproblem. I midten av juni fekk han smerter i brystet, noko som førde til at han raskt kom på Rjukan sjukehus og vart undersøkt på Rikshospitalet. Det visa seg at hjerta hans arbeidde dårleg. Han fekk justert medisinene og vart sent heim. Deretter måtte han ofte på kontroll til legen. Eg var med kvar gong. Eg er glad for at han fekk rask behandling og god hjelp. Men eg er betenkt over kva eg sjølv har opplevd i sommar i høve sjukdomen min. Sjukdomen min hadde forverra seg. Medisinene virka ikkje lenger så godt. Tidlegare hadde eg ikkje skjelving, berre stivhet og dårleg finmotorikk. No merka eg meir til sjukdomen og trong råd om kva eg burde gjera. Eg hugsa godt tanta mi; den same sjukdomen førde til at ho i ein alder av 50 år måtte ha plass på institusjon, heilt avhengig av hjelp til å få i seg mat, gå på do, kle seg mm. Eg vil ikkje få same skjebne. Eg vil fortsetje å vera aktiv, klare meg sjølv og hjelpe mannen min, som eg er svært glad i. Eg ringde difor til nevrologisk poliklinikk på Sykehuset Telemark Hf i midten av juni og sa eg at eg var dårlegare og at eg ville ha råd og hjelp. Eg fekk til svar, at legen min hadde ferie. Det var ingen annen eg kunne spørje. Eg tenkte: Eg ventar litt og ser korleis det går. Eg ringde igjen i juli. Då hadde eg fleire symptom og forverring av sjukdomen. Du må vente til i august, fekk eg til svar. Her er det ikkje folk no som kan svare. Eg hadde lyst til å gjera noko sjølv, taka meir medisin, få i meg meir dopamin, kva som helst som kunne hjelpe, men slo det frå meg av frykt for å bli verre. No, i august ringde eg igjen til Nevrologisk poliklinikk i Porsgrunn utan å få hjelp, utan å få time. Ring igjen i september, fekk eg til svar. Eg har også problem med hørselen, og det eine høreapparatet mitt har vore til reparasjon to lengre periodar i sommar. Eg får også vondt i øyra då eg brukar apparatet. På Øre-nese-halspoliklinikk i Skien fanst det ingen lege; alle var sjukemelde, men i september kan eg få time. Sjukdomen min, Parkinson, er det ikkje viktig å ha kontroll på den? Høyrselen min, er det ikkje viktig at den fungerar? Sjukdomen min, må eg tåla, at den setjast på vent månad etter månad? Kva om eg blir pleiepasient og mannen min blir pleiepasient fordi eg ikkje klarar av alt lenger? Skal det vera slik i Helse-Noreg, at personar med Parkinson sjukdom må vente meir enn tre månader på å få hjelp, og blir nedslitte, hjelpetrengande og ulukkelege? Eg får lyst til å skrike ut kor urimeleg eg synest dette er. Kjære Helse- og Omsorgsminister! God, hjemmelaget norsk mat har alltid vært flaggskipet på Aarnes Kafeteria. Festmat til alle anledninger! Vakre blomster til enhver anledning! Gjer noko med dette! Gjer noko før eg og mannen min blir ufriviljuge pleiepasientar! Dette ville i tilfelle bli mykje dyrare enn eit legebesøk med undersøkjing og endring av medisiner. Rabbenveien. 86, 3740 Skien - Tlf E-post: firmapost@nummesblomstersenter.no Dersom ikkje det lokale sjukehuset kan gje hjelp må dei kunne vise oss til andre instanser! Med vennleg helsing og håp om betre hjelp, Monika Wik 6 Telemark Parkinsonforening nr

5 «Parkinsonboksen» - nå er den her! Vi har lenge vært på utkikk etter en medisinboks med alarm som er «skreddersydd» for oss med Parkinsons sykdom. En boks som tar liten plass og som har plass til hele dagsdosen av medisiner. Alarm måtte den også ha slik at vi blir minnet på å ta medisinene til rett tid. I det hele tatt, et svært nyttig hjelpemiddel. Nå har vi funnet en medisinboks som fyller våre krav, og vi i Telemark Parkinsonforening har importert 500 stk direkte fra produsenten i Kina. «Parkinsonboksen» har påtrykt reklame for Parkinsontelefonen, og den er svært enkel å bruke. Norsk bruksanvisning medfølger! Bildet viser «Parkinsonboksen» i tilnærmet riktig størrelse (5 x 8,3 cm), og den er lett å plassere i en hvilken som helst lomme. Har du en Parkinsondiagnose eller en annen kronisk sykdom som krever jevn medisinering gjennom hele dagen, så bør du skaffe deg en «Parkinsonboks». Den er et svært nyttig hjelpemiddel! Anbefalt av den kjente Parkinson-nevrologen Arnulf Hestnes. For kronisk syke mennesker som må ta medisiner med jevne mellomrom (f.eks. parkinsonrammede som blir medisinert med Levodopa = Stalevo, Madopar, Senimet) er det viktig å ta medisinene til rett tid for å unngå for store svingninger i løpet av dagen (on/off-perioder). «Parkinsonboksen», som er utstyrt med en timer, er et nyttig hjelpemiddel. Hele dagsdosen av medisiner legges i boksen på morgenen, og intervalltiden (tiden mellom hvert medisininntak) stilles enkelt inn, og boksen gir deg signal når du skal ta medisinene dine. FOR BESTILLING: Ring eller send en e-post til telemark@parkinson.no «Parkinsonboksen» selges til en meget gunstig pris: kun kr 200,- inkl. mva. + kr 50,- i porto/eksp. Få orden på medisineringen din! Ta «Parkinsonboksen» i bruk du også! Foe tredje året på rad hadde Telemark Parkinsonforening en informasjonsstand under «ÅPENT HUS» på Hjelpemiddelsentralen i Telemark. Arrangementet ble avviklet onsdag 5. september. Denne ene dagen i året holder man «åpent hus» for alle som vil inn og se hva Hjelpemiddelsentralen kan tilby. Mange benytter denne muligheten til å prøve stoler, lese-tv, datautststyr, senger, rullestoler m.m. Det er også mulig å få testet hørselen og synet sitt denne dagen. Denne ene dagen i året har man også ekspressbehandling av søknader, og er man heldig kan man få et sårt savnet hjelpemiddel med seg hjem igjen. Mange ansatte på sykehjem og omsorgssentre kommer innom i embeds medfør. Og flere skoleklasser med elever i helse- og omsorgsfag kommer. Vi får derfor en glimrende anledning til å informere om Parkinsons sykdom, og mange stopper opp for en prat og tar med seg materiellet vårt. Bildet viser Bjørn Helge og Ingrid Jarandsen, som slapper av mellom slagene. Tore Andersen, som også var på stand, har tatt bildet. 8 Telemark Parkinsonforening nr

6 Parkinson-saken markert under «Telemarkskanalen minutt for minutt» Parkinson-rammede Bjørn Erik Kristiansen gjennomførte et krevende stup under NRKs direktesending. Telemark Parkinsonforening, som sto for arrangementet, hadde en informasjonsstand i bryggeparken i Kviteseid. Flere personer med Parkinsons sykdom deltok under arrangementet i ulike typer fysisk aktivitet, som kajakkpadling og sykling langs kanalen. Den Parkinson-rammede legen Bjørn Erik Kristiansen (62) fra Grenland gjennomførte under NRKs direktesendte tv-program «Telemarkskanalen minutt for minutt» et stup fra Berglandsodden i Kviteseid for å markere at personer med Parkinson kan være fysisk aktive. Bjørn Erik stupte da kanalbåten Victoria med mange passasjerer ombord passerte. Stupet ble filmet av NRK og var godt synlig på tv. På skjermen kunne man lese: «Bjørn Erik Kristiansen stuper får å vise at folk som har Parkinson kan være aktive» Informasjonsstand i Kviteseid Telemark Parkinsonforening hadde under arrangementet satt opp en informasjonsstand i Kviteseid. Der ble det delt ut brosjyrer og materiell til de mange fremmøtte. Betydningen av fysisk aktivitet for personer med Parkinsons sykdom var temaet, og med så mye folk som var i Kviteseid denne dagen, markerte vi oss godt med våre Parkinson T-skjorter. Tore Andersen, Anne Grethe Røsaker, Håkon Røsaker og Bjørn Helge Pettersen betjente standen hele dagen. Bjørn Eriks praktfulle svalestup etter at rullebrettet har bråstoppet på bryggekanten i Kviteseid Stunt på bryggekanten Før han dro for å stupe fra Berglandsodden foretok Bjørn Erik Kristiansen et artig stunt med mange storøyde tilskuere. Han tok rullebrettet under armen og ruslet opp til toppen av hovedgata i Kviteseid. Stuntet var annonsert over høyttaleren og det sto tettpakket med folk og så ham komme farende nedover gata på rullebrettet. Hovedgata ender på bryggekanten i Kviteseid hvor det er montert et kraftig jern på tvers for å hindre at noe ruller utfor kanten. Resultat: Rullebrettet får en bråstopp, og Bjørn Erik foretar et praktfullt svalestup til stor begeistring for et tallrikt publikum. kanalbåten Victoria besøkte. Jostein Strand og Trygve Strømstad fra TPF syklet sammen med Erik Wikene fra Parkinsonforeningen Oslo Syd i grønne Parkinson T-skjorter. Lederen i Parkinsonforeningen Oslo Syd, Ingar Åbyholm, valgte å padle kajakk med noen av sine venner fra Oslo i deler av kanalen. Padlerne og syklistene startet på Ulefoss. De 3 syklistene startet samtidig med Victoria fra Ulefoss og fulgte den hele tiden der det var mulig. De syklet nedom Eidsfoss og Vrangfoss der de også konstaterte at padlerne var i rute. Meningen var at alle skulle ende opp i Kviteseid, men fant underveis ut at det ble for langt og returnerte etter at de hadde passert Hogga. Alle hadde imidlertid en flott tur i flott vær og i vakker natur. NRK om Telemarkskanalen - Telemarkskanalen inneholder alt, fra kyst til fjell og gammel industrihistorie. Vi gjør dette for å vise frem en flott rute, sier redaksjonsleder i NRK Fakta Thomas Hellum til telemarkskanalen.no. - I tillegg er båten M/S Victoria 130 år i år, og det er en fantastisk skute å vise frem. Vi skal ha kameraer om bord, på land og til sjøs. Dette blir utrolig artig, legger Hellum til. - M/S Victoria ble bygd for Telemarkskanalen og er dronningen i Norges kanalfylke. Hvert år lar passasjerer seg fortrylle når hun frakter dem trygt gjennom Øverst: Parkinsonsyklistene Jostein, Trygve og Erik Under: Ingar i gul trøye og en kamerat fra Oslo sluser, kanaler og vann. I år inviterer den gamle damen NRK og hele landet med på tur søndag 26 august. «Telemarkskanalen minutt for minutt» ble sendt direkte på NRK2, NRK P2 og på telemarkskanalen. Standen vår i bryggeparken i Kviteseid Fin tur for padlere og syklister Flere personer med Parkinsons sykdom deltok under arrangementet i ulike typer fysisk aktivitet. Noen valgte å sykle deler av strekningen langs Telemarkskanalen, mens andre sporty Parkinsonrammede padlet kajakk mellom flere av stedene Det var mye folk overalt hvor Victoria dukket opp denne dagen. Her ankommer hun Kviteseid. 10 Telemark Parkinsonforening nr

7 Returadresse: Strandvegen 12, 3736 Skien Velkommen til HØSTMØTET på Pors klubbhus tirsdag 23. oktober kl Bjørn Erik Kristiansen holder foredrag om fysisk trening for Parkinsonrammede UNDERHOLDNING - UTLODNING (ta gjerne med deg en gevinst) Siri serverer som vanlig et deilig, varmt måltid + kaffe med noe attåt Pris kr 150,- / Medlemmer og støttemedlemmer kr 100,- Må du ha skyss, så si fra ved påmelding! Men vi er glad for alle som kan skaffe seg skyss selv. PÅMELDING INNEN 16. okt. til Tore Andersen, tlf eller e-post telemark@parkinson.no ÅRETS JULEMØTE holdes på Pors klubbhus torsdag 6. desember kl (sett av datoen) Vi får besøk av FA BRASS GRENLAND (Frelsesarmeens Blåseensemble) Trykk: Erik Tanche Nilssen AS