H ERTEBARNET. Les mer om: klar for skolestart side 6-8 kan vi skylde på operasjonene? side Ha høye forventninger til barna side 22-23

Transkript

1 nr Utgis AV Foreningen For HJertesYke BArn H ERTEBARNET 53 år Les mer om: klar for skolestart side 6-8 kan vi skylde på operasjonene? side Ha høye forventninger til barna side 22-23

2 Nr Utgis av ForeNiNgeN For HjertesyKe barn H ertebarnet 53 år leder Anne giertsen anne@ffhb.no Les mer om: Klar for skolestart side 6-8 Kan vi skylde på operasjonene? side Ha høye forventninger til barna side HJERTEBARNET Nr ansvarlig redaktør: Helene Thon helene@ffhb.no magasinredaktør: Hanni Winsvold Petersen hanni@ffhb.no Forsidefoto: Torill Funderud På bildet: Angelica Layout og trykk: Flisa Trykkeri AS Opplag: FORENINGEN FOR HJERTESYKE BARN Postadresse: Postboks 222 Sentrum, 0103 Oslo besøksadresse: Øvre Vollgate 11 telefon: telefaks: e-post: ffhb@ffhb.no Internett: bankgiro: Generalsekretær: Helene Thon helene@ffhb.no Fagsjef: Marte A. Jystad marte@ffhb.no Fagkonsulent: Vibeke Stavø Johnstone vibeke@ffhb.no Organisasjonskonsulent: Bjørg Strand Hauen bjorg@ffhb.no, markedsrådgiver: Steinar Johansen steinar@ffhb.no Informasjonsrådgiver: Hanni W. Petersen hanni@ffhb.no HjerteteLeFOnen , tirsdag kl Nytt skoleår snart Vi er i gang med en lang sommerferie i hvert fall for mange barn. Kanskje noen av hjertebarna skal begynne på skolen for første gang til høsten, mens andre skal over på ungdomsskolen. Like spennende begge deler, både for barn og foreldre. For noen hjertebarn er det svært få hensyn å ta, eller tilrettelegging som kreves, for at barnet skal få en god skolehverdag. For andre kan det være mange utfordringer som må løses for at skolen skal fungere best mulig. Kanskje er det medisiner som skal tas midt på dagen, kanskje trenger barnet litt lenger tid til å spise formiddagsmaten sin enn det tilmålte kvarteret, eller kanskje det hadde vært lurt med et ekstra sett bøker hjemme, for å slippe en tung skolesekk hver dag. Gymtimer kan kanskje legges til slutten av dagen, slik at barnet klarer å konsentrere seg om fagene i de andre timene og ikke er helt utslitt allerede fra morgenen av. Kanskje er et klasserom langt nede i etasjene bedre enn i fjerde etasje i et gammelt skolebygg uten heis. Å få lov til å gå inn i gangen i friminuttene når det blir for kaldt eller blåser for mye, er en liten ting som kan hjelpe for noen. Hvor mye skal man fortelle de andre barna i klassen om hjertefeilen, og hvor mye bør de andre foreldrene få vite? Man vil jo ikke «skremme» hverken barn eller voksne slik at de ikke tør å ha barnet ditt på besøk eller i bursdagsselskap. Samtidig skjønner de kanskje at noe er annerledes allikevel? Kontaktlærer må ha mye informasjon om barnet ditt, det samme bør helsesøster på skolen. Kanskje er det også behov for assistent, spesialpedagogisk hjelp og et helt støtteapparat, både i skoletiden og på SFO, for å få alt til å fungere. Det aller viktigste er å være ute i god tid. Ta kontakt med den skolen barnet skal begynne på så tidlig som mulig, før lærerkabaler, timeplaner og budsjetter er lagt for høstens skolestart. Det tar tid å få alt på plass, og det kan være lurt med flere møter. Men altfor mange foreldre opplever dette som en kamp. En kamp med små seiere, og kanskje enda flere tilbakeslag. Selv om man sier ifra om behovene og ønskene, blir ting «glemt» eller lar seg ikke gjennomføre i praksis, fordi det er vanskelig å såkalt forskjellsbehandle barna, det er dårlig økonomi i kommunen, det mangler ressurser, det må søkes tidligere, etc... Det er likevel mange skoler som gjør så godt de kan for å legge forholdene best mulig til rette for at alle barn skal ha en best mulig skolehverdag. I dette nummeret av Hjertebarnet er hovedtemaet skole, og vi har samlet en del erfaringer som vi håper kan være til hjelp og støtte for at nettopp ditt barn skal få en god hverdag. Tips og råd fra både foreldre og pedagoger kan kanskje inspirere, og vise hva som er mulig å få til med små grep. God sommer til dere alle, og lykke til med forberedelsene til skolestart! 53 2 år Foreningen for hjertesyke barn ble stiftet i år Adresseendring? Du kan selv korrigere din adresseinformasjon på min side via Du kan også ringe oss på eller sende e-post på ffhb@ffhb.no. På mange skoler er dette ingen sak, ting blir tatt hånd om og ansvar fordelt. Foreldre og barn blir tatt på alvor, og skolen gjør sitt beste for å imøtekomme behovene.

3 innhold ALLTID I HJERTEBARNET 2 Leder 21 Rettighetsskolen 32 Kronikk 34 Ildsjelen 40 Ungdomssiden Hva er din drøm? 42 Kryssord HOVEDTEMA: SKOLE 6 Klar for skolestart 9 Stort behov for informasjon om medfødt hjertefeil i skolene 10 Vesterskaun et skoleeksempel 16 Kan vi skylde på operasjonene? 18 Jenta med viljen 22 Ha høye forventninger til barna 24 En best mulig skoledag Henrik Flenvold fra Ingeberg ved Hamar er snart seks år og gleder seg til høstens skolestart! 6 FAG OG ANNET år for hjertesyke barn og deres familier 28 Vi er blitt en sterk familie 31 Gave til hjertesyke barn i Østfold 36 Gave til nyfødte i Finnmark 38 FFHB Landet rundt FORENINGEN VOKSNE MED MEDFØDT HJERTEFEIL 45 Positiv friluftsmann 46 Notiser 47 Bedre finansieringsmuligheter 49 Utdanning: Valgets kval Hjertebarnet 3

4 notiser Tekst og foto: Hanni W. Petersen ny angiolab på rikshospitalet Mandag 2. mai ble den første prosedyren på det nye og avanserte diagnostikk- og intervensjonslaboratoriet (angiolaben) på Barnehjerteseksjon ved Rikshospitalet i Oslo gjennomført. Fornøyd: Kristine Lindhøy i FFHB Vestfold sammen med prosjektleder i Nav Vestfold, Tone Olsen. Kristine har vært med i Navs brukerutvalg, og er en av pådriverne for ordningen med kontaktpersoner for foreldre med barn som har spesielle behov. se til Vestfold! Ny ordning med kontaktpersoner i Nav til foreldre med barn som har spesielle behov. Familier med barn som har alvorlig sykdom og/eller funksjonshemninger opplever ofte at de for sent blir kjent med stønadsordningene Nav har å tilby. For mange er det også belastende at de må forholde seg til ulike saksbehandlere i Nav som ikke er kjent med deres situasjon. Nav Vestfold ønsker å redusere byrden for langvarige brukere av tjenesten og å sikre raskere saksbehandlingstid. Nå har de, etter påtrykk fra blant annet brukerrådet, blåst liv i en gammel ordning fra I slutten av mai i år innførte Nav i Vestfold egne kontaktpersoner for foreldre som har barn med spesielle behov, og som kommer til å være brukere av Nav over lengre tid. I dag, som i 1998, er Nav Vestfold først ute i landet med dette tilbudet. Barna og deres foreldre som faller inn under ordningen får tilbud om en egen saksbehandler som skal fungere som kontaktperson og oppfølger i Nav. Kontaktpersonen blir en veileder for brukeren og en pådriver og koordinator internt i Nav, sier prosjektleder for den nye ordningen i Nav Vestfold, Tone Olsen. Informasjon om ordningen formidles av blant annet Barne- og ungdomssenteret ved sentralsykehuset i Vestfold. De deler ut informasjonsskriv og gir foreldrene navn og telefonnummer til saksbehandleren som er deres kontaktperson på Nav-kontoret der de bor. Listene med navn på kontaktpersoner blir også sendt til sykehuset i Drammen. Det er 14 Nav-kontor i Vestfold totalt, hvert eneste har nå en kontaktperson for denne gruppen brukere. Kontaktpersonene kan ikke nødvendigvis alt på forhånd, men de kan veilede, bistå og nøste videre i sakene og finne svarene, sier Tone Olsen år Ca 300 prosedyrer (70 prosent intervensjonelle og 30 prosent diagnostiske) på barn gjennomføres årlig ved Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet. Det gamle laboratoriet hvor dette fram til nå er blitt utført var slitt og måtte skiftes ut. Vi var ved «end of service life» med det gamle laboratoriet. Selv om vi gjennomførte like avanserte prosedyrer som andre steder, har vi hatt en del problemer det siste året, medgir Gaute Døhlen, ansvarlig overlege. Det å sloss for det kostbare utstyret til den nye angiolaben har likevel vært en hard kamp i disse nedskjæringstider. I mai ble det offisielt åpnet. Nå finnes det ikke bedre laboratorium noe annet sted i verden, vi er helt på høyden med det beste, sier Døhlen. Han viser rundt i det ryddige og sterile rommet med et utall apparater og tekniske innretninger. Strømtilførselen er mye sikrere nå, skjermene er større, bedre og opptar mindre plass, vi kan stole mer på bildene, selve pasienthåndteringen blir enklere fordi det finnes så mange flere innstillinger på arbeidsstasjonen, sikkerheten ivaretas bedre og ikke minst, dataverktøyet og programvaren er ny og avansert, ramser Døhlen fornøyd opp. For pasientene medfører dette større sikkerhet, mer presis diagnostikk og bedre behandling, sier Døhlen som er arkitekten bak alle detaljene i innredning og utstyr til det nye laboratoriet. Tre personer gjennomfører pr. i dag intervensjonelle og diagnostiske inngrep på Barnehjerteseksjonen ved Rikshospitalet. Gaute Døhlen leder virksomheten og gjennomfører om lag halvparten av prosedyrene selv. I tillegg utfører både Henrik Holmstrøm og Gunnar Nordgård inngrep. De alternerer mellom å være ansvarlig intervensjonist og å assisterer hverandre. stolt: Overlege Gaute Døhlen er ansvarlig for den nye angiolaben på Riksen. Han gjennomfører omlag halvparten av alle prosedyrene selv. Hjertebarnet

5 Skole og laering start innsatsen tidlig Å lykkes på skolen er avgjørende for framtida. De grunnleggende ferdighetene du opparbeider gjennom årene på skolebenken er nøkkelen til et godt liv som voksen. Mange forhold virker inn på hvordan du klarer deg. Noen ganger er også tilfeldigheter utslagsgivende. Hvordan fungerer skolen? Er læreren flink til å se deg som elev? Hvem går du sammen med? Er miljøet bra? Hvordan er/var dine forutsetninger? Hjertebarn er en sammensatt gruppe med store variasjoner i alvorlighetsgraden av selve hjertefeilen, og hvordan denne virker inn på helsa og evnen til å fungere. Noen hjertebarn kan streve med mer enn hjertet. Forskerne prøver å finne årsakene til hvorfor enkelte hjertebarn har læringsmessige utfordringer. Det er usikkerhet knyttet til om og på hvilken måte eventuelle problemer kan ses i sammenheng med selve hjertefeilen. Det må understrekes at mange hjertebarn klarer seg fint gjennom hele skolegangen, uten spesielle tiltak. Ikke alle har behov for at det tas særskilte hensyn. Noen hjertebarn kan imidlertid oppleve motoriske utfordringer eller konsentrasjonsvansker. Lese- og skriveproblemer er heller ikke uvanlig. For enkelte er gymtimen vanskelig, fordi de ikke orker like mye som andre. Det er viktig at disse barna blir møtt på sine utfordringer i skolen og får individuell tilrettelegging. Mange synes de får god hjelp. Andre opplever å stange hode i veggen når de presenterer sine behov. På de neste sidene kan du finne inspirasjon fra noen hjertebarnfamiliers og skolers erfaringer. Du kan også lese skolefaglige anbefalinger og betraktninger fra pedagoger og andre fagfolk. La sta! Hjertebarnet 5

6 Spent gutt: Henrik «trener» med storesøsters skolesekk. Han gleder seg til skolestart til høsten år Hjertebarnet

7 Tekst og foto: Hanni W. Petersen klar for skolestart skole Klar for skolestart Henrik Flenvold fra Ingeberg ved Hamar er snart seks år og gleder seg til høstens skolestart. Han trener med storesøsters skolesekk og leker seg med tall og bokstaver. Noen hensyn vil skolen måtte ta til Henriks hjertefeil, men både de og familien har forberedt seg. Henrik har singel ventrikkel dobbelt outlet (se faktaboks), noe foreldrene har visst allerede siden uke 21 i svangerskapet. Han har også speilvendte indre organer, hvilket gjør at hjertet sitter til høyre. Han mangler dessuten milt. Henrik var svært dårlig som nyfødt, og fikk i tillegg påvist TAPVD (se faktaboks). En dag gammel, etter en rask nøddåp, ble han operert første gang. Deretter var det et nytt kirurgisk inngrep da han var fire måneder gammel (halvfontan) og igjen som 2 ½-åring (helfontan). Akkurat nå er det ingen planlagte nye operasjoner for Henrik. Dårlig matlyst Henrik har vært mye dårlig før og etter operasjonene. Han hadde åtte lungebetennelser fra han var ett til to år gammel. Etter tredje operasjon fikk han blodforgiftning, nyrene sviktet og han fikk hjertestans. Da lå han åtte dager på respirator. Vi fikk beskjed om at dette sannsynligvis ikke gikk bra, og begynte å forberede storesøster Ragnhild på hva som kunne skje, forteller mamma Solveig Flenvold. Det er tøft å tenke tilbake på denne tida. Men mot alle odds kom Henrik seg. Lange perioder med infeksjoner, hoste, kvalme og oppkast tok imidlertid matlysten fra gutten. Vi tilbød ham mat hele tiden, nesten alt dreide seg om dette i perioder, vi ble helt desperate, forteller mor. Men gutten la lite på seg. Som 3½-åring fikk han derfor knapp på magen med magesonde (Perkutan Endoskopisk Gastrostomi; PEG). Da han var fire år kunne han begynne i barnehage, og sakte, men sikkert begynte han å spise selv. Sondeutstyret bruker de mindre og mindre nå, og målet er at knappen skal helt bort til skolestart Hjertebarnet 7

8 skole klar for skolestart Aktiv gutt i barnehagen I barnehagen forteller de at Henrik den første tiden var forsiktig og litt redd for å prøve nye ting. Nå er han helt på høyden med andre femåringer, og de ansatte i barnehagen merker lite til hjertefeilen. Henrik er en aktiv gutt med stor vilje. Han kan bli både blå og svett av all løpingen. Henrik trenger fremdeles lenger tid til spisingen, og påkledningen er omstendelig. Han tåler kulde dårlig, og må ha mer klær på seg enn sine jevngamle når det er minusgrader ute. Dialog med skolen Foreldrene har hatt møte med rektor om situasjonen til Henrik. Skolen har vært imøtekommende. De er helt innforstått med at Henrik må få tid nok i storefri til å spise matpakka si, og at han kan være inne i friminuttene når kulda er som verst. De vil også lage rutiner for Henriks medisinering de dagene han er på SFO. Henrik orker ikke alltid like mye som alle andre, noe som kan ha konsekvenser for gymtimene. Han vil sannsynligvis ha behov for et individuelt tilrettelagt opplegg, noe de skal komme tilbake til etter hvert som de får erfaring med hvordan det går. Ikke alt skyldes hjertefeilen Som foreldre flest har Solveig og mannen Einar gjort seg tanker om hvordan det vil gå når Henrik skal begynne på skolen. Han ble etter en tid i barnehagen henvist til logoped fordi han hadde noen uvanlige lyder når han snakket. Men disse ble Singel ventrikkel Singel ventrikkel er en medfødt hjertefeil der høyre eller venstre hjertekammer (ventrikkel) er underutviklet eller mangler. Ved singel ventrikkel vil alt blodet som kommer til hjertet, både oksygenfattig og oksygenrikt, blandes. Fra det felles hjertekammeret vil blod pumpes ut til både lungepulsåren og hovedpulsåren. Fordelingen av blod mellom de to pulsårene varierer fra pasient til pasient, og avgjør hvor mye oksygen som kommer ut til resten av kroppen. total anomal lungevenedrenasje (tapvd/tapvr) Lungevenene som fører rødt, oksygenrikt blod fra lungene tilbake til hjertet munner ut i feil hjertehalvdel. Det kan skje ad ulik vei, noe som har betydning for den kirurgiske behandlingen, men prinsipielt er feilen den samme. borte av seg selv i løpet av sommerferien, før logopeden rakk å gjøre noe som helst. Han var for ett års tid siden også fullstendig uinteressert i å tegne og nektet å holde i en blyant. Foreldrene tenkte sitt, og helst det verste. Men plutselig endret også dette seg. Nå er han veldig glad i å tegne og interessert i bokstaver. Av storesøster har han lært å telle til ti på engelsk. Ingenting tyder på verken fin- eller grovmotoriske problemer, ei heller kognitive. Solveig medgir at det er så lett å legge skylden for både små og store utfordringer på hjertefeilen. For Henriks del har det primært handlet om modning. Noe det er ekstra viktig å gi rom for etter en tøff start på livet. Vi må se ungen og individet, ikke bare hjertefeilen, understreker Solveig som selv er utdannet førskolelærer. Tror på åpenhet Foreldrene fortalte om Henriks hjertefeil på et foreldremøte i barnehagen, blant annet om hvorfor han bruker så lang tid på å spise. Jeg tror på åpenhet, sier Solveig og forteller at de har tenkt å følge samme strategi med skolen. Hun vil informere om Henrik på første foreldremøte. Unger aksepterer umiddelbart at noen må gjøre enkelte ting litt annerledes enn andre. De trenger bare å få en forklaring. Det er min erfaring, sier mamma og førskolelærer Solveig. Henrik husker sammen med storesøster Ragnhild. På besøk på skolen med mamma, Solveig Flenvold. (Foto privat) 8 53 år Hjertebarnet

9 skole Stort behov for informasjon En undersøkelse gjennomført av Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) viser at behovet for mer tilrettelagt informasjon om medfødt hjertefel til skolene er stort. Tekst: Steinar Johansen I 2010 ble det sendt ut spørreskjemaer om hjertebarn i skolen til foreldre, rektorer, kontaktlærere og gymlærere. Svarene avdekker at kunnskapsnivået om medfødt hjertefeil på skoler hvor det går hjertesyke barn, er langt fra optimalt. De viser også store avvik mellom foreldrenes og skolenes opplevelse av hvordan skolehverdagen til barnet fungerer. Foreningen for hjertesyke barns erfaringer er at mange hjertebarn sliter med å få det tilbudet i skolen de har krav på og behov for. Dette er imidlertid ikke en oppfattelse som deles av skolene som har svart i undersøkelsen. 97 prosent av rektorene som deltok i vår undersøkelse mener skolen ivaretar hjertebarna på en god måte. Undersøkelsen viser at det er manglende og feilaktig kunnskap om hjertesyke barn hos alle de tre gruppene som ble spurt - rektorer, kontaktlærer og gymlærere. For eksempel svarer mange rektorer at de mener hjertesyke barn ikke er spesielt utsatt for lese- og skrivevansker, konsentrasjonsproblemer og motoriske utfordringer. Nesten 70 prosent av rektorene tror at hjertebarn som har hatt en vellykket operasjon kan betraktes som friske, selv om det faktisk er slik at mange hjertebarn trenger livslang oppfølging, og det er forholdsvis vanlig med komplikasjoner og nye operasjoner i ungdomsårene. Dette forteller om manglende kunnskap om denne diagnosegruppen. Undersøkelsen viser også at det er et behov for å tilrettelegge bedre for foreldrene, slik at de kan få fordmidlet sin kunnskap om barnet til skolen på en god måte. Der de fleste foreldre selv mener de har tilstrekkelig informasjon om sitt barns diagnose til å informere skolen, viser undersøkelsen at bare 60 prosent av kontaktlærerne opplever at de har fått god nok informasjon. Veien videre Foreningen for hjertesyke barn jobber nå for å finansiere et prosjekt som skal skape et tilrettelagt opplegg for informasjon om hjertesyke barn både til foreldre og til skole. Foreldre trenger mer kunnskap om hva det er viktig at skolen vet, og hvordan de best kan formidle denne informasjonen. Og skolene trenger mer informasjon om hvordan hjertebarnet best kan ivaretas i skolehverdagen. Skole vil være et satsingsområde for foreningen i årene som kommer. Skoleundersøkelsen ble gjennomført med støtte fra Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering erfaringer med kroppsøving I april var FFHB representant på et erfaringsseminar om undervisnings- og vurderingspraksisen i kroppsøvingsfaget. Seminaret var i regi av Utdanningsdirektoratet. Tilstede var kroppsøvingslærere fra hele landet, ansatte i kommune/fylkeskommune og representanter fra direktoratet. Tekst: Vibeke Johnstone Utdanningsdirektoratet har fått i oppdrag av Kunnskapsdepartementet å gjennomgå kroppsøvingsfaget med hensyn til innhold, fritaksordninger og privatistordning. Det er satt ned en arbeidsgruppe som ledes av Idar Lyngstad, høgskolelektor ved Høgskolen i Nord- Trøndelag. Arbeidsgruppa skal avgi en rapport/innstilling til Utdanningsdirektoratet før sommeren Eventuelle forslag til endringer i læreplanen for kroppsøvingsfaget skal sendes på høring. Vedtatte endringer vil gjelde fra skoleåret 2012/2013. I innleggene og diskusjonene på seminaret ble grunnlaget for vurderinger i faget belyst. Det ble diskutert hvorvidt kompetansemål og elevens forutsetninger skal kunne trekkes inn i vurderingsgrunnlaget. Områder som fritak, privatistordning og klager på karakterer ble også trukket frem som tema som arbeidsgruppen må ta med i sitt videre arbeid. FFHBs innspill til arbeidsgruppen på erfaringsseminaret i april var at det også må tas hensyn til barn og unge med funksjonsnedsettelse når kroppsøvingsfaget skal gjennomgås. Bruken av Individuell opplæringsplan (IOP) er et godt hjelpemiddel for denne gruppen, men blir dessverre alt for sjelden brukt. Fysisk aktivitet er viktig for barn og unge med medfødt hjertefeil. God tilrettelegging vil kunne gjøre gymtimene bedre for mange i denne gruppen. Det ble også spilt inn at det er viktig å påse at regelverket ikke er diskriminerende, uverdig og stigmatiserende for kronisk syke barn og unge. Vi håper våre innspill vil føre til bedre timer i kroppsøvingsfaget for vår gruppe barn Hjertebarnet 9

10 skole Hjertebarnet Angelica Tekst og foto: torill Funderud Vesterskaun - et skoleeksempel Da hjertebarnet Angelica (9) begynte på Vesterskaun skole for tre år siden, var alt lagt til rette for en god skoledag for henne i Sørum. Jeg er helt trygg når jeg overlater henne til lærerne, sier moren Sandra Seland. Hun og hennes mann, Behzad Nazimi, har stått på for Angelica i alle år etter at de overraskende fikk kjennskap til diagnosen da hun var nyfødt. Helt uforberedt fikk foreldrene beskjed om at datterens venstre hjertehalvdel var hypoplastisk, at hun hadde feil på aorta og høyt trykk på lungene. Legene levnet dem ikke mye håp om at hun ville leve opp. Men det stoppet ikke foreldrene, som sto på for å gi henne så gode sjanser som mulig. Hun er den første i verden som ble operert for dette i England, en såkalt dobbel switch, i Da hadde hun 20 prosent sjanse for å overleve. Men det var mer enn null! Vi måtte prøve. Det gikk bra, men hun må fortsatt følges tett opp og etter hvert ha nytt hjerte, forklarer Sandra. Tung erfaring Sandra tror at mye av grunnen til at dialogen med skolen har ført fram til en god løsning for datteren, er erfaringene familien gjorde seg mens Angelica gikk i barnehagen. De har nemlig erfart at det ikke alltid er like lett å få forståelse for hvor syk Angelica er, og hvilke behov hun har. Angelica er glad i å leke, hun liker godt å skli og huske, eller rulle i gresset år

11 Sandras råd Ikke stol blindt på systemet, ingen gjør jobben for deg. Stå på for rettighetene til barnet ditt. Begynn tidlig for å få et opplegg på skolen eller i barnehagen på plass. TTT Ting Tar Tid! Ikke vær redd for å si ifra. Ha en åpen dialog med både personalet og andre foreldre alle har nytte av å forstå hva det handler om og hva barnet ditt har gjennomgått. Ha jevnlig kontakt med skolen eller barnehagen. Begge parter må være åpne for ris og ros. Ring heller en gang for mye, enn en gang for lite. FornØYD: - Det er verdt å stå på for rettighetene til barna våre, mener Sandra Seland, som er fornøyd med oppfølgingen og tilretteleggingen Vesterskaun skole har sørget for. I den første barnehagen som Angelica begynte i etter operasjonen da hun var tre år gammel, var de opptatt av å behandle henne likt som de andre barna. I utgangspunktet høres det kanskje riktig ut, men hennes diagnose krever faktisk at det blir tatt ekstra hensyn til henne i en del sammenhenger. Hun hadde et veldig dårlig immunforsvar etter å ha vært isolert i lengre tid både før og etter operasjonen. Hun ble raskt veldig syk og fikk feber etter at hun begynte i barnehagen. Det var veldig alvorlig, og hun ble lagt rett inn på sykehus. Til tross for mye informasjon fra oss, hadde nemlig ikke barnehagen tatt hensyn til hennes behov. Allerede på sin tredje dag i barnehagen måtte hun vente så lenge på å få av seg våte klær etter å ha lekt ute at hun ble svett og klam. Angelica ble alvorlig syk etter denne episoden, men kom seg igjen etter behandling på sykehuset. Det var imidlertid uaktuelt å sende henne tilbake til samme barnehage. I en periode gikk hun i barnehage i Oslo, der faren hennes arbeider, men etter hvert ble forholdene lagt godt til rette i en annen barnehage nærmere hjemstedet Lundermoen i Sørum. Da hadde hun mulighet til å bli kjent med dem hun ville gå på skole med, det er også viktig. Da Angelica begynte der som 5-åring ble både hun og vi veldig fornøyd. Der ble vi heldigvis møtt med stor forståelse, og Sørum kommune la alt til rette for at barnehagedagen skulle fungere på best mulig måte for Angelica. Hun fikk egen assistent, alle i barnehagen ble informert, og hun var i trygge hender hele tiden. Jeg tror vi bor i en veldig god kommune, jeg føler de gjør en innsats for å hjelpe oss, sier moren fornøyd. - Vi ble hørt og tatt hensyn til! Vi fikk forsikringer fra barnehagekontoret om at vi ville bli tatt vare på. Det ble de. De samme holdningene møtte dem også i skolen. Dialog Et helt år før Angelica skulle begynne i førsteklasse, begynte moren å forberede Vesterskaun skole i Sørum på Angelicas behov. Jeg hadde jo lært mye om hvordan man bør gå fram etter erfaringene vi gjorde oss med barnehagene. Det er viktig å sette i gang tidlig og snakke tydelig. Jeg ble møtt av en veldig hyggelig rektor da jeg henvendte meg til skolen i september året før Angelica skulle begynne. Rektoren forsto at det var nødvendig å sette i gang støttetiltak for Angelica. I desember var Sandra tilbake på rektors kontor for en ny prat om praktiske løsninger. På nyåret begynte skolen å jakte på en assistent med medisinsk kompetanse. Både skolen og vi hadde visse krav til utdannelse og kompetanse, men det viktigste var jo å finne et omsorgsfullt menneske. Så viste det seg at det jobbet en hjelpepleierutdannet assistent på SFO på skolen. Og vi var også heldige å få henne som Angelicas faste assistent, sier Sandra fornøyd, som sammen med mannen sin selv fikk delta på jobbintervjuet av assistenten. Flere tiltak Våren før Angelica begynte på skolen, fikk jeg komme for å fortelle personalet på skolen om Angelica. Alle kom, ikke bare lærere, men også vaktmesteren og alle andre. Jeg fikk fortelle og vise bilder i over en time. Jeg så at mange ble rørt, og jeg forsto at de skjønte hvor viktig det er med tett og god oppfølging. Sandra fikk masse spørsmål og var glad for engasjementet. De viste omsorg med en gang, og jeg følte meg tryggere. Jeg har hele tiden følt meg trygg på at de gir henne medisinene hun skal ha, de tar hensyn til Angelica og legger alt til rette for henne. Hun får ha gym på sine premisser, og være inne når det er for kaldt om vinteren, sammen med venner. Jeg er også imponert over at elevene tar hensyn og viser omsorg for henne, sier moren, som har informert foreldre i klassen til Angelica på foreldremøter. Vanskelig klima Et par ganger har skolens beredskap blitt satt på prøve. Angelica har besvimt ved noen anledninger, men skolen har tatt raskt kontakt med både foreldrene og lege, og alt har gått bra. Men det er én ting selv ikke Vesterskaun kan gjøre noe med. Klimaet. Denne vinteren har vært hard, og en påkjenning for Angelica. Derfor skal vi flytte til Gran Canaria neste skoleår. Det blir trist å dra fra Vesterskaun, men jeg føler vi må flytte til varmere strøk av hensyn til den lille jenta vår. Skolen der er allerede forberedt på å ta henne imot. Nå visste jeg jo hva hun har krav på, hva hun trenger og hvordan jeg skulle gå fram. Men Vesterskaun har lovet at opplegget til Angelica blir ført videre her om vi bestemmer oss for å flytte tilbake til Sørum. 11

12 skole Hjertebarnet Angelica - Foreldrene er ekspertene Rektor Anita Eggum har lært mye av å ha Angelica som elev. Vi har lært mye av prosessen med å legge forholdene til rette for Angelica, og dette drar vi nytte av i andre sammenhenger også. Vi er blitt mer bevisst på at foreldrene er ekspertene på egne barn og lytter nok enda mer til dem enn før, sier rektor Anita Eggum. Samarbeidet med foreldrene til Angelica har lært meg nytten av å oppnå tillit til familien og sammen med dem finne løsninger som er til det beste for barnet. Det gjelder ikke bare kronisk syke barn, men også barn med lærevansker eller atferdsproblemer, sier hun. Et godt samarbeid med foreldrene, gjør jobben lettere. Utviklet opplegget Det var ikke Eggum som først tok imot Angelica og familien til skolen. Hun «arvet» opplegget av sin forgjenger. Men så lenge økonomien er på plass, som den er på denne skolen, er det ikke noe som hindrer oppfølgingen av Angelica, forteller hun. Det er jo skolesjefen som vurderer behovene på skolene i kommunen og fordeler midlene. Vi har meldt inn vårt behov. Når vi får vår pott, har Angelicas behov for assistenter en selvfølgelig prioritering. Det er jo bare assistentene som koster penger resten er systematisk jobbing for å få ting til å fungere. Nå har vi også fått vedtak på at hun trenger ekstraundervisning, og hun har en ekstra pedagog i noen timer. Angelica er ei oppvakt jente, men med mye fravær kan det bli litt å ta igjen i flere fag. Da setter vi inn ressursen når Angelica trenger den. Praktiske løsninger Skolen har også tilrettelagt med praktiske løsninger. I alle klasserom, på kontorene og lærerværelset henger det et bilde av henne sammen med medisinsk informasjon om Angelica og telefonnummer hjem, til lege og ambulanse. I tillegg går alle voksne som jobber med henne, med denne informasjonen på seg år rutiner: Sørum kommune har vedtatt at Angelica skal ha assistent. Da synes rektor Anita Eggum (t.v.) og kontaktlærer Lene Margrethe Andresen at det er enkelt å følge opp med trygge rutiner på skolen. Det var SFO-lederen som foreslo at vi skulle laminere et lite kort med nødvendig informasjon til alle som jobber med Angelica. Om det skulle hende henne noe utenfor klasserommet, vil vi likevel ha telefonnummer og andre viktige opplysninger med oss og slipper å løpe for å finne det. Det gir alle parter en ekstra trygghet at dette kortet henger rundt halsen på de som jobber med Angelica. Rektoren sier de er seg sitt ansvar bevisst og at dette opplegget de har utarbeidet ikke bare er til beste for Angelica, men også for de ansatte. Presise rutiner Jo tryggere og mer spesifikke rutiner vi har, jo lettere er det for voksne å følge dem. Derfor har vi tydelige rutiner rundt Angelica som er enkle å følge. Alle ansatte på skolen har fått noe informasjon, mens de som jobber tettest med henne har blitt ekstra godt kjent med henne, hennes diagnose og behov. Når vi har gode rutiner, er det for eksempel enkelt å gi medisiner, bytte til nye medisiner eller vite hva man gjør når det kaldt. Vi har alltid en plan for henne, sier Eggum. Rektors råd til skoler Få familien tidlig inn i prosessen og kartlegg behovet. Godta tydelig tale fra foreldrene de er ekspertene. Kontakt lege for å få råd, veiledning og oppfølging. (Innhent foreldrenes tillatelse først). Sørg for nødvendige kurs i livredning og medisinering, og vit hvilken behandling som er riktig og ikke riktig. Søk tidlig om midler for å få opplegg til hjertebarn (eller andre) på plass i tide. Jobb sammen med familien og gi ansatte skriftlig informasjon om barnet, og eventuelt også informasjon til andre foreldre/på foreldremøter. Ha nødvendig informasjon lett tilgjengelig ved nødsituasjoner. Vi har informasjon i alle klasserom og et laminert kort hengende rundt halsen med viktige opplysninger. Utarbeid gode rutiner og lær å følge dem. Hjertebarnet

13 - Alle passer godt på meg! Angelica synes det er gøy på skolen, og hun er glad for omsorgen fra alle som passer på henne både i skoletimene og på SFO. Den blide og tillitsfulle jenta som møter Hjertebarnet er helt klar på at hun trives på skolen. De beste fagene er engelsk og matte. Det liker jeg best. Og så elsker jeg å svømme! støtte: Angelica har gode venner i ryggen på Vesterskaun skole. Alexandra Kristoffersen, Cornelia Maria Rødnes og Silje Nikoline Haugen tar hensyn til Angelicas behov. Da er hun heldig, for på skolen har de et lite basseng. Der får Angelica boltre seg i to av tre gymtimer. Uansett hva slags gymtime hun har, er opplegget tilpasset henne. Jeg orker jo ikke løpe så fort. Jeg blir sliten. En gang glemte vennene mine seg bort og løp fra meg i friminuttet. Da ble jeg veldig sliten. Men de er snille og pleier å vente på meg, forteller hun. Et par ganger har Angelica vært så dårlig at hun har besvimt på skolen. Ja, jeg lå på sofaen i klasserommet for å hvile, men jeg besvimte og datt ned! Da ringte Susanne til mamma og pappa og legen min. Det gikk bra. I fengsel Angelica er glad i å leke hun liker godt å skli og huske, eller rulle i gresset. Dessverre er det ingen sklie på skolen lenger, den var min favoritt, men de måtte ta den bort. Men jeg leker med slengstativet og balanserer, sier hun. Hjemme er hun også aktiv og hopper til og med på naboens trampoline innimellom. Jeg får ikke lov til å gjøre det så mye, da. Men det er gøy å kjøre sparkesykkel i nedoverbakke da kiler det i både maven og tennene, mener hun, som ofte driver med roligere aktiviteter som perling, spill og lesing også. På skolen er det Susanne som passer på meg. Manuela er sammen med meg på SFO. De er veldig snille og jeg kjenner dem godt. Vi prater om alt mulig. Når det er kaldt om vinteren, må jeg være inne. Selv om jeg får ha vennene mine med meg, kan det bli litt kjedelig. Det er nesten som å være i et fengsel. Men sånn blir det ikke på Gran Canaria. Der kan jeg være ute hele tiden og svømme masse! Da skal jeg skli og dukke. Det blir nok litt trist å reise fra vennene mine, men jeg gleder meg mest, sier hun Hjertebarnet 13

14 skole Hjertebarnet Angelica trivsel: - Trygghet og trivsel ligger i bunnen for læring for alle, sier kontaktlærer Lene Magrethe Andresen. Omgitt av trygge voksne Angelica blir tatt imot av trygge voksne på skolen og SFO. De følger samme retningslinjer. Trivsel og trygghet ligger i bunnen for all læring, det gjelder oss alle sammen. I Angelica sitt tilfelle er det spesielt viktig for oss at hennes sikkerhet ivaretas. Det er også viktig at Angelica har tillit til oss, noe vi føler at hun har. Vi har gode, felles rutiner å følge, og det fungerer bra. Veien blir til mens vi går, og vi lærer underveis. I det siste halve året har vi sett at Angelica har vært mer syk enn før på grunn av den harde kulda, sier kontaktlærer Lene Margrethe Andersen. For oss voksne er det viktig å fokusere på det som er våre oppgaver og ikke tenke for mye på at Angelica er hjertebarn, selv om det ligger i bakhodet. Samarbeidet skole-hjem fungerer godt, og det er en glede å ha Angelica i klassen. Hun er ei veldig god jente det er lett å bli glad i! år Hjertebarnet

15 Utfordringen min som læreren hennes er å sørge for at hun får en best mulig faglig utvikling ut ifra sine forutsetninger. Hun trenger å hvile seg av og til, og det begrenser jo læringsutbyttet hennes. Men det viktigste tross alt er at hun trives og har det bra, sier kontaktlæreren. Sofahvil Når Angelica blir sliten i timen, kan hun hvile litt på sofaen i klasserommet. Det virker ikke som om noen misunner henne den muligheten. Resten av klassen får også bruke sofaen til lesestunder av og til, forteller hun. Det er sjelden det følger midler med enkeltelever, men sånn har vi bare bestemt at det er for Angelica. Vi har plikt til å gi Angelica et best mulig skoletilbud, og forsøker å løse det på best mulig måte, sier lederen for SFO, Lisa Bangaru Melheim. Det er enkelt å få på plass de praktiske forholdene så lenge vi har vedtatt at hun skal ha en assistent. Utfordringen blir at Angelica ikke skal føle at hun alltid har noen på slep, og det er vi bevisste på. Både SFO-lederen og kontaktlæreren har hatt mange møter med foreldrene, for å finne ut hvordan de kan tilrettelegge dagen for Angelica. Nå går dette mer eller mindre automatisk, og partene kjenner hverandre godt. I år har også skolen fått på plass en plan for tilpasset opplæring for Angelica, en såkalt IOP (individuell opplæringsplan, se side 25). Hun trenger tilpasset opplæring, sånn er det bare. Da sørger vi for det. Og vi forsøker å ikke gjøre det mer synlig enn nødvendig for resten av klassen. Vi prøver å finne en balanse. Angelica har såpass mye fravær at hun kan trenge å jobbe litt ekstra av og til for å ta igjen klassen, forklarer Bangaru Melheim. Assistenter Også assistentene føler av og til på ansvaret det er å være omsorgspersoner for den hjertesyke jenta. Men jeg har vært ute en vinternatt før, og jeg trives som assistenten hennes. Det er en glede å være sammen med henne, sier Susanne Steffensen som er sammen med Angelica i skoletimene. De to har holdt sammen siden første skoledag. Jeg besøkte Angelica noen dager i barnehagen før hun begynte på skolen. Da fikk jeg et inntrykk av hvordan hun fungerte. Jeg hadde møter både med foreldrene, styreren i barnehagen og assistenten før skolestart. I tillegg lånte jeg bøker om emnet og fant mye nyttig informasjon på FFHBs nettsider, forteller hun. Hun har også førstehjelpskurs. Også SFO-assistenten, Manuela Wilhelmsen, har lang erfaring fra før. Hun er utdannet hjelpepleier og har jobbet med hjertesyke barn tidligere. Jeg er dessuten utdannet førskolelærer fra hjemlandet Tyskland, så jeg føler at jeg får brukt kombinasjonen av begge mine yrkesutdanninger i denne jobben. Jeg har vært sammen med Angelica helt siden første klasse. Jeg leser henne som en åpen bok nå og ser fort hva slags form hun er i, forteller hun. Manuela er sammen med Angelica i den mindre organiserte delen av dagen, etter at undervisningen er over. Da gjelder det å finne balansen mellom nærvær og avstand. Jeg er alltid i nærheten, og ser fort om Når Angelica blir sliten i timen, kan hun hvile litt på sofaen i klasserommet. jeg trenger å gripe inn når hun blir for sliten eller ikke føler seg bra. Hun ønsker jo gjerne å leke mer enn kroppen orker. Da foreslår jeg gjerne litt roligere aktiviteter, og vi trekker oss av og til litt tilbake. Men samtidig kan jeg ikke være helt oppå henne heller. Hun må føle seg fri og øve på å kjenne sine egne grenser for hvor mye hun orker. I det daglige har hun det derfor stort sett som alle andre på skolen og SFO - det trenger hun. Men med et nødvendig sikkerhetsnett rundt seg Hjertebarnet 15 Bildet er malt av Morten Markmannrud

16 Forskning kan vi skylde på operasjonene? Tekst: Hanni Winsvold Petersen og sean Wallace Kan vi skylde på operasjonene? Både foreldres erfaring og forskning peker i retning av at konsentrasjonsproblemer, lærevansker og motoriske utfordringer forekommer noe hyppigere hos barn med komplekse, medfødte hjertefeil. Årsaken til disse problemene er sammensatt, og inkluderer både genetikk, hjertefeilen i seg selv og ulike syndromer. Gjennomstrømning av blod og oksygen til hjernen før, under og etter operasjon kan også ha betydning. Forskerne leter etter svar. Mange foreldre forteller historier om deres hjertesyke barns utfordringer med utholdenhet, konsentrasjon og læring i skolehverdagen. Et nærliggende spørsmål er om dette kan settes i sammenheng med selve hjertefeilen, eller med operasjoner og andre typer prosedyrer barna har vært igjennom. Internasjonal forskning gir noen svar. I løpet av de siste årene har nevrolog Sean Wallace og barnekardiologer på Rikshospitalet i Oslo arbeidet med et forskningsprosjekt som undersøker om og hvordan inngrep relatert til hjertefeil kan ha innvirkning på barnets hjerne og nevrologiske utvikling. Undersøkelsen, slik den gjennomføres, er den første av sitt slag i en barnepopulasjon, og resultatene publiseres til høsten. Historikk På 60-, 70- og 80-tallet var overlevelse det viktigste fokuset når barn ble hjerteoperert. I takt med en revolusjonerende utvikling av behandling og oppfølging av hjertebarn, overlever langt flere av barna i dag, sammenlignet med noen tiår tilbake. Det forventes nå at de aller fleste hjertebarn overlever de operative inngrepene. I dag er fokuset like mye rettet mot hvilken livskvalitet barna vil få, og hvilke konsekvenser sykdom og behandling eventuelt kan få for deres oppvekst og liv. Hva skjer under operasjon? Under åpne hjerteoperasjoner er det nødvendig å stoppe hjertet for å kunne reparere hjertefeilen. Da benyttes en hjertelungemaskin som for kortere tid overtar hjertets pumpearbeid og lungenes gassutveksling (bypass-kirurgi). Dette tillater kirurgen å stoppe hjertet fordi blodsirkulasjonen opprettholdes av maskinen. Hjerte-lungemaskinen betjenes av en perfusjonist som i samarbeid med kirurg og anestesilege overvåker og kontrollerer pasientens blodtrykk og oksygennivå. I tillegg til bypass, brukes også teknikken hypotermi, som innebærer at pasienten kjøles ned. Da reduseres kroppens celleaktivitet, og hjernen kan i en periode klare seg med mindre oksygen og energi. Andre teknikker, som blant annet low-flow cerebral perfussion, har bedret gjennomstrømning av og mengde blod som forsyner hjernen under operasjoner. Forskning har tidligere knyttet bypasskiurgi opp mot komplikasjoner som dannelse av blodpropp, transport av gassbobler fra bypass-maskinen til pasienten (hjernen) og noe redusert kognitiv (hjerne-) funksjon, spesielt hos voksne. Nyere forskning kan tyde på at denne sammenhengen er svakere enn antatt. Sammenliknbar gruppe Barn med medfødt hjertefeil er en sammensatt pasientgruppe med mange ulike diagnoser, og et utall kombinasjoner av disse. Medfødt hjertefeil kan være komplisert og svært alvorlig, eller mindre alvorlig og knapt merkbart. Noen ganger opptrer også medfødt hjertefeil sammen med andre misdannelser (syndromer). Det er derfor store forskjeller mellom de ulike diagnosene, og dette gjør det vanskelig å sammenlikne forhold innad i gruppen som helhet. Leger og forskere må derfor klassifisere hjertefeilen for å kunne lage sammenliknbare grupper. Når det gjelder forskning på såkalte nevrologiske utfall (problemer eller avvik i hjernens funksjon knyttet opp mot adferd-, konsentrasjons- og lærevansker) klassifiseres medfødte hjertefeil ofte som «komplekse» og «ikke komplekse». Barnets hjerne er tilpasningsdyktig Hjernen har en svært kompleks struktur, og den regnes ikke som fullstendig ferdigutviklet før 12-årsalderen. Hjernen er «plastisk», spesielt hos barn. Dette innebærer at dersom en del av hjernen skades, kan andre deler av hjernen i noen tilfeller ta over den tapte funksjonen. En metode for å måle nevrologisk utfall er å ta et detaljert bilde av hjernen, for eksempel et MRI-bilde (magnetresonan år Hjertebarnet

17 Med andre ord, noen skader er der forut for operasjon. Man regner derfor med at de er forbundet med hjertefeilen og oksygennivået i blodet. Noen forskere vil derfor konkludere med at de operative inngrepene har mindre «skyld» i problemene. Forskning på nevrologisk utfall i Norge I sitt pågående forskningsprosjekt her i Norge bruker Wallace ultralyd som måleinstrument for hva som skjer med blodgjennomstrømningen til hjernen under hjertekateterisering. Barna som undersøkes har TGA, ASD og PDA (persisterende ductus arteriosus/åpenstående ductus). Det finnes ingen tidligere og tilsvarende studier av barn. Sean Wallace er lege og stipendiat og har jobbet som barnenevrolog både i Norge og England. Han er spesielt interessert i cerebrovasculære sykdommer (problemer med blodgjennomstrømning til hjernen) hos barn. (Foto: Hanni Winsvold Petersen) stomografi, se faktaboks). Dette er en såkalt strukturell undersøkelse som sier noe om hvordan hjernen ser ut der og da. Den gir et klart bilde av om hjernen er blitt skadet, men forteller ikke noe om hvordan barnet er påvirket av skaden. Det er dessuten slik at bildet kan endres over tid i takt med barnets og hjernens utvikling. Med andre ord, skaden bildet viser er ikke nødvendigvis varig. En annen metode er en såkalt funksjonell undersøkelse, hvor man i tillegg gjennomfører forskjellige «nevropsykologiske tester». Dette er komplekse undersøkelser som inkluderer intelligenstesting og kartlegging av blant annet hukommelse og konsentrasjonsevner. Disse undersøkelsene tar lang tid, og er krevende for både barn og foreldrene. De kan være vanskelig å gjennomføre på små barn. Tidligere forskning «ikke kompleks» Det finnes en del studier som handler om nevrologiske utfall hos barn med medfødte hjertefeil, i hovedsak fra USA og Canada. Av disse studiene går det fram at barn med såkalt ikke-kompleks hjertefeil ikke har lære- eller konsentrasjonsvansker oftere enn andre. Her er det snakk om hjertefeil som ikke er forbundet med lavt oksygennivå i blodet, for eksempel ASD (Atrium Septum Defekt) eller VSD (Ventrikkel Septum Defekt). Tidligere forskning «kompleks» De fleste av studiene som er gjort handler imidlertid om barn med mer komplekse hjertefeil. Den mest siterte og komplette studien som har med medfødt hjertefeil og nevrologisk utfall å gjøre, er fra Boston (i 2003) der man undersøkte over 200 barn med diagnosen transposisjon av de store arterier (TGA). Barna ble delt i to grupper ut fra hva slags type bypass-behandling de hadde vært utsatt for under hjerteoperasjonen. Det ble gjennomført ulike nevropsykologiske tester av alle barna, inkludert intelligenstesting, ved ett års, fire års og åtte års alder. Ved åtte års alder hadde de fleste av disse barna testresultater som lå innenfor det som er klassifisert som «normalt» i forhold til intelligens. En tredel av barna hadde imidlertid behov for ekstra hjelp på skolen. Studien viste også at ulike operasjonsteknikker kunne forklare noe av forskjellen på barnas ferdigheter med hensyn til motorikk, konsentrasjon og adferd. Konklusjonen fra denne (og andre) studier er likevel at den kirurgiske behandlingen har mindre å si for det nevrologiske utfallet enn tidligere antatt. I de siste årene har det vært gjort flere studier i USA som kun tar i bruk bildediagnostikk. I noen av disse studiene er det blitt gjennomført MRI av hjernen allerede i de første levedøgnene, dvs. før eventuell operasjon gjennomføres. Hos noen av disse barna (opp til 30 prosent) vises at små områder av hjernen er skadet. Andre oppfølgingsstudier viser at flere av skadene reduseres eller går tilbake etter noen måneder. Et ultralydapparat festes til barnets hode før prosedyren, og ved hjelp av lydbølgene overvåker Wallace blodets strøm til hjernen: skjer det forandringer, følger det små gassbobler med blodet, når oppstår de, osv? Forskningsgruppens mål er å kvalitetssikre metodene som brukes i kateterlaboratoriene i mange forskjellige land. Dersom Wallace finner sammenheng mellom disse eventuelle forandringene i hjernen og spesifikke prosedyrer innenfor kateterprosedyren, vil han kunne foreslå forandringer/forbedringer i teknikkene som brukes. På den andre siden er det mulig at utfallet også blir at teknikkene som i flere år er blitt brukt hos barn kan «friskmeldes». I en av studiene til Wallace som har med TGA å gjøre, tas det også MRI-bilder av hjernen første døgn etter kateterprosedyren, slik at Wallace kan registrere eventuelle endringer og skader under inngrepet. Kilder: The Boston Circulatory Arrest Study: An analysis Ross M. Ungerleider, MDa,b and J. William Gaynor, MDc J ThoracCardiovasc Surg. 2003;126: and 2003;126: MRI (Magnetresonanstomografi) Magnetresonanstomografi gir de mest detaljerte bilder av kroppsvev vi får i dag. En magnet (ikke stråling) brukes for å lage bilder av vev eller organer, som for eksempel hjernen. Teknologien er utledet fra hvordan vann-molekyler oppfører seg når de utsettes for et kraftig magnetfelt Hjertebarnet 17

18 leder skole Jenta med viljen Tekst og foto: Hanni Winsvold Petersen Jenta med viljen Først var drømmen å bli kunstmaler. Nå er Lines plan å jobbe i barnehage når hun blir stor. Men aller først skal hun fullføre skolen. Det byr på utfordringer, men Lines vilje er sterk som Pippis. (Foto privat) Line Kjørsvik er ei lys og blid trønderjente i sjette klasse på Frosta barne- og ungdomsskole. Frosta er Nord- Trøndelags minste kommune i areal, men har en kulturell arv som vitner om at kommunen historisk sett har vært sentral. Blant annet hadde Norges eldste lagting, Frostatinget, sitt sete her. Det bor 2500 mennesker på Frosta i dag, 370 av de minste trår sine sko på den lokale grunnskolen. Line er en av dem og hun trår dem med stor iver. 11-åringen er født med en forsnevring på hovedpulsåra (koarktasjon av aorta). I tillegg hadde hun et stort hull mellom hjertekamrene (VSD). Et par uker gammel fikk Line operert inn en banding (kunstig forsnevring) på lungepulsåra, for å forhindre for stor blodstrøm til lungene. Da Line var tre uker gammel ble den kirurgiske hovedoperasjonen utført, en såkalt ende-til-ende anastomose. Det trange partiet av aorta ble da fjernet, og endene sydd sammen. VSD en lukket seg etter hvert tant. Etter seks måneder sponvar forsnevringen på lungepulsåra blitt for trang og bandingen ble ballongdilatert («sprengt» ut ved hjelp av et arteriekateter). Line går til jevnlige kontroller og barnekardiologene følger med på både aortabuen, bandingen, klaffer og trykk. Så langt ser alt ut til å gå bra. Line er ei travel jente. Hun sparker fotball, spiller håndball og er aktiv i 4H. Hun blir nok fortere sliten enn sine jevngamle, medgir mamma Liv Leth- Olsen. Men hun har en helt spesiell drivkraft, hun gir ikke opp, og gjør alltid sitt ytterste, legger hun stolt til. Line har noen motoriske utfordringer. Hun spiller mest ving og linje på håndballbanen, og er god i forsvar. Målet hennes er å klare å skåre, hun må bare øve litt mer på ballgrepet og hoppingen. Det er lettere med fotballen, der skårer jeg, forteller Line fornøyd. Lite tyder på at hun har tenkt å gi seg, verken med fotballen eller med drømmen om å skåre i håndball. På skolen er det matte Line liker aller best. Tallforståelsen er god, og smilet til jenta blir bredt når hun beretter om alle regneformene hun mestrer. Norsk og engelsk er vanskeligere. Line sliter med såkalte ekspressive språkvansker og med artikulasjon. Uttalen kan lett bli noe utydelig, og det kan iblant være vanskelig å forstå hva hun sier. Lines utfordringer i forhold til språk og motorikk krever tilrettelegging. Logoped ble koblet inn allerede i barnehagen. Hun trenger kompensatoriske tiltak i form av lese- og skrivehjelpemidler og visuell støtte. På skolen får Line spesialundervisning i både norsk og engelsk, og har egen år Hjertebarnet

19 Line er ei blid jente. datamaskin som hun liker å bruke. Med tanke på konsentrasjon er rolige omgivelser en fordel for henne, små grupper fungerer absolutt best. Behovet for oppfølging vil jo bli større etter hvert som fagene blir flere og mer avanserte. Line sitter ofte to til tre timer med lekser om dagen, og hun trenger mye hjelp, forteller mor. Som raskt føyer til at Line aldri klager, og at lærerne synes det er morsomt å jobbe med henne fordi hun er så ivrig og har stort pågangsmot. Det er opprettet en egen ansvarsgruppe for Line, bestående av kontaktlærer, spesialpedagog, PP-tjenesten og foreldrene. Noen ganger stiller også teamleder. De møtes ca to ganger årlig. Stort sett er det skolehverdagen som diskuteres. Liv tror det er vesentlig at PP-tjenesten er med i denne gruppa, slik at de spesialpedagogiske behovene blir sett og tatt ordentlig tak i. Lines styrke er at hun er godt motivert for skolearbeid, har selvtillit og er selvgående. I tillegg er hun god på visuell forståelse, og til å tolke figurlige fremstillinger som bilder og tegninger. Sammen gir dette et bra utgangspunkt for læring og utvikling. Line har også et helt spesielt talent med pensel og palett. Pappa Jon- Arve Kjørsvik forteller at de har bilder på veggen hjemme i stua som Line har malt. - Line har en helt spesiell drivkraft, hun gir ikke opp, og gjør alltid sitt ytterste. Venner på besøk kommenterer, noen tror det er en voksen som har malt dem. Det er vanskelig for legene å gi Lines vanskeligheter én konkret årsaksforklaring. Selve hjertefeilen kan være en faktor i seg selv. På grunn av slapp lukkemuskel nederst i spiserøret (reflux) fikk Line mat gjennom nesesonde hele det første leveåret, noe som kan ha påvirket Hjertebarnet 19

20 skole Jenta med viljen ansiktsmotorikken og språket. Hun har også hatt en rekke ørebetennelser, flere med sprekk på trommehinnen. Dette, og kronisk væske i mellomøret, går ut over hørselen og gir øresus som igjen påvirker konsentrasjonen. Mange sykehusopphold og et utall infeksjoner føyer seg også inn i rekken av utfordringer jenta har måttet tåle. Venninner er viktig for Line, som for jenter flest. Aller best trives hun sammen med Elise, Frida og Johanne, de har det hyggelig sammen. Men Line begynner så smått å komme i puberteten, og det sosiale samspillet kan noen ganger være vrient. Selv vil hun ikke snakke så mye om akkurat dét. Litt forsiktig medgir hun likevel at det er lite morsomt å være den som blir stående til slutt når det skal velges grupper i for eksempel gym. Skolen har tatt tak i dette nå, og yndlingslærer Janne har endret praksis. Familien er i det hele tatt fornøyd med skolens oppfølging av Line. De tar problemene på alvor, sier mor. Legene på St Olav og Rikshospitalet gjør en strålende jobb i følge foreldrene, men de forholder seg til hjertefeilen, og kanskje i mindre grad til hele jenta. Familien ser behov for en mer samlet oppfølging av Line, hvor alle sider av helsa hennes vurderes. Ønsket er å gå til kontroller hos barnelege på Levanger sykehus. Vi ønsker en barnelege som kan se på helheten, ikke bare hjertefeilen, sier mor. De hverdagslige utfordringene for Line er mange. Hun må stå på mye mer enn sine jevngamle for å henge med, og hindrene dukker opp langt oftere. Foreldrene medgir at ikke alt er rosenrødt og enkelt til enhver tid. Likevel, både jentas og foreldrenes pågangsmot er en kjemperessurs. For ikke å snakke om Lines brede smil og positive holdning. Line første skoledag. (Foto privat) Hva er en ansvarsgruppe? For barn, unge og voksne med sammensatte vansker og behov er det i mange tilfeller hensiktsmessig å etablere en ansvarsgruppe. Slike grupper er et kommunalt ansvar. Hensikten med å opprette en ansvarsgruppe fra ulike yrkesgrupper og fagfelt er å samordne enkelttiltakene rettet mot en bruker Line har et godt tak rundt mamma Liv Leth-Olsen og pappa Jon-Arne Kjørsvik år Hjertebarnet