VERN OM LIVET MENNESKEVERD NR MODIGE MARTE. Marte Wexelsen Goksøyr er en av de fremste likeverdsforkjempere i vår tid. side 18. side 8.

Transkript

1 VERN OM LIVET MENNESKEVERD NR MODIGE MARTE Marte Wexelsen Goksøyr er en av de fremste likeverdsforkjempere i vår tid. Ny t! ou y a l Ditt største øyeblikk side 8 Jentehjelpen side 12 nr 2 13 vern om livet En liten engel side 18

2 22 2 LEDER LIV KJERSTI S. THORESEN VERN OM LIVET Medlemsblad utgitt av Menneskeverd. Nr 2, 2014 Generalsekretær og ansvarlig redaktør: Liv Kjersti S. Thoresen liv@menneskeverd.no Redaktør: Maria Victoria K. Aanje maria@menneskeverd.no Adresse: Storgaten 10 b, 0155 Oslo post@menneskeverd.no Layout: Tina Rensel Forsidefoto: Tina Rensel Gaver til Menneskeverd: Menneskeverds styre: Svein Granerud, styreleder Elisabeth Løland, nestleder Tore N. Forset, styremedlem Magne Supphellen, styremedlem, Grete Yksnøy Martinsen, styremedlem Kirsten Grindheim Stenevik, styremedlem Clarisse Mpinganzima, styremedlem Haavar Simon Nilsen,1.vara Bjarte Vikingstad, 2.vara Gunnhild Hals, 3.vara Rådgivende utvalg: Faglig etisk, pedagogisk og økonomisk utvalg Opplag: Menneskeverd vil verne om livet fra befruktning til en naturlig død. Organisasjonen arbeider med livsspørsmål knyttet til abort, funksjonshemmedes menneskeverd, aktiv livshjelp i stedet for aktiv dødshjelp, og etikk som tar vare på livet innen bioteknologisk forskning. Menneskeverd bygger sitt arbeid både på det kristne menneskesynet og på Lejeuneerklæringen som begge sier at alle mennesker er like mye verdt. Positivt å få barn? Mange unge jenter som blir uplanlagt gravide, velger helt annerledes enn Emilie. I 2013 ble det utført svangerskapsavbrudd. Selv om vi ikke kan spore opp alle årsaker bak et slikt valg, vet vi at en del kvinner velger abort på grunn av økonomi, og det er trist. I abortloven står det tydelig at: Fører et svangerskap til alvorlige vansker for en kvinne, skal hun tilbys informasjon og veiledning om den bistand som samfunnet kan tilby henne. Informasjonen skal blant annet omfatte aktuelle økonomiske ytelser som kvinnen vil ha rett til, og eventuelle andre aktuelle sosiale hjelpetiltak. For det første er det svært viktig å sikre den abortsøkende kvinnens krav på informasjon slik at hun kan ta et veloverveid valg. Vi forventer at kvinnens rett på informasjon og veiledning blir sikret i helse- og omsorgsministerens nye løsning på reservasjonsfloken. For det andre bør man med fordel ta en grundig gjennomgang av de økonomiske støttetiltakene for gravide uten inntekt. Dersom du ikke har fast lønnsinntekt, får du utbetalt en engangssum på kroner. Emilie er heldig som bor hjemme hos sin mamma når babyen kommer. Hvor langt rekker ellers kroner om du bor alene og skal forsørge både deg selv og et lite barn? Jeg tror flere unge gravide ville valgt å bære frem barnet sitt hvis den økonomiske tryggheten var til stede. I samarbeidsavtalen som ligger til grunn for regjeringssamarbeidet, loves det at engangsstønaden skal økes. Foreløpig er dette beløpet økt med kun kroner. Vi forventer at det blir en reell økning i neste års statsbudsjett. KrFs forslag om å øke engangsstønaden til 2 G eller kroner er en god begynnelse og bør være politisk mulig. Det vi investerer i støtte til unge kvinner og par som velger å føde frem sine barn, blir et gode for vårt samfunn på lang sikt. Det er et paradoks at aborttallet er høyest i aldersgruppen 20 til 24 år, når man som kvinne biologisk sett er best egnet til å bære frem et barn. Vi oppfordrer regjeringen til å gjøre det mer positivt å få barn. Menneskeverds stab Emilie er 16 år og gravid. I ledige stunder blogger hun aktivt om det å snart skulle bli mamma. Hun har fått ulike reaksjoner på bloggen, enkelte skriver stygge meldinger, men de fleste heier på henne. Emilie forteller at hun ikke klarte å ta abort fordi det var ett eller annet inni meg som sa at jeg ikke skulle gjøre det. Hun har god støtte i familien og gleder seg nå til å bli mamma. Synspunkt som kommer til uttrykk i Vern om Livets artikler og reportasjer står for forfatterens/ intervjuobjektets egen regning. Menneskeverds meninger kommer til uttrykk gjennom lederen og kommentarer skrevet av personer i Menneske verds stab. Vern om Livet arbeider etter Vær Varsomplakatens regler for god presseskikk. ISSN: X Maria Victoria K. Aanje Informasjonsansvarlig Helene Pederstad Ungdomskonsulent Tina Rensel Markeds -og administrasjonskonsulent Anne Kari Sorknes Administrasjonssekretær Henry Grindheim Regnskapsansvarlig vern om livet nr 2 13

3 MENNESKEVERD UNG STEMMER FOR LIVET Vi har to typer stemmer: En indre stemme som forteller oss om noe er rett eller galt, og en ytre stemme som skal uttrykke hva den indre stemmen sier. Noen mennesker har ikke denne evnen og blir derfor ikke hørt. TEKST: Helene Pederstad FOTO: Menneskeverd I befruktningsøyeblikket starter et avansert og spirende menneskeliv med en uendelig verdi. I Norge har vi en lov som sier at kvinnen selv kan velge å avslutte dette livet fram til 12. uke i svangerskapet. Ifølge denne loven har ikke barnet noen verdi eller krav på beskyttelse før dette tidspunktet. Det fører til at flere tusen spirende menneskeliv avbrytes hvert år uten mulighet til å forsvare seg. Hvem skal tale deres sak? Helene Pederstad VINN ipad MINI! I møte med hundrevis av ungdommer over hele landet har jeg oppdaget noen fellestrekk: For det første har de en sterk rettferdighetssans. De sier ifra når de selv eller andre blir urettferdig behandlet. For det andre stiller ungdom mange spørsmål og krever like mange svar. De slår seg ikke til ro med at det bare er sånn. I stedet er de nysgjerrige, sultne på kunnskap og åpne Hvis vi ikke kjemper for menneskelivet, hva er verdt å kjempe for da? for nye perspektiver. For det tredje liker de å engasjere seg i noe som er større enn dem selv. Derfor har vi også mange unge medlemmer i Menneskeverd. Verv en venn og vinn en ipad mini. Verveskjema finner du bakerst i bladet og på våre hjemmesider. Jeg vil oppfordre alle dere unge til å bruke begge stemmene deres og si ifra når dere mener noe er urettferdig og moralsk galt. Jo flere som står sammen, desto sterkere blir stemmen! Menneskeverd nærmer seg medlemmer. Du kan bli medlem eller verve en venn som kan bli en stemme for livet! KVITTER FRA Idet egget og sædcellen møttes, ble kjønnet på barnet bestemt. Nå begynner det å danne seg testikler eller eggstokker. #faktaomfoster #uke9?? Ungdomskonsulenten underviser på konfirmantleir i Østfold. Følg Menneskeverd på instagram! nr 2 13 vern om livet

4 44 4 REPORTASJE MODIGE MARTE Marte Wexelsen Goksøyr (32) er en av de fremste likeverdsforkjempere i vår tid og har talt tidligere statsminister Jens Stoltenberg midt imot. Hun har lært seg å bli tykkhudet gjennom årene og lar seg inspirere av en gammel heltinne. TEKST: Maria Victoria Kjølstad Aanje FOTO: Tina Rensel vern om livet nr 2 13

5 REPORTASJE 5 5 I farta! Jeg liker å leve farlig, roper Marte idet hun bykser over veien mens en kommende bil er noen meter unna. Hun ser seg tilbake og smiler kort. Goksøyr er en travel dame og får ofte forespørsler om å delta på arrangementer og samlinger. Denne tirsdags ettermiddagen er hun og manageren på vei til First Hotel i Drammen der Marte skal holde et foredrag med kunstneriske innslag. Det er Norsk Forbund for Utviklingshemmede (NFU) sitt lokallag i Buskerud som har invitert henne. Klokken er allerede godt over det er bare en halvtime til Marte skal stå på scenen. Hun går korte raske skritt bortover fortauet og tar et ekstra grep om vesken som hun bærer over venstre skulder. Når jeg går, da går jeg, sier Marte og strener i retning hotellet. Her har vi ingen tid å miste. 32-åringen har anlagt rødlig manke som fuktes forsiktig i duskregnet. Gåturen bort til hotellet er ikke lang nok til at sveisen ødelegges. Våren viser seg ikke fra sin beste side, og det er lite som minner om varme og sol denne april-ettermiddagen. Det finnes ett unntak. Martes lyse sko med leopardmønster står i sterk kontrast til den våte asfalten. Den ligner for øvrig den ferske statistikken som presenterer antall fødte barn med Downs syndrom. Den er både mørk og dyster. Rekordlave tall for Downs syndrom Nye tall fra Medisinsk fødselsregister viser at det i 2012 ble født 49, hvorav tre dødfødte, barn med Downs syndrom. Siden man fikk gode registreringsmuligheter for dette i 1999, har dette tallet aldri vært lavere enn det var i Samtidig ble det abortert 69 fostre med Downs syndrom. Dette er også det første året det ble abortert flere fostre med Downs syndrom enn det ble født barn med denne diagnosen. Totalt sett velger to av ti gravide kvinner å avbryte svangerskapet. Mens hvis kvinnen får vite at barnet hun bærer har Downs syndrom, velger hun abort i ni av ti tilfeller. Vi kan spørre oss om vi er på vei mot et sorteringssamfunn eller om vi allerede er der? Fremme på hotellet Hei og velkommen, Marte! Inger heter jeg, sier en blid og imøtekommende dame. Marte gir henne et fast og kort håndtrykk. Hei, sier hun og ser seg rundt i rommet der en gruppe mennesker er samlet. Det lukter kaffe og wienerbrød. Marte flakker litt med øynene og fester blikket på et bord bak i salen. Kan jeg ta det bordet der? spør hun Inger forsiktig. Hun får et nikk tilbake. Marte legger opp åtte stabler med fire bøker i hver stabel. Hun teller alle stablene en gang til for sikkerhets skyld Er det akkurat fire i hver? spør hun fotografen som er i full gang med å knipse bilder av henne. Her skal alt nemlig være ryddig, korrekt og i orden. Det nakne konferansebordet blir på noen få minutter et salgsbord. Det verste er alle disse holdningene og fordommene mot mennesker generelt, synes jeg. Marte Wexelsen Goksøyr På et hvitt A4-ark står det med rød sprittusj: "Kjøp boka til Marte Jeg vil leve. Få boka signert og vi fakturerer etterpå. Kun: 199, " Flere damer flokker seg rundt Marte, og en ønsker å ta bilde med henne. Smil! sier en av damene. Jeg klarer ikke smile, konstaterer Marte og gir dem et alvorlig og bestemt uttrykk. Et Marte-uttrykk. Action! Hun har en tydelig stemme og er en svært modig kvinne. Du står frem i media og er en fantastisk god ambassadør for oss som setter menneskeverd på dagsorden. Inger Tronrud, fylkesleder for NFU Buskerud, åpner arrangementet og introduserer kveldens bidragsytere. Marte er første kvinne ut. Kan du komme opp hit? spør Tronrud. Selvfølgelig kan jeg det, svarer Marte der hun sitter på første rad. Forsamlingen klapper mens hun reiser seg og går frem. Du har jo også vunnet en del priser, sier Tronrud som innrømmer at det er så mange at hun ikke husker alle. Men det gjør jeg! svarer Marte kontant. Hun legger ikke skjul på at Bjørnson-prisen er den mest prestisjefylte av dem alle. Marte tar på seg myggen og fikler litt med den. Litt teknisk trøbbel må man regne med oppstår når man er i foredragsbransjen. Bak i salen selger jeg boka mi. Dere trenger ikke penger engang. I tillegg får dere autografen av meg. Hører alle? Som den skuespiller jeg er, vil jeg begynne med en monolog, sier Marte og planter beina godt ned i bakken. nr 2 13 vern om livet

6 66 6 REPORTASJE Det blir helt stille i flere sekunder. Stille. "Tenn på bålet. Tror dere jeg frykter det mer enn å leve som en rotte i et hull. Stemmene mine hadde rett. Dere lovte meg livet, men dere løy!" Ordene fra Jeanne d'arc er opprørte, og hun raser mot makthaverne som hun kaller for hyklere. Martes skuespillerferdigheter er til å ta og føle på. Det er som om hun snakker til andre der ute. Hun kniper øynene sammen uten å lukke dem helt. Monologen er godt i gang. Med en kraftig røst avsluttet Marte med å synge Gabriellas sång. Tilbakeblikk Det har ikke alltid gått like knirkefritt for den unge kvinnen. I 2005 søkte Marte på teaterskolen NISS. Audition var egentlig en improvisasjon, men det var avtalt på forhånd at hun skulle få gjøre sin versjon av Vildanden. Da Marte møtte opp på audition, var de ikke blitt informert om avtalen, og hun måtte dermed følge felles opplegg. Ettersom hun hadde forberedt seg på noe helt annet, gikk ikke prøven så bra. Året etter søkte hun på nytt. Det var da ingen grunn til å gi seg. Første audition er åpen for alle som søker, men prosessen endte brått da hun fikk et brev der det sto at hun ikke trengte å komme på denne fordi hun ikke gjorde det særlig bra året før. Hun ville ikke bli vurdert engang! Det stoppet ikke Marte fra å fortsette å følge drømmen sin. Senere har hun oppnådd personlige triumfer og markert seg som en dyktig skuespiller som roses av kollegaene sine. At hun har Downs syndrom, har ikke hindret henne fra å spille i oppsetninger på både Riksteateret, Torshovteateret, Dramatikkens hus og være rolleinnehaver på selveste Nationaltheatret! Hvem var Jeanne d'arc? Jeanne d'arc levde på 1400-tallet og er også kjent som Jomfruen av Orléans, som er en nasjonal heltinne i Frankrike og en helgen i den katolske kirke. Under hundre-årskrigen ledet hun Frankrike i kamp mot England frem til hun til slutt ble tatt til fange og brent på bål. Boken til Marte ville flere kjøpe. Her signerer hun boken. Action igjen! Marte deklamerer: Jeg vil gjerne være en Jeanne d'arc. Hun er fri selv om bålet venter henne. Hun forteller de som har makten hva som er viktig for henne i livet. Dersom hun blir fratatt dette, vil hun heller dø. Hun tror på drømmene sine og virkeliggjør dem. Hun tror på det andre regner som umulig og gjør det mulig. Hun går på tvers av vedtatte normer. Hun er en kvinne som kler seg i mannsklær som har samlet en hær for å kjempe for det hun tror på. Med dette provoserer hun makthaverne og gjør dem usikre og redde. For meg er dette viktig. Selv om stykket er skrevet i en annen tid, opplever jeg det som dagsaktuelt, sier Marte. Hun sukker. Kanskje fordi hun vet det ikke bare står bra til med folks holdninger? Hele seansen avsluttes med Gabriellas sång fra den svenske filmen Så som i himmelen. Sett på ganske full guffe. Marte gir klar beskjed til damen som styrer lyden. Jeg vet ikke hva full guffe vil si på det anlegget, så da sier jeg nesten, sier Marte for å gjøre det krystallklart for de som sitter i salen. Melodien er i gang. Marte synger med innlevelse. "Jag vill känna att jag lever". Teksten blir forsterket av Martes formidling av den. Hun trekker pusten på slutten for å ha luft til de siste tonene. "Leeevt mitt liiiiiv". Den modige sangerinnen puster lettet ut, samtidig som hun har et ørlite smil om munnen. Hun er ferdig. Salen klapper. Noen reiser seg. En dame på tredje rad tørker tårer med et hvitt lommetørkle. Det er derfor jeg holder foredrag som dette, sier Marte til en beveget forsamling. Jeg vil bli hørt! Tykkhudet og sta Marte er vant til å holde koken og engasjementet oppe når hun er ute på vern om livet nr 2 13

7 REPORTASJE 7 7 oppdrag. Det var akkurat slik hun gjorde på grunnlovsjubileet på NRK tidligere i vinter. At Marie Simonsen ikke syntes NRK skulle ha sluppet frem Marte, bryr hun seg ikke så mye om. Det preller av. Det er i grunnen egentlig verst for henne, ytrer Marte. Hun har lært seg å bli tykkhudet gjennom årene og lar seg heller inspirere av heltemodige forbilder. Hvorfor er Jeanne d'arc et forbilde? Vi mener litt av det samme. Hun vil virkeliggjøre sine drømmer, og jeg vil virkeliggjøre mine. Hvilke kvaliteter ser du opp til hos Jeanne d'arc? Jeg ser ikke opp til Jeanne d'arc. Det vil jeg ikke si. Men det jeg liker med henne, er at hun ikke gir seg. La meg tenke her. Lang pause. At hun er sta og står på sitt. Jeg er ikke sikker på om jeg sier det riktig nå, men hun vil ikke la seg vippe, sier 32-åringen som i likhet med Jeanne d'arc er fast bestemt på å fortsette sin kamp. Det er ifølge Marte mye som bør endres i samfunnet. Det verste er alle disse holdningene og fordommene mot mennesker generelt, synes jeg. Til mennesker generelt? Ja, jeg vil liksom ikke si mennesker med funksjonshemning, for de er mennesker. Det er derfor jeg sier mennesker. Hvis ikke kan det se ut som mennesker med funksjonshemninger er en egen rase. Det vil jeg ikke, sier Marte. Er det noe annet du vil si til leserne våre? Blir det mye repetisjon hvis jeg sier de bør være bevisst på fordommer og holdninger? Martes triumfer: 2004: Askepott i forestillingen Askepott en forestilling for voksne på Torshovteateret. 2008: Turnerer med Riksteateret som Kamomilla i Folk og røvere i Kardemomme by. 2009: Får æresprisen fra Norsk Forbund for Utviklingshemmede. 2011: Deltar i Stortingets spørretime med t-skjorten Utrydningstruet. Hun er også første norske kvinne som mottar Bjørnson-prisen. 2012: Gir ut selvbiografien "Jeg vil leve". Tildeles Livsvernprisen av Menneskeverd. 2013: Rolleinnehaver i Nationaltheatrets oppsetning "Styrtet engel". 2014: Har appell under grunnlovsjubileet på Eidsvoll. Marte ønsker: Få kongens fortjenstmedalje i gull og dra på turné med Ole Ivars. Marte misliker: Bli behandlet som et barn og bli klemt av fremmede folk på gaten. Marte liker: Kongefamilien. Navn: Marte Wexelsen Goksøyr Født: 1982 Familie: Singel, syv søsken Jobb: Skuespiller, forfatter og samfunnsdebattant Bosted: Oslo Aktuelt: Skriver bok om mobbing som skal utgis på Oktober forlag. Det blir hennes andre bok. Jobber med forestillingen Doktor Down, med Sven Nordin. Marte tenker seg godt om før hun svarer. nr 2 13 vern om livet

8 88 8 SOMMERKAMPANJE DITT STØRSTE ØYEBLIKK Det er et biologisk faktum at livet starter ved befruktningsøyeblikket! hårfarge Visste du at din genetiske kode ble bestemt allerede i befruktningsøyeblikket? Les om den gåtefulle utviklingen fra befruktning til fødsel. TEKST: Maria Victoria Kjølstad Aanje ILLUSTRASJON: Tina Rensel KILDE: Babyverden FOTO: Menneskeverd Det finnes flere måter å regne alder på. Den ene måten innebærer at man regner svangerskapsuker, hvor man bruker siste menstruasjons første dag som utgangspunkt. Den andre måten, som vi har valgt å bruke, refererer til barnets alder fra befruktningen. I LIFE hudfarge kjønn øyenfarge vern om livet nr 2 13 Befruktningen Fosterutviklingen begynner med befruktningen en sammensmelting av en eggcelle og en sædcelle. Disse danner en zygote, som i løpet av noen timer begynner å dele seg til flere celler. I dette øyeblikket er den genetiske koden for det nye individet satt. Kjønn og øyefarge er nå bestemt. Fem til seks dager etter befruktningen fester embryoet seg i livmorveggen. Herfra starter den 38 uker lange reisen. Fra 2 uker Nå dannes det en spalte langs nesten hele ryggplaten, og embryoet blir mer avlangt. Denne streken danner barnets akse. Cellene fra ryggplaten begynner å bli spesialiserte og beveger seg mot stedet der organene skal dannes. Denne uken forbindes embryoet til morkaken med en liten stilk. Denne stilken blir senere til navlestrengen, som om noen uker vil overføre næringsstoffer fra mors blodomløp til barnet. Fra 3 uker Nå begynner hodedelen av embryoet å vokse, og det får en pæreform med en liten hale. Ryggsøylen, ryggmargen, hjernen, hjertet, skjelettet og musklene begynner så smått å utvikles. To hjerterør formes, smeltes sammen og danner et primitivt hjerte. Når embryoet er 21 dager gammelt (fra befruktningen) begynner det lille hjertet å slå og pumpe væske rundt i kroppen! Fra 6 uker Kroppen blir rettere og hodet rundere. Fingre, tær og albuer begynner å formes. Embryoet begynner å se ut som et lite menneske, men det er ikke større enn et kirsebær! Spiserør og luftrør dannes, og små lungeknopper dukker opp. Underkjeven blir tydelig, og øyelokkene begynner å formes. Ørene er nå tydelige, men langt fra ferdige. Hjertet slår slag i minuttet.

9 SOMMERKAMPANJE 9 9 Befruktningen uke 10. uke Fødsel Fra 8 uker Nå er den embryonale fasen over, og babyen kalles et foster. Fingre og tær blir tydeligere, og armer og bein er omtrent riktig plassert til resten av kroppen. Armene er bøyd ved albuen og håndleddet er tydelig. De er nå så lange at de kan møtes rundt brystet. Tommelen skiller seg fra de andre fingrene i form. Negler på tær og fingre begynner å formes. Fosteret har brystvorter og kan snart tisse, ettersom nyrene begynner å produsere urin. Fra 10 uker Selv om fosteret ikke er mange centimeterne langt, ser det stadig mer ut som et lite menneskebarn. Ansiktet har øyne, nese og munn, og i denne uken formes også strupen og stemmebåndene. Selv om fosteret begynner å vise karakteristiske trekk i de ytre kjønnsorganene, er det fremdeles vanskelig å bestemme barnets kjønn ved ultralyd. Fra 14 uker Fosteret er nå 16 cm langt og veier rundt 135 gram. Den loddrette furen over overleppen kommer på plass denne uken. Beina tar igjen armene i utvikling, og vil fra nå av være lengre. De livlige bevegelsene blir stadig bedre koordinert. Fosteret svelger fostervann og tisser det ut igjen i fostervannet. Er det ikke utrolig at babyen på dette stadiet kan suge, svelge, tisse, gjøre pusteøvelser og bevege seg bevisst? Fra 19 uker Babyen har nå begynt å bevege stemmebåndene på en måte som ligner snakking. Den har et melkehvitt belegg på hele kroppen som skal beskytte huden mot fostervannet. Hos jenter når produksjonen av eggceller i eggstokkene sin topp på rundt 700 millioner denne uken. Fra uker Rundt disse tider begynner babyen å høre! Øyebryn har nå vokst ut, og det begynner å gro hår på hodet. Fosteret veier rundt 500 gram og er 28 cm langt. Fosterets bevegelser blir stadig bedre koordinert ettersom nye nervetråder sammenbindes i et nettverk. Fingerneglene dekker snart fingertuppene. I disse ukene kan barnet overleve utenfor livmoren og blir i det tilfellet betegnet som ekstremt prematur. I en norsk studie av svært premature født i perioden overlevde 16 prosent av dem som ble født i uke 21. Fra 26 uker Babyen blir stadig flinkere til å åpne og lukke øynene, suge og svelge. Lungene trener mye på pustebevegelser. Fosterets kropp består av mellom to og tre prosent fett. Sentralnervesystemet begynner nå å bli så modent at fosteret klarer å regulere kroppstemperaturen og gjøre regelmessige pusteøvelser. Vekt: 1100 gram. Full lengde: 33,5 cm. I denne uken ligger overlevelsesevnen etter en prematur fødsel på rundt prosent. Fra 30 uker Kroppen vokser ikke like fort lenger, men hjernens vekst fortsetter i samme tempo. Antallet nervesammenkoblinger i hjernen øker enormt! Håret på hodet blir tykkere, og nå er både tå- og fingernegler ferdig formet. Fra denne uken begynner fosteret å få så dårlig plass i livmoren at det må trekke føttene opp under seg og innta fosterstilling. Vekt: 1800 gram. Full lengde: 38 cm. Fra 38 uker Fødselen* Babyen er ferdig utviklet og moden fra uke 35, men den kan velge å bli der inne noen uker fremdeles. Ved fødselstidspunktet har fosterets hjerte slått gjennomsnittlig 54 millioner ganger. På samme tid har fosteret rundt 100 milliarder hjerneceller. Tårekanalene er ikke ferdig utviklet, så barnet vil ikke ha tårer når det gråter de første ukene. Et nytt velskapt individ vil se dagens lys, og den ni måneder lange reisen er over. Nå starter en ny *Fødsel mellom uke (fosterets alder) eller (graviditetsuke) blir betegnet som normalt. nr 2 13 vern om livet

10 NOTISER RETT PÅ SAK: Kristin Halvorsen leder i Bioteknologinemnda 1. Hva legger du i begrepet menneskeverd? Respekt for at alle mennesker har en verdi i seg sjøl uansett og uavhengig av legning, etnisk opprinnelse, kjønn og eventuelle funksjonshemminger. 2. Når blir teknologien en trussel for menneskeverdet? Teknologi i seg selv er ikke en trussel for menneskeverdet, men ureflektert og uetisk bruk av teknologi kan være det. 3. Nå skal bioteknologiloven gjennom en evaluering og en revidering. Hvilke områder blir det her fokusert på? Hele bioteknologiloven skal gjennomgås, og vi vil komme inn på alle spørsmål. Bioteknologinemnda vil invitere til ulike debatter. De politisk mest kontroversielle spørsmålene er eggdonasjon, assistert befruktning til enslige, fosterdiagnostikk på tidlig stadium i svangerskapet. Jeg tror også interessen og oppmerksomheten rundt gentesting er økende og kan bli en større del av debatten enn tidligere. 4. Universitetssykehuset i Nord-Norge har søkt Helsedirektoratet om tillatelse til bruk av NIPD-blodprøven, som kan avsløre en rekke genetiske egenskaper hos fosteret allerede i 10. uke av svangerskapet. Hvilke etiske utfordringer åpner denne prøven opp for? I denne saken er bioteknologinemnda bedt om å gi et råd, og jeg har ikke gjort meg opp en mening enda. Så langt ser jeg at det er argumenter for å erstatte fostervannsprøver som medfører en viss risiko, med blodprøver av mor som ikke medfører risiko. Utfordringen FOTO: Scanpix/SMK er at det kan gi mye informasjon om et foster før grensen for selvbestemt abort, som kan framskynde selektive aborter. NOTISER Færre aborter i 2013 Ny statistikk fra Abortregisteret for Folkehelseinstituttet forteller at det i fjor ble utført aborter. Det betyr 459 færre aborter enn året før og en nedgang på tre prosent fra 2012 til Fylkene Oslo, Finnmark og Troms hadde flest svangerskapsavbrudd per kvinner. Det har vært en nedgang i antall tenåringsaborter siden Denne nedgangen har fortsatt også i Det var 10,1 svangerskapsavbrudd per kvinner sammenlignet med 11,4 i Livsvernprisen 2014 Signe og Geir Lippestad mottok 3. februar Menneskeverds Livsvernpris Tidligere statsminister og leder for Oslosenteret, Kjell Magne Bondevik, delte ut prisen. Sigvart Dagsland og Ole Paus sto for det musikalske. Ekteparet strålte da de mottok prisen til varm applaus fra salen. I talen oppsummerte de viktigheten av å løfte frem menneskeverdet i Norge og roste andre familier som er i lignende situasjon som dem selv, for deres heltemot. Gratulerer! Vi har gleden av å meddele at Nils Arne Kopperud er vinner av vervekampanjen i Menneskeverd. Takk for at du er medlem og har fått med deg en til på laget. Du får tilsendt en ipad mini om kort tid. Gratulerer! En rekke medlemmer har valgt å få Vern om Livet tilsendt på e-post og har derfor vært med i trekningen av en kaffemaskin fra Nespresso. Den heldige vinneren er Gro M. Rønningen. Takk for at du vil motta magasinet vårt digitalt. Det er besparende for oss og for miljøet. Gratulerer! vern om livet nr 2 13

11 AKTUELT Russ med navigasjon for livet Klar for navigering var temaet på årets solfylte russetreff i Kragerø. Menneskeverds ungdomskonsulent underviste de rødkledde ungdommene om livets start og deltok i panelsamtale om seksualitet og selvbilde. TEKST: Maria Victoria Kjølstad Aanje FOTO: Haakon Sundbø og Matias Fosso Engasjerte russ Den siste helgen i april arrangerte Skjærgårds og Kristenrussen treff i Kragerø. I tillegg til russeparade, talentiade og gode konserter, var de 700 ungdommene fra hele landet samlet på en felles arena for å diskutere etisk vanskelige spørsmål. Helene Pederstad, som jobber som ungdomskonsulent i Menneskeverd, fikk holde seminar for russen der hun tok opp abortspørsmålet. Jeg delte av min kunnskap om hva abort er, hvorfor kvinner velger abort og hvilke konsekvenser dette kan ha for dem, sier Pederstad. Hun ser hvor viktig det er å bevisstgjøre unge mennesker på menneskets verdi og samtidig peke på hvilke utfordringer som er knyttet til termen menneskeverd. Jeg fikk tilbakemelding fra de som møtte opp om at undervisningen var relevant og at det var flere ting de ikke visste fra før av, sier ungdomskonsulenten. Det var mange som ikke var klar over hvor utbredt abort er i Norge. I tillegg blir mange overrasket over at hjertet til barnet i mors mage slår etter bare 21 dager. Slike opplysninger bevisstgjør dem på hvor avansert menneskelivet er fra begynnelsen, sier hun. En viktig målgruppe Pederstad tror russen er en viktig målgruppe. Det er i den alderen mange velger retning i livet. Noen kommer til å velge yrker der de nettopp møter kvinner i sårbare situasjoner eller må ta stilling til etisk vanskelige spørsmål knyttet til menneskelivet, sier hun. Etter en slik helg kan hun fastslå en ting for sikkert: Unge mennesker er sultne på kunnskap. Hva var det de ikke visste fra før av? TRE RUSS I KRAGERØ Hva satt du igjen med etter seminaret? Hva et menneske faktisk er verdt. 2. Det var veldig interessant å vite hva som skjer med fosteret. Jeg ble også overrasket over hvor mange aborter som tas i løpet av ett år. 3. Jeg har fått flere argumenter og ny inspirasjon til å jobbe mot abort. Christine Andreassen Sivert R. Vatnedal Ragnhild Hungnes nr 2 13 vern om livet

12 INTERVJU JENTEHJELPEN For ett år siden startet Aslaug Pernille Duwe (36) sammen med sin mann Chris Duwe (36) et tilbud for kvinner som er gravide og som ønsker hjelp av et medmenneske til å fullføre graviditeten. TEKST & FOTO: Maria Victoria Kjølstad Aanje Vi vil hjelpe dem med å gå for det valget de har tatt, i stedet for å gå mot hva de egentlig vil. Aslaug Pernille Duwe Aslaug legger vekt på å oppmuntre jentene i valget de har tatt. Selve bekreftelsen på at de gjør et riktig valg, er viktig for disse jentene, forteller hun. Chris støtter sin kones prosjekt. Gratis tilbud Jentehjelpen er et privatinitiativ der jenter hjelper jenter. Vi ønsker å støtte jenter som er gravide og som ønsker å beholde barnet, men ikke har noen til å støtte seg. Vi vil hjelpe dem med å gå for det valget de har tatt, i stedet for å gå mot hva de egentlig vil, forteller initiativtaker Aslaug Pernille Duwe. Flere navn ble vurdert før de startet opp, men de endte opp med navnet Jentehjelpen som er et gratis tilbud for kvinner i alle aldre. Hun og mannen Chris Duwe giftet seg for tre år siden og bor på et idyllisk småbruk i Stange kommune. Chris jobber som musiker og buktaler. Selv er hun billedkunstner på fulltid. Det er mange som tror jeg driver Jentehjelpen på heltid, men det gjør jeg altså ikke, sier Aslaug. Hun og mannen bruker ledige stunder i hverdagen og i helger til å følge opp prosjektet. Sammen har de en datter på ett og et halvt år. Hun er familiens lille hjerteknuser. Aslaug avslører at hun ikke lenger er ettbarnsmor, men at de venter en liten en om et halvt år. Jeg har ikke bare ett barn, jeg har to, forteller Aslaug med et glimt i øyet. Hun får servert bakt paprika med couscous av mannen sin. Det er det eneste hun klarer å spise for tiden, skyter Chris inn og smiler godt til sin kjære. Legger press på unge jenter Aslaug har vært opprørt av saker i media der det har vern om livet nr 2 13

13 INTERVJU kommet frem at unge jenter føler seg presset til å ta abort mot sin egen vilje. Hun har lest blogginnlegg og kommentarer på ungdomsforum der det fremkommer at helsepersonell og familie har lagt press på unge gravide om å avbryte svangerskapet. Det er mange som skriver at de egentlig ikke ville ta abort, men gjorde det likevel fordi de ikke hadde noen til å støtte seg. Det er virkelig opprørende, sier Aslaug. Dette var en av motivasjonsfaktorene for å starte opp Jentehjelpen. Skreddersydd reklame Ved siden av hjemmesiden, etablerte de en Facebookside, men opplevde lite respons på begge plattformene. Det nådde ikke ut til gruppen som hadde behov for et slikt tilbud, forteller Aslaug. Dette skulle vise seg å snu etter at de begynte med annonsering på Facebook for tre måneder siden. Etter at vi spisset reklamen i sosiale medier mot jenter i aldersgruppen 16 til 20 år, oppnådde vi mange treff på hjemmesiden vår, forteller Aslaug med en gnist i stemmen. Det har ført til at flere jenter og unge kvinner fra hele landet har tatt kontakt med henne. De fleste sier ikke så mye når de ringer henne, det er Aslaug som for det meste står for den første praten. Jeg sier til dem at jeg går ut fra at de er gravide siden de ringer, og hører deretter om de har noen som støtter dem i valget om å beholde barnet de bærer. Noen har noen, mens andre har ingen, forteller Aslaug. Hun beundrer de jentene som til tross for manglende støtte fra nær familie og foreldre, likevel velger å fullføre svangerskapet. Det krever virkelig mot! sier hun. Jentehjelpens tilbud Aslaug setter jentene som ønsker hjelp i kontakt med en annen kvinne som møter jenta ukentlig. Hun er selv jentehjelper for en tenåring. Aslaug kjenner ingen av jentas familie eller venner, så hun kan få øse ut det hun har på hjertet, forteller Chris og ser på sin kone. Sist gang Aslaug møtte henne, lyste hun som en sol etter møtet. Du er i en sårbar situasjon, og så plutselig så har du en person der som bekrefter, lytter og støtter deg. Det er klart at det er verdifullt for disse jentene, konstaterer Chris. Møtene skjer som oftest på kafé, men det hender også at møtene forekommer hjemme hos jentehjelperen. På disse uformelle møtene kan jenta som er gravid snakke fortrolig med en annen kvinne som oppmuntrer og sier ja til henne og barnet. Trenger jenta veiledning til å finne ut hva hun har krav på av rettigheter fra helsevesenet og samfunnet, vil jentehjelperen bistå, sier Aslaug. Hovedregelen er at Jentehjelpen er et tilbud som gjelder fra du oppdager at du er gravid til barnet begynner i barnehagen. Aktiv kartleser Det er mange som ringer fra små steder som jeg aldri har hørt om. Da må jeg sjekke kartet for å finne ut hvor det er, sier Aslaug og ler en lang trall. Etter at hun har lokalisert hvor stedet er, går hun i gang med å finne en egnet person i det området som kan være en jentehjelper for den aktuelle jenta. En viktig forutsetning for å kvalifisere som jentehjelper er at man har vært gravid. Aslaug har en liste med folk som allerede har sagt ja til å bistå. Men når det ringer en jente fra et sted hvor det ikke finnes en eksisterende jentehjelper, må det litt detektivarbeid til. Det har vært praksis så langt, ettersom det foreløpig ikke har ringt noen fra de områdene der vi allerede har en egnet kvinne som har satt seg på liste hos oss, sier den engasjerte tobarnsmoren. Ettersom både jeg og Chris har store nettverk, har den jobben gått greit hittil. De fleste sier ja, men det er også folk som sier at de ikke har kapasitet, legger hun til. Siden Jentehjelpen ble startet, har de fulgt opp seks jenter rundt om i Norge. Per dags dato er det to aktive jentehjelpere som er i kontakt med hver sin jente. KORT OM JENTEHJELPEN Jentehjelpen er et gratis tilbud for gravide jenter i alle aldre som ønsker å få hjelp av et medmenneske til å fullføre graviditeten Jentehjelpen er et ikke-religiøst, ikke-politisk tilbud Jentehjelpen er livssynsnøytral Jentehjelpen består av frivillige og er dugnadsbasert Jentehjelpens tilbud brukes gratis og på eget ansvar Jentehjelpen er ikke et faglig rådgivningsorgan Vil du vite mer om Jentehjelpen? Klikk deg inn på: nr 2 13 vern om livet

14 ORGANISASJONEN 10 ÅR BAK RATTET Styreleder Svein Granerud takker Liv Kjersti S. Thoresen for hennes arbeid gjennom ti år som generalsekretær i Menneskeverd. Menneskeverds årsmøte gikk av stabelen 3. april. Midt oppi alle formalitetene dukket det opp noen overraskelser. TEKST: Maria Victoria Kjølstad Aanje FOTO: Tina Rensel Nye styremedlemmer På årsmøtet ble nytt styre i organisasjonen valgt. Svein Granerud fortsetter som styreleder. Øvrige styremedlemmer er nå Tore N. Forset, Magne Supphellen, Elisabeth Løland, Kirsten Grindheim Stenevik, Grete Yksnøy Martinsen og Clarisse Mpinganzima. De to sistnevnte er nye i styret. Valgte varamedlemmer er Haavar Simon Nilsen, Bjarte Vikingstad og Gunnhild Hals. Granerud er svært tilfreds med det nye styret. Valgkomiteen hadde gjort et godt arbeid med å finne kandidater til det nye styret. Så langt jeg kjenner til, har de bred kompetanse og et stort engasjement for Menneskeverds oppdrag. Jeg har derfor store forventninger til det nye styret, og jeg gleder meg til de er på plass, sier styrelederen. Feiret 10-års dag I tillegg til årsmøteformalitetene ble Liv Kjersti S. Thoresen sin innsats som generalsekretær i Menneskeverd i ti år, markert. I 2004 tok hun over som leder av organisasjonen etter Aud Kvalbein. Det kom som en overraskelse på henne. Jeg hadde ikke forventet en slik markering i det hele tatt, forteller Thoresen. En stor takk går til alle mine kollegaer og styret, for blomster og rosende ord. I tillegg må jeg benytte anledningen til å takke alle våre støttespillere som har vært der gjennom mine ti år som generalsekretær. Det gjør jobben lettere når jeg vet at vi har så gode alliansepartnere rundt om i landet vårt. Styrelederen syntes feiringen av Thoresen var vel fortjent. På årsmøtet fikk Liv Kjersti fortjent applaus og gode ord for sin dyktighet, entusiasme og sin unike evne til å være troverdig på de arenaer der hun representerer Menneskeverd, sier Granerud. Marte W. Goksøyr deltok I anledning årsmøtet fikk vi besøk av skuespiller og forfatter Marte Wexelsen Goksøyr. Den modige kvinnen hadde et inspirerende innlegg om mangfold, likeverd og hennes kamp for at alle mennesker skal ha de samme rettighetene til å leve livene sine. Vår tids Jeanne d'arc inspirerte og engasjerte de fremmøtte. Jeg ønsker å være med på å forandre, jeg vil snakke for oss alle. Hvorfor har ikke jeg de samme rettighetene som mine venner? Norge har tatt mål av seg til å bli verdens mest inkluderende samfunn. Slik jeg ser det, lever vi i et ekskluderende samfunn. Det er oss og de som er annerledes. Er ikke alle annerledes? spurte Goksøyr forsamlingen. Hun stilte seg også undrende til at noen av oss ikke har en selvfølgelig plass i samfunnet og har svekkede rettigheter. I vårt samfunn prøver vi å utrydde mennesker med Downs syndrom. I dag har vi teknologi som kan oppdage om barnet har Downs syndrom før det blir født. Det resulterer i at nærmere 90 prosent av norske kvinner som får påvist Downs syndrom hos fosteret, tar abort, sa den modige kvinnen. Rundt 30 personer deltok på Menneskeverds årsmøte. Blant dem var medlemmer, representanter fra støtteoganisasjoner og andre tilknyttet organisasjonsapparatet. vern om livet nr 2 13

15 ORGANISASJONEN ABORTDEBATT UTENFOR SKYTTER- GRAVENE Abort er et vanskelig og betent tema og hvis det omsider debatteres, ender vi ofte i skyttergravene. På et seminar i Tromsø, i regi av Menneskeverd, skjedde det motsatte. TEKST: Maria Victoria Kjølstad Aanje FOTO: Tina Rensel Marianne Mjaaland leser fra boken sin, 13. uke. Betent tema Til tross for at man har utviklet politiske handlingsplaner for å redusere antall aborter, er vi ikke kommet lengre. Hva må vi gjøre fremover som samfunn for å få ned aborttallet? spurte Liv Kjersti S. Thoresen innledningsvis. Rundt 100 personer møtte opp på det tre timer lange seminaret på Universitetet i Tromsø. Hovedtemaet Etikk ved livets start ble belyst gjennom personlige, juridiske, biologiske og samfunnsøkonomiske perspektiver. Marianne Mjaaland, Anne Eskild, Jan Norum og Liv Kjersti S. Thoresen bidro med innlegg. Fastlege og stipendiat ved UIT Signe Nome Thorvaldsen ledet den påfølgende panelsamtalen. Hegner om ubehaget rundt abort Dette er en abort, sa lege og forfatter Marianne Mjaaland etter å ha lest skildringene fra første innledningskapittel i boken sin, 13. uke. Mjaaland har vært åpen og ærlig om sin bakgrunn som kirurg og sine egne aborter. Lenge skjønte jeg ikke hva ubehaget handlet om. Jeg følte meg alene og snakket aldri med noen om det, sa hun. Mjaaland poengterte at det er viktig å kjenne på ubehaget ved abort og løfte det frem, da det kan gi næring til etisk refleksjon. Det kan sammenlignes med en muskel som må øves opp. Denne treningen må skje med støtte og gjenklang fra offentlig samtale. Det rommet var det ikke mulig å skape på 70-tallet, fordi folk var på barrikadene, sa Mjaaland. På kollisjonskurs med biologien For år siden var det nesten ingen mødre som hadde lønnsarbeid, i dag er dette tallet 90 prosent. I dag må ofte mor forsørge seg selv og barnet. Da er økonomi en viktig faktor i valget om å få barn, sa Anne Eskild, lege og professor ved Universitetet i Oslo. Både abortstatistikken og fødselstallene bekrefter denne utviklingen. Unge kvinner som ikke har lønnsarbeid, utgjør en betydelig stor gruppe av de som velger å ta abort, samtidig er det disse som er mest fruktbare. Vi er på kollisjonskurs med biologien, konkluderte Eskild. Lenge skjønte jeg ikke hva ubehaget handlet om. Jeg følte meg alene og snakket aldri med noen om det. Marianne Mjaaland Mer cash og ros til mødrene I panelsamtalen ble det stilt spørsmål om hvilke preventive tiltak som kan redusere antall aborter. Det er bare å cashe ut penger, sa Marianne Mjaaland med en direkte oppfordring til våre politikere. Jan Norum, professor ved UIT og avdelingslege på radiologisk avdeling ved Universitetssykehuset i Nord-Norge, poengterte også viktigheten av informasjon i tillegg til økonomisk støtte. Jeg tror en del valg ville vært annerledes hvis kvinner hadde fått bedre informasjon, sa Norum. Anne Eskild etterlyste en endring i dagens mødre-status. Man gjør det ofte som en bigeskjeft. Morsrollen bør få høyere status, sa hun til nikkende hoder i salen. nr 2 13 vern om livet

16 INTERVJU VÅGET Å FØLGE SIN OVERBEVISNING Arver av mamma: Den gule strikkejakken brukte Emilie som liten jente. Den vil passe perfekt til Sarah-Isabell. For et halvt år siden fant Emilie Auli (16) ut at hun var gravid. Hun forteller hvorfor hun valgte å beholde barnet. TEKST: Maria Victoria Kjølstad Aanje FOTO: Tina Rensel Ryktet går Det gikk rykter om at jeg var gravid før jeg visste det selv, forteller Emilie. Det dukket opp spørsmål både på Facebook og til henne direkte etter at hun hadde vært på legebesøk. Det er en av ulempene med å bo på et mindre sted. Moren til Emilie, Elisabeth Auli (37), forteller at det ikke skal mye til før både små og store nyheter blir snakkiser. Hun kan relatere til sin datters situasjon. Bare 20 år gammel fikk hun sitt første barn. Dobbeltnavn Emilie er akkurat 30 uker på vei i svangerskapet og har termin 22. juni. Det er en liten jente som er der inne som skal hete Sarah-Isabell, avslører hun. Det var kjæresten hennes som gjerne ville at hun skulle hete Sarah, men Emilie syntes det var for kort. Derfor ble det et dobbeltnavn. For to dager siden var Emilie på ultralyd for tredje gang. Hun viser oss bilder. Se der er foten hennes, sier Emilie henrykt og peker på ett av bildene. På de andre fotoene kan man tydelig se både ryggrad, munn og nese. vern om livet nr 2 13

17 INTERVJU Rystende meldinger Selv om de fleste er positive til Emilies valg, har hun mottatt negative kommentarer på bloggen sin. Det har vært fra folk på skolen som ikke tør å komme rett til meg, forteller Emilie. Rystende meldinger som "Håper du ikke kan komme på skolen mer". "Vi blir så kvalme av å se deg og vi håper ungen din dør" har For meg var det ikke bare en liten klump. Emilie Auli dukket opp i kommentarfeltene. Det er rystende ord, men Emilie bryr seg ikke så mye om det. Hun opplever at de fleste er støttende til valget hun har tatt. Blant annet har det kommet folk på døren hjemme som tilbyr seg å hjelpe og spør om det er noe hun trenger. Det er jo noen jeg vet hvem er, mens andre aner jeg ikke hvem er, forteller den vordende mammaen. Ble bare feil Emilie forteller at det opplevdes som et sjokk da hun fant ut at hun var gravid, men at hun ikke klarte å se for seg at hun skulle ta abort. Jeg fikk følelsen av at hvis jeg gjorde det, hadde jeg tatt livet av ungen. Mange sier at det ikke er et barn der så tidlig, men jeg vet at det kan bli noe. For meg var det ikke bare en liten klump, sier hun. Emilie tror det er vanskelig å forstå for de som ikke er i samme situasjon som hun selv. Når jeg tenkte på det, så ble det bare feil. Det var et eller annet inni meg som sa at jeg ikke skulle gjøre det, sier hun. Etter hvert trapper hun enda mer ned før hun tar endelig permisjon. Bortsett fra å ta opp et engelskfag neste år, har hun helt skolefri. Hun planlegger å fortsette utdanningen som vanlig høsten Hvordan gjør du det med Sarah-Isabell når du skal på skolen og ha engelsk? Det kommer an på om mamma har fri eller ikke, sier Emilie med en liten påfølgende latter. Hun ser bort på moren som sitter i andre enden av stuen og strikker. Skulle hun ikke ha fri, må hun ta henne med seg på skolen der hun forhåpentligvis sovner. Det tror Emilie mange klassevenninner vil sette pris på. Hvordan mor tror du at du blir? Jeg håper jeg skal bli en god mor. Hvis det skjer henne noe, tror jeg at jeg kommer til å rope på mamma. Hvis jeg for eksempel mister henne på gulvet eller noe sånt, sier Emilie og ler en trall. Kanskje jeg får panikk i starten, men jeg tror det skal gå greit. Elisabeth er ikke i tvil om at datteren vil bli en omsorgsfull mor. Jeg tror hun blir flink. Hun har fire søsken som er yngre enn seg og har alltid vært veldig omsorgsfull. Hun har skiftet bleier på hvert fall tre av dem. Jeg tror ikke hun vil bli noen verre mor enn de på 40, sier hun. Underveis i prosessen var moren og kjæresten de viktigste personene hun rådførte seg med. Hun brukte over halvannen måned før hun klarte å bestemme seg for hva hun skulle gjøre. Vi hadde samtalen oppe nesten hver dag, forteller Emilie. I tillegg til lange samtaler med mamma og kjæresten søkte hun også til rådgivningstjenesten Amathea. Jeg hadde allerede fått tilstrekkelig informasjon, men det var godt å vite hva jeg kunne vente meg, forteller hun. De er flinke til å stille spørsmål for å finne ut hva det er vi faktisk vil. Hvordan jeg tror jeg ville reagert hvis jeg hadde gjort det ene eller det andre. Det var ikke noe spørsmål man kunne lure seg unna, sier hun. Både helsesøster og fastlegen hun tidligere hadde vært i kontakt med, hadde anbefalt henne Amathea. Omrokering I dag fikk hun gå tidligere hjem fra skolen. Emilie har en permisjonsløsning som gir henne rett til å ta korte dager. Stirrer: Folk har begynt å stirre mer på magen hennes. I begynnelsen syntes Emilie det var ubehagelig. Nå går nr 2 13 vern om det livet greit.

18 1818 SKRIV DIN HISTORIE 18 EN LITEN ENGEL 15. april 2010 fødte jeg en datter på Ullevål sykehus i Oslo. Evy Kristine var barn nummer fire, og hun skulle leve i nesten tre dager. Tre dager som jeg, min ektemann og de tre søsknene hennes omtaler som noen av de sterkeste og mest verdifulle i våre liv. TEKST & FOTO: Siri Fuglem Berg Svangerskapet Vi var lykkelige på vei med vårt fjerde barn. På første legekontroll ble vi, på grunn av min alder, tilbudt henvisning til duo-test som innebærer en ultralydundersøkelse av fosteret og en hormonprøve av mor for å beregne sannsynligheten for kromosomfeil hos barnet. Downs syndrom var det eneste vi bekymret oss for, at det skulle være noe annet og langt mer alvorlig falt oss ikke inn. Hormonprøvesvaret viste derimot at det var større sannsynlighet for trisomi 13 eller 18 og noe mindre sannsynlighet for Downs syndrom. Kveldene ble nå febrilsk brukt til å finne ut mer om trisomi 13 og 18. Det fantes ingen norske internettsider for barn med disse syndromene, men jeg fant noen amerikanske. Jeg leste og gråt, gråt og leste om familiene som skrev sine historier på disse sidene. Allerede to dager senere kom en telefon fra Genetisk Institutt: Fosteret har full trisomi 18. Vi hadde brukt tiden til å tenke mye på hva vi ville gjøre dersom barnet skulle være så sykt, og kommet fram til at vi uansett ikke ville avslutte svangerskapet. Vi hadde jo et forhold til dette nurket hadde sett hjertet banke flere ganger allerede, hatt ultralydbilde hengende oppe på kjøleskapdøren og gledet oss over svangerskapet. Det var jo barnet vårt uansett hvor sykt og annerledes det var. Svangerskapet ble en god tid, til tross for bekymringer. Jeg gledet meg ikke til fødsel, hadde ikke noe behov for å få svangerskapet overstått. Jeg visste jo at en fødsel og et liv utenfor livmoren kunne bety begynnelsen på slutten for jenta vår. Livet Evy Kristine var livløs da hun ble født, men med litt pustehjelp fra far kom hun raskt i gang selv. Hun fikk vandre fra fang til fang, og vi var overlykkelige over endelig å få treffe veslejenta vår. Etter et halvt døgn holdt vi på å miste Evy. Hun stivnet i kroppen, ble blå og kavet litt. Hun virket plaget av oksygenmasken, så vi fjernet den, tok også av henne lua, slik at vi kunne lukte på det lille hodet hennes og være så nær henne som mulig. Og jammen kom hun seg ikke igjen! Vi hadde ringt og bedt om at søsknene måtte komme for å se henne, og idet de kommer inn døra, blir hun bedre igjen. Imens storebror har henne på fanget, blir Evy igjen blå, men storebror redder henne ved å varsle sykepleieren, som kommer og stimulerer Evy slik at hun trekker pusten igjen. Det var nok litt tøft for storebror, men han var også tydelig stolt. Evy hadde fått sonde, men mesteparten av melka som Skriv DIN historie vern om livet nr Vi 2 13 ønsker at medlemmene våre skal prege magasinet. På denne siden trykker vi bidrag fra dere. Har du en historie eller sak du ønsker å dele? Send bidraget ditt til maria@menneskeverd.no

19 SKRIV DIN HISTORIE Når Evy Kristine døde, haglet det. Det var som englene gråt. Jeg hadde sittet lenge med Evy Kristine, så jeg tok meg en hvil. Når jeg våknet gikk det litt tid før hun døde. Hun var så vakker. Det var jeg som ga henne navnet sitt. Storebror skrev dette diktet til sin lillesøster etter at hun døde. ble gitt, kom opp igjen. Legene var usikre på om det var en forsnevring i spiserøret. Fram til da hadde vi et stort håp om å få ha Evy hos oss lenge noen uker eller måneder, men nå svant dette håpet. Uten forbindelse ned til magesekken forstod vi at det kun var snakk om få dager vi ville få beholde henne. De opererer ikke trisomi-barn for dette i Norge. Det ble en fryktelig tung kveld. Døden Tredje dag forsto vi at det gikk mot slutten. Hun pustet rolig, men hjertet slo gradvis saktere. Evy Kristine var sliten, men fredfull. Storebror ble igjen hos oss mens de andre gikk ut for å spise. Han satt og sang for Evy og klappet og strøk på henne i lang tid inntil han måtte ta seg en hvil og sovnet i senga ved siden av. De siste timene var kun foreldre og søsken til stede. Vi sang og gråt om hverandre for lille Evy. Evys hjerte slo saktere og saktere mens søstrene lå på gulvet ved siden av og tegnet tegninger til henne. Evy Kristine sovnet stille og fredelig inn på mitt bryst søndag 18. april 2010 klokken 16.50, med sine søsken og sin pappa rundt seg. Vi hadde vært så engstelige for at hun skulle ha det vondt, at hun skulle kjempe inn i døden, men det slapp hun heldigvis. Til ettertanke I ettertid spør jeg meg selv om det kunne endt annerledes for Evy Kristine? Den tøffe fødselen ga henne ikke akkurat noe godt utgangspunkt, og vi vet ikke hvordan det kunne ha gått dersom hun fikk utredning og behandling på lik linje med andre barn. Jeg mener det gjøres stor urett mot trisomi 13- og 18-barn i dag, siden trisomien brukes som argument for ikke å behandle hvert barn individuelt. Hva er trisomi 18? For hvert tredje Downs-barn fødes det en med trisomi 18 eller Edwards syndrom. Tilstandene 13 og 18 er av norsk helsevesen beskrevet som dødelig avvik. Mange dør i mors liv, men mellom 10 og 40 prosent lever de til er ett år og lenger, avhengig av medisinsk behandling. Lyst til å lese mer? Les bloggen om Evy Kristine på Boken Evy Kristine retten til et annerledesbarn kan bestilles hos alle bokhandlere, på internett og gjennom Z-forlag. Siri Fuglem Berg er utdannet anestesilege med doktorgrad i immunologi. Etter å ha båret fram et barn med trisomi 18, har hun engasjert seg i den offentlige debatten om fosterdiagnostikk og sorteringssamfunnet. nr 2 13 vern om livet