v/førsteamanuensis Anne Kari Tolo Heggestad

Transkript

1 24. SEPTEMBER 2015 Verdighet i demensomsorgen fra beboere og pårørende sitt perspektiv «To be taken seriously as a human being» - A qualitative study on dignity in dementia care. v/førsteamanuensis Anne Kari Tolo Heggestad

2 Disposisjon Demensomsorgen i Norge Verdighet som fenomen og begrep Inkludering av personer med demens i forskning Hva opplever beboere med demens som verdighetsfremmende eller krenkende? Hva opplever pårørende som verdighetsfremmende eller krenkende? Hva gjør ansatte i sykehjem for å ivareta verdigheten til beboere med demens? Oppsummering

3 Bakgrunn: Demens i norske sykehjem lider av demens i Norge (kun et anslag) (Strand m.fl. 2014) og 44 millioner med demens på verdensbasis beboere i norske sykehjem, 80% av disse beboerne lider av demens (Selbaek m.fl. 2007). Antall personer med demens vil dobles de neste 40 årene (Hjort og Waaler, 2010)

4 Politiske føringer for demensomsorgen som s noe om verdighet Demensplan 2020 Sikre verdig tjenestetilbud Verdighetsgarantien Bidra til en verdig, trygg og meningsfull alderdom Foto: Thomas Skaug

5 Verdighet en grunnleggende etisk verdi i sykepleien (Gastmans, 2013, Yrkesetiske retningslinjer)

6 Teorier om verdighet Edlund (2002) Nordenfelt (2004) Jacobson (2009) Menneskets iboende verdighet knyttet til menneskeverdet Absolutt verdighet knyttet til det eksistensielle Verdighet knyttet til menneskeverd Menneskelig verdighet Opplevd verdighet Relativ verdighetknyttet til kropp Verdighet knyttet til identitet Verdighet knyttet til fortjeneste Verdighet knyttet til sosial status og rang Sosial verdighet

7 Problemstilling Hva opplever beboere med demens og deres pårørende som henholdsvis fremmende eller hemmende for verdighet i sykehjem? Hvordan kommer ivaretagelse av verdigheten fram i samhandling mellom beobere og ansatte i sykehjem?

8 Metode Deltagende observasjon Kvalitative intervjuer med 5 beboere og 7 pårørende

9 Demensforskning En sårbar gruppe i forskning Eksklusjon fra forskning kan bidra til at mennesker med demens blir enda mer sårbare (Hellström m.fl., 2007, NEM, 2009)

10 Hva sier beboere med demens at verdighet handler om? Heggestad AK, Nortvedt P & Slettebø Å (2013): "Like a prison without bars" - dementia and experiences of dignity. Nursing Ethics Hovedfunn: Verdig omsorg handler om Medbestemmelse Frihet Bekreftelse av identitet Det som truer verdigheten i sykehjem Opplevelse av fangenskap Umyndiggjøring Hjemlengsel og institusjonalisering

11 Mangel på medbestemmelse AK: Men det var det, om du opplever at du får bestemme selv over din egen hverdag? J: Det gjør man vel ikke. Man må pent følge opp reglementet og være tro mot systemet.

12 Opplevelse av umyndiggjøring Jeg setter meg ned med Dagny. Hun er forvirret, lurer på hvorfor hun er her, og hvordan hun kan komme seg hjem. Hun sier hun føler seg innestengt, at hun er blitt tvangssendt hit, og at hun er umyndiggjort hvis ikke det blir bedre fantegår jeg snart.

13 Verdighet knyttet til frihet Jeg har det jo godt materielt. Jeg får jo mat og drikke, rent tøy på sengen, men du vet, det er som et fengsel uten gitter ( ) Nei, jeg føler meg som en fange, jeg gjør det ( ) Ja, det er ikke frihet, det er ikke det Vi mente vi var uten frihet under krigen, så ble vi så sjeleglad når krigen var slutt, så trodde vi at nå var vi fri, men vi som bor på et hjem sånn og sånn, blir aldri fri. (Grete, sykehjem 1)

14 Hvordan kan vi ivareta pasientens autonomi og frihet i sykehjem Ikke bare se begrensningene ved sykdommen se etter pasientens kompetanse! Ikke bare la rutinene styre Spørre beboer hvordan hun/han ønsker å ha det Involvere pårørende Kartlegge hvilke begrensninger vi skaper i miljøet/konteksten rundt pasienten

15 Hjemlengsel og institusjonalisering kan true verdigheten Institusjon/sykehjem Hjem Omsorg fra pleiere som ikke er din familie Rutiner styrer hverdagen Omsorg fra familie og venner Du styrer hverdagen din selv Man må ta hensyn til andre beboere Man må kun ta hensyn til seg selv og familien

16 Verdighet knyttet til identitet og hjem Eli: «Et hjem er et sted hvor du prater og går hvor du vil, og vil du ha et stykke brød eller et glass melk, så går du sånn gjør jeg hjemme. Eller et eller annet. Går ut og rusler i hagen eller noe sånn.»

17 Hvordan kan vi bidra til større til hjemlighet og Bevisstgjøring i forhold til rutiner Bevisstgjøring av holdninger Organisering av avdelinger Arkitektur

18 Utfordringer institusjon-hjem Et sykehjem vil alltid også være en institusjon Hjem handler om mer en ytre arkitektur Det er ikke det alltid det fysiske hjemmet de lengter etter

19 Pårørendes opplevelser (Heggestad AKT, Nortvedt P & Slettebø A (2013c): Dignity and care for people with dementia living in nursing homes. Dementia (London, England). Betydningen av å få dekket relasjonelle behov Trygghet viktigere enn frihet! Pasientens autonomi ikke så viktig En oppgavesentrert omsorg truer verdigheten Betydningen av å kjenne pasientens livshistorie Betydningen av tid og ressurser

20 Betydningen av relasjonelle behov AK: Men er det noe du kunne blitt bedre på, tenker du? M: Ikke, nei ikke i den bemanningssituasjonen de er i. Det måtte i det hele tatt vært at de måtte være flere ansatte, slik at de hadde hatt bedre tid. For det er det det går på, altså ikke tid til selve pleiesituasjonen og stell og sånne ting, det føler jeg fungerer bra, men jeg tenker mer på det, kanskje de kunne hatt mer tid til det å sitte med en og en. Nå vet ikke jeg hvor stort behov det er, men jeg vet at mamma har et stort behov for det

21 Hvordan personalet ivaretar beboernes verdighet (Heggestad AKT, Nortvedt P & Slettebø A (2013c): Dignity and care for people with dementia living in nursing homes. Dementia (London, England). Betydningen av å kjenne beboerens livshistorie Betydningen av tid «Ankerene» i avdelingen

22 Et eksempel på hvordan ansatte bruker sin kunnskap om beboerens livshistorie Videre begynner Helene (hjelpepleier) som sitter sammen med beboerne på det største bordet, å snakke om puttiser, at vi skulle hatt puttiser på oss når vi går ute nå. Så henvender hun seg til Dagny og sier, Ja du vet jo hva puttiser er Dagny. Vi som jobber her visste ikke hva det var før, det er noe vi har lært her. Så forklarer Dagny hva puttiser er, hun har ikke sagt så mye under frokosten før hun får denne henvendelsen, men når hun får begynne å forklare hva puttiser er, er det tydelig at hun gleder seg over å kunne forklare noe som jeg ikke vet hva er. Det er visst en slags leggvarmere Vi måtte alltid ha puttiser på oss når vi gikk til skolen, forklarer Dagny smilende.

23 Beboerne prøver å ivareta sin verdighet (Heggestad og Slettebø, How individuals with dementia in nursing homes maintain their dignity through life-story telling. Journal of Clinical Nursing Å bli sett som mer enn en diagnose Å bli sett som den man har vært Bekreftelse gjennom å fortelle sin livshistorie

24 Felles for beboere og pårørende: Verdighet handler om å bli tatt på alvor som menneske å bli behandlet som et menneske J: «Hovedsaken er at betjeningen skjønner at de har med mennesker å gjøre» (Jon, beboer sykehjem 2) «Å bli tatt på alvor som mennesker, å bli tatt på alvor, altså jeg er den jeg er, og den jeg en gang i tiden var. (pårørende til Eli, sykehjem 1)

25 Oppsummering Å bli tatt på alvor som et medbestemmende og deltagende menneske Å bli tatt på alvor i forskning Verdighet = Å bli tatt på alvor som menneske Å bli tatt på alvor med sin identitet og livshistorie Å bli tatt på alvor som et relasjonelt menneske

26 Anna s historie (fra sykehjem2) «Jeg tror jeg har vært her i 3-4 måneder nå nei, jeg er ikke helt sikker, men jeg har vært her en stund. Jeg skal være her resten av livet. Jeg har slått meg til ro med det nå. Jeg er 89 år gammel, tenk på det! Allikevel sier alle at jeg ikke ser så gammel ut. Jeg var turner, vet du. Jeg har vært aktiv. Jeg vil ikke skryte, men jeg har vært aktiv. Jeg sang mye også. Jeg brukte å synge på den utendørsrestauranten. Alle ville høre på meg. «Kom og la oss høre på henne», sa de. Jeg var der lenge. Alle spurte etter meg. Hele restauranten var full av folk, og det var på grunn av meg. Eieren av restauranten fikk masse penger da jeg var der, og de fikk mange gjester. Jeg pleide også å synge i familieselskaper, til jul og på 17.mai og sånn. Jeg spilte orgel også. Vi hadde et stort orgel hjemme. «Du spiller på orgelet, Anna, spill for oss!» sa de. Og de danset og hadde det moro, mens jeg spilte på orgelet. Jeg var litt stolt, jeg var populær, vet du. Når jeg ikke reiste rundt og sang og spilte mer, ble det slutt. Det var sånn det endte. Nå kan jeg ikke spille piano eller orgel lenger. Nå når jeg er blitt så gammel, jeg er gammel vet du, jeg har vært gammel i flere år. Nå er jeg ingen steder lenger, nå er jeg bare her. Jeg har hatt et morsomt liv. Og det med sangen var det morsomste jeg hadde!»

27 TAKK FOR MEG!