IS Pakkeforløp for hjernekreft. Pakkeforløp for hjernekreft 1

Transkript

1 IS-2321 Pakkeforløp for hjernekreft Pakkeforløp for hjernekreft 1

2 Heftets tittel: Pakkeforløp for hjernekreft Utgitt: 06/2015 Bestillingsnummer: IS-2321 ISBN-nr Utgitt av: Helsedirektoratet Kontakt: Divisjon spesialisthelsetjenester Postadresse: Pb St. Olavs plass, 0130 Oslo Besøksadresse: Universitetsgata 2, Oslo Tlf.: Faks: Versjon: 1 2 Pakkeforløp for hjernekreft

3 FORORD I Nasjonal kreftstrategi er ett av fem hovedmål for kreftomsorgen: «Norge skal bli et foregangsland for gode pasientforløp». Standardiserte pasientforløp, Pakkeforløp for kreft, skal bidra til å heve kvaliteten på norsk kreftomsorg og legge grunnlaget for mer forutsigbarhet for pasientene. Videre er målet å bedre samhandling mellom fastlegene og spesialisthelsetjenesten, mellom helseforetakene og internt i det enkelte foretak. Innføring av Pakkeforløp for kreft skal bidra til rask diagnostikk og behandling uten ikkemedisinsk begrunnet ventetid slik at pasientene opplever et helhetlig, godt organisert og forutsigbart forløp. Helsedirektoratet fikk i februar 2014 i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet å utarbeide Pakkeforløp for kreft og diagnoseveiledere for fastlegene etter modell fra Danmark. 21 arbeidsgrupper med til sammen rundt 200 fagpersoner fra helseforetakene, fastleger og brukere har utarbeidet 28 pakkeforløp og diagnoseveiledere for kreft. Disse er bearbeidet og gitt en enhetlig form i Helsedirektoratet hvor arbeidet er ledet av strategidirektør Kjell Magne Tveit og prosjektdirektør Anne Hafstad. Pakkeforløpene er nasjonale standardiserte pasientforløp som er faglig baserte og skal være normgivende. Pakkeforløpene er basert på nasjonale faglige retningslinjer i de nasjonale handlingsprogrammene på kreftområdet. Med utgangspunkt i pakkeforløpet skal et individuelt forløp for hver enkelt pasient tilrettelegges. Målgruppen for beskrivelsene av pakkeforløp er primært helsepersonell, ledere, administratorer og beslutningstakere på ulike nivåer i helsetjenesten. Pakkeforløp for hjernekreft innføres fra 1. september Helsedirektoratet vil takke alle som har bidratt i arbeidet. Bjørn Guldvog Helsedirektør Pakkeforløp for hjernekreft 3

4 INNHOLD FORORD INTRODUKSJON TIL PAKKEFORLØP FOR HJERNEKREFT Generelt om hjernesvulster Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av hjernesvulster Forløpskoordinering Det multidisiplinære/tverrfaglige team (MDT) Flytskjema INNGANG TIL PAKKEFORLØP FOR HJERNEKREFT Risikogrupper Mistanke Filterfunksjon Begrunnet mistanke kriterier for henvisning til pakkeforløp Henvisning til pakkeforløp Beslutning om henvisning ved begrunnet mistanke Kommunikasjon Ansvarlig for henvisning Registrering Forløpstid UTREDNING Utredning Fastsettelse av diagnose og stadieinndeling Støttebehandling og sykepleie Informasjon og dialog med pasienten Beslutning om behandling Ansvarlig Registrering Forløpstid INITIAL BEHANDLING AV HØYGRADIG HJERNESVULST Hovedgrupper av behandlingsforløp for høygradig hjernesvulst Operasjon Onkologisk behandling Nevrologisk behandling Pakkeforløp for hjernekreft

5 4.2 De hyppigst oppståtte komplikasjoner/bivirkninger De hyppigst oppståtte komplikasjoner ved kirurgisk behandling De hyppigst oppståtte bivirkninger ved stråleterapi De hyppigst oppståtte bivirkninger ved kjemoterapi Støttebehandling og sykepleie Sykepleieoppgaver Spesifikk symptomrettet støttebehandling Rehabilitering Informasjon og dialog med pasienten Beslutning Ansvarlig Registrering Forløpstider OPPFØLGING OG KONTROLLER Kontroll Informasjon og dialog med pasienten Beslutning Ansvarlig Håndtering av tilbakefall Informasjon og dialog med pasienten Beslutning Ansvarlig Rehabilitering Palliasjon FORLØPSTIDER REGISTRERING Pakkeforløp start Utredning start Biopsi Overføring til annet helseforetak/sykehus Beslutning ved initial behandling Behandling start Pakkeforløp slutt ARBEIDSGRUPPENS SAMMENSETNING Pakkeforløp for hjernekreft 5

6 1 INTRODUKSJON TIL PAKKEFORLØP FOR HJERNEKREFT 1.1 Generelt om hjernesvulster Pakkeforløp for hjernekreft omfatter pasienter med symptomer som kan gi mistanke om hjernesvulst. Hjernesvulst er den alminnelig brukte betegnelsen for hjernekreft, og omfatter alle typer svulster i hjernevevet. Ofte inkluderes hjernehinnesvulster og hypofysesvulster. Noe over 1000 pasienter diagnostiseres hvert år med hjernesvulst. Av disse er rundt 700 godartede svulster og rundt 300 maligne svulster. Pasienter med godartede svulster inngår ikke i dette pakkeforløpets fulle lengde. Høygradige hjernesvulster grad III og IV utgjør rundt 250 tilfeller per år og lavgradige grad I og II rundt tilfeller per år. Høygradige hjernesvulster har dårligst prognose. Initial utredning ved mistanke og begrunnet mistanke om hjernesvulst er lik for alle pasienter, også for dem som har godartede svulster. Det videre forløpet når diagnose er stilt vil være ulikt for pasienter med høygradig, lavgradig og godartede svulster. Angitte forløpstider i første del av dette pakkeforløpet gjelder alle pasienter med hjernesvulst, mens siste del primært er utarbeidet for pasienter med høygradige hjernesvulster. En del av pasientene med lavgradig og godartet hjernesvulst kan ha symptomer og svulstutbredelse som tilsier at også disse bør utredes og behandles innenfor tidene angitt i dette pakkeforløpet. Mange lavgradige svulster vil utvikle seg til å bli høygradige. Pasienter med lavgradige svulster skal derfor ha et livslangt kontrollopplegg. På det tidspunkt man eventuelt påviser utvikling til en høygradig svulst skal pasienten inn i dette pakkeforløpet. Symptomene til pasienter med hjernemetastaser skiller seg ikke fra symptomene til pasienter med primær hjernesvulst. Avklares det at pasienten ikke har primær hjernesvulst, overføres pasienten til relevant organspesifikt forløp eller Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt 1.2 Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av hjernesvulster Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av hjernesvulster er under utarbeidelse og vil bli tilgjengelig på Helsedirektoratets nettsider. 1.3 Forløpskoordinering Koordinering av pasientforløpet skal sikre effektivt forløp fra henvisning er mottatt i spesialisthelsetjenesten til oppstart behandling eller avsluttet pakkeforløp, uten unødvendig forsinkelse og med tett samarbeid mellom alle involverte avdelinger og spesialister. Alle sykehus som utreder og behandler kreft skal ha forløpskoordinatorer som har tett og løpende kontakt med pasienten og involverte instanser. 6 Pakkeforløp for hjernekreft

7 1.4 Det multidisiplinære/tverrfaglige team (MDT) Pasienter med hjernesvulst bør vurderes i multidisiplinært team, MDT-møte. Sammensetningen avhenger av hvor pasienten er i forløpet. Teamet bør bestå av nevrokirurg, patolog, radiolog, onkolog, nevrolog og forløpskoordinator. Andre faggrupper som naturlig vil delta i MDT i deler av pakkeforløpet er sykepleier, fysioterapeut, ergoterapeut, sosionom og nevropsykolog. Unntaksvis kan nevrokirurg alene eller sammen med nevroradiolog ta beslutninger. Pasienten bør da i ettertid diskuteres i MDT. Møtene sikrer kvalitetskontroll av utredning og behandling samt planlegging av videre behandling. Pakkeforløp for hjernekreft 7

8 1.5 Flytskjema Inngang til pakkeforløp Fastlege, eventuell annen lege Pakkeforløp starter Utdredning Nevrologisk undersøkelse MR-undersøkelse Sannsynlig høygradig hjernesvulst Ikke høygradig primær hjernesvulst Klinisk beslutning: Ut av pakkeforløp Nevrologisk vudering, eventuelt diskusjon i MDT Behandling Kirurgi ikke aktuelt Kirurgi Postoperativ MR-undersøkelse og histologisk diagnose MDT med alle relevante spesialiteter representert Konsultasjon hos onkolog Onkologisk svulstrettet primærbehandling Stråle- og/eller kjemoterapi Oppfølgningsforløpet Kontroll på relevante sykehusavdelinger og oppfølging av fastlege Tilbakefall av svulst gir inngang til nytt Pakkeforløp for hjernekreft 8 Pakkeforløp for hjernekreft

9 2 INNGANG TIL PAKKEFORLØP FOR HJERNEKREFT 2.1 Risikogrupper De aller fleste pasienter som får hjernesvulst tilhører ikke noen definert risikogruppe. 2.2 Mistanke Mistanke om hjernesvulst kan utløses av mange ulike nevrologiske symptomer og hendelser. Uklare eller vage symptomer som ikke fyller kriteriene nevnt under kan utredes og følges opp av fastlegen og andre leger utenfor sykehus. 2.3 Filterfunksjon Filterfunksjonen ivaretas av fastlegen, nevrologer og andre leger som møter pasienter. 2.4 Begrunnet mistanke kriterier for henvisning til pakkeforløp Begrunnet mistanke om svulst i hjernen oppstår når minst ett av følgende kriterier er oppfylt: CT- eller MR-skanning, ofte utført på andre indikasjoner, har påvist romoppfyllende prosess i hjernevevet Nyoppståtte objektive fokale nevrologiske utfallssymptomer som for eksempel halvsidig parese, styringsproblemer eller språkforstyrrelser uten andre sannsynlige forklaringer som for eksempel hjerneslag Nyoppstått epileptisk anfall hos voksne Nyoppståtte, raskt progredierende endringer i adferd, personlighet eller kognisjon. Mindre endringer med langsom progresjon hvor mistanken om hjernesvulst er liten, kan fastlege utrede med MR-diagnostikk utenfor sykehus Nyoppstått, progredierende hodepine eller alvorlig forverring av kronisk hodepine (trykkpreget) uten andre sannsynlige årsaker enn hjernesvulst. Hodepine som ikke virker trykksuspekt og med langsom progresjon hvor mistanken om svulst er liten, kan utredes med MR-diagnostikk av fastlege utenfor sykehus Kronisk hodepine er svært sjelden forårsaket av hjernesvulst og er ikke indikasjon for utredning i Pakkeforløp for hjernekreft. Angst for å ha hjernesvulst som kan være til stede hos pasienter med hyppig eller kronisk hodepine, er ikke indikasjon for henvisning til Pakkeforløp for hjernekreft. Alle pasienter med begrunnet mistanke om hjernesvulst skal henvises til Pakkeforløp for hjernekreft. 2.5 Henvisning til pakkeforløp Ved begrunnet mistanke om hjernesvulst henvises pasienten til nevrologisk eller nevrokirurgisk avdeling via telefonisk kontakt med vakthavende nevrolog eller nevrokirurg. Denne avgjør om pasienten skal legges inn eller tas imot til poliklinisk utredning. Henvisning sendes med pasienten ved akutt innleggelse, elektronisk hvis mulig eller per faks. Henviser/henvisende avdeling har ansvar for at eventuelle CT- og/eller MR-bilder sendes nevrologisk eller nevrokirurgisk avdeling elektronisk eller på CD. Pakkeforløp for hjernekreft 9

10 2.6 Beslutning om henvisning ved begrunnet mistanke Henvisning til utredning i Pakkeforløp for hjernekreft skal kun skje hvis kriteriene for begrunnet mistanke er oppfylt. Nevrologisk eller nevrokirurgisk avdeling starter Pakkeforløp for hjernekreft og koder for dette. 2.7 Kommunikasjon Ved henvisning til pakkeforløp informeres pasienten og eventuelle pårørende om: Den begrunnede mistanken om hjernekreft Hva henvisning til pakkeforløp innebærer Fordi noen hjernesvulster påvirker pasienten kognitivt er det spesielt viktig at pårørende involveres og informeres. 2.8 Ansvarlig for henvisning 2.9 Registrering Kode for start av Pakkeforløp hjernekreft skal registreres: a) når henvisning til Pakkeforløp for hjernekreft mottas i spesialisthelsetjenesten, eller b) når det vurderes at en henvisnings innhold svarer til kravene til henvisning til dette pakkeforløpet Registreringen skal skje i offentlig sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for hjernekreft. Det skal registreres: A40A Start pakkeforløp henvisning mottatt 2.10 Forløpstid Fastlege eller annen henvisende lege har ansvaret for telefonisk kontakt og påfølgende henvisning til lokal nevrologisk eller nevrokirurgisk avdeling. Henvisende lege er ansvarlig for at all relevant og nødvendig informasjon, inkludert bakgrunnsopplysninger om pasienten, raskest mulig blir tilgjengeliggjort for avdelingen som skal utrede pasienten. Dette inkluderer skriftlig henvisning og oversendelse av eventuell radiologisk diagnostikk. Fra henvisning mottatt til første fremmøte utredende avdeling 6 kalenderdager 10 Pakkeforløp for hjernekreft

11 3 UTREDNING 3.1 Utredning MR er den foretrukne bildemodaliteten ved mistanke om hjernesvulst. Det må vurderes undersøkelse av ryggmarg og andre tilleggsundersøkelser. Nevrologisk utredning innebærer anamnese og klinisk undersøkelse med vekt på fokalnevrologiske utfall inkludert kognitive problemer, epileptiske anfall og trykksymptomer. Det kan være behov for tilleggsundersøkelser som utredning for eventuell primærsvulst utenfor nervesystemet eller spinalvæskeanalyse. I de fleste tilfeller ønskes vevsprøve fra svulsten. Denne tas under det kirurgiske inngrepet hvor så mye svulstvev som mulig fjernes. Omfanget av kirurgi (biopsi eller reseksjon) vurderes på forhånd og er avhengig av svulstlokalisasjon og komorbiditet. I forkant gjøres eventuelt målrettet klinisk undersøkelse og behovet for annen preoperativ utredning som for eksempel funksjonell MRundersøkelse skal vurderes. Retningslinjer for håndtering av pasienter hvor nevrologisk undersøkelse, MR-undersøkelse og eventuelt histologisk prøve viser høygradig hjernesvulst: Beslutning tas og det kodes for påvist høygradig primær hjernesvulst (se nedenfor) Tas beslutning uten vevsprøve: Viderehenvisning i samme pakkeforløp til nevrokirurgisk vurdering/inngrep. Konkluderes det her med at biopsi eller reseksjon ikke er aktuelt: Viderehenvisning i samme pakkeforløp til onkologisk vurdering Tas beslutning etter vevsprøve: Viderehenvisning i samme pakkeforløp til onkologisk vurdering Gir utredningen ikke mistanke om høygradig hjernesvulst: Avkreftes hjernesvulst skal pakkeforløpet avsluttes Påvises sannsynlig lavgradig primær hjernesvulst, skal pasienten informeres om dette og pakkeforløpet avsluttes. Det kodes for påvist annen hjernesvulst eller kreftsykdom. Videre utredning, behandling og oppfølging av ansvarlig avdeling i tråd med Nasjonale retningslinjer for hjernesvulster som er under utarbeidelse Påvises annen intrakraniell svulst som for eksempel meningeom, acusticusnevrinom eller hypofysesvulst skal pasienten informeres om dette og pakkeforløpet avsluttes. Det kodes for påvist annen hjernesvulst eller kreftsykdom. Videre utredning, behandling og oppfølging av ansvarlig avdeling i tråd med gjeldende Nasjonale retningslinjer for hjernesvulster som er under utarbeidelse Påvises hjernemetastaser etter kirurgisk inngrep skal pasienten informeres om dette, pakkeforløpet avsluttes og pasienten henvises til annet relevant pakkeforløp. Det kodes for påvist annen hjernesvulst eller kreftsykdom Påvises sannsynlig primært CNS-lymfom, skal pasienten informeres, pakkeforløpet avsluttes og pasienten henvises til Pakkeforløp for lymfekreft. Det kodes for påvist annen hjernesvulst eller kreftsykdom. Pasienten forlater pakkeforløp for hjernekreft og går over til Pakkeforløp for lymfekreft Pakkeforløp for hjernekreft 11

12 3.2 Fastsettelse av diagnose og stadieinndeling Stadieinndeling er ikke relevant da høygradige hjernesvulster nærmest aldri sprer seg utenfor sentralnervesystemet. Endelig diagnose stilles som oftest basert på biopsi og unntaksvis på radiologisk diagnostikk alene. Histologisk diagnose bør foreligge senest åtte kalenderdager etter det kirurgiske inngrepet. 3.3 Støttebehandling og sykepleie Nevrologisk avdeling eller annen avdeling ved sykehus uten nevrologisk avdeling igangsetter nødvendig støttebehandling som antiødembehandling, antiepileptika og tromboseprofylakse. Ved symptomatisk epilepsi legges en plan for medisinering videre i forløpet. Kjøreegnethet bør vurderes for alle pasienter. Sykepleie, tilsyn og eventuelt behandling av fysioterapeut, ergoterapeut og logoped vurderes individuelt. Sosionom bør involveres for å vurdere behov for sosialmedisinske tiltak for pasient og pårørende. 3.4 Informasjon og dialog med pasienten Nevrologisk avdeling eller annen relevant avdeling har løpende ansvar for informasjon og dialog med pasienten frem til behandlingsstart. Dette omfatter medisinsk informasjon og hjelp med nødvendige sosialmedisinske tiltak. Dialog med pårørende er spesielt viktig ved kognitive symptomer som kan vanskeliggjøre forståelse, kommunikasjon og sykdomsinnsikt. Ved barn som pårørende må det tas spesielle hensyn. 3.5 Beslutning om behandling Beslutning om behandling tas i behandlende nevrologisk avdeling eller annen relevant avdeling når nødvendig utredning og vurdering er foretatt, eventuelt inkludert vurdering i multidisiplinært team. Beslutningen tas i samråd med pasient og helst pårørende. 3.6 Ansvarlig Nevrologisk avdeling eller annen relevant avdeling har ansvaret for pasienten frem til første kontakt med neste ledd i behandlingskjeden, som enten er nevrokirurgisk avdeling eller kreftavdeling. Nevrologisk avdeling har også ansvaret for pasienter som går ut av pakkeforløpet inntil de er henvist til annet relevant pakkeforløp, annen avdeling eller er vurdert ferdig utredet og eventuelt behandlet. Ved sykehus uten nevrologisk avdeling vil ansvaret for pasienten i denne delen av forløpet ofte ligge i indremedisinsk avdeling. 3.7 Registrering Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for hjernekreft skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte vil være oppmøte i klinisk sykehusavdeling. Det skal registreres: A23S Utredning start første fremmøte Når biopsi tas, skal følgende registreres: A23B Biopsi prøvetakning utført 12 Pakkeforløp for hjernekreft

13 Er en pasient i pakkeforløp og overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning eller start av behandling, kodes: A23O Overført til annet helseforetak/sykehus Koden brukes når ansvaret for pasienten overføres mellom sykehusene. Det gjelder ikke hvis pasienten kun henvises til en spesiell undersøkelse, eller for å innhente et råd, uten at behandlingsansvaret overføres mellom helseforetakene/sykehusene. Koding for overføring av pasient mellom helseforetak/sykehus registreres på dagen henvisning (brev, faks, telefon, elektronisk) oversendes. Når utredningen er ferdig, og det er tatt beslutning om sykdomstilstand og om det videre forløpet til pasienten, skal avdelingen registrere en av følgende koder: A23CK A23CM A23CA A23CI Klinisk beslutning Påvist høygradig primær hjernesvulst Klinisk beslutning Påvist annen hjernesvulst eller kreftsykdom Klinisk beslutning Påvist annen sykdom enn kreft Klinisk beslutning Ikke påvist sykdom 3.8 Forløpstid Fra første fremmøte i utredende avdeling til avsluttet utredning (beslutning tas) 8 kalenderdager Pakkeforløp for hjernekreft 13

14 4 INITIAL BEHANDLING AV HØYGRADIG HJERNESVULST 4.1 Hovedgrupper av behandlingsforløp for høygradig hjernesvulst Behandlingen består av nevrokirurgisk svulstreseksjon etterfulgt av stråle- og/eller kjemoterapi. I sjeldne tilfeller bare av stråle- og/eller kjemoterapi. Parallelt foregår nevrologisk behandling, behandling av følgetilstander av grunnsykdommen, rehabilitering, palliasjon, sykepleie og annen støttende behandling. Nevrokirurgisk og onkologisk primærbehandling vil oftest til sammen strekke seg over en periode på inntil 9-10 måneder etterfulgt av et livslangt kontrollforløp for disse sykdommene som prinsipielt er inkurable Operasjon Det utføres svulstreseksjon eller diagnostisk biopsi. Før operasjonen får pasienten som oftest steroider for å senke det intrakraniale trykket. I noen tilfeller også antiepileptisk behandling. Patologisk undersøkelse av operasjonspreparat eller biopsi tar inntil åtte kalenderdager. Resultatet kan vise: 1. Høygradig hjernesvulst (grad III og IV svulster) som skal behandles onkologisk i dette pakkeforløpet 2. Lavgradig gliom, metastase fra en kreftsykdom utenfor hjernen, primært lymfom eller annen svulsttype. Pasienten går ut av dette pakkeforløpet og henvises til utredning/ behandling i annet relevant pakkeforløp eller behandles og følges opp i tråd med Nasjonalt handlingsprogram for hjernesvulster som er under utarbeidelse 3. At det ikke er hjernesvulst. Pakkeforløpet avsluttes og pasienten henvises til relevant avdeling Det skal tas postoperativ MR for vurdering av reseksjonsgrad og planlegging av det videre behandlingsforløp innen 72 timer etter operasjonen. Etter operasjon gjøres ny nevrologisk status og tverrfaglig vurdering av eventuelle behov for spesialisert rehabilitering. Resultat av vurderingene skal foreligge før beslutning om eventuell onkologisk behandling tas Onkologisk behandling For høygradige hjernesvulster er standardbehandling postoperativ strålebehandling som ofte er kombinert med kjemoterapi. Valg av stråleterapiregime og kjemoterapitype, avhenger av histologi. Om kjemoterapi gis konkomitant og/eller adjuvant til strålebehandling avhenger også av histologi. Pasientens alder og allmenntilstand spiller også en avgjørende rolle Nevrologisk behandling Epilepsi enten som debutsymptom eller oppstått senere i forløpet behandles med antiepileptika. Pasient og pårørende informeres fortløpende om tilstanden og de forholdsregler som bør tas som følge av sykdommen. Disse pasientene skal, selv om dette pakkeforløpet avsluttes etter at primærbehandlingen er ferdig, ha et livslangt behandlingsforløp i nevrologiske avdelinger. Ofte vil nevrologiske avdelinger også ivareta symptombehandling og kontroll av andre følgetilstander. Ved behov innlegges pasienten ved lokal nevrologisk avdeling i tiden før operasjonen og eventuelt postoperativt inntil histologisk diagnose er 14 Pakkeforløp for hjernekreft

15 klar og onkologisk behandling starter samt ved forverring av tilstanden i det senere forløp. Nevrologiske avdelinger ivaretar palliasjon for en del av pasientene og har ofte «åpen retur» for denne pasientgruppen. Steroider av glukokortikoid type er viktig medikasjon for de fleste av disse pasientene på flere tidspunkter i sykdomsforløpet. 4.2 De hyppigst oppståtte komplikasjoner/bivirkninger De hyppigst oppståtte komplikasjoner ved kirurgisk behandling Komplikasjoner oppstår hos rundt 30 prosent av pasienter som opereres for høygradig hjernesvulst hvorav 1/3 er alvorlige. Kirurgisk mortalitet (død innen 30 dager etter kirurgi) er to prosent. Risikoen for komplikasjoner stiger med alderen og den er høyere ved svulstreseksjon enn ved stereotaktisk biopsi. De vanligste komplikasjonene er: Hematom, som fører til nevrologiske utfall som for eksempel lammelse opptrer hos to til tre prosent Infeksjon inkludert meningitt og abscess i hjernen Nyoppstått epilepsi Blodpropp i ben, lunge eller hjerte Lungebetennelse eller urinveisinfeksjon De hyppigst oppståtte bivirkninger ved stråleterapi Ofte vil pasientene tåle strålebehandling bra, men de fleste opplever en eller flere bivirkninger i varierende grad. De vanligste er: Tretthet Hodepine Lokalt erythem i strålefeltet Hårtap i strålefeltet, ofte flekkvis Kvalme og sjelden oppkast. Opptrer kvalmen alene bør pasienten behandles med ikke-steroid antiemetikum Sekretorisk otitis media Forhøyet intrakranialt trykk på grunn av ødemdannelse i hjernevevet under stråleterapi Disse symptomene kan lindres ved antiødembehandling med steroider Senvirkninger kan ses hos langtidsoverlevere: Kognitive problemer Spesifikke nevrologiske utfall som lammelser eller endret adferd Permanent hårtap Patologisk tretthet, fatigue Hørselssvekkelse Vaskulære sykdommer som hjerneslag Stråleinduserte svulster De hyppigst oppståtte bivirkninger ved kjemoterapi Vanlige bivirkninger som kan oppstå ved kjemoterapi er: Tretthet Benmargspåvirkning med risiko for slapphet, infeksjon og blødning Kvalme og oppkast Allergiske reaksjoner Influensalignende symptomer Slimhinneirritasjon som stomatitt, gastritt, diaré - eventuelt med sekundær soppinfeksjon Hårtap Utslett Påvirkning av nervesystemet med sensoriske forstyrrelser i hender og føtter og eventuelt hørselstap Påvirkning av nyrefunksjon Påvirkning av leverfunksjon Påvirkning av lungefunksjon Pakkeforløp for hjernekreft 15

16 4.3 Støttebehandling og sykepleie Sykepleieoppgaver Observasjon, undervisning og veiledning vedrørende nevrologisk funksjonsnedsettelse, inkludert kognitive utfall og epilepsi Preoperativ samtale med pasienten om overvåkning etter kraniotomi og operasjonsangst Postoperativt overvåke pasienten nøye med tanke på bevissthetsnivå, pupilleforhold, pareser, respirasjon, sirkulasjon, nye nevrologiske utfall og funksjonsnivå Tilby pasienten kontakt med sosionom Informasjon om og eventuelt etablere kontakt med lokalt hjelpeapparat som kreftsykepleier, kreftkoordinator, og andre Informasjon om og utlevere brosjyre om Hjernesvulstforeningen Veiledning om forholdsregler etter kraniotomi, inklusive hårvask og suturfjerning Spesifikk symptomrettet støttebehandling Den symptomrettede behandlingen ved høygradig hjernesvulst rettes mot kognitive forstyrrelser, patologisk tretthet, personlighetsforstyrrelser, tristhet, depresjon, terminalt delir og panikkangst. Palliativ behandling foregår samtidig og integrert med rehabiliteringen av fysiske utfall og plager. Palliativ behandling av behandlingsrefraktær epilepsi består først og fremst av informasjon, rådgivning og undervisning av pasienter og pårørende, samt hyppig kontroll og optimalisering av den medikamentelle behandlingen i regi av nevrologisk avdeling. kognitive utfall og trykksymptomer som hodepine, kvalme, oppkast. Dette gjelder i hele behandlingsforløpet, ikke minst etter avsluttet pakkeforløp. Palliativ behandling foregår i tett samarbeid mellom ansvarlige sykehusavdelinger og primærhelsetjenesten. 4.4 Rehabilitering Pasienter med høygradig hjernesvulst og senfølger etter operasjon og annen behandling har ofte funksjonsnedsettelser. Disse pasientene har behov for rehabilitering hvor målet er et så selvstendig og meningsfylt liv som mulig. Pasientenes behov for rehabilitering må vurderes så raskt som mulig og senest innen to til fire uker etter operasjon. Allerede preoperativt bør eventuelt forventet rehabiliteringsbehov for en del pasienter l vurderes, og en foreløpig plan for den postoperative oppfølging drøftes med pasient og pårørende. Vurdering av kognitiv dysfunksjon skal inngå i denne vurderingen. Ved utskrivelse fra nevrokirurgisk eller nevrologisk avdeling etter operasjon bør det foreligge en tverrfaglig vurdering av pasientens funksjonsevne, inklusiv mental og språklig funksjon. Det bør lages en plan for videre rehabilitering kommunalt eller i spesialisert rehabiliteringsinstitusjon for alle pasienter som har behov for dette, eller ønsker det. Steroidbehandling av peritumoralt ødem og forhøyet intrakranialt trykk kan i palliativt henseende lette epilepsi, fokale nevrologiske utfall, 16 Pakkeforløp for hjernekreft

17 4.5 Informasjon og dialog med pasienten Den til enhver tid behandlende avdeling skal ha løpende samtaler med pasient og pårørende om: 1. Diagnose og prognose 2. Behandlingsmuligheter, rehabilitering og palliasjon 3. Informert samtykke til behandling eller viderehenvisning Det er nevrokirurgisk avdeling sitt ansvar å sørge for at pasienten så raskt som mulig informeres om histologisvar og henvisning til onkologisk behandling som skal starte innen tre uker etter operasjon. Det er ønskelig at pasienten får informasjonssamtale med onkolog så raskt som mulig etter at histologisvar foreligger. Ved innledende samtale på onkologisk avdeling gis det utførlig informasjon om sykdommen og detaljene i behandlingen. Det skal informeres om hvor de ulike delene av den onkologiske behandlingen skal gis, spesielt i de tilfeller der det ikke er onkolog som står for den onkologiske behandlingen. Rehabilitering planlegges og prioriteres i tett samarbeid med pasient og pårørende. Ved overføring til neste ledd i pakkeforløpet må all informasjon umiddelbart være tilgjengelig for neste ledd, det vil si at epikrise er skrevet og sendt og nødvendige radiologiske bilder er overført. Videre er det ønskelig at man ved mottatt henvisning sørger for et vurderingsnotat med kopi til fastlege, henvisende lege og andre aktuelle instanser. Alle notater som inneholder viktige beslutninger skal fortløpende sende fastlegen, henvisende lege, lokal nevrologisk avdeling og andre aktuelle instanser. 4.6 Beslutning Det nevrokirurgiske behandlingstilbudet bestemmes av nevrokirurgisk avdeling. Det onkologiske behandlingstilbudet bestemmes av onkologisk avdeling. Det samlede behandlingstilbudet bør besluttes i MDT. Endelige beslutning tas i samråd med pasient og eventuelt pårørende. Beslutning om støttende behandling, rehabilitering og palliasjon tas av behandlende avdelinger i samarbeid med pasient, pårørende, rehabiliteringsinstitusjoner, fastlege og det lokale hjelpeapparatet i pasientens nærområde. 4.7 Ansvarlig Fra og med første kontakt ved nevrokirurgisk avdeling og til behandlingsansvaret overføres til onkologisk avdeling, er nevrokirurgisk avdeling ansvarlig for behandlingsforløpet og for at pasient og pårørende løpende informeres og involveres. Så lenge pasienten er i onkologisk behandling er onkologisk avdeling ansvarlig for behandlingsforløpet og for at pasient og pårørende løpende informeres og involveres. Når den spesifikke onkologiske behandling er avsluttet, avsluttes også pakkeforløpet. Da plasseres behandlingsansvaret, i henhold til regionale samarbeidsavtaler, hos enten nevrologisk, nevrokirurgisk eller onkologisk avdeling, i samarbeid med fastlege. Pakkeforløp for hjernekreft 17

18 4.8 Registrering 4.9 Forløpstider Når beslutning om behandling er tatt, skal pasienten settes opp til behandling innen de angitte forløpstider. På første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. Dette gjelder både om behandlingen regnes som hovedbehandling, eller som neoadjuvant behandling. Ved overvåking uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes på dato for samtale med pasienten. Fra avsluttet utredning til start behandling Fra avsluttet utredning til start behandling Fra avsluttet utredning til start behandling Kirurgisk behandling Medikamentell behandling Strålebehandling 7 kalenderdager 14 kalenderdager 14 kalenderdager Følgende koder skal benyttes: A23FK Behandling start Kirurgisk behandling A23FM Behandling start Medikamentell behandling A23FS Behandling start Strålebehandling A23FL Behandling start Symptomlindrende behandling A23FO Behandling start Overvåking uten behandling A23FI Behandling start Ingen behandling Hvis pakkeforløpet avsluttes direkte av andre årsaker enn at det gjøres en klinisk beslutning, skal avdelingen registrere: A23X Avslutning pakkeforløp for hjernekreft Denne koden registreres når det tas beslutning om at Pakkeforløp for hjernekreft avsluttes. Det gjelder uansett om diagnosen kan avkreftes eller om pasienten ikke ønsker mer utredning eller behandling. 18 Pakkeforløp for hjernekreft

19 5 OPPFØLGING OG KONTROLLER 5.1 Kontroll Kontrollene ivaretas ved at det multidisiplinære team skisserer/anbefaler et egnet kontrollopplegg for den enkelte pasient gjennom et tett formalisert samarbeid mellom nevrologiske, nevrokirurgiske og onkologiske avdelinger hvor pasienten vanligvis har et forløp. Kontrollene ivaretas i henhold til de samarbeidsavtaler som er gjort i den enkelte region, med innhold og intervaller som beskrevet i kliniske retningslinjer og handlingsprogram, individuelt tilpasset den enkelte pasient. Kontrollenes formål er å: Kontrollere behandlingseffekt Følge sykdommens utvikling Avdekke tilbakefall for å få pasienten inn i nytt Pakkeforløp for hjernekreft og dermed vurdere indikasjon for oppstart av residivbehandling så raskt som mulig Avdekke eventuelle komplikasjoner etter behandling Gi oppfølgende og utdypende informasjon Fortløpende evaluere og justere den støttende behandlingen Gi psykososial støtte og oppfølging til pasient og pårørende Hjelpe til i planleggingen av den terminale fasen Registrere relevante data som ledd i produksjonskontroll og vitenskapelig aktivitet Får pasienten kontrollforløp ved mer enn en avdeling, skal disse forløpene koordineres i henhold til regionale samarbeidsavtaler. Som et minimum bør følgende involveres: Avdelinger med høyt spesialiserte funksjoner, der kontrollen ivaretas av nevrokirurg/onkolog som kan ta nødvendige behandlingsmessige konsekvenser av en gitt observasjon (kirurgisk/ikke-kirurgisk) Nevrologiske avdelinger som vurderer og igangsetter symptomatisk behandling i bred forstand, enten ambulant eller ved innleggelse I de fleste tilfeller vil pasienten få tilbud om kontroll tre måneder etter avsluttet onkologisk behandling. Kontrollen inkluderer klinisk undersøkelse, MRundersøkelse, samt informasjon. For pasienter som får adjuvant kjemoterapi etter strålebehandling, anbefales MR-kontroller hver tredje måned fra avsluttet strålebehandling. Deretter anbefales klinisk kontroll og MR-undersøkelse hver tredje til sjette måned hos onkolog, nevrokirurg og/eller nevrolog i henhold til interne samarbeidsavtaler for forløpskoordinasjon i de enkelte regioner. For øvrig legges det til enhver tid gjeldende handlingsprogram for hjernesvulster til grunn for innhold i og frekvens av kontrollene Informasjon og dialog med pasienten Behandlingsansvarlig avdeling skal gi informasjon til pasient og pårørende om: Hvilke undersøkelser som skal gjøres som ledd i kontroll av pasientens sykdom og hvor ofte Når og hvordan pasienten får svar på disse undersøkelsene Beslutning Beslutning om hvilke undersøkelser som til enhver tid skal gjøres og hvilke tiltak som skal iverksettes tas av den behandlingsansvarlige avdeling Ansvarlig Den onkologiske, nevrokirurgiske eller nevrologiske avdeling som besørger kontroll av pasienten er ansvarlig for oppfølgingen. Pakkeforløp for hjernekreft 19

20 MDT aktiveres i henhold til regionale samarbeidsavtaler for forløpskoordinasjon. 5.2 Håndtering av tilbakefall Alle pasienter har i behandlings- og sykdomsperioden et åpent forløp på den nevrologiske, nevrokirurgiske eller onkologiske avdeling, og kan fritt henvises fra fastlegen ved mistanke om sykdomsprogresjon. Pasientene kan ved behov også henvende seg ved behandlingsansvarlig avdeling akutt uten forutgående henvisning. De fleste tilbakefall oppdages ved planlagte MR-undersøkelser. Ved begrunnet mistanke om tilbakefall skal pasienten inn i nytt Pakkeforløp for hjernekreft på det nivå som er naturlig. Aktuell svulstrettet behandling ved tilbakefall av høygradig hjernesvulst er enten ny operasjon og/eller strålebehandling/ kjemoterapi. Ofte er pasientens tilstand preget av sykdom og den behandling som er gitt tidligere. Mange har redusert funksjonsnivå. Residivbehandling vil derfor ofte være individuell og palliativ. Ved kort intervall mellom første svulstreseksjon og tilbakefall, bør nytten av nytt nevrokirurgisk inngrep vurderes. Det samme gjelder ved kort intervall mellom initial strålebehandling/ kjemoterapi og tilbakefall. For å vurdere pasientens livskvalitet brukes endringer i nevrologisk status, allmenntilstand og steroiddose. Det er fortrinnsvis pasienter med god allmenntilstand som behandles nevrokirurgisk og onkologisk i residivsituasjon. Det bør ved behov forsøkes steroider for å vurdere hvor god allmenntilstand og hvor høyt funksjonsnivå som kan oppnås. tilbakefall. Det skal da også informeres om at pasienten inngår i nytt pakkeforløp Beslutning Ved mistanke om tilbakefall av høygradig hjernesvulst vurdert ut fra MR-undersøkelse, aktiveres MDT i henhold til regionale samarbeidsavtaler for forløpskoordinering, og et nytt pakkeforløp utløses Ansvarlig Den avdeling som har pasienten til kontroller og/eller som oppdager tilbakefall har behandlingsansvaret inntil pasienten i henhold til beslutning i MDT-møtet er mottatt i enten nevrokirurgisk eller onkologisk avdeling. For en del pasienter vil det være nevrologisk avdeling som forestår den onkologiske behandlingen. Nevrologisk avdeling vil også oftest være den ansvarlige avdeling for pasienter hvor det er besluttet at det ikke skal gis svulstrettet behandling. 5.3 Rehabilitering For noen pasienter er prognosen så alvorlig at rehabilitering er lite aktuelt. For andre er rehabilitering viktig og skal vurderes. 5.4 Palliasjon Ved tilbakefall vil palliasjon være helt sentralt for en del pasienter Informasjon og dialog med pasienten Pasienten skal så snart som mulig etter at tilbakefall av høygradig hjernesvulst er påvist, oftest ved MRundersøkelse, ha samtale med lege om resultatet av undersøkelsen og den begrunnede mistanken om 20 Pakkeforløp for hjernekreft