IS Pakkeforløp for nyrekreft. Pakkeforløp for nyrekreft 1

Transkript

1 IS-0486 Pakkeforløp for nyrekreft Pakkeforløp for nyrekreft 1

2 FORORD I Nasjonal kreftstrategi er ett av fem hovedmål for kreftomsorgen: «Norge skal bli et foregangsland for gode pasientforløp». Standardiserte pasientforløp, Pakkeforløp for kreft, skal bidra til å heve kvaliteten på norsk kreftomsorg og legge grunnlaget for mer forutsigbarhet for pasientene. Videre er målet å bedre samhandling mellom fastlegene og spesialisthelsetjenesten, mellom helseforetakene og internt i det enkelte foretak. Innføring av Pakkeforløp for kreft skal bidra til rask diagnostikk og behandling uten ikke-medisinsk begrunnet ventetid slik at pasientene opplever et helhetlig, godt organisert og forutsigbart forløp. Helsedirektoratet fikk i februar 2014 i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet å utarbeide Pakkeforløp for kreft og diagnoseveiledere for fastlegene etter modell fra Danmark. 21 arbeidsgrupper med til sammen rundt 200 fagpersoner fra helseforetakene, fastleger og brukere har utarbeidet 28 pakkeforløp og diagnoseveiledere for kreft. Disse er bearbeidet og gitt en enhetlig form i Helsedirektoratet hvor arbeidet er ledet av strategidirektør Kjell Magne Tveit og prosjektdirektør Anne Hafstad. Pakkeforløpene er nasjonale standardiserte pasientforløp som er faglig baserte og skal være normgivende. Pakkeforløpene er basert på nasjonale faglige retningslinjer i de nasjonale handlingsprogrammene på kreftområdet. Med utgangspunkt i pakkeforløpet skal et individuelt forløp for hver enkelt pasient tilrettelegges. Målgruppen for beskrivelsene av pakkeforløp er primært helsepersonell, ledere, administratorer og beslutningstakere på ulike nivåer i helsetjenesten. Heftets tittel: Pakkeforløp for nyrekreft Utgitt: 03/2015 Bestillingsnummer: IS-0486 ISBN-nr Utgitt av: Helsedirektoratet Kontakt: Divisjon spesialisthelsetjenester Postadresse: Pb St. Olavs plass, 0130 Oslo Besøksadresse: Universitetsgata 2, Oslo Tlf.: Faks: Implementeringen av pakkeforløpene vil skje trinnvis i løpet av Pakkeforløp for nyrekreft implementeres 1. mai Helsedirektoratet vil takke alle som har bidratt i arbeidet frem til nå. Bjørn Guldvog Helsedirektør Versjon: 1 2 Pakkeforløp for nyrekreft Pakkeforløp for nyrekreft 3

3 INNHOLD FORORD INTRODUKSJON TIL DIAGNOSTISK PAKKEFORLØP Generelt om kreft i nyren Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av nyrekreft Forløpskoordinering Det multidisiplinære/tverrfaglige team (MDT) Informasjon og dialog med pasienten Flytskjema INNGANG TIL PAKKEFORLØP FOR NYREKREFT Risikogrupper Mistanke Filterfunksjon Begrunnet mistanke kriterier for henvisning til pakkeforløp Henvisning til pakkeforløp Beslutning om henvisning ved begrunnet mistanke Informasjon og dialog med pasienten Ansvarlig for henvisning Registrering Forløpstid UTREDNING Utredning Fastsettelse av diagnose og stadieinndeling Støttebehandling og pleie Informasjon og dialog med pasienten Beslutning om behandling Ansvarlig Registrering Forløpstid INITIAL BEHANDLING AV NYREKREFT Hovedgrupper av behandlingsforløp Hyppigst oppståtte komplikasjoner Støttebehandling og pleie Rehabilitering Informasjon og dialog med pasienten Beslutning Ansvarlig Registrering Forløpstid OPPFØLGING OG KONTROLL Kontroll Informasjon og dialog med pasienten Ansvarlig Håndtering av tilbakefall FORLØPSTIDER REGISTRERING Pakkeforløp start Utredning start Biopsi Beslutning ved initial behandling Behandling start Pakkeforløp slutt ARBEIDSGRUPPENS SAMMENSETNING Pakkeforløp for nyrekreft Pakkeforløp for nyrekreft 5

4 1 INTRODUKSJON TIL PAKKEFORLØP FOR NYREKREFT 1.1 Generelt om kreft i nyren 1.6 Flytskjema Det diagnostiseres årlig rundt nye tilfeller av nyrekreft i Norge. Av disse er rundt kreft i selve nyren (nyrecellecarcinomer) og rundt kreft i nyrebekken (uroteliale carcinomer). Pasienter med uroteliale carcinomer i nyrebekken og ureter følger opplegget beskrevet i Pakkeforløp for blærekreft. Insidensen er økende både i Norge og internasjonalt. Nyresvulster er relativt symptomfattige. 60 prosent av svulstene påvises i dag tilfeldig i forbindelse med medisinsk bildeundersøkelse av annen årsak. Fem års overlevelse er i Norge nå rundt 70 prosent, på nivå med hva som er rapportert internasjonalt. 1.2 Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av nyrekreft Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av nyrekreft utgis av Helsedirektoratet. Oppdatert versjon finnes på Helsedirektoratets nettsider. 1.3 Forløpskoordinering Koordinering av pasientforløpet skal sikre et effektivt forløp fra henvisning er mottatt i spesialisthelsetjenesten til oppstart behandling eller avsluttet pakkeforløp, uten unødvendig forsinkelse og med tett samarbeid mellom alle involverte avdelinger og spesialister. Alle sykehus som utreder og behandler kreft skal ha forløpskoordinatorer som har tett og løpende kontakt med pasient og involverte instanser. 1.4 Det multidisiplinære/tverrfaglige team (MDT) vurderinger av pasienter med spredning gjøres. I noen tilfeller vil beslutninger kunne tas utenom MDT-møtet. 1.5 Informasjon og dialog med pasienten Målet er at pasient og pårørende opplever god informasjon, involvering, innflytelse og dialog gjennom hele forløpet. Pasient og ansvarlig lege treffer i fellesskap beslutning om det videre forløpet. Hvis pasienten ikke er i stand til å medvirke, involveres pårørende eller utpekt verge. Kommunikasjonen med pasient og pårørende skal i alle sammenhenger baseres på respekt og empati. Informasjon og dialog skal skje på en hensynsfull måte og være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger som for eksempel alder, sosiale situasjon, språk, uttrykte ønsker og behov. Videre bør kommunikasjon med pasienten inkludere avklaring vedrørende forventninger om forløpet, inkludert medvirkning av pasient og pårørende. I den utstrekning pasienten ønsker det skal pårørende involveres gjennom hele pasientforløpet. Samtidig skal helsepersonellet være oppmerksomme på at pårørende også kan ha selvstendige behov som skal ivaretas og tas hensyn til. Kommunikasjon og informasjon skal være konsistent og koordinert. Som en del av kommunikasjonen skal pasient og eventuelt pårørende løpende involveres og informeres om undersøkelsesresultater og neste trinn i pakkeforløpet. Sykehusene skal, i samarbeid med aktuelle pasientforeninger, legge til rette for samtaler med godkjente likepersoner dersom kreftpasienter og/ eller deres pårørende ønsker dette. Inngang til pakkeforløp Utdredning Behandling Oppfølging Fastlege: - anamnese - CT / MR - komorbiditet - medikamenter - kreatinin / GFR Spesifikk Pleie Operasjon: og Støttende behandling - Primær radikal - Cytoreduktiv Supplerende undersøkelser: - ultralyd med biopsi - eventuelt klinisk undersøkelse - eventuelt renografi, scintigrafi - eventuelt supplerende CT / MR Lokal / spesial avdeling: - MDT anbefaling om behandling Informasjon til pasient Samvalg Beslutning om behandling Onkologisk: - Primær - Sekundær Kontrollregime Annen sykehus avdeling / Pakkeforløp Aktiv overvåkning Spesifikk Pleie og Støttende behandling Spesifikk Rehabilitering og Palliasjon Avsluttet pakkeforløp / palliativt forløp Utredning av urologiske kreftsykdommer ivaretas som hovedregel av de urologiske avdelingene. I MDT-møter vil beslutning om radikal behandling og vanskelige Fastlege 6 Pakkeforløp for nyrekreft Pakkeforløp for nyrekreft 7

5 2 INNGANG TIL PAKKEFORLØP FOR NYREKREFT Blod i urinen er hovedsymptom ved nyrekreft. De fleste pasienter med hematuri vil imidlertid bli utredet i henhold til Pakkeforløp for blærekreft. Hvis det i denne utredningen ikke påvises blærekreft, men det foreligger mistanke om nyrekreft, vil pasienten bli videre utredet i henhold til Pakkeforløp for nyrekreft. Mer enn 20 prosent av pasienter med nyrekreft har synlig blod i urinen. Rundt prosent får påvist tumor i nyren som tilfeldig funn i forbindelse med for eksempel CT-undersøkelse av annen årsak. 2.1 Risikogrupper Røyking, overvekt og eksponering for organiske oppløsningsmidler er kjente risikofaktorer. To prosent av pasientene har arvelig disposisjon. 2.2 Mistanke Klinisk mistanke om kreft i nyre oppstår ved følgende symptomer alene eller i kombinasjon: Blod i urinen Smerter i flankene Palpabel oppfylling i flanke Filterfunksjon Pasienter med mistanke om nyrekreft kan utredes hos fastlegen i samarbeid med bildediagnostisk avdeling (CT av nyrer/abdomen) og eventuelt praktiserende spesialist i urologi eller på urologisk avdeling. Denne utredningen inngår da i filterfunksjonen før eventuelt inklusjon i pakkeforløp. 2.3 Begrunnet mistanke kriterier for henvisning til pakkeforløp Ved hematuri er det større sannsynlighet for blærekreft enn for nyrekreft. Pasienten bør derfor fortrinnsvis inkluderes i pakkeforløp for blærekreft. Påvist malignitetssuspekt lesjon i nyre 2.4 Henvisning til pakkeforløp Det skal tydelig fremgå i henvisningen hva som utløser den begrunnede mistanken om kreft samt eventuelt biopsisvar. Henvisningen skal tydelig merkes «Pakkeforløp for nyrekreft» og sendes elektronisk (klart å foretrekke) eller gjøres telefonisk (unntaksvis) etterfulgt av henvisning på papir (faks eller post). 2.5 Beslutning om henvisning ved begrunnet mistanke Når kriteriene for henvisning til Pakkeforløp for nyrekreft er oppfylt henviser fastlege, praktiserende spesialist, annen helsefaglig person med henvisningsrett eller sykehusavdeling til relevant urologisk avdeling for videre utredning og eventuell behandling i pakkeforløp. 2.6 Informasjon og dialog med pasienten Fastlege eller annen henvisende instans skal ved henvisning til pakkeforløp informere pasienten om: Den begrunnede mistanken om nyrekreft Hva henvisning til pakkeforløp innebærer 2.7 Ansvarlig for henvisning Fastlege/primærhelsetjenesten, avtalespesialist, enheter/avdelinger i eget helseforetak/sykehus, annet helseforetak eller øvrige virksomheter kan henvise pasienter til Pakkeforløp for nyrekreft i spesialisthelsetjenesten. Alle henvisninger skal sendes offentlig sykehus. 2.8 Registrering Kode for start av Pakkeforløp for nyrekreft skal registreres a) når henvisning til Pakkeforløp for nyrekreft mottas i spesialisthelsetjenesten, eller b) når det vurderes at en henvisnings innhold svarer til kravene til henvisning til dette pakkeforløpet. Registreringen skal skje i offentlig sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for nyrekreft Det skal for nyrekreft registreres: A15A Start pakkeforløp henvisning mottatt 2.9 Forløpstid Fra henvisning mottatt til første fremmøte utredende avdeling 7 kalenderdager 8 Pakkeforløp for nyrekreft Pakkeforløp for nyrekreft 9

6 3 UTREDNING 3.1 Utredning 3.3 Støttebehandling og pleie 3.6 Ansvarlig 3.8 Forløpstid Alle pasienter skal gjennomgå en klinisk undersøkelse og grundig anamnese. Biopsi av påvist svulst tas i økende grad. Særlig er det viktig for å sikre diagnosen hos pasienter som oppfattes som inoperable. Det bør tilstrebes biopsi av metastaser før behandling iverksettes. Biopsi kan også være nyttig hos eldre og pasienter med annen sykdom for å finne ut om operasjon er påkrevet. Er kirurgisk behandling aktuelt, skal det gjøres CTundersøkelse av nyrene i 3(-4) faser, samt CT undersøkelse av thorax. Ved mistanke om nyrebekken/ureterkreft bør det gjøres cystoskopi og CT-urografi. I noen tilfeller skal det gjøres diagnostisk ureterrenoskopi. Ved mistanke om dårlig fungerende motsatt nyre, gjøres renografi. Det er svært sjelden at det påvises metastaser ved standardiserte undersøkelser utover CT- av nyrer og thorax. Det er derfor kun på klinisk mistanke at det er nødvendig med utvidet metastaseutredning, som MR av skjelett, hjerne eller annet. Ved mistanke om trombe i vena cavae kan spesialdiagnostikk være aktuelt. 3.2 Fastsettelse av diagnose og stadieinndeling På bakgrunn av klinisk undersøkelse, bildediagnostikk og eventuelt biopsisvar, foretas det en klinisk stadieinndeling etter TNM systemet. Valg av behandling skal baseres på dette, men må nøye vurderes mot pasientens komorbiditet/ allmenntilstand. Det gis kompletterende informasjon om undersøkelser og behandling, gjerne skriftlig. Sykepleier forestår forberedelsessamtale i avdelingen med henblikk på planlagt pasientforløp med fokus på ernæring, tidlig mobilisering, smertebehandling, samt samtale ved utskriving fra sykehuset med plan for oppfølging. 3.4 Informasjon og dialog med pasienten I forbindelse med den første legekontakt på avdeling informeres pasienten grundig om det planlagte undersøkelsesprogram samt formålet med dette. Det avholdes videre en samtale med pasienten som informeres av den urologiske avdeling om funn i utredningsprogrammet kort tid etter at undersøkelsene er utført. Pasienten oppfordres til å ha ledsager med til samtalen. Pasienten vil få beskjed om at den endelige histologiske diagnose og stadieinndeling først foreligger når endelig mikroskopisvar foreligger etter operasjonen. Pasienten skal ha samtale om planlagt behandling med lege etter at utredning er ferdig og klinisk beslutning om behandling tatt. Endelig avgjørelse om behandling tas i samråd med pasienten. Det informeres både muntlig og skriftlig om den videre behandling, som i de fleste tilfeller vil omfatte operasjon med hel eller delvis fjerning av nyren. 3.5 Beslutning om behandling Ved lokalisert kreft uten mistanke om metastasering besluttes forslag til behandling, primært i MDT-møte. Ved avansert sykdom besluttes det i MDT-møte hvilken behandling man vil tilråde pasienten. Den endelige beslutning tas i samråd med pasienten. I utrednings- og behandlingsforløpet er den urologiske avdeling ansvarlig for pasientens forløp. Avdelingen er videre ansvarlig for videre henvisning til annen urologisk avdeling med høyere kompetanse dersom dette anses å være til pasientens beste. Urologisk avdeling skal dessuten henvise til onkologisk avdeling hvis der er indikasjon for dette. 3.7 Registrering Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for nyrekreft skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte kan være a) oppmøte i klinisk sykehusavdeling b) oppmøte hos avtalespesialist. Hvis avtalespesialister er gitt en rolle i utredning og eventuelt behandling av pasienter i dette pakkeforløpet, må tilsvarende registrering og rapportering til NPR gjøres. Det skal registreres: A15S Utredning start første fremmøte Når biopsi tas, skal følgende registreres: A15B Biopsi prøvetaking utført Kun rent diagnostiske prosedyrer skal registreres her. Når utredningen er ferdig og det er tatt beslutning om sykdomstilstand og om det videre forløpet til pasienten, skal avdelingen registrere en av følgende koder: A15CK A15CM A15CA A15CI Klinisk beslutning Påvist kreft i nyre Klinisk beslutning Mistanke om annen kreft Klinisk beslutning Påvist annen sykdom enn kreft Klinisk beslutning Ikke påvist sykdom Fra første fremmøte i utredende avdeling til avsluttet utredning (beslutning tas) 25 kalenderdager 10 Pakkeforløp for nyrekreft Pakkeforløp for nyrekreft 11

7 4 INITIAL BEHANDLING AV NYREKREFT 4.1 Hovedgrupper av behandlingsforløp Kirurgi er den viktigste behandlingsform ved nyrekreft. Tidligere var radikal fjerning av hele nyren standardmetode. De siste årene er nyresparende kirurgi mer og mer vanlig. Andre svulstødeleggende metoder som kryobehandling og RFA er utviklet, og brukes på utvalgte pasienter. Ved små svulster hos pasienter med annen sykdom og betydelig redusert forventet levetid, er avventende behandling (aktiv overvåking) et alternativ. For noen pasienter vil høy alder, nedsatt allmenntilstand og komorbiditet tilsammen tilsi at aktiv behandling ikke er aktuelt. Disse pasientene skal tilbys palliativ behandling. De vanligste behandlingsformene er omtalt nedenfor. Kirurgi ved lokalisert kreft Nefronsparende kirurgi / partiell nefrektomi Ved svulster under 7 cm skal nyrebesparende reseksjon av tumor alltid vurderes. Operasjoner kan foretas som åpen kirurgi eller laparoskopisk. Nefrektomi Ved svulster i stadium T2 eller høyere, eller ved svulster i stadium T1 hvor partiell nefrektomi er funnet uhensiktsmessig, utføres radikal nefrektomi enten som åpen kirurgi eller laparoskopisk. Kirurgi ved påvist spredning Rundt 15 prosent av pasientene har metastaserende sykdom på diagnosetidspunktet. Slike pasienter vurderes ved MDT-møtet med henblikk på tilpasset behandling. Pasienter med påvist spredning kan være aktuelle for kirurgisk eller onkologisk behandling, eller en kombinasjon av disse. Nytten av kirurgi ved spredning fra nyrecellecarcinom er ikke endelig avklart. Cytoreduktiv nefrektomi er i følge EAU i 2014 bare anbefalt hos nøye utvalgte pasienter. Det foreligger ikke sikre data på at dette øker overlevelsen. Eventuell metastasekirurgi må ses i sammenheng med bruk av angiogenesehemmere. Behandlingsopplegget må i stor grad individualiseres. Ved solitære metastaser kan samtidig fjerning av primærsvulst og metastase vurderes. Annen og særlig senere metastasekirurgi er det ikke vitenskapelig grunnlag for å gi generelle anbefalinger om. Onkologisk behandling av ikke-metastaserende sykdom Adjuvant behandling Det er ikke dokumentert effekt av adjuvant behandling ved nyrekreft. Dette bør kun gis i kontrollerte studier. Onkologisk behandling av metastaserende sykdom Hemming av celledeling og kar-nydannelse, tyrosinkinasehemmere og m-tor- hemmere. Stoffene påvirker vekstfaktorer og kar-nydannelse i svulster og kan gi tumorkontroll. Behandlingen har klart bedret behandlingsresultatene. Immunterapi Dette er lite brukt i Norge. Behandlingen har betydelige bivirkninger. 4.2 De hyppigst oppståtte komplikasjoner Komplikasjoner til kirurgi og onkologisk behandling Postoperativ blødning Sårinfeksjoner Nedsatt nyrefunksjon Dyp venetrombose, lungeemboli, urinveisinfeksjon eller lungebetennelse Perioperativ dødelighet er lav (<1 2 prosent) Komplikasjonene avhenger av om det er gjort åpen kirurgi eller lapraskopi, komorbiditet, samt tumors størrelse og eventuelt av sykdommens utbredelse. Det er sjelden behov for intensiv postoperativ behandling. Medikamentell behandling gir vanligvis milde og forbigående bivirkninger, men kan i noen tilfeller være mer alvorlige. 4.3 Støttebehandling og pleie Det foretas pre- og postoperativt en sykepleiefaglig vurdering av pasientens behov for praktisk/psykisk støtte fra hjemmesykepleier. Sykepleier/helsesekretær sikrer avtale om poliklinisk kontroll for informasjon om histologisvar og fastsettelse av videre kontrollopplegg. 4.4 Rehabilitering Det er vanligvis lite behov for sykdomspesifikk rehabilitering. 4.5 Informasjon og dialog med pasienten Når alle undersøkelsessvar foreligger og disse er vurdert skal det gjennomføres en samtale med pasienten og eventuelt pårørende om behandlingsmuligheter og behandlingstilbud. Videre drøftes tidsperspektivet i behandlingstilbudet, mulige bivirkninger, risiko for komplikasjoner og konsekvenser hvis pasienten ikke ønsker den anbefalte behandlingen. I samtalen avklares pasientens forventninger til forløpet, og pasientens livssituasjon, eventuell engstelse, ressurser, behov og ønsker avdekkes. 4.6 Beslutning På bakgrunn av foreliggende undersøkelser samt en helhetsvurdering av pasienten gis en behandlingsanbefaling, vanligvis av urolog. Vurdering i MDT-møte med urolog, onkolog, radiolog og forløpskoordinator til stede er anbefalt. Endelig beslutning tas i samråd med pasienten. 4.7 Ansvarlig Utredende Urologisk avdeling er ansvarlig for den endelige beslutning om kirurgisk behandling. Det samlede behandlingsteam på avdelingen er ansvarlig for pre- og postoperativ informasjon. Onkologisk avdeling (eller i noen tilfeller Urologisk avdeling) er ansvarlig for onkologisk behandling og informasjon om denne. 12 Pakkeforløp for nyrekreft Pakkeforløp for nyrekreft 13

8 5 OPPFØLGING OG KONTROLL 4.8 Registrering Når beslutning om behandling er tatt, skal pasienten settes opp til behandling innen de angitte forløpstider. På første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. Dette gjelder både om behandlingen regnes som hovedbehandling, eller som neoadjuvant behandling. Ved overvåking uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes på dato for samtale med pasienten. Følgende koder skal benyttes: A15FK A15FM A15FS A15FL A15FO A15FI Fra avsluttet utredning til start behandling Behandling start Kirurgisk behandling Behandling start Medikamentell behandling Behandling start Strålebehandling Behandling start Symptomlindrende behandling Behandling start Overvåking uten behandling Behandling start Ingen behandling Hvis pakkeforløpet avsluttes direkte av andre årsaker enn at det gjøres en klinisk beslutning, skal avdelingen registrere: A15X Avslutning av pakkeforløp Koden registreres når det tas beslutning om at Pakkeforløp for nyrekreft avsluttes. Det gjelder uansett om diagnosen kan avkreftes eller om pasienten ikke ønsker mer utredning eller behandling. 4.9 Forløpstid Kirurgisk behandling 11 kalenderdager Medikamentell behandling Strålebehandling 11 kalenderdager 11 kalenderdager 5.1 Kontroll Hvordan kontrollopplegg etter nyrekreft skal legges opp er det i dag ikke konsensus om. Det er imidlertid enighet om følgende: Etterkontroller for nyrekreft bør baseres på pasientens kjente risikofaktorer og på hvilken type behandling som er gitt. Ved høyrisikosykdom må kontrollene være hyppigere enn ved lavrisikosykdom. Ved metastatisk sykdom må kontrollopplegget individualiseres. Et kontrollopplegg skal ha som hovedmål å se på følgende forhold: Perioperative komplikasjoner Utviklingen av nyrefunksjon Eventuelt utvikling av lokale residiv etter partiell nefrektomi Eventuell utvikling av svulst i gjenværende nyre Eventuell utvikling av metastaser Informasjon og dialog med pasienten Ved utskrivningssamtale med pasient og eventuelt pårørende forberedes pasienten på hva han/hun kan forvente seg etter utskrivelsen, og det informeres om hvor pasienten kan henvende seg ved eventuelle problemer. Pasient og pårørende orienteres om kontrollopplegg (hensikt, hvilke undersøkelser som gjøres, tidsforløp). Videre bør pasienten informeres om vanlige fysiske og eventuelt psykiske reaksjoner som kan oppstå etter kreftbehandling. Fastlegen har en sentral rolle etter at pasienten er skrevet ut fra sykehus og mellom sykehusopphold. Ved mistanke om tilbakefall hos pasient som har gjennomgått kurativ behandling, skal pasienten informeres om dette, samt hvordan videre utredning planlegges. Ansvaret for informasjon til pasienten og for start av relevant utredning vil være den instans/avdeling som har ansvaret for pasienten på dette tidspunkt Ansvarlig Etter kirurgi Da mange av risikofaktorene ikke er kjent før det endelige operasjonspreparatet er histopatologisk undersøkt, vil man ikke kunne vurdere kontrollbehovet før etter operasjonen. Første postoperative kontroll 46 uker etter inngrepet vil oftest være rett tidspunkt for å informere pasienten om svaret og videre kontrollopplegg. I noen tilfeller gir histologisvaret grunn til annen oppfølging og pasienten informeres tidligere. Behandlende urologiske avdeling har ansvaret, og har rutiner som sikrer at pasienten får riktig kontrollprogram. Noen av kontrollene kan etter fastlagte retningslinjer utføres av fastlege. Etter onkologisk behandling Individualisert kontrollopplegg. 5.2 Håndtering av tilbakefall Mistanke om tilbakefall av sykdom etter tidligere gjennomført kurativ behandling kan oppstå både ved kontroll på sykehus og ved oppfølging/kontakt hos fastlege. Dersom mistanken oppstår hos fastlege skal denne straks henvise pasienten til nytt Pakkeforløp for nyrekreft ved den avdeling som pasienten er behandlet ved tidligere, eller nærmeste kirurgiske avdeling dersom praktiske forhold tilsier det. Sykehuset skal iverksette utredning og behandling etter retningslinjer skissert i Handlingsprogrammet og med de tidsfrister som er beskrevet i det aktuelle Pakkeforløp for kreft. 14 Pakkeforløp for nyrekreft Pakkeforløp for nyrekreft 15

9 6 FORLØPSTIDER 7 REGISTRERING 7.1 Pakkeforløp start Tabellen viser forløpstidene i pakkeforløpet. Forløpstidene er en rettesnor og normgivende. Fortsatt er det lovmessige grunnlaget pasientrettighetsloven 2-2 og forskrift om prioritering av helsetjenester. Fra henvisning mottatt til første fremmøte utredende avdeling Fra første fremmøte i utredende avdeling til avsluttet utredning (beslutning tas) Fra avsluttet utredning til start behandling Fra avsluttet utredning til start behandling Kirurgisk behandling Medikamentell behandling 7 kalenderdager 25 kalenderdager 11 kalenderdager 11 kalenderdager Fra avsluttet utredning til start behandling Strålebehandling 11 kalenderdager Kode for start av Pakkeforløp for nyrekreft skal registreres a) når henvisning til Pakkeforløp for nyrekreft mottas i spesialisthelsetjenesten, eller b) når det vurderes at en henvisnings innhold svarer til kravene til henvisning til dette pakkeforløpet. Registreringen skal skje i offentlig sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for nyrekreft. Det skal registreres: A15A Start pakkeforløp henvisning mottatt 7.2 Utredning start Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for nyrekreft skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte kan være a) oppmøte i klinisk sykehusavdeling b) oppmøte hos avtalespesialist. Hvis avtalespesialister er gitt en rolle i utredning og eventuell behandling av pasienter i dette pakkeforløpet, må tilsvarende registrering og rapportering til NPR gjøres. Det skal registreres: A15S Utredning start første fremmøte A15CK A15CM A15CA A15CI Klinisk beslutning Påvist kreft i nyre Klinisk beslutning Mistanke om annen kreft Klinisk beslutning Påvist annen sykdom enn kreft Klinisk beslutning Ikke påvist sykdom 7.5 Behandling start Når beslutning om behandling er tatt, skal pasienten settes opp til behandling innen de angitte forløpstider. På første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. Dette gjelder både om behandlingen regnes som hovedbehandling eller som neoadjuvant behandling. Hvis det dreier seg om overvåking uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes på dato for samtale med pasienten. Følgende koder skal benyttes: A15FK A15FM A15FS A15FL A15FO A15FI Behandling start Kirurgisk behandling Behandling start Medikamentell behandling Behandling start Strålebehandling Behandling start Symptomlindrende behandling Behandling start Overvåking uten behandling Behandling start Ingen behandling 7.6 Pakkeforløp slutt Hvis pakkeforløpet avsluttes direkte av andre årsaker enn at det gjøres en klinisk beslutning, skal avdelingen registrere: Fra henvisning mottatt til start behandling Kirurgisk behandling 43 kalenderdager 7.3 Biopsi A15X Nyrekreft Avslutning av pakkeforløp Fra henvisning mottatt til start behandling Fra henvisning mottatt til start behandling Medikamentell behandling Strålebehandling 43 kalenderdager 43 kalenderdager Når biopsi tas, skal følgende registreres: A15B Biopsi prøvetaking utført 7.4 Beslutning ved initial behandling Når utredningen er ferdig, og det er tatt beslutning om sykdomstilstand og om det videre forløpet til pasienten, skal avdelingen registrere en av følgende koder: Koden registreres når det tas beslutning om at Pakkeforløp for nyrekreft avsluttes. Det gjelder uansett om diagnosen kan avkreftes eller om pasienten ikke ønsker mer utredning eller behandling. 16 Pakkeforløp for nyrekreft Pakkeforløp for nyrekreft 17

10 8 ARBEIDSGRUPPENS SAMMENSETNING NOTATER Christian Beisland Urolog Helse Bergen Daniel Heinrich Onkolog AHUS David Thomas Davidsson Urolog Helse Bergen Erik Skaaheim Haug Urolog Sykehuset i Vestfold Lars Reiseter Radiolog Helse Bergen Rolf Wahlqvist Urolog, OUS Oslo universitetssykehus Sverre Langørgen Radiolog St. Olavs Hospital Nicolai Wessel Urolog Oslo universitetssykehus Samer Al-Saad Patolog Universitetssykehuset Nord-Norge Elin Wahlberg Hjelleset Koordinator/Sykepleier Helse Stavanger Bodil Aasvang Olsen Fastlege Tore Johan Brevik Brukerrepresentant Blærekreftforeningen Audun Grotterød Brukerrepresentant Nyrekreftforeningen 18 Pakkeforløp for nyrekreft Pakkeforløp for nyrekreft 19

11 NOTATER 20 Pakkeforløp for nyrekreft Pakkeforløp for nyrekreft 21

12 Pb 7000, St. Olavs plass, 0130 Oslo Tel.: Telefontid: mandag til fredag Faks: postmottak@helsedir.no webredaksjonen@helsedir.no 22 Pakkeforløp for nyrekreft