IS Pakkeforløp for eggstokkreft. Pakkeforløp for eggstokkreft 1

Transkript

1 IS-2352 Pakkeforløp for eggstokkreft Pakkeforløp for eggstokkreft 1

2 Heftets tittel: Pakkeforløp for livmorkreft Utgitt: 06/2015 Bestillingsnummer: IS-2352 ISBN-nr Utgitt av: Helsedirektoratet Kontakt: Divisjon spesialisthelsetjenester Postadresse: Pb St. Olavs plass, 0130 Oslo Besøksadresse: Universitetsgata 2, Oslo Tlf.: Faks: Versjon: 2 2 Pakkeforløp for eggstokkreft

3 FORORD I Nasjonal kreftstrategi er ett av fem hovedmål for kreftomsorgen: «Norge skal bli et foregangsland for gode pasientforløp». Standardiserte pasientforløp, Pakkeforløp for kreft, skal bidra til å heve kvaliteten på norsk kreftomsorg og legge grunnlaget for mer forutsigbarhet for pasientene. Videre er målet å bedre samhandling mellom fastlegene og spesialisthelsetjenesten, mellom helseforetakene og internt i det enkelte foretak. Innføring av Pakkeforløp for kreft skal bidra til rask diagnostikk og behandling uten ikke-medisinsk begrunnet ventetid slik at pasientene opplever et helhetlig, godt organisert og forutsigbart forløp. Helsedirektoratet fikk i februar 2014 i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet å utarbeide Pakkeforløp for kreft og diagnoseveiledere for fastlegene etter modell fra Danmark. 21 arbeidsgrupper med til sammen rundt 200 fagpersoner fra helseforetakene, fastleger og brukere har utarbeidet 28 pakkeforløp og diagnoseveiledere for kreft. Disse er bearbeidet og gitt en enhetlig form i Helsedirektoratet hvor arbeidet er ledet av strategidirektør Kjell Magne Tveit og prosjektdirektør Anne Hafstad. Pakkeforløpene er nasjonale standardiserte pasientforløp som er faglig baserte og skal være normgivende. Pakkeforløpene er basert på nasjonale faglige retningslinjer i de nasjonale handlingsprogrammene på kreftområdet. Med utgangspunkt i pakkeforløpet skal et individuelt forløp for hver enkelt pasient tilrettelegges. Målgruppen for beskrivelsene av pakkeforløp er primært helsepersonell, ledere, administratorer og beslutningstakere på ulike nivåer i helsetjenesten. Pakkeforløp for eggstokkreft ble innført fra 1. mai Revidert utgave innføres fra 1. september samme år. Helsedirektoratet vil takke alle som har bidratt i arbeidet. Bjørn Guldvog Helsedirektør Pakkeforløp for eggstokkreft 3

4 INNHOLD FORORD INTRODUKSJON TIL PAKKEFORLØP FOR EGGSTOKKREFT Generelt om eggstokkreft Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av pasienter med gynekologisk kreft Nasjonale faglige retningslinjer Forløpskoordinering Det multidisiplinære/tverrfaglige team (MDT) Informasjon og dialog med pasienten Flytskjema eggstokkreft INNGANG TIL PAKKEFORLØP FOR EGGSTOKKREFT Risikogrupper Mistanke om kreft Filterfunksjon Begrunnet mistanke kriterier for henvisning til pakkeforløp Henvisning til pakkeforløp Beslutning om henvisning ved begrunnet mistanke Informasjon og dialog med pasienten Ansvarlig for henvisning Registrering Forløpstid UTREDNING Utredning Fastsettelse av diagnose og stadieinndeling Informasjon og dialog med pasienten Beslutning om behandling Ansvarlig Registrering Forløpstid Pakkeforløp for eggstokkreft

5 4 BEHANDLING AV EGGSTOKKREFT Hovedgrupper av behandlingsforløp De hyppigst oppståtte komplikasjoner Støttebehandling og sykepleie Rehabilitering Palliasjon Informasjon og dialog med pasienten Beslutning Ansvarlig Registrering Forløpstid OPPFØLGING OG KONTROLLER Kontroll Ansvarlig Håndtering av tilbakefall Seneffekter Informasjon og dialog med pasienten FORLØPSTIDER REGISTRERING Pakkeforløp start Utredning start Biopsi Overføring til annet helseforetak/sykehus Beslutning ved initial behandling Behandling start Pakkeforløp slutt ARBEIDSGRUPPENS SAMMENSETNING Pakkeforløp for eggstokkreft 5

6 1 INTRODUKSJON TIL PAKKEFORLØP FOR EGGSTOKKREFT 1.1 Generelt om eggstokkreft Dette pakkeforløpet omhandler pasienter med eggstokkreft. Forløpet inkluderer kreft i eggleder og kreft i bukhinnen. I 2013 fikk 388 kvinner diagnosen eggstokkreft i Norge. Gjennomsnittsalder ved diagnosetidspunkt er 59 år. Prognosen er ikke god. 5-års overlevelse er 44 prosent. 1.2 Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av pasienter med gynekologisk kreft Nasjonale faglige retningslinjer Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølgning av pasienter med gynekologisk kreft er under arbeid og skal publiseres av Helsedirektoratet i løpet av Handlingsprogrammet vil bli publisert på helsedirektoratet.no og på helsebiblioteket.no Norsk forum for gynekologisk onkologi (NFGO) har publisert en veileder i gynekologisk onkologi. Veilederen ligger på Den norske legeforening sine nettsider og på egne nettsider for NFGO: Forløpskoordinering Koordinering av pasientforløpet skal sikre et effektivt forløp fra henvisning er mottatt i spesialisthelsetjenesten til oppstart behandling eller avsluttet pakkeforløp, uten unødvendig forsinkelse og med tett samarbeid mellom alle involverte avdelinger og spesialister. Alle sykehus som utreder og behandler kreft skal ha forløpskoordinatorer som har tett og løpende kontakt med pasient og involverte instanser. 1.4 Det multidisiplinære/tverrfaglige team (MDT) Alle sykehus som utreder og behandler eggstokkreft skal ha regelmessige tverrfaglige beslutningsmøter. Det multidisiplinære teamet består av gynekologer med spesialutdanning i gynekologisk onkologi, koordinator, radiolog, dedikert gastrokirurg og eventuelt patolog. Representanter fra andre avdelinger kan delta ved behov. Møtene sikrer kvalitetskontroll av utredning og behandling samt planlegging av videre etterbehandling. 1.5 Informasjon og dialog med pasienten Målet er at pasient og pårørende opplever god informasjon, involvering, innflytelse og dialog gjennom hele forløpet. Pasient og ansvarlig lege treffer i fellesskap beslutning om det videre forløpet. Hvis pasienten ikke er i stand til å medvirke, involveres pårørende eller utpekt verge. Kommunikasjonen med pasient og pårørende skal i alle sammenhenger baseres på respekt og empati. Informasjon og dialog skal skje på en hensynsfull måte og være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger som for eksempel sykdomsgrad, alder, sosiale situasjon, språk, uttrykte ønsker og behov. Videre bør kommunikasjon med pasienten inkludere avklaring vedrørende forventninger om forløpet, inkludert medvirkning av pasient og pårørende. I den utstrekning pasienten ønsker det skal pårørende involveres gjennom hele pasientforløpet. Samtidig 6 Pakkeforløp for eggstokkreft

7 skal helsepersonellet være oppmerksomme på at pårørende også kan ha selvstendige behov som skal ivaretas og tas hensyn til. Kommunikasjon og informasjon skal være konsistent og koordinert. Som en del av kommunikasjonen skal pasient og pårørende løpende involveres og informeres om undersøkelsesresultater og neste trinn i pakkeforløpet. Sykehusene skal, i samarbeid med aktuelle pasientforeninger, legge til rette for samtaler med likepersoner dersom kreftpasienter og/eller deres pårørende ønsker dette. Pakkeforløp for eggstokkreft 7

8 1.6 Flytskjema Fastlege: Symptomer eller kliniske tegn som gir mistanke om kreft. Inngang til pakkeforløp Henvisning til gynekolog Filterfunksjon: Gynekologisk poliklinikk eller privatpraktiserende gynekolog: Gynekologisk undersøkelse, ultralyd, CA125, eventuelt HE4. RMI index 200 (ultralydfunn, CA125, menopause status) eller ultralyd funn/klinisk mistanke som gir begrunnet mistanke om kreft. Gynekologisk avdeling eller gynekologisk kreftsenter Pakkeforløp starter CT thorax/abdomen/bekken rekvireres, eventuelt innkalles og revurderes Utredningspoliklinisk time: Preoperativ vurdering Tiltak ved eventuell komorbiditet Eventuelt ved økt CEA: Koloskopi Ved metastatisk sykdom: Biopsi/cytologi Utdredning MDT-møte: Beslutning om påvist kreft og anbefalt behandling Journalnotat med kopi til fastlegen/henvisende lege Informasjon til pasient og eventuelt pårørende hvor beslutning om behandling tas i samråd med pasienten Behandling Primær kirurgi, eventuelt adjuvant cellegift Primær cellegift og forsinket kirurgi etter tredje kur Palliativ behandling Oppfølging og kontroll Ved mistanke om residiv: Henvisning til nytt pakkeforløp Kontroll i henhold til retningslinjer Kartlegging og tiltak ved seneffekter 8 Pakkeforløp for eggstokkreft

9 2 INNGANG TIL PAKKEFORLØP FOR EGGSTOKKREFT 2.1 Risikogrupper Årsaker til eggstokkreft er delvis ukjent og sannsynlig multifaktoriell. Alder er viktigste risikofaktor, kun 20 prosent forekommer før menopausen. Bruk av p-piller, multiparitet og lang ammeperiode har beskyttende effekt. Rundt 15 prosent skyldes mutasjoner i BRCA1 og BRCA2 genene: «Arvelig bryst- eggestokkreft syndrom» og mutasjoner i genene MLH1, MSH2, MSH6 og PMS2 ved «Lynch Syndrom». 2.2 Mistanke om kreft Symptomene er ofte ukarakteristiske: Følelse av trykk og oppfylthet i magen Økt abdominalomfang Endret avførings- eller vannlatingsmønster som diaré, obstipasjon eller hyppig vannlatning Uforklarlig vekttap eller vektøkning Appetittløshet Allmennsymptomer Kortpustethet Vaginalblødning - av og til Akutte smerter - kan oppstå ved torkvering eller ruptur/blødning av eggstokksvulsten Symptom på dyp venetrombose i underekstremitet Paraneoplastiske fenomener 2.3 Filterfunksjon Gynekologen konkluderer om det er begrunnet mistanke om kreft på bakgrunn av: Gynekologisk undersøkelse og ultralyd av ovariene og livmor for å vurdere om svulsten har godartet eller ondartet utseende Markører i blod: CA125, HE4 En algoritme som predikerer høy risiko for kreft, beregnes for å skille godartet fra ondartet eggstokksvulst: RMI=Risk of Malignancy Index, som er basert på ultralydfunn, CA125, menopausal status 2.4 Begrunnet mistanke kriterier for henvisning til pakkeforløp Det er begrunnet mistanke om kreft ved: RMI> = 200 Algoritme som predikerer høy risiko for kreft (Risk of Malignancy Index). Den er basert på: 1) gynekologisk undersøkelse og ultralyd med funn av ondartet utseende tumor i bekken eller ovarier, 2) måling av svulstmarkøren CA125 og 3) menopause status, eller en samlet klinisk bedømmelse av gynekolog Ved begrunnet mistanke om kreft skal pasienten henvises til «Pakkeforløp for eggstokkreft». Ved mistanke om eggstokkreft henviser fastlegen eller annen henvisende instans til gynekologisk avdeling eller privatpraktiserende gynekolog som har «filterfunksjon». Pakkeforløp for eggstokkreft 9

10 2.5 Henvisning til pakkeforløp Det skal tydelig fremgå i henvisningen hva som utløser begrunnet mistanke om kreft. Henvisningen skal tydelig merkes «Pakkeforløp for eggstokkreft» og sendes elektronisk (klart å foretrekke) eller formidles telefonisk (unntaksvis) etterfulgt av henvisning på papir (faks eller post). Henvisningen sendes til gynekologisk avdeling. 2.6 Beslutning om henvisning ved begrunnet mistanke Ved begrunnet mistanke om eggstokkreft skal pasienten henvises til «Pakkeforløp for eggstokkreft» for videre utredning i spesialisthelsetjenesten. Den behandlingsmessige konsekvens av videre undersøkelser må vurderes i samråd med pasient og pårørende, spesielt ved betydelig komorbiditet. 2.7 Informasjon og dialog med pasienten 2.9 Registrering Kode for start av Pakkeforløp for eggstokkkreft skal registreres når: a) henvisning til dette pakkeforløpet mottas i spesialisthelsetjenesten, eller b) når det vurderes at en henvisnings innhold svarer til kravene til henvisning til dette pakkeforløpet Registreringen skal skje i offentlig sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for eggstokkkreft. Det skal registreres: A21A Start pakkeforløp henvisning mottatt 2.10 Forløpstid Gynekolog eller annen henvisende instans skal ved henvisning til Pakkeforløp for eggstokkreft informere pasienten om: Den begrunnede mistanken om eggstokkreft Hva henvisning til pakkeforløp innebærer Fra henvisning mottatt til første fremmøte utredende avdeling 6 kalenderdager 2.8 Ansvarlig for henvisning Henvisning til Pakkeforløp for eggstokkreft gjøres vanligvis av gynekolog eller gynekologisk avdeling ved lokalsykehus som har filterfunksjon. Leger/annet fagpersonell som tilfeldig påviser eggstokkreft kan henvise til pakkeforløpet direkte. Det gjelder også radiolog som gjør funn som gir begrunnet mistanke. 10 Pakkeforløp for eggstokkreft

11 3 UTREDNING Undersøkelsene har som formål å sikre diagnose og kartlegge sykdomsutbredelse. 3.1 Utredning Eventuelt revurdere vevsprøver vurdert ved lokalsykehus/privat laboratorium CT thorax/abdomen/bekken eller innhente og beskrive CT-bilder tatt i lokalsykehus/privat laboratorium Orienterende blodprøver inkludert svulstmarkører Biopsi/cytologi ved metastatisk sykdom Eventuelt ascites og pleuravæske tapping for cytologi og stadieinndeling Preoperativ vurdering og utredning og behandling av komorbiditet Eventuelt koloskopi for å utelukke mage-tarm-kreft ved høy CEA 3.2 Fastsettelse av diagnose og stadieinndeling Fastsettelse av tentativ diagnose og behandlingsplan skal gjøres i MDT-møte. Bildediagnostikk og svulstmarkører gir basis for diagnose før operasjon. Ved mistanke om spredning, tas biopsi fra svulstvev, eventuelt tappes og undersøkes ascites og pleuravæske. Endelig diagnose og stadieinndeling fastsettes etter operasjon, eller basert på CT-beskrivelse og biopsier hos pasienter med avansert sykdom som ikke skal opereres, men tilbys palliativ behandling. 3.3 Informasjon og dialog med pasienten Pasienten skal ha samtale om planlagt behandling med lege etter at utredning er ferdig og behandlings-plan er lagt i tverrfaglig møte, MDT-møte. Endelig avgjørelse om behandling tas i samråd med pasienten. Pasienten får forløpskoordinators telefonnummer. 3.4 Beslutning om behandling Etter endt utredning tas det klinisk beslutning om at tentativ diagnose er kreft i eggstokk, om anbefalt behandling og om behandlingen har kurativt eller palliativt siktemål. Beslutningen tas primært i et tverrfaglig møte/multidisiplinær konferanse, MDT-møte, men kan unntaksvis tas uten et slikt møte. Beslutningen skal journalføres og registreres i pasientadministrativt system. Pasient og henvisende lege skal informeres om beslutningen. For en del pasienter med funn av annen sykdom, vil beslutningen innebære henvisning til annet sykehus. Det må da påregnes ytterligere tid for denne vurderingen før endelig beslutning om behandling tas. Eventuell henvisning til gynekologisk kreftsenter må sendes så tidlig som mulig. For pasienter som ikke får påvist kreft avsluttes pakkeforløpet. Har pasienten uspesifikke symptomer som gir mistanke om alvorlig sykdom, skal pasienten henvises direkte til utredning i Diagnostisk pakkeforløp. Pasient og henvisende lege skal informeres om beslutningen som tas. Pakkeforløp for eggstokkreft 11

12 3.5 Ansvarlig Ansvaret for endelig beslutning om behandling tas av behandlende lege, som oftest i gynekologisk kreftsenter, i samråd med pasienten. I hele forløpet tilstrebes kontinuitet i kontakt med forløpskoordinator, lege og annet helsepersonell. 3.6 Registrering Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for eggstokkreft skal registreres i pasientadministrativt system. Når utredningen er ferdig, og det er tatt beslutning om sykdomstilstand og om det videre forløpet til pasienten, skal avdelingen registrere en av følgende koder: A21CK A21CM A21CA A21CI Klinisk beslutning Påvist eggstokkreft eller tentativ diagnose er eggstokkreft Klinisk beslutning Mistanke om annen kreft Klinisk beslutning Påvist annen sykdom enn kreft Klinisk beslutning Ikke påvist sykdom 3.7 Forløpstid Første fremmøte er vanligvis oppmøte i klinisk sykehusavdeling, men kan også være ved radiologisk avdeling. Det skal registreres: A21S Utredning start første fremmøte Når biopsi tas, skal følgende registreres: A21B Biopsi prøvetaking utført En pasient som er i et pakkeforløp og overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning eller behandling, kodes: A21O Overført til annet helseforetak/sykehus Koden brukes når ansvaret for pasienten overføres mellom sykehusene. Det gjelder ikke hvis pasienten kun henvises til en spesiell undersøkelse, eller for å innhente et råd, uten at behandlingsansvaret overføres mellom helseforetakene/sykehusene. Koding for overføring av pasient mellom helseforetak/sykehus registreres på dagen henvisning (brev, faks, telefon, elektronisk) oversendes. Fra første fremmøte i utredende avdeling til avsluttet utredning (beslutning tas) 16 kalenderdager 12 Pakkeforløp for eggstokkreft

13 4 BEHANDLING AV EGGSTOKKREFT 4.1 Hovedgrupper av behandlingsforløp Valg av behandlingsstrategi gjøres på bakgrunn av preoperativ utredning inkludert radiologiske undersøkelser, biopsi/cytologi hvis avansert sykdom, vurdering av komorbiditet og samtale med pasienten. Primæroperasjon: Målet er ingen synlig resttumor. Hvis det ikke er mulig å oppnå, bør resttumor <1 cm tilstrebes. Ved operasjonen fjernes: livmor, eggstokker og oment metastaser lymfeknuter langs de store blodårer i bekkenet og para-aortalt der det er aktuelt retroperitoneal disseksjon i bekkenet og tarminngrep er ofte nødvendig kirurgiske prosedyrer i øvre abdomen er indisert hvis de resulterer i optimal tumorreduksjon (splenektomi, leverreseksjon, diafragma/ peritoneumreseksjon) Cellegiftbehandling: Tilleggsbehandling med cellegift gis til de aller fleste, bortsett fra noen i tidlig stadium. MDT-møtet lager behandlingsplan: Primær operasjon med eller uten assistanse av gastrokirurg Adjuvant cellegiftbehandling Forsinket primæroperasjon etter neoadjuvant cellegiftbehandling Symptomlindrende behandling Eventuelt strålebehandling av metastaser For enkelte pasienter er fertilitetsbevarende kirurgi aktuelt 4.2 De hyppigst oppståtte komplikasjoner Kirurgi: Blødning Infeksjon eller andre komplikasjoner i såret Komplikasjoner fra urinveier eller lunger Komplikasjoner fra buken ved tarmkirurgi Blodpropp Cellegift: Tretthet, kognitive problemer som konsentrasjonsproblemer, hormonelle problemer, nerveproblemer som nummenhet og prikking i hender og føtter, ledd- og bensmerter Redusert arbeidskapasitet, emosjonelle problemer, angst og depresjon kan forekomme. 4.3 Støttebehandling og sykepleie Ved eventuelle komplikasjoner må det sikres nær kontakt med behandlende avdeling eller lokalsykehus. Behov for næringstilskudd, fysioterapi, smertestillende behandling og lindrende behandling og psykososial støtte vurderes og aktuelle tiltak iverksettes. Fastlege og kreftsykepleier er sentrale samarbeidspartnere. 4.4 Rehabilitering Behandlende lege skal vurdere den enkelte pasients behov for rehabilitering så tidlig som mulig i behandlingsforløpet. Ved behov for rehabilitering eller annen etterbehandling skal behandlende lege sammen med pasienten vurdere aktuelle tiltak og hvor tiltaket best kan iverksettes. Fastlegen skal informeres om denne vurderingen. Noen får psykososiale problemer og redusert arbeidskapasitet etter avsluttet behandling. Fastlegen følger opp dette. En plan for rehabilitering bør utarbeides når det er aktuelt. Pakkeforløp for eggstokkreft 13

14 4.5 Palliasjon Palliative tiltak skal vurderes individuelt. Pasient og pårørende skal gis grundig informasjon om slik behandling, mulig nytte, og mulig risiko for komplikasjoner og bivirkninger, samt sannsynlige leveutsikter. Palliativ behandling krever ofte tverrfaglig innsats både i spesialist- og primærhelsetjenesten. Fastlegen har en sentral rolle. 4.6 Informasjon og dialog med pasienten Når alle undersøkelsessvar foreligger og disse er vurdert i multidisiplinært team-møte (MDT-møte), skal det gjennomføres en samtale med pasienten og eventuelt pårørende om behandlingsplanen. Videre drøftes tidsperspektivet i behandlingstilbudet, mulige bivirkninger, risiko for komplikasjoner og konsekvenser hvis pasienten ikke ønsker den anbefalte behandlingen. I samtalen avklares pasientens forventninger til forløpet, og pasientens livssituasjon, ressurser, behov og ønsker kartlegges. Pasienten oppfordres til å ha pårørende eller ledsager med til samtalen. 4.7 Beslutning Tilkommer det usikkerhet om videre behandling av pasienten bør dette diskuteres i nytt tverrfaglig møte (MDT-møte). 4.9 Registrering Når beslutning om behandling er tatt, skal pasienten settes opp til behandling innen de angitte forløpstider. På første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. Dette gjelder både om behandlingen regnes som hovedbehandling, eller som neoadjuvant behandling. Hvis det dreier seg om overvåking uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes på dato for samtale med pasienten. Følgende koder skal benyttes: A21FK Behandling start Kirurgisk behandling A21FM Behandling start Medikamentell behandling A21FS Behandling start Strålebehandling A21FL Behandling start Symptomlindrende behandling A21FO Behandling start Overvåking uten behandling A21FI Behandling start Ingen behandling Hvis pakkeforløpet avsluttes direkte av andre årsaker enn at det gjøres en klinisk beslutning, skal avdelingen registrere: A21X Avslutning pakkeforløp eggstokkreft Koden registreres når det tas beslutning om at Pakkeforløp for eggstokkreft avsluttes. Det gjelder uansett om diagnosen kan avkreftes eller om pasienten ikke ønsker mer utredning eller behandling Forløpstid 4.8 Ansvarlig Behandlende lege i den enkelte sykehusavdeling har ansvaret for pasienten i den perioden pasienten er til behandling i den aktuelle avdelingen. Fra avsluttet utredning til start behandling Kirurgisk behandling Medikamentell behandling Strålebehandling 14 kalenderdager 8 kalenderdager 14 kalenderdager 14 Pakkeforløp for eggstokkreft

15 5 OPPFØLGING OG KONTROLL 5.1 Kontroll Kontrollopplegget er nærmere beskrevet i Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for gynekologisk kreft. Ved utskriving av pasienten fra sykehus skal behandlende lege i epikrise til fastlege orientere om risiko for tilbakefall, seneffekter av behandling, samt spesifikt kontrollopplegg for den enkelte pasient. Tradisjonelt anbefales kontroller hver tredje til sjette måned i to år. Deretter hver sjette måned i totalt fem år. Kontroller skal individualiseres avhengig av type kreft og risiko for tilbakefall, alder og allmenntilstand. Rutinekontroller har ikke entydig vist bedre overlevelse. Hensikten med kontroller er å: Kartlegge og behandle seneffekter/bivirkninger etter behandlingen Påvise tilbakefall, særlig når det foreligger god behandling Symptomlindring 5.2 Ansvarlig Den avdeling som avslutter behandlingen, er ansvarlig for å informere pasient om kontrollopplegget og for at det iverksettes. 5.3 Håndtering av tilbakefall Mistanke om tilbakefall av sykdom etter tidligere gjennomført kurativ behandling kan oppstå både ved kontroll på sykehus og ved oppfølging/kontakt hos fastlege. Dersom mistanken oppstår hos fastlege skal denne henvise pasienten til nytt Pakkeforløp for eggstokkreft, eventuelt Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt eller Diagnostisk pakkeforløp. Sykehuset skal iverksette utredning og behandling etter gjeldende retningslinjer og innenfor forløpstidene som er beskrevet i det aktuelle pakkeforløp for kreft. De fleste tilbakefall skjer i løpet av de første tre årene. Ved tilbakefall kan både kirurgi og cellegiftbehandling være aktuelt. Lokale tilbakefall som ligger til rette for kirurgi, særlig etter et år, kan ofte opereres med godt resultat og med kurativ intensjon. Ved tilbakefall med multiple lesjoner eller ved gjentatte tilbakefall vil behandlingen oftest være lindrende, vanligst i form av cellegiftbehandling, hormonbehandling eller strålebehandling ved gynekologisk kreftsenter. Ofte vil det være aktuelt med vurdering i MDT-møte, særlig når kirurgi og strålebehandling er aktuelt. 5.4 Seneffekter Mange seneffekter kan håndteres av fastlegen, eventuelt i samarbeid med gynekologisk kreftsenter, gynekologisk avdeling eller privatpraktiserende gynekolog. Noen seneffekter er omfattende og krever lang oppfølging eller behandling. Da bør pasienten henvises til avdeling med spesialkompetanse innen feltet, i første rekke gynekologisk kreftsenter som kan involvere annen spesialist som fysioterapeut, psykolog, sexolog, indremedisiner, urolog, eller gastrokirurg med erfaring med kreftbehandling. Enkelte seneffekter kan føre til redusert eller tapt arbeidsevne og i mange tilfeller ha stor betydning for helse og livskvalitet. Kartlegging og oppfølging av seneffekter bør inngå i kontrollene. Pakkeforløp for eggstokkreft 15

16 Seneffekter kan forekomme i større og mindre grad avhengig av pasientens alder og behandlingen de har fått: Kirurgi: arrforandinger, lymfødem, mage-tarmproblemer, vannlatningsproblemer, smerter, seksuelle problemer, for tidlig menopause med hormonelle problemer, barnløshet Cellegift: tretthet, kognitive problemer som konsentrasjonsproblemer, hormonelle problemer, nerveproblemer som nummenhet og prikking i hender og føtter, ledd- og bensmerter, hørselsproblemer Redusert arbeidskapasitet, emosjonelle problemer, angst og depresjon kan forekomme Ved mistanke om tilbakefall med symptomer som for eksempel økende abdominalomfang, tungpustethet, mage/underlivssmerter, endret vannlatnings- eller avføringsmønster hos pasient som har gjennomgått kurativ behandling skal pasienten informeres om dette, samt hvordan videre utredning planlegges. Ansvaret for informasjon til pasienten og for start av relevant utredning vil være den instans/avdeling som har ansvaret for pasienten på dette tidspunkt. 5.5 Informasjon og dialog med pasienten Ved utskrivningssamtale med pasient og eventuelt pårørende forberedes pasienten på hva hun kan forvente seg etter utskrivelsen, og det informeres om hvor pasienten kan henvende seg med problemer. Pasient og pårørende orienteres om kontrollopplegg, hensikt, hvilke undersøkelser som gjøres, samt tidsforløp. Videre bør pasienten informeres om vanlige fysiske og eventuelt psykiske reaksjoner som kan oppstå etter kreftbehandling. Pasienten informeres om symptomer hun skal være oppmerksom på med tanke på seneffekter. Dersom disse oppstår, bør hun kontakte sin fastlege eller behandlende avdeling. Fastlegen har en sentral rolle etter at pasienten er skrevet ut fra sykehus og mellom sykehusopphold. 16 Pakkeforløp for eggstokkreft

17 6 FORLØPSTIDER Tabellen viser forløpstidene i pakkeforløpet. Forløpstidene er en rettesnor og normgivende. Fortsatt er det lovmessige grunnlaget pasientrettighetsloven 2-2 og forskrift om prioritering av helsetjenester. Fra henvisning mottatt til første fremmøte utredende avdeling Fra første fremmøte i utredende avdeling til avsluttet utredning (beslutning tas) 6 kalenderdager 16 kalenderdager Fra avsluttet utredning til start behandling Kirurgisk behandling 14 kalenderdager Fra avsluttet utredning til start behandling Medikamentell behandling 8 kalenderdager Fra avsluttet utredning til start behandling Strålebehandling 14 kalenderdager Fra henvisning mottatt til start behandling Kirurgisk behandling 36 kalenderdager Fra henvisning mottatt til start behandling Medikamentell behandling 30 kalenderdager Fra henvisning mottatt til start behandling Strålebehandling 36 kalenderdager Pakkeforløp for eggstokkreft 17

18 7 REGISTRERING 7.1 Pakkeforløp start Kode for start av Pakkeforløp for eggstokkkreft skal registreres når: a) henvisning til dette pakkeforløpet mottas i spesialisthelsetjenesten, eller b) når det vurderes at en henvisnings innhold svarer til kravene til henvisning til dette pakkeforløpet. Registreringen skal skje i offentlig sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for eggstokkkreft. Det skal registreres: A21A Start pakkeforløp henvisning mottatt 7.2 Utredning start Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for eggstokkreft skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte er vanligvis oppmøte i klinisk sykehusavdeling, men kan også være i radiologisk avdeling. Det skal registreres: A21S Utredning start første fremmøte 7.4 Overføring til annet helseforetak/ sykehus En pasient som er i et pakkeforløp og overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning eller behandling, kodes: A21O Overført til annet helseforetak/sykehus Koden brukes når ansvaret for pasienten overføres mellom sykehusene. Det gjelder ikke hvis pasienten kun henvises til en spesiell undersøkelse, eller for å innhente et råd, uten at behandlingsansvaret overføres mellom helseforetakene/sykehusene. Koding for overføring av pasient mellom helseforetak/sykehus registreres på dagen henvisning (brev, faks, telefon, elektronisk) oversendes. 7.5 Beslutning ved initial behandling Når utredningen er ferdig, og det er tatt beslutning om sykdomstilstand og om det videre forløpet til pasienten skal avdelingen registrere en av følgende koder: A21CK A21CM A21CA A21CI Klinisk beslutning Påvist eggstokkreft eller tentativ diagnose er eggstokkreft Klinisk beslutning Mistanke om annen kreftsykdom Klinisk beslutning Påvist annen sykdom enn kreft Klinisk beslutning Ikke påvist sykdom 7.3 Biopsi Når biopsi tas, skal følgende registreres: A21B Biopsi prøvetaking utført 18 Pakkeforløp for eggstokkreft

19 7.6 Behandling start Når beslutning om behandling er tatt, skal pasienten settes opp til behandling innen de angitte forløpstider. På første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. Dette gjelder både om behandlingen regnes som hovedbehandling, eller som neoadjuvant behandling. Hvis det dreier seg om overvåking uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes på dato for samtale med pasienten. Følgende koder skal benyttes: A21FK Behandling start Kirurgisk behandling A21FM Behandling start Medikamentell behandling A21FS Behandling start Strålebehandling A21FL Behandling start Symptomlindrende behandling A21FO Behandling start Overvåking uten behandling A21FI Behandling start Ingen behandling 7.7 Pakkeforløp slutt Hvis pakkeforløpet avsluttes direkte av andre årsaker enn at det gjøres en klinisk beslutning, skal avdelingen registrere: A21X Avslutning pakkeforløp eggstokkreft Koden registreres når det tas beslutning om at Pakkeforløp for eggstokkreft avsluttes. Det gjelder uansett om diagnosen kan avkreftes eller om pasienten ikke ønsker mer utredning eller behandling. Pakkeforløp for eggstokkreft 19

20 8 ARBEIDSGRUPPENS SAMMENSETNING Anne Dørum (leder) Oslo universitetssykehus HF Gynekolog Anne Gry Bentzen Universitetssykehuset Nord-Norge, Tromsø Onkolog Bent Fiane Helse Stavanger HF Gynekolog Glenny Cecilie Alfsen Akershus universitetssykehus HF Patolog Heidi Tuverud Eide Akershus universitetssykehus HF Onkologisk sykepleier Ingfrid Haldorsen Helse Bergen HF Radiolog Karen Gissum Helse Bergen HF Sykepleier/ koordinator Marit Sundset St. Olavs Hospital HF Gynekolog Anne Korin Vangestad Nilsen Oslo universitetssykehus HF Sykepleier/ koordinator Kjell-Olav B. Svendsen Frogner helsesenter Fastlege Ingvild Vistad Sørlandet sykehus HF Gynekolog Kristin Mohn Gynkreftforeningen Brukerrepresentant 20 Pakkeforløp for eggstokkreft

21 NOTATER Pakkeforløp for eggstokkreft 21

22 NOTATER 22 Pakkeforløp for eggstokkreft

23 Pakkeforløp for eggstokkreft 23

24 Pb 7000, St. Olavs plass, 0130 Oslo Tel.: Telefontid: mandag til fredag Faks: postmottak@helsedir.no webredaksjonen@helsedir.no 24 Pakkeforløp for eggstokkreft