DEBRA NYTT VÅREN 2009

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "DEBRA NYTT VÅREN 2009"

Transkript

1 DEBRA NYTT VÅREN 2009

2 Lederens hjørne mars Først vil jeg starte med å si at vi i styret beklager at det er lenge siden debra nytt har vært ute. Det har vært en del omstendigheter som har gjort at vi ikke har klart å få dette til. Vi lover å skjerpe oss! debra nytt er selvfølgelig en prioritert sak for oss. Det er der vi kan få ny informasjon og følge med på hva som skjer Nå har jeg vært leder et år og går inn i mitt andre år. Jeg synes det har vært spennende. Selv om vi kanskje ikke har vært så synlige i det vi har gjort, har vi jobbet med en del saker som er viktig for oss, som EB- gruppe. Det vi har gjort har vært tidkrevende og det er først nå at vi kan vise til resultater: Ny logo En liten EB folder, med kort informasjon om hva EB er En ny webside er forhåpentligvis ute på nett i uke 14: Noen av likemennene våre holder på med og planlegger kurs i Oslo den September 2009, for foreldre til barn, 0-8 år, med EB. På Rikshospitalet skal det i juni være en fagdag for ansatte som jobber med EB. debra Norge er med på organiseringen av denne fagdagen i samarbeid med hudavdelingen og SSD. Jeg har vært med i foreningen i så mange år at jeg ser mer og mer nytten av tips og råd som vi utveksler i sosiale settinger. Dette opplever jeg når jeg treffer nye medlemmer i inn og utland. Derfor har jeg en ide om å få til å samle inn tips og råd for å lage en idebank. Vi vet at gamle medlemmer sitter inne med masse erfaring angående tips og råd, - men vi vet også at dere som er nye i gamet har funnet frem til smarte løsninger angående det å få en bedre hverdag. Disse tips og råd er det viktig at vi deler med hverandre. For at vi skal få til dette er vi avhengig av hver enkelt av dere - ja, akkurat DEG! Vi vil selvfølgelig sette inn disse tips og råd i debra nytt og nettsiden. Dette vil bli lagt ut anonymt både i debra nytt og på nettsiden. Jeg håper på massevis av tips og råd og smarte triks, ideer Ingen ting er for lite eller for stort. Virker det for deg, kan sikkert andre også ha nytte av det. Send dette på ( eller ved vanlig post til meg (Heidi Ellingsen Silseth, Violveien 10 D, 1487 Hakadal). En liten påminnelse til slutt: Husk at likemennene er der for å brukes. Dere kan ta direkte kontakt, dere trenger ikke gå igjennom styret. Varme tanker til dere alle og ønsker dere alle en flott vår, Heidi

3 Planleggingsmøte/Styremøte januar 2009 Tilstede Heidi Ellingsen Silseth, Kris Aaseth, Bjørn Ingebrigtsen, Ragnhild Oliversen, Judith Kristin Asche Meldt forfall: Runar Røsbekk, Anne Marit Hansen Sak 1-09 Nettsiden til debra Vi må legge all informasjon ut på siden vår selv om det er på engelsk. Styret gjennomgikk nettsiden og la fram forslag og ideer til hvordan den skal bli. Heidi Ellingsen Silseth bearbeider nettsiden og presenterer for styret for å få innspill, før redigering av den delegeres til Ruth Bernssen Bø. Sak 2-09 Nordisk samling Det er planlagt en nordisk samling sammen med Finland, Sverige og Danmark. Dette avholdes i Danmark på Sørup som ligger på Sjælland 6 mil sør for København. Samtidig med samlingen vil det bli avholdt årsmøte i debra Norge. Det har blitt kollisjon med annet arrangement og datoen er derfor ikke bekreftet enda. Foreløpig er datoen satt til helgen i uke 33 (14.august), men dette må avklares med de andre nordiske landene. Det er anslått at vi blir rundt 150 deltagere. Det vil bli egen underholdning for barn. Kris Aaseth og Ruth Bernssen Bø er ansvarlige for gjennomføringen av samlingen. Merknad til dette punktet. Datoen blir helgen i uke 32. Det jobbes med å skaffe nye lokale Sak 3-09 debra-nytt Kris Aaseth jobber med å bruke et system som All-kopi har. Han venter på klarsignal fra dem før det kan lage og distribuere debra-nytt. Sak 4-09 Brosjyrefolder om debra til sykehus, barnehage, skole og SSD Vi venter fremdeles på svar fra Rikshospitalet når det gjelder den nye typeklassifiseringen av EB. Nå trykker vi opp og sender ut denne brosjyren slik den er revidert pr i dag, mens vi venter på svar fra Rikshospitalet. I brosjyrefolderen legges det inn et påmeldingsskjema til debra. Heidi Ellingsen Silseth følger opp denne saken. Sak 5-09 Evaluering av styrets arbeid i 2008 og videre arbeid Oppfølging av nye medlemmer: Nye følges vanligvis opp av likemenn etter behov og ønsker fra de nye medlemmer. Dette er viktig og vi må alltid ha fokus på dette. Årsmøte: Informasjon om EB. Ha dette som fast programtilbud. Kan heller strykes om det ikke skulle være behov. Kris Aaseth lager en sjekkliste for hva vi må huske på i forbindelse i arrangering av årsmøte Oppfølging av nye medlemmer som deltar på årsmøtet. Det må planlegges slik at rutinerte medlemmer sørger for at nye blir tatt inn i det sosiale fellesskapet. Informere medlemmene om hva som skjer internasjonalt. Det er innspirende for oss å høre. Referatene bør være lettleste for å nå flest mulig, de ønsker mer kan få det ved å spørre skribentene. Her er nettsiden vår og debra-nytt gode fora. Nettverk internasjonalt; Vi i debra Norge har et stort nettverk internasjonalt og det er ønskelig at også helsepersonell i Norge skal ha det. EB forum er et nettsted der vi kan starte å bygge nettverk utover landegrensene. Vi må også inspirere helsepersonell og andre som er involvert/interessert i EB til å reise på de årlige internasjonale debra samlingene. Der kan de utvikle eget internasjonalt nettverk i tillegg til å tilegne seg faglig og praktisk informasjon om EB. Heidi Ellingsen Silseth har ansvar for å sende informasjon om internasjonale konferanser til Rikshospitalet, Senter for sjeldne diagnoser (SSD) og TAKO. Informasjon om kommende internasjonale debra-konferanser vil også bli lagt ut på nettsiden vår. Debra International har bedt DEBRA Norden om å arrangere en klinisk konferanse. Foreløpig har vi bedt om utfyllende informasjon før vi svarer

4 Fagdag på Rikshospitalet den 9. juni har følgende mål: en halv fag dag på Rikshospitalet for de som er interessert/involvert i EB på Rikshospitalet. Målet for den fag dagen er: Styrke kompetansen og utvikle et nettverk på Rikshospitalet med tanke på etablering av et tverrfaglig team. Denne fagdagen er et samarbeid mellom SSD; Hud avdelingen på RH og debra Norge Organisasjonskart for debra Norge. Bjørn Ingebrigtsen lager et utkast i samarbeid med Runar Røsbekk.. Samme helg som vi hadde styremøte, hadde vi møte med NOKEF. Fra referatet fra møtet har jeg tatt ut dette som vel er av interesse : NOde 2-09 Felles årsmøte? NOKEF og debra gjennomfører felles årsmøte sammen i Tid: April 2010 Tema for fellesdelen av årsmøtet: Generelt oppmuntrende opplegg som gir oss noe å leve på i hverdagen. Vi vil ha felles opplegg fredag og lørdag, mens selve årsmøtene avholdes hver for seg søndagen. Andre ideer og forslag til emner sendes lederne i de to foreningene Ansvarlig for å finne hotell/konferansesenter: Gunn Nordlie. Hun sjekker priser og tilgjengelighet på hotell i Hamar regionen. Ansvarlig for den praktiske gjennomføring av årsmøtehelgen: Gunn Nordlie E-post: Skal det være eget opplegg for ungdom 13-33? Ungdommen oppfordres til å jobbe med det. Trude Kvaløy fra NOKEF stiller og Heidi Ellingsen Silseth spør Kari Anne Bø om hun kan være med fra debra. NOde 3-09 Ha felles styremøte årlig. Ja, vi ønsker felles styremøte årlig. Det ble foreslått etl felles styremøte til høsten for å planlegge felles årsmøte i Vi legger dette i forbindelse med den årlige brukersamlingen til SSD. Kris Aaseth informerer lederne når den endelige datoen er fastsatt. Vi avholder da både felles og egne styremøter denne helgen. Referent: Judith Kristin Asche (Sekretær i debra)

5 Innlegg fra Debra International Congress i Mechelen Belgium Vi, fysioterapeut Gun Kamfjord og ergoterapeut Hanne Noer, jobber med ei lita jente år med EB diagnose. Fortsatt vet vi ikke eksakt hvilken EB-form hun har. Derfor har vi hatt mange, mange spørsmål som vi ikke har fått svar på. Vi har vært så heldige å bli sponset av Debra Norge med kostnadene til kongress og opphold, og en forening hjalp oss med å finansiere flybillettene, slik at vi kunne delta på denne kongressen i Mechelen i Belgia. Dette var en helt fantastisk og lærerik opplevelse for oss begge to. Vi har kanskje ikke fått så mange klare svar. Men vi har fått mange tanker og ideer å jobbe videre med i forhold til hva som er viktig å tenke på for vårt nåværende og fremtidige arbeide med denne jenta og hennes foreldre og nettverk. Vi kom ned på fredagens ettermiddag til hotellet vårt og fikk en liten kikk rundt i det utrolig vakre Mechelen med kanaler, pittoreske gamle hus og enorme katedral. Middagen var på selve kongress-sentret med et flott koldtbord og vin og lokalt øl. Til å begynne med var vi litt bortkomne,men etter å ha snakket litt med Gunvor Ruud og Nina Benan og hilst på de andre norske, så gikk det litt lettere å komme i snakk med de rundt oss. Vi satt sammen med den russiske legen og hennes administrator, avtroppende internasjonale Debra presidenten og visepresidenten fra Frankrike, noen fra Chile og Tyskland. Det var hyggelig og meget interessant å høre hva de alle hadde å si. Den russiske legen fortalte at hun hadde kontakt med 2000 pasienter, og dette var bare fra halve Russland. Familiene var avhengig av veldedige fabrikker/bedrifters sponsing for å få dekket sine utgifter til behandling og utstyr. Mens vi i Norge faktisk har et bra nettverk/støtteapparat og oppfølgning rundt våre brukere i sammenligning med dem. På lørdagen var vi spent på hva som skulle komme. Vi var 29 ulike delegasjoner fra hele verden. Etter åpningen med den Belgiske Debra presidenten, Stief Dirckx, var det et minutts stillhet. Professor Dr. Gunnar Naulaers informasjon om deres tverrfaglige EB-team i Leuven, Belgia imponerte. Dette hørtes ut til å være en veldig god og grundig tverrfaglig oppfølging og satt i system rundt barnet og familien. Noe som vi ikke har opplevd har fungert så godt på Rikshospitalet de siste 2 årene. Dette ble etterfulgt av en meget avansert og alvorlig forelesning om Munn og tannproblemer av Dr. J.Scoenaers også fra Leuven og Dr S Krämer fra Chile presenterte erfaringer fra deres frivillige arbeid med munn- og tannklinikk for EB-pasienter. Dette var noe som vi ikke hadde kjennskap om fra tidligere, men som vi da forstod alvoret av. Professor M.F. Jonkman fra Groningen kom med noe håp for fremtiden der han presenterte deres studie Revertant Mozaicism, dvs. flekker av frisk hud uten blemmer og sår hos noen personer med EB, Junctional. Dette ble forklart med en tilbakemutasjon. De har gjort forsøk med bypass-transplantasjon av denne huden til andre deler av kroppen. De gode resultatene uteblir foreløpig, men spennende å få et innblikk i hvordan forskerne jobber for å finne gode behandlingsmetoder og hva de finner ut videre framover. Videre var det mange flotte forelesere som gav oss påfyll og mange tanker på hvordan det kan være, ha og leve med EB. Spesielt sterkt var avslutningsseansen Det er mitt liv på lørdag, der bl.a 4 med EB holdt innlegg der de delte sine egne personlige erfaringer med alle oss i salen. Her var det opplevelser fra oppvekst og skole, arbeidsliv og fritid, samt relasjoner til andre mennesker og tanker om livets slutt. De framhevet alle viktighetene av egne valg for kontroll over eget liv og opplevelse av livsmestring. F.eks Scott O Sullivan som fortalte om sine blodige erfaringer på skateboard. Vi opplevde modige og flotte individer som har fått til masse til tross for sin sykdom. De imponerte. Det som slo oss var at det var en meget stor forskjell fra land til land på hvordan man arbeider med disse familiene. Den østerrikske legen, Anja Diem, holdt et tankevekkende innlegg om Den konstante søken etter balansen mellom å behandle og å leve livet.

6 Alle behandlingsregimene kan fort okkupere de fleste av døgnets timer, slik at man bare har 0,5 timer igjen til venner og fritid. Hennes budskap var at man må prioritere, lage gode rutiner og behandlingsplan. For å leve et kreativt liv må man ikke være redd for å gjøre feil. Ta tiden til hjelp og prate om vanskelige saker var noe hun også la vekt på. Familiene trenger ofte lang tid på å tenke og vurdere, før de kan være i stand til å agere i forhold til utfordringene. Vi har mange ganger hatt diskusjoner og tanker om neste steg i utvikling og hva vi skal ha i fokus på av utfordringer for vårt barn og hennes familie. Noen ganger har vi kommet opp med tanker og tiltak som våre foresatte ikke har vært helt klar for. Men etter denne forelesningen, så føler vi at vi ikke har tenkt altfor galt og faktisk gjort mye bra. pausene var det god bevertning og vi fikk med oss mange tips og gode råd og vareprøver på produkter hjem til vår familie fra de ulike firmaenes stands. Lørdag kveld ble hyggelig med felles middag i en restaurant i et tidligere bryggeri. Vi satt sammen med den italienske delegasjonen. 4 livlige og hyggelige damer, derav den yngste var niesen til den italienske presidenten, og utalte selv: Dere ser vel likheten, hvis dere tenker meg uten hår? Latteren runget høyt ved bordet. I tillegg var det en oppvartende herre med sløyfe, som viste seg å være gründer og selger av Dermasilk. Vi fikk derfor en inngående utredning om utviklingen av dette produktet. Etterpå ble den ekstra timen, pga slutt på sommertid, benyttet på bar med de andre norske og de franske delegatene, både alvorlig og lystig prat, og stigende stemningen. Den andre dagen så delte vi oss så Gun gikk på Nurses forum og Hanne på Psykososialt forum. Rett og slett for å få med oss mest mulig. Dette var et godt valg. Gun fikk med seg klassifisering av EB og fikk en tankevekker på hvor mange ulike undergrupper det finnes innenfor hovedtypene av EB. Presentasjon av den hollandske fysioterapeuten om motorisk utvikling hos barn, der hun presiserte viktigheten av at I fysioterapeut følger barnet helt fra starten, er en naturlig tankegang for oss her i Horten. Ved å tilstrebe normalutvikling utnyttes ulike stillinger og leiesposisjoner til å forebygge kontrakturer i ledd og nedsatt gangfunksjon. Det var derfor overraskende når EB-teamet i bl.a England ikke hadde for vane å henvise til fysioterapeut. Det virket ikke vanlig at fysioterapeuter følger barna så tett i mange av de andre landene. Vi undrer oss om dette er tilfellet eller et uttrykk for at deltagerne på kongressen, som i stor grad representerte spesialistnivået, kanskje ikke hadde oversikt over hva som skjer lokalt? Gjennom hele kongressen var psykososiale aspekter berørt av alle foredragsholderne, og spesielt utdypet på det psykososiale forumet søndag. Dette var spesielt interessant og veldig matnyttig for oss på 1.linjenivå, som skal følge en familie tett i hverdagen, trolig gjennom mange år. Vi fikk her et godt innblikk i de psykososiale utfordringene familiene står overfor, blant annet relatert til stress, smerte, tidsklemme, vanskelige prioriteringer og valg, utseende, selvfølelse, løsrivelse og selvstendighet og relasjoner. Opplegget presentert av den canadiske sosialarbeideren Nimrita Aujla fra Toronto virket veldig spennende. De hadde sett behovet for å strukturere kontrollene og arrangerte 10 EB-poliklinikker pr år. Der ble flere familier invitert sammen til en felles lunsj, betalt av Debra Canada, før sine individuelle møter hos de ulike fagfolkene. Dette var en god mulighet for dialog og erfaringsutveksling. Noe å tenke på for RH, Senter for sjeldne diagnoser og Debra Norge? Vi føler at vi har fått en utrolig opplevelse og større forståelse for hva EB innebærer og hvordan det er å leve med denne sykdommen. Vårt møte med deltagerne som hadde EB var sterkt. I ettertid så hadde vi kanskje ønsket at vi hadde pratet mer med dem og deres pårørende. Vi følte oss litt som noviser og vår egen usikkerhet om kring hva man kan spørre om, gjorde at vi ikke tok mer kontakt. Bare å se alle de ulike formene av EB, gjør en ydmyk. Men viser viktigheten av god tverrfaglig kunnskap rundt den enkelte. Vi traff ikke andre fra egne faggrupper, og de fleste profesjonelle kom fra sentrale institusjoner. Så vi føler oss privilegert som har fått denne muligheten. Tusen takk fra oss begge.

7 FRA ANDRE : KomPress Nummer 3,2008 Mõlnlycke Health Care Bygger nordisk fagmiljø Den tredje nordiske konferansen om Epidermolysis bullosa ble arrangert i Finland i april i år. Fagpersoner fra en rekke land var samlet for å få siste nytt innen forskning på og behandling av denne sjeldne hudsykdommen. Epidermolysis bullosa (EB) er en arvelig hudsykdom som karateriseres ved blemmer og sår på huden. Sykdommen er livslang og varierer i alvorlighetsgrad fra milde lidelser til alvorlige plager. EB er en sjelden diagnose og kunnskapen om og kompentansen på sykdommen blandt helsepersonell er begrenset. Det er blandt annet derfor brukerorganisasjonen Debra arrangerer disse konferansene. Hensikten med konferansen er å skape et forum for å synliggjøre at vi også har et fagmiljø innen EB i Norden. Vi ønsker å vise mangfoldet innen feltet og bidra til å spre denne fagkunnskapen videre. I tillegg er konferansen en god arena for å skape nye kontakter og nettverk innen fagmiljøet i Norden og internajonalt, sier Heidi Ellingsen Silseth, leder av Debra Norge og styremedlem i Debra International. Nota-bene, Nr Kurskatalog for Frambu Kurskatalogen til Frambu for 2009 er klar. Den kan lastes ned fra Sjeldne funksjonshemninger i Norge SINTEF Helse gjennomfører en undersøkelse om sjeldne funksjonshemninger i Norge. Oppdragsgiver er Sosial- og helsedirektoratet.nå er SINTEFundersøkelsen ferdig. Del I skal kartlegge hvor stor del av befolkningen som har ulike tilstander og hvor mange nye som kan forventes å komme til (prevalens og insidens). Oppgaven omfatter å gjennomgå kvaliteten av offentlige registre og å påpeke eventuelle behov for endringer. Del II skal beskrive tilbudet fra kompetansesentrene og det øvrige tjenestetilbudet til ulike grupper. Del II skal også gi kunnskap om brukernes livssituasjon og hvordan tilbudet oppleves av brukerne. Vanskelig for pasienter med sjeldne tilstander Lars Grue har skrevet En vanskelig pasient? Sykehusene og pasienter med sjeldne medisinske tilstander.(nova Rapport 11/08) «En undersøkelse utført ved NOVA viser at personer med sjeldne sykdomsdiagnoser i mange tilfeller opplever å ikke få den medisinske behandling de har krav på ved norske sykehus. Manglende kunnskap om hvilken betydning en kronisk diagnose kan ha for annen behandling, upålitelig eller mangelfulle journaler, samt for mye fokus på økonomi og rasjonalisering ved sykehusene, er blandt de viktigste årsakene til det sviktende behandlingstilbudet.» Raporten kan lastes ned fra

8 Opphold på rehabiliteringssenter i Spania I høst har jeg vært så heldig å få være på rehabilitering i 6 uker på solkysten, nærmere bestemt Altea en times kjøring fra flyplassen i Alicante. Det var et norsk senter hvor de ansatte snakket både skandinavisk og spansk. Alle de ansatte hadde helsefaglig bakgrunn som sykepleier, vernepleier, hjelpepleier, fysioterapeut og ergoterapeut. Det var egen norsk tilsynslege og det var et godt samarbeid med et sykehus i Benidorm. Selve senteret innholdt tre etasjer med enerom, en etasje med to-roms (der begge har vedtak) og en etasje med spiserom, oppvarmet treningsbasseng og treningsrom. I tillegg var det små TV-stuer (NRK,TV2 og TVN) og et bibliotek.. Utenfor var det en liten park og ellers kort avstand til rådhusplassen og strandpromenaden. Målet med oppholdet for min del var hvile og å trene meg opp fysisk. Jeg ville finne et treningsprogram som passet for min EB og jeg. Derfor fikk jeg etter en uke et anbefalt ukentlig treningsprogram som jeg skulle følge. I tillegg kunne jeg delta på de aktiviteter som passet inn. Tilbudene var mange: Fellestrim som bestod i å sitte på stol og bevege seg etter instruktør og med musikk til. Sirkeltrening der vi trente i 2 minutter og hadde et minutt pause mellom hver økt Balansetrening Bassengtrening Aktivitetsgruppe, baking, forming og så videre Egne opplegg med fysioterapeut, ergoterapeut eller sykepleier Trimtur (utendørs spasertur) Kafè tur Utflukter Avspenning med rolig musikk og lite lys Hvordan gikk det så med meg? Etter mye hvile og prøving på mange av disse aktivitetene landet jeg på et rolig program som gjorde at jeg fikk mye hvile, samtidig som jeg kom meg opp i bedre fysisk form. Når en er på et sted hvor alt er lagt til rette våget jeg meg på treningsopplegg som jeg ikke hadde prøvd før. Det var fint å ha en fysioterapeut som veiledet meg slik at øvelsene ble gjort riktig. Rent sosialt hadde jeg det moro sammen med de som jeg spiste sammen med. Så konklusjonen må være at det ble et godt opphold for meg, selv om 6 uker var lenge å være borte fra mann og barn. Judith Kristin Asche mars 2009 Kurs for voksne brukere Arr Senter for sjeldne diagnoser (SSD) Referat fra kurset Jeg har vært på kurs for voksne brukere på Quality Hotel Mastemyr, ved Kolbotn utenfor Oslo. Vi var 32 deltagere fra hele landet og det var fem diagnoser representert. Så hva var vel mer naturlig enn at kurset startet med en kort presentasjon av diagnosene og deltagerne, det var interessant og lærerikt. Deretter hadde vi et foredrag av rektor ved humanistisk fakultet Einar Øverenget med temaet Når mennesker trives. Han hadde et forrykende foredrag med mange gode poeng og jeg skal nevne noen få. Ta makt i ditt eget liv, opplev frihet til å velge en positiv innstilling til deg selv. Dersom vi bare fokuserer på å sette grenser for oss selv i stedet for å se og lete etter hva vi kan, vil vi ikke trives, da har vi destruktiv egoisme. Sitter vi fast eller holder vi oss fast? Leve uten å oppleve hvile i det å være. Viktig å skille mellom lykke og det å lykkes. Ja, han var filosof og jeg syntes det var morsomt å plukke med meg noen poeng som jeg kan ta med meg. Neste dag startet vi med et foredrag av tidligere seksjonsoverlege Leif Jan Bjørnson fra Diakonhjemmets medisinske avdeling. Tema: Aldringens mange aspekter. Det var et tungt og litt skremmende emne, men han klarte å formidle det så positivt og humoristisk at vi satt og smålo hele tiden. Han snakket om hvordan organene i kroppen forandrer seg etter hver som vi vokser til. Men fokuserte hele tiden på at det er viktig at vi har et perspektiv på livet som gjør at vi kan beholde det glade, impulsive og ide rike barnet i oss. Neste foredrag var forsker Vigdis Hegna Myrvang fra Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse. Tema: Sjelden aldring? Tidlig funksjonsnedsettelse, livsløp og aldring. Ja, det er jo en utfordring å bli eldre og oppleve funksjonsnedsettelse. For å kunne mestre dette må vi avlære vante handlingsmønstre, det vil si foreta en mental snuoperasjon. Vi må innhente informasjon og tilpasse aktivitetene til sin tid. Her var det mange gode tips og jeg kunne skrevet mye. Deretter hadde vi gruppesamtaler hvor vi hadde erfaringsdeling. Gruppeinndelingen var på tvers av diagnosene og det var interessant å høre erfaringene. Vi hadde gode gruppeledere fra SSD. Deretter hadde rådgiver Kirsten Mouhleb fra SSD en gjennomgang om hjelp fra det offentlige. Det var også

9 mange som supplerte med egne erfaringer så det var absolutt interessant. Tilslutt hadde rådgiver og fysioterapeut Nina Rambæk fra SSD en svært praktisk undervisning om muskler og ledd i kroppen. Siste dagen hadde vi informasjon om NAVs virkemidler for tilrettelegging og nedtrapping i arbeidslivet ved rådgiver Jostein Fredriksen, NAV Arbeidslivssenter Akershus. Det var anledning til spørsmål underveis også her. Det var et svært kjekt kurs både faglig og sosialt. Mandag kveld hadde vi middag og sosialt samvær og tirsdag kveld hadde vi middag og sosial omgang. Så da kan dere filosofere over hva som er forskjell på sosialt samvær og sosial omgang. Judith Kristin Asche Deretter kom det noen spreke seniorer og inviterte til seniordans. Det ble mange svette og glade fjes å se etter hvert. Koste oss på det nivået vi var. Tilslutt var det informasjon om hvordan vi kan bruke SSD samt oppsummering og avslutning av kurset. Likemannsordningen i debra Norge debra norges likemenn er personer med, eller pårørende av personer med diagnosen EB, og er ett tilbud til de av våre medlemmer som ønsker å snakke med eller praktisk hjelp fra noen som har egenerfaring fra situasjoner tilsvarende en man er oppe i. debra Norge har ett nett av likemenn. Likemenn er ikke en erstatning for det profesjonelle hjelpeapparatet, men ett suplement. Våre likemenn kan benyttes som : - samtalepartnere, bidra med praktiske råd om stell og kompresser, delta som "moralsk støtte" på møter med hjelpeapparatet ol.. Vi har valgt å dele våre likemenn på diagnose, men dette er ment som en informasjon om hvilken diagnosetype de har mest erfaring med, og ikke ett pålegg om å måtte kontakte "din diagnoses" likemann. Våre likemenn har underskrevet en erklæring med følgende ordlyd : "Jeg forstår at jeg i mitt arbeid som likemann vil kunne få kjennskap til forhold som det av hensyn til medlemmet, pårørende eller andre er nødvendig å bevare taushet om. Taushetsplikten gjelder også etter at jeg har avsluttet." Liste over debra Norges likemenn finner du på vår nettside :

10 KURS FOR FORELDRE TIL BARN 0-8ÅR, MED EB September 2009 Clarion Hotell Royal Christiania, Oslo KURSINFORMASJON: Debra Norge inviterer foreldre til barn 0-8 år, med EB. Barna er og inviterte. I tillegg kan om ønskelig, familien ta med annen omsorgsperson som står barnet nær. Debra Norge sender ut invitasjonen. Samtidig ber vi SSD senter for sjeldne diagnosersende ut invitasjonen. Dette kan medføre at enkelte vil få to invitasjoner, men på denne måten kan vi nå flere. Vi håper at det ikke fører til merarbeid for den enkelte. BARNEVAKT DEBRA Norge stiller med barnevakter om det er behov for det, under forelesningene. TID *Start: Fredag 18.september kl kort informasjon og presentasjon. Middag kl *Avslutning: søndag 20.september med lunsj kl TEMAER *informasjon om hud/ sårstell *arv *start barnehage/overgang skole *bandasjemateriell Endelig program vil bli sent ut så snart den foreligger. Økonomiske forhold Debra Norge dekker kostnadene for kurset. Reiseutgifter må den enkelte betale selv. Søknad sendes til Ruth Bernssen Bø, Vålandsvegen 47, 4365 Nærbø Innen 20.mai 2009 Har du spørsmål ta gjerne kontakt på tlf eller

11 PÅMELDING NAVN: Foreldre: Barn: Alder Diagnose: Søsken: Alder Nær pårørende: Spesielle behov/dietter Er det ønskelig med barnevakt? Ja Nei Ankomst: Avreise: Middag fredag kveld: Ja Nei Lunch søndag: Ja Nei

12 Heidi E. Silseth Violveien 10 d 1487 Tøyehaugen B

Innlegg fra Debra International Congress i Mechelen Belgium 2008.

Innlegg fra Debra International Congress i Mechelen Belgium 2008. Innlegg fra Debra International Congress i Mechelen Belgium 2008. Vi, fysioterapeut Gun Kamfjord og ergoterapeut Hanne Noer jobber i Horten Kommune i Vestfold. Vi jobber med ei lita jente på 2 år med EB

Detaljer

d eb ra-nytt Nr 4 Desember 2013

d eb ra-nytt Nr 4 Desember 2013 debra-nytt Nr 4 Desember 2013 Takk til alle som deltok på årsmøtet i høst. Inspirerende å møtes og ikke minst å få høre hvordan dere har det. Takk for tips til hva vi kan jobbe videre med i debra. Selv

Detaljer

Barn som pårørende fra lov til praksis

Barn som pårørende fra lov til praksis Barn som pårørende fra lov til praksis Samtaler med barn og foreldre Av Gunnar Eide, familieterapeut ved Sørlandet sykehus HF Gunnar Eide er familieterapeut og har lang erfaring fra å snakke med barn og

Detaljer

STORSAMLING. Velkommen til en frihelg med faglig påfyll, nyttig erfaringsutveksling og hyggelig samvær. Fredag 20. september til

STORSAMLING. Velkommen til en frihelg med faglig påfyll, nyttig erfaringsutveksling og hyggelig samvær. Fredag 20. september til STORSAMLING Fredag 20. september til 2013 søndag 22. september blir det Storsamling på Thon Hotel Arena på Lillestrøm. De to siste årene har vi opplevd et stort og trivelig fellesskap på CP-foreningens

Detaljer

RAPPORT Tilskudd til likemannsarbeid ordinært Statsbudsjettet 2013 kap. 847 post 70 Organisasjonens navn:debra Norge Beskrivelse av hvordan likemannsarbeidet har vært organisert: Likemennene styrer prioriteringen

Detaljer

Et langt liv med en sjelden diagnose

Et langt liv med en sjelden diagnose Pionérgenerasjon i lange livsløp og ny aldring Et langt liv med en sjelden diagnose Lisbet Grut SINTEF København 21. mai 2014 SINTEF Technology and Society 1 Sjeldne funksjonshemninger i Norge I alt 92

Detaljer

EVALUERING AV MESTRING AV HVERDAGEN 2008

EVALUERING AV MESTRING AV HVERDAGEN 2008 EVALUERING AV MESTRING AV HVERDAGEN 2008 Sulitjelma 26. 27. februar 2008. - Rus som et gode og et onde i opplevelsen av psykisk helse.. Arrangør: Rehabiliteringsteamet ved Salten Psykiatriske Senter (Nordlandssykehuset)

Detaljer

Møteplass for mestring

Møteplass for mestring Møteplass for mestring - kursopplegg for yngre personer med demens Elin J. Lillehovde Fag- og kvalitetsrådgiver Sykehuset Innlandet, Avdeling for alderspsykiatri Demenskonferanse Innlandet 7. februar 2013

Detaljer

25. februar 2014. Side 1 av 7

25. februar 2014. Side 1 av 7 Årsrapport 2013 25. februar 2014 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2013 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Både Familiesamlingen og ungdomssamlingen ble lagt til Quality

Detaljer

15. mars 2013. Side 1 av 7

15. mars 2013. Side 1 av 7 Årsrapport 2012 15. mars 2013 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2012 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Familiesamlingen ble lagt til Badeland Gjestegård på Raufoss og

Detaljer

04.februar 2012. Side 1 av 7

04.februar 2012. Side 1 av 7 Årsrapport 2011 04.februar 2012 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2011 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Familiesamlingen fant sted i Lyngdal, mens ungdomssamlingen ble

Detaljer

DEBRA NYTT. Nr 1 Mars 2012. Flott om de kan gje beskjed ved adresseforandring kris@bof nett.no Kris Aaseth S.Sætrevei 12 3475 Sætre

DEBRA NYTT. Nr 1 Mars 2012. Flott om de kan gje beskjed ved adresseforandring kris@bof nett.no Kris Aaseth S.Sætrevei 12 3475 Sætre Returadresse: Heidi E. Silseth Violveien 10 d 1487 TØYENHAUGEN B DEBRA NYTT Frist for innsendelse til neste debra nytt er 27. mai 2012 post@debra.no Flott om de kan gje beskjed ved adresseforandring kris@bof

Detaljer

13.februar 2011. Side 1 av 7

13.februar 2011. Side 1 av 7 Årsrapport 2010 13.februar 2011 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2010 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Familiesamlingen fant sted på Hurdalssjøen, mens ungdomssamlingen

Detaljer

debra-nytt ÅRSMØTE Nr 3 SEPTEMBER 2012 Vår visjon: "Helbredelse og lindring"

debra-nytt ÅRSMØTE Nr 3 SEPTEMBER 2012 Vår visjon: Helbredelse og lindring debra-nytt ÅRSMØTE Nr 3 SEPTEMBER 2012 Vår visjon: "Helbredelse og lindring" Kjære alle lesere! Da er vi klare for enda et nytt årsmøte her i debra! Vi satser på Gardermoen igjen, denne gangen uten aske,

Detaljer

DEBRA NYTT. Nr 3 Juni 2010. Lederens hjørne:

DEBRA NYTT. Nr 3 Juni 2010. Lederens hjørne: Lederens hjørne: DEBRA NYTT Nr 3 Juni 2010 Kjære alle sammen! Nå skinner endelig solen og føler litt varme på kroppen, deilig etter en kald og lang vinter synes jeg. Vi vet at det er flere av dere som

Detaljer

d eb ra-nytt Nr 1 MARS 2014

d eb ra-nytt Nr 1 MARS 2014 debra-nytt Nr 1 MARS 2014 Hvite blomster spirer trassig gjennom den kalde mars jorden. Nytt liv lyser opp i den ellers nokså kjedelige hagen. Snart vil det bli flere blomster I alle farger og kveldene

Detaljer

Nevromuskulært Kompetansesenter, Universitetssykehuset Nord-Norge

Nevromuskulært Kompetansesenter, Universitetssykehuset Nord-Norge Nevromuskulært Kompetansesenter, Universitetssykehuset Nord-Norge 1 Konferansen ble avholdt i Auditorium 5 i MH-bygget, Universitetet i Tromsø. Det var 75 deltakere av 80 påmeldte. 29 var eksterne påmeldte.

Detaljer

Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013!

Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013! Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013! Årsmøte 2013 ble avholdt på Solsiden Scandic hotell i Trondheim lørdag 15 Mars. 23 Stemmeberettiget var til stede. Styret 2013 besto av: Leder Nest leder/kasserer

Detaljer

AKTIV OG LUNGESYK....mer enn du trodde var mulig!

AKTIV OG LUNGESYK....mer enn du trodde var mulig! AKTIV OG LUNGESYK...mer enn du trodde var mulig! Glittreklinikken er et landsdekkende spesialsykehus for utredning, behandling og rehabilitering av pasienter med lungesykdom. Vi legger vekt på at du skal

Detaljer

DEBRA NYTT Nr 2 JUNI 2012

DEBRA NYTT Nr 2 JUNI 2012 DEBRA NYTT Nr 2 JUNI 2012 Kjære alle venner! Denne pinsen skinner solen og varmer godt etter den kaldeste 17.mai på 60 år. Det skjer stadig mye på EB fronten både i Norge og i verden for øvrig. Sunday

Detaljer

2: Valg av ordstyrer, protokollsignering, tellekorps og referent

2: Valg av ordstyrer, protokollsignering, tellekorps og referent 1: Godkjenning på dagsorden Godkjent 2: Valg av ordstyrer, protokollsignering, tellekorps og referent Ordstyrer: Kris Aaseth, Protokollsignering: Runar Røsbekk og Torunn Johansen Moland Tellekorps: Ingen

Detaljer

ET STED Å HENTE KREFTER Vardesenteret og Pusterommet ved St. Olavs Hospital Tilbud høsten 2014

ET STED Å HENTE KREFTER Vardesenteret og Pusterommet ved St. Olavs Hospital Tilbud høsten 2014 ET STED Å HENTE KREFTER og Pusterommet ved St. Olavs Hospital Tilbud høsten 2014 Erik Hardeng «Jeg har kronisk kreft og må trene for å fungere i hverdagen. Det er fantastisk å få treningen tilrettelagt

Detaljer

Informasjonshefte til pasienter og pårørende. Medisinsk avdeling, sengepost B4, St. Olavs Hospital, avdeling Orkdal Sjukehus

Informasjonshefte til pasienter og pårørende. Medisinsk avdeling, sengepost B4, St. Olavs Hospital, avdeling Orkdal Sjukehus Informasjonshefte til pasienter og pårørende Medisinsk avdeling, sengepost B4, St. Olavs Hospital, avdeling Orkdal Sjukehus Innholdsfortegnelse Velkommen til sengepost B4.... side 2 Telefonnummer til avdelingen..

Detaljer

KROATIA - OPATIJA LØPING MED INGRID KRISTIANSEN PROGRAM 06.-13. juni 2015. Maratonløper, toppidrettsutøver, forfatter og foredragsholder

KROATIA - OPATIJA LØPING MED INGRID KRISTIANSEN PROGRAM 06.-13. juni 2015. Maratonløper, toppidrettsutøver, forfatter og foredragsholder KROATIA - OPATIJA LØPING MED INGRID KRISTIANSEN PROGRAM 06.-13. juni 2015 Maratonløper, toppidrettsutøver, forfatter og foredragsholder JOMFRUREISER NORGES LEDENDE ARRANGØR AV TEMAREISER FOR JENTER Jomfrureiser

Detaljer

SPANIA - BENIDORM LØPING MED INGRID KRISTIANSEN PROGRAM 15.-20.10. 2016

SPANIA - BENIDORM LØPING MED INGRID KRISTIANSEN PROGRAM 15.-20.10. 2016 SPANIA - BENIDORM LØPING MED INGRID KRISTIANSEN PROGRAM 15.-20.10. 2016 JOMFRUREISER NORGES LEDENDE ARRANGØR AV TEMAREISER FOR JENTER Jomfrureiser arrangerer temareiser for jenter med fokus på glede, fellesskap

Detaljer

ET STED Å HENTE KREFTER Vardesenteret og Pusterommet ved St. Olavs Hospital Tilbud høsten 2014

ET STED Å HENTE KREFTER Vardesenteret og Pusterommet ved St. Olavs Hospital Tilbud høsten 2014 ET STED Å HENTE KREFTER Vardesenteret og Pusterommet ved St. Olavs Hospital Tilbud høsten 2014 Vs_brosjyre_A5_St-Olavs_høsten 2014.indd 1 7/4/2014 2:03:17 PM Erik Hardeng «Jeg har kronisk kreft og må trene

Detaljer

Tenk deg at en venn eller et familiemedlem har det vanskelig. Tør du å krysse dørstokkmila? Er du god å snakke med?

Tenk deg at en venn eller et familiemedlem har det vanskelig. Tør du å krysse dørstokkmila? Er du god å snakke med? Helse sjekk SINN Bli god Å SNAKKE Tenk deg at en venn eller et familiemedlem har det vanskelig. Tør du å krysse dørstokkmila? Er du god å snakke med? med TEKST OG FOTO: TORGEIR W. SKANCKE På bordet er

Detaljer

Styret 2012. Det har blitt avholdt årsmøte og 2 Styremøter.

Styret 2012. Det har blitt avholdt årsmøte og 2 Styremøter. Årsrapport 2012 Styret 2012. Leder gruppe med funksjoner som leder, nestleder og sekretær. Irene Engeskaug og Anne Guri Sander Dahl Kasserer: Kari Skyttersæter Styremedlem: Gunvor Garum. Nasjonalforeningen

Detaljer

Informasjon til pårørende på Hovedintensiv St. Olavs hospital

Informasjon til pårørende på Hovedintensiv St. Olavs hospital Informasjon til pårørende på Hovedintensiv St. Olavs hospital Innhold VELKOMMEN TIL HOVEDINTENSIV... 3 BESØK... 3 MOBILTELEFON... 3 HYGIENE... 4 AKTIVITETER OG HVILETID...4 LEGEVISITT... 4 PÅRØRENDE...

Detaljer

Kvinne 66 ukodet. Målatferd: Redusere alkoholforbruket

Kvinne 66 ukodet. Målatferd: Redusere alkoholforbruket Kvinne 66 ukodet Målatferd: Redusere alkoholforbruket 1. Sykepleieren: Men det ser ut som det er bra nå. Pasienten: Ja, nei, det går fort over dette her. 2. Sykepleieren: Gjør det vondt? Pasienten: Ja,

Detaljer

Lære for livet. Foto: Ø. Hvalsengen. Foreldrekurs 2007 fredag 19. søndag 21. oktober 2007 Quality Airport Hotell Gardermoen

Lære for livet. Foto: Ø. Hvalsengen. Foreldrekurs 2007 fredag 19. søndag 21. oktober 2007 Quality Airport Hotell Gardermoen Lære for livet Foto: Ø. Hvalsengen Foreldrekurs 2007 fredag 19. søndag 21. oktober 2007 Quality Airport Hotell Gardermoen Fredag 19.10.07 14.30 Åpning ved leder i Assistanse Eli Vogt Godager. 15.00 Valg

Detaljer

Fysisk aktivitet ved Huntingtons sykdom i tidlig og midtfase. Anu Piira & Lars Øie 27.4.2012

Fysisk aktivitet ved Huntingtons sykdom i tidlig og midtfase. Anu Piira & Lars Øie 27.4.2012 Fysisk aktivitet ved Huntingtons sykdom i tidlig og midtfase Anu Piira & Lars Øie 27.4.2012 Disposisjon Sentralnervesystemet og nevroplastisitet Fysisk aktivitet og Huntingtons sykdom Erfaringer og resultater

Detaljer

CFS/ME Rehabilitering. Poliklinisk gruppetilbud for personer med CFS/ME ved Lærings og mestringssenteret, LMS. SiV HF Marianne Jacobsen

CFS/ME Rehabilitering. Poliklinisk gruppetilbud for personer med CFS/ME ved Lærings og mestringssenteret, LMS. SiV HF Marianne Jacobsen CFS/ME Rehabilitering Poliklinisk gruppetilbud for personer med CFS/ME ved Lærings og mestringssenteret, LMS. SiV HF Marianne Jacobsen Oppsett for dagen LMS Teoretisk forankring Standard metode Kurstilbud

Detaljer

Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser. Erfaringer fra et prosjekt

Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser. Erfaringer fra et prosjekt Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser Erfaringer fra et prosjekt Frambu 19.05.09 Anne Hertzberg Faser i prosjektet 2007: Startet oversettelser

Detaljer

Kvinne 66 kodet med atferdsskårer

Kvinne 66 kodet med atferdsskårer Kvinne 66 kodet med atferdsskårer Målatferd: Redusere alkoholforbruket 1. Sykepleieren: Men det ser ut som det er bra nå. (Ukodet) Pasienten: Ja, nei, det går fort over dette her. 2. Sykepleieren: Gjør

Detaljer

NFSS. Habiliteringstjenestene i Norge. Nettverk: Funksjonshemmede, seksualitet og samliv. Årskonferanse

NFSS. Habiliteringstjenestene i Norge. Nettverk: Funksjonshemmede, seksualitet og samliv. Årskonferanse NFSS Habiliteringstjenestene i Norge Nettverk: Funksjonshemmede, seksualitet og samliv Årskonferanse Rica Ishavshotell Tromsø 13. 15. mars 2007 PROGRAM TIRSDAG 13. mars 2007 Kl 11 00 12 00 Registrering

Detaljer

NFSS. Habiliteringstjenestene i Norge. Nettverk: Funksjonshemmede, seksualitet og samliv. Årskonferanse

NFSS. Habiliteringstjenestene i Norge. Nettverk: Funksjonshemmede, seksualitet og samliv. Årskonferanse NFSS Habiliteringstjenestene i Norge Nettverk: Funksjonshemmede, seksualitet og samliv Årskonferanse Thon hotell Opera i Oslo 4.-6. mars 2008 PROGRAM TIRSDAG 4. mars 2008 Kl 10 00 11 00 Registrering med

Detaljer

Psykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år. Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog

Psykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år. Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog Psykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog For 10 år siden: kursrekke for alle diagnosene våre over 45 år. jeg hadde ivret for lenge, opplevde det som kurs som

Detaljer

Til kommunens Bodø, 17.03.11 Ledelse, informasjonssikkerhetsansvarlig og IT-ansvarlig

Til kommunens Bodø, 17.03.11 Ledelse, informasjonssikkerhetsansvarlig og IT-ansvarlig Til kommunens Bodø, 17.03.11 Ledelse, informasjonssikkerhetsansvarlig og IT-ansvarlig Innbydelse til Forum for informasjonssikkerhet For 9. gang arrangeres Forum for informasjonssikkerhet i Bodø Undertegnede

Detaljer

Kurs- og veiledningsenheten. Program 2011

Kurs- og veiledningsenheten. Program 2011 Kurs- og veiledningsenheten Program 2011 Fredag 14. søndag 16.januar: PREP-kommunikasjonskurs for par Kursleder Janne-Monica A Kaarigstad og Bengt Thorkildsen Sted: Bardufosstun, Målselv Kursstart/slutt:

Detaljer

OBS Ny adresse: Trudvangkroken 20 1368 Stabekk Tlf 92854347 Bankgiro:9044.10.52161 Org Nr:986 764 909 www.adhd-oslo.no www.adhd-akershus.

OBS Ny adresse: Trudvangkroken 20 1368 Stabekk Tlf 92854347 Bankgiro:9044.10.52161 Org Nr:986 764 909 www.adhd-oslo.no www.adhd-akershus. smånytt Fra ADHD-foreningen Oslo og Akershus fylkeslag Februar 2007 OBS Ny adresse: Trudvangkroken 20 1368 Stabekk Tlf 92854347 Bankgiro:9044.10.52161 Org Nr:986 764 909 www.adhd-oslo.no www.adhd-akershus.no

Detaljer

OBS-OBS-OBS-OBS- Invitasjon til årsmøte 10. Mars kl 13.00.

OBS-OBS-OBS-OBS- Invitasjon til årsmøte 10. Mars kl 13.00. Side 1 Nr.1.2012 INNHOLD: Side 1: Invitasjon til årsmøte 10 mars. Grasrotandel. Side 2: Lederen, Saksliste. Side 3 : Referat fra julebord m/bilder Side 4.: Minneord. Side 5: Reklame. Invitasjon til årsmøte

Detaljer

Årsberetning for Sarpsborg MS forening 2013

Årsberetning for Sarpsborg MS forening 2013 Årsberetning for Sarpsborg MS forening 2013 Aktiviteten i foreningen har vært stor i året som har gått og medlemsmassen er pr. 31.12.2013-210 medlemmer og 1 æresmedlem. Styret har i 2013 bestått av følgende

Detaljer

STUP Magasin i New York 2014. 1. Samlet utbytte av hele turen: STUP Magasin i New York 2014 14.11.2014 12:21

STUP Magasin i New York 2014. 1. Samlet utbytte av hele turen: STUP Magasin i New York 2014 14.11.2014 12:21 STUP Magasin i New York 2014 1. Samlet utbytte av hele turen: 6 5 5 4 Antall 3 2 2 1 0 0 0 1 Antall 1 = Uakseptabelt dårlig 0 2 = Ganske dårlig 0 3 = Middels 1 4 = Bra 2 5 = Meget bra 5 2. Hvorfor ga du

Detaljer

Statsråd Solveig Horne Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet. Innlegg ved Barnesykepleierforbundet NSF sitt vårseminar 2014

Statsråd Solveig Horne Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet. Innlegg ved Barnesykepleierforbundet NSF sitt vårseminar 2014 Statsråd Solveig Horne Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet Innlegg ved Barnesykepleierforbundet NSF sitt vårseminar 2014 Tema for innlegg: Hvordan barn og unges rettigheter i helseinstitusjon

Detaljer

MEDLEMS INFO. Fortsatt ledig plass på vertskapskurs 3. 4. juni. Du finner mer info i invitasjonen som ble sendt ut 8.4. Nye nettsider Side 3

MEDLEMS INFO. Fortsatt ledig plass på vertskapskurs 3. 4. juni. Du finner mer info i invitasjonen som ble sendt ut 8.4. Nye nettsider Side 3 MEDLEMS INFO Årgang 16 nummer 2 April 2015 Deltagelse på messer Side 2 Nye nettsider Side 3 Nye medlemmer Side 5 Fortsatt ledig plass på vertskapskurs 3. 4. juni Vi vil minner om invitasjonen til vertskapskurs

Detaljer

Sjeldne møter. Unge med sjeldne diagnoser og deres møter med helsevesenet

Sjeldne møter. Unge med sjeldne diagnoser og deres møter med helsevesenet Sjeldne møter Unge med sjeldne diagnoser og deres møter med helsevesenet Innledning ange med en sjelden diagnose er vant til mye kontakt med ulike deler av helsevesenet, Mprimærhelsetjenesten så vel som

Detaljer

Oppfølging av barn og unge med CFS/ME. Elin Okkenhaug Bratland Sosionom, Sørlandet sykehus, Arendal

Oppfølging av barn og unge med CFS/ME. Elin Okkenhaug Bratland Sosionom, Sørlandet sykehus, Arendal Oppfølging av barn og unge med CFS/ME Elin Okkenhaug Bratland Sosionom, Sørlandet sykehus, Arendal Oppfølging Et samarbeid Utgangspunkt for samarbeid er relasjon Fundamentet for utvikling av mestringskurs

Detaljer

Nummer 2-2011 Hør på meg Side 1 TILBUD OM HELSETUR TIL ROMANIA. Vi tilbyr en tur til Romania for medlemmer av Møre og Romsdal Parkinsonforening.

Nummer 2-2011 Hør på meg Side 1 TILBUD OM HELSETUR TIL ROMANIA. Vi tilbyr en tur til Romania for medlemmer av Møre og Romsdal Parkinsonforening. Nummer 2-2011 Hør på meg Side 1 Hør på meg EKSTRANUMMER mars 2012 TILBUD OM HELSETUR TIL ROMANIA Vi tilbyr en tur til Romania for medlemmer av Møre og Romsdal Parkinsonforening. Turen starter i Molde/Ålesund

Detaljer

Invitasjon til sommerleir i Foreningen for hjertesyke barns regioner, sommeren 2015

Invitasjon til sommerleir i Foreningen for hjertesyke barns regioner, sommeren 2015 Invitasjon til sommerleir i Foreningen for hjertesyke barns regioner, sommeren 2015 Alle ungdommer i Foreningen for hjertesyke barn, har nå mulighet til å delta på leir som er arrangert av andre regioner

Detaljer

Informasjon om workshopgruppene på brukersamlingen 2015

Informasjon om workshopgruppene på brukersamlingen 2015 Informasjon om workshopgruppene på brukersamlingen 2015 Som det står i innkallingen til brukersamlingen, skal dere velge hvilke gruppe med gitt tema dere ønsker å delta i, i workshopen. Meld deg på en

Detaljer

FOREDRAG FOR SELVHJELP NORGE - 05.02.08

FOREDRAG FOR SELVHJELP NORGE - 05.02.08 FOREDRAG FOR SELVHJELP NORGE - 05.02.08 Først vil jeg takke for invitasjonen til å fortelle litt om hvordan vi har innført selvhjelpsgrupper i Foreningen for brystkreftopererte. For å forstå hvorfor jeg

Detaljer

Sunnaas sykehus HF en vei videre - også for pasientens pårørende. Psykologspesialist Randi I. Holsen og Spesialsykepleier Merete Karsrud

Sunnaas sykehus HF en vei videre - også for pasientens pårørende. Psykologspesialist Randi I. Holsen og Spesialsykepleier Merete Karsrud Sunnaas sykehus HF en vei videre - også for pasientens pårørende Psykologspesialist Randi I. Holsen og Spesialsykepleier Merete Karsrud Tilbud til barn og voksne pårørende ved Sunnaas sykehus HF Psykologspesialist

Detaljer

Invitasjon til OMSORGSSAMLING. 6-8. november 2015 Bryggen, Bergen. Påmeldingsfrist: 28 september 2015

Invitasjon til OMSORGSSAMLING. 6-8. november 2015 Bryggen, Bergen. Påmeldingsfrist: 28 september 2015 Invitasjon til OMSORGSSAMLING 2015 6-8. november 2015 Bryggen, Bergen Påmeldingsfrist: 28 september 2015 Velkommen til Omsorgssamling 2015 6. - 8. november Radisson Royal Hotel, Bryggen Hver tredje deltaker

Detaljer

Minoritet og sjelden diagnose - hvordan øke deltakelse?

Minoritet og sjelden diagnose - hvordan øke deltakelse? Minoritet og sjelden diagnose - hvordan øke deltakelse? Velkommen til fagkurs og erfaringsutveksling på Frambu Tirsdag 26. august 2014 Program 08.30-09.00 Registrering/kaffe/te Oppkobling av studioer 09.00-09.15

Detaljer

Hørselsomsorg mellom kommune og frivillige

Hørselsomsorg mellom kommune og frivillige Produksjon: polinor.no Hørselsomsorg mellom kommune og frivillige En miniveileder om samarbeid mellom kommunenes hørsels kontakter og HLFs likemenn HLF Hørselshemmedes Landsforbund Din hørsel - vår sak

Detaljer

Til brukerrepresentanter ved opplæring av pasienter og pårørende

Til brukerrepresentanter ved opplæring av pasienter og pårørende Til brukerrepresentanter ved opplæring av pasienter og pårørende Brukerorganisasjonene inviteres med i utvikling av pasient- og pårørendeopplæring i regi av avdelingene ved Helse Bergen og Haraldsplass

Detaljer

Innkalling til organisasjonsseminar

Innkalling til organisasjonsseminar Norsk cøliakiforenings ungdom Innkalling til organisasjonsseminar Kongsberg vandrehjem 26-28. Oktober Velkommen på organisasjonsseminar! Hva er organiasjonsseminaret? Hver høst arrangerer NCFU organisasjonsseminar.

Detaljer

KONFERANSE. PASIENTOPPLÆRING Pasientopplæring som behandling Mestring av endret livssituasjon

KONFERANSE. PASIENTOPPLÆRING Pasientopplæring som behandling Mestring av endret livssituasjon KONFERANSE PASIENTOPPLÆRING Pasientopplæring som behandling Mestring av endret livssituasjon Onsdag 3. og torsdag 4. desember 2003 Oslo Kongressenter, Folkets Hus, Oslo Tverrfaglig samarbeid gir gode løsninger!

Detaljer

INVITASJON TIL ÅRSMØTE OG 20-ÅRS JUBILEUM 2013

INVITASJON TIL ÅRSMØTE OG 20-ÅRS JUBILEUM 2013 N o r s k D y s t o n i f o r e n i n g www.dystoni.no INVITASJON TIL ÅRSMØTE OG 20-ÅRS JUBILEUM 2013 LØRDAG 09. OG SØNDAG 10. MARS PÅ THON HOTEL ARENA, LILLESTRØM VI HAR DEN GLEDE Å INVITERE DEG MED LEDSAGER

Detaljer

Helsereise Eger 20. August 3. September 2013

Helsereise Eger 20. August 3. September 2013 Helsereise Eger 20. August 3. September 2013 Velkommen Tema Helse AS spesialiserer seg på behandlingsreiser med varighet på 2-3 uker for revmatikere og andre med muskel- og leddrelaterte lidelser. Den

Detaljer

Veileder 6: Veiledning for filmskapere som arbeider med personer med demens

Veileder 6: Veiledning for filmskapere som arbeider med personer med demens Veileder 6: Veiledning for filmskapere som arbeider med personer med demens Hovedbudskap Film er et kraftfullt medium å bruke for å øke forståelsen rundt en demensdiagnose. Hvis både filmprosessen og sluttresultatet

Detaljer

Vi ble kjent med Power Plate gjennom Christine Løvli, som driver Pilatespilotene. Christine var vår instruktør i Pilates på kontoret.

Vi ble kjent med Power Plate gjennom Christine Løvli, som driver Pilatespilotene. Christine var vår instruktør i Pilates på kontoret. Berg-Hansen har testet Power Plate Vi ble kjent med Power Plate gjennom Christine Løvli, som driver Pilatespilotene. Christine var vår instruktør i Pilates på kontoret. Vi ble invitert på presselansering

Detaljer

Referat fra møte i Jenteutvalget

Referat fra møte i Jenteutvalget Referat fra møte i Jenteutvalget Mandag 9.mai 2005 på Sjakkontoret Tilstede: Bjørn Wold og Silje Bjerke. På telefon: Marte Egeland. 1. Søknader 1.1. Kriterier for støtte Utvalget har ikke tidligere hatt

Detaljer

TILBUD VÅREN 2016 TIL KREFTRAMMEDE OG PÅRØRENDE. Vardesenteret og Pusterommet på St. Olavs Hospital

TILBUD VÅREN 2016 TIL KREFTRAMMEDE OG PÅRØRENDE. Vardesenteret og Pusterommet på St. Olavs Hospital TILBUD TIL KREFTRAMMEDE OG PÅRØRENDE og Pusterommet på St. Olavs Hospital VÅREN 2016 Erik Hardeng Kristin Jensen Hanne Haugen «Jeg har kronisk kreft og må trene for å fungere i hverdagen. Det er fantastisk

Detaljer

Velkommen til Ledersamling. for hjelpekorps 2015 6. - 8. november

Velkommen til Ledersamling. for hjelpekorps 2015 6. - 8. november Velkommen til Ledersamling Kjære Røde Korser. for hjelpekorps 2015 6. - 8. november Radisson Royal Hotel, Bryggen Hver 3 deltaker er gratis! Det er en stor glede for Distriktsråd Hjelpekorps å kunne ønske

Detaljer

Gjennom lydmuren. Jeg har alltid folt meg litt i min egen lille boble. Om a leve med nedsatt horsel. Forsiden

Gjennom lydmuren. Jeg har alltid folt meg litt i min egen lille boble. Om a leve med nedsatt horsel. Forsiden Om a leve med nedsatt horsel Forsiden Mangler forsidebildet Må ikke ha det. Snakker vi om på tlf. Jeg har alltid folt meg litt i min egen lille boble Innledning Moren Vi blir også kjent med Joakims mor

Detaljer

Barn som pårørende. Barns helse, utvikling og behov ved foreldres sykdom, skade og avhengighet. Klinisk emnekurs i allmennmedisin/barns helse

Barn som pårørende. Barns helse, utvikling og behov ved foreldres sykdom, skade og avhengighet. Klinisk emnekurs i allmennmedisin/barns helse Barn som pårørende Barns helse, utvikling og behov ved foreldres sykdom, skade og avhengighet Klinisk emnekurs i allmennmedisin/barns helse Kursmal for Den Norske Legeforeningens kurskomiteer og konferanser

Detaljer

Til et barn. - Du er en jente som kan virke stille, men jeg tror at det er et fyrverkeri der inne

Til et barn. - Du er en jente som kan virke stille, men jeg tror at det er et fyrverkeri der inne Hedringsstund På den siste samlingen med 4 mødre og 6 barn som har opplevd vold, skulle alle hedre hverandre. Her er noe av det som ble sagt. Samlingen ble noe av det sterkeste terapeutene hadde opplevd.

Detaljer

d eb ra-nytt Nr 1 MARS 2015

d eb ra-nytt Nr 1 MARS 2015 debra-nytt Nr 1 MARS 2015 Året 2015 blir spennende, EB har fått eget punkt i blåreseptordningen. Håpet er at overgangen skal gli best mulig uten særlig friksjon. DEBRA har blitt invitert sammen med flere

Detaljer

INFORMASJON. til FORELDRE MED BARN på INTENSIVAVSNITTET. Haukeland Universitetssykehus

INFORMASJON. til FORELDRE MED BARN på INTENSIVAVSNITTET. Haukeland Universitetssykehus INFORMASJON til FORELDRE MED BARN på INTENSIVAVSNITTET Haukeland Universitetssykehus Denne brosjyren inneholder en del informasjon om avdelingen vår. Den er kun ment som et hjelpemiddel og er ingen erstatning

Detaljer

ALS pasienten - en utfordrende pasient?

ALS pasienten - en utfordrende pasient? ALS pasienten - en utfordrende pasient? En alvorlig sykdom med symptomer som arter seg forskjellig etter hvilket område som er affisert Ulike aldersgrupper, livsfaser, interesser, nettverk og ressurser

Detaljer

Invitasjon til KULTURSAMLING, tillitsvalgt - og likemannsopplæring. Thon hotel Bergen Airport lørdag 24.og søndag 25.oktober 2015

Invitasjon til KULTURSAMLING, tillitsvalgt - og likemannsopplæring. Thon hotel Bergen Airport lørdag 24.og søndag 25.oktober 2015 Invitasjon til KULTURSAMLING, tillitsvalgt - og likemannsopplæring. Thon hotel Bergen Airport lørdag 24.og søndag 25.oktober 2015 NFU fylkeslag inviterer hvert år til kultursamling for mennesker med nedsatt

Detaljer

d eb ra-nytt Nr 1 MARS 2013

d eb ra-nytt Nr 1 MARS 2013 debra-nytt Nr 1 MARS 2013 Leder Nå har vi nettopp kommet oss over fra den mørkeste og kaldeste tiden og det er like flott hver vår når naturen våkner til liv igjen. Ja, synes det blir kjekkere for hvert

Detaljer

Avsluttende praksis masterstudiet i klinisk ernæring

Avsluttende praksis masterstudiet i klinisk ernæring Avsluttende praksis masterstudiet i klinisk ernæring Hensikten med praksisen er at studenten får praktisk erfaring i arbeid som klinisk ernæringsfysiolog (KEF). Praksisperioden: 1. Praksis skal først gjennomføres

Detaljer

Søknadsskjema Kurs: Tilbake til livet Instruktør: Vibeke C. Hammer

Søknadsskjema Kurs: Tilbake til livet Instruktør: Vibeke C. Hammer Ansvarlig Helse Lær å påvirke egen helse Søknadsskjema Kurs: Tilbake til livet Instruktør: Vibeke C. Hammer Takk for at du har valgt å søke om å bli med på Tilbake til Livet, et kurs i The Phil Parker

Detaljer

NMLK S sommersamling Dovre 6.-8. juni 2014

NMLK S sommersamling Dovre 6.-8. juni 2014 NMLK S sommersamling Dovre 6.-8. juni 2014 VELKOMMEN! Velkommen! På vegne av NMLK er det en stor glede å ønske alle deltakere VELKOMMEN til årets sommer-samling på Toftemo, Dovre! Sommersamlingen 2014

Detaljer

Ung og hørselshemmet studier og arbeid en utfordring!

Ung og hørselshemmet studier og arbeid en utfordring! Invitasjon til ungdomskonferansen 2014! 31.oktober 2.november 2014 Ung og hørselshemmet studier og arbeid en utfordring! HLFU, Yrkesaktivt utvalg i HLF og HLF Briskeby skal sammen arrangere en konferanse

Detaljer

Når noen i familien er syke påvirker det hele familien. Dette gjelder både fysiske og psykiske sykdommer.

Når noen i familien er syke påvirker det hele familien. Dette gjelder både fysiske og psykiske sykdommer. Dette er sider for deg som er forelder og sliter med psykiske problemer Mange har problemer med å ta vare op barna sine når de er syke Det er viktig for barna at du forteller at det er sykdommen som skaper

Detaljer

3. Hvilke kurs/emner tok du (før opp emnekoder)? Jeg hadde medisinsk og psykiatrisk praksis i England.

3. Hvilke kurs/emner tok du (før opp emnekoder)? Jeg hadde medisinsk og psykiatrisk praksis i England. STUDENTRAPPORT NAVN PÅ VERTSINSTITUSJON: University og Nottingham BY: Nottingham LAND: England UTVEKSLINGSPERIODE: 09.09.13 08.12.13 EVENTUELL FERIEPERIODE I LØPET AV UTVEKSLINGEN: Dro ned 1 uke før praksisstart

Detaljer

PSYKISK SYKDOM VED PRADER- WILLIS SYNDROM ERFARINGER FRA ET FORELDREPERSPEKTIV -OG NOEN RÅD

PSYKISK SYKDOM VED PRADER- WILLIS SYNDROM ERFARINGER FRA ET FORELDREPERSPEKTIV -OG NOEN RÅD PSYKISK SYKDOM VED PRADER- WILLIS SYNDROM ERFARINGER FRA ET FORELDREPERSPEKTIV -OG NOEN RÅD PRADER- WILLIS - Erfaringer med hjelpeapparatet - Hva har vært spesielt utfordrende i møte med hjelpeapparatet?

Detaljer

TIL DEG. som snart utskrives fra sykehus til Larvik kommune

TIL DEG. som snart utskrives fra sykehus til Larvik kommune 12 TIL DEG som snart utskrives fra sykehus til Larvik kommune Kjære pasient Ditt opphold her på sykehuset er snart over, og det er dermed tid for utskrivning. I den forbindelse har du kanskje spørsmål

Detaljer

Introduksjon til alle styrekursmodulene

Introduksjon til alle styrekursmodulene Introduksjon til alle styrekursmodulene Denne introduksjonen er en veiledning til dere som skal være kursledere på styrekurset. Introduksjonen setter dere inn i hva som er kursets formål, den forklarer

Detaljer

Nettverksbrev nr. 22, oktober 2008

Nettverksbrev nr. 22, oktober 2008 Nettverksbrev nr. 22, oktober 2008 Kjære Reggio-nettverksmedlemmer, En rask informasjon om hva som kommer av arrangementer i nettverkets regi framover: Kurs Først på programmet er et dagskurs med Psykolog

Detaljer

Mye dårligere Dårligere Som Bedre Mye bedre enn forventet enn forventet forventet enn forventet enn forventet

Mye dårligere Dårligere Som Bedre Mye bedre enn forventet enn forventet forventet enn forventet enn forventet 24.08.06 Høgskolen i Hedmark, Elverum Sykepleierutd. 3. kl ca. 90 tilstede kl. 10.00 ca. 90 tilstede kl. 14.45. 75 innleverte skjema. ----------------------------------------------------------------------------------------

Detaljer

PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK

PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK SØLJE, JANUAR 2013. Hei alle sammen! Da ønsker vi alle barn og foreldre velkommen til et nytt år på avdeling Sølje. Det er rart med det, men alltid etter en ferie ser vi forandringer

Detaljer

Informasjon til deg med kronisk sykdom. Snart voksen? Hva nå?

Informasjon til deg med kronisk sykdom. Snart voksen? Hva nå? Informasjon til deg med kronisk sykdom?! Snart voksen? Hva nå? Martin! Blir du med å spille basket? Alle de andre blir med!! Snakk med oss Hmm... hva skal jeg svare? Jeg har jo lyst, men vet ikke om jeg

Detaljer

Evaluering av Jenter og teknologi høsten 2013 alle tiltak 61 svar, ikke alle har svart på alle spørsmålene

Evaluering av Jenter og teknologi høsten 2013 alle tiltak 61 svar, ikke alle har svart på alle spørsmålene Evaluering av Jenter og teknologi høsten 2013 alle tiltak 61 svar, ikke alle har svart på alle spørsmålene 1. Hvilket studieprogram går du på? 4 Dataingeniør 3 Elektro 6 Fornybar Energi 8 IT-støttet bedriftsutvikling

Detaljer

FJELLVOLLPOSTEN. Mars FJELLVOLLS KONTAKTBLAD 15.året 2014 FOR INFORMASJON OG SAMARBEID NR. 1

FJELLVOLLPOSTEN. Mars FJELLVOLLS KONTAKTBLAD 15.året 2014 FOR INFORMASJON OG SAMARBEID NR. 1 FJELLVOLLPOSTEN Mars FJELLVOLLS KONTAKTBLAD 15.året 2014 FOR INFORMASJON OG SAMARBEID NR. 1 Fjellvollposten er et informasjonshefte som kommer ut fire ganger i året. Alle ansatte, beboere, pårørende eller

Detaljer

Reisebrev fra turen til St. Petersburg

Reisebrev fra turen til St. Petersburg Reisebrev fra turen til St. Petersburg 1.- 9.september 2011 Avreise torsdag 1. september kl 17 30 fra Trondheim S med 22 opplagte og spente deltagere. Har første overnatting i Østersund. Drar tidlig fredag

Detaljer

Takk for at du har valgt å søke om å bli med på Tilbake til Livet, et kurs i The Phil Parker Lightning Process.

Takk for at du har valgt å søke om å bli med på Tilbake til Livet, et kurs i The Phil Parker Lightning Process. Ansvarlig Helse Lær å påvirke egen helse Søknadsskjema Kurs: Tilbake til livet Takk for at du har valgt å søke om å bli med på Tilbake til Livet, et kurs i The Phil Parker Lightning Process. Kurset er

Detaljer

You can do it Kristine Skjæveland

You can do it Kristine Skjæveland You can do it Kristine Skjæveland Søknadsskjema for kurs i kognitiv trening Navn: Adresse: Postnr.: Sted: Tlf hjemme: Tlf mobil: E-post: Fødseøsdato: Utdanning / Yrke: Hvor hørte du om You can do it og

Detaljer

På sporet av helhetlig og sammenhengende hjelp? Møteplassen, Norsk ergoterapeutforbund 09.02.2011 Faglig rådgiver/førstelektor Arve Almvik

På sporet av helhetlig og sammenhengende hjelp? Møteplassen, Norsk ergoterapeutforbund 09.02.2011 Faglig rådgiver/førstelektor Arve Almvik På sporet av helhetlig og sammenhengende hjelp? Møteplassen, Norsk ergoterapeutforbund 09.02.2011 Faglig rådgiver/førstelektor Arve Almvik Høgskolen i Sør-Trøndelag, Avdeling for sykepleierutdanning Postadresse:

Detaljer

«Veien tilbake til et aktivt liv» Rehabilitering av seneffekter etter

«Veien tilbake til et aktivt liv» Rehabilitering av seneffekter etter «Veien tilbake til et aktivt liv» Rehabilitering av seneffekter etter kreftsykdom ved Kjersti Widding legespesialist i fysikalsk medisin og rehabilitering Sørlandets rehabiliteringssenter Spesialisert

Detaljer

Epilepsi og autisme 2. og 3. febr 2015

Epilepsi og autisme 2. og 3. febr 2015 Illustrasjonsfoto Epilepsi og autisme 2. og 3. febr 2015 Kurs for foreldre, andre pårørende og nærpersoner Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme, Lærings- og mestringssenteret Epilepsi og

Detaljer

Når barn er pårørende

Når barn er pårørende Når barn er pårørende - informasjon til voksne med omsorgsansvar for barn som er pårørende Mange barn opplever å være pårørende i løpet av sin oppvekst. Når noe skjer med foreldre eller søsken, påvirkes

Detaljer

VELKOMMEN TIL FO-STUDENTENES LOKALLAGSKONFERANSE 2015

VELKOMMEN TIL FO-STUDENTENES LOKALLAGSKONFERANSE 2015 Lokallagskonferansen i Sandnes(2012) VELKOMMEN TIL FO-STUDENTENES LOKALLAGSKONFERANSE 2015 12.-14. juni på Gardermoen utenfor Oslo FO-Studentenes arbeidsutvalg (AU) og lokallaget ved Diakonhjemmets Høgskole

Detaljer

Ungdoms- programmet. Hvorfor det? Mona Røisland NAKBUR. Nasjonal Kompetansetjeneste for Barne- og Ungdomsrevmatologi

Ungdoms- programmet. Hvorfor det? Mona Røisland NAKBUR. Nasjonal Kompetansetjeneste for Barne- og Ungdomsrevmatologi Ungdoms- programmet Hvorfor det? Mona Røisland NAKBUR Nasjonal Kompetansetjeneste for Barne- og Ungdomsrevmatologi Avd. for revmatologi, hud- og infeksjonssykdommer Rikshospitalet, Oslo Hva sier pilotundersøkelsen?

Detaljer