LOKALLAGS-ARRANGEMENTER Les blant annet om Ullensvang-konferansen

Transkript

1 patetra TIDSSKRIFT FOR RYGGMARGSSKADDE NR ÅRGANG LOKALLAGS-ARRANGEMENTER Les blant annet om Ullensvang-konferansen BESØK FRA TSJEKKIA MULIGHETER FOR Å LEIE FERIE- LEILIGHET I TYRKIA. FRA LARS NORD VEST INFORMASJON FRA LARS SAMAR- BEIDSPARTNERE

2 God høst og førjulstid! Kjære leser, patetra LoFric Sense og LoFric Origo god hygiene og smart design Les mer om UVI på LoFric.no I denne utgaven av Patetra kan en lese om jubileet til LARS Hordaland på Ullensvang Hotel i Hardanger. Dette var 30. gang Ullensvang-konferansen ble gjennomført og det igjen viser at LARS med LARS lokallag er en landsforening som har vært svært aktiv over flere tiår. I bladet kan en og lese om ferieleilighetstilbudet som LARS Nord Vest har fått på plass. Det er en fin tilrettelagt leilighet i Tyrkia som en nå kan melde sin interesse for utlån og leie av. Innhold Leder... side 3 LARS kontaktpersoner... side 4 Invitasjon til ATLET-studien... side 6 Wellspect HealthCare informerer... side 7 LARS Nord Vest - Ferieleilighet... side 8 Tur til Eidsvolls Verk... side 12 Parkeringstips... side 14 Kontakt oss for gratis vareprøver, brosjyrer og informasjon: Tlf.: ordre.no@wellspect.com LoFric.no I høst har det vært forskjellig aktivitet i LARS. Blant annet vil vi holde samlinger i Sandefjord og Hamar, for å se på muligheter for å få ny giv i lokallagene LARS Oslofjord Vest og LARS Hedmark/Oppland. Mer om det kommer i juleutgaven av Patetra. Fra LARS sentralt og LARS lokallag er det i høst sendt inn flere søknader om økonomiske midler for forskjellige aktiviteter til Extrastiftelsen under ordningen ExtraExpress, og vi får i løpet av november og desember vite hvilke søknader vi får tilslag på. I tillegg er det og sendt inn søknader til Extrastiftelsen for ordinære midler. Jeg minner og samtidig på at LARS lokallagene kan søke de regionale helseforetakene om brukermedvirkningsmidler i november og desember, så følg med på hjemmesidene til RHFene. Vi har ellers en hel del med andre saker å rapportere i fra og de sakene kommer i juleutgaven av neste Patetra. Informasjon fra Coloplast... side 15 Fra Ullensvang-konferansen... side 16 Aktivitet og deltakelse i vinter... side 18 Boots hjørnet... side 22 Besøk fra Tsjekkia... side 24 Informasjon om LARS årsmøte... side 26 LARS på Facebook... side 28 Informasjon fra LARS valgkomiteen... side 30 Invitasjon fra LARS Rogaland... side 31 Invitasjon fra LARS Finnmark... side 33 ABC-informasjonshefter... side 34 Leif Arild Fjellheim Wellspect HealthCare, Karihaugveien 89, 1086 Oslo Tlf: Landsforeningen skal ivareta ryggmargsskaddes interesser, og spre informasjon om følger av ryggmargsskade, til alle. Foreningen skal dessuten arbeide for at ryggmargsskadde får et best mulig behandlingstilbud og en best mulig livskvalitet. Arbeidet for å forebygge ryggmargsskader skal også prioriteres. 2 3

3 Her er LARS - lokallag og kontaktpersoner Lokallag LARS Agder Tom Atle Steffensen Lillejordet 27, 4621 Kristiansand Tlf Mob E-post: to-atlst@online.no LARS Finnmark Kjell Magne Johansen Storfjellveien 126, 9600 Hammerfest Mob E-post: kjell-magne@fikas.no LARS Hedmark/Oppland Kontakt hovedstyret LARS Hordaland Marius Loftheim Helgesensgate. 4, 5003 Bergen Tlf Epost: loftheim@gmail.com LARS Nord Vest Jan Ove Harsjøen Skoglia 1, 6265 Vatne Mob E-post: jo-harsj@mimer.no LARS Oslofjord Vest Kontakt hovedstyret LARS Rogaland Geir Inge Sivertsen Fjogstadv. 94, 4329 Sandnes Tlf Mob E-post: ginsive@online.no LARS Troms Kontakt hovedstyret LARS Trøndelag Siv Jorunn Fossum H.O. Christiansens veg 27, 7048 Trondheim Mob E-post: sjfossum@online.no LARS Øst/Oslo Akershus, Oslo og Østfold Marianne Graham Hjelmen Elgtråkket 83, 1270 Oslo Mob E-post: marianne@hjelmen.com Hovedstyret Leder Leif Arild Fjellheim Veamyr 77, 4276 Vedavågen Mob E-post: leif.arild.fjellheim@haugnett.no Nestleder Are Wendelborg Brandt Ranheimslivegen 17, 7054 Ranheim Mob E-post: are.w.brandt@spfr.no Styremedlem Anne Beate Melheim Møllendalsveien 61b, 5009 Bergen Mob E-post: annebeate_m@hotmail.com Styremedlem Shaqir Rexhaj Tomtebråtan 9, 2760 Brandbu Mob E-post: shaqirrexhaj@hotmail.com Styremedlem Tom Henriksen Aspelund 3, 3430 Spikkestad Mob E-post: tomhenri@online.no Styremedlem Arne Olav Hope Buhagen 1, 5541 Kolnes Mob E-post: post@hometell.no Varamedlem Joakim Taaje Holmsens vei 139, 2010 Strømmen Mob E-post: joakim.taaje@getmail.no patetra Utgis av Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS). LARS er tilsluttet Norges Handikapforbund (NHF). Ansvarlig redaktør Leif Arild Fjellheim Redaksjonens adresse LARS/Norges Handikapforbund Boks 9217 Grønland, 0134 Oslo Redaksjonen Leif Arild Fjellheim (ansvarlig redaktør) Mob E-post: leif.arild.fjellheim@haugnett.no Elisabet Berge (red. medarbeider) Tlf Mob E-post: elisabet@anders-wall.com Jørgen Hagen Bendiksen (red. medarbeider) Mob E-post: jhbendiksen@gmail.com Terje Roel (red. medarbeider) Mob E-post: tjenroel@online.no Layout Patetra redaksjonen Trykk Gunnarshaug Trykkeri AS Auglendsdalen 81 Postboks 3011, 4095 Stavanger Abonnement Landsforeningen for Ryggmargsskadde Boks 9217 Grønland, 0134 Oslo Kontor og kontaktperson NHF sentralt Ellen Trondsen LARS/Norges Handikapforbund Boks 9217 Grønland, 0134 Oslo Tlf E-post: ellen.trondsen@nhf.no Hjemmesider Facebook Deadline for stoff til redaksjonen 1. mars 1. juni 1. september 1. desember ISSN Vi vil aldri forstå de utfordringene du møter på, men vi vil aldri gi opp å hjelpe deg SpeediCath var først ute til å tilby et kateter som er klart til bruk. Vi var også de første til å tilby et kompakt kateter. Fakta er at det er SpeediCath som har satt standarden for kateterdesign og brukervennlighet i 15 år, men vi er fortsatt ikke fornøyde. Vårt mål er å stadig flytte grenser slik at vi kan utvikle katetre som gir deg som bruker kontroll over din egen hverdag. For mer informasjon og gratis vareprøver, les mer på: *SpeediCath is the most sold catheter brand in Europe. Coloplast sales data, GERS, IMS, Assobiomedica, Nefemed, PCA, 2012/13 Ønsker du gratis vareprøver: Send kodeord KATETER til The Coloplast er logo et registrert a registered varemerke trademark av Coloplast of Coloplast A/S. ( ) A/S. [YYYY-MM.] Alle rettigheter All rights er forbeholdt reserved Coloplast A/S, 3050 Humlebæk, Danmark. Denmark.

4 Invitasjon om å delta i ATLET-studien Oppdatering om ATLET studien - kan personer med inkomplett ryggmargsskade lære å gå? Kjære Patetra-leser! Gratulerer Britt Karin! Det fins en del studier som viser at det er mulig å rehabilitere mange med ryggmargsskade slik at de gjenvinner stå- og til dels gangfunksjon. Intensiv vektavlastet gangtrening er en måte å trene på. Hittil har man ikke gjort systematiske forsøk med intens avlastet gangtrening på tredemølle for pasienter med ryggmargsskade i Norge. Slik tredemølletrening er svært arbeidskrevende. Det er derfor behov også for et forskningsprosjekt hvor man tester effekten av trening hjulpet av en robot opp imot det å få manuell hjelp. I vår studie har tre grupper: en kontrollgruppe som ikke gis behandling, en gruppe som får hjelp av en robot og en gruppe som får manuell hjelp. De som trekkes til kontrollgruppe, får umiddelbart etterpå tilbud om å delta videre i treningsgruppe. Vi håper at studien vil kunne gi betydelig erfaring med behandlingen og kunne dokumentere hvorvidt disse tilnærmingene er kostnadseffektive. Pågående ATLET studien er et samarbeidsprosjekt mellom Sunnaas sykehus, Nord-Norges kurbad i Tromsø, Norges Idrettshøgskole og Universitetene i Oslo og Tromsø. I den ønsker vi å se på nytten av gangtrening på tredemølle med vektavlastning. Hvordan går det med studien? Den kliniske delen av ATLET studien startet i 2009 og nå har kommet til sluttfase både i Tromsø og i Oslo. De fleste deltagerne er snart ferdige med sine seks måneder i studien, og det går greit både med den hjelperassisterte treningen i Tromsø og den robotassisterte treningen i Oslo. For å kunne avslutte studien i Oslo trengs det bare 4 entusiastiske deltagere. Robotgruppen får beveget beina ved hjelp av en type Bilde av treningsansvarlige fysioterapeuter Elin Hulløen og Ingvill Kvalvik og Lokomaten ved Sunnaas sykehus sine lokaler ved Aker sykehus. robot kalt Lokomat. Robottreningen foregår på Sunnaas sykehus sine lokaler ved Aker sykehus. Det handler om 60 treningsdager over et halvt år. Disse deltagerne vil av praktiske hensyn måtte bo i nærheten av Oslo (under 70km). Alle deltagerne må ha en inkomplett ryggmargsskade og ennå ikke kunne gå uten hjelpemidler. Skaden må være stabil, det vil si minst to år gammel. Det må selvsagt ikke foreligge kontraindikasjoner til trening (for eksempel sår eller ekstrem spastisitet). Alle deltakerne vil i for- og etterkant av treningen testes på Sunnaas sykehus. Dersom du ønsker å vite mer, kan du kontakte fysioterapeut Anu M. Piira, mobil , jobbtelefon , e-post: anu.piira@kurbadet.no eller Anne Lannem, e-post: anne.lannem@sunnaas.no - Anu Piira og Anne Lannem I forrige nummer av Patetra la vi ved et spørreskjema. Alle som svarte på og sendte inn skjemaet var med i trekningen av en ipad. Vi fikk mange svar og kan gratulere Britt Karin Koløy som vinneren av ipad. Samtidig vil vi TAKKE ALLE som deltok i undersøkelsen! Dette er viktig informasjon for oss på veien videre i arbeidet med enda mer brukervennlige produkter. I EAUN (European Association of Urology Nurses) sine retningslinjer «Best practice» ved bruk av intermitterende kateterisering (RIK), legges det vekt på valg av kateter. Det anbefales å velge et hydrofilt kateter. LoFric Sense håndtak og LoFric Origo innføringshylse sikrer god hygiene. Riktig lengde og størrelse sikrer fullstendig tømming og overflatebehandlingen Urotonic Surface Technology sikrer skånsom kateterisering. Wellspect HealthCare, Karihaugveien 89, 1086 Oslo Tlf.: Fax: Denne høsten har vi i Wellspect HealthCare ekstra fokus på forebygging av urinveisinfeksjoner (UVI). Ulike studier viser at UVI har stor påvirkning på livskvaliteten. I tillegg vet vi at det kan medføre alvorlige komplikasjoner og gi ekstra sykedager. En ny rapport fra WHO viser høy grad av antibiotika resistens i alle regioner av verden og at det haster med å handle for å bremse denne utviklingen. Et viktig tiltak for å forebygge antibiotika resistens er å benytte urinprøve for å diagnostisere UVI. Denne må dyrkes for å bestemme riktig bruk av antibiotika. På Lofric.no kan du lese om hva en UVI kan innebære, samt få enkle råd og tips for å redusere risikoen for infeksjoner. Vi minner kort om: God hygiene Tøm blæren 4-6 ganger per dag Tøm blæren helt tom Riktig lengde og størrelse (CH) LoFric Sense håndtak LoFric Origo innføringshylse 6 7

5 LARS NORD VEST SIN FERIELEILIGHET I OBA ALANYA Etter litt forsinkelse i ferdigstillelsen stod endelig Lars Nord Vest sin ferieleilighet i Oba Alanya, Tyrkia ferdig i slutten av mai. Dette har vært en prosess som har pågått siden mars 2013 med mye planlegging og arbeid fra styret sin side. Leiligheten ligger i et fantastisk flott anlegg som heter Best Home 15 VIP i Oba, som er forstaden til byen Alanya. Fra leiligheten og til sentrum av Oba er det ca 250 m. I sentrum av Oba finner en alt en trenger av butikker og restauranter. Videre er det 2,5-3 km inn til sentrum av Alanya. Til stranda er det ca 600 m. I anlegget Best Home 15 VIP er det både utendørs og innendørs svømmebasseng så en har full tilgang på basseng også i den kaldeste tiden av året. Anlegget har også trimrom, lekerom for de minste samt aktivitetsrom som inneholder m.a. biljard og bordtennis. Bad oppe. I leiligheten har vi også anskaffet personløfter og dusj/dostol slik at brukerne skal slippe å ta med dette hjemmefra når de bruker leiligheten. I tillegg har vi montert dusjseter i dusj og støttehandtak ved toalett. Anlegget har vaktmester og 24 timer vakthold. Medlemmer av Lars Nord Vest har også ved flere anledninger benyttet seg av transportselskap som har maxitaxi med heis slik at vi vet at transport fra/til flyplassen i Antalya fungerer utmerket selv om en ankommer med elektrisk rullestol. Leiligheten er nå klar for utleie og vi håper dette skal bli en ferieplass mange vil benytte seg av. For å se bilder fra anlegget : en/high_quality_apartments_in_ oba.html For mer informasjon om anlegget og leiligheten eller leie: Jan Ove Harsjøen E-post: jo-harsj@mimer.no Mob Balkong nede. Balkong nede kveld. Leiligheten er en duplex-leilighet på 215 kvm som ligger i 4. og 5. etasje med heis i mellom etasjene. 4. etasje inneholder stue/ kjøkken, soverom og bad. 5. etasje inneholder stue/kjøkken, 2 soverom og bad. Begge etasjene har store terrasser med møbler og har sol fra tidlig morgen til sen kveld. Det at det er stue/kjøkken og bad i begge etasjene gjør at leiligheten egner seg også meget godt hvis flere vil reise sammen. Bad nede. Balkong oppe kveld. 8 9

6 Hovedsoverom oppe. Inngangsparti nede. Kjøkken oppe. Inngangsparti oppe. Kjøkken nede

7 I en annen bygning på tunet er det nå toaletter, og det er automatisk døråpner til hoveddøren og til handikaptoalettet. Eidsvollsmennene bodde rundt på gårder i nærheten og møtte opp til møter i Rikssalen i april og mai Selv om det ble fortært store mengder mat og drikke, var det altså ingen toalettfasiliteter der den gang. Etter en lærerik ettermiddag på Eidsvoll Verk kjørte vi til Nebbenes Kro, der vi avsluttet dagen med god mat og hyggelig samvær rundt et langbord, mens ettermiddagssolen skinte inn gjennom vinduene. Tekst: Elisabet Berge. Bilder: Anders Wall-Andersen. Tur til Eidsvolls Verk For mer informasjon om Eidsvoll 1814: paa-24-timar/dvfj / sesong-1/episode-9 En solrik septemberdag møtte 18 personer fra LARS Øst/Oslo opp for å delta på omvisning på Eidsvoll Verk, med tema Grunnloven 200 år. Mange var spente på å se Eidsvollsbygningen, som var nyrestaurert i forbindelse med grunnlovsjubileet i år. Forrige restaurering var i 1964, men den var langt fra så omfattende som denne gangen. Ved denne nye restaureringen var man opptatt av å få tilbake de opprinnelige fargene og materialene i gulv og vegger, fordi de tidligere restaureringene gjerne hadde pyntet litt på det som ikke ble oppfattet som fint nok, som for eksempel de rustikke veggene i Rikssalen. Vi ble delt inn i to grupper og kunnskapsrike og engasjerte omvisere tok oss med rundt i hele tre etasjer i hovedbygningen. En av de som viste oss rundt var Erik Jondell, direktør for Eidsvoll I forbindelse med den siste restaureringen ble det installert heis opp til andre etasje, til selve Rikssalen som er så kjent fra maleriet Eidsvold 1814, malt av Oscar Wergeland 70 år etter grunnlovsforsamlingen. Vi kunne også komme ned til omvisning i kjelleren. Der var det installert en smart løfteplattform, Erik Jondell, som etter bruk omdannet seg direktør Eidsvoll automatisk til trapp etter førti sekunder

8 Parkeringstips Assistanse for en enklere hverdag Tekst og bilder: Elisabet Berge. Det kan være vanskelig å parkere en stor bil med rampe eller heis på siden, uten å bli stengt inne av andre parkerte biler mens man er borte fra bilen. Når man i tillegg har fjernet førersetet for å kjøre bilen sittende i sin egen elektriske rullestol og bruker joystick til brems og gass, er det heller ikke mulig å be andre om å flytte bilen for seg. kjeglen. Kjeglene kjøper han fra et firma på Flisa, som har nettbutikk på Den modellen han bruker har hull på toppen, noe som gjør det veldig enkelt for ham å få tak i den selv om han er tetraplegiker. Det er mulig å kontakte Rune på tlf HOLD AVSTAND HEIS Ønsker du å holde deg oppdatert på nyheter og produkter? Assistanse er et gratis og uforpliktende tilbud til deg som bruker stomi- og kontinensprodukter, eller for deg som ønsker å å holde deg oppdatert Assistanse - for en enklere hverdag Er et magasin som utgis 2 ganger i året Bladet inneholder artikler om aktuelle temaer skrevet av fagpersoner og brukere av våre produkter Assistanse kundeservice Gir produktveiledning og svarer på spørsmål Sender ut gratis vareprøver på produkter Arrangerer brukerpanel i utvikling av nye produkter Vi observerte nylig rullestolbruker Rune Lerudsmoens parkerte bil med en smart liten oransje kjegle ved siden av, og vil gjerne bringe dette tipset videre til Patetras lesere. Han forteller at det er datteren hans, Ida Bismo Lerudsmoen, som står for tekst og tegning på Registrer deg i dag og motta en bærbar mobillader i velkomstgave Jeg gir herved mitt samtykke om at Coloplast kan lagre mine personalia i deres database. Mine personalia skal ikke brukes til noe annet formål enn det som er relevant for mine ønsker og behov, og skal heller ikke deles med en tredjepart. Medlemsskapet er vederlagsfritt og uforpliktende. Bestill via SMS send Coloplast Assistanse til Jeg kan når som helst få innsyn i mine personlia og likeledes melde meg ut av medlemsskapet

9 LARS Hordaland 30-års markering av den årlige konferansen på Hotel Ullensvang i Hardanger Tekst og bilder: Arne Olav Hope. De som kjenner historien til LARS vet at LARS Hordaland er «moderen» til det vi i dag så stolt kaller Landsforeningen for Ryggmargsskadde. Opprinnelsen går helt tilbake til begynnelsen av 80 tallet, og den første Ullensvangkonferansen ble altså holdt i Temaene som ble tatt opp den gang da, var faktisk mye av det samme som det tales om i Viktig informasjon går ikke av moten. Totalt var det 91 påmeldte til årets happening for LARS Hordaland. Det er på langt nær rekord, men i den senere tidsregning er dette absolutt et høyt deltakerantall det er grunn til å være stolt av. Tydeligvis er det gjort en ikke ubetydelig innsats fra lokallaget for å få til en stor festivitas. Programmet var også mer krydret enn tidligere år. Følgende tema var på plakaten: skjulte utfordringer for ryggmargsskadde, seksualitet, ernæring, LARS i historisk perspektiv, tilbud på Haukeland spinalenheten og LARS hovedstyrearbeider. Det må sies at foredragsholderne var av høy kvalitet med fremragende presentasjoner. Nils Magne Kloster. Utstillere og sponsorer til LARS var representer ved Boots, Wellspect HealthCare, Coloplast, Etac og Sunrice Medical. Disse hadde lagt seg i selen for å lage et underholdningsshow lørdag kveld. Det må sies at showet var så pass underholdene, at en kan begynne å lure på om noen av de ansatte hos våre sponsorer kanskje bør vurdere en annen karriereretning. Fantastisk! Kan vi klare oss uten sponsorshow til neste år? Det må nevnes at konferansen hadde en fin sammensetning av tema. Det var også muligheter å få prøvd vannscooter. Det å kjøre opp i mot 100 km/h på den eller så fredelige Hardangerfjorden, gav en kontrast som virkelig ikke glemmes så lett. Tror nok det er bare LARS ere som blir tilgitt for en slik adferd på sjøen i Hardanger. Maten på Hotel Ullensvang var som vanlig av ypperste klasse. Det var buffé begge kveldene, og dette kan være skummelt for de som bruker øynene til å bli mett med. Til festmiddagen ble det holdt takketaler for og om lokallaget. Hotelldirektøren glimtet også til med en tale hvor vi også fikk høre om familien Utne og hotellets historie. Erfaringsmessig pleier søndagene få noe frafall til foredragene. Denne gang ble undertegnede positivt overrasket over oppmøte kl. 10, som var starten på første innlegg. Det skal sies at på Ullensvangkonferansene er det ofte et stort antall deltakere til «nachspiel» klubben. Deltakelse i denne «klubben» er helt på eget ansvar, og en ser lett hvem som har drevet klubbaktivitet påfølgende morgen. Frokost er oppskrytt for noen. Litt refleksjon. 30 år er ikke en liten tid. Det ble sagt at LARS Hordaland var velkomne de neste 30 år av hotelldirektøren. Det slo undertegnede; at skal vi jaggu ha konferansedeltagende ryggmargsskadde om 30 år også? Det må da i så fall ikke ha skjedd noen utvikling innen forskning på dette feltet som handler om regenerering av ryggmargen og kroniske ryggmargsskader. Som alle vet har ikke de som har opplevd benbrudd sin egen landsforening.! Ryggmargsskader vil nok alltid oppstå, men ryggmargsskadet bør være noe som man kun er i en periode mens skaden regenereres og personen rehabiliteres. Kanskje om 30 år er LARS redusert til en mimreklubb, forhåpentligvis! Hotelldirektøren ønsker velkommen til bords. Petter Sandaker. Jan Kåre Stura

10 Aktivitet og deltakelse i vinter 18 19

11 SITSKI FOR ALLE Nytt fra Coloplast Norge AS Vinteren er her og Bardum kan tilby sitski for alle - uansett funksjonsnivå. Det betyr alt for meg å komme ut i skibakken. Jeg får være sammen med venner, og møter nye mennesker. Det er en perfekt dag for meg! Været har ingenting å si. Jeg føler meg fri, og ingenting er som følelsen å hoppe på ski. - mann, Oslo Sommer og ferie! Det nærmer seg ferietid. Her er noen tips til ferien før du drar: Ta med rikelig med utstyr dersom du er avhengig av kateter eller andre hjelpemidler når du er på reise i utlandet. Ha medisinsk utstyr pakket i håndbagasjen. Husk å bestille Europeisk helsetrygdekort. Bestilles hos Les mer om dine rettigheter ved å ha et Europeisk helsetrygdekort. Det er viktig å ha en reiseforsikring i tillegg. Les mer om hvilke land som er med i avtalen og hva det inkluderer. Er du avhengig av å kateterisere deg, gjør det før du går om bord i flyet. Ved lange flystrekninger anbefaler vi kateter med integrert urinpose. Gratis reisesertifikat kan bestilles hos oss. Det kan være til god hjelp ved passering i sikkerhetskontrollen. Last ned appen: CathNow Coloplast har utviklet en app som hjelper deg å huske regelmessig tømming av blæren. Kateteriser deg ofte nok og følg de rådene du har fått av helsepersonell. Da unngår du lekkasjer, urinveisinfeksjoner, og andre komplikasjoner i urinveiene. 15-års erfaring med miljøvennlige produktløsninger Coloplast har de siste 15 årene bevist at produktutvikling og miljøhensyn kan gå hånd i hånd. Når vi utvikler et nytt produkt er miljøhensyn et viktig ledd i produksjonen. Vi anbefaler PVC og ftalatfrie produkter. Ta vare på deg selv og miljøet! Praschberger Monoski Tessier Scarver Tessier Kartski Mer sitskiinfo på Tessier Dualski Tessier Uniski SpeediCath Standard og SpeediCath Compact kateter, uten PVC og ftalater. Les mer om oss på Vi ønsker alle lesere av Patetra god sommer! post@bardum.no tlf.nr:

12 SPESIALUTVALG TRENGER DU HJELP TIL Å FINNE RIKTIG TYPE SYKEPLEIEUTSTYR? BOOTS ER LEDENDE AKTØR INNENFOR SYKEPLEIEARTIKLER. VI HAR OVER 70 SYKEPLEIERE ANSATT HOS OSS OG HAR STERK FOKUS PÅ HELSEFAGLIG KOMPETANSE OG RÅDGIVNING I VÅRE APOTEK. VÅRT BREDE SORTIMENT SIKRER AT DU SOM BRUKER HAR VALGFRIHET OG KAN FINNE DE PRODUKTENE SOM PASSER BEST FOR DEG! Sykepleiefaglig kompetanse Bredt produktsortiment Produktnøytrale Hjemmebesøk for tilpasning av utstyr Gratis hjemlevering KATETER INKONTINENS STOMI ERNÆRING SÅRBEHANDLING SIRKULASJON UTSALGSSTEDER MED SPESIALUTVALG Boots apotek Arendal Boots apotek Elverum Boots apotek Fredrikstad Boots apotek Kristiansand Boots apotek Kvaløysletta (Tromsø) Boots apotek LadeTorget Boots apotek Lande (Sarpsborg) Boots apotek Larvik Boots apotek Medicus Skien Boots apotek Moa Boots apotek Molde Boots apotek Moss Boots apotek Orkla, Orkanger Boots apotek Samarit, Sandnes Boots apotek Stjørdal Boots apotek Spelhaugen (Bergen) Boots apotek Ørnen, Haugesund Boots Trondheim (kundesenter) Stavanger Helsehus* Boots spesialutvalg HomeCare* * Leverer ikke reseptpliktige legemidler! BOOTS APOTEK ER LANDETS STØRSTE LEVERANDØR PÅ SYKEPLEIEARTIKLER! Dersom du ikke bor i nærheten av et utsalgssted med spesialutvalg TA KONTAKT MED BOOTS SPESIALUTVALG HOMECARE * PÅ TLF VI LEVERER I HELE LANDET boots.no /bootsapotek SPESIALUTVALG 22 23

13 Besøk fra Tsjekkia Tekst og foto: Marianne Graham Hjelmen. Tidligere i år fikk LARS en henvendelse fra den tsjekkiske organisasjonen for ryggmargsskadde, CZEPA, som ønsket å komme til Norge for å se hvordan behandlingstilbudet for RMS er her. CZEPA har 17 ansatte og jobber med mange prosjekter. Se eksempler på disse på deres hjemmeside Henvendelsen ble oversendt til LARS Øst/Oslo og vi tok dette på strak arm og satte i gang arbeidet. Nestleder, Erik Lillebye, bestilte rom på hotell Opera og gjorde avtaler med CatoSenteret, Sunnaas sykehus og helsearena Aker. Det må nevnes at alle tre enhetene var positive til besøk og lagde flotte programmer for oss. Tusen takk! Tirsdag 23. september ankom tre personer fra organisasjonen; direktør, sosionom og fysio-/ ergoterapeut (hun var faktisk utdannet begge deler). Onsdag morgen plukket vi, Erik og Marianne, dem opp i byen og kjørte til CatoSenteret, hvor Susanne Carlsen tok i mot oss og hadde satt av god tid til presentasjon, omvisning og lunsj. Fra Catosenteret. Jon Ivar Sørland fra Sunnaas sykehus og Dominiqe fra Tsjekkia. Fra Lokomaten på Helsearena Aker. Tidlig torsdag morgen møtte undertegnede dem på hotellet for at vi skulle ha tid til å ta en gå-/rulletur langs sjøen til Aker brygge og Nesoddbåten. Været var helt perfekt, så vi hadde en flott start på dagen med sightseeing og båttur til Sunnaas. Der ble vi tatt i mot av Jon Ivar Sørland og Trude Gjeldvik. De hadde også laget et flott program for oss og det ble gode diskusjoner om behandlingstilbudet både i Tsjekkia og Norge. Fredag plukket igjen Erik og jeg dem opp på hotellet og kjørte til Aker helsearena hvor Sunnaas har dagtilbudet «Raskere tilbake» som er en tverrfaglig poliklinikk. Her jobbes det også med å få til en treningspoliklinikk i regi av Sunnaas på dagtid, og hvor brukerorganisasjonene kan få låne lokalene for å arrangere treningstilbud, sosiale aktiviteter, informasjonskvelder osv. på kveldstid. Eli Rygh tok i mot oss og fortalte om Aker, og Erik tok seg en tur i Lokomaten så vi fikk vist frem den også. Våre gjester fortalte at de har de 5 lokomater rundt om i landet, så det var ikke ukjent for dem. Dagen ble avsluttet med tur i Vigelandsparken før de ble kjørt til Oslo S og flytoget for start på hjemreisen. Vi takker for besøket. Det var informativt og lærerikt for oss! Det er store forskjeller i land forholdsvis nær oss bl.a. med tanke på hva vi får av hjelpemidler. I Tsjekkia får de f.eks. kun 1 rullestol hvert 5. år, selv om behovet endrer seg i løpet av disse årene. De som bruker kateter, får dekket 5 om dagen. Men alt er ikke bra her i Norge heller, og våre besøkende var ikke imponert over tilgjengeligheten i Oslo by. Mange fortauskanter, brostein, hullete asfalt, trappetrinn inn i butikker osv. På HC-toalettet i Vigelandsparken var myntautomaten full og døren var derfor umulig å la seg åpne n Flott dag for båttur til Sunnaas. Gjestene var overveldet over hvor fint det var. Tur i Vigelandsparken. Full myntautomat på hc-toalettet i Vigelandsparken, umulig å låse opp døra

14 2 Landsforeningen for Ryggmargsskadde Schweigaardsgt. 12, Postboks 9217 Grønland, 0134 Oslo 28. oktober 2014 En står fritt til å melde på observatører utover dette. Delegaters reise og opphold dekkes av LARS sentralt. Det er viktig at lokallagene når klart gir tilbakemelding om delegatenes navn som er bemyndiget fra lokallagene samt hvem som behøver hotellovernatting til hovedstyreleder. Det er også viktig samtidig å informere om hvem som bringer assistent med seg. Dette for utarbeidelse av deltakerliste for hotell. MELDING OM TID OG STED FOR ÅRSMØTET I LANDSFORENINGEN FOR RYGGMARGSSKADDE 2015 Det meddeles lokallagene og andre om LARS årsmøtet 2015: Tidspunkt: Lørdag 25. april 2015 kl Sted: Scandic Fornebu Årsmøtet vil bli avholdt samtidig med LARS landskonferansen i tidsrommet fra fredag 24. april til søndag 26. april. Mer om program og påmelding for selve konferansen vil bli opplyst om i egen e- post, på våre hjemmesider, på Facebook og i Patetra nr Viktig informasjon Denne informasjon sendes da det er noen viktige forhold å ta hensyn til i henhold til Norges Handikapforbunds lover. 4-1 beskriver følgende: Landsforeningene og regionene varsler sine lokallag, oppnevnte kontaktpersoner og/eller medlemmer om tid og sted minst 3 måneder før årsmøtet. Saker som lokallag, oppnevnte kontaktpersoner og medlemmer ønsker behandlet i årsmøtet må bringes inn for styret senest 2 måneder før årsmøtet (eventuelle saker bes derav å bli sendt til hovedstyret ved hovedstyreleder innen 25. februar 2015). Styret sender ut innkalling med saksliste til delegatene minst 1 måned før årsmøtet. Som hovedregel skal alle saksdokumenter sendes delegatene 2 uker før årsmøtet. Program En ønsker samtidig med årsmøtet å holde en større konferanse fra fredag 24. april til søndag 26. april Detaljer rundt alt dette er ikke klart på nåværende tidspunkt. Endelig program for konferansen vil bli kommunisert senere og også trykket i Patetra nr Saksliste for årsmøtet vil bli utarbeidet og formidlet etter at hovedstyret har behandlet eventuelle innkomne saker for årsmøtet. Velkommen! På vegne av hovedstyret, Vennlig hilsen Leif Arild Fjellheim leder Deltakere Utover at hovedstyre og varamedlemmer stiller på årsmøtet gjelder følgende (se LARS vedtektene www. lars.no). I henhold til antall medlemmer i lokallagene bemyndiger og sender lokallagene antall delegater til årsmøtet som nedenfor beskrevet: Lokallag som har mindre enn 100 medlemmer nominerer, gir fullmakt til og sender til årsmøtet for å handle på lokallagets vegne en (1) delegat fra lokallagets styre. Lokallag som har mellom 100 og 200 medlemmer nominerer, gir fullmakt til og sender til årsmøtet for å handle på lokallagets vegne to (2) delegater fra lokallagets styre. Lokallag som har over 200 medlemmer nominerer, gir fullmakt til og sender til årsmøtet for å handle på lokallagets vegne tre (3) delegater fra lokallagets styre. ORGANISASJONSNR. BANK TELEFON FAKS WEB

15 VaPro Plus NYHET! Nå på markedet Berøringsfritt, hydrofi lt og intermitterende VaPro-reisekateter Ekstra hygienisk beskyttelse for deg på farten! VaPro Plus reisekateter gir deg alle produktfordelene Vapro RIK kateter har og har i tillegg en 1000ml oppsamlingspose for deg på farten. Effektivt for deg som trenger økt tilgjengelighet ved urintømming. Få en ipad Air 2 Fra Landsforeningen for Ryggmargsskadde Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS) ønsker å markere Facebook-gruppen til LARS 1 2 Prøv reisekateteret vårt - be om vareprøver! VaPro Berøringsfritt, hydrofi lt og intermitterende RIK-kateter Enkel å åpne - Klar til bruk! 3 Dette gjør vi ved at Facebook-gruppe medlem nr vil få en gratis* ipad Air 2 * Betingelse er at Facebook-gruppe medlem nr er/eller har meldt seg inn i LARS. - LARS Hovedstyret En beskyttende tende blå tupp bidrar til å unngå at kateteret kommer i kontakt med bakterier i det distale urinrøret. Dette reduserer risikoen for å føre bakterier videre inn i urinveiene og reduserer risikoen for bakteriesmitte. Ultraglatte kateterøyne gir mer komfort hos brukeren ved å sikre en problemfri innsetting og uttrekking. En berøringsfri beskyttelseshylse e sikrer renslig håndtering. Den sørger for en berøringsfri innsetting ved å skape en barriere som reduserer risikoen for mulig bakteriebakteriesmitte under kateteriseringen. Hylsen gjør at hele kateterets lengde er enkelt å holde i, og dermed er praktisk i bruk. Økt tilgjengelighet for å tømme seg. LARS på Facebook, gå til: LARS Landsforeningen for Ryggmargsskadde Vaporphilic-teknologi: Det er ikke nødvendig å bruke mer vann. VaPro-katetrene er utstyrt med Vaporphilic-teknologi, som er en ren og avansert teknikk for forhåndshydrering av kateteret. Dette fungerer som følger: Sterile vanndampmolekyler befinner seg allerede inne i folieemballasjen. De aktiverer kateterets hydrofile overflate og lubrikerer kateteret, slik at det er glatt og klart til bruk når det tas ut av pakken. Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS) Dansac and Hollister Norge Postboks 273, N-1377 BILLINGSTAD Besøksadresse: Olav Brunborgs vei 4 Telefon: Faks: kundeservice.norge@hollister.com 28 29

16 KANDIDATER TIL LARS HOVEDSTYRE 2015 til I N V I T A S J O N LARS avholder årsmøte 25. april 2015, og i den anledning er valgkomiteen i gang med sitt arbeid. Vi ber lokallag, medlemmer av LARS og hovedstyrets medlemmer om å komme med forslag på kandidater til det nye hovedstyret. Alle som er medlem i LARS kan komme med forslag, og man kan selvfølgelig også foreslå kandidater hjemmehørende i andre lokallag enn sitt eget. Forslag på kandidater må være valgkomiteen i hende senest: 31. desember Forslag sendes til LARS valgkomité v/ leder Geir Inge Sivertsen. Tlf E- post: ginsive@online.no LARS Rogaland konferanse Konferanse Årsmøte - Julebord Landsforeningen for Ryggmargsskadde Innspill fra lokallagene om hovedstyrekandidater er en viktig del av den demokratiske prosessen i LARS. Det er viktig at lokallagene er med på og påvirker sammensetningen av det organ som skal lede arbeidet i LARS framover. Forslag fra dere vil gi oss i valgkomiteen et bedre grunnlag å arbeide fram mot årsmøtet på, slik at vi kan legge fram en innstilling på kandidater med den nødvendige kompetanse og interesse for arbeidet i hovedstyret. Eksempler på oppgaver et verv i LARS hovedstyre kan innebære: arbeide for gjennomføring av rammeplan for prioriterte innsatsområder bidra med forslag og ideer, samt tiltak for gjennomføring foreslå prosjekter og skrive søknader om økonomiske midler delta på møter og konferanser holde seg oppdatert på e- poster og bidra med svar i aktuelle saker komme med innspill til høringsuttalelser bidra til positivt samarbeid med spinalenheter og samarbeidspartnere skrive innlegg og lage reportasjer til medlemsbladet Patetra støtte lokallag og bistå ved lokale kurs og konferanser Kandidater/tillitsverv som står på valg under årsmøtet til LARS i 2015: LARS Hovedstyre: Leder Leif Arild Fjellheim Rogaland På valg Nestleder Are Wendelborg Brandt Trøndelag Ikke på valg Styremedlem Anne Beate Melheim Hordaland På valg Styremedlem Shaqir Rexhaj Oppland Ikke på valg Styremedlem Tom Henriksen Oslo Ikke på valg Styremedlem Arne Olav Hope Rogaland På valg 1. varamedlem Joakim Taaje Oslo På valg 2. varamedlem På valg Medlemmene i LARS valgkomité står på valg for 1 år: Leder Geir Inge Sivertsen Rogaland Tlf E- post: ginsive@online.no Medlem Marianne Graham Oslo Tlf E- post: marianne@hjelmen.com Hjelmen Medlem Simen Aker Oslo Tlf E- post: simen.a@online.no Vi ser fram til å motta lokallagenes og hovedstyrets forslag til kandidater. Det er ønskelig at forslag begrunnes med beskrivelse av kandidatens bakgrunn og de egenskaper man mener har betydning for at kandidaten bør velges/gjenvelges. Med vennlig hilsen LARS valgkomité Geir Inge Sivertsen 17. november 2014 Om Scandic Stavanger City Velkommen til Scandic Stavanger City Scandic Stavanger City er et nytt hotell - midt i sentrum av Stavanger. Hotellet åpner i mai Scandic Stavanger City vil ligge sentralt i byen med gangavstand til havnen. Service Hotell Scandic Stavanger City har 226 komfortable og moderne hotellrom (23 HC- rom). Hotellet vil være et forretningshotell med en kurs- og konferanseavdeling med totalt 7 møterom. Hotellets største møtesal vil kunne ta imot opptil 130 personer. I tillegg vil hotellet ha restaurant og bar, som er åpen for hotellets gjester samt for byens innbyggere. LARS Rogaland har gleden av å invitere til hyggelig samling i november 2014 Styret i LARS Rogaland er allerede godt i gang med planleggingen av en dagskonferanse med julebord som vil finne sted i november. Denne konferansen avholder LARS Rogaland hvert år, og i år har vi valgt et helt nytt hotell med spesielt fokus på universell utforming (se beskrivelse av hotell). Hovedtema vil være rettslige problemstillinger om forsikring-, erstatning- og trygdesaker. Når bør en søke hjelp, hvilken hjelp kan en få? Og kan det være muligheter for å få støtte til slik hjelp? Vi vil forsøke å belyse grenseoppgangen for å søke slik hjelp. Advokater som er eksperter på området, vil bistå med foredrag. Pluss mye mer. Alle som ønsker å melde seg på kan gjøre det, uansett hvor en bor. Alle er velkomne! Sett av tidspunktet og meld deg på! Dette blir spennende! spennende! Tidspunkt november Konferansen finner sted på Scandic Stavanger City Kontakt Geir Inge Sivertsen E-post: ginsive@online.no Tlf: Program For mer informasjon, vennligst kontakt Geir Inge 30 31

17 Mitsubishi Space Wagon med håndgass/-brems selges for kr ,- Ønsker å selge min røde 1998 mod. Bilen er nylig EU-godkjent (t.o.m. mai 2016). 2 sett dekk (nye vinterdekk påmontert mars 2014). Registerreim nylig byttet. Bremser påkostet kr Bilen har i vår familie blitt brukt som en nr. 2 bil og jeg håper noen er interessert i den da den er i god stand etter kjørt km. til I N V I T A S J O N LARS Finnmark - Julebord Landsforeningen for Ryggmargsskadde Bilen har hvite skilter og 2 forseter. Lasterommet er flatt og egner seg for transport av for eksempel håndsykkel eller Permobil. Om man ønsker kan det settes inn flere seter og da kan den være 5 eller 7 seter. Jeg er selv 100% avhengig av rullestol (paraplegiker) og det er enkelt å plassere rullestolhjul bak passasjersete og ramma i passasjersete. Bilen kan vises i Oslo eller omegn. Petter Braathen Tlf: E-post: p-olaf-b@online.no The Best of Men tilgjengelig som DVD. The Best of Men handler om Sir Ludwig Guttman og hvordan han revolusjonerte behandlingen og oppfølgingen av soldater med ryggmargsskader under den 2. Verdenskrig. Dette nye behandlingsregimet var og spiren til det vi i dag over hele verden kjenner igjen som spinalenheter. Dr. Guttmann introduserte og sport i rehabiliteringen av personer med ryggmargsskader og filmen viser litt om det som da ble Stoke Mandeville Games og senere det som vi kjenner som Paralympics. Det kan og nevnes at Sir. Ludwig Guttmann var den første ISCoS presidenten. BBC II viste filmen for en tid siden, og vi prøvde og å få NRK til å vise den. Filmen kan anbefales. Tips: Filmen kan med fordel kjøpes inn av spinalenhetene og vises der. LARS Finnmark Om LARS Finnmark LARS Finnmark er et nyetablert lokallag i Landsforeningen for Ryggmargsskadde. LARS Finnmark har hovedsete i Hammerfest, Finnmark. Styret i LARS Finnmark har følgende sammensetning: Styreleder, Kjell Magne Johansen Økonomileder, Trine Hustad Olsen Styremedlem, Bjørn Ivar Bjørgve LARS Finnmark har gleden av å invitere til hyggelig samling og julebord i desember 2014 Styret i LARS Finnmark ønsker å invitere til hyggelig samling og julebord i desember Julebordet vil bli i Hammerfest. Alle detaljer er ikke klart på nåværende tidspunkt, men vi ønsker med dette å informere om at en slik samling er under planlegging og at en da kan ta kontakt for å bli med. LARS Finnmark sponser julebordet, og LARS medlemmer inviteres til å ta med seg familie og pårørende. Om du ønsker å delta kan du kontakte Trine Hustad Olsen. Bli med på en hyggelig samling! Tidspunkt og sted Desember 2014 Hammerfest Kontakt Trine Hustad Olsen Mobil: E-post: Program LARS Finnmark møte og Julebord trinehustadolsen@gmail.com 32 33

18 ABC - INFORMASJONSMATERIELL OM RYGGMARGSSKADE Informasjon: Annonsering i Patetra til LARS-medlemmer Annonsering i Patetra av LARS-medlemmer er gratis så lenge annonsene er av art som kan gagne ryggmargsskadde og at det ikke er bedriftsannonser direkte. -Red. LARS på facebook... Gå til facebook og søk opp gruppen Landsforeningen for Ryggmargsskadde Her vil en kunne finne forskjellige nyheter og saker samt at alle er velkomne til å ta del i diskusjoner INNMELDING I LANDSFORENINGEN FOR RYGGMARGSSKADDE Innmelding i Norges Handikapforbund ABC om ryggmargsskade Medlemstype (velg én) Hovedmedlem - kr 300 Navn: Adresse: LARS i samarbeid med spinalenhetene; Sunnaas sykehus, St. Olavs Hospital Avd. forryggmargsskader og Haukeland universitetssykehus spinalenhet, og andre fagmiljøer har etablert informasjonsmateriell om ryggmargsskade. Det planlegges i tillegg nye emnespesifikke hefter som vil bli annonsert når de utkommer. * Husstandmedlem - kr 150 * Juniormedlem (0-16 år) - kr 50 * For husstands- og juniormedlemskap forutsettes et hovedmedlem i husstanden. Medlemsnummer til hovedmedlem: Postnummer: E-post: Telefon/mobil: Fødselsdato og år: Poststed: Det er to serier, en serie for brukere, pasienter og pårørende, og en serie for helsepersonell. Begge seriene kan benyttes om hverandre. De to første ABC-ene tar opp forskjellige emner om ryggmargsskade, mens ABC informasjonsheftene under disse er emnespesifikke. På LARS hjemmesiden under menyvalget Informasjonsmateriell kan du lese og laste ned informasjonsmateriellet om ryggmargsskade i PDF format. X Studentmoderasjon 50 % på kontingenten (kopi av studentbevis må legges ved) Jeg ønsker ikke medlemskap i NHFU (gjelder de under 30 år) Mitt medlemskap gjelder følgende landsforening av NHF Landsforeningen for Ryggmargsskadde Kategori: Funksjonshemmet Sted/dato: Underskrift: Pårørende Interessemedlem Når jeg melder meg inn i Norges Handikapforbund (NHF) samtykker jeg i å motta informasjon fra organisasjonen gjennom alle kanaler. Innmeldingsopplysninger behandles sensitivt og etter Datatilsynets retningslinjer. Medlemskapet følger kalenderåret fra 1.1 til samme år. Norges Handikapforbund Svarsending Oslo 34 35

19 Returadresse: LARS, Boks 9217 Grønland, 0134 Oslo SPESIALUTVALG SPESIALISTEN PÅ SYKEPLEIEARTIKLER HAR DU BEHOV FOR KATETERUTSTYR? TA KONTAKT MED DITT NÆRMESTE BOOTS APOTEK MED SPESIALUTVALG KATETER INKONTINENS STOMI ERNÆRING SÅRBEHANDLING SIRKULASJON Gode råd er dyre hos Boots er de gratis! Boots apotek er landets største leverandør av sykepleieartikler (inkontinensutstyr, kateter, stomi mm.) og vårt ønske er at brukeren selv skal kunne velge det produktet som fungerer best. Vi har et nært samarbeid med helsepersonell for å kunne gi våre kunder service på et høyt faglig nivå. Dette gjelder spesielt innenfor diagnosegrupper som multippel sklerose, ryggmargskader og andre nevrologiske sykdommer/skader. Sykepleiefaglig kompetanse Bredt produktsortiment Produktnøytrale Hjemmebesøk for tilpasning av utstyr Gratis hjemlevering UTSALGSSTEDER MED SPESIALUTVALG: Boots apotek Arendal Boots apotek Elverum Boots apotek Fredrikstad Boots apotek Kristiansand Boots apotek Kvaløysletta (Tromsø) Boots apotek LadeTorget Boots apotek Lande (Sarpsborg) Boots apotek Larvik Boots apotek Medicus Skien Boots apotek Moa Boots apotek Molde Boots apotek Moss Boots apotek Orkla, Orkanger Boots apotek Samarit, Sandnes Boots apotek Stjørdal Boots apotek Spelhaugen (Bergen) Boots apotek Ørnen, Haugesund Boots Trondheim (kundesenter) Stavanger Helsehus* Boots spesialutvalg HomeCare* Dersom du ikke bor i nærheten av et utsalgssted med spesialtuvalg, ta kontakt med Boots spesialutvalg HomeCare* på tlf vi leverer i hele landet * Leverer ikke reseptpliktige legemidler!