Psykoedukativ familietilbud til enkelt familier i tidlig fase av en psykoseutvikling

Transkript

1 Psykoedukativ familietilbud til enkelt familier i tidlig fase av en psykoseutvikling Et faseorientert og behovstilpasset familietilbud Anne Fjell TIPS sør øst OUS

2 Program Familiens rolle ved psykoser Dvd Familiens situasjon ved utvikling av en psykose Psykoedukativ familiebehandling Case Betingelser for vurdering av kort og lang varighet av behandlingstilbud Implementering

3 Familiesamarbeid ved psykoser.er en mulighet for behandlere, pasienter og familier til åforståog mestre symptomer ved mentale lidelser samtidig som håpet om bedring opprettholdes. McFarlane, 2004

4 Fra OPUS prosjektet TIPS Sør Øst

5 Hva er en familie Den viktigste primærgruppen i de fleste samfunn Primærsosialisering: En arena for intimitet og særegne personlige relasjoner Wikipedia

6 Erkjennelse Pasienter har familier Richardson H, 1948 Familien er en del av løsningen; ikke en del av problemet Laqeuer HP,Falloon I, Anderson C, Leff J, Kuipers E, McFarlane W, Addington J, O`Brien M.

7 Fellestrekk ved psykoedukativt familiesamarbeide Forståelse: Psykoser er en multifaktoriell lidelse Familien bærer ikke på ansvar for utvikling av lidelsen Familien tilbys hjelp til åbli en optimal ressurs. TIPS Sør Øst

8 Effektstudier av familiearbeid; personer med lang varighet av psykose Bedret funksjon, redusering av symptomer Spencer et al 1988 Reduksjon av negative symptomer Dyck et al 2000 Bedret forståelse for egen situasjon og mestre hverdagen Solomon et al 1996 Reduserte re innleggelser, redusert isolasjon utvidet nettverk; gjensidig støtte, økt følelse av velvære. McFarlane, 1995, Chien 2004, Pekkala & Merinder 2002, Kostnadseffektiv McFarlane 1995, Sollien et al, 1998, Kulhara et al. 2009

9 Psykoedukativt familietilbud til familier i tidlig fase av en psykose. En familieintervensjon vil være av verdi for personer som utvikler en psykose for første gang, slik som det er for personer som har en lenger tids lidelse. Cochrane, 2011 Selv om evidens for familiebehandling for personer som har utviklet en psykose for første gang er begrenset, må dette tilbudet sees i en større sammenheng om at familiebehandling er kjent for åvære effektiv for personer med en schizofreni totalt sett. Pharoah 2006 Hvis noen hadde tilbudt oss denne formen for hjelp tidligere, hadde livet blitt så mye bedre Pasient ; familietilbud etter 21 års sykdom.

10 ORD FOR DAGEN For åfølge opp strømmen av klinisk og forsknings fokus innenfor tidlig intervensjon og den raske økningen av verdensomspennende programmer for personer som utvikler en psykose for første gang, må utvikling av tilbud for familier være en integrert del av ethvert sammensatt program. Familier kan og har en avgjørende rolle i bedringsprosessene etter utvikling av en første episode psykose.men uten støtte fra og med en allianse med profesjonelle, vil de har store problemer med å finne ut av labyrinten av følelser og utfordringer som uunngåelig utløses av den første episoden. Jean Addington, 2005

11 PORT: The Schizophrenia Patient Outcomes Research Team Personer med schizofreni som trenger langvarig behandlingskontakt og deres familier, skal tilbys familieintervensjon med en varighet på minst ni måneder, undervisning om sykdommen, Kriseintervensjon følelsesmessig støtte trening i å hanskes med symptomer og problemer relatert til lidelsen. Lehman, 2010 TIPS Sør Øst

12 Familiens rolle ved schizofreni Familier som ikke får hjelp til å forstå lidelsen Utvikler kritikk,sinne og anklager, følelsesmessig overinvolvering overfor sitt familiemedlem; et feilplassert engasjement Samhandling preget av dette engasjement øker sannsynligheten for tilbakefall og reinnleggelse Butzlaff & Hooley, 1998

13 Familiens rolle ien tidlig fase av psykose Familien rapporterer større grad av bekymring tidlig enn senere i et forløp Ny og ukjent problematikk Store endringer i familieklima Tap: Endret personlighet; Traume: Uforståelig atferd Addington J, 2005

14 Normale familiereaksjoner i en psykoseutvikling Hjelpeløshet Skyldfølelse Skam Frustrasjon Sinne Sorg Mueser& Gingerich, 2006

15 Familiens situasjon ved FEP Familiens omsorgsfunksjoner blir forlenget Familiens psykologiske stress utløses av negative omsorgserfaringer Martens & Addington /3 utvikler en depresjon 1/3 utvikler en mild depresjon Kuipers &Raune 2001

16 Rasjonale for familietilbud til personer med en schizofreni lidelse Ødelegger et vanlig familieliv Krever uventete forandringer i familiens roller Sluker familiens økonomi Knuser planer og drømmer forfremtiden Fortvilelse og sorg over tapt fremtid Wynne LC, 1994

17 Hvorfor er et familietilbud viktig tidlig i et psykoseforløp? 60 70% FEP har kontakt/ bor sammen med sine familier og er økonomisk avhengig av dem: Familiene må fanges opp i sin omsorgsrolle Familiemedlemmer er ofte de første til å observere tidlig tegn og bidrar betydelig i forhold til åkomme i kontakt med hjelpeapparatet: Hjelpeapparatet trenger familiene Singh SP, 2006

18

19 Familiemedlemmers ønsker/forventninger til hjelpeapparatet Ønsker å forstå: informasjon Ønsker åbidra med hjelp til hovedpersonen Ønsker lett tilgang Ønsker åmøte andre i samme situasjon Ønsker hjelp til å lette egne belastninger

20 EPPIC : Prinsipper for familiearbeidet Familietilbudet har en tverrfaglig plattform Tilbudet skal Styrke familiene i åmestre og tilpasse seg utfordringer i den psykotiske lidelsen Minimalisere oppløsning av familien etter en akutt krise Anerkjenne familiens behov i lys av viten om miljøets betydning for pasientens bedringsmuligheter Familiens varierende behov vurderes fortløpende : FASESPESIFIKKE TILBUD

21 Hva er det særegne ved et psykoedukativt familietilbud: Støtter familiene over tid i deres mestring av situasjonen sammen med pasienten Støtter familiene i å moderere forventninger; relasjonenes betydning Reduserer risiko for tilbakefall og reinnleggelser Falloon et al 1984, Leff et al 1982, Barrowclough et al 1992, Kuipers et al 2002, Addington et al 2005, McGorry et al 2005.

22 Behovspyramide for et familietilbud Mottaghipour Y et al Et variert og tilpasset hjelpetilbud Fortsatt kontakt og støtte Hjelp til å utvikle strategier og rutiner for problemløsning i enkelt familie eller flerfamiliegruppe Informasjon som støtter egne erfaringer Bli lyttet til og forstått i krise: allianse og kartlegging

23 Minimumskriterier for et psykoedukativt familiearbeid ved tidlig intervensjon TIPS Sør Øst Utvikle en støttende relasjon med familier Gi relevant informasjon som tar hensyn til familiemedlemmers egne tanker og forestillinger Evne til åhjelpe familier til å senke nivåer av opplevd stress gjennom bedret kommunikasjon Gi hjelp til åutvikle mestringsstrategier og problemløsnings ferdigheter. Yte ekstra hjelp til familier med stort hjelpebehov. NICE Guidelines, 2009

24 EPPIC : Familien møtes som en kritisk agent i forebygging av tilbakefall Anerkjenne engasjement Lytte til tanker om pasientens problemer Syk/frisk Kontroll Forventninger til Pasienten Andre familiemedlemmer Behandlernes rolle ; hva ønsker du at vi skal hjelpe deg med?

25 Innhold i familiearbeid i tidlig fase Familien har behov for å komme seg igjennom en normal prosess i forhold til å forstå og akseptere endring og tap Familiemedlemmer må ha en god og enkel tilgang til førsteklasses informasjon, følelsesmessig støtte og umiddelbar praktisk krisehjelp Familiemedlemmer som trenger mer enn dette på grunn av et høyt stressnivå skal tilbys en strukturert familieintervensjon. Lobban & Barrowclough, 2009

26 Behandlingsforløp i et psykoedukativt familiearbeide Allianse Familiemedlemmer og pasient atskilt Familie og pasient atskilt Undervisning Familiegruppe møter Familie og pasient samlet

27 Familietilbudenes variasjoner Pasientenes deltagelse i familiesamtalene Lengden på tilbudet Form; Enkelt familie Flerfamiliegruppe Tilleggssamtaler Ansvarsgrupper

28 Fokus i et Enkeltfamilietilbud Tilgang til refleksjon over følelser og egne kommunikasjonsmønstre En terapeutiske allianse: bli rommet med egne reaksjoner gjennomgang av traumatiske erfaringer Hjelp til åse egen styrke som en forankring for å kunne se fordeler ved /utvikle nye måter åforholde seg til pasienten på.

29 Faseorientert enkeltfamilie tilbud (J.Addington, 2005) Fase 1: Fase 2: Fase 3: Fase 4: Mestring av kriser Stabilisering og tilrettelegging for bedring Bekreftelse på fremskritt Utvidet bedringsprosess

30 Fase 1: Mestring av kriser TIPS Sør Øst Kontaktetablering med familien Innhent slektshistorie og behov for hjelp Gi en begynnende forklaring på psykose Tilby hjelp til mestring av krisen Høy grad av støtte Hyppig kontakt Praktisk og emosjonell støtte Repeterende forklaring på psykose Formidling av familiens rolle i behandlingen

31 Fase 2: Stabilisering og tilrettelegging for bedring Målsetting Kartlegge familiens funksjon Utvikling av en terapeutisk allianse Utvide forståelse av psykose Forstå bedringsprosessen Identifisere tidlige tegn Oppmerksomhet på sårbarhetsområder Aktivitet Støtte og undervisning Familiens mestring med fokus på opprettholde god funksjon Problemløsning og mestringsstrategier ifht mestring av psykosen Tilleggsbehandling til familier med stort lidelsestrykk

32 Fase 3: Bekreftelse på fremskritt Målsetting; Inkludere kunnskap i dagligdags aktivitet Aktiv involvering av pasienten i behandlingstilbud med et mestringsinnhold Fokus på tilbakefallsrisiko Juster forventninger Opprettholde opplevelse av personlig velvære Aktivitet: Forsterkningssesjoner (booster sessions) Fokus på tilbakefallstegn, behandlingsforløp, viktige problemområder Intensivert familiearbeid ved behov Avslutning

33 Fase 4: Utvidet bedringsprosess Målsetting: Justere forventinger: Tilpasning til annet enn fullstendig bedring Overføring til langtidsbehandling Utvikle en felles forståelse for lang tids prognose Fokus på Tap og sorg Livskvalitet

34 Enkelt familie tilbud : Første episode og lang tids syke pasienter: hva kan vi lære: Goldstein et al Ingen mål på sosial funksjon: Reduserte tilbakefall; bedret funksjon eller økt toleranse hos familien? Anderson, Reiss & Hogarty 1980 Pasientene fikk ingen undervisning: Reduserte muligheter for eget ansvar for bedring og for involvering i terapeutisk prosess Nugter A et al FI etter utskrivning(3 mnd): i en stabil periode Utfordrende rekruttering av familier Mangelfullt fasespesifikt fokus Mangelfull vekt på opplevelser av tap Leavey G et al Drop out 48%: Mangelfull vekt på terapeutisk allianse Mangelfull tilpasset kulturell tilpasning

35 Kvalitative betingelser for et virkningsfullt pasient tilbud i tidlig fase Pasient Hyppighet og mengde av samtaler avtales kontinuerlig Tilbudet må være Ikke stigmatiserende : lokalisering Aldersjustert; språkets betydning f.eks Alliansen med terapeuten vil være avgjørende for pas mulighet til å Forstå og forholde seg til egen sårbarhet Forholde seg til framtidige utfordringer Fast kontaktperson

36 Enkeltfamilie: Tidlig intervensjon: lang varighet av sykdom TIPS Sør Øst Pasient ; 26 år; syk i 10 år Schizofreni, paranoid form, unnvikende,betydelig funksjonsfall og konsentrasjonsproblemer, isolert 1.gangs innleggelse Foreldre Mor: hjemmeværende, deprimert, isolert, styrte dagen for sønnen Far; perifer; ingen dialog med moren, drar på fiske når sønnen har det vanskelig

37 Enkeltfamilie Allianse oppbygging med familien Foredrene møttes samlet Hver enkelt av foreldre like stor betydning Hvert familiemedlem ble lyttet til; En person snakker; den andre lytter Den usynlige fikk en stemme Undervisning; psykoseforståelse forventninger til bedring Problemløsning: Babysteps : tre møter på tilrettelegging av time out når pas var på permisjon Foreldre ble stimulert til å samarbeide om felles forventninger

38 Enkeltfamilie Pasienten Selvstendighet Egen leilighet Relasjonsutvikling Støttekontakt Nettverksutvidelse Dagsenter 2 ganger pr uke: treningssenter Symptomtoleranse Oppblomstring av symptomer med tilbaketrekning uten at dette styrer hverdagen Foreldrene Avlastet Åpen dialog: felles språk Felles forventninger: felles forståelse

39 Enkeltfamilie Teamet: Oppsøkte familien Knyttet tilbudet opp til deres ønske om åhjelpe Kartla hjelpebehov Vektla åmøte foreldrene samlet Lyttet til hver enkelt foreldres erfaringer Informasjon om innhold; struktur og undervisning Mestring av lidelsen; Konkret problemløsning; råd ifht symptomoppblomstring og behov for tilbaketrekning Knyttet pas og familie opp til lokalt hjelpeapparat

40 Hvem trenger litt: hvem trenger mer? Alle familier til FEP vil trenge Undervisning Sosial støtte Internet Noen familier vil trenge mindre enn andre Linzen et al 1996 Familier som trenger mer intens og langvarig hjelp: Psykosen har utløst/forsterket problematiske familierelasjoner Pasienten er hardt rammet; hyppige tilbakefall Sterke følelsesmessig reaksjoner hos familiemedlemmer Kuipers et al 2010

41 HD Rev. Nasjonal retningslinje for utredning, behandling og oppfølging av psykoselidelser In prep. Første episode Alle familiemedlemmer bør kontaktes så raskt som mulig. Inviteres til en samarbeidsbasert terapeutisk prosess Hjelp til å Takle Krisereaksjoner Takle endringer i familien Utvikle en felles forståelse og realistiske forventinger for åløse dagligdagse utfordringer Fast kontaktperson Enkeltfamilie som oppstartkontinuasjon med gruppetilbud Rehabiliteringsfase: Tillegg : Inviteres inn i ansvarsgrupper og i utarbeidelse av individuell plan Hjelp til reduksjon av opplevd byrde Varighet: minimum 3 til 10 måneder Fortløpende evaluering i fht form, mengde og lengde McCann TV. 2011

42 Utfordringer: implementering Implementering av familietilbudene står ikke i forhold til effekten av disse En vellykket familieintervensjon krever betydelig investering i tid, ferdigheter og forpliktelse Barrowclough C 2003 Det er uklart hvilke behandlingskombinasjoner som er best for hvem Stort behov for mer forskning Hindringer i forhold til implementering: På systemnivå, hos klinikere, hos familier og hos pasienter Kunnskap om hvordan man overvinner disse barrierer, og gjør tilbudet tilgjengelig for pasienter og deres familier er muligens den største nåværende forskningmessige utfordring. Dixon L. 2003

43 Krav til en vellykket implementering Målrettet opplæring Kontinuerlig supervisjon Organisert støtte Engasjert ledelse av fornyelsen fra et stabsmedlem Fornyelsen må tilpasses Troverdig bevis for suksess fra fornyelsen Fadden et al, 1997

44 Hva er virksomt -? Holdning overfor familien rensket for anklager om skyld Bedret kommunikasjon Fokus på mestring av dagligdagse krav i hverdagen Fortynnet familieatmosfære Struktur med problemløsning Implementering av forståelse Faseorienterte forventninger

45 Familiesamarbeid ved psykoser.er en mulighet for behandlere, pasienter og familier til åforståog mestre symptomer ved mentale lidelser samtidig som håpet om bedring opprettholdes. McFarlane, 2004