Familiearbeid ved psykoser. Psykologspesialist Kari Bøckmann, Psykoseteamet Festsalen, 13.februar 2008

Transkript

1 Familiearbeid ved psykoser Psykologspesialist Kari Bøckmann, Psykoseteamet Festsalen, 13.februar 2008

2 Det er en illusjon å tro at en sykdom som fører til et ras i ett familiemedlems personlighet og selvoppfatning, ikke har dype konsekvenser for de personene han har nære relasjoner til. Alle må forholde seg til en ny virkelighet. Kartene må tegnes på ny. De gamle er ikke gyldige lenger. Man finner rett og slett ikke frem i det nye terrenget med dem. Nina Berg, 2002

3 Innhold Verken gud eller gråstein. Pårørendes roller Utfordringer ved familiarbeid (gruppearbeid) Bakgrunn for familiearbeid Lovverk/statlige føringer Familiearbeid ved ENP v/siv Anita Johansen Hvordan arbeide med familier Belastninger på pårørende Konkrete råd til pårørende

4 Pårørendes roller Ekspert Omsorgsgiver Miljø Behandlers medhjelper Rettighetshaver Menneske med behov for støtte/omsorg Menneske med behov for egen helsehjelp

5 Jeg syns at jeg i alt for mange år har vært både mor, terapeut, støttekontakt, alt mulig. Så det som jeg følte i perioder at jeg fikk lov å være minst, det var mor. Thorn & Holte, 2006.

6 Helsepersonellets rolle(r) ift pårørende Omsorgsperson? Ekspert? Terapeut? Veileder? Rådgiver? Pedagog? Dørvakt?

7

8 Bakgrunn for familiearbeid Logikk? Forskning Pasient Pårørende Statlige føringer Lovverk

9 Systematisk involvering av pårørende vil kunne føre til: bedre sosial fungering Magliano et al 2006 redusere faren for tilbakefall Mcfarlane, Dixon, Lukens & Lucksted, 2003; Baucom et al, 1998 gjøre det lettere å komme i arbeid for den som er syk McFarlane, 1987 føre til færre symptomer Dyck et al 2000 gi økt tilfredshet hos pasient Cuijpers,1999 økt mestring og redusert stress hos pårørende Pilling, Bebbington & Kuipers, 2002

10 Utgangspunkt for forskning rundt Expressed emotions Hvorfor er det slik at langvarig psykotiske klienter som utskrives til familie (foreldre, ektefelle), hyppigere får tilbakefall enn de som utskrives til egne bopeler? Brown & Rutter 1959,1966

11 Expressed emotions Følelser som uttrykkes i familien har betydning for tilbakefall, men det sier ikke noe om årsak til lidelsen. Variabler som øker sansynligheten for tilbakefall Kritiske kommentarer Fiendtlighet Følelsesmessig overinvolvering Variabler som hemmer tilbakefall Varme evne til innlevelse og omsorg Akseptering Positive bemerkninger

12 Kritikk Utsagn som er uttrykk for personens sinne og/ eller irritasjon. Symptomene beskrives som uttrykk for ond vilje; de er selvforskyldt.

13 Fiendtlighet Generell kritikk av hele PERSONEN Avvisende bemerkninger Forekommer ikke uten kritikk

14 Overinvolvering Sterke emosjonelle reaksjoner Selvoppofrende atferd Ekstremt overbeskyttende atferd

15 Lavt nivå av uttrykte følelser Viser seg gjerne ved at en - forstår at atferden skyldes sykdommen - Mindre forventninger til prestasjoner - Fokus på andre - Rolig - Objektiv - Tilpasningsdyktige - Problemløsende - Forståelsesfull - Ikke-konfronterende

16 Statlige føringer 1 Familien skal ha støtte når et familiemedlem har fått en psykose, delvis fordi psykosen påvirker hele familien dypt og utgjør en katastrofe i deres liv, delvs fordi forskning viser at forløpet av sykdommen, framfor alt tilbakefallsrisikoen, påvirkes av følelsesklimaet i familien Det må legges vekt på å ha et godt samarbeidsklima med familien. Familiens (vanligvis foreldrenes) engasjement skal tas vare på og sees som noe positivt. Tilbud om krisestøtte og planlegging av fortsatte kontakter må tydeliggjøres. Schizofreniveileder, 2000

17 Statlige føringer 2 Det første møtet med hjelperne må ikke bli en hovedsak negativ livshendelse. Det kan ikke understrekes sterkt nok hvor viktig det er at pasienten og de pårørende blir møtt med den respekt og innlevelse som en selv ville ønsket å bli møtt med Schizofreniveilederen, Shdir, 2000

18 Statlige føringer 3 Hvordan opprette god dialog med pårørende? lytt til pårørendes fortelling Etterspør pårørendes vurderinger anerkjenn pårørendes erfaringer gi tilbud om et møte raskt gi konkret informasjon bruk et enkelt språk sett av nok tid gi informasjon skriftlig og muntlig tilpass informasjonen etter pårørendes forutsetninger vær bevisst nonverbal kommunikasjon unngå bagatellisering gjør klare avtaler om videre informasjonsutveksling Formidle håp Pårørende - en ressurs, Sosial og helsedirektoratet 2008

19 Jeg har skrevet ned mine observasjoner om hvordan mannen min fungerer hjemme og hvordan jeg takler dette. Ingen var interessert i å høre på meg eller lese det jeg hadde skrevet før mannen min ble innlagt på en ny avdeling. Da fikk jeg tilbakemelding om at det jeg hadde observert var viktig og et godt redskap for den videre behandlingen. Det gjorde meg godt, og jeg følte at jeg ble delaktig og en viktig ressurs både for mannen min og behandlerne. Hanne, 47 år

20 Statlige føringer 4 Rutiner skal sikre at: Virksomheten: ser pårørende som en ressurs har minstekrav for involvering av pårørende utarbeider plan for samarbeidet med pårørende informerer pårørende om hvem som er ansvarlig for pårørendearbeid oppretter tidlig kontakt med pårørende Helsepersonellet: har kunnskap om pårørendearbeid har kunnskap om taushetspliktens begrensninger og muligheter har fokus på pårørendes behov tar initiativ til kontakt med pårørende etterspør pårørendes vurderinger Pårørende en ressurs, Shdir, 2008

21 Informasjon er det pasienten og pårørende har forstått, ikke det som blir sagt. Sosial- og helsedepartementet I-38/2001

22 Lovverket 1 Pårørende er gitt rettigheter og oppgaver i gjeldende helselover ift psykisk helsevern: Pasientrettighetsloven Kommunehelsetjenesteloven Helsepersonelloven Spesialisthelsetjenesteloven Psykisk helspersonelloven

23 Lovverket 2 Faglig forsvarlighet Manglende innhenting av den informasjon som pårørende sitter inne med vil i visse tilfeller kunne ha betydning for spørsmålet om institusjonen og/eller helsepersonellet har handlet faglig forsvarlig Helsepersonelloven 4 og 16

24 Lovverket 3 Pårørendes rett til informasjon Alle pårørende har rett på: Spesialisthelsetjenesteloven 3-8 Generell informasjon Opplæring Taushetsplikten setter klare begrensninger, men unntak når: Pasienten samtykker Pasienten mangler samtykkekompetanse Pasienten er mindreårige Helsepersonelloven kap 5 og 6

25 Lovverket 4 Pårørendes kan ha rett til: Å uttale seg og samtykke til helsehjelp på vegne av pasienten pasientrettighetsloven 4-6 Være tilstede når helsehjelp ytes pasientrettighetsloven 3-1, tredje ledd Trekkes inn i utarbeidelsen av IP forskriften 7 Å påklage vedtak

26 Lovverket 5 Annen lovmessig regulering av pårørendeinvolvering Det er tilfeller der det skal tas eksklusivt hensyn til pårørende psyk. Helsevernlov 3-5,andreledd og 4-5,andre ledd Videreformidling av opplysninger til pårørende kan gis i særlige tilfeller helsepersonelloven 23,nr.4 Pårørendes rett til innsyn i journal pasientrettighetsloven 5-1

27 HVA ER FAMILIEARBEID?

28 Ta stilling til: Målsetting med involveringen Hvem skal delta fra den enkelte familie, Pasienten? Omfang: hyppighet/varighet Fasespesifikk tilnærming ift innhold? Pedagogiske virkemidler Metode/modell NB: SYSTEMATIKK OG FORUTSIGBARHET UT FRA PÅRØRENDES FORUTSETNINGER

29

30 Familiearbeid på psykoseteamet Enkeltfamiliearbeid Utredning/kartlegging Rådgivning/støtte Psykoedukasjon Terapi Flerfamiliearbeid Undervisningsdag Kunnskapsbaserte flerfamiliegrupper

31 Psykoedukative intervensjoner Intervensjoner som har det formål å formidle informasjon omkring psykiske lidelser, særlig om forhold som er vesentlige for at psykiske lidelser kan mestres og tilbakefall forebygges Jordahl, 1997

32 Innhold i undervisningen Kriseteorier Psykoseforståelse Stress-sårbarhetsmodellen Behandling Taushetsplikt Rus og psykose Rettigheter Lovverk

33

34

35

36

37 På samme måte som vi fordømmer våre tidligste kollegers behandling av pasientene, vil våre etterkommere fordømme vår behandling av pasientens familie. Og på samme måte som våre tidligste kolleger trodde at deres behandling av pasientene var riktige, trodde vi at vår holdning til pårørende var riktig fordi vi var utstyrt med teorier som fortalte at familien var årsak til lidelsen. Arntzen, Øxnevad og Grønnestad, 2006

38 BELASTNINGER FOR PÅRØRENDE Depresjon og angst Stressreaksjoner, Firestone, 2003 Somatiske plager Nedsatt konsentrasjon og hukommelse Store følelsesmessige belastninger, Smeby, frykt sinne skam skyldfølelse Uforutsigbar hverdag Innskrenkning av frihet

39 Søsken og ektefelle/samboer Økonomiske belastninger, Stimmel & Sharfstein, 2004 Kronisk sorg, Atkinson, 1994 Redusert sosialt nettverk, Thorn & Holte, 2006 Gjensidigheten i familieforholdene endres Tap av håp og forventninger, Eakes, 1995 Bekymringer for fremtiden Endringer i selvoppfatningen Møte med helsevesenet, Baronet, 1999

40 Praktiske råd Skaff deg oversikt over situasjonen Skaff deg kunnskap Medvirk i forhold til behandlingen av pasienten Skaff deg oversikt over dine rettigheter Ha fokus på familien som helhet Vær særlig oppmerksom på mindreårige barn/søsken Skaff deg oversikt over relevante bruker- og pårørendeorganisasjoner

41 Råd til pårørende om å ivareta seg selv og egen helse Forsøk å fortsette med dine vanlige rutiner Sett av tid til egne aktiviteter Prøv å bevare nettverket ditt Snakk med dine nærmeste om det du opplever Reduser krav til egen effektivitet i vanskelige sykdomsperioder Ta kontakt med din fastlege dersom du er bekymret for din egen helse

42 Råd knyttet til samhandlingen med den som er syk Senk forventningene til den som er syk i vanskelige sykdomsperioder Sett grenser for uakseptabel atferd Vær oppmerksom på at den som er syk kan ha behov for litt avstand i perioder Snakk klart og tydelig Forstå oppførsel du opplever som vanskelig som symptom på sykdom, ikke som del av personligheten til den som er syk Gi tilbake ansvar gradvis Prøv å overse det du ikke kan forandre Vær tålmodig Ha fokus på det dere får til

43 Vi vet det er greit å være innlagt på en institusjon i noen uker, kanskje en måned eller to, men vi skal fortsette å leve sammen med henne i år, ikke sant. Så egentlig så er det vi som er mye viktigere personer for henne enn det dere er. Og det må på en måte behandlerne forstå, og inkludere oss i ett eller annet. Engmark, Alfstadsæther & Holte, 2006

44 Det eneste jeg fikk høre da jeg hadde lagt inn sønnen min med tvangsinnleggelse, politi og håndjern hele den forferdelige pakka var at gå hjem og slapp av du nå. Ta vare på deg selv. Det viser en så total mangel på forståelse for det en har opplevd. Jeg hadde ingen å snakke med om hva det ville si. Jeg som aldri hadde gitt sønnen min så mye som et knips på fingeren, at jeg hadde måttet legge han inn med tvang. Jeg hadde sett at han ble lagt i bakken av politifolk, at han ble satt på håndjern, og behandlet som en kriminell. Og så skulle jeg gå hjem og slappe av og stelle pent med meg selv. Hvis en ikke skjønner noe mer av hvordan pårørende opplever det, da burde de ikke ha med denne sykdommen å gjøre i det hele tatt. Engmark, Alfstadsæther & Holte, 2006

45