Plattform for

Transkript

1 Plattform for

2 INNHOLDSFORTEGNELSE FORORD INNLEDNING DIABETES I DAG ULIKE TYPER DIABETES Type 1-diabetes Type 2-diabetes Ulike former for MODY Nedsatt glukosetoleranse Svangerskapsdiabetes Det metabolske syndrom Pårørende og helsepersonell Overvekt/fedme Diabetes og andre sykdommer Å LEVE MED DIABETES Nye roller Læring, mestring og motivasjon FOREKOMST, UTVIKLING OG UTFORDRINGER FOREKOMST Trender i utviklingen av diabetes SÆRLIGE UTFORDRINGER I FORBINDELSE MED DIABETES Barn og ungdom Overgangen mellom barneavdeling og medisinsk avdeling Udiagnostiserte Eldre Personer med ikke-vestlig bakgrunn Personer med senkomplikasjoner Diabetes og psykisk helse Sosiale og økonomiske aspekter Tobakk FOREBYGGING, BEHANDLING OG REHABILITERING FOREBYGGING Type 1-diabetes Type 2-diabetes Fysisk aktivitet Kosthold BEHANDLING REHABILITERING HELSEMORALISME HELSETJENESTEN OG FORSKNING PERSONER MED DIABETES TRENGER EN ANNEN TYPE HELSETJENESTE GOD DIABETESOMSORG LØNNER SEG FORSKNING OG UTVIKLING Kvalitet Diabetesforskning Diagnostikk Komplementær medisin Bruk av medisinsk bioteknologi DIABETESFORBUNDET Side 2 av 45

3 6.1 ORGANISASJONEN Mer enn en pasientorganisasjon Diabetesforbundets likemannsarbeid Brukerrepresentasjon En ny frivillighet Helse- og sosialpolitisk arbeid Samarbeid og allianser ETISKE RETNINGSLINJER OG RAMMEBETINGELSER Inntekter fra spill Diabetesrelatert industri Finans og investeringer INFORMASJON OG KOMPETANSEUTVIKLING Informasjon og kommunikasjon - personer med diabetes Kompetanse fagmiljøene Offentligheten REFERANSER Side 3 av 45

4 Forord Dokumentet gir føringer for organisasjonens handlingsplan. Handlingsplan for er utarbeidet som et eget dokument. Sammen med 10 grunnsteiner for Diabetesforbundet, gir dokumentet overordnede rammer for hvordan organisasjonen skal innrette sin virksomhet og bruke sine ressurser for å nå sine mål. Vi har i år valgt å gå bort fra dokumentet om vårt Grunnsyn, siden dette er innlemmet i Plattformen fra og med i år. Dette dokumentet er formet som et punktvis oppslagsverk, og tillitsvalgte og andre interesserte kan bruke det til å bli kjent med organisasjonen og diabetesutfordringene. 1 Innledning Diabetesforbundets overordnede mål er: At personer med diabetes ikke skal få sitt liv forkortet eller sin livskvalitet redusert på grunn av sin sykdom. Å stimulere til forskning, slik at vi i framtiden kan helbrede og forebygge diabetes og dens komplikasjoner. Diabetes er en sykdom med mange ansikter. Det er mulig å leve godt med den, men man kan også dø av den. I Norge i dag har om lag personer diabetes. Årsaken til at diabetes utvikles ligger i en kombinasjon av arvelig disposisjon og miljøfaktorer, men nøyaktig hva som utløser sykdommen er fremdeles uklart. Diabetes kan bl.a. gi alvorlige komplikasjoner i hjerte- og karsystemet, i øyne, nyrer og føtter og tannkjøtt. Riktignok er det for mange blitt enklere å leve lenge og godt med diabetes, men fremdeles krever sykdommen flere liv i Norge hvert år. Diabetes finnes i ulike varianter som sammen og hver for seg danner et sammensatt sykdomsbilde. Type 1-diabetes, type 2-diabetes, MODY, LADA og svangerskapsdiabetes er i virkeligheten forskjellige sykdommer. Sykdommens mange ansikter gjør det vanskelig å kommunisere enkelt og forståelig. For eksempel er et barn som nettopp har fått type 1-diabetes, opptatt av helt andre spørsmål enn en godt voksen person som har fått type 2-diabetes. Når vi framhever de positive Side 4 av 45

5 framtidsutsiktene og mulighetene for å leve et langt og godt liv med diabetes, står vi i fare for å si for lite om sykdommens svært alvorlige karakter. Når vi framhever den enkeltes mulighet til å forebygge type 2-diabetes, risikerer vi å glemme storsamfunnets store ansvar. Utviklingen av nye hjelpemidler og medisiner har gitt personer med diabetes en lettere hverdag. Bedre behandlingsmetoder og ny kunnskap om betydningen av sunt kosthold, fysisk aktivitet og egenomsorg minsker sjansene for å utvikle alvorlige og noen ganger livstruende senkomplikasjoner. Diabetesforbundet legger stor vekt på å spre kunnskap om sykdommen, å få fram mulighetene til å leve lenge og godt med den, og mestring av nettopp det. Selv om mulighetene for et langt og godt liv er bedre enn tidligere, er diabetes fortsatt en alvorlig sykdom. Diabetesforbundet baserer derfor sitt arbeid på å få fram både mulighetene og alvoret. Det er med andre ord en sammensatt virkelighet organisasjonen skal forholde seg til, og det er kompliserte budskap vi kommuniserer ut. I dette dokumentet forsøker vi å beskrive den virkeligheten, de utfordringene og de dilemmaene Diabetesforbundet står overfor. Plattformen er fundamentet for organisasjonens arbeid etter landsmøtet Den uttrykker de grunnleggende verdiene og holdningene vi har til nasjonale og internasjonale utfordringer som gjelder diabetes. Siden Plattformen inneholder både en beskrivelse av hvordan ting ser ut i dagens diabetesverden og en del om hva Diabetesforbundet mener om noen politiske spørsmål, har vi valgt å lage egne bokser som framhever standpunktet vårt i en del spørsmål. Side 5 av 45

6 2 Diabetes i dag 2.1 Ulike typer diabetes Diabetes er en alvorlig, kronisk sykdom som skyldes mangel på insulin og i de fleste tilfeller nedsatt insulinvirkning såkalt insulinresistens. Den er vår vanligste stoffskiftesykdom. Vi tror at diabetes har eksistert like lenge som menneskeheten, og sykdommen er også kjent fra flere dyrearter. Det finnes beskrivelser av sykdommen som er over 2000 år gamle. Likevel er diabetes fremdeles en gåtefull sykdom Type 1-diabetes Type 1-diabetes oppstår i alle aldersgrupper. Den oppstår vanligvis hos barn og unge, men det er flest voksne som har sykdommen. Den skyldes at de insulinproduserende cellene betacellene i bukspyttkjertelen er ødelagt. Av grunner vi ikke kjenner til, oppfatter kroppens immunsystem betacellene som fremmedelementer og ødelegger dem. Dette gir kraftige symptomer, og derfor blir diagnosen stilt raskt. Personer med type 1-diabetes må ha insulintilførsel i form av injeksjoner for å leve. I Norge har om lag personer type 1-diabetes rundt 10 % av alle med diabetes. Norge ligger i verdenstoppen i forekomst av type 1-diabetes. LADA Latent Autoimmune Diabetes in the Adults (LADA) er en langsomt utviklende type 1-diabetes hos voksne. LADA kan minne om type 2-diabetes, men er en autoimmun type 1-diabetes hvor ødeleggelsen av de insulinproduserende cellene skjer langsomt. Personer med LADA kan i mange tilfeller klare seg uten insulintilførsel i flere år Type 2-diabetes Type 2-diabetes er den vanligste formen for diabetes, og de siste årene har vi sett en eksplosiv utvikling i antall tilfeller både på verdensbasis og her i landet. Sykdommen skyldes dels nedsatt insulinproduksjon, dels at insulinet virker for dårlig. Type 2-diabetes kan til en viss grad reguleres og behandles ved vekttap, fysisk aktivitet og kosthold, men for de fleste vil også medikamentell behandling være nødvendig. Side 6 av 45

7 Type 2-diabetes oppstår som oftest hos voksne og eldre, men forekommer nå i økende grad hos unge voksne. Sykdommen ses sjelden hos ungdom i Norge, også hos dem med ikkevestlig etnisk bakgrunn. Derimot er det i enkelte ikke-vestlige land like mange ungdommer med type 2- som med type 1-diabetes. 1 Det er helt avgjørende at man har det genetiske anlegget for å utvikle type 2-diabetes, men overvekt og mangelen på fysisk aktivitet er de viktigste triggerfaktorene. Samfunnet har endret seg slik at vi beveger oss mindre, og økningen i antall tilfeller skyldes i tillegg en økning i antall eldre her til lands, samt at personer med diabetes lever lengre. Sykdomsutviklingen er ofte langsom med diffuse symptomer. Derfor kan det ta lang tid før riktig diagnose blir stilt, og ikke sjelden foreligger det senkomplikasjoner allerede ved diagnosetidspunktet. I Norge har om lag personer type 2-diabetes, og rundt halvparten av disse har ikke fått diagnosen. Kjent type 2-diabetes har økt, spesielt hos menn. I var forekomsten av type 2- diabetes i Nord-Trøndelag i underkant av 5 % hos menn eldre enn 20 år, og tilsvarende 3,5-4 % hos kvinner. Sannsynligvis er det minst like mage tilfeller av uoppdaget type 2-diabetes. Forekomsten av nedsatt glukosetoleranse er ikke kjent, men den ble i én kommune funnet til ca 8 %. 2 Det at utviklingen av type 2-diabetes kan knyttes til måten vi lever på, gjør det ekstra viktig å motarbeide stigmatisering av og skyldfølelse hos dem som har fått sykdommen. Helsemoralisme er noe Diabetesforbundet tar avstand fra. Ingen har skyld i å ha fått diabetes, men alle som får sykdommen må ta ansvar for å leve med den. Selv om vi finner hovedårsakene til endringene på samfunnsplanet, må løsningene finnes på både individ- og samfunnsnivå. Samtidig vil vi arbeide for å få fram at mer bevegelse og et sunnere kosthold kan forebygge eller utsette utvikling av type 2-diabetes Ulike former for MODY MODY Maturity-Onset Diabetes of the Young skyldes en genetisk defekt i betacellefunksjonen. 2-3 % av alle diabetestilfeller forårsakes av mutasjon i ett enkelt gen, og Side 7 av 45

8 MODY er den hyppigste formen for slik monogen diabetes. Sykdommen karakteriseres av dominant arv og debut av diabetes før fylte 25 år. En annen type MODY plasseres i gruppe III i den amerikanske diabetesforeningens klassifikasjonssystem. Forskning har påvist en sammenheng mellom fordøyelsesplager og diabetes. Årsaken til denne nye typen diabetes ligger i sekresjonen av bukspytt, ikke i insulinutskillelsen i bukspyttkjertelen. MODYs sykdomsmekanismer og årsaker er mye bedre kjent enn tilfellet er for type 1- og type 2-diabetes. Derfor kan denne forskningen kanskje bidra til å løse diabetesgåten også for de to vanligste variantene av diabetes Nedsatt glukosetoleranse Nedsatt glukosetoleranse IGT (Impaired Glucose Tolerance) er ikke diabetes, men betraktes som en risikotilstand for utvikling av type 2-diabetes og hjerte- og karsykdommer. Studier fra andre land tyder på at rundt 12 prosent av befolkningen har nedsatt glukosetoleranse. Tall fra Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag (HUNT) viser noe lavere forekomst enn dette (8 %). 4 Etter 10 år vil rundt halvparten av alle med nedsatt glukosetoleranse utvikle type 2-diabetes, 25 prosent forblir glukoseintolerante, mens 25 prosent går tilbake til normalverdier for blodsukker Svangerskapsdiabetes Svangerskapsdiabetes er diabetes eller nedsatt glukosetoleranse som oppdages for første gang under svangerskapet: type 1-diabetes som debuterer under svangerskapet, type 2-diabetes som ikke er oppdaget tidligere, eller sann svangerskapsdiabetes. Sistnevnte forsvinner som regel etter avsluttet svangerskap, men kvinnene har en økt risiko for å utvikle type 2-diabetes senere i livet Det metabolske syndrom Personer med type 2-diabetes har oftere enn andre høyt blodtrykk, uheldige fettverdier i blodet og overvekt særlig med mye av overvekten samlet omkring midjen. I tillegg har de oftere økt proteinutskillelse i urinen (mikroalbumin). Samlet kalles dette det metabolske Side 8 av 45

9 syndrom, og disse faktorene gir økt risiko for kardiovaskulære sykdommer: hjerteinfarkt og hjertekrampe (angina pectoris), hjerneslag. Også trange blodårer (arteriosklerose) kan være knyttet til det metabolske syndrom Pårørende og helsepersonell Diabetes angår flere enn dem som har diabetes selv, og alle med diabetes trenger gode støttespillere i både familien og i helsetjenesten. Personer som er glad i en person med diabetes barn, foreldre og ektefelle berøres direkte og har behov for opplæring på lik linje med personen med diabetes. Helsepersonell og andre som arbeider med diabetes er også sentrale i diabetesbehandlingen, og behov for oppdatert kunnskap og kompetanse er viktig for å kunne møte personer med diabetes på en tilfredsstillende måte. Diabetesforbundet mener: At det er viktig at pårørende og helsepersonell ikke blir glemt når det snakkes om diabetes Overvekt/fedme Overvekt er et økende problem over hele verden. Selv om økningen er noe mindre i Norge enn i de fleste andre land, ser vi også her til lands at flere fra alle aldersgrupper og begge kjønn blir overvektige. Overvekt og fysisk inaktivitet er de viktigste risikofaktorene for type 2-diabetes, og på verdensbasis antas 1,6 milliarder voksne over 15 år (rundt én av tre) å være overvektige. Forekomsten av fedme hos voksne menn i Nord-Trøndelag ble tredoblet fra 1985 til 2006 (fra 7 til 22 %), og hos kvinner økte den fra 17 til 23 %. Undersøkelser anslår at rundt én av fem voksne i Norge har fedme i større eller mindre grad. Her finnes det store etniske forskjeller, og spesielt enkelte innvandrerkvinner er utsatt. Trolig forårsaker en kombinasjon av økt energiinntak og redusert energiforbruk økningen av fedme. Samfunnsmessig sett er hovedårsaken lettere tilgang til energirike matvarer, endring Side 9 av 45

10 av måltidsmønstre og mindre behov for fysisk aktivitet på grunn av mekanisering av arbeidslivet og i hjemmene, samt utviklingen i transportsektoren. 6 Ca 2 % av den norske befolkningen lider av sykelig fedme. Disse har en betydelig økt risiko for type 2-diabetes sammenlignet med normalvektige, og en av fire har type 2-diabetes. Fedmekirurgi kan bidra til både markert bedring av diabetes, lavere risiko for hjerte- og karsykdom og økt overlevelse. En studie som sammenliknet effekten av fedmekirurgi og konvensjonell konservativ behandling ved type 2-diabetes, viste at 73 % i kirurgigruppen og 13 % i kontrollgruppen ikke hadde diabetes etter to år. Fedmekirurgi er et godt behandlingsalternativ for personer med type 2-diabetes og sykelig fedme, som har prøvd alt annet uten å nå et tilfredsstillende behandlingsmål Diabetes og andre sykdommer Type 1-diabetes kan opptre sammen med cøliaki og stoffskiftesykdommer (thyreoideasykdommer), og ca 5 % av barn med type 1-diabetes utvikler cøliaki, mot 0,3-1 % i befolkningen for øvrig Å leve med diabetes Kroniske sykdommer er en av framtidens store helseutfordringer. Omfanget øker, og stadig flere mennesker lever med plager som ikke kan helbredes eller fjernes. Tradisjonelt sett har helsetjenestens oppmerksomhet i første rekke vært rettet mot behandling, ikke læring og mestring av sykdommer. Kronisk sykdom krever en annen tilnærming og en annen metodikk enn akutt sykdom. Både helsepersonell og den enkelte med kronisk sykdom har andre roller. I akutthelsetjenesten kommer resultatet først og fremst an på helsetjenestens effektivitet og tekniske dyktighet, og ikke i særlig grad på pasientens egen innsats. Ved diabetes og andre kroniske sykdommer er situasjonen annerledes. Kronisk sykdom har man resten av livet, og egeninnsatsen er avgjørende for resultatet. Dette tydeliggjøres i tabellen under. Side 10 av 45

11 Akutt sykdom Kronisk sykdom Går over Varer resten av livet Mål: Å bli frisk Mål: Å ikke bli syk(ere) Stor oppmerksomhet fra omgivelsene Stor oppmerksomhet i starten (avtagende oppmerksomhet) Kortvarig situasjon/smerte/behandling Mestring av livet med sykdommen Sykdommen bekjempes Må akseptere sykdommen Kan overlate ansvaret og behandlingen til helsepersonell Må lære å ta ansvaret selv og behandle seg selv Endring av levesett som regel ikke nødvendig Endring av levesett ofte/alltid nødvendig Kortvarig informasjonsbehov Livslangt behov for læring, motivasjon og informasjon Tabellen illustrerer ulikhetene i kronisk og akutt sykdom Nye roller Å leve med diabetes er krevende. Diabetes varer 24 timer i døgnet, hele året, hele livet. Den enkelte, eller de nære pårørende, må styre til dels kompliserte prosesser i kroppen og foreta mange krevende avveininger og valg. Alle med diabetes trenger gode støttespillere i helsetjenesten. Helsepersonell har viktig medisinsk kunnskap, og den enkelte med diabetes har kunnskap om seg selv og sin hverdag. Den utvekslingen av kunnskap og erfaring som skjer i møtet mellom personer med diabetes og helsepersonell, kan gi fruktbare resultater dersom man bevisst utnytter hverandres kompetanse. 9 Gjennom å bidra til mestring av egen sykdom både medisinsk og sosialt kan forverring av sykdommen og utvikling av alvorlige komplikasjoner forhindres. I stor grad handler det om roller og forventninger. Både pasient og lege har holdninger og forventninger til rollefordelingen, og ofte forventes det at pasienten skal være en lydig tilhører, få behandling av legen, motta beskjeder og regne med at oppgaven er å gjøre som legen sier. At personer som har kroniske sykdommer ofte blir sett på og også oppfører seg som pasienter, er et stort problem. Har man en kronisk sykdom, er det nettopp et mål å ikke bli pasient i betydningen hjelpetrengende og passiv, men å få veiledning og opplæring, slik at man selv kan overta store deler av ansvaret og behandlingen. Side 11 av 45

12 Denne rolleforståelsen kan uttrykkes gjennom følgende modell: Figur: rolleforståelse Figuren til venstre viser legen som gir behandling og ekspertise til en person med diabetes. Figuren til høyre viser hvordan den enkelte person med diabetes står i sentrum av et nettverk der helsetjenesten bare er en av mange hjelpere. Andre viktige støttespillere kan være familie, venner, lærere, andre ressurspersoner og organisasjoner som Diabetesforbundet. Kontrollene hos legen bør ikke bare rette seg inn mot somatiske forhold, men også mot psykiske problemer som kan påvirke evnen til å gjennomføre den daglige behandlingen. Et godt behandlingstilbud og kontinuerlig opplæring tilpasset den enkelte er nødvendig, med sikte på å gi hver enkelt et best mulig grunnlag for egne beslutninger. Diabetes varer livet ut, og opplæringstilbudet må baseres på dette Læring, mestring og motivasjon Dagens helsetjeneste er bedre tilrettelagt for å ta seg av akutte sykdommer enn å behandle kroniske lidelser. Dette preger både organisering, finansiering, holdninger og kunnskap. Det økende kravet til effektivitet og økonomisk lønnsomhet gjør også at personer med diabetes og andre kroniske sykdommer blir lavt prioritert. Dette var et utgangspunkt for en viktig del av den nasjonale strategien for diabetesområdet ( ) som Helse- og omsorgsdepartementet har utarbeidet i samarbeid med Diabetesforbundet. Det at diabetesområdet omsider fikk sin egen diabetesstrategi, tyder på at regjeringen endelig tar nåtidens og framtidens diabetesutfordringer alvorlig. Strategien har som mål å skape helhet og langsiktighet, samt å sikre en bedre koordinert og mer målrettet innsats innen forebygging, forskning og behandling av diabetes. Uavhengig av politiske beslutninger må personer med diabetes daglig ta beslutninger om sin egen sykdom og ta ansvar for viktige og vanskelige valg. Både læring, mestring og motivasjon er viktige nøkler for å leve godt med sykdommen. Å være motivert for å lære er en forutsetning for å mestre livet med en så krevende sykdom, og målet for mestringsarbeidet er å gi mennesker med diabetes et best mulig grunnlag for egne beslutninger. På den måten Side 12 av 45

13 kan den enkelte ta styring over egen sykdom og bli i stand til å ta ansvar for eget liv og egen helse. På mange måter må alle med diabetes være sin egen lege. Dette synet fikk også gjennomslag i den offentlige helsepolitikken, ved at opplæring kom inn som en av fire hovedoppgaver for norske sykehus i Lov om spesialisthelsetjenesten (2000). Der slås det utvetydig fast at mangel på opplæring er like alvorlig som mangel på medisiner og gode behandlingsformer. I dette arbeidet er ikke helsepersonells kunnskaper om sykdommen tilstrekkelig. Det er avgjørende også å ta i bruk den systematiserte erfaringen og hverdagskompetansen i brukerorganisasjonene. Derfor må læringstilbud til personer med diabetes planlegges og gjennomføres av helsetjenesten og Diabetesforbundet i samarbeid. Lærings- og mestringssentra, som nå finnes på mange sykehus rundt om i hele landet, er født av dette behovet og denne tankegangen. Disse sentrene er et nødvendig supplement til den pasientopplæringen som gis i den tradisjonelle helsetjenesten, og de skal bygge på et samarbeid der fagkunnskap og brukererfaring sidestilles i både planleggingen, gjennomføringen og evalueringen av tiltak. Men det er også viktig at personer med diabetes aktivt søker kunnskap om sykdommen sin. Diabetesforbundet mener: At hjelp til læring og mestring er like viktig som medisin. Helsetjenesten og brukerne har kunnskap og kompetanse som utfyller hverandre, og derfor vil alle tjene på et samarbeid 3. Forekomst, utvikling og utfordringer 3.1 Forekomst Diabetes er og kommer til å være en av verdens største helseutfordringer. Ifølge tall fra Verdens Helseorganisasjon (WHO) har 285 millioner mennesker diabetes i verden i dag. Prognosene tyder på at dette tallet i løpet av de neste 20 årene vil øke til 438 millioner. Utbredelsen er størst i vestlige industriland, men økningen framover er ventet å bli sterkest i tradisjonelt fattige land. 10 Side 13 av 45

14 Type 1-diabetes Type 2-diabetes Totalt Antall med diabetes i verden (millioner) I Norge regner vi med at om lag mennesker har diabetes. Av disse har rundt type 1-diabetes. Rundt halvparten av dem med type 2-diabetes har ennå ikke fått diagnosen, 11 og det er i tillegg grunn til å anta at like mange har nedsatt glukosetoleranse (IGT) som type 2-diabetes. Dette betyr at anslagsvis ca personer har diabetes eller nedsatt glukosetoleranse i Norge. Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag fra fant at 3,2 % av personer over 20 år hadde kjent diabetes, mens ca 10 % av dem over 70 år hadde diabetes. 12 Det er grunn til å tro at dette er minimumstall for landet som helhet, fordi de kun baserer seg på selvrapportert diabetes og heller ikke inkluderer storbyer og større grupper av personer med ikke-vestlig bakgrunn. Tall fra helseundersøkelsen på Romsås (2000) tyder på at forekomsten av kjent diabetes i to bydeler i Oslo øst, for begge kjønn, er dobbelt så høy som rapportert fra Nord-Trøndelag. Hos 40 % av dem med diabetes var diagnosen ikke stilt før helseundersøkelsen. Totalforekomsten var 9 % for menn og 5 % for kvinner i aldersgruppen år. 13 Selv dette er minimumstall, da enda flere ville vært funnet om det var blitt foretatt glukosebelastning av alle. Flere undersøkelser anslår at 50 % av diabetestilfellene er udiagnostiserte. 14 I Norge får om lag personer hvert år beskjed om at de har diabetes. Av dem har 600 type 1-diabetes, og rundt 250 av disse igjen er barn under 15 år. Norge ligger i verdenstoppen i forekomst av type 1-diabetes hos barn og unge. Side 14 av 45

15 3.1.1 Trender i utviklingen av diabetes Som tidligere beskrevet er diabetes en stadig voksende sykdom. Samfunnsutviklingen og den medisinske utviklingen har ført til at vi lever lengre enn tidligere. Vi har også fått en bedre diabetesbehandling, noe som har ført til at personer med diabetes lever lengre i dag enn tidligere. Disse to utviklingstrekkene bidrar til at det hele tiden blir flere personer med diabetes. I tillegg har samfunnet endret seg slik at kravene til fysisk aktivitet synker. Selv om andelen som driver organisert trening har økt, tyder undersøkelser på at over halvparten av den voksne befolkningen har et for lavt aktivitetsnivå. Også kostholdet har endret seg de senere årene. Selv om vi ser tendenser til at stadig flere tenker mer på hva de spiser, har inntaket av sukker og usunn hurtigmat økt. Denne utviklingen har ført til at den norske befolkningen er blitt tyngre de siste tiårene. Kroppsvekten blant voksne menn i 40-årene har økt med over ni kilo i løpet av de siste 30 årene. Undersøkelser fra Oslo, Hedmark, Oppland, Troms og Finnmark har vist at andelen med fedme ligger på ca 20 % hos middelaldrende for begge kjønn. 15 Denne samfunnsutviklingen fører til en sterk økning i forekomsten av sykdommer som type 2-diabetes, hjerte- og karsykdommer og enkelte kreftformer. I tillegg har én av sju personer over 40 år nedsatt glukosetoleranse, som øker risikoen for å utvikle type 2-diabetes. Det er altså en sammenheng mellom arvelig disposisjon, fysisk aktivitet, kosthold og utvikling av type 2-diabetes. Vi vet at både type 2-diabetes og alvorlige komplikasjoner kan forebygges og utsettes, og at nøkkelen blant annet ligger i mer fysisk aktivitet og bedre og intensivert forebygging og behandling. Vi vet også at diabetes ofte oppdages hos pasienter først når komplikasjonene viser seg. En studie fra Bærum som ble gjort på pasienter med akutt koronar sykdom (hjertesykdom), viste at 50 % hadde unormalt blodsukker, og at 20 % hadde diabetes. 16 Side 15 av 45

16 3.2 Særlige utfordringer i forbindelse med diabetes Diabetes arter seg på mange forskjellige måter og rammer mange ulike grupper av befolkningen. Dette gjør det umulig å nå ut til alle med de samme virkemidlene, og det stiller store krav til presis og målrettet kommunikasjon. Diabetesforbundets arbeid og informasjonen vår må derfor tilrettelegges slik at vi så langt som mulig treffer de ulike målgruppene. For eksempel har noen folkegrupper, blant annet personer med ikke-vestlig bakgrunn, særlig høy risiko for å utvikle type 2-diabetes, noe som kan gi både språklige og kulturelle utfordringer. For Diabetesforbundet er det viktig å nå de ulike gruppene på best mulig måte Barn og ungdom Norge ligger på verdenstoppen i forekomst av type 1-diabetes hos barn og unge. Type 2-diabetes har tradisjonelt oppstått hos voksne, men også her i landet ser vi at sykdommen forekommer hos stadig yngre mennesker dog er type 2-diabetes før 18-års alder sjelden. Hvert år får rundt 250 barn under 15 år her til lands beskjed om at de har type 1-diabetes. Dette er en stor omveltning for både barnet selv, familien og resten av nettverket. Fordi barn og unge som får diabetes skal leve et langt liv med sykdommen, er det helt avgjørende å få til en så god regulering av blodsukkeret som mulig. Samtidig som barn og unge med diabetes er nødt til å lære seg å håndtere livet med diabetes selv, er de avhengige av hjelp og støtte fra familien og andre for å få det til. Dette kan gi særskilte utfordringer i forhold til behovet for å være uavhengig av foreldrene, retten til å bestemme over seg selv og behovet for frihet. Ungdomstiden kan være vanskelig i seg selv, og en alvorlig kronisk sykdom som påvirkes av hormoner kompliserer bildet. Presset om å ikke skille seg ut blant jevnaldrene, samtidig som ønskede behandlingsmål skal nås, er vanskelig for mange. Diabetesforbundet mener: At barn og unge med diabetes alltid har vært høyt prioritert i Diabetesforbundet, og at dette skal fortsette, slik at barn og unge med diabetes skal kunne leve godt og lenge. Side 16 av 45

17 3.2.2 Overgangen mellom barneavdeling og medisinsk avdeling For mange unge er overgangen fra barneavdelingen til de medisinske avdelingene en stor overgang. Ofte blir de ikke fulgt opp like tett som de er vant til, og derfor er det svært viktig at helsetjenesten legger til rette for en mest mulig fleksibel og smertefri overgang Udiagnostiserte En stor gruppe av dem som har type 2-diabetes har ikke fått stilt diagnosen. Ved type 1- diabetes er symptomene som oftest tydelige, og de fleste får stilt diagnosen raskt, men ved type 2-diabetes er symptomene mer diffuse. Ofte tar det lang tid før diagnosen stilles, og mange utvikler i mellomtiden alvorlige komplikasjoner. Med bakgrunn i tall fra HUNT Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag og Romsåsundersøkelsen antar man at det i Norge finnes rundt personer med udiagnostisert diabetes. Denne gruppen representerer en stor utfordring. Diagnostikk er av avgjørende betydning for sykdomsforløpet og utvikling av komplikasjoner som for eksempel hjerteinfarkt, fotamputasjoner, nyreskade, tannkjøttsykdom og redusert syn/blindhet Eldre Vi lever stadig lengre, og med høy alder øker også risikoen for å få type 2-diabetes. Dette bidrar til at antallet personer med type 1- og type 2-diabetes blir stadig flere. Å få type 2- diabetes i høy alder betyr færre år med sykdommen enn for en som får type 1-diabetes i barndommen. Dette kan innebære at det stilles ulike krav til behandling av sykdommen. Mange av dagens eldre er oppegående og vil ha et høyt aktivitetsnivå og høy livskvalitet livet ut. Samtidig vil antallet pleietrengende eldre med diabetes øke. Derfor stilles det spesielle krav til både helsetjenesten og Diabetesforbundet, i forhold til hvordan vi møter og kommuniserer med eldre. Diabetesforbundet mener: At vi snart kan vente den første generasjonen med eldre personer med type 1-diabetes. Denne gruppen vil kreve kompetanse i helsevesenet som ikke finnes i dag. Side 17 av 45

18 3.2.5 Personer med ikke-vestlig bakgrunn Enkelte etniske minoritetsgrupper har mye større risiko for å få type 2-diabetes enn etniske norske. Personer i de utsatte gruppene får type 2-diabetes både i yngre alder og ved lavere BMI (kroppsmasseindeks) enn andre. I Norge er diabetesforekomsten blant personer med ikke-vestlig bakgrunn høyere enn for den norske befolkningen som helhet. I første rekke gjelder dette type 2-diabetes, men også forekomsten av type 1-diabetes er økende. Tall fra Romsås-undersøkelsen i Oslo illustrerer denne overhyppigheten: Knapt 3 % av alle norske kvinner mellom 30 og 59 år hadde type 2-diabetes, mens det tilsvarende tallet blant kvinner fra det indiske subkontinent (Pakistan, India og Sri Lanka) var nesten 28 %. I samme aldersgruppe hadde 6 % av norske menn og 14 % av menn fra dette området diabetes. 17 Også svangerskapsdiabetes er overrepresentert i denne innvandrergruppen. Tallene over viser at det er svært viktig å intensivere arbeidet med å forebygge type 2-diabetes blant personer med ikke-vestlig bakgrunn. I tillegg er det viktig å bidra til at de som får sykdommen, får god og tilrettelagt behandling. Det er også behov for økt kunnskap om denne utfordringen blant helsearbeidere. Å møte denne utviklingen er en stor utfordring for både helsetjenesten og Diabetesforbundet. Diabetesforbundet mener: At det er behov for både umiddelbare tiltak og langsiktig arbeid i forhold til ikke-vestlige innvandrere. De ulike gruppenes behov for informasjons- og behandlingstiltak må kartlegges og spesielle forebyggingsstrategier utvikles Personer med senkomplikasjoner Forhøyet blodsukkernivå over lengre tid kan skade nerver og blodårer, noe som kan medføre alvorlige følgesykdommer. De mest vanlige komplikasjonene oppstår i hjerte- og karsystemet, nyrer, føtter, øyne, tannkjøtt og autonome automatiske nervesystem som blant annet regulerer mage/tarm og blodtrykk. Diabetes krever årlig flere liv. Personer med type 2- diabetes i aldersgruppen over 20 år har to tre ganger større risiko for å dø av hjerte- og karsykdom enn normalbefolkningen. De får også to fem ganger hyppigere hjerteinfarkt enn Side 18 av 45

19 andre. Også personer med type 1-diabetes har overhyppighet av hjerte- og karsykdommer, med to fire ganger økt risiko for dødelighet totalt. Tendensen er likevel positiv: nyere norske studier viser en nedgang i dødeligheten av hjerte- og karsykdom hos personer med diabetes. At det mangler god dokumentasjon på hvor mange som får komplikasjoner av diabetes, er en stor utfordring. Vi vet at de fleste som får redusert syn på grunn av diabetes er eldre mennesker, og at diabetes sjelden gir alvorlig synsskade hos yngre. Like fullt er diabetes den hyppigste årsaken til blindhet hos unge. Dessverre finnes det ikke gode data for dette, siden Blindekartoteket ble nedlagt. I Norge foretas det også årlig fotamputasjoner hos personer med diabetes, og rundt 75 personer med diabetes utvikler terminal nyresvikt med behov for dialyse eller nyretransplantasjon hvert år. Av disse får ca 25 transplantert ny nyre. At flere nå får type 2-diabetes i ung alder, fører til at flere skal leve i svært mange år med sykdommen. Dette gir grunn til å frykte økt forekomst av komplikasjoner på tross av forbedrede hjelpemidler og medisiner. Å forebygge senkomplikasjoner av diabetes og sørge for at de som allerede har fått komplikasjoner får best mulig behandling, slik at skadene får minst mulig omfang, er en viktig oppgave og en stor utfordring. Diabetesforbundet mener: At arbeidet for å motvirke utvikling av senkomplikasjoner, og utvikling av en bedre dokumentasjon av disse, er utfordringer som må tas særlig på alvor Diabetes og psykisk helse Forekomsten av diabetes er økt ved alvorlige psykiske lidelser som schizofreni (10-20 %) og bipolar lidelse (20-25 %). De vanligste psykiske plagene/lidelsene ved diabetes er angst, depresjon og spiseforstyrrelser, og dette kan påvirke evnen til gjennomføring av daglige behandlingstiltak. Det er viktig at slike plager avdekkes, og at det etableres et tverrfaglig samarbeid der dette er nødvendig. 18 Side 19 av 45

20 Forskning har vist at forekomsten av psykologiske belastninger som enten er knyttet til behandlingskravene som sykdommen stiller, eller til problemer som er forankret i utenforliggende forhold, er tre ganger så hyppig hos personer med diabetes som i befolkningen som helhet. 19 Å leve med kronisk sykdom kan være en vesentlig kilde til påkjenninger og bekymring, og personer med slike sykdommer har økt risiko for å utvikle psykiske helseplager. Diabetes byr i så måte på helt spesielle utfordringer. De med type 1-diabetes må foreta behandlingsmessige vurderinger 24 timer i døgnet, 365 dager i året, livet ut. Og følingsangsten er sentral. Personer med type 2-diabetes møter andre typer daglige utfordringer. Blodsukkeret er spesielt krevende å regulere når man er i følelsesmessig ubalanse, og behovet for profesjonell støtte og hjelp er ekstra stort i slike situasjoner. Det synes som om det er mer vanlig for personer med diabetes å utvikle et komplisert forhold til mat, vekt og kropp. Slike problemer betegnes ofte som diabetesrelaterte spiseforstyrrelser. 20 Sliter man med dette, er det ekstra vanskelig å oppnå god blodsukkerkontroll, og faren for senkomplikasjoner vil øke. Diabetes i kombinasjon med problemer av psykologisk karakter, for eksempel angstlidelser og depresjoner, vil vanligvis medføre store ekstra belastninger for både den det gjelder og dens nærmeste. Helsepersonell som arbeider med somatisk sykdom må derfor også våge seg inn på det psykologiske/psykiatriske fagfeltet. Diabetesforbundet mener: At temaet psykisk helse bør inn på startkursene på Læringsog mestringssentrene, og det er helt nødvendig å styrke det tverrfaglige samarbeidet i forhold til diabetes og psykisk helse, for eksempel gjennom tverrfaglige team på sykehusene Sosiale og økonomiske aspekter Sykdom er ulikt fordelt i befolkningen. Undersøkelser har vist en sammenheng mellom forekomst av ulike sykdommer og sosioøkonomiske forhold, mellom helsetilstand og sosial posisjon. Jo bedre posisjon man har med hensyn til yrke, inntekt eller utdanning, desto mindre Side 20 av 45

21 dødelighet, sykdom, selvrapporterte helseproblemer og konsekvenser av sykdom. 21 Tendensen synes å være tydeligere hos norske kvinner enn hos menn. Også hos ikke-vestlige beskytter høy utdanning mot type 2-diabetes. En del av de etniske helseforskjellene kan forklares av sosioøkonomiske faktorer, likeledes risikofaktorene fedme og inaktivitet. 22 Årsakene til sosiale helseforskjeller er kompliserte. Helsetilstanden virker inn på deltakelsen i samfunnet, som for eksempel utdannelse og arbeidsliv, og forhold som arbeid og sosialt nettverk virker igjen tilbake på helsetilstanden. Verdens Helseorganisasjon mener at en bekjempelse av fattigdomsproblemene i verden er nødvendig for å få bukt med helseproblemene. Internasjonale studier tyder på at det i land med liten grad av ulikhet i inntekt er større samhold. De sosiale relasjonene både lokalt og i storsamfunnet er viktige for helsetilstanden. Samtidig peker ny forskning i retning av at graden av helseforskjeller ikke nødvendigvis følger graden av sosiale forskjeller. For eksempel viser en studie at Norge og Sverige, som gjerne blir regnet som homogene i sosial og økonomisk forstand, faktisk har større sosiale forskjeller i helse enn de fleste andre europeiske land når det gjelder dødsrate og selvrapportert helse. 23 I gjennomsnitt lever menn som bor i noen bydeler vest i Oslo 10 år lengre enn menn i noen av de østlige bydelene. Dette er heller ikke bare et storbyproblem. Forekomst av diabetes er en av faktorene som kan forklare noe av denne forskjellen. Diabetesforbundet mener: At det er viktig å arbeide for å sikre likeverdig opplæring og behandling, samt lik tilgjengelighet til medikamenter og hjelpemidler for alle personer med diabetes, uavhengig av bosted, etnisitet og personlig økonomi Tobakk I 2008 var rundt 21 % av den voksne befolkningen røykere, 24 og røyking fører til betydelige helseskader og for tidlig død. For personer med diabetes representerer røyking en enda større risiko enn for dem som ikke har diabetes. Studier viser at røyking forverrer de aller fleste diabeteskomplikasjonene, ved både type 1- og type 2-diabetes. Det er også vist at røyking øker insulinresistensen og forbigående svekker blodsirkulasjonen og dermed også Side 21 av 45

22 oppsugingen av insulin. Altså kan røyking være en selvstendig faktor for å utvikle type 2- diabetes. Diabetesforbundet mener: At det vil være viktig å arbeide for et tobakksfritt miljø. Det tobakksforebyggende arbeidet må styrkes, og det må satses på et bredt spekter av tiltak, med høy intensitet og lang varighet. 4 Forebygging, behandling og rehabilitering Diabetes er en sykdom som er komplisert å behandle, og som kan gi komplikasjoner på både kort og lang sikt. Derfor er det mange og sterke grunner til å forebygge diabetes og dens komplikasjoner, både for å spare enkeltmennesket for sykdom og for å spare samfunnet for utgifter til behandling og medisiner. Vi kan dele inn forebyggingen i tre ulike former: Primærforebygging hindrer at nye sykdomstilfeller oppstår, sekundærforebygging hindrer utvikling av komplikasjoner hos dem som har fått diabetes, og tertiærforebygging hindrer at personer med komplikasjoner som følge av diabetes blir sykere. Sagt på en enklere måte: sekundær- og tertiærforbygging er behandling. Diabetesforbundet har en rolle å spille i alle disse formene for forebygging. 4.1 Forebygging Type 1-diabetes Norge ligger i verdenstoppen når det gjelder nye tilfeller av type 1-diabetes blant barn, ungdom og unge voksne. 25 Foreløpig er det ikke mulig å forebygge type 1-diabetes fordi vi ikke kjenner hvilke faktorer som er med på å utløse sykdommen. Forskning gir likevel håp om at dette skal bli mulig i framtiden Type 2-diabetes Vi vet mer om hvilke miljøfaktorer som gir risiko for å utvikle type 2-diabetes, og mulighetene til å redusere antall nye tilfeller er derfor til stede. Økningen av antall personer med type 2-diabetes er knyttet til at samfunnet har endret seg, ved at vi beveger oss mindre Side 22 av 45

23 enn før og blir mer overvektige. Verdens helseorganisasjon har anslått av 80 % av forekomsten av hjerteinfarkt og så mye som 90 % av type 2-diabetes kan forebygges med endringer i kosthold, fysisk aktivitet og røykevaner. Endring av levevaner kan også forebygge eller forsinke utviklingen av diabetes betydelig hos personer med nedsatt glukosetoleranse. 26 Det er ulike strategier for forebygging: Høyrisikostrategi i helsetjenesten: Identifisering av individer med særlig høy risiko for å få type 2-diabetes og aktive tiltak for å forhindre eller utsette type 2-diabetes hos disse. Befolkningsstrategi: Planlagte samfunnsmessige tiltak nasjonalt eller lokalt for å redusere de viktigste risikofaktorene i befolkningen som helhet eller grupper av denne. Diabetesforbundet mener: At en kombinasjon av høyrisiko- og befolkningsrettede strategier vil være mest effektivt i forbyggingen av type 2-diabetes. Disse vil på sitt beste kunne forsterke hverandre Fysisk aktivitet Fysisk inaktivitet øker risikoen for overvekt og fedme og har betydelige negative helsemessige konsekvenser, og forskning viser at det skal mindre fysisk aktivitet til for å redusere risikoen for sykdom og død enn tidligere antatt. En halv time daglig fysisk aktivitet med en intensitet som tilsvarer rask gange har betydelige helsefremmende effekter og bidrar til å forebygge en rekke sykdommer, også type 2-diabetes. For å lykkes i arbeidet med å få til mer fysisk aktivitet i befolkningen, er strukturell tilrettelegging nødvendig. Flere sykkelstier, gangveier og reguleringsplaner som fremmer fysisk aktivitet blir viktig. Forholdene må legges til rette i lokalmiljøet, på skoler og arbeidsplasser, slik at det blir enklere å være fysisk aktiv hver dag. Diabetesforbundet mener: At det er viktig å arbeide overfor myndighetene for at fysisk aktivitet og kosthold blir en del av all samfunnsplanlegging, samtidig som de diabetesspesifikke forebyggingstiltakene ikke forsvinner i de generelle helsetiltakene. Side 23 av 45

24 De færreste har et yrke der de blir fysisk slitne, og for mange er det enklest å kjøre framfor å gå eller sykle, selv på korte avstander. Undersøkelser tyder på at over halvparten av den voksne befolkningen har et for lavt aktivitetsnivå Kosthold Kostholdet er en viktig del av egenbehandlingen ved type 1- og type 2-diabetes. I følge de nylig utgitte Nasjonale retningslinjer for behandling av diabetes, er et sunt kosthold vektreduksjon (ved behov) og økt fysisk aktivitet hjørnesteinene i behandlingen av type 2- diabetes. Kostholdet er også avgjørende for å optimalisere behandlingen av type 1- diabetes, da maten påvirker blodsukkeret i betydelig grad. I tillegg er kostholdet en viktig del av den forebyggende behandlingen for den vanligste senkomplikasjonen ved diabetes (både type 1 og type 2), nemlig hjerte- og karsykdom. Kostholdet som anbefales er ikke grunnleggende forskjellig ved type 1-diabetes og type 2- diabetes, med eller uten komplikasjoner. Det er et kosthold som skal gi de næringsstoffene kroppen behøver for å opprettholde god helse, men gi minst mulig blodsukkerpåvirkning. I tillegg skal kosten ha en gunstig innvirkning på blodfettstoffene og andre risikofaktorer for hjerte- og karsykdom. Ved overvekt er det også viktig at maten er næringstett, men energifattig. Diabetesforbundets kostråd er basert på fakta og vitenskap om diabetes og kosthold. Vi baserer rådene på de europeiske retningslinjene for kosthold ved behandling og forebygging av diabetes (Evidence-based nutritional approaches to the treatment and prevention of diabetes Mellitus) og de amerikanske retningslinjene for diabetes. Disse retningslinjene bygger på omfattende dokumentasjon. De europeiske retningslinjene kan lastes ned på denne linken: Diabetesforbundet mener: At det er viktig å fremme sunne levevaner med både sunn mat og fysisk aktivitet. Side 24 av 45

25 Kosthold ved vektreduksjon Ettersom fett er mer enn dobbelt så energirikt per vektenhet som karbohydrat og protein, har et kosthold med lavt fettinnhold (25-30 E %) vært den konvensjonelle vektreduksjonskosten de siste årene. Reduksjon i fett og spesielt mettet fett har også vært ønskelig med tanke på forebygging av hjerte- og karsykdom. Et høyt fiberinntak og lavt inntak av sukker er også blitt vektlagt ved vektreduksjon. Den anbefalte kostsammensetningen ved vektreduksjon har derfor sammenfalt med de generelle kostanbefalingene, men totalt energiinntak har vært lavere. Den vektreduserende effekten av slik energiredusert lavfettkost er godt dokumentert både blant personer med og uten diabetes. En ny studie som sammenlignet effekten av fire energireduserte koster med ulik sammensetning av karbohydrater, fett og proteiner, fant at alle kostene ga en vektreduksjon uavhengig av hvilke næringsstoffer de vektla. Studien inkluderte 811 overvektige og gikk over to år. Det avgjørende for vektreduksjonen var om dietten ble fulgt og energirestriksjonen. De siste årene har såkalte lav-karbodietter blitt populære. I disse diettene fokuseres det på å redusere karbohydratinntaket slik at det utgjør 5-40 % av energiinntaket. Det er viktig å være klar over at det er stor variasjon i sammensetningen (forholdet mellom proteiner, fett og karbohydrater) i de ulike diettene som defineres som lav-karbohydrat, og at de skiller seg fra hverandre også når det gjelder fettkvalitet og glykemisk belastning. Langtidseffekten av slike dietter er uklar, inkludert effekt på risiko for hjerte- og karsykdom. Noen av dem utelukker dessuten en rekke matvarer som er rike på fiber, vitaminer og mineraler, og som er viktige for å ha et variert og velsmakende kosthold. Lav-karbokost kan likevel være et alternativ til tradisjonell lav-fettkost ved vektreduksjon og diabetes, da slike dietter kan gjøre det enklere å regulere blodglukosenivåene. Insulinbehovet blir også mindre, noe som igjen kan gjøre det enklere å oppnå vektreduksjon. 4.2 Behandling Selv om det har skjedd store framskritt i behandlingen av diabetes, er det fortsatt mange som utvikler senkomplikasjoner av sykdommen. Dette kan arte seg i form av skader på synet, periodontal sykdom, alvorlige fotsår som kan føre til amputasjon, nyreskade og kardiovaskulære sykdommer. Det er forhøyet blodsukker, blodtrykk og kolesterol, og ikke diabetes i seg selv, som er de viktigste risikofaktorene for å utvikle disse komplikasjonene. Når disse risikofaktorene er under god kontroll, er utsiktene for normal livslengde og Side 25 av 45

26 livskvalitet gode, også med diabetes. Å arbeide for å hindre at personer med diabetes utvikler senkomplikasjoner, og for å oppdage og behandle skader så raskt som mulig, er svært viktig. Mange studier viser nemlig en klar sammenheng mellom graden av mestring av livet med diabetes og utvikling av senkomplikasjoner. For så vel den enkelte som for samfunnet er det både bedre og økonomisk mer lønnsomt å forebygge komplikasjoner enn å behandle dem. Undersøkelser viser at de aller fleste kostnadene ved behandling av diabetes går til å behandle senkomplikasjoner. Ved å investere i en bedre og mer tilpasset helsetjeneste vil vi kunne redusere kostnadene og samtidig redusere ubehaget og bekymringene ved å ha diabetes. Egenkontroll, motivering og læring lønner seg. 4.3 Rehabilitering Når senkomplikasjoner oppstår, er det viktig med god behandling for å hindre forverring av tilstanden. Samtidig er det viktig at de som trenger det får tilbud om rehabiliteringstiltak, for å opprettholde en optimal grad av selvstendighet og funksjonsevne. I rehabiliteringsarbeidet må tverrfaglig samarbeid, brukermedvirkning og samarbeid mellom sykehus, primærhelsetjenesten og rehabiliteringsinstitusjonene være bærende elementer. Diabetesforbundet mener: At alle med diabetes skal/bør få tilbud om rehabilitering ved behov. 4.4 Helsemoralisme Ingen har skyld i å ha fått diabetes likevel må alle med diabetes ta ansvar for sin egen sykdom. Veksten i type 2-tilfeller skyldes særlig det at vi ikke beveger oss så mye som tidligere og dermed øker i vekt, og selv om dette i all hovedsak skyldes endringer i samfunnet, finnes nøklene til å snu utviklingen både på individ- og samfunnsnivå. Det at utvikling av diabetes forbindes med et moderne levesett, gjør at det kan være lett å tro at sykdommen er ens egen skyld. En for ensidig vektlegging av hvert enkelt individs mulighet til å stanse utvikling av type 2-diabetes, bygger opp under en slik negativ fokusering. Diabetesforbundet mener: At det er viktig å motarbeide helsemoralisme. Side 26 av 45

27 5 Helsetjenesten og forskning 5.1 Personer med diabetes trenger en annen type helsetjeneste Det har skjedd en betydelig utvikling av helsetjenesten i den vestlige delen av verden de siste tiårene. Både vitenskapen og teknologien har gjort store framskritt. Dette, sammen med kvalitetsutvikling og økt vekt på kunnskapsbasert medisin, gjør at vi i dag har en helt annen helsetjeneste enn tidligere. Men organiseringen, finansieringen, holdninger og kunnskaper er i stor grad rettet mot akutte sykdommer og ikke kroniske sykdommer som diabetes. Dette, og det faktum at det stilles stadig større krav til effektivitet og økonomisk drift, gjør at personer med diabetes og andre kroniske sykdommer har lav prioritet. Diabetesforbundet mener: At helsetjenesten fremdeles trenger å foreta endringer slik at den blir i bedre stand til å møte og prioritere kroniske sykdommer. Et av de viktigste styringsinstrumentene for spesialisthelsetjenesten er finansieringsordningene. Finansieringssystemene skal være insentiver til produktivitetsøkning gjennom flere behandlede pasienter og reduserte ventelister. Ved siden av basistilskudd er finansieringssystemet, basert på diagnoserelaterte grupper (DRG) og innsatsstyrt finansiering, med på å styre aktivitetene i spesialisthelsetjenesten mot aktiviteter som gir inntekter. Dagens system er dårlig tilpasset behandlingsbehovet hos personer med diabetes. Forebygging av komplikasjoner og opplæring til å mestre hverdagen belønnes dårlig. Personer med diabetes har spesielle behov og trenger en helsetjeneste der likeverd, kontinuitet, langsiktighet og samarbeid er bærende elementer. Her står helsetjenesten overfor en utfordring som krever nytenkning. En god diabetesomsorg krever at man treffer det samme helsepersonellet hver gang, og at det gis tid og rom for samtale. En standardisering av diabetesteam ved alle sykehus vil kunne bidra til økt tverrfaglig kompetanse og sikre alle personer med diabetes bedre oppfølging enn hva tilfellet er i dag. Etablering av diabetesteam vil også være en anerkjennelse av at det å ha diabetes er en stor utfordring som krever kompetent og oppdatert helsepersonell. Side 27 av 45