SOMMER-TKEFFET -94 SKJØRSAND LEIRSTED BERGEN

Transkript

1

2 SOMMER-TKEFFET -94 SKJØRSAND LEIRSTED BERGEN Sommertreffet ble også i år lagt til Skjørsand leirsted utenfor Bergen i helgen fra fredag 12. til -mandag 15. august. Værgudene var ikke på vår side denne gangen men det var da kos å møte både gamle og nye medlemmer og deres familier allikevel. Fredagen gikk med til ankomst og henting av de som kom til Flesland med fly. Stedet vi leier er under stadig oppussing/fallering alt etter hvordan man ser det, men ett soverom var da pusset opp siden vi leide stedet for ett år siden. Diverse metoder måtte i bruk for å få lukket dører, vinduer og skap. Lettere forvirret utleier måtte innkalles for å delta i jakten på dyner som det skulle finnes massevis av. Utrolig hva man finner når rett person tilkalles. Det var dog skjønt enighet om at dette passet oss bedre enn å leie oss inn på ett hotell ett eller annet sted. Lørdagen ble brukt til uteaktiviteter på fotballbanen og var man aktiv så klarte man å være ute en hel stund uten å fryse i den kalde vinden. Med god hjelp fra sponsorer var vi vel forsynt med både leker og ikke minst mat av alle slag som ble tilberedt på beste måte av "Jan & Jan" som også denne gang mer enn velvillig hadde latt seg innstallere på kjøkkenet(hva har de i skapene tro? ). Den "tradisjonsrike" grillfesten i strandkanten måtte i år forflyttes innendørs og medbrakt elektrisk grillen(eller var det en gassgrill?) ble rigget til på kjøkkenet som ble velvillig utlånt av "Jan & Jan" som dog insisterte på å ta oppvasken(de har noe i skapene) slik at alt kom på rett plass til neste måltid. Koteletter, hamburgere og pølser ble servert på beste vis sammen med en kjempestor gryte fylt til randen av salat og dette sammen med at barna fikk delt ut hardt innkjempede remedier(badeballer, ballonger, T-skjorter og diverse) fra våre sårt tiltrengte sponsorer ble nok ett vellykket måltid avsluttet i spisesalen.

3 Etter at grillfesten var over og de minste barna hadde lagt seg fiffet man seg opp og gjorde seg klar til å kjempe om de mange lønnsomme verv i styret for foreningen på årsmøtet samme kveld. Skuffelsen ble nok stor for mange da nåværende leder Knut Rogstad kunngjorde at styret på ett nesten hemmelig møte tidligere på dagen hadde besluttet at valget skulle utsettes til neste år, men oppfordret medlemmene til å kvesse klør og kulepenner(stoff til avisa) for å innta gunstige posisjoner til neste år. Møtet ble holdt i tømmene av samme Knut som ordstyrer og det gikk pyntelig for seg også denne gang. Senere ble det småpratet og utvekslet erfaringer og opplevelser(gode og mindre gode) rundt bordene i peisestuen. Noen drakk KAFFE, andre "bare kaffe", noen røkte UTE, ingen røkte inne, Noen drakk BRUS, andre bare osv. men vi tror alle fikk det de hadde lyst på og dermed ble alle enige om at de som ble forhindret fra å komme i år, ikke måtte la noe forhindre dem fra å komme til herlige Bergen til neste år (OBS: ta med regntøy). Til slutt må vi rette en kjempestor takk til medlemmene i Bergensområdet som virkelig står på for at treffet ska! bli vellykket både for store og små. TAKK FOR I ÅR!!!! ************************************'

4 Jan og Jan SOMMERTREFF august 1994 Vi var samlet ca 50 personer, på Sjørsand leirsted. Det var familier fra hele landet. For at de fra Nord Norge også skal ha anledning til å komme på treff har foreningen betalt reisen for alle. For å klare dette er vi helt avhengig av å Bli sponset, Firmaene jeg har tatt kontakt med her i Bergen, er med få unntak bare positiv. Jeg vil på vegne av foreningen sende en spesiell takk til: TORO MARTENS BAKERI VESTLANDSMEIERIET FRIELE BJØRNDALSSKOGEN MAT BERGENS TIDENDE Bjørg Røe Nestleder (sign.)

5 Til RTS- posten Sandefjord, 29. juli ANG. FRITID FUNKSJONSHEMMEDE. Jeg sitter her å leser i RTS-posten og føler at noe mangler. Det er ikke bare i RTS- posten jeg ser dette problemet og føler for å kommentere dette nå. Fritid, hvorfor er det fokusert så lite på fritiden? Fritiden er jo en vesentlig del av døgnet, like mye som søvn og skole/jobb. Her er en liten illustrasjon Bruk av døgnet AKTIV FRITID ER KULT!! Fritid betyr mye, og det er i fritiden vi er sosiale og danner vårt sosiale nettverk. Dette er viktig å forberede våre funksjonshemmede på, og innlemme dem i dette, jo tidligere jo bedre. Dere foreldre må ikke synes at deres barn kanskje skiller seg ut og kanskje har atferdsproblemer osv. La være å spørre om det er OK om dine barn er med i foreningen, det er naturlig at alle skal bruke kulturtilbudene. Hvis ditt barn har en interesse, gå til kulturkontoret si hvilken aktivitet han/hun vil drive med, så hjelper de dere med å tilrettelegge. En kan også bruke fritidsassistenter/fritidskontakter hvis kommunen har begynt med det. Fritidsass./kontakter er et supplement til støttekontakten, og forskjellen er at fritidsass./kontakt er knyttet til aktivitet og gjerne flere brukere mens støttekontakten er en til en og har ofte ikke noe mål. Det sosiale nettverket er utrolig viktig for meg, og jeg har mulighet til å ta initiativ selv, men funksjonshemmede (som dere selv vet) har ofte større problemer. Hvis en blir flinkere til å bruke fritiden både i sær- og i ordinærforeninger (spes.tilrettelagteog vanlige foreninger gir en bredest mulig plattform for våre funksjonshemmede). Det har noe med å bli sett, og da vil en å få mere forståelse hvis det er noe som må spesielt tilrettelegges. f.eks. atferdsproblem. Medlemmene i en forening ser at det ikke er på grunn av dårlig oppdragelse at barna gjør rare ting, men på grunn av funksjonshemningen. Så min oppfordring er: Skaff ungene deres en eller flere fritidsaktiviteter, så gir dere dem en mulighet for å etablere et større sosialt nettverk. Husk 8 timer av døgnet er FRITID! Hilsen Artne-Sofie! PS! Sender en liten hilsen til min venninne Wanja Arnesen.

6 BJØRN SVALLAND 23 ÅR - BERGEN 6 mnd. Født: Vekt: 4080 gram Lengde: 52 cm Bjørn ble født etter fullgått svangerskap på Kvinneklinikken i Bergen, og hans fødsel var den eneste normale av mors 4 svangerskap. Bjørn er nr. 2 i en søskenflokk på 3. Han var en kraftig baby med langt sort hår, og han lignet meget på sin farmor. Far og mor merket ikke noe spesielt "unormalt" ved ham da, og vi fikk ikke inntrykk av at personalet ved klinikken fant noe spesielt "unormalt" ved ham. Senere har vi fått kjennskap til at han like etter fødselen var en tur på barneklinikken til undersøkelse. Det eneste som ble bemerket på fødeklinikken, var at han hadde hypospadi - for kort urinrør - og et meget stramt tungebånd. Han kunne ikke strekke tungen ut av munnen. Dette var også årsaken til at han ikke kunne suge bryst. Etter en tid hjemme reagerte vi på hans sene motoriske utvikling. Han kunne ikke "holde hodet", og han virker "sløv" i øynene. Først ved 9-10 måneders alder kunne han snu seg fra rygg til mageleie. På en av de første spedbarnskontrollene nevnte moren, hans sene motoriske utvikling til barnelegen. Han vegret seg først, men bemerket: at han hadde et "eiendommelige utseende" og meget flat nakke. På spørsmål om hjelp til å finne ut hva som var "galt" ble det svart at vi måtte vente til han var 4 år. Først da kunne han testes.

7 Ved 2-årsalder skulle Bjørn første gang opereres plastisk kirurgisk for hypospadi ved Betanien Sykehus i Bergen. Ved sykehus-innleggelsen reagerte sykepleieren som tok imot oss, på at Bjørn var så motorisk sen. Han kunne bare krype da. Sykepleieren tilbød oss å undersøke om muligheten for å få klarlagt hva som var grunnen til Bjørns sene utvikling. Vi takket ja til tilbudet, som vi hadde savnet til da, og mulighetene var til stede. Så isteden for operasjon i første omgang, fikk Bjørn et opphold for undersøkelse på Barneklinikken i Bergen. Diagnosen var "Rubinstein-Taybi Syndrom". Han ble første gang operert for hypospadi da han var 2 1/2 år. Da fikk han også rettet på sitt stramme tungebånd. Det var et enkelt lite kutt som skulle til, men det hjalp mye på hans spiseferdighet og ganske sikkert senere på hans taleferdighet. Da det på fødeklinikken ble konstatert mangel på sugeevne, ble det benyttet pumpe der og senere hjemme. Slik at han fikk brystmelk til han var ca 1/2 år. Han har ikke hatt noen form for søvnproblemer og begynte tidlig å sove hele natten. Han satt uten støtte ved ettårsalder, sto ved 1 1/2-årsalder og gikk ved 3-årsalder. 4 år Å padle er stor stas.

8 Bjørn snakker ganske greit nå, og har et meget. godt ordforråd, men har i enkelte situasjoner lavt stemmevolum. Han begynte å snakke da han var ca 4 1/2 år og greide a uttrykke seg tilfredsstillende i forhold til sitt erfaringsgrunnlag ved 5- årsalder. Dette var etter strukturert taletrening som han fikk av spesialpedagog i barnehage. Han var en del plaget med luftveisinfeksjoner de første årene, men er helt bra nå til tross for ar han egentlig skulle vært operert for polypper. Han var fra fødselen plaget med tette tårekanaler. I samråd med øyelege ble det avventet å gjøre noe med dette, og etter mye tålmodighet og bruk av øyedråper gikk det over av seg selv. Det var nemlig meget plagsomt hele hans første leveår, da det dannet seg infeksjoner og øynene "klebet" seg igjen. Bjørn er operert for hypospadi i alt tre ganger. Han har også vært operert for lyskebrokk på begge sider. Der var også meningen at han skulle opereres for ikke nedkomne testikler, men etter en mislykket operasjon på ene siden, ble det ikke utført noe operasjon på andre siden. Bjørn har disse RTS-kjennetegn: stor nebbformet nese, antimongoloid øyestilling, lavt hårfeste i panne og nakke, lite hode og ansikt, stor avstand mellom nesefeste og overleppe, liten munn, liten underkjeve, høy smal gane, lange øyenvipper, kraftig behårete øyenbryn, liten hodeomkrets, lavtsittende ører, brede ytterledd på tomler og tær og stabbende gange. Han var kortvokst, men har nå strukket seg betraktelig og blitt en slank ungdom med en nett figur. Han måler nå 160 cm og veier 50 kg. Vi har hatt avlastning de siste årene ca 2 ganger pr. år, og støtte-kontakt har vi hatt noenlunde kontinuerlig fra Bjørn var 7 år. Til og begynne med var det 5 timer pr. uke, senere 4 timer. Støttekontaktordningen har ikke fungert helt strukturert, og mulighet for fleksibilitet angående benyttet tid har ikke vært akseptert av sosialkontoret. Så han har ikke fått brukt alle de tildelte timene. Det var meget vanskelig å få barnehagetilbud til Bjørn. Verken sosialkurator ved Barneklinikken eller barnehagene i nærmiljøet kunne ordne noe tilbud for Bjørn. Bare tilfeldigheter var årsak til at vi kom i kontakt med mennesker som hjalp oss til å få et meget godt tilbud ved Hellebakker daghjem. Bjørn ble hentet med drosje og fikk et 4-timers tilbud pr. dag. Likeledes fikk han hjelp og støtte til å forbedre sine ferdigheter, både angående tale, selvhjulpenhet og adferd. Vi fikk også veiledning i adferdsterapi ved psykologisk Institutt

9 Han fikk gå på Hellebakken daghjem i 4 år. Deretter fikk han sitt grunnskoletilbud på Kalvatræet skole i 7 år og på Åstvedt Ungdomsskole i 3 år, begge steder i spesialgruppe. Så fortsatte han i videregående skole i en spesialgruppe ved på Åsane Yrkesskole ved maskin og mekanikklinjen. Der viste han både interesse og anlegg for de praktiske fag, og det var meningen å satse på at han fikk ta ut sitt skoletilbud i videregående skole der. Det viste seg imidlertid at det måtte satses på noe annet. Bjørn var dessverre blitt så vanskelig i sin adferd hjemme at det ble problematisk for hans familie å ha ham hjemme. Året før var det søkt om plass for ham på Eikelund skole som er en spesialskole med botilbud. Han fikk ikke plass da, men ble satt på venteliste til observasjonsplass. I vår frustrerte situasjon kom det nå som "sendt fra himmelen" beskjed om at han hadde fått observasjonsplass, og det satset vi selvfølgelig på. Lykkeligvis fikk han etter observasjons-oppholdet, plass ved Eikelund fra neste skoleår. På Eikelund har han trives og vist en enorm framgang. Personalet ved skolen hjalp med å få ordnet med fremtidig bolig. Av den grunn fikk han et ekstra år ved skolen slik at det han hadde lært av ferdigheter og selvhjulpenhet ved skolen skulle være mest intakt til han flytter for seg selv. Det eneste som har vært meget skuffende, er at byggingen av boligen trakk i langdrag. Det tok nesten 2 år fra han sluttet på Eikelund til han flyttet inn, like etter påske i år. Da hadde innflyttingen vært utsatt i ca. 3 år. Det har vært en langdryg ventetid for Bjørn, for han var meget motivert for å flytte i egen bolig. Den største ulempen ved den forsinkete utflytting, er tapet av de ferdigheter som han fikk under sitt opphold på Eikelund. Bjørn har funnet seg godt tilrette i egen bolig i er bofellesskap. Han har god kontakt og omtanke for sine naboer og de ansatte i bofellesskapet. For hans foreldre føles dette meget positivt, men der er mange skjær i sjøen. Det er mange følelser som må bearbeides og mange praktiske ting som er blitt helt annerledes enn det vi hadde regnet med. Vi skulle så gjerne visst mye mere og savner informasjon både før og etter innflytting. I de 2 årene Bjørn bodde hjemme etter oppholdet på Eikelund, fikk han avlastningsopphold med jevne mellomrom. Etter at vi her i Åsane har fått egen avlastningsleilighet, er det blitt mye enklere å få avlastning. Under hans opphold ved Eikelund var han utplassert i en vernet bedrift, og da han sluttet ved Eikelund, fikk han varig arbeid ved denne bedriften. Bjørn er meget musikalsk. Han har "absolutt gehør". Dette har han og hans familie hatt stor glede av. Han spiller piano, trekkspill, keyboard og gitar. Alt dette har han "lært seg selv, og han har stor glede av å Kunne underholde både hjemme og ute.

10 Dessuten går han i Tveiterås Skolekorps, et korps for barn med lærevansker. Å få være med i korpset er til stor glede for ham. Der har de er fellesskap og en dirigent som er helt enestående. Bjørn arbeider hver dag fra klokken 8.OO til kl Han tar buss til og fra arbeid. I fritiden har han det ganske "travelt. han går på voksenopplæring 2 ganger i uken, hver gang 2 skoletimer. Dette startet fra skoleåret 1993/94. Han tar buss til og fra voksenopplæringen. En dag i uken spiller han i er band for psykisk utviklingshemmede en time. Deretter går han på en ungdomsklubb. I Tveiterås skolekorps kan han bare gå en dag i uken, da det ikke er tid til noe mer. En gang i måneden har han pleid å gå med støttekontakten til en klubb for funksjonshemmet ungdom og voksne, men da han ikke har fått noen ny støttekontakt, kan han ikke gå der så ofte nå. Han liker godt å sykle og mestrer det meget godt på sykkel med stang. Det har ikke vært helt uproblematisk, men med en iver og interesse fra Bjørns side Har det Lykkes. Ellers har han tidligere vært med og spilt fotball og bordtennis. Han er ganske flink til begge deler. Bjørn er en høflig, fornøyd og glad gutt med stor humoristisk sans. Han har en spesiell utstråling, og til tross for at vi må ta spesielle hensyn når han er hjemme, ser vi med forventning fram til at han skal komme hjem å besøke oss. Han viser stor takknemlighet og er meget glad i sine nærmeste. Han har stor glede av å kunne gjøre nytte for seg og å hjelpe til Hjemme, men han har litt problemer med å Konsentrere seg og blir gjerne lett avledet.

11 Han er et ordensmenneske og trives best når han har et strukturert program for sitt daglige liv. Når vi prøver å ta hensyn til dette, har vi hjulpet han langt på vei til å kunne fungere i harmoni med seg selv. Da han var liten hadde han en vanskelig og aggressiv adferd. Leke med andre barn uten at voksne passet på Dette bedret seg ved hjelp av adferdsterapi som måtte gjennomføres målbevisst og strukturert over alt. Han var også aggressiv og fikk umotiverte og uprovoserte raseriutbrudd. Dette kom meget sterkt tilbake i puberteten. Det gikk mest utover hans familie, men han var også hard med seg selv, med selvbebreidelser og selvplaging hvis han mente han var skyld i noe galt o.l. Det virker som forklaringen på dette er hans ønske om å løsrive seg og bli selvhjulpen. Da han begynte på Eikelund, fikk vi hjelp av psykolog til å analysere hans adferd og å finne løsninger på denne slik at den kunne bli bedre. Dette har vært til stor nytte, så hans adferd har bedret seg betraktelig. Bjørn kan både lese, skrive og regne, men han er ikke noe interessert i å drive med dette i fritiden. Han steller seg selv, dusjer, vasker håret og kler seg. Det han har problemer med er tannpuss, kjemming av hår og knytting av skolisser. Han har også koordineringsproblemer. Han har ikke noe særlig rede på penger, men nå i den senere tid er han blitt mer opptatt av at han må ha nok penger til forskjellige ting han skal foreta seg. Dette er en del av Bjørn historie hittil. Selv om det synes som om alt er vel og bra, og mye av det vanskelige er blitt glemt, så har det vært en ganske tøff tid både for hans søsken og hans foreldre, og vi har måtte bruke mye tid og krefter på "å holde det gående". Men for de foreldre som ennå har små barn med RTS, er den kanskje en oppmuntring til å ikke fortvile. Hvordan framtiden vil bli for Bjørn og andre RTS-barn vet vel ingen, men vi må la optimismen råde og lære oss å glede oss over alt det som er positivt.

12 Hei alle sammen: Jeg heter Ragnhild og er 25 år. Jeg er eldst i en søskenflokk på 3. Den mellomste er Bjørn på 23 år som Har Rubinstein-Taybi syndrom. På anmodning vil jeg fortelle om hvordan jeg har opplevd og fremdeles opplever det å ha en bror med. RTS. Å ha et utviklingshemmet søsken er ikke alltid like lett. Det kan til tider skape en del konflikter i familiesituasjonen. Da Bjørn ble født, var jeg akkurat fylt 3 år. De første årene husker jeg derfor ikke så mye av. Men etter hvert som har vokste til, var det mye som ble annerledes. Det jeg husker best, var at han lugget meg mye. I 5-årsalderen begynte han å skubbe. VI kunne aldri stille oss på en trappekant eller lignende når han var i nærheten uten at han benyttet sjansen til a skubbe oss utfor. Hvis jeg måtte bøye meg ned for å kytte skolisser eller lignende, måtte jeg regne med å få et spark midt i fjeset. En tid var det mye spytting. Da måtte jeg enten overse det eller spytte igjen. Disse tingene avtok etter hvert som han ble eldre. Jeg har senere fått vite at det med gode resultat, ble brukt adferdsterapi for å "kurere" det. Senere, i puberteten, ble han veldig hissig og umulig. Det som jeg følte var verst da, var at han sa ja og mente nei når du spurte ham om noe. Derfor måtte vi unngå a spørre ham om å få låne noe, for like etter ble han rasende selv om han hadde sagt at det var ok. Dette forekommer fremdeles. Derfor prøver vi å unngå slike situasjoner. Han blir også rasende hvis du ber ham om å flytte seg og ikke ordlegger deg på en høflig måte og med et moderat tonefall. Nå når ingen av oss barn bor hjemme, er vi stort sett kvitt disse reaksjonene. Det som nå er plagsomt, er hvis en nevner noe som en har tenkt å gjøre. Da maser han om dette til det er gjort. I familiesituasjonen da vi var barn, var det ikke alltid like lett. Når det oppsto konflikter, fikk jeg skylden for ting som jeg ikke var skyld i. Jeg som var eldst, måtte jo skjønne at han ikke var helt som andre barn. Dette skjønte jeg jo etter hvert og lærte meg å ta hensyn og ha ekstra omsorg for min utviklingshemmede bror. Men til å begynne med gjorde jeg selv mange dumme ting for å få oppmerksomhet. Dette var vel verst da jeg var i 14 til 17-årsalderen. Samtidig som jeg prøvde å tøye grenser, så gjorde jeg det for å få ekstra oppmerksomhet. Heldigvis rettet dette seg etter hvert som jeg ble eldre og forsto hva det dreiet seg om.

13 Til slutt vil jeg si: Tross alt synes jeg at jeg har hatt en kjempefin oppvekst som jeg aldri ville vært foruten. Vi har hatt er trygt og godt hjem i rolige omgivelser. Våre foreldre har alltid vært der når vi trengte dem. Vi la aldri skjul på at Bjørn hadde RTS overfor andre når noen spurte. Jeg har nå selv en sønn på snart 1 år, og jeg forstår nå hvor vanskelig mine foreldre har og har hatt det. De vil alltid ha en liten/stor gutt som de må ta hensyn til og tenke på. Jeg forsøker nå selv å involvere meg mer angående Bjørn, særlig nå når han er flyttet i egen bolig. Jeg mener det er meget viktig at søsken hjelper til og tar sin del av den ekstra belastning det er, å ha et utviklingshemmet familiemedlem med å avlaste våre foreldre. Nyborg S4 Ragnhild Svalland (sign.)