SLUTTRAPPORT SPISEVANSKER, NÅ PÅ FLERE SPRÅK - KNAPPEN FORENINGEN

Transkript

1 SLUTTRAPPORT SPISEVANSKER, NÅ PÅ FLERE SPRÅK - KNAPPEN FORENINGEN

2 2

3 OVERSETTELSE AV NY INFORMASJONSFILM OG BARNEBOK OM SPISEVANSKER AV KNAPPEN FORENINGEN STØTTET AV EXTRASTIFTELSEN 2018 Foreningen Knappens visjon er å bidra til økt livskvalitet blant barn og unge som sliter med små og store spise- og ernæringsvansker. Hele familien blir i realiteten rammet da alle måltidene blir problematiske, preget av uro og særtiltak. Prosjektet Spisevansker, nå på flere språk 2018/HE er i første hånd rettet mot barn og unge og deres pårørende og skal medvirke til at våre nye flerkulturelle og flerspråklige landsmenn som ikke forstår tilgjengelig informasjon på norsk om spisevansker hos barn, skal få økt informasjon og kunnskap om spise- og ernæringsvansker. Prosjektet er et-årig og går ut på å oversette informasjonsfilmen Hull i magen 2016/RB84869 og barneboken Sånn spiser jeg 2016/ RB80594 til ulike språk samt legge engelsk voice over på filmen. Prosjektet startet opp i januar 2018 og ble avsluttet i desember samme år og har vært ledet av prosjektleder under hele prosjektperioden. I tillegg har en hatt en prosjektgruppe som har evaluert prosjektet fortløpende. Gjennom hele prosjektets gang er det lagt stor vekt på å samarbeide med flerspråklige brukere og fag-personer fra ulike fagmiljøer. Koordinering og samarbeid har derfor vært en stor og omfattende del av prosjektarbeidet. Foreningen Knappen ønsker å rette en stor takk til alle involverte i arbeidet med oversettelsene. Takk også til likemenn, pårørende, fagpersoner fra sykehus og andre helseforetak i inn- og utland som alle har bidratt på ulike måter i dette store arbeidet. Et helt spesielt takk til Nasjonal kompetansetjeneste for habilitering av barn med spise- og ernæringsvansker ved Rikshospitalet som er organisert som en del av Barneavdeling for nevrofag ved Barne- og ungdomsklinikken. Tjenesten jobber med kompetansebygging, kompetansespredning og fagutvikling innen området spise- og ernæringsvansker hos barn. Spiseteamet her har veiledet og bidratt til kvalitetssikring av prosjektet. En helt spesielt og stort takk også til Extrastiftelsen som har gjort det mulig for foreningen Knappen å realisere dette prosjektet! 3

4 INNHOLD Forord, s. 3 Sammendrag, s. 4 KAP 1. Bakgrunn for prosjektet, s. 5 KAP 2. Målsetting og Målgruppe, s. 6 KAP 3. Prosjektgjennomføring / Metode, s. 10 KAP 4. Resultater, vurdering av effektmål og resultatvurdering, s. 11 KAP 5. Oppsummering / Konklusjon / Videre planer, s. 12 SAMMENDRAG Knappen foreningens visjon er å bidra til økt livskvalitet blant barn og unge som sliter med små og store spise- og ernæringsvansker. Hele familien blir i realiteten rammet da alle måltidene blir problematiske, preget av uro og særtiltak. Prosjektet Spisevansker, nå på flere språk 2018/HE retter seg derfor i første hånd mot barn og unge og deres pårørende. Prosjektet skal medvirke til at våre nye flerkulturelle og flerspråklige landsmenn som ikke forstår tilgjengelig informasjon på norsk om spisevansker hos barn, kan få økt informasjon og kunnskap om spise- og ernæringsvansker. Prosjektet er et-årig og går ut på å oversette informasjonsfilmen Hull i magen 2016/RB84869 og barneboken Sånn spiser jeg 2016/RB80594 til 15 ulike språk samt legge engelsk voice over på filmen. Under arbeidet med å produsere denne filmen og boken fikk foreningen sterke anbefalinger fra medlemmer og fagmiljø at disse burde oversettes til ulike språk da kunnskap om spisevansker, utfordringer og god tilrettelagt informasjon gir foresatte et bedre grunnlag for å kunne hjelpe barnet. Når foresatte til barn og unge med alvorlige spise- og ernæringsvansker ikke forstår det norske språket, kan det lett gjøre han eller henne utrygg og føre til misforståelser. Vårt prosjektet er derfor rettet mot våre nye landsmenn som er flerkulturelle og flerspråklige og ikke forstår tilgjengelig informasjon om alvorlig ernæring- og spisevansker hos barn. Oversatt bok og film vil kunne fungere som et godt verktøy til bruk ikke bare av familiene, men også av personale i barnehage, skole, sykehus og av fagarbeidere i andre helserelaterte institusjoner. Gjennom å oversette helserelatert informasjon til flere språk kan flere oppnå større forståelse med hva det vil si å leve med knapp på magen for den det gjelder, og andre som befinner seg i målgruppens nærhet. Det at prosessen med det å få knapp og leve med knapp, gjøres forståelig på en god pedagogisk måte, bidrar til en positiv identifikasjon hos barn og unge som sliter med alvorlige spise- og ernæringsvansker. Det ble søkt om kr over 1 år for å realisere prosjektet, dette ble innvilget av Extrastiftelsen. Film og bok kan ses og leses på ulike digitale flater. Det er formidlet informasjon om oversettelse av film og bok til medlemmer, fagfolk på sykehus og helseforetak, barnehager og skoler. 4

5 KAP 1. Bakgrunn for prosjektet Gruppen barn og unge med spise- og ernæringsvansker øker stadig i antall, likevel er tilbudet til denne pasientgruppen svært tilfeldig i forhold til behandling og oppfølging. Behandlingstilbudet varierer mye fra landsdel til landsdel, og fra kommune til kommune. Fagfolk ved sykehusene foreningen Knappen har vært i kontakt med opp igjennom årene er åpne på at dette er en problemstilling som ikke prioriteres, og er en problemstilling man totalt sett har liten helhetlig behandlingsopplegg på i Norge. Mange foreldre opplever at de får lite hjelp når barnet deres utvikler spisevansker. Det blir derfor altfor ofte en både tidkrevende og stor utfordring for foreldrene å lete seg frem til informasjonen man trenger. Under arbeidet med å lage film og bok ble det stilt flere spørsmål om hva våre flerspråklige nye landsmenn og foresatte til barn og unge med alvorlige spise- og ernæringsvansker gjør når de ikke forstår det norske språket og idéen om å oversette Hull i magen 2016/RB84869 og barneboken Sånn spiser jeg 2016/RB80594 oppsto dermed her. Etterhvert som arbeidet skred frem og prosjektene ble kjent ble det også ytret ønsker og sterke anbefalinger fra medlemmer, pårørende og fagfolk som jobbet innen spiseproblematikk rundt omkring i Norge om at disse to prosjektene burde oversettes til flere ulike språk. Det er velkjent at kunnskap om spisevansker, utfordringer og god tilrettelagt informasjon kan bidra til å gi foresatte et bedre grunnlag for å kunne hjelpe barnet. Det er derfor enkelt å forstå at en kan bli utrygg hvis en ikke helt forstår informasjon som blir gitt på et nytt språk en ikke helt behersker og at det lett kan oppstå misforståelser. Ved å oversette film og bok til 15 ulike språk håper vi at viktig helserelatertinformasjon kan bli mer forståelig for flerspråklige familier som trenger den, samtidig som barnehager, skoler, sykehus og andre helserelaterte institusjoner også kan dra nytte av dette. Å ha knapp i magen er for mange fremmed og kan medføre usikkerhet, om en da itillegg har språklige utfordringer med å forstå tilgjengelig informasjon om temaet, så har foreningen Knappens ambisjon vært å gjøre noe med dette og det er det som dannet bakgrunnen for prosjektet. Foreningen Knappen var avhengig av ekstern finansiering for å kunne gjennomføre prosjektet som ble budsjettert til kr over 1 år. Det ble søkt om totalt kr fra Extrastiftelsen noe som og senere ble bevilget fra Extrastiftelsen. Prosjektet startet opp i januar 2018 og avsluttet i desember samme år. Filmen er oversatt og har undertekster på 15 ulike språk og en engelsk voice over. Boken er oversatt til 15 språk og er tilgjengelig som pdfér. Film og bok kan på denne måten ses og leses enkelt på ulike digitale flater. Det er formidlet informasjon om oversettelsene av film og bok til medlemmer, fagfolk på sykehus og helseforetak, barnehager og skoler. 5

6 KAP 2. Målsetting og Målgruppe Prosjektet Spisevansker, nå på flere språk 2018/HE er i første hånd rettet mot barn og unge og deres pårørende og skal medvirke til at våre nye flerkulturelle og flerspråklige landsmenn som ikke forstår tilgjengelig informasjon på norsk om spisevansker hos barn, skal få økt informasjon og kunnskap om spise- og ernæringsvansker. Prosjektet har hatt som målsetting å bidra til økt mestring og selvstendighet hos brukerne og deres pårørende og som mål å skape brukertilpasset informasjon til flere målgrupper samt tilpasse informasjonen i moderne og tidsmessige media. En langtidseffekt av prosjektet kan kanskje også være med å bidra til å redusere behovet for bruk av tolk ved spisevansker. Oversettelsene av den nye informasjonsfilmen og barneboken ble etterspurt og sterkt ønsket både av medlemmene selv, pårørende og fagfolk som jobber innen spiseproblematikk rundt omkring i Norge. Medieverdenen er i stadig utvikling og et viktig redskap for å nå ut til barn og unge samt de voksne som finnes i deres nærhet. Gjennom å oversette tekstene i film og barnebok til ulike språk kan foreningen bidra til å gi flerkulturelle og flerspråklige foresatte viktig kunnskap og informasjon. Knappen er en landsdekkende organisasjon som har som formål å drive opplysning og veiledning ovenfor foreldre/foresatte til barn med alvorlige spise- og ernæringsvansker. Vi formidler erfaring og informasjon til helsearbeidere som er i kontakt med denne gruppen barn, taler medlemmenes sak ovenfor myndighetene når det gjelder lik mulighet til medisinsk oppfølging og habilitering, samt lik praksis i forhold til trygderettigheter og ressursfordeling innen landets kommuner. Sykehusene vi er i kontakt med er åpne om at det finnes lite informasjonsmateriell på andre språk enn norsk selv om behovet er stort. Kompetansen som finnes på området for spisevansker sitter spredt på svært mange ulike faggrupper, dette innebærer at foreldre i stor grad må lete opp informasjon på egen hånd. I en ekstremt belastende hverdag med sykt barn, og uten kunnskaper til det norske språket er det kun de mest ressurssterke som klarer å finne frem til viktig og relevant informasjon. Foreningen Knappen har utarbeidet informasjonsmateriell i flere år, og sykehusene er i stor grad formidler av vårt materiell til potensielle brukere. Foreningen har et verdifullt og regelmessig samarbeid med Nasjonalt kompetansesenter for barn med spise- og ernæringsvansker ved Rikshospitalet, og har under flere år vært en del av referansegruppen til Kompetansesenteret. Det finnes ingen nasjonale oversikter over antall barn eller unge med spise- og ernæringsvansker som dette prosjektet retter seg mot, men i vårt tidligere arbeid, nå også med arbeidet med å oversette informasjonsfilm og bok, erfarer vi og får tilbakemeldinger fra medlemmer, fagfolk og andre brukergrupper rundt omkring i landet om viktig-heten av at informasjonsmateriell også må finnes tilgjengelig for de som ikke forstår norsk. 6

7 7

8 8

9 9

10 KAP 3. Prosjektgjennomføring / Metode Foreningen Knappen har lang og solid erfaring fra tidligere produksjoner av to barnebøker, to informasjonsbøker og en film. Disse erfaringene ga foreningen viktig bakgrunn for å starte opp med oversettelseprosjektet. I prosjektsøknaden var den praktiske gjennomføringen av prosjektet godt beskrevet i fremdriftsplanen. Innhold og form var skissert i grove trekk. Vi har også under prosjektets gang hatt særlig gode samarbeidspartnere gjennom Nasjonal kompetansetjeneste for habilitering av barn med spise- og ernæringsvansker ved Rikshospitalet. Prosjektet er blitt drevet ved krefter fra foreningen, ekstern profesjonell arbeidskraft, innhenting av brukerråd gjennom etablerte brukerkontakter og råd og innspill fra fagfolk i inn- og utland. Fagfolk på dette området har vært tverrfaglig sammensatt der barnelege, klinisk ernæringsfysiolog, psykolog, logoped og spesialpedagog har vært sentrale. Under hele prosjektet har vi hatt et godt og strukturert samarbeid med spisskompetansen på Nasjonal kompetansetjeneste for habilitering av barn med spise- og ernæringsvansker ved Rikshospitalet. Itillegg har vi hatt faglige møter med tilsvarende kompetansemiljø ved Stavanger universitetssykehus, Akershus universitetssykhus, Drottning Silvias barnoch ungdomssjukhus og Karolinska barnsjukhuset i Stockholm samt Mun-H-Centeret i Göteborg. Itillegg til dette har vi også hatt uformelle møter med brukerkontakter samt mailkorrespondanse med helsepersonell i utlandet. Prosjektet startet opp med en gjennomgang av filmen og boken som skulle oversettes. Det ble arrangert møter med pårørende, fagpersoner som foreningen allerede har i nettverket og for å få en større bredde valgte prosjektgruppen itillegg å benytte fagpersoner fra ulike universitetssykehus runt omkring i inn- og utland. Prosjektleder var i jevnlig kontakt med brukere og fagpersoner gjennom hele prosjektperioden. Det ble lagt ned et stort arbeid i kartlegging av behov og valg av språkene som filmen og boken skulle oversettes til. Møtesvirksomhet, innhenting av kunnskaps- og brukerbasert informasjon og systimatisering og tilrettelegging av arbeidet med oversettelsene ble gjennomført i tråd med fremdriftsplanen. Et oversettelsebyrå med gode referanser fra lignende arbeid ble engasjert. Under arbeidets gang med ble brukergruppen, styringsgruppen og Nasjonal kompetansetjeneste for habilitering av barn med spise- og ernæringsvansker ved Rikshospitalet jevnlig informert og inkludert i prosessen. Samtlige involverte ga konstruktive tilbakemeldinger og det ble konkludert med at arbeidet i det store og hele var i tråd med den man hadde presentert i prosjektbeskrivelsen. Selv om arbeidet i det store og hele gikk godt med oversettelsebyrået så trengtes også språklig hjelp fra flerspråklige familier, morsmålslærere og andre fagfolk som bidro til å kvalitetssikre oversettelsene der ord og uttrykk ikke hadde truffet helt riktig. Vi lærte her at fagbegreper og uttrykk ikke alltid kan oversettes fra et språk til annet. Det var gledelig å se at det nettverket som foreningen Knappen har opparbeidet seg i inn- og utland gjennom tyve år, kom til stor nytte i dette prosjektet. Det ble et omfattende og stort arbeid å oversette film og bok til 15 ulike språk, samt lage engelsk voice over til filmen. Disse språkene er for mange å regne som hovedspråk, mens noen av språkene kan regnes som et andre språk for langt flere. Det ble derfor oversatt til arabisk, urdu, somalsk, tagalog, thai, tyrkisk, tysk, dansk, engelsk, finsk, fransk, islandsk, svensk, spansk og polsk. Alt gikk etter oppsatt fremdriftsplan og samarbeidet med alle innblandede forløp meget godt. Arbeidet med samarbeidspartnerene og alle innblandede har gjennom hele prosjektet forløpt uten vanskeligheter og har bare vært positivt. Prosjektgruppen ble gjennom hele perioden holdt oppdatert i forhold til gjennomføringen. Dette for å sikre god kontakt mellom alle de involverte i prosjektet. Enkeltmedlemmer 10

11 ble også trukket inn som språklige rådgivere i oversettelsesprosessene. Nasjonal kompetansetjeneste for habilitering av barn med spise- og ernæringsvansker ved Rikshospitalet har i denne sammenhengen var en særdeles god støtte å ha gjennom prosjektets gang. Prosjektet er slik vi ser det gjennomført innenfor den prosjektplanen som ligger i den opprinnelige prosjektsøknaden. Det er ikke gjort noen endringer i målsettingen, og prosjektet er ferdigstilt i henhold til opprinnelig plan. KAP 4. Resultater, vurdering av effektmål og resultatvurdering Foreningen Knappen har med dette prosjektet hatt en målsetting om å oversette en ny barnebok og informasjonsfilm som gjør helserelatert informasjon til en ung målgruppe og deres familier mer forståelig samt gjør informasjon til fremmedspråklige lettere tilgjengelig. Prosjektet er beregnet på våre nye landsmenn som er flerkulturelle og flerspråklige og ikke forstår tilgjengelig informasjon om alvorlig ernæring- og spisevansker hos barn og unge på grunn av at de ikke forstår norsk. Prosjektet har hatt som målsetting å bidra til økt mestring og selvstendighet hos brukerne og deres pårørende og som mål å skape brukertilpasset informasjon til flere målgrupper samt tilpasse informasjonen i moderne og tidsmessige media. Gruppen barn og unge som har behov for sondeernæring øker stadig i antall. Mange foreldre opplever at de får lite hjelp når barnet deres utvikler spisevansker. Som tidligere nevnt ble det under arbeidet med å lage filmen og boken ofte stilt spørsmål om hva våre nye landsmenn som er flerkulturelle, flerspråklige og foresatte til barn og unge med alvorlige spise- og ernæringsvansker gjør når de ikke forstår det norske språket. Vi vet at kunnskap om spisevansker, utfordringer og god tilrettelagt informasjon kan bidra til å gi foresatte et bedre grunnlag for å kunne hjelpe barnet. Mange har kjent på følelsen av å være utrygg og redd når en ikke helt forstår informasjon eller det oppstår språklige misforståelser. Å finne nyttig og relevant informasjon på eget språk kan være vanskelig og tidkrevende. Informasjonsmateriellet som nå er oversatt vil kunne fungere som gode pedagogiske verktøy for de om ikke forstår norsk og andre fagpersoner som jobber med barn med alvorlige spise- og ernæringsvansker enten det er i barnehage, på skole eller i andre omsorgs- eller opplæringsinstitusjoner. En langtidseffekt av prosjektet kan kanskje også være med å bidra til å redusere behovet for bruk av tolk ved spisevansker? Gjennom å oversette en tilrettelagt barnebok og film til 15 ulike språk og itillegg legge på engelsk voice over, vil foreningen kunne formidle kompetansen vi sitter inne med på en god måte for familier som ikke forstår norsk. Prosjektet har hatt som målsetting å bidra til økt mestring og selvstendighet hos brukerne og deres pårørende samt skape brukertilpasset informasjon til flere målgrupper ved å oversette tilpasset informasjon i moderne og tidsmessige media. Foreningen Knappen kan glede seg over alle tilbakemeldingene som vi har fått så langt, de har vært udelt positive. Ved at flere kan ta barneboken og filmen i bruk, mener vi kan gi økt innsikt og forståelse med det å leve med knapp og flere vil være i stand til å ivareta denne pasientgruppen på en mer hensiktsmessig måte. Å trenge å ha knapp i magen kan for mange barn og unge medføre usikkerhet og føre til lav selvtillit. Ved å gjøre filmen og boken tilgjengelig for flere kan også budskapet om at knapp er kult - og noe en ikke trenger å være flau over, nå ut til flere! 11

12 KAP 5. Oppsummering / Konklusjon / Videre planer Siktemålet med prosjektet er å nå ut med brukertilpasset helserelatertinformasjon til våre nye landsmenn som er flerkulturelle og flerspråklige og ikke forstår tilgjengelig informasjon på norsk. Foresatte til barn med alvorlige spise- og ernæringsvansker som ikke forstår det norske språket, kan lett gjøres utrygge - noe som igjen kan føre til misforståelser. Kunnskap om spisevansker, utfordringer og god tilrettelagt informasjon til foresatte gir et bedre grunnlag for å kunne hjelpe barnet sitt. Det å oppleve film og barnebok som er forankret i en kjent problemstilling - på eget språk - kan bidra til å skape større trygghet og gi viktig kunnskap. Mange foreldre opplever at de får lite hjelp når barnet deres utvikler spisevansker. Mange av disse barna har hatt en tøff start på livet med alvorlig sykdom, og spising har da lett for å komme i bakgrunnen. Gruppen barn og unge med spise- og ernæringsvansker øker stadig i antall, likevel er tilbudet til denne pasientgruppen svært tilfeldig i forhold til behandling og oppfølging. Behandlingstilbudet varierer mye fra landsdel til landsdel, og fra kommune til kommune. Foreningen Knappen har med dette prosjektet oversatt film og barnebok som på et pedagogisk vis formidler bruker-erfaringer og medisinsk faglig kunnskap om ulike temaer som er av stor betydning for pasientgruppen og de som har eller jobber med barn med spise- og ernæringsvansker. Målsettingen med oversettelsene er å gjøre helserelatert informasjon tilgjengelig og forståelig for flerkulturelle og flerspråklige og ikke forstår tilgjengelig informasjon på norsk. Dette har vi gjort ved å oversette pedagogisk tilrettelagt tekst til hele 15 ulike språk samt legge engelsk voice over på engelsk. Gjennom prosjektet ønsker foreningen å bidra til økt forståelse, informasjon og kunnskap kring barn og unge med spise- og ernæringsvansker, og deres familier og være til god hjelp i habiliteringen av de barna som har forutsetninger for å bli selvernærte, og også være av betydning for de barna som vil måtte sondes livet ut. Oversettelsene lanseres i 2019 via foreningens mange digitale plattformer. Det er informert om prosjektet til medlemmer, fagfolk på sykehus og andre helseforetak, barnehager og skoler mm. Foreningen har mottatt en rekke positive tilbakemeldinger. Vi anser at den oversatte filmen og boken vil være tidsaktuell i lang tid fremover og har også under arbeidets gang sett tydelige tegn til hvor viktig det er at prosjektene ble oversatt til ulike språk. Gjennom å gjøre boken og filmens budskap forståelig kan mange familier og barn og unge lære seg å leve med spisevanskene, unngå oppkast og ubehag, bedre matinntaket og bevege seg mot bedring og tiltak i forhold til denne funksjonshemmingen og på denne måten bedre livskvaliteten i hverdagen. Idag er vi glade og stolte for at Extrastiftelsen bevilget midler til dette viktige prosjektet. 12