Kreft hos personer med utviklingshemning. Sundvollen, 29. oktober 2015 Stine Skorpen, spesialsykepleier

Transkript

1 Kreft hos personer med utviklingshemning Sundvollen, 29. oktober 2015 Stine Skorpen, spesialsykepleier

2 Hva kjennetegner en pasient med utviklingshemning? Sårbarhet Prevalens og risikofaktorer Kommunikasjon og samarbeid Utfordringer ved behandling og palliasjon Forskning og europeisk samarbeid Ressurser og nettsider

3 Amanda sin historie ( - Hennes mor døde av kreft - Ville ikke fortelle datteren om sykdommen - Noe som førte til at Amanda trodde det var hennes skyld at moren ble syk - Etter 20 år fikk Amanda selv kreft - Hun opplevde at det var vanskelig å formidle sykdomstegn til nærpersoner og helsevesen - Ble til sist sett og fikk behandling (Non-Hodkins lymfom), cellegiftkurer, mistet håret, mange infeksjoner - Nå,10 år etter, driver hun med opplæring av leger og sykepleiere

4 Det forventes mange flere eldre personer med utviklingshemning i årene fremover (Haveman et al., 2011; Coppus, 2013; Patja et al., 2000; Torr et al., 2010) De blir ikke så mye eldre enn før! Vi kan forvente at flere vil utvikle kreft pga økende levealder!

5 Ca personer har en form for utviklingshemning (2012), dvs ca 1,5% av befolkningen i Norge Ca er registrert og mottar tjenester fra NAV, og av disse er over 16 år (2011) 85% Lett, 10% Moderat, 3-4% Alvorlig,1-2%Dyp

6 Det å være utviklingshemmet er en samlebetegnelse på medfødt eller tidlig ervervet kognitiv svikt og innebærer en rekke ulike tilstander eller diagnoser. Felles kjennetegn er at evnen til å lære og til å klare seg i samfunnet er mer eller mindre redusert

7 Årsak til utviklingshemningen genetisk i over 90 % Skader eller funksjonsforstyrrelser i frontallappene medfører nedsatt dømmekraft og planleggingsevne, urealistiske ambisjoner og begrenset innsikt og nedsatt evne til «automatisering av funksjoner» Kan føre til dårlig impulskontroll, ukritisk eller aggressiv atferd, tiltaksløshet, manglende evne til å omstille seg og endre fokus og strategi Dvs manglende evne til å sørge for sitt eget beste! Snarveier i hjernen som automatisering og generalisering er lite utviklet, og det fører til at personer med utviklingshemning hele tiden må prestere på sitt beste..fører til kognitiv overbelastning (E. Wigaard, psykologspesialist klinisk nevropsykologi, OUS)

8 Høyere risiko for sykdom og funksjonsfall blant voksne og eldre sammenlignet med befolkningen generelt (Haveman et al., 2010; Burke, McCallion, & McCarron, 2014) Tidligere aldringsprosess hos mange (Schoufour, 2013) Sammensatte tilstander og mange tilleggs-diagnoser Avhengighet av andre hele livet Få nære relasjoner, bestevenner Mangelfull helsekompetanse hos nærpersoner forekommer, «Diagnostic overshadowing» Mangelfull koordinering mellom ulike instanser Avhengig av stønad/folketrygd Mindre mulighet til å påvirke eget liv

9 Hentet fra Tidskrift for Den norske legeforening, 12. februar 2013: Økt infeksjonstendens, 100 % Gastrointestinale lidelser, > 70 % Mitralklaffprolaps, 57% Alzheimers sykdom, % (ved 60 år) Obstruktiv søvnapnë-syndrom, % Katarakt, % Mitralklaffregurgitasjon, 17 % Atlantoaksial instabilitet, 14 %

10 Hørselstap, % Epilepsi, % Psykiske lidelser, % Keratokonus, 8-10 % Hypothyreose, 7-50 % Cøliaki, 2-18 % Diabetes type 1, 4 % Hyperthyreose, 1-3 % Atlantoaksial subluksasjon, 1-2%

11 Funksjonell aldersindikator kan vi sette slike grenser? Befolkningen generelt Personer med utviklingshemning Personer med Downs syndrom Lett grad Moderat grad Alvorlig til dyp grad Ung gamle 65 år 60 år 50 år 35 år 40 år Midt gamle 75 år 70 år 60 år 40 år 55 år Gamle gamle 85 år 80 år 65 år 45 år 60 år 11

12 Personer med lett til moderat grad av utv.h. utvikler kreft som befolkningen generelt I alderen 0-19 år har de 3-7 ganger høyere risiko for å utvikle kreft enn befolkningen generelt (2014, Daniel Satge) I alderen år har de samme risiko som befolkningen generelt (2014, Daniel Satge) Personer med Downs syndrom er disponert for barneleukemi og testikkelkreft Kreft som forbindes med livssituasjon hos personer med utviklingshemning, eks reflux plager, helicobakter pyleri, sedat livstil og fedme Kreft som forbindes med genetiske familieforhold, eks brystkreft og kreft i eggstokker, BRCA1 og BRCA2 Det å ikke ha født barn Lav sosioøkonomisk status, og problemer med å si ifra om plager selv Ikke delta i screeningprogram Ufaglært personell

13 Most common diagnostic groups Inpatients with ID ( ) The population (2011) a No N % No N % XIX: S00-T98 Injury, poisoning and certain other consequences of external causes 1 1, , IX: I00-I99 Diseases of the circulatory system 2 1, , XI: K00-K93 Diseases of the digestive system 3 1, , XVIII: R00-R99 Symptoms, signs and abnormal clinical and laboratory findings, not elsewhere classified 4 1, , X: J00-J99 Diseases of the respiratory system 5 1, , VI: G00-G99 Diseases of the nervous system 6 1, , XIV: N00-N99 Diseases of the genitourinary system XXI: Z00-Z99 Factors influencing health status and contact with health services , , II: C00-D48 Neoplasmes , XIII: M00-M99 Diseases of the musculoskeletal system and connective tissue , (SUM) (10,367) (82.7) (547,871) 73,6 Other diagnoses 2, , TOTAL 12, ,

14 Fra Socialstyrelsens årlige rapport 2013 Personer med funksjonsnedsettelse har 50 prosent større sjanse for å dø av kreft sammenlignet med befolkningen for øvrig Kvinner med funksjonsnedsettelse som har brystkreft har en nesten 70 % større sjanse for å dø en andre brystkreftpasienter Årsaker er kompetansesvikt i hjemmetjenesten!

15 Ved alvorlig til sterkt grad; er det vanlig med cerebrale tumorer og tumorer i nervesystem Ved lett grad; brystkreft, lungekreft, kreft i eggstokker og i livmor, maling melanom(føflekk kreft) (2014, Daniel Satge) De fem vanligste kreftdiagnoser ved sykehusinnleggelser i Norge er i denne rekkefølge :-cancer mammae(brystkreft), cancer uteri (kreft i livmor), cancer testis(testikkelkreft), cancer coli (tykktarmskreft) and cancer prostatae (Skorpen, Nicolaisen, Melbye, 2015, in progress)

16 Alle mennesker har krav på individuelt tilpasset informasjon etter deres forutsetninger (Pasient- og brukerrettighetsloven, og FNs konvensjon om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne ) Informert samtykke/ikke samtykkekompetent Forskning viser at uten informasjon har personen ingen mulighet til å kjempe mot egen sykdom, delta i pleien, eller forberede seg på egen død (Irene Tuffrey-Wijne m fl)

17 Det er store individuelle forskjeller hva pers m utv h kan motta av informasjon og i hvilket tempo informasjonen kan overbringes Bestem hvem som skal være sammen med personen med utv.h. når vedkommende får informasjon (primærlege, primærsykepleier, tjenesteyter, pårørende eller hjelpeverge) «How to break bad news to people with Intelectual Disabilities» (Irene Tuffrey-Wijne )

18 Lag en så rolig og trygg situasjon som mulig Ha alltid med en som pasienten kjenner godt og er trygg på, og som kan hjelpe til med kommunikasjonen Undersøk på forhånd pasientens kognitive evner Snakk om følelser, si det er normalt å være redd og usikker når man er på sykehus Ha bildemateriale av det dere skal informere om tilgjengelig Snakk rolig og bruk ingen fremmedord Spør om en ting av gangen og vent på svar Vær konkret

19 Gjenta hva du har sagt, og prøv å få personen til å fortelle hva han eller hun har oppfattet Bekreft det personen forteller, og korriger hvis det ikke sammenfaller med hva dere har fortalt Informer om en ting av gangen Ikke for lange samtaler - del opp i mindre bolker og ha flere samtaler om samme tema Ikke forvent at pasienten forstår ved første gangs informasjon, det kan ta lang tid

20 Få personer som følger pasienten, fører til kontinuitet og trygghet Viktig med godt samarbeide/tillitsforhold mellom helsepersonell og pasientens personale (tjenesteytere) og pårørende En må være koordinator og all informasjon må dokumenteres! Tjenesteytere, pårørende og andre beboere (bofellesskap) trenger mye støtte og informasjon Helsepersonell trenger å lære hvordan samhandle med pers m utv h

21 Biologiske, hormonelle og metabolske tilstander ved ulike syndrom som fører til utviklingshemning, gjør at cellegift og stråling virker annerledes (eks Down syndrom) Hos de med utviklingshemning pga defekter i DNA har forskerne funnet nye og ukjente bivirkninger (SATGE, D., AZEMA, B., CULINE, S. & SASCO, A. J. (2007) Tulle, France. Obs motsatt effekt av medikamenter som benzodiazepiner (Sobril, Vival, Valium, Stesolid) Obs polyfarmasi og interaksjoner med kreftmedikamenter! (O'Dwyer et al., 2013) Psykotrope legemidler er svært utbredt blant pers m. utv.h pga psykiske lidelser, utfordrende adferd og angst (antidepressiva, antiepileptika og allergimedisin) (Bygdnes & Kristiansen, 2007)

22 Råd fra Liv White, mor og verge til sønn som har hatt kreft De har et stort behov for forutsigbarhet, faste rutiner Lag prosedyrer for daglige hendelser på sykehuset (BT og puls, blodprøver, andre målinger og behandlinger som repeteres) Viktig med det samme personalet daglig Viktig med belønning etter gjennomførte prosedyrer (lytte til musikk etc) De liker sjelden kroppskontakt Ulike kommunikasjonsferdigheter, kan ha ekkotale Lite mimikk og manglende samsvar mellom mimikk og tale Oppfatter bare meningsbærende ord, så når vi sier: dette gjør ikke vondt, oppfatter autisten bare VONDT Viktig å visualisere ting du vil forklare, benytte bildebok

23 Kroniske smerter blir ofte oversett og ubehandlet hos personer med mangelfull kommunikasjon (demens og utv.h) Bruk av psykotrope legemidler kamuflerer smerte Ufaglært- og ustabilt personale Kommunikasjonsproblemer Forutinntatte meninger om smerter! Smerter kan vise seg ulikt: -økt irritabilitet/aggresjon, - stønning, - tilbaketrekning, -gråt, - skriking,- banning, - dårlig matlyst, - angst, - slag (ved berøring av området), agitasjon-urolighet (Diana Kerr, 2006)

24 MOBID II (Muskulatur, ledd og skjelett,mobid-2 del 1),Indre organer, hode og hud,mobid-2 del 2) DISDAT (Disability Distress Assessment Tool) - et verktøy for å hjelpe helsepersonell til å identifisere smerter hos de som ikke har et talespråk Kronisk Smerte Skala for Non-verbale Voksne med Udviklingshæmning (CPS-NAID ), se: handicap/faglig-viden/smertemåling

25

26 Ikke gi ved behov, men gi smertestillende jevnlig!!!! Viktig med et godt samarbeide mellom leger, sykepleiere, tjenesteytere og nærpersoner som kjenner pasienten best Tenk på hvilke sykdommer som vanligvis fører til smerter..medisiner etter det.vurder effekt

27 EASP, Arbeidsgruppe for personer med utviklingshemning, 2015: Konsensus normer for palliativ omsorg for personer med utviklingshemning i Europa Eksperter fra 7 europeiske land utviklet et utkast, som har blitt evaluert av 18 europeiske land.tilsammen 80 eksperter som har evaluert 13 normer og blitt enige, konsensus t=iym7smb78cw%3d

28 1. Lik tilgang på palliative tilbud 2. Kommunikasjon 3. Erkjenne behovet for palliativ omsorg 4. Vurdering av samlede behov (fysisk, psykisk, åndelig og sosialt) 5. Symptomlindring 6. Avgjørelser angående livsavslutning 7. Involvere de som betyr noe; familie, venner og tjenesteytere 8. Samarbeid 9. Støtte til familie og tjenesteyter 10. Forberedelse til døden 11. Støtte i sorgarbeid 12. Opplæring og øvelse 13. Utvikle og administrere tjenester

29 Symptombildet er likt som for funksjonsfriske I terminal fase plages de i samme grad av smerter, kvalme, angst, pustebesvær og obstipasjon som de funksjonsfriske De er like utsatt for akutte tilstander og komplikasjoner Viktig å avklare i forkant med pårørende om hva som skal gjøres av behandling ved livets sluttfase Avklaringer må journalføres og det er viktig med strukturerte pårørendesamtaler

30 Kartlegge ønsker fra både beboer og pårørende Kompetanse hos tjenesteytere i stell av alvorlig syke og døende Tilgang på hjemmebaserte tjenester (døgnbemanning) Fastlege med engasjement og palliativ kompetanse Enighet om behandlingsforløp mellom alle involverte Plan for symptomlindring, medikamentskrin Tverrfaglig samarbeid Involvere de andre beboerne i bofellesskapet

31 Nærpersoner trenger mye støtte Mange personer med utviklingshemning er redde når de er syke, fordi mange mangler evnen til innsikt i egen sykdom Det kan være vanskelig for helsepersonell å forstå væremåte og reaksjoner hos pers med utv.h. fordi de kan avvike fra «normalen» Det er vanskelig å vurdere om personen med utv.h. har smerter eller er ulykkelig Kommunikasjonsvansker- informasjonsbehov Alle de andre som bor i bofelleskapet

32 Når pasienten mangler samtykkekompetanse? Veilederen: Livsforlengende behandling. Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling. Et praktisk verktøy som skal bidra til at man får gode prosesser i viktige beslutninger. Har man involvert dem som skal involveres? Har pasienten fått nødvendig og riktig informasjon? Er pasienten samtykkekompetent? Er det medisinskfaglige grunnlaget tilstrekkelig avklart? Hvordan håndterer man uenighet?

33

34 Filmen tar 10 minutter og viser i detalj hvordan en mammografiunder - søkelse utføres -finnes nå med engelsk undertekst Kan lastes ned gratis:

35

36 Caring for people with learning disabilities who are dying. NoelleBlackman og Stuart Todd (2005) Å dele en sorg. Når pårørende med utviklingshemning møter alvorlig sykdom og død. (Kreftforeningen) De siste dager og timer - behandling, pleie og omsorg ved livets slutt. Bettina og Stein Husebø Living with learning disabilities, dying with cancer. Thirteen personal stories. Irene Tuffrey-Wijne (2010) ISBN

37 Cancer in Children and Adults with Intellectual Disabilities. Current research Aspects. Daniel Satgè and Joav Merrick(Editors).2011 Nova Science Publishers, Inc How to break bad news to people with Intelectual Disabilities. Irene Tuffrey-Wijne (2013).Jessica Kingsley Publisher Supporting People with Intellectual Disabilities Experiencing Loss and Bereavement. Theory and Compassionate Practice. (2014) Edited by Sue Read, Jessica Kingsley Publishers

38 1 People with intellectual disabilities should have equal access to health service provision in cancer: preventative measures, screening, curative and palliative treatment and care, in line with those available to the general population. This is in accordance with the 2006 UN Convention on the Rights of People with Disabilities. 2 ISCIDD aims to understand and address the specific features of cancer and people with intellectual and developmental disabilities, through fundamental and applied research, collaboration and sharing expertise and knowledge with other researchers, clinicians, with families and with disabled people. We are convinced that progress in this field will also be of benefit to the general population.

39 Stine Skorpen, spesialsykepleier og fagkonsulent Tlf: