Magazine. Thema nummer fibromyalgie & werk. Passend werk. Werkgever of zelfstandig? Cliëntenraad UWV

Transkript

1 32e jaargang Nr. 173 september 2017 Magazine Fibromyalgie en Samenleving Christine van der Meij Werk vinden en behouden is een lange, intensieve weg Thema nummer fibromyalgie & werk Passend werk Werkgever of zelfstandig? Cliëntenraad UWV

2 Fibromyalgie in beeld Vechten tegen fibromyalgie Gemaakt door: Stephanie Kervel (1985) In: 2017 Met: spiegelreflexcamera Nikon D3200 in houd En verder 8 Op weg naar werk: houd het stuur in handen Christine van der Meij kreeg in 2010 de diagnose fibromyalgie. Inmiddels lukt het haar om werk te combineren met haar beperkingen. Als je zoveel verliest, maakt dat erg onzeker. Het is een lange en intensieve weg gebleken. Mijn advies is: blijf in jezelf geloven, houd het stuur in handen en laat je niet zomaar naar de bijrijdersstoel dirigeren. Aan het werk! Waarvoor kies jij? Fabiola vroeg zich af of ze nog voor een werkgever kon en wilde werken of dat ze beter voor zichzelf kon beginnen. Een lastige keuze Om te beginnen is het goed om je te realiseren dat het best lastig kan zijn om passend werk te vinden en te behouden. De combinatie van werken voor een werkgever en ondertussen uitzoeken wat ik nog zou kunnen en willen, is voor mij ideaal. S e we 25 Sterk voelen op het werk HANDBOEK VOOR (HOOG)SENSITIEVE MEDEWERKERS EVELINE BAAR UITGEVERIJ SCRIVO MEDIA 4 Van de redactie 5 Nieuws 7 Column Rinie Geenen: Geschikt - ongeschikt 12 Pijn als kwaliteitsindicator voor de gezondheidszorg 14 de stelling: sporten met fibromyalgie is onmogelijk 19 De passie van Jan-Willem 22 gewoon goede service moet normaal zijn 24 Merkloze medicijnen 25 Boekenhoek: Sterk op het werk 26 Puzzel & win 28 FES Agenda 30 FES Organisatie 31 Column Marian: Minou 32 Fijn dat In bedrijf: Ik wil graag blijven werken, maar voel mij niet gesteund Ik zit nu vijftien maanden in de ziektewet en wil graag aanpassingen op mijn werk, zodat ik werken kan volhouden. De werkgever zegt dat dit niet mogelijk is. Ik wil graag blijven werken maar voel mij niet gesteund. Hebben jullie advies? De pijn en vermoeidheid is van mijn gezicht af te lezen op deze foto. Ik vecht elke dag tegen de ziekte fibromyalgie. Mijn vader heeft parkinson en doet mee aan Sparking Boxing ( Zo kwam ik op het idee om zijn bokshandschoenen aan te trekken en te laten zien dat ik ook vecht tegen mijn ziekte fibromyalgie, net als hij tegen parkinson. Ondanks de pijn en vermoeidheid elke dag probeer ik het leven positief te benaderen. Alles eruit halen wat eruit te halen valt!

3 4 COLOFON Fibromyalgie en Samenleving Houttuinlaan 4b 3447 GM Woerden Mail Ma, di, do, vr uur voor adreswijzigingen, aanmeldingen en opzeggingen. Opzegging van het lidmaatschap minstens vier weken voor aanvang van het nieuwe lidmaatschapsjaar. De fibromyalgielijn Voor vragen over fibromyalgie Ma t/m vr uur Oplage: 8.000, ISSN: Hoofdredactie Ulrike Schmidt, Meander Media Esther Smid Tekst & Eindredactie Redactie Marian Brands, Peter Fiedeldij Dop, Rob Feber, Rinie Geenen, Stephanie Kervel, Fabiola de Moraaz Imans, Ruud Kortekaas, Astrid Rietdijk, Machteld de Roos, Nick Steenkamp Fotografie: Rob Feber, Aukje Goedegebuure, Irene Pijnse van der Aa Illustraties: Janet Otter, Rik Slinger Vormgeving: Susan Kuipers, Suzo Design Uw advertentie in de media van FES? Dat kan! FES Magazine verschijnt 6x per jaar in een oplage van Neem contact op met Tjalling van der Zee, of T Van de redactie Gelukkig, de vakantie is weer voorbij! Natuurlijk is het heerlijk om een paar weken geen wekker te zetten. We waren er ook best aan toe om op vakantie te gaan en even helemaal te ontspannen. Maar nu de scholen, de sportclubjes en het werk weer begonnen zijn, is het ook best lekker dat alles weer in het gareel loopt. Voor velen van jullie is werken echter niet zo vanzelfsprekend. Dat is jammer want zoals Rinie Geenen in zijn column schrijft, vergroot werk de mogelijkheid om ondanks beperkingen een plezierig en nuttig leven te leiden. Werkende mensen schijnen gemiddeld gelukkiger te zijn dan niet werkende mensen. Daarom is het toch wel goed om te streven naar passend werk voor iedereen, aldus Rinie. Christine van der Meij heeft de balans gevonden; in een interview voor FES Magazine vertelt zij hoe ze werk kan combineren met haar beperkingen. Fabiola de Moraaz Imans gaat in op de lastige keuze tussen werken voor een werkgever of aan de slag gaan als zelfstandige. Haar gouden tip: waar je ook voor kiest, blijf je hart volgen en gebruik de energie die je hebt voor dingen waar jij gelukkig van wordt. Machteld de Roos las een interessant boek over je sterk voelen op het werk. Wie weet haal je er tips uit over hoe je verder wilt en wat je wilt veranderen in je werkzame leven. Problemen met het UWV blijven een terugkerend thema. Daarom zal er op de themadag over werk en inkomen op 30 september ook aandacht zijn voor passend werk en ervaringen met het UWV. Heb jij je al ingeschreven? We willen dit redactioneel graag besluiten met een prachtige quote uit de rubriek De passie van. Het gaat over motorrijden, maar is zeker ook van toepassing op werk: Je moet nooit harder rijden dan je beschermengel kan vliegen. Esther & Ulrike Fesmagazine@fesinfo.nl Wat is fibromyalgie? Letterlijk betekent fibromyalgie: pijn in bindweefsel en spieren. Het is dus een term die alleen maar beschrijft wat er aan de hand is, maar die geen oorzaak aanduidt. Bindweefsel en spieren zijn onderdelen van ons bewegingsapparaat. Het bewegingsapparaat bestaat uit harde en beweegbare delen. De harde delen, de botten, zorgen voor de stevigheid. Tussen de botten bevinden zich bewegende verbindingen: de gewrichten. De spieren en pezen zorgen ervoor dat de botten kunnen bewegen. Gewrichtsbanden en bindweefsel verlenen de gewrichten extra steun en stevigheid. Aandoeningen aan het bewegingsapparaat, die niet door ongeval of blessure worden veroorzaakt, worden aangeduid met de verzamelnaam: reumatische aandoeningen. Ook fibromyalgie is een reumatische aandoening. Even voorstellen Nieuws Ik ben Anne-Jitske van Daalen-Kuiper, sinds 2015 algemeen bestuurslid van FES. Jaren heb ik me ingezet voor het digitale deel van FES, van de jongerenafdeling tot voorzitter van de commissie FES Digitaal. Een half jaar geleden ben ik van mijn zoontje Noah bevallen en ik ben helemaal verliefd op hem. Ook heb ik een enorme passie voor andere culturen. Daarom ben ik mijn online magazine Wereld van Culturen begonnen. Hiernaast werk ik als zelfstandig webredacteur. Het is puzzelen hoe ik dit kan combineren met de zorg en met fibromyalgie. Toch vallen de puzzelstukjes vanzelf in elkaar. Heb je je al ingeschreven voor het FES-congres? Op zaterdag 30 september organiseert FES Fibromyalgie werkt! een themadag over fibromyalgie, werk & inkomen. Verschillende interessante sprekers komen hun kennis en ervaringen over dit veelbesproken onderwerp delen. Er zal onder andere aandacht zijn voor passend werk en ervaringen met het UWV. Daarnaast is er een informatiemarkt, en natuurlijk een heerlijke lunch, koffie/thee en een hapje/drankje. Alle deelnemers krijgen een FES-goodiebag ter afsluiting. De dag vindt plaats in de Reehorst in Ede. Prijs voor leden is 12,50, voor niet-leden 15,00. Er zijn nog enkele kaarten beschikbaar. Mis deze dag niet en geef je nu op via App voor lotgenoten Er is een lotgenoten app ontwikkeld voor mensen met een chronische aandoening. Deze gratis app dient als een platform waar mensen met elkaar in contact kunnen komen. De app is niet specifiek ontwikkeld voor een bepaalde aandoening maar voor alle chronische aandoeningen. Er zijn namelijk veel overeenkomsten tussen verschillende aandoeningen en het kan vaak ook nuttig zijn om in contact te komen met mensen die een andere aandoening hebben. In de app kun je zoeken op leeftijd en locatie, waardoor veel meer mensen bereikt kunnen worden. Je kunt contact opnemen met lotgenoten zonder je huis te verlaten. De app is beschikbaar voor Apple & Android. Download de app via: nl/nieuws/lotgenotencontact-app Landelijk pijnonderzoek Pijn die langer dan drie tot zes maanden aanhoudt heet chronische pijn. Bijna twintig procent van de Nederlandse bevolking heeft last van chronische pijn. De financiële gevolgen van pijn zijn jaarlijks hogerdan die van kanker, hartziekten en diabetes bij elkaar. Er is nog veel onbekend over hoe pijn precies werkt. Anesthesioloog Monique Steegers en onderzoeker Esmeralda Blaney Davidson van het Radboudumc, willen bepalen of mensen die pijngevoeliger zijn ook meer kans hebben op chronische pijn en wat de gevolgen zijn voor het dagelijks leven. Zij gaan daarom onderzoek doen naar de pijngevoeligheid van Nederland. Samen met het tv-programma De Kennis van Nu en de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) hebben zij het Groot Nationaal Onderzoek (GNO) naar pijn gelanceerd. Hierin wordt pijn gemeten aan de hand van een vragenlijst die mensen thuis achter hun computer kunnen invullen. Wil je meedoen aan het onderzoek, dan kun je de test invullen op Meer informatie op dossier/groot-nationaal-onderzoek/4 5

4 advertorial advertentie NATUURLIJKE PIJNSTILLER BIJ REUMA Vraag & antwoord Wat als je te maken hebt met (reumatische) gewrichtspijn. Wat kun je dan doen als je graag voor natuurlijke ondersteuning wilt kiezen? En wat kun je dan verwachten? A.Vogel heeft het product Atrosan tabletten* in het assortiment. Een natuurlijk kruidengeneesmiddel dat werkt op basis van het effectieve ingrediënt Harpagophytum. Het team van de A.Vogel Gezondheidslijn beantwoordt dagelijks talloze vragen over het gebruik van Atrosan tabletten*. De 3 meest gestelde vragen Bij welke aandoeningen kan Atrosan tabletten* gebruikt worden? Atrosan tabletten* werken op basis van de Harpagophytum procumbens (duivelsklauw). Extracten uit de wortels van deze plant worden al eeuwenlang gebruikt als natuurlijke pijnstiller bij (reumatische) gewrichtspijn. Juist door die pijnstillende invloed kan het bij veel vormen van reumatische gewrichts pijn gebruikt worden. Denk aan artrose, artritis en fibromyalgie. Bram A.VOGEL ATROSAN TABLETTEN bij reumatische pijn door onder andere artrose, artritis en fibromyalgie natuurlijke pijnstiller met het effectieve ingrediënt Harpagophytum * Traditioneel kruidengeneesmiddel op basis van Harpagophytum procumbens. De toepassing is uitsluitend gebaseerd op traditioneel gebruik. Lees voor gebruik de bijsluiter. Het advies is deze tabletten minimaal 4 weken achtereen te gebruiken. KOAG-nr: Hoe lang adviseren jullie Atrosan tabletten te gebruiken? Wij adviseren het product minimaal vier weken achtereen te gebruiken. Tweemaal daags 1 tablet tijdens de maaltijd met water innemen en in zijn geheel doorslikken. Iris Kan ik het product ook naast reguliere medicatie gebruiken? Ja dat kan in veel gevallen. Wel is het altijd verstandig om even met je huisarts of apotheker te overleggen. Die weet precies welke medicatie je allemaal gebruikt en of Atrosan tabletten* er bij kunnen. Jacoline Meer vragen? Neem voor persoonlijk advies contact op met de A.Vogel Gezondheidslijn via info@avogel.nl of via (lokaal beltarief). A.Vogel e-balance: Word nú lid Een maandelijkse nieuwsbrief met goede informatie over het leven met (reumatische) gewrichtspijn. Aanmelden is gratis en kan via Illustratie: Rik Slinger Bij de arbeidskeuring wordt al een tijd niet meer gekeken naar arbeidsongeschiktheid, maar naar arbeidsgeschiktheid. Deze ontwikkeling zou zich verder kunnen doorzetten. De stelling is te verdedigen dat iedereen arbeidsgeschikt is. Iemand kan immers per definitie altijd werken als het werk maar passend gemaakt is. Het zou kunnen dat over twintig jaar iedereen in onze maatschappij werkt; ook mensen die nu een bijstands- of WIA-uitkering hebben. Dwangarbeid Sommige gemeenten willen nu al mensen op de uitkering korten tenzij ze een tegenprestatie leveren in de vorm van werk. Tegenstanders van dit beleid stellen dat hier sprake is van dwangarbeid, omdat mensen onderbetaald en zonder perspectief aan het werk moeten. Ze maken er ook bezwaar tegen dat daardoor gewone banen met een normaal loon kunnen verdwijnen. Er zijn echter ook mensen te vinden die achteraf blij blijken te zijn met de geboden mogelijkheid, omdat ze uiteindelijk toch met plezier naar het werk gaan. Hoe lang zal het nog duren voordat ook mensen die nu nog een uitkering krijgen vanwege een beperking aan het werk moeten voor salaris of een uitkering? Passend werk Misschien kan dat wel, maar dan moet aan een aantal voorwaarden worden voldaan. Werk kan immers een grote last zijn voor mensen met een aandoening of voor mensen die de druk van het werk niet aankunnen. Om het werk echt passend te krijgen, moeten mensen op elk moment rust kunnen inlassen en zelf het tempo van het werk kunnen bepalen. Ook moet de belasting van het column Rinie Geenen Geschikt - ongeschikt werk aanvaardbaar zijn en piekbelasting kunnen worden vermeden, moet het werk afgestemd zijn op wat een persoon wil en moeten collega s en werkgevers begrip hebben voor de aandoening en rekening houden met de beperkingen. Tenslotte moeten mensen na het werk nog genoeg energie over hebben om thuis ook nog een leven te kunnen leiden. Als aan al deze voorwaarden is voldaan, dan is het werk passend. Regelgeving Het valt echter niet mee om goede regelingen voor arbeid te maken. Bij soepele regels glippen personen door de mazen van de wet en worden wetten onbetaalbaar. Bij strenge regels vallen er altijd mensen ten onrechte buiten de boot. Bovendien is het nog maar de vraag of er zoveel werk is dat er voor iedereen passend werk gecreëerd kan worden. Tenslotte zijn mensen bang dat het sociale vangnet verdwijnt. Ik begrijp die angst wel, want bij nieuwe regelgeving voeren meestal financiële overwegingen de boventoon. Iedereen lijkt te weten hoe de regelgeving níet moet zijn, maar niemand kan zeggen hoe het dan wèl moet. Toch is het goed om naar perfect passend werk voor iedereen te streven. Werkende mensen zijn gemiddeld gelukkiger dan niet werkende mensen. Werk vergroot de mogelijkheid om ondanks beperkingen een plezierig en nuttig leven te leiden. Rinie Geenen Prof. dr. Rinie Geenen (1955) geeft psychologie-onderwijs aan de Universiteit Utrecht en doet onderzoek naar emotionele, sociale en biologische aspecten van reumatische aandoeningen. 7

5 interview Op weg naar werk: houd het stuur in handen Christine van der Meij is 40 jaar en geboren en getogen in het westen van het land, waar ze nog steeds woont. Ze woont bij de zee, waar ze graag vertoeft. Ik kom daar om uit te waaien, om mijn hoofd leeg te maken of om te genieten van een kop koffie op het terras. Balans is een van de dingen waardoor het haar lukt om werk te combineren met haar beperkingen. Tekst: Astrid Rietdijk Foto s: Irene Pijnse van der Aa In juni 2010 kreeg Christine de diagnose fibromyalgie. Een opluchting, want eindelijk hadden haar klachten een naam. Vergezeld van de bekende woorden: Leert u er maar mee leven, want er is niets aan te doen, stond ik die dag weer buiten, vertelt ze. Ik werkte nagenoeg fulltime en bleef dat ook doen. Er leek geen alternatief voor mij. Ik wist de diagnose te parkeren tegen beter weten in en ging gewoon weer over tot de orde van de dag. Maar de blijdschap betreffende de diagnose en daarmee de uitleg die je anderen kunt geven, neemt het bestaan van je klachten natuurlijk niet weg. Werken tot je op bent? Christine werkte in de kinderopvang. Ik combineerde daar het werk op de buitenschoolse opvang met de functie van assistent leidinggevende. Het was een dubbele functie, dat vroeg veel flexibiliteit en het vermogen om snel te schakelen. Bovendien was ze altijd aanspreekbaar en waren er veel deadlines. Ik raakte overprikkeld en was uiteindelijk in de weekenden en vakanties steevast ziek, zegt ze. Buiten het zicht van anderen natuurlijk. Het lijkt een oplossing om steeds net genoeg bij te laden, maar op een dag houdt je batterij er gewoon mee op. Uiteindelijk geeft hij code rood aan en ben je letterlijk leeggelopen. Laat het dus nooit zover komen. 8 9

6 interview op goede dagen te lang doorgaat of de neiging hebt om vooruit te gaan werken. Het is een kwestie van ervaren en leren. Dat je nooit meer een uitglijder zult maken, is een utopie. Evenals het idee dat je geen (werk)druk meer zult ervaren, of hoe goed je ook je best hebt gedaan, je toch weer terug moet schakelen. Dat idee moet je echt durven loslaten. Mijn aandoening is er, maar ik hoef hem niet langer te verstoppen uit te gaan, te ontspannen en andere mensen te ontmoeten. Ze meldde zich schoorvoetend aan voor een eerste schrijfcursus. Ik had niet kunnen bedenken dat ik van het schrijven uiteindelijk mijn werk zou maken. Het blijft investeren en koers houden, vertelt Christine. Omgaan met ups en downs. Daardoor groei je ook weer, je hoort Werk vinden of behouden is niet eenvoudig als je een chronische ziekte hebt. Ook bij mij is dat niet vanzelf gegaan, vertelt Christine. Het is een lange en intensieve weg gebleken. Als je zoveel verliest, maakt dat erg onzeker. Mijn advies is: blijf in jezelf geloven, houd het stuur in handen en laat je niet zomaar naar de bijrijdersstoel dirigeren. Ervaringsdeskundige coach Zo is Christine na overleg met haar werkgever zelf op zoek gegaan naar een re-integratiebureau. Ze wilde zelf kunnen kiezen en de regie houden. Ze vond een ervaringsdeskundige coach, die voor haar van onschatbare waarde was. Als je als chronisch zieke aan het werk wilt, is het belangrijk je focus te bepalen. Hoe is je fysieke en mentale belastbaarheid? Waar liggen je talenten? Als je dat duidelijk hebt voor jezelf, kun je beter je richting bepalen en kun je het anderen ook beter uitleggen. Thuiswerken Nu in 2017 ziet mijn werkende leven er heel anders uit, vertelt Christine. Ik werk nu parttime, als storyteller voor een kleinschalige en maatschappelijke organisatie. Ik vertaal ons verhaal naar papier. En dat is heel divers. Van de website tot het jaarverslag tot bijvoorbeeld de interne communicatie voor bezoekers en medewerkers. Mijn werkomgeving is op kantoor en thuis. Ik beheer mijn eigen agenda en ben ten minste een vaste ochtend in de week te vinden op mijn werkplek. In deze functie ervaar ik geen harde deadlines meer en mijn plek is gevrijwaard van prikkels. Ook deel ik mijn werktijden grotendeels zelf in. Ik plooi mijn werk als het ware om mijn onvoorspelbare lijf heen. Alles is nu op fietsafstand en ik heb de mogelijkheid om te schrijven, iets wat ik graag doe. Er is ruimte voor mijn creativiteit en de liefde voor het geschreven woord. Durven loslaten De mogelijkheid om (deels) thuis te werken, is voor Christine een voorwaarde gebleken om weer naar het werk terug te keren. Tijdens slechtere periodes kan ze per dag bekijken of iets lukt. Dat zorgt al voor rust binnen de onrust van een onvoorspelbaar lijf, vertelt ze. Het kan zo maar gebeuren, dat het overdag niet lukt. Dan kan ik soms in de avond nog wat werk verzetten. Daar schuilt ook het gevaar in, dat je Mijn werkgever en collega s weten ervan, maar veel verder gaat het eigenlijk niet. Er is natuurlijk ruimte gemaakt voor mijn beperking, vooral in de aanloop naar mijn huidige functie. Samen hebben we gezocht naar de meest werkbare vorm voor beide partijen. Ik word vooral gezien in wie ik ben en om wat ik kan bijdragen aan de organisatie. Ik heb net zoveel verantwoordelijkheid als mijn collega s in de uitvoering van mijn taken. De aandoening is er, maar in die zin ben ik onzichtbaar ziek. Ik hoef het alleen niet (langer) te verstoppen. Geven en nemen Christine zegt: Ik ben altijd eerlijk geweest over wat wel en niet lukt. Zowel tegenover mezelf als mijn werkgever. En dat is soms spannend én moeilijk, maar hierdoor kreeg ik ook de ruimte om te ontdekken waar ik goed in ben. Wat kan ik, wat is haalbaar? Heel belangrijk is om initiatieven te nemen en te laten zien dat je graag wilt. Dit moet van twee kanten komen. Ik krijg veel medewerking en ruimte, maar die geef ik ook terug in mijn werk. Als het gaat om het inplannen van afspraken, ben ik flexibel. Als ik eens een week voor meerdere losse afspraken richting werk moet, dan vind ik dat geen probleem, dan plan ik mijn agenda eromheen. Het is geven en nemen, als je het overzicht maar weet te behouden. Ik plan bewust verplichte rustmomenten in. Schrijven in de toekomst Tijdens haar ziekteperiode kreeg Christine het advies om de deur weer ergens bij. Werken haalt je voor even uit je hoofd en lijf. Dat wens ik iedereen toe. Christine zet zich in voor de verdieping van haar vak in de toekomst. Als het zou lukken de belastbaarheid te vergroten, zou ze dat fijn vinden. Maar het behoud van balans, werkplezier en een werkende batterij zijn voor haar het belangrijkst. Als het haar vrij staat te dromen? Wie weet, schrijf ik nog eens een boek. Astrid Rietdijk (1956) werkte 14 jaar in het onderwijs. In 2005, jaren na de dood van haar eerste zoontje, twee ongevallen en een scheiding, kreeg zij de diagnose fibromyalgie. Zij doet nu vrijwilligerswerk. Ze is creatief begeleider bij ouderen en werkt voor Homestart+, die gezinnen met een hulpvraag begeleidt. Verder tekent en schildert ze graag en ze houdt als hobby konijntjes

7 informatief Pijn als kwaliteitsindicator voor de gezondheidszorg Symposium over de maatschappelijke gevolgen van pijn: SIP 2017 Afgelopen juni werd in Valletta (Malta) het 7e SIP (Societal Impact of Pain) 2017-symposium gehouden. De belangrijkste thema s waren de definitie van chronische pijn, de maatschappelijke gevolgen hiervan, het effect op arbeid en werkgelegenheid en een meer gestructureerde samenwerking in de Europese gezondheidszorg. Tekst: Nick Steenkamp Eén van de belangrijkste conclusies was dat er dringend behoefte is aan het evalueren van chronische pijn. Evaluatie is van belang en een voorwaarde om te verkennen hoe patiënten hun pijn waarnemen, wat de impact hiervan op hun leven is, en hoe zij de houding van anderen hierop ervaren, net zoals hun ervaring met de medische behandelingen. Live streaming Meer dan driehonderd deelnemers uit heel Europa waren bij elkaar gekomen. Denk aan beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg, onderzoekers en specialisten op het gebied van pijn, Europese politici, ziektekostenverzekeraars, vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen en pijn advocacy Chronische pijn heeft een verwoestende invloed groepen, die zich inzetten voor de rechten van patiënten. Het was de eerste keer dat het SIP-symposium live werd gestreamd, zodat personen die niet aanwezig waren de discussies ook konden volgen. SIP 2017 werd mogelijk met steun van de Maltese ministeries voor Gezondheid en Financiën en Grünenthal GmbH. Het vond plaats onder auspiciën van het Maltese 2017-voorzitterschap van de Raad van de Europese Unie. Verwoestende invloed Het symposium over de maatschappelijke gevolgen van pijn begon met een workshop over de invloed van chronische pijn op de samenleving. In Europa hebben meer dan vijftien miljoen mensen chronische pijn. Het heeft een verwoestende invloed op degenen die hieraan lijden en legt een grote mentale druk op familie en verzorgers. Daarnaast veroorzaakt pijn een grote economische zorg voor de maatschappij. De president van Malta, Marie-Louise Coleiro Preca, liet in haar openingstoespraak onder meer weten dat de Maltese regering haar bezorgdheid over chronische pijn, het effect ervan op patiënten, maar ook op de samenleving deelt. Zij hoopt dat de goede samenwerking met de nationale regeringen in de EU de komende jaren blijft bestaan. Chronische pijn: een dynamisch proces Onderwerpen die in afzonderlijke werkgroepen werden besproken, waren onder meer chronische pijn als kwaliteitsindicator voor diverse stelsels in de gezondheidszorg, inspelen op de maatschappelijke gevolgen en het effect van chronische pijn op arbeid en werkgelegenheid. De ontwikkelde overeenstemming over chronische pijn heeft geleid tot concrete politieke beleidsaanbevelingen. Dit is wat er zou moeten gebeuren: een onderzoek naar de effecten van chronische pijn op de Europese samenleving chronische pijn erkennen als ziekte en niet als symptoom van verschillende aandoeningen bekrachtigen van erkenning van de consequenties van pijn door middel van nauwere Europese samenwerking tussen verschillende ministeries onderzoek voorrang geven door passende financiering patiënten toegang geven tot een professionele, deskundige behandeling van chronische pijn preventiecampagne opzetten over de bewustwording van aanhoudende chronische pijn binnen een breed scala aan Europese instellingen beleid en diensten binnen nationale ziekenhuizen herstructureren en stroomlijnen naar Europese richtlijnen en beleid pijn als belangrijke indicator opnemen in de resultaten van medische en chirurgische ingrepen adequate voorzieningen vaststellen voor de specialisatie van gezondheidswerkers op het gebied van chronische pijn beleidsregels voor het informatiebeheer Europees stroomlijnen herscholing en integratie op de arbeidsmarkt voor personen met chronische pijn lokale overheden moeten meer nadruk leggen op bijscholing en re-integratie van pijnpatiënten in de beroepsbevolking omdat dit niet alleen economische voordelen met zich meebrengt, maar het ook sociale omstandigheden op individueel niveau verbetert Samenvattend Er moet een EU-platform komen voor de maatschappelijke impact van chronische pijn; ontwikkeling van instrumenten voor de beoordeling van de maatschappelijke gevolgen; beleid voor de gevolgen van chronische pijn op de werkgelegenheid en prioriteit binnen het onderwijs voor gezondheidswerkers en patiënten. Bart Morlion, president elect van de Europese Pijn Federatie EFIC, noemde de aanbevelingen een enorme stap voorwaarts voor fibromyalgiepatiënten in heel Europa. Federatie EFIC is verantwoordelijk voor het wetenschappelijke kader van SIP. Fibromyalgie is vastgesteld en erkend door Europese politici door aanvaarding van de Schriftelijke Verklaring 69/2008 en is een belangrijk onderwerp in het Europese programma voor de Volksgezondheid. Het hulpprogramma voor het beleid van het EU-gezondheidsplatform werkt op twee manieren: online discussies en samenwerking alsmede face-to-face bijeenkomsten voor gerichte thematische discussies. Nick Steenkamp (1943) studeerde Andragogische Wetenschappen aan de Rijksuniversiteit Leiden. Hij schreef diverse boeken. Nick werkt als publicist en columnist. Internationaal platform SIP is een internationaal platform. Het is een gezamenlijk initiatief van de European Pain Federation EFIC en het farmaceutische bedrijf Grünenthal GmbH, met als doel bewustmaking van de invloed die chronische pijn heeft op onze samenleving, gezondheid en onze economische systemen. Daarnaast is er uitwisseling van informatie met alle lidstaten van de Europese Unie. SIP ontwikkelt en bevordert beleidsstrategieën voor een verbeterde pijnbehandeling in Europa. Grünenthal GmbH is verantwoordelijk voor de financiering en niet-financiële ondersteuning, zoals logistieke assistentie. De wetenschappelijke doelstellingen van de SIP-symposia zijn goedgekeurd door meer dan driehonderd internationale en nationale pijn advocacy groepen, wetenschappelijke organisaties en overheden. SIP geeft voorlichting over fibromyalgie aan artsen, wetenschappers, politici en burgers op Europees niveau

8 de stelling Tekst: Stephanie Kervel Foto s: Rob Feber Sporten met fibromyalgie is onmogelijk Stephanie Kervel (32) kreeg in 2013 de diagnose fibromyalgie. Stephanie is afgestudeerd als multimedia designer en studeert op dit moment webdesign en grafische vormgeving. Elsemiek Sevenich (25) is algemeen fysiotherapeut en is werkzaam bij Fysiotherapeutisch Centrum Knieriem & van Bergen. Zij begeleidt patiënten met verschillende problematiek en richt zich ook op sporters. Naast haar werk doet ze aan waterpolo en geeft ze onder andere waterpolotraining. Ik ben het oneens met de stelling. Ik ben van mening dat iedereen kan sporten. De vraag is alleen wat verstaat iemand onder sporten of heb je het soms meer over bewegen? Iedereen kan sporten binnen zijn of haar mogelijkheden. De vraag waarom een fibromyalgiepatiënt niet meer zou kunnen sporten, kunnen we beter bij de patiënt zelf neerleggen. Mogelijk zijn pijnklachten en vermoeidheid een oorzaak. Zelf denk ik niet dat mensen met fibromyalgie absoluut niet kunnen sporten. Misschien ligt het voor een groot deel in wat mensen zelf verstaan onder sporten. Vijf tot tien minuten wandelen kan bijvoorbeeld al sport zijn voor iemand met fibromyalgie! Dit ligt geheel aan de persoonlijke omstandigheden, en dat is iets dat iemand zich goed moet realiseren. Het is, denk ik, belangrijk dat mensen gaan kijken naar hun eigen mogelijkheden en niet naar de onmogelijkheden. Dus kijk wat kan ik nog wél. En ja, daar komt waarschijnlijk ook een stuk acceptatie bij kijken, en het leren kennen van je grenzen. Bewegen en sporten is eigenlijk goed voor iedereen. Je krijgt een betere conditie, meer spierkracht en bent daardoor sterker en weerbaarder. Mijn gouden tip: ga gewoon wel sporten/bewegen, en doe dit eventueel in samenwerking met een fysiotherapeut om je te begeleiden. Dan kun je samen ervaren wat er mogelijk is. Dat is meer dan je zou denken! 14 Marielle de Schipper (32) is student aan mbo-school Scalda in Vlissingen. Daar volgt zij de opleiding tot Chemisch-Fysisch Analist. De diagnose fibromyalgie kreeg kreeg zij pas een jaar geleden. Marielle vindt het onmogelijk om met fibromyalgie te sporten. Ik ben het eens met de stelling. Ik heb altijd wel bewogen. Sinds de diagnose heb ik meerdere dingen geprobeerd om toch te kunnen sporten, maar welke sport ik ook doe, ik raak overbelast en kan daarna helemaal niets meer. Ik heb yoga geprobeerd, reumazwemmen, badmintonnen, hardlopen, volleyballen en fietsen, maar moet het daarna iedere keer bekopen. Dan kan ik een aantal dagen niets meer. Als kind heb ik heel veel meegemaakt, dat vormt je tot een bepaald mens. Ik heb daardoor ook niet echt sociale vaardigheden meegekregen en functioneer niet zo goed in teamverband. Ik zou wel graag willen sporten, maar mijn prioriteit ligt bij mijn opleiding, waarvoor ik mijn energie hard nodig heb. Daar ligt mijn grens, sporten is nu dus niet verstandig. Ook omdat het voor mij op dit moment financieel niet mogelijk is. Als ik geen fibromyalgie had, dan zou ik weer gaan badmintonnen en skiën. Badmintonnen deed ik vorig jaar, maar ik moest stoppen omdat het te duur werd en moeilijk te combineren was met school. Mijn gouden tip: Probeer te bewegen op de momenten waarop je je goed voelt, ook al ben je bang dat het misgaat. Luister naar de signalen van je lichaam. Als het niet gaat, doe rustiger aan of stop zodat je binnen je grenzen blijft! Laat het niet bepalend zijn voor jou als andere mensen er iets over zeggen! 15

9 lifestyle Aan het werk! Waarvoor kies jij? Nadat ik twee jaar niet voor een werkgever had gewerkt, rees bij mij de vraag: wil en kan ik dat nog wel? Of kies ik ervoor om voor mezelf te beginnen, zodat ik zelf kan bepalen wanneer ik wat doe? De vrijheid, maar ook de risico s? Een lastige keuze. Tekst: Fabiola de Moraaz Imans Illustratie: Janet Otter Uiteindelijk besloot ik om weer bij een werkgever aan de slag te gaan om een basis te hebben. Verder pak ik als zelfstandige zo veel mogelijk dingen op die mij interessant lijken, als ik er de energie voor heb. Ik lees, verdiep me, volg workshops, netwerk en draai ook wel eens met iemand mee in een bedrijf om te proeven van het soort werk, van winkel tot GGZ. Dit doe ik op vrijwillige basis voor mijn plezier, ter inspiratie en met het idee om in de toekomst misschien weer als zelfstandige aan de slag te kunnen. Aan het werk bij een werkgever Om te beginnen is het goed om je te realiseren dat het met jouw klachten best lastig kan zijn om passend werk te vinden en te behouden. Ik heb gemerkt, dat niet het schrijven van een brief meer uitzicht op werk biedt, maar dat juist het gebruik van mijn netwerk en dat van anderen mij op weg heeft geholpen. Overal waar ik kom, ga ik een gesprek aan; dat hielp mij aan de baan die ik nu heb. Twee halve dagen per week coördineer ik nu een groep vrijwilligers voor huisbezoeken aan tachtigjarigen. Niet mijn droombaan, maar goed te behappen en ik ben vrij om thuis te werken wanneer ik dat wil. Ik ben binnen bij de organisatie en er zijn mogelijkheden om in de toekomst andere werkzaamheden op te pakken. Ook hier kijk ik wel eens mee over de schouders van collegae om kennis te maken met alle werkvelden binnen het welzijnswerk. Eerlijk Het kan spannend zijn om weer bij een nieuwe werkgever te starten. Wat wordt er van je verwacht, kun je je grenzen bewaken, gaan anderen aan je trekken, pas je in de cultuur? Ik ben vanaf het begin eerlijk geweest over hoe het met mij gaat. Daar wordt positief op gereageerd en er is begrip. De voordelen van het werken voor een werkgever zijn de zekerheden die het met zich meebrengt: 16 17

10 een regelmatig inkomen, regelmaat in je leven, verzekeringen, fijne collegae, andere prikkels dan die je thuis krijgt. Zelfstandig ondernemen - een vrije keuze Je kunt er ook voor kiezen om je eigen bedrijf te starten en jezelf in te laten huren als zzp er (zelfstandige zonder personeel). Om van start te gaan zijn er verschillende mogelijkheden. Ontvang je een uitkering van het UWV (WIA, ziektewet, Wajong, WW), dan kun je hulp krijgen bij het starten van je bedrijf. Wil je alles zelf regelen, dan kun je terecht bij de Kamer van Koophandel (KvK) en de Belastingdienst. Via de KvK kun je allerlei seminars bijwonen over het starten van een eigen bedrijf. Ook de Belastingdienst kan veel informatie geven over de fiscale voordelen die je hebt als startende ondernemer. De voordelen van zelfstandig ondernemen zijn bijvoorbeeld ook: zelf je tijd indelen, zelf het aantal te werken uren en je verdiensten bepalen, je eigen stempel drukken op een product of dienst, zelf eindverantwoordelijk zijn, vanuit huis kunnen werken. De nadelen kunnen zijn dat je een onregelmatig inkomen hebt, dat je werkt zonder collegae, dat je een administratie moet voeren, dat je zelf structuur moet aanbrengen in je dag en je dag zelf moet indelen. Bovendien bouw je niet automatisch een pensioen op en heb je veel bijkomende kosten: een ziektekosten- en arbeidsongeschiktheidsverzekering zijn duur, je moet wellicht bedrijfsruimte huren en hebt, ook bij minder inkomsten, doorlopende kosten. bepaalt de werkzaamheden, de hoeveelheid en het tarief. Een nadeel kan zijn dat je geen recht hebt op belastingaftrek als startende ondernemer. De Belastingdienst ziet jou namelijk niet als ondernemer als je via payroll werkt. Hobbymatig bijverdienen Heb je een hobby waarmee je af en toe iets verdient? Dit kan door de Belastingdienst als bijverdienste worden gezien. Het kan zijn dat het bedrag dusdanig laag is dat je er geen belasting over hoeft te betalen. Het heeft dan ook geen invloed op toeslagen voor huur of zorg. Als dit je enige bron van inkomsten is, dan is deze vrij van elke heffing. De grens ligt ongeveer rond 6230,- per jaar. Het gaat hierbij wel om je totale inkomen. Dus als je inkomen uit werk of uitkering hebt en daarbij nog bijverdiensten, dan kan het zijn dat de extra inkomsten fiscaal belast zullen worden. Als je een uitkering van het UWV ontvangt, dan moet je ook je bijverdiensten doorgeven aan het UWV. Ook als je gratis diensten levert, wil het UWV graag op de hoogte gehouden worden. Dit kan gevolgen hebben voor jouw uitkering. Het UWV moet toestemming geven voor elke vorm van werk, dus ook vrijwilligerswerk. Waar je ook voor kiest, blijf je hart volgen. Gebruik de energie die je hebt voor dingen waar jij gelukkig van wordt! De combinatie van werken voor een werkgever en ondertussen uitzoeken wat ik nog zou kunnen en willen, is voor mij ideaal. Ik wens je veel werkplezier, welke keuze je ook maakt! De passie van In deze rubriek laten mensen met fibromyalgie hun passie of hobby zien. Foto: Rob Feber Zelfstandig en toch op de payroll Om het zelfstandig ondernemerschap voor jezelf makkelijker te maken kun je ervoor kiezen om met een payrollservice in zee te gaan. Een dergelijk bedrijf neemt alle administratieve werkzaamheden van je over. Ook alle premies worden voor jou afgedragen, je bent dus ook verzekerd tegen arbeidsongeschiktheid, ziekte en werkloosheid. Je hoeft niet ingeschreven te staan bij de KvK en hebt ook geen BTW-nummer nodig. Je moet wel zelf opdrachtgevers binnenhalen en tarieven afspreken. Als een opdracht is uitgevoerd geef je dat door aan jouw payrollbedrijf. Ze betalen jou snel uit en regelen de facturatie naar jouw klant. Je gaat als het ware een arbeidsovereenkomst aan, maar jij Fabiola de Moraaz Imans woont samen met haar vriend Tobias en werkt als imagostyliste. Ze kreeg in 2014 de diagnose fibromyalgie. Gebruikte bronnen: financieel.infonu.nl/belasting/ belastingvrij-verdienen en-2017.html wat-is-payrolling-en-wat-kan-je-er-mee-als-zzp-er/ Je moet nooit harder rijden dan je beschermengel kan vliegen De passie van Jan-Willem van Schalkwijk, 50 jaar, motorrijinstructeur uit Deventer: motorrijden 18 19

11 in bedrijf Als je werkt terwijl je ziek bent, krijg je met allerlei uitdagingen te maken. Praktisch en emotioneel. In deze rubriek beantwoorden de gecertificeerde ervaringsdeskundige coaches van FES lezersvragen over arbeid en chronische ziekte. Ik wil graag blijven werken maar voel mij niet gesteund Ik zit nu vijftien maanden in de ziektewet en wil graag aanpassingen op mijn werk, zodat ik werken kan volhouden. De werkgever zegt dat dit niet mogelijk is en het UWV zegt dat de werkgever zich houdt aan de Wet Poortwachter... Hebben jullie advies? Werkgevers en UWV houden zich het liefst aan de wet, dat moeten ze natuurlijk ook. Maar daarmee ben jij niet altijd geholpen. Jij probeert gewoon op de meest prettige manier je werk te doen. Daarvoor heb je eisen op tafel gelegd. De werkgever heeft de werkplekken en uren zo efficiënt mogelijk ingericht. Daar botsen de belangen van beide partijen. Beter is natuurlijk om zo n situatie te voorkomen. Daar moet je al in een vroeg stadium mee beginnen. De dame in kwestie is al vijftien maanden ziek thuis. Die tijd kun je het bestevooral gebruiken om duidelijk te krijgen wat je nog kunt en wilt met je werkzame leven en wat je erbij nodig hebt. Andere tips: Tips daarvoor zijn: 1. Leer hoe je kunt omgaan met je pijn en energie gedurende de werkdag. 2. Roep hulp in van ergotherapeuten. 3. Stel een beweegprogramma samen en ga dagelijks bewegen! Deze 3 tips komen in een goed multidisciplinair revalidatietraject aan de orde. Dit soort trajecten kun je via je huisarts of specialist aanvragen. Ze worden vergoed vanuit de basiszorgverzekering. Stap niet in de valkuil, je arboarts en werkgever het traject voor je uit te laten kiezen. Niet ieder programma is geschikt voor jou. Hou daar dus zelf de regie over! Maar denk niet dat je alles al weet en een dergelijk programma niet nodig hebt. 4. Revalideer zo snel mogelijk nadat je de diagnose hebt gekregen. Want van thuis zitten word je niet beter. 5. Hou contact met je werkgever en zorg voor een goede band met je arboarts, maar aanwezigheid bij werkoverleggen en uitjes is niet raadzaam. Richt je eerst op je herstel. 6. Realiseer je dat je werkgever en je collega s met je meekijken. Denk na voordat je op Facebook zet dat je ondanks pijn wel hebt kunnen karten bijvoorbeeld. Het zou een verkeerd beeld kunnen geven. 7. Ga re-integreren (indien mogelijk) zodra je gerevalideerd hebt. Je hebt immers de instrumenten aangereikt gekregen en zult ze in praktijk moeten ervaren. 8. Bouw je uren niet te snel op! Overleg goed met je arboarts dat je iedere dag juist ook ruimte nodig hebt voor een goed beweeg- en energiepatroon. Daar valt echt iets mee te winnen. 9. Verdeel als je parttime werkt je uren over meerdere dagen en prop niet alles in een paar dagen om dan vervolgens lekker vrij te zijn. Dagelijkse regelmaat en ruimte voor beweging en buitenlucht naast je werk zijn belangrijk. 10. Heb je fysieke of inhoudelijke aanpassingen nodig op je werk, wees dan zo specifiek mogelijk en laat je arboarts of ergotherapeut je helpen. 11. Denk eens aan thuiswerken. Wat zijn je mogelijkheden? 12. Verplaats je ook eens in je werkgever. Wist je bijvoorbeeld dat een zieke werknemer zo n 400 euro per dag kost? (bron: CBS) 13. Denk niet alleen in termen van eisen, maar wees je bewust van je rol naar je werkgever. Wat draag jij bij? 14. Durf los te laten en creëer ruimte om na te denken over je werktoekomst. 15. Heb je het gevoel, dat je er toch wordt uitgewerkt, schakel dan in ieder geval een jurist in met ervaring op het gebied van sociaal verzekeringsrecht. Dit kunnen bijvoorbeeld leden zijn van de Specialisatievereniging Sociaal Zekerheidsrecht (zie: Kelly Nooij Oproep Heb je ook een vraag over fibromyalgie en werk, mail hem dan naar fesmagazine@fesinfo.nl onder vermelding van In bedrijf. De coaches (zie hieronder) geven zo goed mogelijk antwoord per . De onderwerpen waarover de meeste vragen binnenkomen, behandelen we in deze rubriek. Siena van Essen, Leeuwarden Step Ahead Coaching, siena.vanessen@leeuwarden.nl T Kelly Nooij, Zaanstad info@kellynooij.nl T Loes Reijnen, Boxtel Lucide Coaching en Training, loesreijnen@gmail.com T Machteld de Roos, Arnhem e.o. machteld@solcon.nl T De begeleiding van onze coaches kan ook door de werkgever betaald worden in geval van ziekte, of eventueel via het UWV als je geen werk meer hebt

12 INTERVIEW Gewoon goede service moet normaal zijn Als we aan de bel trekken, neemt het UWV dat heel serieus, zegt Rob Wagemans, voorzitter van de UWV-cliëntenraad Den Haag-Leiden. We zijn niet ván het UWV, maar we zijn er namens de cliënten. We staan naast de organisatie, kijken mee in de keuken en laten het weten als iets niet goed gaat. Tekst: Ieder(in)/Hans van Boxtel Foto: Aukje Goedegebuure Dat het werkt, blijkt ook uit de resultaten die de Ieder(in). Juist omdat ik weet dat het bij sommige worden ook bezoeken gebracht aan de kantoren niet, dat doen ze in Den Haag. Dus daar kunnen we UWV-cliëntraden behalen. Een voorbeeld. Brieven cliënten van het UWV níet goed loopt, maar dat het waarmee we scherp op deze zaken letten. En als we vanuit de cliëntenraad niets mee. die te ingewikkeld zijn? Dat kan echt niet meer, wél goed kan. zien dat het niet goed is, laten we dat heel duidelijk Als mensen toch hulp nodig hebben, verwijst het vonden de cliëntenraden. UWV beloofde beter- weten en verwachten we ook aanpassingen. UWV hen door naar individuele hulpverlening, schap en ging met lezerspanels aan de slag om ze Met wie trek je op in de cliëntenraad? zoals bijvoorbeeld een rechtswinkel. Wel is het voortaan zoveel mogelijk in gewone-mensen-taal Dat is een heel divers gezelschap. Mensen met een Gaat de cliëntenraad overal over? zonder meer heel nuttig om klachten of signalen de deur uit te doen. Helemaal in orde is het nog WW-uitkering, mensen in de Wajong, Wia of Wao. We krijgen soms signalen binnen waar we helaas over dienstverlening te melden bij de cliëntenraad. niet, maar er wordt aan gewerkt. Onder toeziend Niet iedereen heeft een handicap of chronische niks mee kunnen. Dat gaat vooral over de wetten Dat kan via de website: oog van mensen als Rob Wagemans. ziekte. Dat maakt het ook leuk. Voor al die mensen waar mensen mee te maken hebben. Ze vinden een geldt dat de dienstverlening vanuit het UWV regeling dan niet eerlijk of de regeling biedt hen Kan iedereen zich melden om mee te doen? Wat bewoog jou om in de cliëntenraad aan de slag gewoon in orde moet zijn. Daarvoor zet je er met een te lage uitkering. Het UWV maakt de wetten Iedereen die cliënt is, kan zich melden. Betrokken- te gaan? z n allen de schouders onder. heid is belangrijk. Met als doel om het werk van het In 2012 moest ik gekeurd worden. Ik heb een stof- UWV te verbeteren. Als je start, krijg je een goede wisselingsziekte waardoor ik in een rolstoel terecht kwam. Ik was nogal zenuwachtig voor die keuring. Ook omdat ik slechte verhalen over die keuringen hoorde. Die spanning was achteraf gezien niet nodig. Ik had het geluk een open, vriendelijke keuringsarts te treffen, die wist waarover zij het had. Het is deze positieve ervaring die me ertoe bracht om in 2016 in de cliëntenraad zitting te nemen, via Wat is gewoon goede dienstverlening? Ook dat is heel divers. Dat gaat om fysieke zaken zoals de toegankelijkheid van de werkbedrijven, goede wachtruimtes of de hoogte van de balies. Maar vooral ook hoe mensen worden bejegend door de medewerkers. Dat moet correct zijn. Dienstverlenend, geduldig, deskundig, met goede informatie, in een open gesprek. Zoals je ook wilt dat anderen jou behandelen. Vanuit cliëntenraden Meedoen in een cliëntenraad? Landelijk zijn er 11 regionale cliëntenraden. Daarnaast is er nog een centrale cliëntenraad voor het concern. Meer informatie: Via deze website kunnen mensen ook een melding doen aan de cliëntenraad. introductiecursus aangeboden. Die was erg waardevol. Je wordt daarmee in korte tijd op vlieghoogte gebracht met kennis over het werk van UWV, hoe wetten in elkaar zitten en wat je kunt doen om het allemaal beter te laten lopen. Zonder meer boeiend! Dit interview verscheen eerder in de online nieuwsbrief van IEDER(in)

13 Boekenhoek door Machteld de Roos?Wat je moet weten over merkloze medicijnen Over merkloze medicijnen, ook wel generieke medicijnen genoemd, bestaan veel vragen bij patiënten en consumenten. Het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) heeft de antwoorden daarop nu op een rij gezet in een zeer duidelijke folder met veel afbeeldingen. Dat deed het CBG in samenwerking met tien patiëntenorganisaties. De belangrijkste informatie uit die folder zetten we hieronder vast op een rij. Bron: CBG-MEB Wat is een merkloos medicijn? Soms krijg je een jouw bekend medicijn in een ander doosje dan voorheen. Dat heet dan een generiek geneesmiddel. Dat zijn medicijnen met dezelfde werkzame stof waarvan meer dan één merk in de handel is. Het medicijn kan er anders uitzien: het heeft bijvoorbeeld een andere kleur of vorm. Een generiek geneesmiddel werkt net zo goed als het origineel. Kan ik een merkloos medicijn veilig gebruiken? Ja, een merkloos medicijn is net zo goed en veilig als het merkmedicijn. De werkzame stof is dezelfde als die van het merkmedicijn. Wel kunnen de hulpstoffen verschillen. Meestal hebben hulpstoffen geen risico s. Maar ben je allergisch voor bijvoorbeeld gluten? Dan is het goed om daar extra op te letten. Alle hulpstoffen vind je in de bijsluiter. Bij vragen kun je altijd contact opnemen met je arts of apotheker. Waarom krijg ik een merkloos medicijn? Je zorgverzekeraar of apotheker heeft meestal voor dit middel gekozen omdat het goedkoper is. Je kunt dit opzoeken in je polis of navragen bij je apotheek. Soms krijg je een vervangend merkloos medicijn omdat het medicijn dat je gewend bent tijdelijk niet leverbaar is. Ik ben niet allergisch en neem mijn nieuwe merkloze medicijn netjes in. Toch heb ik klachten. Hoe kan dat? Je kunt klachten hebben omdat het gebruik anders is dan je gewend bent. Het is ook mogelijk dat het wisselen je onzeker maakt. Soms krijg je klachten omdat je heel precies bent ingesteld op een medicijn. Veranderingen, hoe klein ook, kunnen dan grote gevolgen hebben. Bijvoorbeeld bij patiënten met epilepsie. Overleg bij klachten of bijwerkingen met je arts of apotheker. Samen wordt dan naar een oplossing gezocht. Bijwerkingen kun je zelf melden bij het Bijwerkingencentrum Lareb ( Folder helemaal bekijken? Je kunt de folder online inzien of downloaden via brochures/2017/05/18/brochure-merklozemedicijnen of gratis bestellen door een mail te sturen naar het CBG: Vermeld bij je bestelling het aantal exemplaren dat je wilt ontvangen, naam en adres. Sterk op het werk Wat hebben fibromyalgie en hoogsensitiviteit met elkaar te maken? Maar liefst 20 procent van de bevolking (dus 1 op de 5 mensen!) is hoogsensitief. Mensen met fibromyalgie kunnen dus net als alle andere mensen hoogsensitief zijn. Ik wil hier met nadruk bij zeggen, dat hoogsensitiviteit een persoonskenmerk is en niet zoals fibromyalgie een ziekte. Hoogsensitief ben je en je hebt fibromyalgie. Het boek Sterk voelen op het werk gaat over hoogsensitiviteit in relatie tot werk. Behoor jij tot die 20 procent die hoogsensitief is en ook nog eens fibromyalgie heeft, dan ben je aan de beurt! Je voelt de pijn die je hebt extra en door de vele indrukken die binnenkomen op een dag kun je bijvoorbeeld ook slecht in een diepe slaap komen. Verder zien we overlap in het perfectionisme bij mensen met fibromyalgie en hoogsensitiviteit. Deze mensen hebben moeite hun grenzen aan te geven, zorgen graag voor anderen en voldoen nog aan een heleboel meer kenmerken. In het eerste deel van het boek worden deze kenmerken beschreven en prachtig neergezet als een talent, waar je in je werk wat mee kunt; en en de auteur vertelt hoe je er je kracht van kunt maken. En daar schuilt ook gelijk de waarde van dit boek in. Naast het herkennen van de werkgerelateerde problemen, die kunnen voortkomen uit hoogsensitiviteit, krijg je ook aangereikt hoe je daar op een veerkrachtige manier mee om kunt gaan. Met behulp van symbolen geeft de auteur veel tips over bijvoorbeeld je werkplek, je communicatie, omgaan met je perfectionisme of je zichtbaarheid. Die tips worden in concrete werksituaties uitgewerkt. Het boek is praktisch, overzichtelijk en mooi rustig vormgegeven, en daardoor goed leesbaar! De auteur gaat ook in op wat passend werk is en hoe je daar achter komt. Ik vind het een sterk punt van de auteur dat zij in dit boek goed uitlegt hoe je je bestemming kunt vinden. Want of je nou beperkingen hebt in energie, door pijn, of hoogsensitief bent; als je vastloopt in je werk is het raadzaam goed bij jezelf na te gaan hoe je verder wilt en wat je wilt veranderen in je werkzame leven. Dus sta je op dit kruispunt, of voel je je al langere tijd niet lekker in je vel op het werk, lees dan vooral dit boek. Zelfs als je niet hoogsensitief bent, maar wel fibromyalgie hebt, is het een waardevol boek met een hoop herkenningspunten. Machteld de Roos is ervaringsdeskundig (participatie)coach voor FESleden. Ondertussen leest ze relevante boeken voor FES Magazine. Sterk voelen op het werk: handboek voor (hoog)sensitieve medewerkers Eveline Baar Scrivo Media, ISBN , 207 pagina s, 24,95 (hardcover) Sterk voelen op het werk HANDBOEK VOOR (HOOG)SENSITIEVE MEDEWERKERS EVELINE BAAR UITGEVERIJ SCRIVO MEDIA 24 25

14 B A Puzzel C puzzel mee en win! Los de puzzel op en stuur de oplossing voor 20 september naar fes@fesinfo.nl, of stuur de oplossing op een kaart naar Puzzelredactie FES, Houttuinlaan 4b, 3447 GM Woerden Horizontaal 1 Boomvrucht 6 Delen van bloeiende planten 12 Geweckte spijzen 14 Inclusief (afk.) 15 In gedachtenis (afk.) 17 Vervuilingseenheid (afk.) 18 maand 20 Windrichting (afk.) 21 Tijdschrift 22 Insect 25 Versteend dennenhout 28 Koraaleiland 29 Hevige wind 31 Rijstbrandewijn 32 Naschrift 33 eventueel (afk.) 35 Kolk 36 Wereldkampioenschap (afk.) 37 Boksterm (afk.) 38 Donderslag 40 Rijstgerecht 42 Persoonlijk voornaamwoord 43 Als druppels uit de wolken vallen 44 Getijde 46 De geregelde seizoensgebonden verhuizing van sommige vogels 48 Rustig 51 Maanstand 53 Verenigde Naties (afk.) 54 Voorvoegsel te aanduiding van een relatie met de aarde 56 San Marino (in internetadres) 57 Tegenover (afk.) 58 Eskimo 60 Het wijfje van het hert 62 Doorsijpeling 64 Nevelwoud 66 In het land zelf thuishorend 68 Vooraf (Lat afk.) 69 Titel 70 Senator (afk.) 72 Ondernemingsraad (afk.) 73 Portugal (in internetadres) 74 Schrijfvloeistof 76 Hen 78 Weinig tanden hebbend 79 Insect. Verticaal 1 Land waarop vee kan grazen 2 Laagwater (afk.) 3 Misten 4 Puntoog (bij insecten) 5 Operatiekamer (afk.) 7 Lithium (symbool) 8 Niet dichtbij 9 Belasting op milieuschadelijke producten 10 Inhoudsmaat 11 Komvormige nestholte 13 Muzieknoot 16 Indien 18 Schapenkaas 19 Boom 21 Houtsoort 23 Bolivia (in internetadres) 24 Onderschrift(afk.) 26 Lumen (afk.) 27 Ingenieur (afk.) 30 Donderen en bliksemen 34 Klasse van overblijvende sporendragende planten 36 Insect 38 Klein soort paard 39 Niet vloeistofdicht 40 Landtong 41 Dun 45 Atmosfeer 47 Felle windstoot 49 Bijen houden 50 Bast of schil van noten, kastanjes etc. 52 Bladbeginsel 54 Leidsman 55 Hoofdgod van de Oud-Noorse mythologie 57 Temperatuur (afk.) 59 Verenigde Naties (afk.) 60 Uitroep om een paard te doen stilhouden of aanmoedigen 61 Voegwoord 63 Persoonlijk voornaamwoord 65 Zwaardwalvis 67 Gedroogd gras 71 Landbouwwerktuig 74 Voorzetsel 75 Turkije (in internetadres) 76 Inhoudsmaat 77 na dato (afk.). Onder de goede inzendingen verloten we de volgende geschenken: het boek Fibromyalgie, de puntjes op de i het boek De Pijn de Baas een VVV Cadeaubon Prijswinnaars FES magazine 172 De oplossing van de puzzel uit het magazine juli/augustus is: Honingbijen. De volgende personen hebben door het insturen van de juiste oplossing een prijs gewonnen: J. Krabbenbos uit Purmerend het boek Fibromyalgie, de puntjes op de i H. van Goozen uit Hazerswoude Rijndijk het boek De Pijn de Baas M. Mollet uit Bergen op Zoom de Rituals Set Ayurveda 26 27

15 Fes Agenda September Woensdag 20 september Inloop in Zoetermeer Hoofdbibliotheek Duitslandlaan uur Contactpersonen: Sia de Gelder Woensdag 20 september Donderdag 12 oktober Inloop in Hoofddorp Spaarne Gasthuis Spaarnepoort uur Contactpersoon: Miranda Baak m.baak@fesinfo.nl Zaterdag 14 oktober Dinsdag 21 november Inloop in Stadskanaal Refajaziekenhuis Boerhaevestraat uur Contactpersonen: Akke Goudberg Afke v/d Kooi Maandag 27 november advertentie GEZONDHEIDSVAKANTIES in Montenegro Dinsdag 12 september Inloop/lotgenotencontact in Elst Zalencentrum Onder de Toren St. Maartenstraat uur Contactpersoon: Marianne Roelofs m.roelofs@fesinfo.nl Woensdag 13 september Inloop in Gouda Groene Hart Ziekenhuis Bleulandlocatie uur Contactpersoon: Sia de Gelder s.dgelder@fesinfo.nl Woensdag 13 september Cursus Fibromyalgie u staat er niet alleen voor in Gouda Tijd: uur Locatie: Groene Hart Ziekenhuis Bleulandweg 10 Cursusdata: Woensdag 20 en 27 september, 4, 11 en 18 oktober Kosten cursus: 30 euro en lid zijn of worden van de FES Aanmelden/informatie: j.vgemeren@fesinfo.nl e.fijnekam@fesinfo.nl Donderdag 14 september Inloop in Hoofddorp Spaarne Gasthuis Spaarnepoort uur Contactpersoon: Miranda Baak m.baak@fesinfo.nl Maandag 18 september Inloop in Meppel Diaconessenziekenhuis Hoogeveenseweg uur Contactpersonen: Christina Protz Tiny Dijkstra Lotgenotencontact in Geldrop St. Anna Ziekenhuis Bogardeind uur Aanmelden verplicht: Elske Gijbels-Schaap e.schaap@fesinfo.nl Bart Gijbels b.gijbels@fesinfo.nl Donderdag 28 september Inloop in Leeuwarden M.C.L. Ziekenhuis Henri Dunantweg uur Contactpersonen: Akke Goudberg Rita de Jong Afke v/d Kooi Eind September Voorlichting Cursus Fibromyalgie, u staat er niet alleen voor Regio Eindhoven, locatie nog niet bekend uur of uur (voorkeur doorgeven bij belangstelling) Kosten cursus: 30 euro en lid zijn of worden van de FES Aanmelden/informatie: a.sezinjansen@upcmail.nl Oktober Zondag 1 oktober Staat de FES op de Gezondheidsbeurs van Friesland in het WTC Leeuwarden Heliconweg 52 Openingstijden beurs uur Woensdag 11 oktober Inloop in Gouda Groene Hart Ziekenhuis Bleulandlocatie uur Contactpersoon: Sia de Gelder s.dgelder@fesinfo.nl Wereld Reumadag in Oosterwolde Dansstudio Snellingerdijk 60-c uur De FES staat hier met een informatiestand en er zullen diverse sprekers aanwezig zijn. Vrijdag 20 oktober Inloop in Assen Wilhelminaziekenhuis Europaweg-zuid uur Contactpersonen: Marianne Feenstra Afke v/d Kooi Woensdag 25 oktober Inloop in Drachten Nij Smellinghe Ziekenhuis Compagnonsplein uur Contactpersonen: Afke v/d Kooi Marianne Feenstra Christina Protz Dinsdag 31 oktober Inloop/lotgenotencontact in Elst Zalencentrum Onder de Toren St. Maartenstraat uur Contactpersoon: Marianne Roelofs m.roelofs@fesinfo.nl November Dinsdag 14 november Inloop in Sneek St. Antonius Ziekenhuis Bolswarderbaan uur Contactpersonen: Tiny Dijkstra Afke vd Kooi Inloop in Heerenveen Tjongerschans Ziekenhuis Thialfweg uur Contactpersonen: Christina Protz Tiny Dijkstra Afke v/d Kooi Flevoland Activiteiten in de regio Flevoland worden gepubliceerd op com/fes.flevoland/ Wilt u per mail op de hoogte gehouden worden mail dan naar t.loon-smidt@fesinfo.nl Barendrecht Lotgenotencontact in Barendrecht Contactpersoon: Wil de Visser Tot nader bericht geen nieuwe deelnemers mogelijk. Cursus Fibromyalgie, u staat er niet alleen voor Deze cursus is samengesteld door de F.E.S. Fibromyalgie En Samenleving, de Nationale Vereniging Voor Fibromyalgie Patiënten. Met deze cursus willen wij mensen ondersteunen bij het zoeken naar een juiste manier hoe om te gaan met fibromyalgie. Dat kan voor iedereen verschillend zijn. Sleutelwoorden daarbij zijn bewegen en zelfmanagement. Dan komt er weer ruimte in een druk bestaan en meer energie om leuke dingen te gaan doen. De cursus is laagdrempelig en niet duur. Hij helpt mensen op weg naar een begin met de verwerking van de diagnose en een beter leven met fibromyalgie. Om de cursus goed te doen slagen vragen wij van u actief mee te doen met de cursus. Dat kan zijn een dagboek bijhouden en het maken van huiswerkopdrachten. In de cursus is er volop gelegenheid om ervaringen met elkaar te delen. Na een voorlichtingsbijeenkomst kunt u besluiten of u de cursus wilt gaan volgen. Er zijn zeven bijeenkomsten van 2 uur, te weten 6 cursusdagen en een terugkombijeenkomst, drie maanden na de cursus. Geef dit najaar uw gezondheid een fikse boost met een vitaliserende gezondheidsvakantie in het mediterrane en schitterend gelegen Igalo. Dit gerenommeerde kuuroord is gespecialiseerd in fibromyalgie en andersoortige reumatische aandoeningen, revalidatie en preventie. Uw kuurprogramma richt zich op vermindering van pijn, stijfheid en vermoeidheid en staat onder controle van een medisch specialist. Deze stelt op basis van een aanvangsonderzoek een behandelplan op maat samen, bestaande uit dagelijks 3 individuele behandelingen (massages, individuele fysiotherapie, hydrotherapie, thermotherapie en elektrotherapie) en 2 groepstherapieën (aquagym, zaaloefeningen, tai chi of ademhalingsoefeningen). Prijzen 2-weekse reis v.a p.p., incl. retourvlucht, transfers, verblijf o.b.v. halfpension, kuurprogramma en ervaren Nederlandstalige begeleiding. Ook 1- en 3-weekse reizen mogelijk. Aanbieding: Géén toeslag 1-persoonskamer v.a. 3 oktober! Vertrek: iedere dinsdag v.a. 29 augustus t/m 17 oktober. meer informatie: fontana-travel.nl of Aan bod zullen komen: - De meest voorkomende klachten - Oorzaken en herkenning - Balans tussen draaglast en draagkracht - Communicatie met de hulpverlener - Gebruik van medicijnen - Probleemaanpak werk, studie, omgeving - Bewegen, wat kan ik zelf doen en hoe ga ik hierna verder 29

16 30 Fes Organisatie Bestuur Voorzitters Mevr. Y. Moerdijk Dhr. A.P. Tack Secretaris Mevr. J. Knobbout Penningmeester Dhr. M. Splinter Lid Mevr. A.J. van Daalen-Kuiper Directie I.A. (Ingeborg) Audier Erevoorzitters R.H. Boelhouwer J. Boogerd-Quaak Ereleden Dhr. J. Boersma, oud- penningmeester Drs. J.W. Boersma, reumatoloog Prof. dr. Rinie Geenen, psycholoog Dhr. J. van Griensven Ing. L.A. Mol, oud-penningmeester Drs. B. W. Weerdmeester, oud-voorzitter Dr. F. Winter, psycholoog Medische Adviesraad Dr. H.A. Cats, reumatoloog H. Kroneman, medisch adviseur en bedrijfsarts UWV Mw. Drs. J.L. Swaan, revalidatiearts T. Wijlhuizen, internist Dr. F. Winter, psycholoog M.C. Zegers, fysiotherapeut Juridische Adviesraad Mr. J.S. Visser Mr. R.A.J. Delescen Mr. H.J.A. Aerts ENFA European Network of Fibromyalgia Associations Nick Steenkamp Voorlichting en cursus Fibromyalgie, u staat er niet alleen voor Klazien Elfrink k.elfrink@fesinfo.nl Commissie Belangenbehartiging cbb@fesinfo.nl PROVINCIES Groningen Provinciaal coördinator Akke Goudberg T Friesland en Drenthe Provinciaal coördinator/ cursus-begeleider Afke v.d. Kooi T Overijssel Provinciaal coördinator Wil Robbers T Gelderland Contactpersoon Rob Derks r.derks@fesinfo.nl Flevoland Provinciaal coördinator Tilly Loon-Smidt t.loon-smidt@fesinfo.nl Cursusbegeleider Lucienne Aussems info@mind-2-mind.nl Utrecht en t Gooi Provinciaal coördinator Dirkje Nap T Noord-Holland Provinciaal coördinator Miranda Baak m.baak@fesinfo.nl Zuid-Holland Provinciaal coördinator Sia de Gelder s.dgelder@fesinfo.nl T Henne Meuldijk h.meuldijk@fesinfo.nl Noord-Brabant Vacature Zeeland Vacature Limburg Provinciaal coördinator Truus Ploum-Cools T FES Digitaal Beheerders website: Herman Muller h.muller@fesinfo.nl Loes Stins-Coster l.stins-coster@fesinfo.nl Digitale nieuwsbrief Wil je op de hoogte blijven van het laatste nieuws van FES, inclusief alle landelijke activiteiten? Dat kan nu via de digitale nieuwsbrief die maandelijks verschijnt. Wil je deze ook ontvangen? Geef je op met een mailtje naar Fibromyalgie en Samenleving De fibromyalgielijn Voor vragen over fibromyalgie Ma t/m vr Besloten Facebookgroep Als je lid bent, kun je je aanmelden voor de besloten Facebookgroep, die ons forum vervangt. Stuur op Facebook een lidmaatschapsverzoek naar de Facebookgroep Leden van Fibromyalgie en Samenleving en wij nemen contact met je op om de gegevens te verifiëren. Van harte welkom! Beheerders facebookgroep: Desiree Stassar-de Brouwer d.stassardebrouwer@fesinfo.nl Gerdien Hijink g.hijink@fesinfo.nl Henk Hijink h.hijink@fesinfo.nl Loes Stins l.stins-coster@fesinfo.nl Iedere ochtend zat ze voor het raam op mij te wachten, onze lieve poes Minou. Om vervolgens enthousiast naar mij toe te lopen als ik binnenkwam en me volop te voorzien van kopjes en kattenharen. Iedere ochtend begroette ik haar, borstelde haar en gaf haar daarna haar brokjes. Na het ontbijt mocht ze mijn havermoutbakje uitlikken. Daarna gingen we samen naar buiten. Als het voor haar te koud was, en dat was het al snel, dan ging ze weer vlug naar binnen. En als het zonnetje scheen dan ging ze op haar favoriete plekje met dichtgeknepen oogjes zitten genieten. Daarna huppelde ze mee met het huishouden, likte de natte was, ging in de keukenkastjes zitten, keek vol verbazing naar de wasmachine die draaide en liep zo voor mijn voeten dat ik vaak over haar viel. Ze was een tweedehandsje toen we haar vijf jaar geleden vonden op Marktplaats. Geboren bij een man die de prachtige katten fokte waar ze er een van was. Vele mooie nestjes later en niet meer in staat om kittens te krijgen, kwam ze op negenjarige leeftijd bij ons. Onze oude kat was overleden en we werden op slag verliefd op Minou s foto, en vonden dat we te oud waren voor een piepjonge kat. In het begin was ze doodsbang en kroop ze achter de kast en achter de tv. s Nachts at ze en ging ze op de bak. Maar na een aantal weken wennen kwam ze opeens op een avond op mijn schoot liggen om daar nooit meer vanaf te gaan. Wat waren wij dol op deze lieve en prachtige knuffelaar. advertentie column Marian Brands Minou Ze verhaarde als geen van onze andere katten, krabde alle stoelen en banken kapot maar dat deerde ons niet; we beleefden zoveel plezier aan haar. Altijd was ze een grote troost op een zware fibromyalgie-dag. Steeds blij me te zien en altijd even aanhankelijk. Maar vlak na haar 14e verjaardag ging het niet zo soepel meer, ze was opeens niet meer zo dol op eten en sjokte een beetje meer. Ze sliep veel meer, de glans leek uit haar oogjes verdwenen en ze verhaarde nog meer dan ze al deed. Ze had ook een groeiend bultje op haar buik. Maar wat doe je met een oude kat die niet fit is? We overlegden met de dierenarts. Samen met haar besloten we even af te wachten. Opeens, in een paar dagen tijd ging ze snel achteruit. Ze verzorgde zich niet meer en slofte nog meer, ze viel ook af. We gingen met lood in onze schoenen naar de dierenarts en wisten eigenlijk al dat het de laatste keer was. Wat we al vermoedden bleek de gruwelijke waarheid te zijn: haar buik zat vol tumoren. Haar kopje lag op mijn arm toen ik afscheid nam, dag lieve Minou, dag mijn allesie! Wat moet ik zonder jou? Als mijn pijn weer eens erg opspeelde, was jij de enige die er voor zorgde dat ik opstond, omdat je op me wachtte voor het raam. Marian Brands Illustratie: Janet Otter Marian (1954) heeft fibromyalgie en schrijft als hobby over haar leven met deze aandoening. henmbrands@hotmail.com 31

17 Fijn dat... volgens Christine van der Meij De inzet van een ervaringsdeskundige coach of mentor steeds verder geprofessionaliseerd wordt Er cappuccino bestaat; altijd fijn om de dag mee te beginnen, óf als bakkie troost Er zoveel mooie verhalen geschreven zijn. Lezen leidt af, geeft je drukke hoofd even iets anders te doen Er chocolade bestaat voor bij de thee Mijn ouders mij nog altijd zo tot steun zijn Ze bestaan; werkgevers die het wel aandurven en je zien om je kwaliteiten De meeste mensen je heel graag helpen, als je maar durft te vragen Onderzoek naar fibromyalgie nog altijd op de kaart staat We in Nederland mogen wonen, waar zorg toch nog altijd heel goed geregeld is Instanties fibromyalgie eindelijk erkennen; op een dag dan; daar vertrouw ik op. En dat verdienen we Lees het interview met Christine op pagina 8 32