HANDLINGSPLAN 2008. Vedtatt på styremøtet 06.12.2007



Like dokumenter
Samarbeidsavtale. for NMK-samarbeidet. -en del av. : Nasjonal kompetansetjeneste for SJELDNE DIAGNOSER

Å leve med en sjelden diagnose. Lise Beate Hoxmark, rådgiver/sosionom Frambu, 15. september 2015

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011

Informasjon om workshopgruppene på brukersamlingen 2015

Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser. Erfaringer fra et prosjekt

Strategidokument for risikoutsatte barn og unge

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester Nasjonal kompetansetjeneste for funksjonelle magetarmsykdommer. Helse Bergen HF

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2015

OVERORDNET FORETAKSPLAN - FORETAKSIDE/OPPDRAG VISJON, VERDIGRUNNLAG OG STRATEGISKE SATSNINGSOMRÅDER

Forslag til felles nytt rundskriv om nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten.

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2013

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2015

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2013

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2016

TRS et kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Lena Haugen. 10.Januar Diagnosegruppene

Strategi NKSD Forslag per

Kompetansestrategi for Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet

NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2014

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2013

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2013

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2013

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2014

Brukermedvirkning. Handlingsplan

Stein Are Aksnes. Video om sjeldenhet

Kompetanseplan Felles kompetanseplan innen habilitering mellom spesialisthelsetjenesten og kommunene i Vestre Viken helseområde

Å leve med en sjelden diagnose

Strategi for Pasientreiser HF

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2011

Strategi for utdanning og kompetanseutvikling i Helse Midt-Norge

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011

Sammen med pasientene utvikler vi morgendagens behandling

Prosjektleder Kaja Giltvedt

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2015

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2013

KOMMUNIKASJONSPLAN. For prosjektet Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2014

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2013

Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser

Å leve med en sjelden diagnose Å bli eldre med en sjelden diagnose

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2014

Et år etter etableringen. Stein Are Aksnes

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2013

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2015

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2011

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2013

MANDATFORSLAG FRA PROSJEKTGRUPPEN FOR ETABLERING AV NASJONAL KOMPETANSETJENESTE FOR SJELDNE DIAGNOSER (NKSD)

Studieplan 2019/2020

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2013

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2011

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011

Stein Are Aksnes Rebecca Tvedt Skarberg

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2013

Habilitering av barn hvordan jobber vi med IP? NSH konferanse 15. og 16. september 2005

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2015

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011

Vi i Drammen. Plattform for arbeidsgiver og medarbeidere i Drammen Kommune

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2015

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2013

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2011

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2011

Kvalitetsstrategi Overordnet handlingsplan

NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2013

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2013

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2011

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2015

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2013

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2011

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2011

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2013

Samarbeid: habiliteringstjenestene og nasjonale kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger

HELSE a. NORD. Ytelsesavtale Vedlegg til avtale mellom Signo kompetansesenter. Helse Nord RHF

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011

STRATEGIPLAN RHABU. en regional kompetansetjeneste innen barnehabilitering

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2014

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2011

Prosjektleder Kaja Giltvedt

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2013

Retningslinjer for brukermedvirkning i Statped. Gjeldende fra Revidert i nasjonalt brukerråd

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2011

Strategi for Pasientreiser HF

Rapport ifm helhetlig gjennomgang av nasjonale kompetansetjenester 2018

Transkript:

HANDLINGSPLAN 2008 Vedtatt på styremøtet 06.12.2007 Frambus Strategiske Plan er utledet etter visjonen Sterk på sjelden kunnskap. Overordnet mål for perioden er Frambu skal samle, utvikle og spre kunnskap om sjeldne og lite kjente funksjonshemninger til brukere, pårørende og fagmiljøer slik at barn, unge og voksne personer med nedsatt funksjonsevne kan leve et liv i tråd med egne forutsetninger, ønsker og behov. Strategisk plan definerer fem områder hvor Frambu skal satse og igangsette tiltak i perioden 2006-2010. Ledelsen har utarbeidet et strategidokument som skal være en veiviser i dette arbeidet. Dokumentet gjelder for de neste tre år. Hvert år vil det bli utarbeidet handingsplaner som et vedlegg til strategidokumentet og som vil gjelde for ett år av gangen. 1

INNHOLD INNHOLD... 2 PLANHIERARKIET PÅ FRAMBU... 3 BAKGRUNN OG UTFORDRINGER VED SATSINGSOMRÅDENE... 4 BRUKERMEDVIRKNING... 4 SYNLIGGJØRING... 5 FAGUTVIKLING... 6 LIVSFASEKOMPETANSE... 7 ORGANISASJONSUTVIKLING... 8 HANDLINGSPLAN 2008... 9 Handlingsplan for (1) Brukermedvirkning 2008... 9 Mål 1.... 9 Frambu skal systematisere arbeidet med å skaffe seg bedre kunnskap om hva brukerorganisasjoner og brukere er opptatt av... 9 Mål 2.... 10 Frambu skal legge til rette for at brukerorganisasjoner kan påvirke tjenestetilbudet gjennom sin brukermedvirkning... 10 Mål 3.... 11 Frambu skal konkretisere innholdet i sin brukermedvirkning for å sikre relevans og kvalitet i sitt tjenestetilbud... 11 Handlingsplan for (2) Synliggjøring 2008... 12 Mål 1.... 12 Flere brukere og pårørende skal kjenne til og benytte seg av Frambus tilbud... 12 Mål 2.... 13 Frambus spisskompetanse skal bli mer kjent blant helsefaglig personell... 13 Handlingsplan for (3) fagutvikling 2008... 15 Mål 1.... 15 Frambu skal gi brukere og fagpersoner bedre tilgang til kvalitetssikret kunnskap og dokumentasjon om alle diagnoser og relevante temaer... 15 Mål 2.... 17 Frambu skal øke dokumentasjonen om brukernes situasjon overfor myndigheter og andre samarbeidsparter 17 Mål 3.... 19 Frambu skal utvikle tjenestetilbudenes innhold og form... 19 Handlingsplan for (4) Livsfasekompetanse 2008... 20 Mål 1.... 20 Frambu skal utvikle sin kompetanse om utvalgte livsfaser for enkelte diagnoser... 20 Mål 2.... 21 Frambu skal bidra til kunnskapsoverføring til brukere, pårørende og hjelpeapparat for å lette livsfaseoverganger... 21 Handlingsplan for (5) Organisasjonsutvikling 2008... 22 Mål 1.... 22 Frambu skal videreutvikle den interne organisasjonsstrukturen og -kulturen... 22 Mål 3... 27 Frambu skal skaffe en tydelig oversikt over tilbudet som kan gis til brukere, pårørende og fagpersoner... 27 2

Planhierarkiet på Frambu 3

Bakgrunn og utfordringer ved satsingsområdene Brukermedvirkning Frambus virksomhet er basert på et nært samarbeid med brukerorganisasjonene og brukere. Disse bidrar med erfaring og kompetanse som er avgjørende for at Frambus tilbud er relevant og har god kvalitet. I dialog med brukerorganisasjonene skal Frambu videreutvikle og styrke brukermedvirkningen. Bakgrunn for satsingen: - Offentlige føringer har gjennom flere år stadfestet at brukernes røst skal høres, og det er blitt opprettet fora i det offentlige rom for å sette denne føringen ut i livet - Frambu har en lang tradisjon med brukermedvirkning, og vurderer brukerorganisasjoners og brukeres synspunkter som vesentlige for at tjenestetilbudene til enhver tid er relevante og holder god kvalitet - Frambus mandat er endret i retning av flere tjenestetilbud. Dette krever andre og differensierte former for brukermedvirkning Utfordringer: - Økte forventninger om formalisering av brukermedvirkning både fra brukerorganisasjoners og Frambus side, skaper behov for ytterligere tydeliggjøring av påvirkningsprosessen - Økt påvirkning skaper behov for tettere dialog med brukerne og brukerorganisasjonene for å få økt kunnskap om brukergruppenes behov og tilfredshet med Frambus tilbud - Diagnosegruppenes ulikhet i størrelse, skaper økt behov for differensiering av brukermedvirkningen. Målsettinger: 1. Frambu skal systematisere arbeidet med å skaffe seg bedre kunnskap om hva brukerorganisasjoner og brukere er opptatt av 2. Frambu skal legge til rette for at brukerorganisasjoner kan påvirke tjenestetilbudet gjennom sin brukermedvirkning 3. Frambu skal konkretisere innholdet i sin brukermedvirkning for å sikre relevans og kvalitet i sitt tjenestetilbud 4

Synliggjøring Frambu skal gjøre kunnskapen om de sjeldne og lite kjente gruppene mer synlig. Frambus brukere, pårørende og landets fagpersoner skal vite hva Frambu kan tilby. Våre samarbeidspartnere, myndigheter og samfunnet rundt skal vite at Frambu er en spydspiss i et sjeldent fagmiljø. Når det på landsbasis etterlyses relevant, oppdatert og kvalitetssikret kunnskap om det å leve med en sjelden og lite kjent funksjonshemning, skal de vite at Frambu er et senter det nytter å henvende seg til. Bakgrunn for satsingen: - Frambu ønsker å nå nye brukere og få kjennskap til deres ønsker og behov - Frambu er for lite kjent. Undersøkelser (SKUR-rapport 4/2004, Brønmo: Forprosjektrapport SHdir 2005 og Frambus QuestBack-undersøkelse sept. 2006) bekrefter vår antagelse om at brukere og fagpersoners kjennskap til Frambu i for stor grad er tilfeldig. - Frambu er et supplement til det lokale hjelpeapparatet og er derfor ikke en del av den ordinære henvisningskjeden. Det er ingen automatikk i at verken spesialisthelsetjenesten eller det lokale hjelpeapparatet orienterer aktuelle brukere om tilbudet hos kompetansesentrene. Utfordringer: - Etter gjennomførte workshops på huset har det blitt avdekket at mange interne rutiner når det gjelder synliggjøring/markedsføring mangler, mens andre trenger å gjennomgås og revideres. Dessuten må alle disse rutinene forankres i organisasjonen og følges opp av de ansvarlige. - Kunnskapen om de strukturelle rammene som omgir oss er for liten. Vi trenger flere evalueringer, kartlegginger og målgruppeanalyser for å være sikre på at våre synliggjøringstiltak virker. - Frambu er ikke tydelige nok i synliggjøringen av sin spisskompetanse jfr det lokale hjelpeapparatet og de mange lærings- og mestringssentrene. - Frambu og de andre kompetansesentrene har delt informasjonsansvar med SHdir. Det delte informasjonsansvaret setter krav til gode kommunikasjonsrutiner og samarbeidsrelasjoner med SHdir og de andre sentrene. Målsettinger: 1. Flere brukere og pårørende skal kjenne til og benytte seg av Frambus tilbud 2. Frambus spisskompetanse skal bli mer kjent blant helsefaglig personell 5

Fagutvikling Frambu har fokus på kunnskapsutvikling og kompetanseheving. Vi skal bygge opp kunnskap og dokumentere på en helhetlig, planmessig og systematisk måte. Vi skal ha et våkent øye for samfunnsendringer, utvikling av nye metoder og fremtidsrettet teknologi. Frambu skal bidra til at kunnskap om de sjeldneog lite kjente gruppene formidles både nasjonalt og internasjonalt og delta aktivt i samfunnsdebatten. Bakgrunn for satsingen: - Kunnskapstilfanget i samfunnet har økt dramatisk. Brukere og fagpersoner ønsker å ha lett tilgjengelig kunnskap og dokumentasjon som de opplever som nyttig i hverdagen. - Det stilles større krav til at kunnskap er kvalitetssikret gjennom systemer for innhenting, vurdering og formidling. Frambu arbeider for lite systematisk med faglig kvalitetssikring. - Endringen i Frambus mandat de senere årene har gitt et mer mangfoldig tjenestetilbud. Det skaper behov for fagutvikling på flere områder. Utfordringer: - Å håndtere det økende kunnskapstilfanget er krevende. Vi må være oppdatert, innhente andres kunnskap og sammenholde det med det vi ser i møte med brukerne. Mye medisinsk kunnskap finnes, men mindre når det gjelder hvordan det er å leve med en sjelden og lite kjent funksjonshemning. Det gir en særlig utfordring for Frambus fagutvikling. - Frambu må styrke sin kvalitetssikring av fagutvikling. Utfordringen er å finne et gjennomførbart nivå og system som er tilpasset vår virksomhet. - Frambu har en solid faglig tradisjon, men utfordres etter hvert av andre sentre og læringsmiljøer. Vi må kjenne omverden bedre, hente impulser og ta i bruk ny teknologi innen alle tjenesteområdene slik at vi framstår som et tidsmessig kompetansesenter. Målsettinger: 1. Frambu skal gi brukere og fagpersoner bedre tilgang til kvalitetssikret kunnskap og dokumentasjon om Frambus diagnoser og relevante tema 2. Frambu skal øke dokumentasjonen om brukernes situasjon overfor myndigheter og andre samarbeidsparter 3. Frambu skal utvikle tjenestetilbudenes innhold og form 6

Livsfasekompetanse Frambu skal ha et livsløpsperspektiv i sitt arbeid med personer med sjeldne diagnoser. Vi skal styrke vår kunnskap til også å omfatte unge voksne og voksne. Vi vil ha fokus på overganger og de utfordringer som oppstår når en person nærmer seg en ny livsfase med de samfunnsmessige muligheter og begrensninger som møter våre brukere. Bakgrunn for satsingen: - Frambu har fra sin etablering hatt fokus på barn/personer med diagnose og familier i ulike livsfaser, men fikk gjennom den offentlige beslutningen om en diagnose- ett senter ansvar for å ivareta personer med Frambus diagnoser gjennom et helt livsløp. - Prosjekt Pro Unik satte fokus på progredierende sykdommer, hvor livsfasene utvikler seg annerledes enn vanlig og aktualiserer behov for økt kunnskapsutvikling og andre typer tjenestetilbud. - Erfaring fra brukere i alle aldre viser at hver overgang til en ny livsfase nødvendiggjør endringer eller nye tiltak i brukerens lokalmiljø. Kunnskap og erfaring om diagnosen og livsfasen kan lette overgangen. Utfordringer: - Leve-med perspektivet som Frambu har i sitt mandat, krever systematisk og tverrfaglig kompetansebygging og kompetansespredning - Personer med sjeldne diagnoser har ofte utfordringer i sitt hjelpeapparat. Frambu har en utfordring i å formidle sin livsfasekompetanse til hjelpeapparatet slik at de har mulighet for planlegging av gode tiltak til riktig tidspunkt. - Alle livsfaser byr på spesielle utfordringer, men Frambu velger å fokusere på noen livsfaseoverganger spesielt i denne perioden Målsettinger: 1. Frambu skal utvikle sin kompetanse om utvalgte livsfaser for enkelte diagnoser 2. Frambu skal bidra til kunnskapsoverføring til brukere, pårørende og hjelpeapparat for å lette livsfaseoverganger 7

Organisasjonsutvikling Frambu er en organisasjon i utvikling der medarbeiderne skal trives gjennom utfordrende arbeidsoppgaver og et positivt arbeidsmiljø. Frambu skal ha en bevisst og aktiv holdning til organisasjonsutvikling og vurdere sin organisasjon ut fra indre og ytre behov. Organisasjonsutviklingen skal ha et brukerfokus og være en fortløpende prosess i samspill mellom den enkelte medarbeider, tillitsvalgte og ledergruppen. Bakgrunn for satsingen på organisasjonsutvikling: - Frambu skole og barnehage ble virksomhetsoverdratt til stiftelsen Frambu. Dette skjedde den 01.01.05. - Frambu baserer sin virksomhet på en matrisemodell. Dette betyr at kompetansegrupper går på tvers av den ordinære linjeorganisasjonen. - Frambus kurstilbud har vært en del av virksomheten i over 40 år. I de senere årene har det kommet nye tilbud til brukerne under betegnelsen Utadrettet virksomhet. - For å videreutvikle organisasjonen ut fra både et indre og ytre behov, er det nødvendig å etablere bedre og nye rutiner og systemer for daglig drift. Utfordringer: - Skape en felles bedriftskultur med felles holdninger og rutiner i den sammenslåtte virksomheten. - Utvikle en effektiv og tydelig driftsform i vår matriseorganisasjon - Videreutvikle tjenestetilbudet både med tanke på kursinnhold, kursformer og utadrettet virksomhet. - Videreutvikle servicenivået for våre brukere. Dette innbærer også å ta i bruk ny teknologi Målsettinger: 1. Frambu skal videreutvikle den interne organisasjonsstrukturen og -kulturen 2. Frambu skal videreutvikle tjenestetilbudet overfor brukerne 8

Handlingsplan 2008 1. Brukermedvirkning 2008 Mål 1. Frambu skal systematisere arbeidet med å skaffe seg bedre kunnskap om hva brukerorganisasjoner og brukere er opptatt av Delmål 2007-2010 Resultatmål/tiltak 2008 Tidsangivelse Ansvarlig Brukermedvirkning Kommentar 1.1.1 Frambu skal utvikle gode systemer og rutiner for ivaretagelse av innspill og tilbakemeldinger fra brukere og deres organisasjoner 2008 Nettverksavd. Vi skal beskrive rutiner for hvordan innspill og tilbakemeldinger fra enkeltbrukere knyttet til de utadrettede tjenestene skal ivaretas videre i organisasjonen. Kontaktpersonordningen videreutvikles. Kontaktpersonene skal være tydelige i forhold til organisasjonene. Styret får en gjennomgang av kontaktpersonordningen. Ledelsen skal etter brukermøtene drøfte brukerorganisasjonenes synspunkter med tanke på hva som kan 2008 UVA Fastsettes senere Dekker også et ønske fra brukermøtet. Fra 2008 Dir 9

implementeres i organisasjonens videre planer. Alle brukerforeningene skal få anledning til å medvirke i planlegging og få tilbakemelding i forhold til brukermøtene Nettverk Dekker også ønske fra brukermøtet. Mål 2. Frambu skal legge til rette for at brukerorganisasjoner kan påvirke tjenestetilbudet gjennom sin brukermedvirkning Delmål 2007-2010 Resultatmål/tiltak 2008 Tidsangivelse Ansvarlig Brukermedvirkning Kommentar 1.2.1 Frambu skal igangsette prosesser for økt brukermedvirkning Samarbeidsavtalen med NFFNF iverksettes. Høst 2007 Nettverk Direkte samarbeid med NFFNF representanter 10

Mål 3. Frambu skal konkretisere innholdet i sin brukermedvirkning for å sikre relevans og kvalitet i sitt tjenestetilbud Delmål 2007-2010 Resultatmål/tiltak 2008 Tidsangivelse Ansvarlig Brukermedvirkning Kommentar Brukermedvirkning er beskrevet i avdelingenes virksomhetsplaner 1.3.1 Tjenestetilbudene skal inneholde konkrete retningslinjer for brukermedvirkning Frambus nye kvalitetssystem beskriver retningslinjer for brukersamarbeid Kontinuerlig Alle avd. I den tertialvise rapportering til styret skal det angies hvilken form for brukermedvirkning som er aktuell for de ulike oppgavene. Direktør v/ellen 11

2. Synliggjøring 2008 Mål 1. Flere brukere og pårørende skal kjenne til og benytte seg av Frambus tilbud Delmål 2007-2010 Resultatmål/tiltak 2008 Tidsangivelse Ansvarlig Brukermedvirkning Kommentar 2.1.1 Frambu skal nå flere brukere og pårørende ved systematisk markedsføring av Frambus tilbud Utarbeide rutinebeskrivelse for markedsføring av kurs, både for svært små grupper og for de mer vanlige diagnosegruppene. 2008 KUA 2.1.2 Frambu skal øke brukernes tilfredshet av tilbudet Det skal utarbeides måltall for forventet deltagelse på alle kurs i 2008 Det skal arbeides for at kapasiteten utnyttes best mulig Utarbeide rutiner for saksbehandling ved henvendelser, bl.a. med sikte på å få registrert flere nye brukere Frambu skal øke antall brukere med 12% Diagnosegjennomgang spesielt med tanke på diagnose med få brukere Det skal igangsettes tilfredshetsmålinger av de utadrettede tjenestene 2008 KUA Drøfting med brukerorganisasjonene om medlemstall 2008-2010 KUA 2008 UVA Registreringen skal skje i FRIDA, men rutinene handler om mer enn FRIDA 2008 Alle avdelingsledere Vår 2008 Ansvarlig direktør Samarbeid med organisasjonene 2008 Nettverksavd. Utvalgte brukere skal få evalueringsskjema på høring før igangsetting Ønske fra brukermøtet 12

Mål 2. Frambus spisskompetanse skal bli mer kjent blant helsefaglig personell Delmål 2007-2010 Resultatmål/tiltak 2008 Tidsangivelse Ansvarlig Brukermedvirkning Kommentar 2.2.1 Frambus spisskompetanse skal Frambu skal rette en forespørsel til almenlege- Nettverk Kan være aktuelt at flere leger deltar bli mer kjent hos primærhelsetjenesten foreningen om å holde innlegg om sjeldne tilstander på deres fagkurs Det skal lages en strategi for å nå fastlege 2008 Nettverk Legene utarbeider denne SHdir er ansvarlig for prosjekt markedsføring av sjeldenfeltet rettet mot medisinerstudentene. Frambus bidrag i dette må avtales i samarbeid med SHdir og de andre sentrene 2008 KomDok SHdirs ansvar 2.2.2 Frambus spisskompetanse skal bli mer kjent hos spesialisthelsetjenesten, herunder habiliterings-tjenesten og Lærings- og mestringssentrene Vi benytter den utarbeidete informasjon om Frambus tilbud ved genetiske, pediatriske og barneavdelinger ved sykehus i Oslo og Bergen Publisere 4 artikler i fagtidsskrifter Vi skal avholde en faglig samarbeidsdag med habiliterings-tjenestene for voksne og barn i Helseregion Sør/Øst 2008 Nettverk Ikke aktuelt Påbegynt i Oslo Alle legene bør delta Ønsket av brukermøtet 2008 UVA KomDok 10. januar 2008 Nettverk Resultater fra 2008 Nettverk Avhenger av tiltak som Ikke aktuelt Se også under del 3 Fagutvikling 13

Delmål 2007-2010 Resultatmål/tiltak 2008 Tidsangivelse Ansvarlig Brukermedvirkning Kommentar samarbeidsdagen i Helse velges Sør/Øst videreføres i en annen helseregion Frambu skal invitere kompetansesenteret for Lærings- og mestringssentre til et møte for å diskutere et mulig videre samarbeid. Frambu skal 2008 Nettverk Ønske fra brukermøtet også oppfordre sentrene til kommunikasjon med primær -, spesialisthelsetjenesten og habiliteringstjenesten Vi skal fremskaffe Vår 2008 Nettverk Ikke aktuelt habiliteringstjenestens kursprogram til bruk under Frambus kurs Frambu skal som ledd i sin omverdensovervåkning og for å forbedre sin systemkompetanse, innhente og gjøre seg kjent med Habiliteringstjenestens virksomhetsplaner 2008 Nettverk Ikke aktuelt 14

3. Fagutvikling 2008 Mål 1. Frambu skal gi brukere og fagpersoner bedre tilgang til kvalitetssikret kunnskap og dokumentasjon om alle diagnoser og relevante temaer Delmål 2007-2010 Resultatmål/tiltak 2008 Tidsangivelse Ansvarlig Brukermedvirkning Kommentar 3.1.1 Øke dokumentasjonen på Frambus nettsider Kom.Dok. UVA Prosjektet benytter seg av et eget brukerpanel i høringsrunden. BraDok: Implementere bedre rammer for dokumentasjonsarbeid på Frambu gjennom opplæringsprogrammet i Kunnskapsbasert praksis og BRADOK Diagnoseinformasjon Gjennomføre 3 pilotprosjekter (diagnosene MPS - morquio, Rett og Klinefelter) Evaluere pilotprosjektene sjekkliste og fremgangsmåte Gjennomføre nye tverrfaglige diagnoseomtaler på nett Vår 2008 Sommer 2008 2008 2008 Pilotprosjektene utføres i dialog mellom Frambus kontaktperson på den aktuelle diagnosen og foreningens representant. Prosjektet avgir statusrapport på brukermøtene i 2007-2008 15

Delmål 2007-2010 Resultatmål/tiltak 2008 Tidsangivelse Ansvarlig Brukermedvirkning Kommentar Utvide alle diagnoseomtaler på nett til min.nivå Temainformasjon Utvikle bedre rammer for temainformasjon på nett 1. jan 2008 Gjennomføre plan for dokumentasjon og informasjon på nett fra kursene i 2008 2008 UVA KomDok NB! Besluttes i etterkant av de tre pilotprosjektene 3.1.2 Videreutvikle og øke omfanget på rettighetsstoffet på Frambus nettsider Øke antall eksempler på gode løsninger innenfor ulike fagområder Følge med i nyhetsbildet på rettighetsområdet og legge ut nyheter og evt. kommentarer til disse Sørge for lenker til aktuelle nettsider på rettighetsområdet Utvikle og øke den diagnose(gruppe)-spesifikke rettighetsinformasjonen 2008 UVA Komdok 2008 KomDok UVA 2008 KomDok UVA 2008 UVA Komdok Eksemplene fremskaffes via brukernes egne erfaringer Ikke aktuelt Vi tar gjerne i mot forslag fra brukere og brukerorg. og vil evt. forespørres spesielt om dette Drøftes med aktuell brukerorg. Ønsket av brukermøtet I samarbeid med sosionomene I samarbeid med sosionomene 16

Mål 2. Frambu skal øke dokumentasjonen om brukernes situasjon overfor myndigheter og andre samarbeidsparter Delmål 2007-2010 Resultatmål/tiltak 2008 Tidsangivelse Ansvarlig Brukermedvirkning Kommentar 3.2.1 Fremskaffe kunnskap om brukere med minoritetsbakgrunn og tilpasse tilbudet til dem Gjennomføre prosjekt i samarbeid med andre kompetansesentre 2008/2009 UVA Fastsettes nærmere sammen med prosjektleder. Delta i referansegruppe. Prosjektleder er ansatt 3.2.2 Utvikle strategi og samarbeid med de andre sjeldensentrene overfor NAV Motivere frem og bidra til gjennomføring av en plan for NAVs kompetanseheving på sjeldenfeltet, herunder å legge til rette for NAVs fremskaffing av informasjon om sjeldne og lite kjente diagnoser i samarbeid med TRS, SSD og TAKO. Synliggjøre utfordringene på sjeldenfeltet i forbindelse med den løpende evalueringen og sluttevalueringen av NAV-innføringen i samarbeid med TRS, SSD og TAKO 2008 UVA Ikke aktuelt 2008 UVA Ikke aktuelt AFI og Rokkansenteret har hovedansvaret for evalueringen av NAV 17

Delmål 2007-2010 Resultatmål/tiltak 2008 Tidsangivelse Ansvarlig Brukermedvirkning Kommentar 3.2.5 Prosjektet Sjeldne funksjonshemninger i Norge Gjennomføre prosjekt i samarbeid med andre kompetansesentre 2005-2008 UVA Omfattende brukermedvirkning gjennomføres Del 1 avsluttet i 2007 3.2.6 Rapsodyprosjektet 3.2.7 Mastergradsprosjekt i helsefremmende arbeid om familier med NF1 3.2.8 Arbeide offensivt på rettighetsområdet Gjennomføre delprosjekt av Rapsodyprosjektet, work package 7, Respite care services; i samarbeid med EURORDIS og tilknyttede samarbeidspartnere Øke kunnskapen om hvordan utforming av tjenestetilbudet overfor familier der barn og en av foreldrene har NF1 påvirker situasjonen til den av foreldrene som ikke har NF1 Utarbeide og oversende innspill til politiske og andre myndigheter både når vi selv ser at noe bør gjøres og som svar på andres initiativ Svare på høringer både der vi blir bedt om det og der vi mener at det er klokt uten å bli bedt om det Delta i debatter i pressen når vi mener at det bidrar til økt kunnskap om sjeldne og lite kjente diagnoser på rettighetsområdet 2007-2008 UVA EURORDIS er en paraplybrukerorg. 2008 UVA Fastsettes senere Svært foreløpig problemstilling 2008 UVA Fastsettes evt. i forhold til hva det dreier seg om 2008 UVA Brukerorg. er selvstendige høringsinstanser 2008 KomDok Ikke aktuelt 18

Mål 3. Frambu skal utvikle tjenestetilbudenes innhold og form Delmål 2007-2010 Resultatmål/tiltak 2008 Tidsangivelse Ansvarlig Brukermedvirkning Kommentar 3.3.1 Utvikle formidlingsmetodene, i første omgang for brukerkurs Gjennomgå de vanlige formidlingsformene i brukerkurs, foreslå endringer og prøve dem ut. 2008 Kurs Dette inngår i prosjektet fra å jobbe smartere 3.3.2 Utvikle e- s@mhandlingsverktøy med tanke på økt kvalitet og økt tilgjengelighet for våre tjenestetilbud 3.3.3 Bistå med konkrete tiltak som kan støtte opp om kommunenes ansvar for å utvikle gode individuelle planer (IP) Temaforelesninger på helsekompetanse.no Sende ut direkte invitasjon til fagpersoner når det er fagkurs som gies som videokonferanse Videokonferanser skal taes bruk i forhold til utadrettede tjenester Gjøre et kartleggingsarbeid initiert av SHdir knyttet til IP Lage en nettbasert sjekkliste som kan benyttes i arbeidet med å utvikle en IP som ivaretar sjeldne diagnoser spesielt. 4 i løpet av 2008 KomDok 2008 Nettverk Ikke aktuelt Dekker også ønske fra brukermøtet 1.3.2008 Nettverk/KUA Ikke aktuelt Der brukere og pårørende er involvert 2008 Nettverk Høring i brukerorg. 19

4. Livsfasekompetanse 2008 Mål 1. Frambu skal utvikle sin kompetanse om utvalgte livsfaser for enkelte diagnoser Delmål 2007-2010 Resultatmål/tiltak 2008 Tidsangivelse Ansvarlig Brukermedvirkning Kommentar 4.1.1 NF 1 Voksne 2007-2008 UVA Ivaretatt i prosjektet Frambu skal bygge opp ny kunnskap gjennom prosjekter Turner Voksne 2007-2008 UVA Ivaretatt i prosjektet Artikkel i 2008. Jfr. Synliggjøring 2.2. om livsfaser PWS Veksthormon 2006-2009 På Frambu Ikke aktuelt voksne UVA PWS Småbarn - ernæring 2008 UVA Ikke aktuelt Artikkel i 2008. Jfr. Synliggjøring 2.2. PWS Småbarn 2008 UVA Familiene var med i Artikkel sendt inn i 2007, 4.1.2 Frambu skal systematisere kunnskap gjennom kartlegging av brukererfaringer motorikk (1) PWS Småbarn motorikk (2) annen del av området Heve kompetansen om overgangen fra ungdom til voksen med særlig fokus på å flytte hjemmefra prosessen venter på svar. 2008 UVA Fastsettes evt. senere Artikkel i 2008. Jfr. Synliggjøring 2.2. Usikkert om dette er aktuelt 2008 UVA Brukerhistorier blir en del av materialet. Aktuell brukerorg. kontaktes. 20

Mål 2. Frambu skal bidra til kunnskapsoverføring til brukere, pårørende og hjelpeapparat for å lette livsfaseoverganger Delmål 2007-2010 Resultatmål/tiltak 2008 Tidsangivelse Ansvarlig Brukermedvirkning Kommentar 4.2.1 Frambu skal prioritere tjenestetilbud i noen livsfaseoverganger spesielt Under kurs og helseleir prioriteres det å etablere sosiale nettverk i ungdomsalder Videreføres i 2008 Nettverk Aktuelt å innhente innspill fra ungdoms- representanter med diagnose Frambu skal planlegge et fagkurs i 2009 som fokuserer spesielt på fritid og vennskap. Frambu skal planlegge et fagkurs i 2009 for personale i videregående skole. 2008 Nettverk Aktuelt å benytte brukere/pårørende/organisasjoner i både planlegging og gjennomføring 2008 Nettverk Kontakt med enkelte brukerforeninger. Dekker også ønske fra brukermøtet 21

5. Organisasjonsutvikling 2008 Mål 1. Frambu skal videreutvikle den interne organisasjonsstrukturen og -kulturen Delmål 2007-2010 Resultatmål/tiltak 2008 Tidsangivelse Ansvarlig Brukermedvirkning Kommentar 5.1.1 Avklare tiltak for å bedre post og arkivsystemer på Frambu Eksisterende rutiner er beskrevet. Et midlertidig enkelt system på regneark er i bruk for inn- og utpost på avdelingsvis ansvar. Løsninger for et permanent elektronisk post og arkivsystem er utredet teknisk, økonomisk og driftsmessig. Fremdriftsplan er besluttet i ledergruppen. 2008 Dir v/geir Ikke aktuelt 22

Delmål 2007-2010 Resultatmål/tiltak 2008 Tidsangivelse Ansvarlig Brukermedvirkning Kommentar 5.1.2 Frida skal være et verktøy som brukes av alle ansatte. Det skal vurderes hvordan Frida skal videreutvikles, herunder en inkludering av et post- og journalsystem for brukersaker Oppgradering og videreutvikling vurderes fortløpende. Nye avtaler utarbeides. Ny håndbok og nye rutinebeskrivelser lages. Opplæringsplan for ny versjon fastsettes. Nye maler utarbeides ved behov. Nytt post- og journalsystem vurderes og besluttes. 2008 Direktøren v/lise B. Ikke aktuelt 5.1.3 Det skal etableres et internt kvalitetssystem 5.1.4 Beskrive måter på organisering, planlegging og gjennomføring av kurs med tanke på effektivitet og ressursutnyttelse. Effektivisering skal angis i årsverk. Implementere kvalitetssystem Tydeliggjøre og skille mellom faglige og administrative oppgaver. Det skal fokuseres på faglig arbeid i kompetansegruppene. Effektivisere administrative oppgaver ved vurdering og implementering av eventuelt booking system, og ansvarsplasering av praktiske oppgaver Vurdere servictorg som et element i kurstilbudet Vår 2008 Dir v/ellen 2008 KUA Dette er et prosjektet fra Å jobbe smartere 23

Delmål 2007-2010 Resultatmål/tiltak 2008 Tidsangivelse Ansvarlig Brukermedvirkning Kommentar 5.1.5 Beskrive måter å organisere, planlegge og gjennomføre utadrettet virksomhet på med tanke på effektivitet og ressursutnyttelse. Effektivisering skal angis i årsverk. Det lages nye rutiner for saksbehandling og beslutnings-prosessen Vurdere å bolke (samle i gitte tidsrom) utadrettet virksomhet Fastsette ventetid på tilbud samt angi løsning for å oppnå den ønskede ventetid 15.01.08 Nettverk En del av Å jobbe smartere prosjektet Utarbeide kriterier for tildeling av utadrettet 5.1.6 Rett fordeling av ressurser mellom de ulike områdene på Frambu. I tillegg skal det taes hensyn til de krav våre myndigheter og brukere stiller til Frambu. virksomhet Det skal lages en modell for avd.leders styring/oversikt av ressurser. Fordele ressurser mellom de ulike aktiviteter Kompetansebehov for det fremtidige Frambu skal vurderes på kort og lang sikt Oktober 2008 Direktør En del Å jobbe smartere prosjektet Ved ledighet vurdere behov for vernepleier Vedtak i styret Videreutvikling av støttefunksjon Organiseringen vurderes, herunder organisering av KUA. Kompetansegruppene (Matrise) skal bestå. 24

Delmål 2007-2010 Resultatmål/tiltak 2008 Tidsangivelse Ansvarlig Brukermedvirkning Kommentar Etablering av styringsdata Utarbeide konsekvensanalyse November 2008 Besluttet på styremøet 18.10.07 5.1.7 Sikre Frambus fremtidige eksistens Sikre bevilgningene til Frambu Sikre Frambu som landsdekkende senter Lage strategi på hvorledes Frambu skal forholde seg til konkurrenter 2008 Kontaktmøte vår 2008 Direktør Vedtatt i styrets strategidiskusjon juni 2007 Juni 2008 Direktør Vedtatt i styrets strategidiskusjon juni 2007 August 2008 Direktør Vedtatt i styrets strategidiskusjon juni 2007 25

Mål 2 Framu skal videreutvikle metoder innenfor prosjektarbeid og kunnskapsbasert praksis Delmål 2007-2010 Resultatmål/Tiltak 2008 Tidsangivelse Ansvarlig Brukermedvirkning Kommentar Kursing av ressurspersoner i metoden KBP 2007-2008 UVA Ikke aktuelt 5.2.1 Øke kunnskapen om metoden kunnskapsbasert praksis (KBP) utviklet av Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten 5.2.2 Skaffe oss erfaring i utøvelsen av metoden kunnskapsbasert praksis (KBP) 5.2.3 Øke kunnskapen om bruk av ansvars- og aktivitetskart som metode i prosjektarbeid Oppstart og gjennomføring av opplæringsprogrammet KBP Gjennomføring av pilotprosjektene BRADOK Implementere metoden i arbeidet med økt dokumentasjon jfr nye tverrfaglige diagnosebeskrivelser på nett Opplæring i bruk av ansvarskart som prosjektmetode gjennom prosjektene tverrfaglige diagnosebeskrivelser på nett 2007-2008 UVA Kom.Dok. 4. sept 2007-1. mai 2008 UVA Kom.Dok. Alle fagpersoner på frambu som tilhører en kompetansegruppe deltar Se mål 1.1 handlingsplan for fagutvikling Juni 2008 Avdelingsledere Se mål 1.1 handlingsplan for fagutvikling 2007-2008 UVA Kom.Dok. Pilotprosjektlederne får opplæring og veiledning høsten 2007 Nye prosjektledere vil få tilsvarende opplæring og veiledning i 2008 26

Mål 3 Frambu skal skaffe en tydelig oversikt over tilbudet som kan gis til brukere, pårørende og fagpersoner Delmål 2007-2010 Resultatmål/Tiltak 2008 Tidsangivelse Ansvarlig Brukermedvirkning Kommentar 5.3.1 Beskrive tilbud i dag Tydeliggjøre og forplikte de tiltak som finnes i dag. Vår 2008 dir Ja, besluttes hvordan ved prosjektets oppstart 5.3.2 Beskrive mulige nye tilbud Etablere en sammenhengende kjede av tilbud som bygger opp Høst 2008 dir Ja, besluttes hvordan ved prosjektets oppstart 5.3.3 Presentere forslag til en plan over tid som gir brukerne oversikt over tilbud for deres diagnose (vurdere både trykkversjon og nettversjon). under Frambus målsetting Brukerne skal få en oversiktlig presentasjon av tilbud innen sin diagnose Høst 2008 dir Ja, besluttes hvordan ved prosjektets oppstart 27