Behovskartlegging Demens Sosial kontakt og kommunikasjon InnoMed forprosjekt Tone Øderud Anders Kjeseth Valdersnes InnoMed 2010 live work nordic AS Anders Kjeseth Valdersnes www.livework.no anders@livework.no
Introduksjon
Bidragsytere og opphavsrett En spesiell takk til personene med demens og pårørende som har tatt seg tid og delt sine historier med oss. Bidragsytere:!! Drammen kommune!! Pårørendeskolen i Oslo!! SINTEF!! live work Du har lov til å dele, kopiere, distribuere og spre verket. Du skal navngi alle bidragsytere. Du kan ikke endre, bearbeide eller bygge videre på dette verket. Innsikter, ideer og konsepter er tilgjengelig under følgende Creative Commons-lisens: «Navngivelse-Ingen Bearbeidelse 3.0 Norge», jf.: creativecommons.org/licenses/by-nd/3.0/no/ Prosjektet er finansiert av Innovasjon Norge og Helsedirektoratet gjennom InnoMed, se mer på innomed.no
Bakgrunn for prosjektet InnoMed, i regi av Helsedirektoratet og Innovasjon Norge, har valgt demens som ett av sine satsingsområder for behovsdrevet innovasjon i helsesektoren og har i løpet av 2009 startet opp utvalgte prosjekter innen område demens. InnoMed er et nasjonalt kompetansenettverk for behovsdrevet innovasjon i helsesektoren. På vegne av InnoMed og i samarbeid med Drammen kommune, gjennomfører live work og SINTEF forprosjektet «Demens Sosial kontakt og kommunikasjon». Målsettingen med forprosjektet er å:!! Utvikle nye konsepter for å opprettholde sosial kontakt og stimulere til kommunikasjon med personer med demens på tross av funksjonssvikt!! Etablere et utviklingsprosjekt innen sosial kontakt og kommunikasjon for personer med demens, basert på reelle behov hos brukere og helsepersonell. 6
Prosessen så langt Første delmål er å kartlegge og beskrive behov for sosial kontakt og kommunikasjon med utgangspunkt i erfaringer fra pårørende og personer med demens og personalet i hjemmetjenesten, på aktivitetssenter og på sykehjem. Det er hittil gjennomført 11 intervjuer med til sammen 21 informanter.!! Gruppeintervju med 2 spesialsykepleiere fra Forebyggende Team (Bragernes og Strømsø)!! Gruppeintervju 4 sykepleiere/hjelpepleiere fra hjemmetjenesten (Bragernes og Strømsø)!! Gruppeintervju med 3 personer fra personalet på dagsenter (Bragernes og Strømsø)!! Fire intervju med pårørende. I to av intervjuene var person med demens også tilstedet.!! Sykepleier fra Abilsø bo- og rehabiliteringssenter!! Ledere på Villa Enerhaugen i Oslo!! Ergoteraput og to hjelpepleiere fra Manglerudhjemmet I tillegg er det gjennomført møter og samtaler med Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse, Demensforeningen i Nordstrand/Østensjø, Pårørendeskolen i Oslo. Dette dokumentet er en oppsummering av behov og innsikt fra behovskartleggingen og er et utgangspunkt for videre diskusjon og utvikling. 7
Kjerneinnsikter
Hjelp til gode samtaler om minner
«Vi har begynt å ta opp turene våre på DVD. Det er en fin måte å gjenkalle minnene når Annette ser filmene husker hun mer.»!nikolai (73) Det er behov for måter å ta vare på minner, og gjøre det enkelt å bruke bilder og historier i gode samtaler. Fagpersonene vi møter er svært flinke i erindringsarbeid, hvor gode samtaler er sentralt. De bruker sang, musikk og bilder, og har «anamnese-skjema» for å samle historiene til hver enkelt person. På den andre side møter vi pårørende som selv har funnet ut at fotoalbum og bilder av familie gjør det enklere å ta vare på de gode øyeblikkene og samtalene. 11
Anamneseskjema brukes for at helsepersonell skal vite litt om livshistorien til brukerne.
Astrid og Kjetil har vært flinke til å ta bilder og sette dem i album. Det har de mye glede av nå, bildene hjelper Kjetil å huske. Hun har også skrevet ut bilder av familiemedlemmer som henger fremme, med navn og fødselsdato.
Jorunn på dagsenteret for personer med demens forteller om gode samtaler, for eksempel en bruker som hadde vært taxisjåfør. Når de er ute og går prater de om «hva den gata heter og hvor den går»: «Da er dagen redda i flere minutter»
Martin (55) oppdaget de første tegnene på demens da han begynte å gjøre feil på arbeidsplassen. «Det var litt stusselig å ikke få til det systemet jeg har laga sjøl.»
Det mangler tilbud til yngre personer med demens
«Det var veldig deprimerende at de rettet seg så mye mot 70-, 80- og 90-åringer.»!Vigdis (53) «De fleste har kjempeutbytte av å være her. Det betyr jo at de kan bo lenger hjemme.»!margaret, leder for dagsenter, Villa Enerhaugen Både de ansatte og pårørende sier at de fleste kommunale tilbudene retter seg mot eldre personer med demens. Behovet er stort hos yngre personer med demens og deres pårørende for å møte andre på egen alder som er i samme situasjon. De har behov for et mye høyere aktivitetsnivå og har mer energi, samtidig som de ofte blir dårlige fort. På Enerhaugen er de mye ute, går på kafé og teater. En ektefelle i 70-årene påpeker at yngre personer med demens har yngre pårørende, som orker mer. Samtidig har de ofte barn, jobb, karriere og andre forpliktelser som eldre pårørende ikke har.
Det trengs flere sosiale møtesteder
«Mange vegrer seg for å sende kona på dagsenter. Da ville det vært mye bedre om de kunne dra til samme sted.»!marit, spesialsykepleier Det er behov for steder i lokalmiljøet der personer med demens og pårørende kan dra sammen, og møte likesinnede. Erfaringene fra Drammen viser at dagsenter for personer med demens er et godt sted for de som har kommet langt i sykdomsforløpet. Samtidig får Pårørendeskolen veldig god tilbakemelding, og gir påfyll av kunnskap og støtte. Det som mangler er aktiviteter og treffsteder der personer med demens og pårørende kan dra til sammen. Møtesteder der helsepersonale kan bidra til å skape situasjoner som er trygge og gode, også utenfor kontortid. 19
Martin setter utrolig stor pris på samtalegruppen. Annenhver mandag tar han bussen inn til byen og møter andre yngre personer med demens: «Ariadnegruppen er det fineste jeg går til!»
Dagsenteret for personer med demens i Drammen er møblert som en stue med sofagruppe og kjøkken med spisebord.
Mobilitet = Sosial kontakt
«Jeg er jo stolt av å ha tatt lappen i alder av 70 år. Men det er så viktig, når Kjetil ikke kan kjøre lenger er det jeg som får oss til butikken og i familieselskap.»!astrid (73), gift med Kjetil Det er behov for enkle måter å komme seg til og fra sosiale aktiviteter. Martin er fremdeles så frisk at han kan ta bussen annenhver mandag til og fra samtalegruppen. Brukerne av dagsenteret i Drammen blir enten hentet, eller kommer med egen transport. Etter å ha gjennomført Vegvesenets Bilfører 65+ er det nå Astrid som kjører. Transport er like viktig som at det finnes sosiale aktiviteter.
Folk ønsker seg tilrettelagte reiser og fysisk aktivitet
«Vi elsker å være på cruise. Der er alt under kontroll, det er et avgrenset område selv om båten er stor. Og vi kan få legetilsyn om nødvendig.»!nikolai (75) og Annette (73) Spesielt de yngre personer med demens sier at de savner å reise, og at de har stor glede av fysisk aktivitet. Å gå tur og annen fysisk aktivitet er en god måte å være sosial på som ikke er så avhengig av språk. Nye omgivelser gir økt forvirring for personen med demens, så det å reise med en person med demens krever tilrettelagte opplegg. Bør ikke det være et interessant marked for turoperatører?
Det er på tide med universell utforming av foreninger, lag og organisasjoner
«Vi var aktive folkedansere, men det er lenge siden vi slutta. Nå før jul blei vi invitert på juletrefest i leikaringen, det var så hyggelig for oss begge!»!astrid, kona til Kjetil De eksisterende sosiale møteplassene som folk tar del i før de får demens, må bli mer tilgjengelig for alle. Det er økende fokus på fysisk universell utforming av bygg og produkter alle skal kunne bruke alt, uavhengig av funksjonsgrad. På samme måte må de sosiale møteplassene i organisasjoner o.l. kunne brukes av folk også etter at man har fått demens. 27
Pårørende ønsker avlastning i hjemmet
«Åpningstidene på dagsenteret er så rigide. En kollega sitter frivillig hjemme hos en mann med demens for at kona skal få gå på symøte.»!gry Kristin, forebyggende team Både pårørende og helsepersonale påpeker behovet for privat avlastning. Dagsenter er en god form for avlastning av pårørende. Samtidig er det ofte på kveldstid at ektefelle har behov for og tid til å møte andre. De mest slitsomme dagene for Astrid er når mannen skal på dagsenter, fordi de må stå opp tidlig og være klar når han hentes. Noen som kommer hjem, mens pårørende er ute er mye bedre. Men hvem?
Under frokosten hver morgen på dagsenteret leser de høyt fra minneboka om hva som skjedde på samme dato i fjor.
Det trengs bedre kommunikasjon mellom de ulike helsearbeiderne. Vigdis sier det er ektefellen som må formidle beskjeder fra nevrologen og hukommelsesspesialisten til fastlegen. Her er hennes egen logg og medisinliste for mannen.
Trenger hjelp til å mestre egen hverdag og forutsigbarhet uten forpliktelser
«Det jeg ikke skjønner er hvordan man skal klare seg uten en sekretær dersom man er alene og blir dement.»!ektefelle (53) Det er behov for løsninger som gjør hverdagen forutsigbar, og for sosiale møter som man ikke er forpliktet til å delta i. Personer med demens trenger hjelp til å «administrere» det sosiale livet, og til å skape forutsigbarhet uten at man må binde seg til helt faste aktiviteter. Helsepersonale sier de kan føle seg hjelpesløse når de møter eldre personer med demens, men at man er viktig bare fordi man er der jevnlig. Viktig er det også at det er de samme personene fra hjemmetjenesten som kommer hver gang.
Rutiner og forutsigbarhet er viktig. Vigdis har laget lapper i kalenderen til mannen som hun flytter for hver uke, så han vet hva han skal gjøre (og ikke gjøre) hver dag.
Petter forteller at kona har litt problemer med å koordinere staver når de går, men hun er fremdeles god på dansegulvet: «men hun danser og har fortsatt god rytme. På dansegulvet har hun perfekt balanse!»
ÅPENHET motvirker TABU som motvirker SOSIAL KONTAKT
«Familien hans har koblet helt ut, vi treffer dem kun hvis vi tar initiativet Det ble for tøft for dem emosjonelt.»!vigdis (53), ektefelle «Jeg har jo fått mange venner gjennom bloggen min, de sier jeg er flink og modig.»!astrid (73), ektefelle Det er behov for å skape åpenhet rundt demens, måter å bryte ned tabu. Alle vi møter forteller om søsken eller nære venner som trekker seg unna, og som ikke vet «hva de skal si». Astrid skriver åpent om hverdagen med sykdommen. Fagpersoner i Drammen forteller også om de som synes det er flaut at ektefellen ikke klarer å orientere seg, og prøver å skjule det i det lengste. Hva skal til for å skape mer åpenhet?
På bloggen sin skriver Astrid (73) åpent om både de gode og de vanskelige dagene som et ektepar der én har demens. Statistikken viser at rundt 100 personer er innom hver dag, og i kommentarene får hun både ros og støtte.
Fagpersonalet på dagsenteret oppsummerer hva de tror hindrer sosial kontakt: Hørsel! Uten den er det vanskelig å kommunisere. Lokalmiljø Folk flytter i høy alder og mister kontakt med sitt gamle sosiale nettverk. Personlighet Noen er mer sosiale enn andre. Hvor du bor Om man bor på et «øde» sted eller sentralt har mer å si når man blir eldre og mindre mobil. Pårørende At man nære relasjoner. Tilbud til ektefelle Hvis én har demens, blir ofte ekteparet isolert.
Ektefelle blir også isolert
«Du vet, det er jo to som får denne sykdommen.»!astrid, kona til Kjetil Behovet for å opprettholde sosial kontakt er like stort hos de som bor sammen med den som får demens. Både fagpersoner og ektefellene vi møter forteller om hvordan sykdommen rammer begge. I noen tilfeller er det ektefelle som trekker seg bort fra sosiale sammenhenger fordi det blir så vanskelig. Hva skal til for å hindre at ektefeller, og dermed personer med demens, blir isolerte? 41
Hjelp de pårørende før de sliter seg ut
«Det blir jo mye. Så for meg smalt det Jeg ble sykemeldt, den motstanden man møter i kommunen blir en ekstra belastning.»!kristin (61), ektefelle Det er behov for løsninger som gjør det mindre krevende å være pårørende til en person med demens. Flere av de pårørende vi møter har «møtt veggen» på grunn av belastningen, både av sykdommen og av et tidsvis tungrodd system. Å hjelpe dem før de selv ser behovet for avlastning, virker som en god investering. En frisk ektefelle er utrolig viktig for å opprettholde sosial kontakt.
Enklere kommunikasjon med hjelpeapparatet Person med demens Pårørende Hjelpeapparat
«Jeg føler jeg har måttet kjempe for alt, det er liksom ingenting vi har rett på. Man må søke, få avslag og så får man allernådigst et tilbud.»!kristin, ektefelle til mann med Alzheimers Det må bli enklere for pårørende å navigere i hjelpeapparatet, og bedre kommunikasjon mellom de ulike aktørene. Forebyggende Team i Drammen forteller hvor viktig det er at de samarbeider med alle de ulike profesjonene. Ektefellene sier at de blir «sendebud» mellom de ulike legene og instansene, og de er lei av å fortelle den samme sykehistorien om og om igjen. Hvordan kan man gjøre dette enklere?
tone.oderud@sintef.no anders@livework.no InnoMed 2010 live work nordic AS Anders Kjeseth Valdersnes www.livework.no anders@livework.no