Vi må ha mer kunnskap

POSITIV Nr. 3-2013 Kr 39, Kjell Erik Øie: Vi må ha mer kunnskap Tausheten råder Et løft må til Hivmedisiner og leverskader Ny app for hivpositive RETURUKE 47 1 INTERPRESS NORGE positiv NR. 3 2013 ET LIV MED HIV: Om skam og aktivisme AIDSKONFERANSEN I KUALA LUMPUR: Lovende vaksine Foto: Bjørn Stuedal

Mnter Gærlighetse THAT S WHY WE RE HERE. Gilead Sciences Nordic Office. Hemvärnsgatan 9, SE-171 54 Solna SWEDEN. Phone +46 8 5057 1800. www.gilead.com FWDNORD/2011/012

POSITIV UTGIVER: HivNorge Christian Krohgs g. 34 0186 Oslo Ansvarlig redaktør Arne Walderhaug i n n h o l d 4 Redaksjon/layout: Arne Walderhaug Bidragsytere Olav André Manum Arne Walderhaug Frank O. Pettersen Ragnar Kværness Trykk Merkur Trykk A/S, Oslo ISSN 0809-9391 FORMIGIVING: Concorde as SLØYFA «Den røde sløyfa er det internasjonale symbol for hiv/aids-problematikken. Den symboliserer støtte til de som lever med hiv/aids og folkene rundt dem, et ønske om mer informasjon og opplæring til mennesker som ennå ikke er smittet, håpet om å finne effektive behandlingsmetoder, kurer eller vaksine mot hiv/aids, og medfølelse for de som har mista venner eller familie pga. aids. Alle kan gå med sløyfa. Den betyr ikke at du er homofil eller har sykdommen, slik mange tror. Er det noen som tilbyr deg en slik sløyfe, bør du ta den imot i respekt for aidsrammede!» Cathrine (17) i særoppgave om hiv og aids Foto: Bjørn Stuedal foto: LASSE HEGGEN 8 Kjell Erik Øie, i dag statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet, var den første heltidsansatte i kampen mot hiv og aids. Sammen med psykolog Ragnar Kværness var han også den første som startet en støttegruppe for hivpositive homser. 12 Monica Milthun og Anne Dorthe Theilersgård har sammen jobbet i mer enn en mannsalder på Aksept. Men engasjementet for hivsaken begynte lenge før det. Anne Dorthe var med i den første aktivistgruppen på tidlig 80-tall, mens Monicas inngang til saken handlet om følelser rundt seksualitet. Etter årtusenskiftet har tallene for nysmitte blant menn som har sex med menn (msm) vist en jevn oppadgående kurve. Hva kan gjøres for å få en endring på disse tallene? I denne utgaven har Positiv stilt spørsmålet til sentrale aktører på feltet. foto: ARNE WALDERHAUG I hivepidemiens tidlige fase var Svein Erik Ekeid en sentral person i myndighetenes arbeid for å bekjempe epidemien. Mens det i dag nærmest er apati som preger politikernes engasjement mot hiv, var bildet for 25 år siden noe helt annet. HivNorge har hedret Ekeid med en velfortjent Plusspris spesial. 22 ILLUSTRASJONSFOTO: CRESTOCK www.hivnorge.no positiv NR. 3 2013 3

foto: Bjørn Stuedal/helsedepartementet PROFILEN KJELL ERIK ØIE (53) STATSSEKRETÆR 4 positiv NR. 3 2013

Statssekretær og tidligere hivaktivist Da hivepidemien traff Norge med full styrke tidlig på 1980-tallet, var Kjell Erik Øie nestleder i Det norske Forbundet av 1948, landets største interesseorganisasjon for homofile og lesbiske. Av Olav André Manum Han var også den første ansatte i Helseutvalget for homofile. Øie karakteriserer denne perioden av epidemien som en tid for irrasjonalitet og redsel. Det handlet ikke bare om personlig redsel for å bli smittet og for å dø, men også om en politisk redsel. Hva skjer med homofrigjøringen nå? Hvilke grep er strategisk kloke for at den begynnende frigjøringen ikke skal spore av og ende i ny usynlighet på grunn av at hiv og aids knyttes så nært opp til homofile miljøer? Sykdommen ble jo først kjent som «homopesten». Tross alt skulle man både forebygge smitte og dødsfall og sørge for at homofrigjøringen ikke stoppet opp i kampen mot dem som ønsket strammere tiltak mot de utsatte gruppene. Om den rent personlige redselen forteller Øie blant annet: Jeg var, sammen med psykolog Ragnar Kværness, med på å starte den første støttegruppen for hivpositive homser midt på 1980-tallet. Etter en prosess full av hemmelighetskremmeri ble første møte holdt hjemme hos meg på Grünerløkka i Oslo. Det var et sterkt og godt møte, men etter at alle hadde gått hjem, lot jeg kaffekoppene ligge lenge i kokhett vann og kastet håndkleet på badet i søpla. Dette er ikke noe jeg er stolt av i dag, slår statssekretæren fast. Heldigvis tok det ikke lang tid før vi hadde mer kunnskap og slik at denne typen redsel slapp taket. Rent politisk overvant Øie og kollegene i homobevegelsen redselen ved å gjøre noen strategiske valg. I ettertid har disse valgene vist seg å være både kloke og fornuftige, og de holdt homofrigjøringen på sporet mot synlighet og like rettigheter for LHBT. Det viktigste var at de ansvarlige homomiljøene gikk inn i et samarbeid med helsemyndighetene. I denne prosessen ble Øie kanskje den fremste talsmannen for homsene på hiv- og aidsfronten. Forbundet var kjempesentrale i dette arbeidet, sier Øie, vi var med på å sette premissene både for debatten og for samarbeidet med helsemyndighetene. Det var i felleskap at vi kom frem til at epidemien måtte møtes med frivillighet og samarbeid, ikke undertrykkelse og tvang. Det tjente både oss og samfunnet som helhet. Vi fikk mange dramatiske situasjoner på grunn av hiv og aids på åttitallet, sier Øie. Homofile ble synlige på en måte samfunnet aldri hadde sett før. Dette bidro til større åpenhet i samfunnet. Ansvarligheten vi som gruppe møtte epidemien med, økte også selvfølelsen og selvrespekten blant homser og lesber. Øie er ikke i tvil om at dette bidro til å sette fart i likestillingsarbeidet for homofile og lesbiske. Men i dag er han kanskje mest stolt av at han også ga sitt bidrag til å beholde stoffbrukere og afrikanere inne i varmen i det hivpolitiske arbeidet. Vi sørget blant annet for at støttegruppene for hivpositive homser og støttegruppa for hivpositive stoffbrukere kunne møtes. Dette ble senere ett av utgangspunktene for dannelsen av Pluss, som interesseorganisasjonen for hivpositive ble hetende. Som en av de fremste talspersonene i den hivpolitiske debatten, ble Kjell-Erik Øie etter hvert en av landets mest kjente homofile. Han gikk av som leder i Forbundet på slutten av åttitallet og fikk seg jobb i Oslo Helseråd, etter hvert i Helsedirektoratet, og han jobbet også en periode som leder av sprøytebussen i Oslo og sørget for rådgivning, hivtester og ikke minst rene sprøyter til byens rusavhengige. Slike skadereduserende tiltak har vært med på å begrense hivsmitten i nettopp denne gruppen. At han gikk av som leder i Forbundet betød imidlertid ikke at han ga opp det homopolitiske arbeidet, tvert imot. Øie kastet seg inn i lobbyvirksomheten for å få vedtatt partnerskapsloven som regulerte homofile samlivsformer. Det viktigste signalet denne loven sender ut, sier han, var at dette var den første loven som signaliserte at homofilt samliv var noe positivt, noe samfunnet kunne oppmuntre til og nyte godt av. Den bygget på helt andre holdninger enn loven som beskyttet mot diskriminering og opphevelsen av straffelovens paragraf 213 som inntil 1972 forbød sex mellom menn. Både opphevelsen av forbudet mot sex mellom menn og antidiskrimineringsparagrafen var selvsagt viktige fremsteg, men med partnerskapsloven fikk vi i Norge en helt annen holdning til homofilt samliv enn det vi tidligere hadde hatt, sier Øie. Partnerskapsloven ble innført i 1993. En periode ble det brukt som argument til fordel for partnerskapsloven at den også ville være et bidrag til å begrense hivsmitten. Dette argumentet ble snart forlatt, i hvert fall blant dem som drev lobbyvirksomhet for loven: Det ble feil å snakke om at ekteskapslignende forhold ville føre til at homsene kom til å ha mindre tilfeldig sex, sier Øie og ler, det ville være en negativ begrunnelse for loven. Det viktigste var, og måtte være, at en anerkjennelse av homofile parforhold som noe positivt var snakk om menneskerettigheter, likeverd og likhet for loven, for eksempel i form av pensjonsordninger og lignende. positiv NR. 3 2013 5

Hiv positiv? MEDICUS PLESNER apotek Fagpersonell med spesialkompetanse Vi har taushetsplikt, og lover diskresjon Legemidlene kan du hente på apoteket eller få levert kostnadsfritt hjem til deg i nøytral forpakning Legemidlene leveres med nøytrale budbilder, eller hentes på nærmeste postkontor Vi lagerfører alle dine medisiner Du vil få fast kontaktperson, spør etter Valeria AVANTI- Web basert selvhjelps-program AVANTI er bygd opp rundt positiv psykologi og metakognitiv terapi Brukerne av programmet vil være anonyme Programmet er ment som et tillegg til behandling, medisiner, annen hjelp og støtte Ønsker du å lese mer om programmet eller registrere deg? 6 positiv NR. 3 2013

Med sin bakgrunn i homobevegelsen hadde Øie lært seg mye og godt politisk håndverk. Riktignok hadde han en slags gjesteopptreden i Høyre, han var blant annet med å starte partiets første homogruppe, men likevel var det til Arbeiderpartiet han gikk til slutt. Jeg meldte meg inn i Arbeiderpartiet i 92/93. Jeg følte meg veldig hjemme i AUF-miljøet, sier han når han ser tilbake. I 1999 ble han spurt om at ville stå som kandidat for Arbeiderpartiet til Oslo bystyre. Øie sa ja under forutsetning av at han ble plassert langt nede på lista. Men selvsagt gikk homsene til aksjon og sørget for å få kumulert ham inn i bystyret. Allerede året etter fikk han spørsmål fra Karita Bekkemellem om han ville bli hennes politiske rådgiver. Det var han til Arbeiderpartiet tapte valget i 2001. Deretter ble det mer arbeid blant rusbrukere i Kirkens bymisjon før han igjen gikk inn i politikken etter valgseieren i 2005, denne gangen som statssekretær i Barne- og likestillingsdepartementet. Ved neste valg stilte Øie ultimatum til Arbeiderpartiet: Han ville bare stå på listen til stortingsvalget i 2005 om han fikk sikker plass. Slikt gjør man ikke i Arbeiderpartiet, sier statssekretæren med et smil, og jeg havnet utenfor listen, uten mulighet til å komme på Stortinget. Øie syntes dette var et greit tidspunkt til å hoppe av politikken. Jeg ville tross alt ha et normalt liv, sier han i dag. Han fikk seg jobb i Plan Norge under Helen Bjørnøy, men det normale livet varte ikke lenge. I juni 2011 fikk han tilbud om posisjonen som statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet og siden har han hatt sin jobb i Teatergata 9. Det hivpolitiske arbeidet i departementet har han imidlertid overlatt til kollegaen i statssekretærstolene Nina Tangnæs Grønvold, men det betyr ikke at han har mistet sitt gamle engasjement. Om hivsaken i dag sier han at den befinner seg i et vakuum. Vi lever i et samfunn hvor hiv og aids får mindre oppmerksomhet, på godt og vondt. Men i denne stillheten ligger det også en neglisjering av at hiv fremdeles er et problem, både for dem som rammes på ulike måter og for samfunnet. Det trengs mer kunnskap om hiv ute i samfunnet, mener statssekretæren, men det er også et paradoks at åpenhet skaper kunnskap, som skaper mer åpenhet og dermed bedre liv for dem som lever med viruset. Så vi har en utfordring når det gjelder å skape et samfunn hvor hivpositive våger å stå frem, men jo flere som gjør det, jo lettere blir det. Men ingen kan pålegge hivpositive å velge å stå frem, avslutter Øie, det er et valg den enkelte må ta selv. 4Må man si fra? På sosiale medier mener mange at det er hivpositives moralske ansvar å være åpen om diagnosen til sine sexpartnere. Har hivpositive et moralsk ansvar å fortelle om sin hivstatus til velinformerte homser som uansett alltid påstår de har sikrere sex? Trond Jacob Markestad, leder for Rådet for legeetikk, Den norske legeforening Tillit er grunnleggende i nære mellommenneskelige relasjoner, slik som mellom seksualpartnere. Da er det også grunnleggende å informere om alt som kan utsette den andre for fare. Dersom seksuell aktivitet på noen måte kan utsette den andre for smitte, mener jeg at en hivpositiv person har en moralsk plikt til å informere om sin hivstatus. Rasmus Malmborg, underdirektør, Landsforeningen for Hjerte og Lungesyke Internasjonal Kort sagt mener jeg at det er en moralsk plikt til å si fra. Det er viktig at den som er smittet sikrer seg at den andre ikke blir smittet eller i det minste er fullt medvitende om risikoen for å bli smittet. Rent praktisk kan dette gjøres ved at den hivpositive som er på ARV-behandling gjør oppmerksom på at vedkommende utelukkende vil praktisere sikker sex og samtidig sikrer at dette blir etterlevet. Eli Gunhild By, forbundsleder i Norsk Sykepleierforbund Den som har en hivinfeksjon har et ansvar for ikke å utsette andre for smittefare (straffeloven), noe som vil være enklere om den andre part er informert om diagnosen. NSF mener åpenhet er et godt prinsipp, og det bør legges til rette for det. For å bekjempe fordommer og hiv er det viktig at flest mulig tester seg og får behandling. Lars Semmerud, leder for avdelingen for sosionomer, Fellesorganisasjonen (FO) Ansvaret hviler ikke på den hivpositive alene. Vi har alle plikt og ansvar for å beskytte hverandre. Statssekretær Kjell Erik Øie mener det trengs mer kunnskap om hiv. positiv NR. 3 2013 7

Trengs mer trøkk For 20 år siden var innsatsen i hiv- og aidsarbeidet fire ganger større enn den er i dag, til tross for at det nå årlig diagnostiseres nesten tre ganger så mange. Kampanjer og store oppslag preget mediebildet, mens det i dag ser ut til å være stillheten som råder. Av Olav André Manum Da HivNorge markerte sine 25 år i mai, ble spesiallege Svein-Erik Ekeid hedret med Pluss-prisen spesial for sitt helt avgjørende arbeid da hivepidemien, og ikke minst hivpanikken, traff Norge med full kraft på begynnelsen av 1980-tallet. Ekeid var mannen Helsedirektoratet ansatte for at myndighetene kunne begrense omfanget av hivepidemien så mye som mulig. Dette var hans eneste arbeidsområde, og mye arbeid ble nedlagt i opplysningskampanjer av ulikt slag og tett samarbeid med berørte grupper. Han sto klippefast på de marginaliserte gruppenes side da ropene om tvangstiltak, straffelov og helt konkret marginalisering gjallet som verst i offentligheten. Han beveget seg verken i et ideologisk eller medisinsk vakuum og visste blant annet at både folkeopplysning og styrking av livskvalitet og selvfølelse kunne bidra til å begrense epidemier. Kampen mot tuberkulosen i Norge var et eksempel på nettopp dette. skadereduserende tiltak til stoffbrukere, og han ønsket å samarbeide med den mest marginaliserte gruppen av alle: de som allerede var smittet. Prognosene som Helsedirektøren laget i forbindelse med den første handlingsplanen mot hiv og aids fra 1986/87, fortalte om en skremmende utvikling med millioner av hivpositive i Norge innen år 2000. Det er klart dette kan ha bidratt til å skape redsel og politikerne måtte vise handlekraft i krisetider. Etter hvert som det ble klart at hiv ikke var like smittsomt som først antatt og at Norges befolkning slett ikke kom til å bli verken hivsmittet eller dødsdømte, dalte også politikernes interesse for saken generelt. Dette ga seg flere utslag mindre årvåkenhet for hivpositive og deres livssituasjon, stadig redusere bevilgninger til hivsaken og det forebyggende arbeidet og beslutninger tatt på grunnlag av gammel, utdatert kunnskap. Politikerne tok seg ikke bryet med å holde seg oppdatert om saken. Samarbeide Der andre ville sende hivpositive til Jan Mayen, ville Ekeid samarbeide. Han tok til orde for å samarbeide med homofile menn, sørget for å støtte Myndighetene brukte store midler på opplysningskampanjer og andre tiltak i hivepidemiens begynnelse. Her er to eksempler på postkort som Helsedirektoratet produserte og distribuerte. Avviklet Dette førte blant annet til at en rekke psykososiale tiltak for hivpositive etter hvert ble avviklet. Organisasjonene fikk mindre penger til å drive sitt arbeid for hivpositives politiske og menneskelige rettigheter, og tidlig på 2000-tallet vedtok Stortinget en skjerpelse av paragraf 155 i straffeloven, altså loven som krever straff for å smitte andre med hiv eller utsette andre for slik smitte. Strafferammen ble utvidet fra tre og et halvt års fengsel til seks års fengsel. Begrunnelsen var at det å smitte andre med hiv nærmest kunne regnes som et drapsforsøk. Dette til tross for at vi helt siden 1996 hadde hatt medisiner som sørget for å gi de fleste hivpositive et langt liv på linje med de fleste andre. Samtidig fortsetter tallene på nysmitte å stige. Hvor høye må disse tallene bli før politikerne igjen finner det bryet verd å engasjere seg i hivsaken? I dag mangler den politiske viljen til å gjøre noe med situasjonen, både i forhold til å drive aktivt hivforebyggende arbeid og i forhold til å bedre levekårene for menneskene som lever med hiv. Helsevesenet Kunnskapsmangelen i befolkningen er stor og en viktig medvirkende årsak til at hivpositive møtes med frykt, fordommer og ofte diskriminering. Denne kunnskapsmangelen strekker seg imidlertid langt inn i helsevesenet, sier konstituert generalsekretær i HivNorge, Arne Walderhaug. Vi har et helsevesen som 8 positiv NR. 3 2013

Lønnsvekst 1992-2012 Bevilgniger til hivfeltet 1992-2012 Antall hivdiagnoser 1992-2012 Ifølge tall fra Helsedirektoratet ble det i 1992 bevilget 37,6 millioner kroner til hiv- og aidstiltak, mens det i 2012 ble fordelt drøye 13 millioner til ulike tiltak (rød kurve). I samme periode har lønnsveksten vært på rundt 125 %, mens prisveksten har vært på nærmere 50 % (blå kurve). I 1992 ble det diagnostisert 105 nye hivtilfeller, mens det i 2012 var 242 nye tilfeller, med en topp i 2008 på 299 (grønn kurve). 1992 1996 2000 2004 2008 2012 Risikoadferd tar ikke sommerferie... ser ut til å ha glemt at hiv kan ramme alle, og at folk ikke alltid forteller sannheten om sin egen status eller sine seksualvaner til partnerne sine. Her i HivNorge opplever vi for eksempel ofte at mennesker som har vært i risikosituasjoner blir avvist når de ber om en hivtest hos sin lege, sier han. Legen eller sykepleieren anser det ikke som nødvendig fordi pasienten ikke har hatt sex med folk fra risikogruppene. Men hva kan de egentlig vite om det, spør han. Manglende kunnskap Vi opplever også til stadighet at våre medlemmer blir dårlig behandlet på tannlegekontorene landet over, og vi ser at mangelen på kunnskap i befolkningen gjør det veldig vanskelig for den enkelte å komme ut som hivpositiv overfor familie og venner. Alle disse forholdene bidrar til å svekke hivpositives livskvalitet og viser en manglende oppdatering av kunnskapen både i helsevesenet og blant folk flest, fortsetter Walderhaug. Arild Knutsen, lederen for Foreningen for en human narkotikapolitikk, mener at hivforebygging blant stoffmisbrukerne her i landet ikke blir tatt på alvor. Imidlertid legger han til at det er et stort arbeid som rusler og går, I Oslo deles det ut 6 900 sterile sprøyter hver dag. I Bergen i fjor ble det delt ut 630 000 rene sprøyter, så det gjøres mye. Det er Knutsen klar over. Arbeidet redder sannsynligvis mange liv i løpet av et år. Når han likevel er kritisk, så har det flere årsaker: For det første er det hivforebyggende arbeidet blant stoffbrukerne overlatt til kommunene. Skadereduserende tiltak er kontroversielt og ikke alle kommunene tar det i bruk. Men det verste er likevel at staten ikke legger noen som helst føringer for at dette arbeidet skal gjøres. Dermed overlates mye til tilfeldighetene. Knutsen bruker Fredrikstad kommune som eksempel. Der tok de to ukers sommerferie i det skadereduserende og hivforebyggende arbeidet på et tidspunkt da risikoatferden går på høygir. Risikoadferd tar ikke sommerferie, sier Knutsen retorisk, men det ser de ut til å tro i Fredrikstad. Dette er et eksempel på at staten bør gå inn og ta styringen på dette området, mener han. Store beløp Også Walderhaug mener at myndighetene har Mens det i 1992 ble bevilget 37 millioner kroner til hiv- og aidstiltak, ble det 20 år senere (i 2012) brukt rundt 13 millioner kroner til samme formål. 1992-bevilgnignen tilsvarer nesten 55 millioner 2012-kroner. I samme periode har det akkumulerte antall hivpositive økt fra 1 231 diagnoser til 5 139. en altfor avslappet holdning til det hivforebyggende arbeidet. Det er stor forskjell på den innsatsen og det arbeidet som ble gjort på 80- og tidlig 90- tall og det som gjøres i dag, hevder han, til tross for at det nå er flere departementer som skal dele på ansvaret for dette arbeidet her til lands. I begynnelsen av epidemien ble det bevilget store beløp for å bekjempe hiv og sikre samarbeidet med utsatte og sårbare grupper. Midt på nittitallet kom det imidlertid betydelige nedskjæringer i forbindelse med at økt kunnskap om smitteveier og at tilgang på livreddende medisinsk behandling gjorde situasjonen mindre prekær. Holdningen så ut til å være at faren var over og at vi hadde et nysmittenivå som samfunnet kunne leve med. Det var ikke lenger like nødvendig med hivforebygging, kunne det se ut som. Men det er også i denne perioden, etter nedskjæringene og at de nye medisinene kom, at tallene for nysmitte for alvor begynte fortsetter neste side... positiv NR. 3 2013 9

... fra forrige side FOTO: LASSE HEGGEN å stige her til lands. Myndighetene virker ikke å ta dette på alvor. De må snarest komme på banen i forhold til å gjøre hivtesten mer alminnelig og tilgjengelig for alle, sier han. Fagansvarlig Camilla Hammergren ved Pro Sentret i Oslo opplyser at bevilgningene til det hivforebyggende arbeidet blant sexarbeiderne i Oslo har holdt seg jevnt de siste årene. Hun konstaterer imidlertid at det er lite dramatiske tall for nysmitte blant sexarbeidere i Oslo. Pro Sentret tilbyr både testing og rådgivning i oppsøkende virksomhet og «på huset». De seneste årene har det vært en eller to nysmittede i året. I 2008 registrerte de åtte tilfeller, men da var også antall brukere av tjenestene på Pro Sentret langt høyere enn vanlig. Kondomer Det hun imidlertid føler at hun kan slå fast, er at sexarbeiderne er flinke til å ta vare på seg selv og til å bruke kondom. Det vet hun fordi antall positive chlamydiaprøver i denne gruppen antagelig er lavere enn i normalbefolkningen. Men så deler vi også ut flere hundre tusener av kondomer hvert år, opplyser hun, også disse er betalt av det offentlige. Med hensyn til forebygging ser hun flere utfordringer. Omreisende sexarbeidere tilbyr sine tjenester gjennom annonser over internett og mange oppholder seg her kun noen få dager. De reiser rundt i landet for å betjene kundene, og disse aktørene har i liten grad kontakt med spesialiserte helsetjenester. Spørsmålet er om det gjøres nok i forhold til den generelle befolkningen, eller forbeholdes nå innsatsen marginaliserte grupper? Det er naivt å tro at det er tette seksuelle skott mellom ulike deler av populasjonen i et land. Politisk vilje Walderhaug er av den oppfatning at myndighetene ser ut til å famle i blinde når det gjelder hvilke tiltak som skal til for å få ned tallene på nysmitte blant menn som har sex med menn, tall som har fortsatt å stige til stadig nye høyder de siste årene. Å gjøre kondomer allment tilgjengelig ser ikke ut til å være nok, sier Walderhaug og etterlyser større politisk vilje til å ta tak i problemene. Walderhaug ser heller ikke bort fra at den kunne trenges en sentralt plassert person med myndighet nok til å skape dette trykket, slik Ekeid var i stand til. Kanskje på tide med en ny Ekeid? Under HivNorges jubileumsarrangement 28. mai ble tidligere spesiallege i Helsedirektoratet, Svein-Erik Ekeid, tildelt Plussprisen spesial. Fra venstre: Statssekretær Nina Tangnæs Grønvold (Helse- og omsorgsdepartementet), prisvinner Svein-Erik Ekeid, fungerende generalsekretær i HivNorge Arne Walderhaug og styreleder i HivNorge Moira Eknes. Ekeid hedret HivNorges jubileumsdag ble avsluttet med en fest på Stratos, med fantastisk utsikt over Oslos tak og gater. Blant overraskelsene for kveldens gjester var utdelingen av Plussprisen spesial, som gikk til tidligere leder for det hiv- og aidsforebyggende arbeidet i Norge, daværende spesiallege Svein-Erik Ekeid. Festen hadde flere høydepunkt. Et av dem var Else Michelets såre satire over holdninger til omsorg. Statssekretær Nina Tangnæs Grønvold fra Helse- og omsorgsdepartementet kastet også glans over festen med sin tale. For mange var likevel det største øyeblikket at tidligere leder for det hiv og aidsforebyggende arbeidet i Norge, daværende spesiallege Svein-Erik Ekeid, ble tildelt Plussprisen spesial for sin innsats da panikken og epidemien veltet inn over landet på 1980-tallet. Uten ham i sjefsstolen er det ikke godt å vite hvordan det hadde gått med hivpositives og andre sårbare gruppers menneskerettigheter. Ekeid var en bastion mot tvangsbruk. Han forsto at samarbeid ikke bare var viktig, men helt nødvendig, og valgte en linje som bygde på gjensidighet, samarbeid og tillit til helsemyndighetene. I dette arbeidet styrket han de utsatte gruppenes rettigheter og satset på å etablere strukturer som åpnet for et smidig samarbeid, sa fungerende generalsekretær i HivNorge, Arne Walderhaug, blant annet i begrunnelsen for hvorfor Ekeid fikk denne spesialprisen. Arne Husdal, en av grunnleggerne til Pluss, kalte ham dyretemmeren, brannslukkeren og veiviseren. Du må komme hjem, skrev Husdal i Pluss blad Immunforsvaret tidlig på nittitallet, for nå er vi tilbake der vi var da rabiate synsere brukte sin faglige tyngde til å vekke opp angsten hos folk samtidig som de delte ut skyld og skam. Ekeid var på det tidspunktet i WHO, i FN-systemet. Ekeid turde stå opp mot politikerne. Ekeid var uredd, kunnskapsrik, sjarmerende, begeistret og lot seg begeistre. Han tok strategisk riktige og viktige valg og satte fokus på de såkalte risikogruppene. En velfortjent pris, uten tvil. 10 positiv NR. 3 2013

31. jan 2. feb 2014 Velkommen til selvhjelpsseminar for hivpositive HivNorge inviterer til en helg sammen med andre hivpositive, hvor man deler erfaringer om det å leve med hiv. Målsettingen er gjennom selvhjelpsarbeid å sette seg i bedre stand til å håndtere hverdagen. Dette er en arbeidshelg om møtet med deg selv og omverdenen, og hvor du bruker fellesskapet som arena og møteplass for å ta tilbake plassen i ditt eget liv. Seminaret blir ledet av Norsk Selvhjelpsforum. For mer informasjon: www.hivnorge.no eller ring 21 31 45 80. positiv NR. 3 2013 11

Reportasje ved Olav André Manum (tekst) og Arne Walderhaug (foto) 12 positiv NR. 3 2013

Om skam og aktivisme Både for Monica Miltun og Anne Dorthe Theilersgaard er hiv nært forbundet med homofile og det som i epidemiens begynnelse ble omtalt som homopesten. Theilersgaard var med i den aller første aktivistgruppen som etter hvert ble Helseutvalget for homofile, hvor for eksempel Calle Almedal og Georg Petersen var sentrale. ET LIV MED HIV Anne Dorthe forteller at hun var redd alle homsevennene hennes skulle dø. Det ble helt avgjørende for meg å bidra både til kampen mot hiv og kampen for at homofrigjøringen skulle fortsette. For Monica var det annerledes. Hun vokste opp med en en åpen og utadvendt mor som jobbet i en stor frisørsalong. Mer enn halvparten av de ansatte var homofile menn. Moren omtalte dem bare i positive vendinger. I omgangskretsen var det et lesbisk par og et mannepar som moren omtalte som kjærester, og de bodde en periode i samme hus. Monica var derfor over tyve før hun skjønte at homoseksualitet var noe samfunnet ikke så med blide øyne på. Min inngang til hivepidemien handlet om følelser rundt seksualitet, sier hun. Gjennom oppdragelse og kvinnebevegelsen på 60- og 70-tallet ble hun opptatt av seksualitet som noe vakkert, som et uttrykk for hvem vi er. Vi leter oss frem til oss selv, også gjennom kroppen, sier hun. Men med hiv og aids ble seksualiteten igjen fullstendig tabubelagt, forteller hun. Det skremte henne. Da en av kollegene hennes i forlagsbransjen, hvor Miltun jobbet i ti år, fikk det han kalte «den store pesten» var også det en vekker. Hun fulgte ham helt til han døde bare to år senere. MONICA MILTUN (63) ANNE DORTHE THEILERSGAARD (64) OSLO «Gjennom en manglende vilje til handling risikerer vi at vi får en hivepidemi blant deler av befolkningen som hittil er blitt spart for den...» Hans kamp for verdighet og aksept var et lærestykke, sier hun. Når man snakker med Miltun, oppdager man snart at hun er religiøs, ikke nødvendigvis på en tradisjonell kristen måte, men åndelig, i betydningen å ville forholde seg til de store spørsmålene i livet. Hun er derfor også opptatt av døden og synes det er viktig at vi klarer å snakke om noe vi alle har et forhold til, enten vi vil eller ikke. Det var en av grunnene til at jeg ønsket å jobbe i Kirkens Bymisjon, forteller hun, det var en organisasjon som har en himmel over seg. Bymisjonen var et sted hun kunne jobbe uten å få pusteproblemer, som hun kaller det selv, et sted med rom for dans, gjensidig respekt og det spirituelle. Nå har hun vært 17 år i Kirkens Bymisjon, hele tiden på Aksept, senteret for mennesker som er berørt av hiv. Kjeft fra lesbiske feminister Veien til Aksept har vært annerledes for Anne Dorthe: Da hiv traff Norge, ønsket hun ikke bare å delta i det forebyggende arbeidet, men i omsorgen for de som var rammet. Så hun jobbet i Helseutvalget for homofile, og som lesbisk markerte hun en solidaritet med homofile menn som ikke alle i homomiljøet mente homsene fortjente. Jeg fikk masse kjeft fra lesbiske feminister. Støtte positiv NR. 3 2013 13

Reportasje ved Olav André Manum (tekst) og Arne Walderhaug (foto) I begynnelsen ble Aksept angrepet for å være et dødshus. Da dørene åpnet til Strangervillaen, hadde medisinene kommet, og Aksept ble et senter for å leve med hiv, et senter for å bearbeide utfordringene og skammen som mange ganger fulgte med viruset. til homsenes hivkamp var et stridsspørsmål den gangen, forteller Theilersgaard, men heldigvis forsto lesbene raskt at dette var en kamp vi var felles om. Men jeg mistet faktisk noen venner på grunn av engasjementet mitt på den tiden. Bevise fordomsfrihet Hun jobbet som frivillig i Pluss i en tid preget av paranoia, frykt for avsløring og taushetsplikt. Ville du inn i Pluss lokaler Sulpen, måtte du ringe på og avgi passord som skiftet hver måned. I dette miljøet jobbet Anne Dorthe som kjernekari. Kjernekariene som for å bevise sin fordomsfrihet måtte drikke av de samme flaskene som hivpositive, kjernekariene som jobbet for å forberede fester, men som ikke hadde adgang til Pluss innerste gemakker. Frivillige som gikk på sykebesøk til dem som ikke hadde noen andre til å besøke dem, altså hivpositive som ikke hadde våget å fortelle om sin status, og kanskje ikke heller om sin seksuelle orientering i forhold til familien. Frivillige som bidro til å løse konflikter mellom de ulike brukergruppene på Pluss, en gruppe som Pluss ikke kunne klare seg uten om den skulle fungere som organisasjon. Som kjernekari så Theilersgaard også mange av sine venner og bekjente dø. Enkelte ble begravd uten at ordene hiv og aids, ble nevnt, og noen ganger fikk ikke andre fra Pluss lov til å komme i begravelsene. Årsrapportene fra Pluss i denne tiden er fulle av dødstall. Medlemmer som har gått bort. Det preget en liten organisasjon sterkt at 26 medlemmer døde, for eksempel i 1994, når det totale medlemstallet var på 431. Og andre som tilhørte miljøet, men som ikke var medlemmer, døde også. Døden var allestedsnærværende i Pluss på denne tiden. Det var forferdelig krevende og slitsomt, medgir Anne Dorthe, men det var ikke noen grunn til å gi opp. Tvert imot opplevde Theilersgaard det som en spore til å fortsette. Det var bruk for den solidariteten hun representerte. Hun var også innom Pluss/LMA en kort periode, men i en tid preget av indre strid, konflikter og nesten oppløsning av organisasjonen. Det var en svært slitsom tid, minnes hun. Da ble Aksept et sted å være, et sted som hadde bruk for de kvalifikasjonene hun hadde opparbeidet seg gjennom sin solidariske innsats. Hun skaffet seg også en rekke opplevelser gjennom å jobbe på ProSenteret, Oslo kommunes senter for sexarbeidere, mens hun jobbet som frivillig i Pluss og en tid etter hun var engasjert der. Jentene på Pro Senteret lærte meg litt av hvert om respekt og mangfold, slår Theilersgaard fast. Eplehave og sjel Etter en tid som arbeidsledig og litt nøling fra Aksepts side, forsto institusjonen at den hadde bruk for Anne Dorthes engasjement og kunnskap. Det var her hun skaffet seg et fagbrev som hjelpepleier. I dag har hun tittel som miljøarbeider. Da hun begynte i Aksept hadde de allerede tatt i bruk den store Strangervillaen på østkanten i Oslo, et hus med sjel og eplehage, slik som Monica Miltun beskriver den. Strangervillaen har fått navn etter den legendariske ordføreren Rolf Stranger, som representerte Høyre, men som likevel valgte å bo på østkanten 14 positiv NR. 3 2013

ET LIV MED HIV Aksept startet opp i en villa i Geitemyrsveien. Da jeg kom inn i 1996 var det i gjennomsnitt to av dem vi kjente som døde hver måned. Vi ønsket oss et stort, romslig hus med eplehave og sjel, sier hun. Hvor fantes det er slikt hus i Oslo? Det så ikke ut som om noen kunne hjelpe oss, men jungeltelegrafen jobbet og fant Strangervillaen. Monica Miltun tok over som leder for Aksept etter Helge Fisknes, som hadde grunnlagt Aksept til tross for store protester blant annet fra engasjerte homofile. Mange hadde et rasende og såret forhold til alt som hadde med kirke å gjøre, Skyggesidene i det å skulle leve med hiv blir synliggjort nå som hiv ikke lenger er en dødsdom med god grunn, sier Monica. Flere fryktet at enkelte ikketroende skulle bli tvunget til livssynskompromisser for å få den pleien de trengte i den siste tiden de levde. Men Aksept skulle ikke bare være et hus for å pleie dem som lå for døden, det skulle også være et senter for omsorg og psykososial støtte. I 1997 sa kommunen ja til å bevilge penger til et hus hvor Aksept kunne stå for et utvidet tilbud: I tillegg til kontaktsenteret skulle det være ti enerom for hivpositive. Etter to år med ombygging av det 100 år gamle Stranger-huset kunne Aksept åpne dørene i 1999. Da vi begynte å ominnrede bygget, hadde vi ikke sett de dramatiske virkningene av medisinene som kom i 1996, minnes Miltun. Det gjorde vi i 1999. Det hendte det kom inn folk gjennom dørene her som jeg ikke kjente igjen. En av dem hadde vært så dårlig at han ikke en gang kunne sitte på stol, han maktet bare å sitte på en masse puter på gulvet. Nå trådte han over terskelen her som en frisk, flott mann. Bivirkninger Det kunne se ut som om behovet for et sted som Aksept hadde falt bort, men virkeligheten innhentet snart de feilaktige forestillingene, for folk sluttet ikke å dø. Enkelte døde fremdeles av aids, de døde fordi kroppen var utslitt og de døde av bivirkninger av mange års medisinbruk og de døde av sykdommer knyttet til hiv. Vi fikk helt nye problemstillinger rundt hiv og helse, sier Miltun, og dessuten så var det jo slik at hivpositive nå skulle leve med de utfordringene en positiv hivstatus ga dem. Leve med dem resten av livet, understreker hun. Skyggesidene i det å skulle leve et liv med hiv, ble synliggjort nå som hiv ikke lenger var en dødsdom. Aksept kunne hjelpe brukerne å bearbeide disse skyggesidene og kanskje også komme videre fra dem. En av de store skyggesidene fra hiv er skammen, følelsen av at den «borgerlige» moralen har fått rett, følelsen av å ha blitt satt utenfor det gode, sosiale fellesskapet, følelsen, slik mange hivpositive uttrykker det, av å dø en sosial død. Mange hadde regnet med å dø tidlig og innrettet hele livet sitt på det. Mange hadde gitt opp noensinne å få en kjæreste. Nå skulle positiv NR. 3 2013 15

Reportasje ved Olav André Manum (tekst) og Arne Walderhaug (foto) Aksept ønsket seg et stort hus med eplehave og sjel. Medarbeiderne fant det i Strangervillaen på østkanten i Oslo. «Eplehaven» er stor nok til rekreasjon og avslapning og store arrangementer som den årlige og svært godt besøkte sommerkonserten hver sommer. de leve et helt liv uten noen å elske. Mange fryktet sin egen seksualitet og lyst, ikke minst på grunn av straffelovens bestemmelser rundt hiv. Nå måtte de leve med lengselen og lysten i kompaniskap med straffeloven. De psykososiale utfordringene ved å leve med hiv var og er store, og smerten over å leve med disse utfordringene kan være store og svært vanskelige å håndtere. Skyggesidene Etter hvert overlot Monica Miltun lederansvaret på Aksept til andre for å konsentrere seg om å hjelpe folk til å bearbeide disse skyggesidene. Det er kanskje aller mest på dette området hun føler hun har en plass og en jobb å gjøre. Hun snakker sterkt og engasjert om skammens ødeleggende virkning og om hvordan skammen kan isolere oss og gjøre at vi mister mot og tillit i møte med andre. Hvordan skammen kutter kontakten med det hun mener å finne i alle mennesker: livsglede og et sted inni oss som husker at vi er stolte, modige og vakre. Hun har selv opplevd skam, da hun i en periode i ungdommen var med i Kristelig skolelag. De skambela alt det jeg mente var uttrykk for livsglede, sier hun og nevner blant annet gleden over å danse. Monica ønsket seg et arbeidssted med en himmel over og hun definerer troen på Gud som troen på det hun ikke har ord for. Men hun tror overhodet ikke på en gjerrig og smålig Gud, hun tror ikke på en Gud som forbyr og fordømmer det som er uttrykk for menneskenes egenverd og livsglede, og her finner vi også gleden over dans, kropp og seksualitet. Alt som smalner inn livet mitt, det er av fanden, sier Monica, alt som utvider det, gir meg nye opplevelser, gjør meg glad, det er av Gud! Hiv, mener hun, har fått en betydning som bekrefter skammen knyttet til homoseksualitet, feilsteg, moralsk snubling, utroskap, moralen som sier, ja, nå kan du angre, men hadde du hørt på oss i utgangspunktet, så hadde det ikke gått så galt med deg som det gjorde. Hiv vrir kniven rundt i disse sårene og gjør det ekstra vanskelig, sier Monica som en slags begrunnelse for hvorfor hun vil jobbe på Aksept. Hun vil nemlig bekjempe denne skammen, bidra til at folkene som bruker stedet skal i det minste i glimt få igjen opplevelsen av at de er sterke, modige og stolte. Snakke åpent om skam Det vi jobber med her på Aksept, som et slags svar til hiv, er at vi skal snakke åpent om skamområdene våre. Vi skal ikke skamme oss fordi vi lever og har levd som mennesker! I denne sammenhengen refererer hun til et dikt av Thomas Tranströmer, nobelprisvinner i 2011, som hun ofte bruker som en slags terapeutisk tekst. I «Romanske Buer» sier Tranströmer blant annet: Ikke skam deg for at du er menneske, vær stolt! På en måte kan du si at jeg blir veldig optimistisk av å jobbe her, fordi jeg opplever til stadighet at folk som bruker oss faktisk finner tilbake til en del, i hvert fall, av det å være stolt modig og vakker. Det som ikke knekker deg gjør deg sterk, heter det, og det ser vi ofte her på Aksept. Anne Dorthe har ingen problemer med å slutte seg til Monicas beskri- 16 positiv NR. 3 2013

ET LIV MED HIV velse av skammen og hva skammens herjinger gjør med hivpositive. Det skaper skillelinjer mellom dem og oss, de som er utenfor og vi som er innenfor. Men Theilersgaards vei til Aksept har vært aktivistens, og hun har beholdt aktivistens tankegang og evne til å stille krav til politikerne. Hun er for eksempel bekymret over at myndighetene er så lite innstilt på å drive informasjonsvirksomhet til fordel for den generelle befolkningen. Gjennom en slik manglende vilje til handling risikerer vi at vi får en hivepidemi blant deler av befolkningen som hittil er blitt spart for den, sier hun. Theilersgaard politiserer også skammen. Så lenge det finnes en straffebestemmelse som stigmatiserer hivpositive og langt på vei i praksis forhindrer dem i å ha et livsbejaende og livsbekreftende seksualliv, vil skammen leve. Denne paragrafen stigmatiserer en hel gruppe mennesker, slår hun fast. Den må bort! Hivpositive selv må komme mer på banen, vi må lytte mer til dem og deres behov, slår hun fast. Engasjement Anne Dorthe er heller ikke redd for å tenke nytt og mane til større samhold. Hun ser det er mange organisasjoner og lite penger, så hun maner til samarbeid: Hva om Strangervillaen altså huset der Aksept holder til kunne bli et samlingssted for alle hivpositive og deres organisasjoner, spør hun. Det er viktig at vi holder sammen og jobber sammen mot et felles mål. Det er viktig at vi komplementerer hverandre vi bør alle gjøre det vi er gode på, sier Theilersgaard. Hun beskriver sitt engasjement for hivsaken som en god skole. Hun hevder selv at hun kom fra et beskyttet, «pent» miljø og ikke hadde vært utsatt for livets mangfold og nødvendigheten og gledene ved dette mangfoldet før hun begynte å vanke i homomiljøet. Tiden i Pluss, i ProSenteret og i Aksept har lært henne noe om livets mangesidighet og hun har lært å våge å snakke om vanskelige temaer, ikke bare i jobbsammenheng, men også som privatperson. De jeg kanskje har lært aller mest av, er nok brukerne, sier hun i dag. Anne Dorthe Theilersgaard har viet sitt liv til kampen for hivpositive, deres rettigheter og livskvalitet, kanskje mer enn kampen for å forebygge hiv. Hun har gått på sykebesøk når ingen andre har gjort det, trøstet venner når venner har dødd, deltatt i begravelser, informert om hiv i en rekke sammenhenger, drukket av samme flaske som hivpositive for å redusere fordommer, spist ved samme bord, alt for å inkludere, skape et åpnere, bedre samfunn. Som hun sier det: Vi må slutte å skape skillelinjer. Mennesker som er syke skal få hjelp, men også de som er «annerledes» skal være med, skal inkluderes. Vi må slutte å lage samfunn av inneværende og utstøtte, vi skal ikke ha samfunn som består av dem og oss. Vi må bekjempe skammen. I så måte har både Theilersgaard og Miltun levd som de har lært. positiv NR. 3 2013 17

BILDET USAs president Barrack Obama i samtale med biskop Desmond Tutu da presidenten ble vist rundt på Desmond Tutu HIV Foundation Youth Centre i Cape Town i Sør-Afrika under Obamas afrikatur i juni/juli i år. FOTO: AFP PHOTO/Saul LOEB/SCANPIX-NTB 18 positiv NR. 3 2013

positiv NR. 3 2013 19

I Kuala Lumpur: Arne Walderhaug Lovende vaksine og tidligere behandling Lovende danske vaksineforsøk og nye anbefalinger om tidlig medisinering fra Verdens helseorganisasjon var det mest fremtredende under den store aidskonferansen i Kuala Lumpur i Malaysia i juli måned. Under den store aidskonferansen i Kuala Lumpur i Malaysia i juli offentliggjorde Verdens helseorganisasjon (WHO) sine nye anbefalinger for hivbehandling. WHO anbefaler nå land om igangsette behandling når CD4-tallet faller til under 500. Tidligere anbefalinger fra Verdens helseorganisasjon gikk ut på at hivpositive bør starte behandling når CD4-tallet faller til 350. Dette er den standarden som følges i Norge. Nå anbefaler altså WHO at pasienter bør begynne tidligere og setter tallet 500 som en indikasjon. Hvorvidt denne praksisen vil bli Direktør Anker Lundemose: Nyttig å være til stede på aidskonferanser. Foto: Bionor Pharma introdusert i Norge er foreløpig ukjent. Bakgrunnen for de nye retningslinjene er at tidlig behandling bidrar til at hivpositive lever lenger. Organisasjonen baserer dette på forsking som viser at dette medvirker til å redusere virusmengden som igjen både bidrar til bedre helse for den enkelte, og at det reduserer smittefaren, heter det i pressemeldingen WHO sendte ut på åpningsdagen. Verdens helseorganisasjon anbefaler også at alle hivpositive barn under fem år får antiretroviral behandling uavhengig av deres CD4-tall. Det samme gjelder for gravide kvinner og kvinner som ammer. Drøye 5 000 deltakere var til stede på konferansen, som var den syvende i rekken av konferanser om behandling og forebygging av hiv og som arrangeres annet hvert år. I søkelyset stod blant annet mulighetene for en helbredende kur og søken etter bedre behandlings- og forebyggingsstrategier. Viktig å delta Også det norske farmasiselskapet Bionor Pharma var til stede ved konferansen i Kuala Lumpur. Tre representanter fordelte seg for å få med mest mulig av det som skjedde. Direktør Anker Lundemose forteller til Positiv at det er viktig å delta på slike konferanser, både for å skaffe seg kunnskap om hva som skjer på fronten, men også for å treffe samarbeidspartnere og bygge nettverk. Selskapet får adgang til mye ny forskning ved å delta på slike konferanser, sier han. Lundemose var til stede på en lukket forkonferanse, et symposium som handlet om å finne en kur for hiv. Towards an HIV cure var tittelen på symposiet, som hadde rundt 200 deltakere av forskere og andre som jobber innen feltet. Lundemose forteller til Positiv at han er særlig opptatt av en lovende dansk undersøkelse, som går på å finne virus i såkalt lukkede reservoarer i kroppen. En gruppe forskere ved universitetssykehuset i Århus jobber med en strategi de har kalt kick and kill, som i korthet går ut på å finne virus som gjemmer seg, for deretter, som navnet sier, å drepe viruset slik at pasienten i praksis blir virusfri. Lundemose tror dette er en retning som kan gi resultater, da forskningsresultater på dette feltet er lovende. Han tror det snart blir et gjennombrudd i denne forskningen. Det er mye som peker i retning av at dette kan gi resultater, mener han. Unik forskning Bionor Pharma har i flere år jobbet med en helbredende vaksine, som til dels viser lovende resultater. Det Bionor Pharma prøver ut er en vaksine som potensielt kan bidra til at hivpositive kan slutte med medisiner, enten for alltid eller for en lang periode. Direktør Lundemose tro en slik vaksine muligens kan være en realitet innen fem år. Han legger også til at all forskning om vaksiner de siste ti til femten årene har dreid seg om en forebyggende vaksine, mens de som Bionor Pharma jobber med, terapeutiske vaksiner, er unike. Forebygging I de store plenumsmøtene ble det ikke presentert noen store nyheter verken når det gjelder vaksine eller behandling på den store aids-konferansen i Kuala Lumpur. Det var vel neppe heller ventet, men arrangørene presenterer behandling som forebygging som en av de sentrale temaene under konferansen. I tråd med at Verdens helseorganisasjon (WHO) nå anbefaler at behandling begynner på et tidligere tidspunkt, ble det presentert flere undersøkelser fra rundt om i verden som støtter 20 positiv NR. 3 2013