KPI-Notat 2/2006 Kven skal bera børene? Av Anne-Sofie Egset, Rådgjevar KPI Helse Midt-Norge En notatserie fra Kompetansesenter for pasientinformasjon og pasientopplæring Side 1
Ca. 65000 menneske er i dag ramma av demens. Innan 2020 vil talet nærme seg 80000. Kombinasjonen av aukande levealder og at dei som no blir gamle representerer store fødselskull, er hovudårsaka til denne utviklinga. Det er viktig å bu seg på dette. Ei viktig samfunnsoppgåve er å legge til rette for at dei som blir ramma av demens og familien deira kan ha eit verdig liv. Om ein skal lukkast med det, må ein lytte til erfaringane til dei som kjenner problema på kroppen. Det er viktig at det blir satsa meir på opplæring og avlastning. Demens i familien Felles for alle som får demens, er tap av minna. Men kor raskt minnesvikten skjer, vil variere frå person til person. Eit problem som svært mange demente opplever, er at dei får vanskar med å uttrykkje seg verbalt. Her er variasjonane store, og vi ser òg døme på at språket kan vere intakt langt ut i sjukdomsprosessen. Svekking av andre kognitive funksjonar og nedsett emosjonell kontroll kan føre til at demente får åtferdsproblem som kan vere vanskeleg å takle for dei som er rundt. Ofte kan det vere den utløysande årsaka til at demente kjem på sjukeheim. Mange ulike forhold kan påverke åtferda til personar med demens. Kven ein er som person, kva type demens det er og kor langt sjukdomsprosessen har kome, vil ha innverknad på korleis ein handlar og reagerer i bestemte situasjonar. Men også måten personar med demens blir møtt på, vil ha mykje å seie. Nøkkelen til god behandling ligg i kunnskap om personlegdom, livshistoria, fungeringsevne og måte å reagere på. Svekka sjølvkjensle Ein så alvorleg sjukdom vil svært ofte føre til svekka sjølvkjensle. Dei demente er som regel dei første som oppdagar at noko er gale. Ein konsekvens av sjukdomen er at ein kan bli engsteleg for at ein skal gjere noko gale eller gløyme viktige ting. I ein slik situasjon er det viktig å ha nokon rundt seg som ein kan spele på lag med og som kan vise forståing for situasjonen. Dersom svaret på demensutvikling blir korreksjon og kritikk, vil kjensla av at ein ikkje strekk til bli forsterka. Angst og depresjon er ofte fylgjesveinar til demens i ei tidleg fase. Ofte undervurderer vi menneske med demens. Undersøkingar syner at vi ofte tillegg personar med demens større svikt enn det faktisk er grunnlag for. I praksis har eg sett at demente som skal til undersøking eller behandling ikkje får informasjon på lik line med andre. Det kan verke som om helsepersonell Side 2
tenkjer at det er ingen vits å informere, for dei som er demente forstår ikkje kva dei seier likevel. Det er grunn til å tru at menneske med demens kanskje er dei pasientane som får dårlegast informasjon i norsk helsevesen. Pårørande sin kvardag Det er sagt om demens at det ikkje finst nokon annan sjukdom der dei pårørande lir minst like mykje som den som er sjuk. I dag veit vi ein del om korleis pårørande til demente opplever situasjonen. I ei norsk undersøking kjem det fram at depresjon, frustrasjon og sinne er tilstandar som ofte gjer seg gjeldande. Vi veit at den kognitive svikten etter kvart vil ramme alle som får demens. Dette stiller store krav til personar som skal ha den daglege omsorga. Mangel på kunnskap og innsikt kan gjere situasjonen ekstra vanskeleg både for dei som er ramma av demens og nærpersonane. Mange pårørande plagar seg sjølv med dårleg samvit. Ofte går det altfor lang tid frå dei første symptoma melder seg, og til den sjuke har fått ein diagnose. Det finst også dei som aldri får diagnose. Somme pårørande har sagt at den første tida er den vanskelegaste. Ein mistanke om at noko er gale, blir vanskeleg å dele med andre. Dei opplever at dei utleverer den som er sjuk og føler at dei sviktar når dei fortel om opplevingane til andre. Ofte vil dei skåne den som har teikn på sjukdom ved ikkje å snakke om det. Usemje i familien Familiemedlemer kan ha ulik oppfatning om det som skjer, noko som kan føre til konflikt mellom dei. At pårørande opplever situasjonen ulikt er naturleg. Sjukdomen demens har mange ulike uttrykksformer, og kan vere ulik frå situasjon til situasjon. Kvar skaden sit og kor langt ute i sjukdomsforløpet ein er, vil spele inn. I kva livsfase sjukdomen rammar, vil ha konsekvensar både for dei som blir ramma og dei nærståande. Kor raskt sjukdomen vil utvikle seg, er svært variabelt. Alt etter livssituasjon, meistringskompetanse og familierelasjonar, vil dei pårørande handle ulikt. Likeverdet mellom ektefellane blir påverka, evna til å forstå den andre vil gjerne ha samanheng med korleis forholdet har vore før. Intervju med vaksne barn syner ulike måtar å forstå og handtere kjenslemessige relasjonar til den demente faren eller mora. Side 3
Ny omsorgspraksis Rammevilkåra er viktig for korleis kvardagen blir både for dei pårørande og for dei demente. Mangel på avlastning og informasjon kan føre til at dei pårørande blir utsett for ei urimeleg belastning. Pårørande som erkjenner situasjonen og involvere andre, har det ofte lettare enn dei som skal makte alt åleine. Tidleg diagnose for å informere nærståande om korleis dei skal takle sjukdomsutviklinga, informasjon om tilgjengelege offentlege tenester og hjelp til omsorgsgjevarar til å meistre stress er viktige tiltak. Fleire forskarar har teke til orde for at sosiale og psykologiske faktorar har blitt for lite vektlagt i samvær med demente. Fokuset har i stor grad vore retta mot sjukdom og avvik. Den engelske psykologen, Kitwood, karakteriserer ein del av dei prosessane og relasjonane som menneske med demens har blitt utsett for som ondarta sosialpsykologi. Nokre av kjenneteikna er umyndiggjering, stigmatisering, latterliggjering, ignorering og objektivering. Han er oppteken av at vi må rette merksemda mot dei ressursane som dei demente framleis har. Desse må haldast ved like og vernast om. Vi har så altfor lett for å fokusere på sjukdom og tap. Kitwood rettar søkelyset mot ein ny kultur innafor demensomsorga og hevdar at når fokuset vert sett på personen meir enn den medisinske tilstanden, har dette ført til auka trivsel. Dette kallar han for remens. Ein personorientert omsorgspraksis vil ta utgangspunkt i kven du er som person, kva ressursar og interesser du har. Vidare vert det lagt vekt på samvær og samhandling. Døme på slik omsorgspraksis finn vi på avdelingar som er tilrettelagt for demente og der det har blitt satsa på kompetanseutvikling og opplæring for dei tilsette. Samfunnet sitt ansvar Ei demensutvikling vil alltid føre til at personen blir dårligare og dårligare. Kunnskap om utviklinga kan setje omsorgsgjevarane i stand til å førebu seg på det som vil kome. Slik kan ein førebu seg på kroniske stressfaktorar. Vi ser at kunnskap og informasjon til pårørande gjer situasjonen lettare. Samvær med andre som er i same situasjon kan også bidra positivt. Siste åra har fokus på pasient- og pårørandeopplæring fått auka merksemd. Nettopp fordi denne prosessen er ein langvarig og open-ended prosess med gjentatt stresseksponering, så er det mange muligheiter for omsorgsgjevarane til å lære kva dei kan forvente om stressfylte situasjonar, og korleis prosessen verkar inn på dei pårørande. Denne kunnskapen kan dei omsette til handling ved å eksperimentere med alternative måtar å førebu seg på. Ein kan søkje meir informasjon, endre oppfatning av stressfaktorane eller omfortolke dei. Ein kan også få andre til å hjelpe seg Side 4
med å handtere stressfaktorane. Samstundes er det også viktig å sjå kva denne innsatsen har kosta dei som er involverte. Eit interessant poeng som forskarar peikar på, er at folk si oppfatning om eigne meistringsstrategiar kan ha like mykje eller større innverknad på helsa og livsmotet enn den faktiske meistringsmåten deira. Utfordringar Pasientar og pårørande har lovbestemt rett til opplæring. Mange ektefelle til demente får opplæring i dag, men ikkje alle. Det kjem an på kvar du bur. Kan dei demente også ha nytte av opplæring? Erfaringar frå andre land syner at dei demente kan ha glede av informasjon og opplæring i ei tidleg fase av sjukdomen. Det kan bidra til å motverke svekka sjølvkjensle, angst og depresjon. Ei god demensomsorg må sikre eit godt tilbod både til dei demente og dei pårørande i alle fasar i sjukdomsutviklinga. Det er viktig å hugse borna til demente når ein planlegg opplæringstiltak. Dei tek ofte eit stort ansvar, både for den som er sjuk og den av foreldra som ofte er svært sliten. Denne doble omsorgsbøra som vaksne barn tek for foreldra sine, kjem gjerne på toppen av ansvar dei har for eiga familie. Utfordringa blir difor å lytte til dei pårørande sine stemmer og sørge for at dei har nokon å spele på lag med når sjukdom rammar. Tidleg oppfølging og avlastning kan føre til at dei demente kan bu heime lenger. Dette er eit også eit viktig samfunnsøkonomisk poeng. Då blir dagtilbod og avlastningsopphald til alle som har behov for det heilt avgjerande! Med ein kraftig auke av demente i åra framover, er ein nøydd til å ta denne problemstillinga alvorleg. Side 5