Rapport: Forglemsk jeg? NEI! Nettbasert treningsprogram for bedre hukommelse - Et prosjekt av Norsk Epilepsiforbund
Sammendrag Mange med epilepsi opplever problemer med hukommelse, enten som følge av strukturelle hjerneforandringer, underliggende epileptisk aktivitet, eller som en bivirkning av epilepsimedisiner. For den enkelte kan dette ha store konsekvenser for ens evne til å ta del i samfunnet, både med tanke på yrkesliv og sosialt liv. «Forglemsk jeg? Nei!» er et prosjekt som søker å støtte mennesker i denne situasjonen gjennom å tilby kunnskap om hvordan hjelpemidler og organisering av dagligliv kan være til hjelp for takle redusert hukommelse i hverdagen. Den opprinnelige tanken var å ha et landsdekkende helgekurs om epilepsi og hukommelse, og utvikle et nettlæringsprogram om hukommelse basert på erfaringene fra kurset. Fagutvalget innvilget støtte til nettlæringsprogrammet, men ikke til kurset. Gjennomføring av kurset handlet i stor grad om teknisk tilrettelegging av nettsider, som prosjektleder fikk gjennomført i samarbeid med firmaet som har designet sidene på epilepsi.no. Nettlæringsprogrammet er nå tilgjengelig for besøkende på hjemmesiden. Nettlæringsprogrammet er et element i Norsk Epilepsiforbund sin pågående satsing på hukommelsesproblematikk, og vil være et viktig verktøy i fremtidige kurs og rådgivning om hukommelse og kognisjon. Siden organisasjonen selv har redigeringstilgang, vil det kunne endres på bakgrunn av tilbakemeldinger fra brukere. Over tid vil det da kunne utvikles til et enda bedre verktøy, og spisses spesifikt mot vår målgruppe. 1
Bakgrunn for prosjektet Mange med epilepsi opplever problemer med hukommelse, enten som følge av strukturelle hjerneforandringer, underliggende epileptisk aktivitet, eller som en bivirkning av epilepsimedisiner. For den enkelte kan dette ha store konsekvenser for ens evne til å ta del i samfunnet, både med tanke på yrkesliv og sosialt liv. Dette trenger imidlertid ikke være tilfellet. Gjennom å innføre gode rutiner i hverdagen og bruke kognitive hjelpemidler, kan man omstrukturere dagliglivet på en slik måte at det tar høyde for redusert hukommelse. Det kan imidlertid være vanskelig å finne frem til informasjon om hvilke hjelpemidler som finnes, og hvilke konkrete rutineendringer som kan fungere for den enkelte. Kognitive problemer kan også i seg selv gjøre det vanskelig å finne frem i til riktig hjelpetiltak. Da søknaden til prosjektet «Forglemsk jeg? Nei!» ble skrevet hadde Norsk Epilepsiforbund hatt fokus på kognitive problemstillinger en stund, blant annet gjennom et samarbeidsprosjekt med andre nevroorganisasjoner og helseinstitusjoner. Flere lokalforeninger hadde også holdt lokale kurs om hukommelse. Etterspørselen viste at det var et stort ønske om informasjon om hukommelse i vår medlemsmasse. Vi hadde imidlertid ikke noe landsdekkende tilbud til denne gruppen. Derfor ønsket vi å tilby et landsdekkende kurs om hukommelse for medlemmene våre. Erfaringene vi dro med oss herfra ville vi sammenholde med erfaringene fra samarbeidsprosjektet for å utvikle et treningsprogram om hukommelse spesielt tilpasset vår målgruppe til våre nettsider. Vi fikk derimot ikke bevilget støtte til det landsdekkende hukommelseskurset. Overordnet mål: Mål - Bidra til økt livskvalitet for mennesker med epilepsi som har hukommelsesutfordringer. Hovedmål: - Utvikle et internettbasert treningsprogram for forbedret hukommelse. Delmål: - Tilrettelegge for hukommelsestrening. - Sette fokus på en sentral problemstilling hos målgruppen. Målgruppe: - Mennesker med hukommelsesutfordringer. 2
Prosjektgjennomføring Ved begynnelsen av prosjektet ble det nedsatt en prosjektgruppe, som etter delinnvilgelsen av prosjektet, måtte tenke nytt om gjennomføringen. I den opprinnelige planen var helgekurs et betydelig element, ikke bare for at deltagerne skulle lære av oss, men også for at vi skulle lære av deltagerne. Gjennom å tilbringe en helg med fagpersoner og mennesker som hadde hukommelsesproblemer som følge av epilepsi, ha workshops, diskutere og prøve oss frem, ønsket vi å få innblikk i eventuelle særegne problemstillinger for vår interessegruppe. Med bortfallet av hukommelseskurset, falt dette erfaringsgrunnlag bort. NEF har imidlertid erfaring fra tidligere, der vi har vært involvert i mer generelt arbeid rundt kognitive endringer i samarbeid med andre organisasjoner.. Basert på disse erfaringene og kartlegging i fagmiljøer innen epilepsi, vurderte prosjektgruppen det som hensiktsmessig å nedtone det epilepsispesifikke i treningsprogrammet. I stedet var det ønskelig å legge til rette for at målgruppen skulle ha best mulig tilgang på et treningsprogram som ville være til hjelp for de kognitive utfordringene uavhengig av epilepsiperspektivet. Fremfor å forsøke å «finne opp kruttet på nytt», ble det bestemt å ta utgangspunkt i tilgjengelig verktøy på området for å se på eventuell videreutvikling og hvordan vi gjennom prosjektet kunne sikre at dette var best mulig tilgjengelig for vår medlemsmasse i fremtiden. Gjennom å tilpasse et allerede eksisterende program om kognisjonsproblematikk til våre nettsider, ville vi ikke bare sikre tilgjengeligheten for medlemmene, men også få eget eierforhold til programmet som vi over tid da står fritt til å kunne tilpasse spesifikt til målgruppen basert på tilbakemeldingene vi får. Gjennomføringen av prosjektet ble derfor i større grad et spørsmål om tilpasning av allerede eksisterende kurs til våre nettsider, slik at det fungerte godt og i fremtiden ville kunne endres enkelt i vårt eget redigeringssystem. De tekniske oppgavene ble gitt til Renommé Communication, som har designet nettsidene våre. Prosjektleder var i tett dialog med utvikler gjennom hele perioden, for å forsikre at funksjonaliteten var god og at produktet ble utviklet i henhold til bestillingen. E- læringsverktøyet ble lansert i desember 2012, og programmet er permanent lagt opp på som et gratisprogram på eget domene under våre nettsider www.epilepsi.no. Her ble plasseringen gjort sentral for å sikre best mulig synlighet av programmet til de nærmere 50 000 unike besøkende vi har i året. Programmet består av ulike moduler, som brukeren vil kunne ta etter eget tempo. Det er lagt opp på en slik måte at lite skriftlig informasjon kommer opp på skjermen på samme tid. I tillegg er det gjort avtale med redaksjonen i vårt medlemsblad om fast annonsering i alle kommende numre i 2012 og 2013. 3
Resultater og resultatvurdering Som følge av dette prosjektet har NEF nå et lett tilgjengelig treningsverktøy for hukommelse på våre nettsider. Et viktig element i så måte er at vi i fremtiden selv styrer utviklingen og bruken av dette verktøyet, slik at det kan spisses mot vår målgruppe. Ansatte i NEF har selv redigeringstilgang, slik at endringer av elementer som ikke virker i hensiktsmessig for medlemmene våre vil kunne endres helt uproblematisk. Nettlæringsprogrammet er et godt utgangspunkt for videre arbeid med hukommelsesproblematikk i vår målgruppe, men det er hvordan vi bruker dette verktøyet som til syvende og sist vil bestemme hvor vellykket vi vil være i å gjøre målgruppen bedre rustet for full samfunnsdeltagelse. At vi er aktive med å fremme programmet for våre medlemmer, lydhøre for tilbakemeldinger, og raske med oppfølging er avgjørende i så måte. Konklusjon/ videre planer I forlengelse av dette prosjektet, vil NEF jobbe videre med å styrke tilbudet til de som har redusert hukommelse som følge av epilepsi. Dette innebærer både videre tilpasning av nettlæringsprogrammet og styrking av øvrige tilbud til denne målgruppen. Tilrettelegging for hukommelsessvikt er utpekt som et sentralt element i NEFs arbeid for å sikre økt samfunnsdeltagelse blant mennesker med epilepsi, og er et prioritert område for organisasjonen i inneværende landsmøteperiode. NEFs forbundsstyre har for eksempel bestemt at et helgekurs om hukommelse skal avholdes i løpet av 2013, uavhengig av om dette er noe vi får prosjektstøtte til eller ei. Hukommelseskurset vil være en viktig kilde til erfaringer fra de av våre medlemmer som har denne typen problemer, og vil således kunne hjelpe oss å spisse nettlæringsverktøyet mer mot vår gruppe. Det vil dessuten være en viktig læringsarena for sentralorganisasjonen med tanke på å styrke vår rådgivningskompetanse om kognitive hjelpemidler og tilrettelegging. 4